2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 16:24

A 26 legjobb rejtett iOS-trükk: iPhone-funkciók, amikről nem tudtál

Az iOS 26 megjelenésekor mindenki a Liquid Glass és az Apple Intelligence újdonságairól beszélt, pedig a legizgalmasabb fejlesztések mélyen a beállítási menükben bújnak meg...

MA 16:13

Az edzőterem új királya: kipróbáltuk a H2O Audio Ript Ultrát

🏋 Érdekes felvetés, hogy mennyit számít a fejhallgató kialakítása egy igazi sportolónak...

MA 15:57

Az igazság a légtisztítókról: Megvéd-e az azbeszttől?

Néhány héttel az első otthonunkba költözés után váratlan dolog történt: kiderült, hogy az épület egyes részei azbesztet tartalmaznak...

MA 15:45

Az év nyertesei: lekötött betétek akár 4,05% hozammal

Sokan keresik a biztos, kiszámítható megtakarítási lehetőségeket, és a lekötött betétek (CD, azaz Certificate of Deposit) továbbra is stabil megoldást jelentenek...

MA 15:23

Az új Marvel Rivals: anime-akció, zombi Thor és Doombotok?

Most figyeljetek: a Marvel Rivals nemcsak egy fura, szuperhősös lövölde, amelyben már egy cápa is szerepel, hanem egyre több mindenné próbál válni...

MA 15:02

Az Ultra végre megéri: a Galaxy S26 nagy dobása

Érdemes látni, hogy az idei Galaxy S26 Ultra nem egyszerűen a méretével próbál hódítani, hanem valódi, kézzel fogható előnyökkel igyekszik igazolni a magasabb árcédulát...

MA 14:56

Az iPhone titkos járatkövetője, ami nélkül ne indulj útnak

Az utazás stresszét jelentősen csökkentheti, ha mindig pontosan tudod, merre jár a repülőd, mennyit késik, vagy melyik kapunál kell várnod a beszállásra...

MA 14:45

Az etetőkamerád árthat a madaraknak? Így védd meg őket!

🐡 Ilyen eset például, ha nagy örömmel figyeled a kert madarait az etetőkamerán keresztül, de valójában azzal, hogy eteted őket, akár súlyos veszélynek is kiteheted a szárnyasokat, főleg a meleg hónapokban...

MA 14:36

A gazdagodó amerikai középosztály miért érzi magát mégis szegénynek?

Az amerikai életforma 2026-ban egészen furcsa érzést ad azoknak, akik anyagilag sikeresek lettek...

MA 14:24

Az MI-lufi leplezi hanyatlásunkat és a vészes erőforráshiányt

💥 Jeremy Grantham, a befektetési világ egyik legismertebb látnoka, már évtizedek óta figyelmeztet a piacok kockázatos túlértékeltségére, de újabban egészen más, egzisztenciális gondokat lát a háttérben...

MA 13:56

Az animeipart felforgatja az MI-botrány

😱 Az animeipar most először kénytelen szembesülni egy komoly MI-botránnyal. A WIT Studio, amely olyan népszerű sorozatokat jegyez, mint a Támadás a Titánok ellen (Attack on Titan) és az Egy könyvmoly felemelkedése (Ascendance of a Bookworm), élesen kritizálták a rajongók az utóbbi sorozat nyitójelenetének elkészítésében használt generatív MI miatt...

MA 13:46

Az MI-háború: túl nagy falat a nyilvánosságnak?

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy az Anthropic, egy feltörekvő MI-vállalat a Szilícium-völgyből, nemrég bejelentette: olyan MI-modellt fejlesztett, amely már túl veszélyes a nagyközönség számára, ezért nem hozzák nyilvánosságra...

MA 13:34

Az Apple frissítése kizárta a cseh billentyűzetes iPhone-okat

Egy amerikai egyetemi hallgató számára a különleges kódja miatt lehetetlenné vált feloldani az iPhone-ját, miután az Apple egy karaktert eltávolított a cseh billentyűzetről...

MA 13:12

A Google Pixel 10 meglepően középszerű teljesítményt nyújt

🙂 A Xiaomi 17 Ultra és a Google Pixel 10 Pro XL egymás mellett állva látványosan kirajzolja, mennyire lemaradt a Google legújabb csúcstelefonja...

MA 12:34

A legmenőbb kütyük nagy tesztje: ASUS, Apple, Sonos, LG

Fontos kérdés, melyik új eszköz éri meg igazán a pénzét. Most megmutatjuk, hogyan teljesít az ASUS ZenBook A16, az Apple AirPods Max 2, a Sonos Play hangszóró és az LG Sound Suite házimozi-rendszer a gyakorlatban – plusz pár extra eszköz is bekerült a körképbe...

MA 12:23

A rezsim ára: Észak-Korea kriptólopásai a túlélésért

💸 Észak-Korea nemrég újabb súlyos csapást mért a kriptoiparra: milliárdos nagyságrendű lopások rázták meg a piacot, amely amúgy is szenved a korábbi botrányok miatt...

MA 11:34

Az IBM 6 milliárdos DEI-botrányban: Mi változik most?

Közel 6,3 milliárd forintot fizet az IBM az amerikai igazságügyi minisztériumnak, hogy rendezze a személyi kiválasztáshoz kötődő, jogsértő DEI (esélyegyenlőségi és sokszínűségi) gyakorlatok miatt indult pert...

MA 11:23

Az eladók kifulladnak, a Bitcoin agresszíven vásárol

Most kapaszkodj, mert a Bitcoin lerázza magáról az eladási stresszt: miután február 5-én 60 000 dollár közelében elérte a mélypontját, folyamatos emelkedésbe kezdett, és most komótosan közelít a 70 000 dolláros (kb...

MA 10:29

A hiányzó Google Naptár-trükk, ami megoldja az időzóna-káoszt

Képzeld el, hogy találkozót kell szervezned portlandi, tokiói és sydney-i ismerőseiddel...

MA 10:22

A világegyetem túl gyorsan tágul – és senki sem tudja, miért

💫 Az univerzum tágulásának ütemét minden eddiginél pontosabban sikerült meghatározni, ám ezzel a rejtély csak még bonyolultabbá vált...

MA 10:15

A Mars poklát is túléli az élet – élesztőgombák bizonyítják

👽 A Mars zord és kíméletlen környezetéhez bármilyen életnek alkalmazkodnia kellene, legyen szó a múltról, a jelenről vagy a jövőről...

MA 10:02

A nyílt forráskód visszavág: az ellátási láncok új rémálma

⚠ Márciusban két, egymástól teljesen független támadó mérgezte meg a legsikeresebb nyílt forráskódú eszközöket, amivel tízezernél is több szervezet titkai kerültek veszélybe – a teljes hatás csak hónapok múlva derül majd ki...

MA 09:57

Az öregedés visszafordítása: küszöbön a sejtreprogramozás emberkísérlete

A laborban minden tekintet Yuancheng Ryan Lu-ra szegeződött, miközben kollégája a mikroszkóp fókuszán igazított...

MA 09:36

Az orrunk évekkel a tünetek előtt jelzi az Alzheimert

A szaglás elvesztése nemcsak bosszantó öregkori tünet, hanem akár az Alzheimer-kór első, alig észrevehető előjele is lehet...

MA 09:29

Az aranykorszaknak befellegzett: zuhan a kriptotőzsdék nyeresége

A tőzsdéken egykor uralkodó kriptóláz mára alábbhagyott, a vezető piaci szereplők drasztikus visszaesésre készülnek...

MA 09:14

Az űripar hullámvasútján a SpaceX a bitcoinra fogad, veszteség ellenére

Elon Musk vállalata, a SpaceX jelenleg 8 285 bitcoint tart, ez nagyjából 603 millió forintnak megfelelő összeg, amelyeket a Coinbase Prime-nál őriz...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/12

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Greeny Word Journey (iPhone/iPad)A Greeny Word Journey egy nyugtató és szórakoztató szókirakó játék, amely segíti az agy tornáztatását és a szókincs fejlesztését...

MA 08:57

Az ingatlanpiac nagy fordulata: újra alkuképesek a lakások?

Az amerikai ingatlanpiac sokak számára még mindig egy rémálom, hiszen a kínálat ugyan bővül, de a legtöbb városban még mindig kevesebb az eladó lakás, mint a járvány előtti, 2019-es szinten...

MA 08:51

Az MI reményt ad a ritka betegségekkel élő családoknak

Egy ritka genetikai rendellenesség diagnózisa sok család előtt komoly akadályokat állít, hiszen gyakran alig találni információt, nincsenek bejáratott kezelések, és nincs támogatói hálózat...