Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?



Legfrissebb posztok

MA 19:46

Miért nem számítanak a fogak csontnak, itt az igazság

🙂 A fogak és a csontok első ránézésre nagyon hasonlítanak: kemények, fehérek, tele vannak kalciummal...



MA 19:36

Az intersztelláris üstökös, amely kívülről érkezett hozzánk

🪐 A James Webb-űrteleszkóp először készített felvételt a 3I/ATLAS nevű üstökösről, amely körül óriási szén-dioxid-felhőt észleltek...

MA 19:28

Az egész Karib-térség gyászol: 50 halott Melissa hurrikánja után

😪 A Karib-térségre lecsapó Melissa hurrikán következtében eddig legalább 50-en haltak meg, és a mentőalakulatok még magasabb számokra számítanak...

MA 19:10

Mindenki az India–Dél-Afrika női krikettdöntőt várja

🏏 Három kontinens, két meglepetéscsapat, egy új bajnok: az India–Dél-Afrika női krikett-világbajnoki döntő könnyen az év legemlékezetesebb sporteseménye lehet...

MA 18:55

Az év legközelebbi szuperholdja jön: érdemes az ég felé nézni

🌑 Szerda este különleges látványt nyújt majd a Hold: az év legnagyobb és legfényesebb szuperholdja lesz látható...

MA 18:46

Az 5000 éves iraki szentély, amely átírja a történelemkönyveket

Észak-Irakban, a Zagros-hegység lábánál, a Kani Shaie régészeti helyszínen egy 5000 éves épület maradványaira bukkantak...

MA 18:37

A szárazság nyomait őrző talaj megmentheti a növényeket

🌱 Az utóbbi évek egyik legizgalmasabb felfedezése, hogy a talajban élő mikroorganizmusok, például baktériumok és gombák nemcsak rövid távon hatnak a növényekre, hanem valóságos „emlékezettel” is rendelkeznek...

MA 18:27

Az ártatlan nőt az MI vádolta meg, de a saját autója mentette meg

Chrisanna Elsertet egy este váratlanul felkereste a rendőrség, mert csomaglopással vádolták...

MA 18:19

Az anyai COVID-fertőzés növelheti az autizmus kockázatát

🩹 Egy új kutatás arra utal, hogy a terhesség alatti COVID-fertőzés mintegy 30 százalékkal növelheti a gyermekeknél kialakuló autizmus vagy más idegrendszeri rendellenességek valószínűségét...



MA 18:10

A Szaturnusz holdján felborulnak az élet szabályai

🚀 A Szaturnusz legnagyobb holdján, a Titánon különös kémiai folyamatok zajlanak, amelyek teljesen felborítják földi elképzeléseinket arról, hogyan viselkednek bizonyos anyagok egymás mellett...

MA 18:01

Az eldobható lányok: új bizonyíték a kelta áldozatokra

🔭 Rejtélyes maradványokat találtak régészek Angliában: három kelta nő és lány sírját, akiknél mind fennáll a gyanú, hogy rituális áldozatok lehettek...



MA 17:55

Az űr legvadabb tűzijátéka: a Szivar-galaxis lángoló szíve

💥 A James Webb-űrteleszkóp új képe szinte lángba borította a Szivar-galaxist (M82), amelynek magjában féktelen csillagképződés és galaktikus szelek világítják be az infravörös univerzumot...

MA 17:47

Izik az ég, napkitörések, dühös chatbotok és egy apró T. rex

🔥 A hét tudományos híreinek középpontjában hatalmas felfedezések álltak: friss kutatások fényt derítettek arra, miért sokkal forróbb a Nap külső légköre, mint a magja...



MA 17:37

Az LG B5 OLED TV hihetetlen áron: ilyen olcsón még nem volt

Az LG 48 colos B5 OLED TV Black Friday alkalmából már 191 000 forintért kapható a Best Buynál, ami nagyjából 270 000 forint kedvezményt jelent a megszokott árhoz képest...

MA 17:28

Az Apple MacBook Air most fillérekért vihető

💰 Ha régóta vadászol egy megbízható laptopra, de nem akarsz vagyonokat költeni, most itt a lehetőség...

MA 17:20

Ma éjjel mindent eldönt a Dodgers és a Blue Jays baseballmeccse

⚾ A Los Angeles Dodgers és a Toronto Blue Jays párharca óriási izgalmakat hozott: az eredmény 3–3, így a világ szeme az utolsó, mindent eldöntő összecsapásra szegeződik...



MA 17:10

Az olaszok bekeményítenek: minden pornóoldalhoz életkor-ellenőrzés kell

💪 November közepétől az olasz internetezőknek már nem lesz elég csak kattintaniuk, ha pornóoldalakat szeretnének felkeresni: új szabályozás lép életbe, amelynek célja a kiskorúak elzárása a felnőtt tartalmak elől...



MA 17:01

Az óceán mikrovilága eddig ismeretlen titkokat tár fel

Különösen fontos kiemelni, hogy a mikroszkópos technológia legújabb vívmánya forradalmasítja az óceáni planktonok vizsgálatát...



MA 16:55

Valóban színesek az álmaink vagy fekete-fehérek?

🎨 Az álmaink színvilágát nagyban befolyásolja, hogy mit nézünk a tévében és a moziban...