2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

szombat 18:02

Az áttörő orrspray-vakcina: védelem vírusok, baktériumok és allergének ellen

😷 Egy egészen új típusú vakcinát sikerült kifejleszteni, amely egereknél széles körű védelmet biztosított különféle kórokozókkal és háziporatka-allergénekkel szemben...

szombat 17:57

A legdögösebb űrszelfi: a februári tűzgyűrűs napfogyatkozás az űrből

🛰 Az Antarktisz felett nemrég rendkívüli napfogyatkozás zajlott le, amiről a legtöbben lemaradtak – szerencsére az Európai Űrügynökség PROBA-2 műholdja mindent rögzített...

szombat 17:39

Az Anker Nebula X1 Pro: zsebmozi, ami letaglóz

🎥 Képzeld el, hogy van egy bőrönd, amiben egyszerre lakik egy lézeres, csendes, 3500 ANSI lumenes 4K projektor, egy öt hangszórós Google TV-s egység és két brutál karaoke mikrofon...

szombat 17:20

Az Xboxnál nagy átrendeződés – tényleg nem rúgnak ki senkit?

😉 Tombol egy friss Xbox-huzavona: új vezetők, nagy címek, mindenki találgat, jön-e a következő elbocsátási hullám...

szombat 17:02

A legújabb kütyük kíméletlen próbán: Sony, ASUS és egy minikamera

📱 A legújabb csúcskütyük között a Sony zászlóshajó fülhallgatója, a duálkijelzős ASUS Zenbook Duo és egy elbűvölő apró kamera is a tesztpadra került, sőt, bemutatkozik egy VPN-szolgáltatás is...

szombat 16:58

Az MI vezérelt betöréshullám: öt hét alatt 600 FortiGate tűzfal feltörve

Egy oroszul beszélő hacker öt hét alatt több mint 600 FortiGate tűzfalat tört fel világszerte, miközben egyre kifinomultabb MI-alapú eszközökre támaszkodott...

szombat 16:39

A hackerek új játszótere: most a BeyondTrust került célkeresztbe

🔐 A BeyondTrust Remote Support eszközén olyan sebezhetőséget találtak, amit a hackerek kegyetlenül ki is használnak...

szombat 14:02

Az MI-adatközpontok jövője: megszűnik a GPU-k egyeduralma?

A MI-gyorsítóhardverek ára rohamosan növekszik, az új generációs chipek már komoly áramigényt támasztanak, és hatalmas infrastrukturális beruházásokat követelnek meg...

szombat 13:58

A WhatsApp nagy dobása: végre HD-ben küldhetsz képet, videót

📷 A legtöbben csak most fedezik fel, hogy a WhatsApp már egy ideje lehetőséget kínál a képek és videók HD-minőségben való továbbítására...

szombat 13:40

Az indie szcéna pezseg: Zelda-hangulat, gördeszka-balhék és játékos vizsgák

A független játékfejlesztés sosem áll meg – újabb és újabb izgalmas alkotások bukkannak fel, legyen szó nosztalgikus kalandokról, szürreális ötletekről vagy közös nosztalgiázásról a régi nagy kedvencekkel...

szombat 13:20

Az MI áttörést hoz a koraszülések kutatásában

🧠 Felmerül a kérdés, hogy képes-e a generatív MI valóban megelőzni emberi kutatócsoportokat az orvosi adatelemzésben...

szombat 12:01

A PayPal újabb botránya: fél évig szivárogtak az adatok

💸 Egy szoftverhiba miatt fél éven át kiszivárogtak a PayPal mintegy 100 felhasználójának érzékeny adatai a PayPal Working Capital (PPWC) nevű kisvállalkozói hitelező alkalmazáson keresztül...

szombat 11:58

Az Amazon MI-je saját magát terítette le: 13 órás AWS-kiesés Kínában

Decemberben a kínai felhasználók egy masszív, 13 órás AWS-leállást szenvedtek el, és most kiderült, hogy a főbűnös nem más volt, mint az Amazon saját, menő Kiro MI-eszköze...

szombat 11:39

A Copilot MI kétszer is megszegte az adatszivárgás elleni szabályokat

🚫 Január végétől négy héten át a Microsoft Copilot képes volt olyan bizalmas leveleket elolvasni és összefoglalni, amelyekre minden érzékenységi címke és adatszivárgás-megelőző (DLP) szabály kimondottan tiltást rendelt...

szombat 11:21

Tényleg a mesterséges intelligencia a tömeges elbocsátások bűnbakja?

💼 Az elmúlt évben sorra jelentettek be nagyszabású leépítéseket a világ legnagyobb munkaadói, és előszeretettel hozták fel az automatizálásra való átállást indokként...

szombat 11:01

Az OpenAI saját okoshangszóróval robban be az okoseszközpiacra

🔊 Az OpenAI komoly terveket sző: 2027-ben piacra dobja első, MI-vezérelt okoshangszóróját, amely beépített kamerával is rendelkezik majd...

szombat 10:55

Az indiai MI-be milliárdokat öntenek a techóriások

📈 Érdekes felvetés, hogy India hamarosan a világ egyik technológiai szuperhatalmává válhat, miután világcégek elképesztő összeget ígérnek az indiai MI-fejlesztéseknek...

szombat 10:46

A One UI 8.5 végre megoldja a SIM-kártyás káoszt

Erre utal többek között, hogy hamarosan minden Samsung Galaxy-tulajdonos könnyebben kezelheti több SIM-kártyáját Amerikában is...

szombat 10:37

Az amerikai részecskegyorsítók átírják az atomtemetők jövőjét

Az Egyesült Államokban új technológián dolgoznak, amely alapjaiban változtathatja meg a nukleáris hulladék hasznosítását és kezelését...

szombat 10:28

Az MI új fegyvere leleplezte a DeFi-csalások 92 százalékát

A legújabb kutatás szerint egy speciális, MI-alapú biztonsági ügynök 92 százalékos pontossággal tárja fel a valódi DeFi-okosszerződésekben rejlő sebezhetőségeket...

szombat 10:19

Az újabb banki adatlopás egymilliónál is több franciát érint

Tipikus eset, amikor egy kényes információkat tartalmazó adatbázis kerül veszélybe: a francia bankszámla-regiszter, a FICOBA-rendszer súlyos adatlopás áldozata lett, amely 1,2 millió bankszámlatulajdonos személyes adatait tette ki kockázatnak...

szombat 10:01

A mesterséges intelligencia felfalja a Pinterest-et, lázadnak a művészek

A Pinterest felhasználói egyre nagyobb csalódottsággal néznek szembe a platformon eluralkodó, MI által generált tartalommal és az automatikus moderációval...

szombat 09:55

A nagy áttörés: Élőben látják a kvantumbitek minden rezdülését

A Niels Bohr Intézet kutatói soha nem látott pontossággal tudják érzékelni, milyen gyorsan változnak a kvantumszámítógép kvantumbitjeinek gyengén védett, érzékeny állapotai...

szombat 09:46

A szabad gyógyszerkiadás tétjei: forradalom vagy veszély?

A közeljövőben komoly változás következhet be a gyógyszervásárlásban: felmerült, hogy a jelenleg vényköteles gyógyszerek nagy részét recept nélkül is meg lehessen venni a patikákban...

szombat 09:37

A PayPal újabb bakija: adatszivárgás és jogosulatlan tranzakciók

Mintegy 100 PayPal-felhasználó személyes adatai kerültek nyilvánosságra egy elhibázott kódmódosítás miatt, és néhányuk számláján jogosulatlan tranzakciókat is hajtottak végre...

szombat 09:29

A Samsung Galaxy S26: ez jöhet a februári leleplezésen

📱 A Samsung 2026-os évének legnagyobb dobására mindenki izgatottan vár, hiszen február 25-én, San Franciscóban rendezik az első Galaxy Unpacked eseményt...

szombat 09:20

A digitális dadus jön: szoftver vigyáz a gyerekekre Coloradóban?

Érdekes felvetés, hogy Coloradóban ismét napirendre került az online életkor-ellenőrzés, azonban most már nem az a fő kérdés, hogyan védjük a gyerekeket a neten, hanem az, hogy a javasolt eszközök alkalmasak-e erre a feladatra...

szombat 08:55

A Bitcoin új csúcsra tör Trump vámháborúja dacára

📈 Ez különösen igaz akkor, ha a kriptovaluta-piac számára a politikai bizonytalanság sem jelent valódi akadályt...

szombat 08:46

Az áttörés elmaradt: az új daganatteszt csalódást hozott az NHS-ben

Egy nagyszabású brit vizsgálatban tesztelték azt a vérvizsgálatot, amely elvileg akár 50-féle daganatot is időben felismerhetne...