Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 09:44

Az elit tíz: a világ leggazdagabbjai újrarendezve

💰 A decemberi Forbes-lista szerint továbbra is az informatika, a közösségi média és a mesterséges intelligencia uralja a világ leggazdagabb embereinek rangsorát...

MA 20:50

Az MI új trükkjei: védekezés a hálózat mélyén

Érdekes felvetés, hogy a kiberfenyegetések napjainkra új szintre léptek: a támadók egyre gyakrabban támaszkodnak mesterséges intelligenciára, amivel a védekezés is komplexebbé és a sebességét tekintve is nagyobb kihívássá válik...

MA 20:33

A Mullvad kizárja az OpenVPN-t: csak a WireGuard marad

A Mullvad VPN merész lépésre szánta el magát: végleg száműzi az OpenVPN-támogatást az asztali alkalmazásokból, és minden felhasználót WireGuardra terel át...

MA 20:17

Az új főbűnös a rejtélyes halálos kórokban: a hiányzó fehérje

Egy új felfedezés szerint egy eddig rejtve maradt fehérje, az RPA, kulcsfontosságú lehet számos, akár halálos betegség kialakulásában...

MA 20:02

Az árzuhanás megkezdődött az ingatlanpiacon – nem mindenkinek jó hír

Több mint két év után először országos szinten csökkennek a házárak az Egyesült Államokban...

MA 19:49

Az alakváltó molekulák forradalma már itt van

🚀 A Jyväskyläi Egyetem kutatói áttörő módszert fejlesztettek, amellyel a szintetikus molekulák egyszerűen programozhatók: így most már képesek spirális szerkezetekbe rendeződni, sőt akár formát is váltani...

MA 19:34

Újabb biztonsági rés: 700 Gogs-szervert törtek fel világszerte

Egy foltozatlan, eddig nem nyilvánosságra hozott biztonsági rés a Gogsban, a népszerű, önállóan üzemeltethető Git-szolgáltatásban lehetővé tette, hogy támadók távoli kódfuttatást hajtsanak végre, és így több száz szervert kompromittáljanak világszerte...

MA 19:17

Az Xsight Labs parányi chipje tarol a Starlinknél

Az Xsight Labs, amely mögött olyan nagyágyúk állnak, mint az AMD, az Intel Capital és a Marvell, most komoly győzelmet aratott: az ő X2 kapcsolóchipjük került be a SpaceX új, Starlink V3 műholdjaiba...

MA 19:03

Visszatér-e a Twitter? Bluebird szemben Elon Muskkal, a „márkagyilkos megváltóval”

Fontos kérdés, hogy vajon feltámasztható-e az egykor legendás Twitter, amelyet Elon Musk minden eddiginél radikálisabban változtatott meg, és most már X néven fut...

MA 18:49

A Disney-varázs elszabadult: MI-vel bárki sztárt gyárthat

🎞 A Disney 360 milliárd forintot (1 milliárd dollárt) fektet az OpenAI-ba, hogy legendás karakterei életre kelhessenek a legújabb MI-alkalmazás, a Sora segítségével...

MA 18:34

Az MI nagy dobása: Disney-hősök kelnek életre Sora-videókban

📺 A Disney óriási, 370 milliárd forintos (1 milliárd dollár) befektetést jelentett be az OpenAI-ba, amellyel példátlan együttműködést indít el a generatív MI világában...

MA 18:17

A Windowsban végre vége a fehér villanásoknak

A Microsoft végre orvosolta azt a bosszantó hibát, amely miatt a Windows 11 Sötét módban futó Fájlkezelő használatakor hirtelen vakító fehér villanások jelentek meg...

MA 18:02

A tél kapuja: mit hoz a téli napforduló?

Decemberben a legrövidebbek a nappalok, de a tél kezdete nem is olyan egyértelmű, mint hinnéd...

MA 17:50

A fogyókúra új csodaszere: dán gyógyszergyár szorongatja a nagyokat

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a dán Zealand Pharma merész, 2030-ig tartó stratégiát hirdetett, amellyel új lendületet hozna a fogyást segítő gyógyszerek piacára...

MA 17:33

Az idei nyolcadik Chrome-botrány: újabb kritikus hibát foltozott a Google

⚠ A Google újabb, a gyakorlatban is kihasznált, úgynevezett nulladik napi sebezhetőséget javított a Chrome böngészőben – ez már a nyolcadik ilyen javítás 2025-ben...

MA 17:18

Az aranyos társasjáték, amely brutális agytornát kíván

Érdekes felvetés, hogy egy tündéri, állatkákkal illusztrált társasjáték valójában igazi, többrétegű stratégiai kihívást rejthet...

MA 17:02

Az új Pixel Camera-frissítés totális káoszt okoz?

📷 A Pixel telefonokat sokan főleg kiváló fotózási képességeik miatt választják, és a gyári Pixel Camera alkalmazás most a 10...

MA 16:50

A szmogtengerben fuldoklik Hanoi

Egy hete vastag, mérgező szmog borítja Hanoi utcáit, amely elhomályosítja a város látképét, és nehézlégzést okoz a kilencmilliós lakosság körében...

MA 16:33

A 4000 milliárdos gigadeal: az IBM viszi a Confluentet

💰 A technológiai világ ismét felforrósodott: az IBM bejelentette, hogy 11 milliárd dollárért (kb...