Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?



Legfrissebb posztok

Az amazóniai harcsák simán felmásznak a vízeséseken, hihetetlen látvány

MA 15:52

Az amazóniai harcsák simán felmásznak a vízeséseken, hihetetlen látvány

🐟 Nem mindennapi jelenetet figyeltek meg a braziliai Aquidauana folyónál: több ezer méhészharcsa (bumblebee catfish) kapaszkodott fel egy vízesés csúszós szikláin. Ezek az apró, alig 9 centiméteres, narancssárga testű,...

Az ember titkos szenvedélye: a leskelődés ősi gyökerei

MA 15:26

Az ember titkos szenvedélye: a leskelődés ősi gyökerei

👀 Sokan néznek titokban ismerősöket vagy idegeneket a parkban, a metrón vagy akár az Instagramon, mégis kevesen gondolnak bele, miért ennyire lebilincselő mások életét figyelni. Új kutatások rámutatnak: a...

A Cloudflare is megjárta a legújabb MI-vezérelt adatszivárgást

MA 15:01

A Cloudflare is megjárta a legújabb MI-vezérelt adatszivárgást

Az internetes óriás, a Cloudflare is áldozatul esett egy összetett ellátási lánc-támadásnak, amely a Salesloft és a Drift rendszerein keresztül valósult meg. A támadók sikeresen hozzáfértek a vállalat...

Az űrkutatók jogai is a Hold sötét oldalára kerültek

MA 14:51

Az űrkutatók jogai is a Hold sötét oldalára kerültek

Az amerikai kormány egy friss végrehajtási rendelettel elvette a NASA dolgozóitól a szakszervezeti jogokat, miközben költségvetési bizonytalanság és az elbocsátások réme fenyeget. Immár a NASA is felkerült a...

Az Nvidia bevételének majdnem fele két rejtélyes ügyféltől származik

MA 14:26

Az Nvidia bevételének majdnem fele két rejtélyes ügyféltől származik

A világ egyik legnagyobb chipgyártója, az Nvidia idén a második negyedévben 46,7 milliárd dollár (kb. 17 077 milliárd forint) forgalmat ért el – ez 56%-os éves növekedést jelent,...

Az Nvidia H20 tiltása: Kína nem kér az amerikai MI-chipből

MA 14:01

Az Nvidia H20 tiltása: Kína nem kér az amerikai MI-chipből

🔴 Az amerikai kormány ugyan zöld utat adott az Nvidia H20 MI-gyorsítók Kínába történő exportjához, de a kínai hatóságok most kifejezetten arra kérik a helyi cégeket, hogy inkább kevésbé...

A robotautók beszivárognak New Yorkba: a taxisok retteghetnek?

MA 13:51

A robotautók beszivárognak New Yorkba: a taxisok retteghetnek?

🚗 Már hivatalos: a Waymo önvezető autói mostantól tesztelhetők New York utcáin, igaz, egyelőre csak úgy, hogy egy sofőr ül a volán mögött. Eric Adams polgármester bejelentése szerint a...

Az Alibaba új MI-chipje felboríthatja a nyugati fölényt

MA 13:26

Az Alibaba új MI-chipje felboríthatja a nyugati fölényt

Az Alibaba most már saját fejlesztésű MI-gyorsítóval szeretné csökkenteni a függést az Nvidia chipektől, ezzel válaszolva az egyre fokozódó pekingi nyomásra, hogy Kína függetlenedjen a nyugati szilíciumtól. A...

Tud rólunk a világegyetem, így üzenünk az űrbe

MA 12:53

Tud rólunk a világegyetem, így üzenünk az űrbe

Lényeges szempont, hogy a Föld – sokszor tudtán kívül – folyamatosan sugározza létezését az űrbe. Egy friss elemzés szerint az emberi űrkommunikációs jelek, amelyeket elsősorban a Marsra, illetve...