2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 16:01

Az ősi versek felfedik a Nap titkos dühkitöréseit

🌞 Egy lényeges szempont, hogy évezredekkel ezelőtt a korabeli költők, például a japán nemes Fujiwara no Sadaie, olyan látványos égi jelenségeket jegyeztek fel, mint az északi fény...

MA 15:56

A semmiből születő részecskék: nem sci-fi, hanem valóság

Na most kapaszkodj, mert a tudósoknak végre sikerült kifaggatni az abszolút semmit, és kiderült: a tökéletes vákuum sem üres igazán...

MA 15:45

Az Amazon májusban lekapcsolja a régi Kindle-olvasókat

📖 Az Amazon bejelentette, hogy május 20-tól megszünteti a 2012 előtt megjelent Kindle e-könyv-olvasók támogatását...

MA 15:23

Az Anthropic ügynökei már helyetted is dolgozhatnak

Érdemes tudni, hogy a Claude fejlesztője, az Anthropic új szolgáltatást kínál azoknak a vállalkozásoknak, amelyek szeretnék automatizálni a napi feladatokat...

MA 15:12

Az iPhone már magától óv? Így aktiváld a biztonsági frissítést

Jó, hogy végre nem kell minden apróbb iOS-frissítésre ráizgulni – az Apple mostantól magától is dolgozik a háttérben!..

MA 15:02

Az asztali PC a végén jár? A Framework már temeti

A Framework április 21-én nagyszabású, Next Gen névre keresztelt eseményt tart, ennek apropóján a cég alapítója, Nirav Patel saját blogposztban fejtette ki a személyi számítógépek jövőjéről alkotott véleményét...

MA 14:56

Az új ChatGPT Pro komolyan megszorongatja a Claude-ot

OpenAI most végre bevezette a 36 500 forintos (100 dolláros) ChatGPT Pro csomagot – na, erre várt mindenki, akit eddig sokkolt a legdrágább előfizetés ára...

MA 14:45

Az új bérátirányítási csalás már a magyar dolgozókat is fenyegeti

Egyre aggasztóbb módszerrel csapnak le a bűnözők a kanadai dolgozók fizetésére...

MA 14:34

Az Alibaba lerántja a leplet titokzatos MI-videógenerátoráról

A kínai Alibaba technológiai óriásvállalat hivatalosan is bejelentette, hogy hozzá tartozik a HappyHorse-1...

MA 14:23

Az űrkutatás új sztárja: a Dragonfly feltárja a Titán titkait

🚀 Az emberiség történetében aligha akad olyan bátor vállalkozás, mint amikor egy nukleáris meghajtású oktokoptert küldenek a Naprendszer legtitokzatosabb holdjára, a Titánra...

MA 14:02

Az áttörés: a β-thalassaemiában is végre célt ér a génszerkesztés

A génszerkesztés évtizedek óta nagy reményeket kelt a gyógyászatban, de hosszú utat kellett megtenni, mire eljutottunk oda, hogy embereken is alkalmazni lehessen...

MA 13:34

Az XRP valóban felkészültebb a kvantumfenyegetésre, mint a Bitcoin?

Az elmúlt időszakban egyre többet hallani arról, hogy a kvantumszámítógépek mekkora fenyegetést jelenthetnek a blokklánc-technológiára és a kriptoeszközökre...

MA 13:12

A 8-as kijárat: Többről szól, mint a rettegés

🚶 Egy zavart fiatal japán férfi siet végig a vakítóan fényes, szürreális folyosón, elkeseredetten számolva az ajtókat, szellőzőket és szekrényeket...

MA 13:02

Az új Google-noteszek tényleg kiváltják az emlékezetünket?

Az új Google Gemini alkalmazás végre olyan funkcióval bővült, amire sokan vártak: bevezették a noteszeket, amelyek egyszerre tárolnak beszélgetéseket, fájlokat és hosszabb távú projekteket...

MA 12:46

Az MI már a vérképből is diagnosztizál – de mennyit ér?

A laboreredmények megérkezése előtti várakozás hetei komoly feszültséget jelentenek sokaknak. És mire végre kézhez kapjuk a labornyelven írt vérvizsgálati leletünket, gyakran nem is értjük, hogy pontosan mi mit jelent benne...

MA 12:23

Az egyik legnépszerűbb WordPress-bővítményt vírusterjesztésre fogták be

Számos WordPress- és Joomla-oldalt veszélyeztet a népszerű Smart Slider 3 bővítményt ért legutóbbi támadás...

MA 12:02

A négynapos munkahét mindent átírna a munka világában?

Az utóbbi időben egyre többen emlegetik a négynapos munkahetet mint a jövő kulcsát — feltéve, ha megfelelően vezetik be...

MA 11:56

Az Alibaba nagy dobása: új MI-modell forradalmasíthatja a videózást

A kínai technológiai óriás, az Alibaba Cloud 2 milliárd jüant (kb...

MA 11:45

A Koppintással megosztás felforgatja az Androidot

📱 Közeledik az Android egy várva várt újítása: a Tap to Share lehetőséget kínál majd fotók, videók, névjegyek, helyadatok és linkek villámgyors átvitelére két telefon között...

MA 11:34

A Microsoft tényleg ellehetetleníti a Firefoxot az Edge trükkjeivel?

A Firefox böngészőt fejlesztő Mozilla éles kritikával illette a Microsoftot, amiért a Windows operációs rendszer és a Copilot mesterséges intelligencia egyre szorosabb integrációja ellehetetleníti a független böngészők versenyét...

MA 11:23

A legújabb Smart Slider-botrány: fertőzött frissítés bénította meg a WordPress- és Joomla-oldalakat

⚠ A népszerű Smart Slider 3 Pro bővítmény frissítőrendszerét sikeresen támadták meg hackerek, majd ártó szándékú frissítést juttattak el a WordPress- és Joomla-rendszerekre...

MA 11:13

Az Orion szivárgó szelepe nem állítja meg az Artemis II-t

A második Artemis-küldetés döntő fázisában jár, amelyben a NASA Orion űrhajója tökéletesen teljesít – azonban egy megmakacsolt szelep miatt mégis újratervezés vár a következő holdrepülésre...

MA 11:01

Rekord tűzveszély fenyegeti idén nyáron az amerikai Nyugatot

Az Egyesült Államok nyugati részén a közeljövőben a szokásosnál jóval nagyobb erdőtüzekkel kell szembenézni...

MA 10:57

A ChatGPT Pro most féláron – kétszeres tempóval!

🚀 A ChatGPT igazán nagy dobással rukkolt elő: mostantól havonta 36 ezer forintért (100 USD) lehet hozzájutni a Pro-csomaghoz az USA-ban, amellyel ötször gyorsabban haladhatsz a kódolással, mint a Plus változattal...

MA 10:36

A MI-chatbotok titkos fegyvere: észrevétlenül vásárlásra csábítanak

Az online vásárlás világa gyorsan átalakul, ahogy a modern MI-technológiákat egyre szélesebb körben vetik be termékajánlásra és reklámozásra...

MA 10:29

A kátyúk tarolnak az utakon – érkezik a digitális javítás?

Felmerül a kérdés, hogy a városok mennyire tudják követni az utak állapotát, hiszen egy váratlan kátyú nemcsak bosszúságot, hanem akár súlyos károkat is okozhat az autóknak...

MA 10:23

A zsarolóvírus a ChipSoftot is térdre kényszerítette

Többek között a holland egészségügyi informatikai piac egyik legnagyobb szereplője, a ChipSoft is kénytelen volt leállítani weboldalát és digitális szolgáltatásait, miután zsarolóvírus-támadás érte...

MA 10:15

Az utolsó próba: tétre megy az Artemis II hazatérése

🚀 Nyolc mozgalmas űrbeli nap után az Artemis II legénysége és a NASA teljes csapata a küldetés utolsó, legkeményebb próbájára készül: az űrhajósoknak épségben kell hazatérniük...

MA 10:10

Az univerzum apró vörös fényei: a mutáns rája-raj titkai

🐡 Érdekes felvetés, hogy a galaxisok fejlődésének rejtett szakaszait egy különleges, távoli rendszer segítheti megfejteni, amelyet az űrtávcsövek csaknem véletlenül fedeztek fel...