2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 09:29

Végre itt a Diablo IV: A Gyűlölet Ura rajtjának időpontja

🔥 A várva várt Diablo IV: A gyűlölet ura (Lord of Hatred) kiegészítő hamarosan elérhetővé válik, és első ízben lehetőséget ad arra, hogy átkelj a tengeren Skovos titokzatos szigeteire...

MA 09:15

A Quordle, amitől leolvad az agyad – mennyire vágod a szavakat?

Hosszú idő után is tartja magát a Quordle, amely a Wordle mintájára négyszavas kihívással tornáztatja az agytekervényeket...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/27

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     English Vocab & Dictionaries + (iPhone/iPad)A Simply Paste Wordbook M Pro egy angol szókincsfejlesztő alkalmazás felhasználóbarát, egyszerűen kezelhető felülettel...

MA 09:08

A mai NYT Connections megoldásai – Te mindet kitalálod?

Érdemes látni, mennyire agyafúrt tud lenni a Connections nevű szójáték, amely a New York Times kínálatában az egyik legnépszerűbb fejtörővé vált...

MA 09:01

A hosszú élet titka: keverd a mozgásformákat!

A hosszabb élethez vezető út nem csak a több testmozgáson át vezet, hanem legalább ugyanannyira fontos, hogy minél többféle fizikai tevékenységet végezzünk – erre jutottak több évtizedes kutatások...

MA 08:57

A bitcoin új ralija megtorpant: a nagy áttörés még várat magára

Ázsiai kereskedésben hirtelen 12 hetes csúcsra, 29,1 millió forinthoz közeli szintre (79 400 dollár, vagyis körülbelül 29,1 millió forint) ugrott a bitcoin árfolyama, majd gyorsan visszahúzódott...

MA 08:43

Az új Gothicban újra eltévedünk – térkép nélkül

Ami kezdetben ártalmatlannak tűnt, ma igazi legenda. A Gothic az ezredforduló ikonikus szerepjátéka, amely a nyílt világ műfajában olyan merész, életszerű megoldásokat hozott, amelyek még A királyság eljövetele (Kingdom Come: Deliverance) vagy A Vaják (The Witcher) világaira is hatással voltak...

MA 08:36

A Kayo Sports bárhonnan: így kapcsolódj be az ausztrál sportőrületbe

🏀 Ötvennél is több sportág közvetítése, élő meccsek, visszanézhető bajnokságok – a Kayo Sports tényleg a sport Netflixe...

MA 08:08

Az Assassin’s Creed: Hexe-ből menekülnek a vezetők – mi történik?

Valami nagyon furcsa történik az Assassin’s Creed: Hexe háza táján. Rövid időn belül már a második vezető távozott: Benoit Richer, a játék rendezője is elment, kinevezése sem tartott sokáig...

MA 07:57

Az okostelefon, amely megmentette egy titkosszolgálati ügynök életét a Fehér Ház gáláján

📞 Érdekes felvetés, hogy néha a legmodernebb technológia nemcsak előny, hanem életmentő is lehet...

MA 07:51

A házimozi sikere a tervezésen áll vagy bukik

Egy professzionális házimozi kialakítása sokak álma: csendes, sötét tér, tökéletes hangzás, moziszékek és óriáskivetítő a nappaliban...

MA 07:43

Mi áll az antarktiszi jégtakaró drámai fogyása mögött?

Egy évtizeddel ezelőtt a Déli-sark körül hirtelen összezsugorodott az addig gyarapodó tengeri jég, és azóta sem tért magához...

MA 07:36

Az Abbey éjszakája: Madonna végre szabad, Addison még mindig túl hangos

🌙 Vasárnap hajnalban mindenki megdöbbent, amikor Madonna váratlanul betoppant a legendás Abbey klubba, West Hollywoodban, és fél órán át olyan bulit csapott, hogy a plafon is rezgett...

MA 07:29

Az Aave már majdnem rendezte a Kelp DAO-ügy veszteségeit

💰 A decentralizált hitelezési piac egyik legnagyobb szereplője már közel 58 milliárd forintot összegyűjtött abból a mintegy 72 milliárd forintos összegből, amelyre szükség van a Kelp DAO elleni támadás után keletkezett rossz hitelek rendezéséhez...

MA 07:22

Az idő lejár: veszélyben a kriptotörvény sorsa

Megvizsgálandó, hogy május nemcsak a tavaszt hozhatja el Amerikában, hanem komoly fordulópontot is a kriptovaluták szabályozásában...

MA 07:15

Az elfeledett játék politikai káoszt robbantott a Steamen

A Bohrdom című indie játék 2018 végén került fel a Steamre, de egészen mostanáig szinte senki sem hallott róla...

MA 07:08

A Szűz-sziget valóságshow visszatér: jön az új évad

Április 27-én startol a Szűz-sziget (Virgin Island) második évada, a Channel 4 egyik legnépszerűbb valóságshow-ja, amely már a bemutatkozó évadával is kiemelkedőt produkált a fiatal felnőttek körében...

MA 07:01

Az utolsó Ronette is távozott: búcsú Nedra Talley Rosstól

💔 Az amerikai popkultúra fényes csillaga, Nedra Talley Ross 80 évesen örökre eltávozott közülünk...

MA 06:57

Az eddig konzolexkluzív Wolfenstein-titkok végre PC-n is megnyílnak

🖥 Ki gondolta volna, hogy a Redneck Rampage fejlesztői – akiknek játékaival gyerekként az egyszerű szórakozásért rajongtam – egyszer új életet lehelnek az id Software elhanyagolt FPS-ébe, és megteremtik a Wolfenstein: Visszatérés a kastélyba (Return to Castle Wolfenstein) alapjait?..

MA 06:36

Az agyad rákattan: NYT Strands megfejtések és tippek hétfőre

💡 A Strands mára jócskán feladta a leckét, de igazi nyelvi kihívást kínált azoknak, akik nem hátrálnak meg a szójátékok elől...

MA 06:29

Az indie szenzáció, a Vampire Survivors nem lassít

Jelentős növekedésen ment keresztül a Vámpír túlélők (Vampire Survivors) kiadója, a poncle, amióta a játék 2022-ben megjelent...

MA 06:06

Történelmi események a mai napon (Április 27.)

Ma olyan nap, amelyen birodalmak sorsa fordult, városok születtek újra, és korszakos politikai, technológiai, valamint kulturális mérföldkövek születtek...

vasárnap 20:23

Az ötmillió elveszett bitcoin zárolása megrázhatja a piacot

💸 A kriptopiac egyik legforróbb dilemmája azzal a javaslattal váltott ki vitát, hogy több mint ötmillió, évek óta mozdulatlan bitcoin sorsát átírják: egyesek szerint csak így védhetők meg a jövőbeli kvantumszámítógépes támadásokkal szemben, mások viszont áthághatatlan elvi tilalomnak tartják minden ilyen beavatkozást...

vasárnap 20:12

A predikciós piacok valódi ereje: nem a tömeg számít

📊 Egészen máshogy működnek a predikciós piacok, mint azt a legtöbben gondolnák...

vasárnap 20:01

Az őrült középkor: scriptorium, ahol a majomfarokból művészet lesz

Érdemes megvizsgálni, milyen őrült világot kínál a Scriptorium: itt mindenből bármi lehet, és a középkori illusztrációk határát csak a képzelet szabja...

vasárnap 19:56

A kriptomilliárdos álom Európában: keményen figyelmeztet a Bybit-vezér

💸 Érdemes megvizsgálni, hogy az európai kriptovaluta-piac szabályozása mennyire elégséges a nyereségességhez...

vasárnap 19:45

Az Imagine Dragons énekesének lövöldéje hétvégenként ingyenes

A Last Flag című új, többjátékos lövöldözős játék, amelyet az Imagine Dragons énekese, Dan Reynolds stúdiója, a Night Street fejlesztett, júniusban debütált a Steamen...

vasárnap 19:34

A mezcalos üveg alján lapuló „féreg” valódi titka

🧙 Évtizedek óta uralkodik a rejtély az alkoholos italok egyik kultikus különlegessége körül: a mezcalüvegek alján heverő, halvány és összegömbölyödött „féreg” mára szinte összenőtt a mexikói ital misztikumával...

vasárnap 19:23

Az igazi fenevad visszatér: Riddick visszavág

Érdemes megvizsgálni, hogy egy játék, amely a 2000-es évek közepén alaposan átírta a konzolos FPS-ek szabálykönyvét, több mint egy évtizeddel később is képes-e ugyanazt a sötét, vad mámort előidézni...