2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 16:34

A Multicoin nagy tétet tesz a Zcashre, visszatér az adatvédelem

🔒 A digitális pénzpiacokon újra fókuszba került az adatvédelem: a Multicoin Capital látványos pozíciót épített a Zcash (ZEC) tokenben, arra számítva, hogy a privát értéktárolás egyre fontosabb lesz, ahogy a pénzügyek tömegesen a blokkláncra költöznek...

MA 16:23

Az elvetemült mod, ami küldetésjelölőkkel szentségteleníti meg a Morrowindet

⚠ Morrowind nemcsak legendás hangulata, hanem nehézsége miatt is kultjáték: annak különös világának rideg szabályait mindenkinek egyedül kell feltérképeznie...

MA 16:12

A DeFi stressztesztje csendben ért véget: nem omlott össze semmi

💰 A kriptopiac mostanában főként a bitcoin árfolyam-emelkedésével foglalkozik, ám a decentralizált pénzügyek terén is lezajlott egy jelentős válság, amely végül csendben, látványos veszteségek nélkül ért véget...

MA 16:02

A Kaspersky szerint a DAEMON Toolsba hátsó ajtót rejtettek célzott támadásokhoz

🔒 A DAEMON Tools, amelyet százezrek használnak virtuális meghajtók létrehozására, áldozatul esett egy kifinomult támadásnak: hackerek megfertőzték az eredeti weboldalról letölthető telepítőt...

MA 15:57

A mobilodból úti fotó- és videógépet csináló kiegészítők

A ma kapható okostelefonok kamerái már annyira profik, hogy simán kiváltják a hagyományos fényképezőgépet, akár egy nyaralás alatt is...

MA 15:46

A klímaváltozás az élelmiszer-ellátást a szakadék szélére sodorja

Az utóbbi évek szélsőséges időjárása nemcsak a szegényebb országokat, hanem a fejlett térségeket is egyre mélyebb élelmiszerválságba sodorja...

MA 15:34

A Windows 11 fájlkezelője végre villámgyors lesz – ideje volt

A Windows 11 felhasználói régóta panaszkodnak arra, hogy a Fájlkezelő indítása lassú, főleg az első alkalommal, amikor megnyitjuk...

MA 15:24

Az amerikai bankok már a blokkláncra építenek?

A pénzügyi szektor egyre határozottabban fordul a blokklánc-technológia felé, a nagy szereplők már nemcsak ismerkednek az új eszközökkel, hanem aktívan fejlesztik is azokat...

MA 15:15

Az Amazon átállása miatt milliók Fire TV-je veszítheti el az HBO Maxot

Az HBO Max hamarosan több millió régebbi Amazon Fire TV eszközről eltűnik, mivel a platform már csak a Fire OS 6-ot vagy újabb operációs rendszert támogatja...

MA 14:58

A mexikói klub üzenete: 110 ezres belépő az amerikaiaknak

A mexikóvárosi Japan nevű éjszakai klub hatalmas port kavart az interneten: az amerikaiaknak csaknem 110 ezer forintos (300 dolláros) belépőt kell fizetniük, miközben más külföldieknek mindössze 7 400 forintot (20 dollár), a mexikóiaknak és latin-amerikaiaknak pedig csupán 5 100 forintot (14 dollár) számítanak fel...

MA 14:46

A Bitcoin 82 ezer fölé száguld, a ZEC és a Dash ralizik

🚀 Az elmúlt napokban a digitális pénzpiac új lendületet kapott, miután a Bitcoin átlépte a 82 ezer dolláros (kb...

MA 14:35

Az év meglepetése: a RuneScape szénje lekörözte az Ethereumot

Idén egészen váratlanul a RuneScape nevű játék virtuális szénje körözte le az Ethereum kriptovalutát hozam tekintetében...

MA 14:23

Az AMD játékbevétele 20% fölött eshet a memóriahiány miatt

📈 Az AMD az idei év első negyedévében rekordösszegű, 3830 milliárd forintnyi árbevételt könyvelhetett el...

MA 14:02

A rejtélyes eset: egy nő hetekkel az új gyógyszer után kék-zöld lett

Egy 68 éves amerikai nő néhány héttel egy új gyógyszer szedésének kezdete után furcsa, kékes-fekete foltokat észlelt a karjain és lábain...

MA 13:57

Az új MI-módszer nekifeszül a tudomány egyik legnehezebb matematikai problémájának

🧠 A tudósok évtizedek óta próbálják megfejteni, hogyan lehet a látható jelenségek mögött rejtőző, láthatatlan okokat feltárni...

MA 13:34

Az új kriptóláz: az OKX perpetuális OpenAI- és SpaceX-futuresekkel támad

💸 A kriptotőzsdék új, vad hulláma indul, ahogy az OKX bejelentette: örökös határidős ügyleteket vezet be olyan magáncégekhez kapcsolódóan, mint az OpenAI, a SpaceX és az Anthropic...

MA 13:03

A Samsung bakizott: Wide Fold és Z Fold 8 – egyikük sokkal izgalmasabb

Két új összehajtható telefont is várhatunk idén a Samsungtól, amelyekről már képeket is kiszivárogtattak a One UI 9 szoftverből...

MA 12:58

Az MI-óriások hadrendbe állnak – de a nagy hiányzó kínos kérdéseket vet fel

🤖 Az MI fejlesztésének legnagyobb nevei közül hét – köztük az OpenAI, a Google, a Microsoft, az Amazon Web Services, a SpaceX és a Reflection AI – új korszakot nyit a haditechnológiában...

MA 12:47

Az olaj 6%-ot zuhan, a Bitcoin 82 ezerhez közelít – friss iráni békeesélyek

📈 A Bitcoin árfolyama szerdán délelőtt már megközelítette a 82 000 dollárt (kb...

MA 12:37

A műanyaghulladékból tiszta hidrogén régi autók akkumulátorsavával és napenergiával

Világszerte egyre nagyobb problémát okoz a műanyaghulladék, hiszen évente több mint 200 millió tonna keletkezik, amelyből elenyésző mennyiség kerül valóban újrahasznosításra...

MA 12:24

A Bitcoin-rali titkos ritmusa: ezek az órák, napok hajtják

Fontos kérdés, hogy mi húzódik meg a Bitcoin utóbbi hónapokban tapasztalt, látványos árfolyamemelkedése mögött...

MA 11:45

A Taurus MiFID-licenccel rohamozza meg az EU tőkepiacait

Újabb mérföldkőhöz érkezett a digitális pénzügyek világa: a Taurus megszerezte a MiFID II befektetési engedélyt Cipruson, a Ciprusi Értékpapír- és Tőzsdefelügyelet jóvoltából...

MA 11:23

A gyakran végzett térdműtét hatástalan, sőt akár árt is

💉 A részleges meniscectomia évtizedek óta az egyik legelterjedtebb ortopédiai beavatkozás. Ennek során a sérült térd meniszkuszának egy darabját távolítják el, abban a reményben, hogy így enyhülnek a betegek panaszai...

MA 11:00

Az okostelefonnyi, színes Onyx Boox Palma 2 Pro: csábító, de nem mindenkinek

💡 Érdemes megvizsgálni, hogy milyen lehetőségeket kínál a legújabb Onyx Boox Palma 2 Pro, különösen azoknak, akik a hagyományos e-könyv-olvasók helyett valami kompaktabbra és sokoldalúbbra vágynak...

MA 10:44

A MI korában a hálózatoknak többet kell nyújtaniuk, mint puszta kapcsolódás

A technológia villámgyors fejlődése ellenére a felhasználók tömegei még mindig bosszankodnak akadozó videók, sikertelen fizetések vagy lefagyó mesterségesintelligencia-asszisztensek miatt...

MA 10:36

Az új Wall Street: a kripto és az örökös részvényhatáridők összefutnak

📈 Úgy tűnik, a kriptovilág és a hagyományos pénzügyek között szinte teljesen megszűnt a határvonal...

MA 10:30

Az áttörés, amely közel három évig rákmentessé teszi a vastagbélrákos betegeket

A vastagbélrákos betegek számára új remény csillant fel egy innovatív klinikai vizsgálat eredményeképpen...

MA 10:22

A 240 millió éves óriás „homokkúszó” egy támfalból bukkant elő

Egy 240 millió éves, kivételesen jól megőrződött fosszíliát azonosítottak hivatalosan Ausztráliában, amely évtizedeken keresztül rejtőzött egy kertben álló támfal köveiben...

MA 10:15

A lufik héliuma túszul ejti az MI-forradalmat – nem vicc

🎈 Erre utal többek között az, hogy a digitális korszak, amelyre a világ egyre inkább támaszkodik, egy meglepően egyszerű tényezőn, a héliumon múlik...