Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

APP
MA 07:13

APPok, Amik Ingyenesek MA, 1/13

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     PDF to Photos – JPG / PNG (iPhone/iPad)Ez az alkalmazás pillanatok alatt átalakítja PDF-fájljait kiváló minőségű JPG vagy PNG képekké...

MA 07:08

Az Egyesült Királyság hadat üzent a deepfake meztelenképeknek

Az Egyesült Királyságban a héten lép életbe az új törvény, amely bűncselekménnyé nyilvánítja a hozzájárulás nélküli intim deepfake-képek készítését vagy megrendelését – például azokat a fotókat, amelyeket a Grok nevű MI‑chatbot miatt terjesztettek az X-en (korábban Twitter)...

MA 07:02

A Facebook új trükkje: hamis böngészőablak vadászik rád

👀 Az utóbbi fél évben egyre több hacker alkalmazza a böngészőn belüli ablak (Browser-in-the-Browser, BitB) trükköt, hogy Facebook-belépési adatokat szerezzen gyanútlan felhasználóktól...

MA 06:57

Az állatvilág meglepő arca: virágzik az azonos nemű szerelem

Az állatvilágban több mint 1500 fajnál figyeltek már meg azonos neműek közötti szexuális viselkedést, a pókoktól és fonálférgektől a bonobókig és halakig...

MA 06:50

Az MI memóriaéhsége miatt 2026-ban megugrik a PC-k ára

A következő évben komoly memóriaválság borzolhatja a PC-piac kedélyeit, mivel a gyártók egyre inkább az MI-infrastruktúra számára készítenek nagyobb hasznot hozó memóriachipeket, az átlagfelhasználók laptopjai és asztali gépei így háttérbe szorulnak...

MA 06:44

Az Apple a Google erejével mentené meg Sirit

Az Apple és a Google többéves együttműködést kötött, hogy felturbózza Siri mesterséges intelligenciáját...

MA 06:37

A MI titkára: a Claude Cowork minden ajtón kopogtat

Az Anthropic egy újabb lépéssel hozza közelebb az MI-t a hétköznapi emberekhez: a Claude Cowork mostantól nemcsak programozóknak szól, hanem bárki használhatja számítógépes feladatok automatizálására...

MA 06:29

Az OpenAI bekebelezi a Torch egészségügyi startupot

Az OpenAI felvásárolta a mindössze négyfős Torch egészségügyi startupot, méghozzá nem kevesebb mint 36 milliárd forint értékű részvénycsomagért...

MA 06:23

A mesterséges intelligencia mostantól megfejti az orvosi leleteidet

Érdemes megérteni, hogy az Anthropic új, Claude for Healthcare nevű MI-asszisztense mostantól a saját egészségügyi csapatod része lehet: segít jobban átlátni az orvosi információidat, és az orvosod számára is egyszerűbbé teszi az adminisztrációs feladatokat...

MA 06:15

Az új elektronikus orr előre jelzi, hol üt be a penész

🤮 A penész szinte mindenhol jelen van, de amikor elszaporodik, komoly egészségügyi problémákat okozhat embereknél és állatoknál egyaránt...

MA 06:09

Az amerikai kriptoháború elérte a fordulópontját?

💸 Kritikus hét előtt áll az amerikai kriptopiac: a Szenátus most szavazhat olyan jogszabályokról, amelyek pontot tehetnek az évek óta lebegő bizonytalanság végére a kriptopiac szabályozása körül, és a nagy pénzintézmények is beléphetnek a piacra...

MA 06:06

Történelmi események a mai napon (Január 13.)

Viharos felkelés Konstantinápolyban, az új görög zászló születése és Ausztrália egyik legsúlyosabb bozóttüze: ezen a napon sokszor fordult nagyot a történelem kereke...

MA 06:02

Az Amazon titokban leváltja Alexát a Prime-előfizetőknél

💬 Az Amazon az elmúlt hetekben automatikusan Alexa Plusra frissíti a Prime-előfizetők eszközein futó Alexát...

hétfő 20:50

Az MI váratlan szövetséges az igazságosabb munkahelyekért

Bár az MI körül nagy a lelkesedés, sokan még mindig szkeptikusak maradnak két fő ok miatt: az automatizálás elveszi a munkát, vagy épp felerősíti az emberek előítéleteit...

hétfő 20:34

Az Amazon-alapító: Nem ciki, ha a munka az első

💼 Jeff Bezos nemcsak a világ leggazdagabb emberei közé tartozik, hanem amellett is kiáll, hogy a sikerhez nem elég fiatalon vállalkozást indítani – tudás és tapasztalat nélkül több a bukás, mint a jó ötlet...

hétfő 20:17

Az Endesa ügyfeleinek adatai a hackerek prédájává váltak

Spanyolország legnagyobb energiaszolgáltatója, az Endesa, valamint leányvállalata, az Energía XXI most jelentették be, hogy hackertámadás érte informatikai rendszereiket – az elkövetők személyes és szerződéses ügyféladatokhoz jutottak hozzá...

hétfő 20:01

Az indiai kormány újra drákói korlátozásokat tervez az okostelefonokra

📱 India szigorú, okostelefonokra vonatkozó biztonsági szabályokat tervez, amelyek köteleznék a gyártókat, hogy a sebezhetőségek elemzése érdekében hozzáférést biztosítsanak forráskódjukhoz a kormány számára...

hétfő 19:49

Az Apple átvette a trónt: a legnagyobb mobilgyártó a világon

2025 végére az Apple megelőzte a Samsungot, és a világ legnagyobb okostelefon-gyártójává vált az eladott készülékek száma alapján...

hétfő 19:33

Az Apple Sirije új agyat kap: jön a Google Gemini

💡 Az Apple és a Google hivatalosan bejelentették, hogy a következő Siri-verzió már a Gemini MI-t és a Google Cloudot fogja használni...