A végzetes hiba és következményei
Nemrégiben derült ki, hogy az egyik vezető CGM-gyártó, az Abbott Freestyle Libre Plus nevű rendszere súlyos hibát tartalmazott. A hiba következtében a szenzorok tévesen extrém alacsony vércukorszintet jeleztek. Mivel az előrehaladott cukorbetegek ezt az adatot arra használják, hogy felismerjék, mikor kell cukrot fogyasztaniuk, egy ilyen tévesztés akár halált is okozhat. Pontosan ez történt: a hibás Abbott készülékek miatt több mint 700 személyt ért baleset, és heten életüket vesztették.
Erre utal az is, hogy a szerző, bár maga is visel ilyen eszközt, szerencsére a betegség korai stádiumában kapta meg, így nem volt nagy veszélyben – ám visszagondolva elképzeli, milyen könnyen pórul járhatott volna.
Az egészségügyet uraló cégek és a bezárt szoftverek
Az amerikai egészségügyet a profitorientált cégek tartják kézben: két versengő márka kínál CGM-et, amelyekhez mindegyikhez havonta, elektronikus recepttel lehet hozzájutni. Az Abbott Freestyle Libre Plus, bár széles körben használt, teljesen zárt: a páciensek testében működő szoftverhez és hardverhez senkinek sincs hozzáférése.
Ámbár a nyílt forráskódú mozgalom egyes résztvevői részben feltörték az eszközök protokolljait, és készítettek megbízhatóbb Android-alkalmazást (például Juggluco), a legtöbb beteg így is a gyártó zárt, ismeretlen rendszerére kényszerül.
Nincs nyilvánosság, nincs megbízhatóság
Más szóval elképzelhető, hogy a tragédia nyílt hardver- és szoftverkörnyezetben elkerülhető lett volna, de az ilyen állításokat lehetetlen biztosan kijelenteni. A FOSS (Free and Open Source Software) programok köré épülő közösségek elvi előnye, hogy rengeteg mérnök ellenőrizhetné a forráskódot – az egész társadalom felügyelhetné a betegbiztonságot, nem csupán egyetlen profitorientált vállalat.
Ehhez képest máig nem tudni, valójában mi okozta a hibát: hardver vagy szoftver, esetleg valami egészen más. A hivatalos bejelentések homályosak, és nem lehet tudni, hogy a hatóságok egyáltalán mélyebben vizsgálták-e az ügyet. A köz érdekében kötelező lenne a technikai részletek napvilágra hozatala, hogy független szervezetek is kivizsgálhassák, mi történt pontosan.
Perek és zárt feltételek csapdájában
Bár a jogi felelősségre vonás tűnik az egyetlen járható útnak, a legtöbb páciens önként vagy kényszerből elfogadta az Abbott alkalmazására vonatkozó, a cég érdekeit védő kikötéseket. Kevesebb mint 1 százalék lehet azok aránya, akik a Juggluco-t használták már a kezdetektől, és sosem voltak kénytelenek jóváhagyni az Abbott egyoldalú feltételeit. Így a kártérítési perek is nehezebb úton indulhatnak el.
Az is aggasztó, hogy még a visszahívott készletek nyilvántartása sem működik tökéletesen: a szerző például talált olyan csomagot, amelyet egyszerre minősítettek hibásnak és biztonságosnak is. Ez is azt a kérdést veti fel, hogy rábízhatjuk-e az életünket egy olyan cégre, amely egy egyszerű webes nyilvántartást sem tud megbízhatóan elkészíteni.
Kreatív ellenállás és a nyílt forrás küzdelme
Amíg a piac és a törvényi keretek nem változnak, a pácienseknek nem marad sok választásuk: vagy elfogadják a cégek feltételeit, vagy maguk, önkéntesek segítségével igyekeznek feltörni és jobbá tenni az életmentő eszközök működését. A szerző ezért saját, használt CGM-jeit szívesen felajánlaná bárkinek, aki vállalná a műszerek szétszedését és a szoftver és hardver visszafejtését, hogy legalább a közösség szintjén javulhasson az eszközök megbízhatósága.
