Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 20:50

A szuperviharok mikroműanyag-záport zúdítanak a szárazföldre

🌧 Érdemes megvizsgálni, hogy a trópusi viharok, például a tájfunok, hurrikánok és ciklonok nem csupán az emberiség egyik legpusztítóbb időjárási jelenségei, hanem rendkívül hatékony szállítói is lehetnek egy másik, alábecsült veszélyforrásnak: a mikroműanyagoknak...

MA 20:34

Az új Rivian-terv: fordulópont vagy Tesla-verés?

Rivian, a Tesla egyik legnagyobb kihívója az elektromos autók piacán, új stratégiával igyekszik szintet lépni és megerősíteni pozícióját a megváltozott politikai környezetben...

MA 20:18

A római önjavító beton titka: új csodák Pompejiből

🧱 Senki sem várta volna, hogy egy kétezer éves építkezési helyszín Pompeii-ben teljesen átírja mindazt, amit eddig a római beton előállításáról tudtunk...

MA 20:02

Az Indus-völgyi civilizációt évtizedes aszályok döntötték romba

💧 Az Indus-völgyi civilizáció, az egyik legkorábbi városi társadalom, fokozatos eltűnését évszázadokon át tartó aszályok okozták...

MA 19:50

A véres Csendes éj visszatér: Mikulás lemészárolja a nácikat

🥳 1984-ben a Csendes éj, halálos éj (Silent Night, Deadly Night) című karácsonyi slasher-film jóval nagyobb botrányt kavart, mint amekkora sikert aratott...

MA 19:34

A bélrendszer titkos fegyvere az elhízás és a cukorbetegség ellen

A Harvard Egyetem kutatócsoportja merőben új összefüggéseket talált az elhízás és a 2-es típusú cukorbetegség kialakulásával kapcsolatban: a bélbaktériumok által termelt anyagcsere-termékek alapjaiban befolyásolják, hogy a test hogyan kezeli az energiát...

MA 19:17

A ServiceNow történetének legnagyobb fogása lehet az Armis

💰 A ServiceNow szoftvercég 2 500 milliárd forintos (7 milliárd dolláros) ügyletben tárgyal az Armis nevű kiberbiztonsági startup felvásárlásáról...

MA 19:02

A Végítélet-gleccser megremeg: közeleg a jégapokalipszis?

Antarktisz délnyugati peremén, a Thwaites-gleccser, más néven a Végítélet-gleccser, környezetében eddig soha nem látott mértékben jelentkeznek jégből eredő földrengések...

MA 18:50

Az ultrarövid lézerek forradalma: molekulák titkos kézfogása leleplezve

🔬 Egy lényeges szempont, hogy az élő sejteken belül a folyadékok szerkezete hihetetlenül összetett...

MA 18:33

A sejtek összetapadásának ősi titkai: a talin színre lép

🧠 Az állati sejtek – így az emberi sejtek is – különösen erősen képesek hozzátapadni a környezetükhöz, ami lehetővé teszi, hogy bonyolultabb szövetek és szervek alakuljanak ki...

MA 18:18

Az MI szándékosan elrontja a képeit – és beválik

Az MI-alapú képgenerátorok meglepő irányt vettek: egyre valósághűbb hamisítványokat készítenek, méghozzá úgy, hogy szándékosan rontanak a képminőségen...

MA 17:50

A lélek jégtánca: halálos verseny a Déli-sarkért

❄ Különösen igaz ez akkor, ha a világ utolsó ismeretlen kontinensét akarja valaki meghódítani...

MA 17:35

Az önálló Hayley Williams: új fejezet, határtalan szabadság

🎶 Augusztusban Hayley Williams, a Paramore frontembere váratlanul 17 új dalt dobott piacra, ezzel valósággal felrobbantva a popzenei palettát...

MA 17:17

Az új Pop!_OS és COSMIC forradalmasítja a Linux-élményt

Az amerikai System76 kiadta a COSMIC asztali környezet első stabil verzióját, amelyet kifejezetten Linux-rendszerekhez fejlesztett...

MA 17:01

Az élet csodaszép: három időtálló pénzügyi tanulság ma is

😊 Karácsonykor sokan nosztalgiával nézik újra a klasszikus Az élet csodaszép (It’s a Wonderful Life) című filmet...

MA 16:50

Az amerikai diákhitel csapdája: fizetsz, de miért is?

💰 Sok egyetemista és volt diák az Egyesült Államokban jóval többet fizet vissza diákhitelére, mint amennyit feltétlenül szükséges lenne – pusztán azért, mert nem ismerik a számukra elérhető könnyítési programokat...

MA 16:34

Az élő fosszília: feltárult a vámpírtintahal genetikai kódja

🐙 Különösen igaz ez akkor, ha a mélytenger rejtélyes élőlényeiről van szó, amelyek évmilliók óta alig változtak – ilyen a vámpírtintahal (Vampyroteuthis infernalis) is...

MA 16:17

A Time az MI-építészeket választotta az Év Embereinek

A Time magazin idei címlapján az MI korszakának kulcsszereplői, az úgynevezett MI-építészek szerepelnek, akik sorsfordító módon formálják át a világot...

MA 16:02

Az AMD Redstone-frissítés miért dühítette fel a PC-s játékosokat?

💢 A héten végre megérkezett az AMD régóta várt Redstone frissítése, amely négy különböző technológiát kínál, de láthatóan sok PC-s játékos fejében okozott zavart...