2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 09:43

Az MI-s Claude zuhanóágban – már ő is panaszkodik

😭 Jellemző példa erre, hogy az egykor a programozók kedvencévé vált, az Anthropichoz köthető Claude mostanra egyre több kritikát kap mind a költségek, mind a minőség terén...

MA 09:36

A Dogecoin berobban? Csak 3% a mémcoin-szezonban

🐶 Míg a kriptopiac kicsit bizonytalanul egyensúlyoz, a Dogecoin kifejezetten erősen muzsikál: szépen kapaszkodik felfelé, és egészen meggyőző, hogy most végre nem fullad ki az emelkedés, hanem tartja a szintet...

MA 09:15

A Doublespeed MI-vel verte át a befektetőket – kitört a botrány

⚠ A Doublespeed nevű startup, amely az Andreessen Horowitz (a16z) támogatásával működik, komoly hackertámadás áldozatává vált...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/14

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon...

MA 06:06

Történelmi események a mai napon (Április 14.)

Ezen a napon koronázások, háborúk és sorsfordító döntések formálták a világot: a lengyel államiság keresztény alapokra állt, a Khalsa létrejött, a spanyol monarchiát köztársaság váltotta, miközben a Titanic jéghegynek ütközött...

hétfő 21:46

Az MI felfalja az óriásplatformok bevételeit

Kezdetben mindennapjainkat és gazdasági döntéseinket digitális platformok uralták. Az online tevékenységek bővülésével egyre inkább ezekre a szolgáltatókra támaszkodtunk, legyen szó arról, hogy keresünk a Google-ben, üzenetet váltunk WhatsAppon, videókat nézünk a YouTube-on, kapcsolatot tartunk az Instagramon, vagy vásárolunk az Amazonon...

hétfő 21:34

Az AT&T sunyi díjemelésére a régi ügyfelek ráfázhatnak

Áprilistól drágább lesz az élet azoknak az AT&T előfizetőknek, akik hosszú évek óta ragaszkodnak régi vezeték nélküli tarifacsomagjukhoz...

hétfő 21:01

Az MI beégett a bíróságon: kitalált ügyek, súlyos következmények

Az MI térnyerése az élet számos területén látványos ígéretekkel érkezett, de a jog világában teljesen más kihívásokkal találta szembe magát...

hétfő 20:45

A valódi Zuckerberg helyett már a mesterséges főnök diktál?

Képzeld el, hogy egy fontos céges kérdéssel fordulsz a vezérhez, várva a személyes, motiváló választ – aztán kiderül, hogy „Mark Zuckerberg” valójában csak egy mesterien kiképzett MI-klón, amely a vezér minden gesztusát, hangszínét, múltbeli nyilatkozatát, sőt a céges stratégiához fűzött gondolatait is tökéletesen utánozza...

hétfő 20:34

Az Artemis II diadala és a világ legkövérebb papagája: két szenzáció

🚀 Ezen a héten több tudományos szenzáció is született: az Artemis II űrmisszió hazatérése, a kihalás széléről visszatérő különleges új-zélandi madár, valamint a Torinói lepel erősen vitatott eredetű DNS-mintái mind hozzájárultak az izgalmakhoz...

hétfő 20:24

A balti bálna a végóráit éli, Németország tehetetlen

Egy tízméteres hím púpos bálna hónapok óta vergődik a németországi Balti-tengeren, miközben egy egész ország látja tehetetlenül az állat lassú haldoklását...

hétfő 20:14

Az MI véget vet az online oktatásnak?

🤓 Az egyetemi oktatás sosem volt könnyű pálya, hiszen a bér alacsony, a munka bizonytalan, mégis rengetegen választják, mert a tanítás öröme semmihez sem fogható...

hétfő 19:56

A Circle csak bírósági végzésre fagyasztja be az USDC-t

🔒 A stablecoinok világában egyre nagyobb botrányt kelt, hogy hackerek százmilliókat lopnak el digitális valutákból, miközben a kibocsátók tétlenül nézik...

hétfő 19:45

Az új Roblox-gyerekfiókok felforgatják a szabályokat – jön a szigorúbb ellenőrzés

🔒 A Roblox júniustól kétféle, korosztályhoz kötött fiókot vezet be a fiatalabb játékosok számára: Roblox Kids és Roblox Select...

hétfő 19:34

Az új adatgyűjtő vírus, amely jelszó nélkül is kifoszt

🔒 2026 elején egy vadonatúj infógyűjtő, a Storm jelent meg az alvilági hackerkörökben...

hétfő 19:12

Az Adobe villámfrissítéssel zárja az Acrobat kritikus biztonsági rést

⚡ Az Adobe kritikus biztonsági frissítést adott ki az Acrobat és az Acrobat Reader szoftvereihez, hogy orvosolja a CVE-2026-34621 nevű sebezhetőséget, amelyet már hónapok óta zéró-napos támadásokban kihasználják...

hétfő 19:01

Az Android Auto végre átveszi a klímavezérlést?

Az Android Auto fejlesztései új lendületet kaptak: hamarosan lehetőség nyílik a klímaberendezés vezérlésére közvetlenül az autó kijelzőjéről, anélkül, hogy ki kellene lépni az Android Auto felületéről...

hétfő 18:56

A Google Messengerben végre kukázhatók az üzenetek

Sokáig igazi stresszforrás volt a törlés a Google Messengerben, hiszen azonnal és végleg eltűntek az üzenetek, ha megnyomtad a törlés gombot...

hétfő 18:45

A túl erős fény visszavetheti a növények fejlődését

A növények növekedését a fény nemcsak serkenti, hanem korlátozhatja is. Japán kutatók meglepő eredményre jutottak: világosban fejlődő borsóhajtásokban az epidermisz – vagyis a növény külső rétege – sokkal szorosabban tapad az alatta lévő szövetekhez, mint a sötétben nevelt növények esetében...

hétfő 18:34

Az újabb Rockstar-káosz: hackertámadás borzolja a GTA VI előszelét

🔫 Képzeld el, hogy a Rockstar Games – igen, az a stúdió, amelyik a Grand Theft Auto VI-n (GTA 6) dolgozik – megint hackertámadás célpontja lett...

hétfő 18:23

Az új fogkrém, amely véget vet a fogínybetegségeknek

😃 Az emberi szájban több mint 700-féle baktérium él, de csak kevés felelős a súlyos fogínybetegségekért...

hétfő 17:56

A mesterséges intelligencia sötét oldala: veszélyben a kriptotárcák

🔐 A technológiai világ egyre inkább a mesterséges intelligenciára támaszkodik, és a kriptovilágban is látványos forradalom készül...

hétfő 17:47

Az olcsó OLED nagy blöffje? Gigabyte GO27Q24G teszt

💡 Egy lényeges szempont, hogy a Gigabyte GO27Q24G egy újabb próbálkozás arra, hogy a gamerek számára elérhető áron kínáljon OLED kijelzős monitort, mégpedig egy régebbi LG WOLED panel segítségével...

hétfő 17:35

Az univerzális légúti vakcina: mennyit kell még várnunk?

😷 Képzelj el egy olyan oltást, amely egyszerre véd az influenza, a COVID-19, a tüdőbe jutó baktériumok és a szezonális allergének ellen...

hétfő 17:23

Az új kriptoőrület: száguld a Bitcoin, tombol a RAVE

Külön említést érdemel, hogy az elmúlt napokban a Bitcoin továbbra is stabilan tartja magát 25,5 millió forint (70 000 USD) körül, még akkor is, ha világszerte erősödnek a geopolitikai feszültségek, és a hagyományos piacok inkább a biztonságot keresik...

hétfő 17:12

A legutóbbi, alattomos Windows-frissítés ellopja a jelszavaidat

🔒 Erre utal többek között az, hogy a csalók már hamis Windows-támogatói oldalakkal tévesztik meg a felhasználókat, ahol egy látszólagos, „összegző frissítés” (cumulative update) nevű Windows-frissítést kínálnak a 24H2-es verzióra...

hétfő 17:01

Az MI miatti elbocsátási csapda: amikor a robotok romba döntik a gazdaságot

Ha a mesterséges intelligencia gyorsabban váltja le az embereket a munkahelyeken, mint ahogy a gazdaság újra képes felszívni őket, az könnyedén kiütheti az alapokat a fogyasztói kereslet alól – ami nélkül a cégek is pórul járnak...

hétfő 16:47

Az örök fiatalság nyomában: rajtol az emberkísérlet

A sötét mikroszoba fojtogató csendjében Yuancheng Ryan Lu levegőért kapkodott, miközben a tárgylemezen egy apró csoda született...

hétfő 16:35

A népszerű PC-diagnosztikai oldalról szabadult el egy veszélyes trójai

🐛 A népszerű CPUID.com oldalt néhány órára feltörték, és alattomos trójai fertőzések kiindulópontjává vált...