2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 12:19

Az iPhone Fold hosszabb üzemidővel verhet rá a Galaxy Z Fold 7-re

📱 Az Apple idén mutathatja be első hajlítható készülékét, amelyet eddig csak iPhone Foldként emlegetnek...

MA 11:55

A mormoták nem időjósok, hanem a természet mérnökei

🐻 A mormota (Marmota monax) régóta a legnépszerűbb időjárás-jósló állat Észak-Amerikában, de a valóságban megbízhatatlan, ha előrejelzésekről van szó...

MA 11:38

A megbízható MI titka: a visszakeresési infrastruktúra

🔑 Kevesen gondolnak rá, mégis a vállalati MI-rendszerekben már nem az okos válasz, hanem a mögöttes visszakeresési mechanizmus lett a legérzékenyebb pont...

MA 11:19

Az Alphabet részvénye még mindig aranytojást tojik?

💰 Az Alphabet hamarosan közzéteszi 2025 negyedik negyedéves eredményeit, miközben a részvény árfolyama tavaly óta több mint 68%-kal emelkedett...

MA 11:02

Az állami hackerek csapdája: botrány a Notepad++ frissítése körül

🕵 A közkedvelt Notepad++ szövegszerkesztő frissítési rendszerét 2025-ben állami támogatású hackerek támadták meg: hónapokon át képesek voltak rosszindulatú szoftvert kínálni a felhasználóknak, miután sikeresen kompromittálták a Notepad++ hivatalos szerverét...

MA 10:59

A Tether, amely ma mindenkit megoszt: irigység vagy gyűlölet

A Tether, a világ legnagyobb stabilcoinja, az utóbbi hónapokban példátlan átalakuláson ment keresztül...

MA 10:43

Az MI-állásokra már deepfake jelentkezők is pályáznak

Tipikus eset, amikor a technológia fejlődése oda vezet, hogy már az állásinterjúkon is deepfake csalók próbálnak meg átverni valódi cégeket – akár olyanokat is, amelyek maguk is MI-biztonsággal foglalkoznak...

MA 10:33

A parányi fénycsapda, amely átírhatja a kvantumszámítógépek jövőjét

💡 Az elmúlt évek lassú előrelépése után most végre megnyílhat az út a valóban nagy teljesítményű kvantumszámítógépek előtt...

MA 10:25

Az Apple már titokban a második hajlítható iPhone-t tervezi

📲 Az Apple még meg sem jelentette a saját hajlítható iPhone-ját, de máris egy kisebb, kagylóhéj-formájú modell fejlesztését fontolgatja...

MA 10:17

A ParaFi 13 milliárdért tarolt JUP-ban – szárnyal az MI-pénz

A Solana-alapú Jupiter, amely a legnagyobb decentralizált tőzsdeaggregátor, bejelentette, hogy a ParaFi Capital 35 millió dollárt (kb...

MA 09:49

Az amerikai hóvihar lefagyasztotta a TikTokot, de már újra pörög

A TikTok közel 220 millió amerikai felhasználóját érintette egy komoly leállás, amelyet egy hóvihar okozott az Egyesült Államokban...

MA 09:41

Az Apex Legends búcsút int a régi Switchnek – itt a váltás ideje?

Apex Legends hamarosan búcsút int a Nintendo Switch első generációjának. A Respawn bejelentette, hogy a 30...

MA 09:33

Az indonézek ismét engedélyezik a Grok MI-t, ám szoros felügyelet alatt

Indonézia ismét elérhetővé tette a Grok nevű MI-chatbotot, miután ideiglenesen betiltotta, mert több millió kérésre válaszolva gyermekeket is érintő, jogsértő tartalmakat generált...

MA 09:27

Az MI-zaj uralja a közösségi médiát – kitör a lázadás

Az elmúlt években a közösségi média drasztikusan átalakult. Egyre nagyobb mennyiségben terjednek a világhálón azok a képek és videók, amelyek látványosan MI segítségével születnek – és minőségükben gyakran hagynak kívánnivalót maguk után...

MA 09:17

A Polymarket a Jupiterre érkezik – szárnyalhat a Solana

A Solanán működő Jupiter tőzsde most először integrálja a Polymarketet, és ezzel célja, hogy átfogó on-chain predikciós központtá váljon...

MA 09:09

A tenyérnyi e-olvasó, amely egyszerre felbosszant és elvarázsol

📖 Eddigi kedvenc e-olvasóm nagyon egyszerű okból az volt: kicsi volt. Nem volt háttérvilágítása, nem voltak oldalváltó gombjai, mégis minden nap magammal vittem...

MA 08:58

A pánik elsöpri Ázsiát: Dél-Korea vezeti az esést

📈 Az ázsiai–csendes-óceáni térség tőzsdéin hétfőn meredek esések indultak, Dél-Korea állt a lejtmenet élén...

MA 08:49

Az Epstein-ügy már Bill Gates imázsát is megtépázza

🔥 Bill Gates neve ismét előkerült az Epstein-üggyel kapcsolatban, miután újabb igazságügyi dokumentumok részleteket tártak fel a kapcsolatukról...

MA 08:41

Az Apple bekeményít: többé nem követhetnek mindenütt az iPhone-odon

Az Apple új adatvédelmi funkcióval védi a felhasználókat, amely lehetővé teszi, hogy iPhone- és iPad-készülékeken korlátozzuk helyadataink pontosságát a mobilhálózatok felé...

MA 08:33

Az indiai kriptóadó marad, jönnek a brutális bírságok

India 2026–2027-es költségvetése változatlanul hagyja a kriptovalutákra kivetett 30 százalékos nyereségadót, és továbbra is 1 százalékos forrásadót (TDS) von le minden tranzakciónként...

MA 08:26

A néma agybetegség négyszerezheti a demencia esélyét

Az időskori demencia titokzatos kockázati tényezője sokáig rejtve maradt, miközben az orvosok leginkább az agyvérzések és a szív- és érrendszeri problémák hatását kutatták...

MA 08:20

Az olcsó, csendes csodafegyver: teszten a Oneisall Pet Air Purifier

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a háziállatok rengeteg örömet hoznak a mindennapokba, mégis hajlamosak próbára tenni a türelmünket, főleg, ha a lakás levegőjének tisztaságáról vagy az allergiás tünetek súlyosbodásáról van szó...

MA 08:02

A nagy trükk: így cseréld ki az AirTag elemét otthon, szerszám nélkül

Az AirTag csendben dolgozik a háttérben, segít nyomon követni a kulcsaidat, táskádat vagy egyéb értékeidet...

MA 07:57

Az Alzheimer-kór még pihenés közben is összekuszálja emlékeinket

Az Alzheimer-kór egyik legrejtélyesebb folyamata, hogy a memóriazavar nem az emlékek teljes eltűnése, hanem azok összezavarodása miatt alakul ki...

MA 07:51

Az 5GbE áttörés: BrosTrend RTL8126 PCIe kártya a teszten

⚡ Egy lényeges szempont, hogy a hálózati eszközök világában a sebesség növelése már nem számít luxusnak, hiszen a mindennapi használatban egyre inkább igény mutatkozik a gyorsabb internet- és belső hálózati kapcsolat iránt...

MA 07:33

Az MI már a randikat is irányítja: ő lesz a kerítő?

👫 Egy új, San Franciscóban indult társkereső alkalmazás, a Known gyökeresen átalakítaná, hogyan keresünk párt online...

MA 07:25

Az önvezető taxik háborújában 6 000 milliárdot húz be a Waymo

🚗 A Google anyavállalatához, az Alphabethez tartozó Waymo, az egyik vezető amerikai önvezetőautó-fejlesztő cég, közel 6 000 milliárd forintos (16 milliárd USD) tőkebevonást tervez, amellyel a vállalat piaci értéke már a 39 000 milliárd forintot (kb...

APP
MA 07:13

APPok, Amik Ingyenesek MA, 2/2

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Master 3D Color...

MA 07:09

Az arany beszakadt, az ezüst összeroppant: vége a rekordoknak?

Az arany és az ezüst árfolyama hétfőn tovább esett, folytatva a múlt pénteki történelmi lejtmenetet...