Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 20:50

A Kia és a Hyundai újabb blamája: vagyonokba kerülnek a lopások

🚗 A Kia és a Hyundai ingyenes javítási programba kezd, hogy visszaszorítsa a „Kia Boyz” néven elhíresült autólopásokat, amelyek miatt világszerte több millió autótulajdonos került veszélybe...

MA 20:34

Az NIS2: Szorul a hurok a jelszavak és az MFA körül

🔒 Kikre vonatkozik az NIS2? Az uniós NIS2 irányelv 2023 januárjában váltotta fel az eredeti NIS-t, a tagállamoknak pedig 2024 októberéig kellett beépíteniük saját jogrendjükbe...

MA 20:18

Az amerikai Nyugat tűzoltási gyakorlata időzített bombává vált

🔥 Érdemes megvizsgálni, hogy az Egyesült Államok nyugati részén évtizedeken át tartó tűzoltás mára komoly problémát okozott...

MA 20:01

Az Apple megnyitja Japánban az App Store-t – kényszerből

Az Apple kénytelen megnyitni az App Store-t a verseny számára Japánban, mivel a most életbe lépett Mobil szoftver versenytörvénye (Mobile Software Competition Act, MSCA) így rendelkezik...

MA 19:49

Az amerikai hatóságok lecsaptak az E-Note kriptotőzsdére

Az Egyesült Államok hatóságai lefoglalták az E-Note nevű kriptotőzsde szervereit és weboldalait, miután kiderült, hogy több mint 70 millió dollárnak (kb...

MA 19:33

Az űriglu: a jég lehet a marsi túlélés kulcsa

❄ Amikor emberek végre eljuthatnak a Marsra, szükségük lesz tartós védelmet nyújtó otthonokra a bolygó kegyetlen felszínén...

MA 19:17

A MI-chipháború: Kína titkos Manhattan-terve

Kínai tudósok titkos, szigorúan őrzött laboratóriumban, Sencsenben egy fejlesztésen dolgoznak, amelyet az USA évek óta próbál minden eszközzel – exportkorlátozásokkal, szankciókkal – megakadályozni...

MA 18:50

Az új Meetup app tényleg forradalmasítja az ismerkedést?

A pandémia után új erőre kapott a Meetup, különösen a Z generáció és a fiatalabb millenniálok körében, akik már a felhasználók 40 százalékát teszik ki...

MA 18:34

Az űrszonda sosem látott képet küldött egy csillagközi üstökösről

A NASA Europa Clipper űrszondája páratlan rálátást szerzett a 3I/ATLAS nevű csillagközi üstökösre, amely júliusban harmadikként érkezett Naprendszerünkbe...

MA 18:18

Az új permetezhető bevonat lehet a gazdák mentőöve

💧 A Kaliforniai Egyetem mérnökei új, permetezhető antibakteriális polimert fejlesztettek ki, amely képes megvédeni a növényeket a fertőzésektől és a szárazságtól...

MA 17:33

A HPE sürgősen foltozza a OneView egyik legveszélyesebb hibáját

⚠ A Hewlett Packard Enterprise kritikus biztonsági hibát javított a népszerű OneView szoftverében, amely lehetővé tette, hogy támadók távolról, jogosultság nélkül futtassanak kódot...

MA 17:17

A Facebook új húzása: mostantól fizetős a linkmegosztás

A Meta újítása értelmében a Facebookon mostantól csak azok oszthatnak meg korlátlanul linket, akik előfizetnek a Meta Verified szolgáltatásra, amely havonta 5600 forintba kerül...

MA 17:02

Az agyunk titkai: 2025 tíz legmegdöbbentőbb felfedezése

Az emberi agy még mindig az univerzum egyik legnagyobb rejtélye: több mint 86 milliárd idegsejtből és 100 billió szinapszisból álló, elképesztően összetett rendszer...

MA 16:49

A főnökök besokalltak az MI-től, újra embereket vesznek fel

👤 Bár a cégek vezetőinek 94%-a szerint elkerülhetetlen az MI használata a munkahelyen, sokan közülük még mindig kellemetlenül érzik magukat miatta...

MA 16:17

Az Apple enged: jönnek a külső appboltok Japánban

📦 Az Apple jelentős változásokat vezet be Japánban: mostantól külső alkalmazásboltokból is lehet iOS-alkalmazásokat letölteni, és alternatív fizetési módokat is engedélyez a rendszerben...

MA 15:50

Az űrben tátongó sebhely rejtélye: két csillag majdnem eltalálta a Napot

🚀 Körülbelül 4,5 millió évvel ezelőtt két fénylő, kék-fehér óriáscsillag – a Beta Canis Majoris és az Epsilon Canis Majoris – került meglepően közel a Naphoz, mindössze 30 fényéves távolságra...

MA 15:02

Az év legmeghökkentőbb fizikai felfedezései

Tipikus eset, amikor a tudomány váratlanul izgalmas meglepetésekkel szolgál – és néha még egy fizikust is tengeribeteggé tesz egy tudományos konferencián...

MA 14:49

Az új Kuxiu S3: nagyobb, biztonságosabb, még erősebb külső akkumulátor

🔋 A Kuxiu S3 új fejezetet nyit a hordozható töltők világában: masszívabb, biztonságosabb, miközben kényelmi extrákkal is bővült...

MA 14:33

Az emberiség áttörést ért el: feltárták a Nap láthatatlan felszínét

A NASA Parker Solar Probe-ja korábban elképzelhetetlen részletességgel térképezte fel a Nap légkörének eddig ismeretlen részét...