2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 16:34

Az újabb csapda: ráfázhatnak a Waze-lázadók Coloradóban

Colorado most aztán belehúzott: az új átlagsebesség-mérő kamerarendszerrel igazi rémálom lett a gyorshajtóknak, akár a Waze-t, akár a Radarbotot nyomkodod...

MA 16:13

Az Apple MI-lemaradása: van még visszaút?

Tipikus eset, amikor egy óriásvállalat, amely hosszú évekig uralta az iparágát, ma kényszerpályán mozog...

MA 16:02

Az allergiaválság: a gének műve, vagy a környezet bűne?

🤧 A különféle allergiákkal világszerte egyre több ember kénytelen együtt élni. Az Egyesült Államok lakosságának több mint 30%-át érinti valamilyen allergiás tünet, és ez a szám folyamatosan növekszik...

MA 15:45

Az Apple váratlan lépése: most tényleg muszáj frissítened

Egy idő után minden eszköz elavul, de most az Apple egy ritka lépésre szánta el magát: olyan iPhone-okra is kiadott frissítést, amelyek már nem támogatják a legújabb, iOS 26-os rendszert...

MA 15:34

Az AI betör a könyvpiacra: a HarperCollins a YouTube-on hódít

A HarperCollins menő, többéves együttműködésbe vágott bele a Toonstar nevű, AI-vezérelt animációs stúdióval, hogy saját YouTube-sorozatokat gyártsanak HarperCollins-könyvek alapján...

MA 15:23

Az MI végre kilép a laborból a valóságba?

🤖 A digitális térben már szinte magától értetődő, hogy minden személyes adatunk ismert: az arcfelismerés, az automatizált fizetés, az ajánlások mind gördülékennyé tették az online élményt...

MA 14:57

A Sivga Robin SV021 Pro: lenyűgöző megjelenés, vegyes hangzás

Amikor az ember először kézbe veszi a Sivga Robin SV021 Pro fejhallgatót, rögtön feltűnik a különleges, fából készült dizájn és a kifejezetten kényelmes viselet...

MA 14:34

Az áttörés: elkészült a csikló ideghálózatának első részletes térképe

Erre utal többek között az, hogy tudósok először alkottak teljes, nagy felbontású idegtérképet a csiklóról, amely az emberi test egyik legkevésbé kutatott szerve...

MA 14:22

Az űrhajósok reggelije: tortillák, kávé és jó sok csípős szósz

🚀 A NASA Artemis II küldetése során négy asztronauta 10 napos utazásra indul a Hold körül – és egy meglepően gazdag menü is elkíséri őket...

MA 14:01

A befektetési óriás Schwab belép a bitcoin- és etherkereskedelembe

A Charles Schwab, amely közel 12 billió dollár (kb. 4 260 000 milliárd forint) ügyfélvagyont kezel, 2026 első felében bevezeti a valós idejű bitcoin- és etherkereskedést...

MA 13:34

Az Apple TV és az Arcade áprilisi újdonságai: lesz itt minden!

🎬 Áprilisban ismét frissül az Apple TV és az Apple Arcade kínálata, számos izgalmas új sorozattal és játékkal, amelyek minden korosztály számára tartogatnak meglepetéseket...

MA 13:12

A lángtenger rázúdul Dél-Kaliforniára: menekülés az orkánban

Riverside környékén dühöng a Springs Fire tűzvész, amelyet a pénteki, rendkívül erős szél csak tovább fokozott...

MA 12:56

A Nothing Phone 4a Pro: stílus és teljesítmény, verhetetlen ár

📱 A Nothing Phone 4a Pro végre elérhető hivatalosan az Egyesült Államokban, és már első ránézésre is igazi különcnek számít...

MA 12:45

Az Anthropic kitiltja a külső ügynököket: búcsú a korlátlan Claude-tól

Az Anthropic komoly lépést tett: április 4-től radikálisan megváltoztatja a Claude MI-előfizetések felhasználásának feltételeit...

MA 12:33

Az emberiség új határa: az Artemis II 160 ezer kilométeren túl

Felrobbant az izgalom a NASA háza táján, amikor az Artemis II asztronautái végre elhagyták a Föld körüli pályát!..

MA 12:02

A pénz sem véd: az ingatlanpiac a szupergazdagokat is sújtja

💰 Az elmúlt években sorra kerülnek napvilágra azok a hírek, amelyek szerint a hírességek és milliárdosok jelentős veszteségekkel, elsőre hihetetlennek tűnő áron kénytelenek megválni luxusingatlanaiktól...

MA 11:45

Az OpenAI betör a médiapiacra: hollywoodi talkshow-kat vásárolna

Az OpenAI az utóbbi időben igyekezett leszűkíteni a fókuszát, a mellékvágányok helyett ismét a vállalati MI fejlesztésére összpontosítva...

MA 11:33

Úton a Hold felé: startolt az Artemis II legénysége

🚀 Négy űrhajós, Reid Wiseman, Victor Glover, Jeremy Hansen és Christina Koch vágott neki a NASA Artemis II küldetésének, amely új fejezetet nyit az emberes űrutazás történetében...

MA 11:13

Az elfeledett dán zseni és a Föld belsejének titkai

🚀 Kezdetben kevesen ismerték Inge Lehmann nevét Dánián kívül, pedig épp neki köszönhetjük a Föld belső szerkezetéről alkotott új képünket...

MA 11:02

Az MI nem veszi el a legtöbb állást – vagy túl jelentéktelen?

🤔 A mesterséges általános intelligencia (AGI) kapcsán legtöbben attól tartanak, hogy a robotok minden munkát elvesznek tőlünk, és csak a legkreatívabb, legemberibb munkakörök maradnak meg...

MA 10:50

Az MI-vel tényleg bárkiből lehet játékfejlesztő?

🧠 Egy új MI-s startup, a Tesana szerint hamarosan akár 100 millió ember saját videojátékot készíthet néhány mondat begépelésével...

MA 10:42

Az MI-roham élén: a Microsoft 3700 milliárdot önt Japánba

Tízmilliárd dolláros, vagyis mintegy 3700 milliárd forintos gigaberuházást jelentett be a Microsoft Japánban, amellyel jelentősen bővíti a helyi MI-infrastruktúrát és felhőszolgáltatásokat...

MA 10:36

Az egyetlen szuri mindent visz? Jön a szupervakcina-korszak.

A járványok szinte mindig meglepetésszerűen robbannak be, ilyenkor derül ki igazán, mennyire számítanak a védőoltások...

MA 10:30

A Nyugatot már térdre kényszeríti az aszály – a nyár még előttünk

Az USA nyugati részén szó szerint elfogyott a víz, miközben még csak a tavasz közepén járunk...

MA 10:21

Az olasz bíróság lecsapott: a Netflixnek vissza kell fizetnie árdrágításért.

Évek óta húzza le a Netflix az olasz nézőket, most viszont nagyot koppant: a római bíróság úgy döntött, hogy a korábbi, jogtalan áremeléseket vissza kell fizetnie az előfizetőknek...

MA 10:08

Az őskori vietnámi gyerekfogak őrzik a szifilisz titkos eredetét?

👀 Több ezer éves vietnámi leletek alapjaiban rengethetik meg, amit a szifilisz eredetéről gondoltunk...

MA 10:01

A kiégés arcai: más a vezetőé, más a pályakezdőé

Hajlamosak vagyunk azt hinni, hogy a kiégés csak annyi, mint a túlóra, a túl kevés határhúzás vagy a legendás „maradj erős”...

MA 09:50

Az adataid veszélyben? Új Zendesk-botrány a Hims and Hers-nél

📝 Érdemes megvizsgálni, mit jelent egyre több online egészségügyi vállalat számára az adatbiztonság: már néhány nap is elegendő volt ahhoz, hogy ismeretlen hackerek a Hims & Hers Health ügyfélszolgálati rendszeréből több millió támogatási jegyet ellopjanak...

MA 09:36

A Netflix MI-vel írja át a filmek befejezését

Mi történik, ha a rendező egy autós ütközésre épülő finálé forgatása után rájön, mégis életben hagyná a főszereplőt?..