2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

csütörtök 21:46

Az MI-ügynökök új rémálma: foltozás után is szivárognak a bizalmas adatok

🚩 A legfrissebb kutatások rávilágítanak arra, mennyire sérülékenyek maradtak a vállalati MI-ügynökök, hiába foltozták be a friss biztonsági réseket...

csütörtök 21:13

Az igazi kvantumgyerek: kilencéves csodagyerek podcastel a jövőről

Érdekes, hogy a kilencéves Kai Moskvitch hobbiból podcastet indított, amelyben azt kutatja, miként változtatja meg a mindennapjainkat a kvantumtechnológia...

csütörtök 21:02

Az Anna’s Archive 115 milliárdos kártérítést fizet a Spotifynak és kiadóknak

💸 Az Anna’s Archive nevű nyílt könyvtárat és keresőmotort 115 milliárd forint (322 millió dollár) kártérítés megfizetésére kötelezték, miután állítólag letöltötte és elmentette a Spotify teljes zenegyűjteményét...

csütörtök 20:56

Az EU tiniappja tényleg megoldja az életkor-ellenőrzést adatpara nélkül?

Közeleg az az idő, amikor az uniós tinik nemcsak szívüket, hanem életkorukat is egy appban hordozzák: az új digitális igazolványalkalmazás lehetővé teszi, hogy bárki igazolja a korhatáros tartalmakhoz való hozzáférési jogosultságát, miközben személyes adatai titokban maradnak...

csütörtök 20:45

Az Alzheimer-gyógyszerek szinte semmit sem érnek?

🤔 Fontos kérdés, hogy az utóbbi években áttörésként ünnepelt Alzheimer-kór elleni gyógyszerek mennyire képesek valóban lassítani vagy megelőzni a betegség előrehaladását...

csütörtök 20:12

A Google amerikai adatátadása botrányt kavart Svájcban

🚧 Felmerül a kérdés, mennyire bízhatunk az online óriáscégek adatkezelésében, ha azonnal teljesítik az állami szervek kéréseit...

csütörtök 20:02

Az MI már a Google Fotóidból is képeket generál

🤖 Például ha régóta vágytál rá, hogy MI-modellek a saját preferenciáid, emlékeid vagy Google Fotóid alapján alkossanak képeket, ez most valóra válhat...

csütörtök 19:46

A bolondok aranyában lítiumkincs rejtőzik

A modern világ egyik kulcsfontosságú alapanyaga, a lítium meglepő helyen bukkant fel: ősi palák és ipari hulladékok tartalmazhatják ezt az értékes fémet...

csütörtök 19:34

A Google új fegyvere: a Gemini MI levadássza a csaló hirdetéseket

A Google tavaly 8,3 milliárd rosszindulatú hirdetést állított le, és közel 25 millió hirdetői fiókot függesztett fel – köztük 602 ezret csalással összefüggésben...

csütörtök 19:23

Az MI-láz fűti a kvantumrészvények új őrületét

💸 Érdekes fejlemény, hogy a kvantumszámítógépes vállalatok részvényei szárnyalni kezdtek, amint az Nvidia bemutatta új, nyílt forráskódú MI-modelljeit, amelyek a kvantumtechnológia gyorsítását célozzák...

csütörtök 19:12

A tenger mélyén lappangó metán felpörgetheti a klímaválságot

💧 Érdemes megérteni, hogy a világ óceánjai eddig rejtett szerepet játszhattak a klímaváltozás felgyorsításában...

csütörtök 18:57

Az elsőként felfedezett fekete lyuk táncoló sugárnyalábokat lövell az űrbe

A Földtől mindössze 7000 fényévre található Cygnus X-1 az elsőként felfedezett és megerősített fekete lyuk, amely most is komoly meglepetésekkel szolgál...

csütörtök 18:46

Az MI tényleg ellustítja az agyunkat? Lesújtó új kutatás

Különösen igaz ez akkor, ha a technológia mindennapjaink részévé válik: egy friss amerikai és brit kutatás szerint már tíz perc MI-használat is elég ahhoz, hogy függőséget alakítson ki, ami a gondolkodási képességek látványos romlásához és gyors kimerüléshez vezet, ha utána hirtelen megvonják az eszközt...

csütörtök 18:35

Az MI-korszak aranyszabálya: ne találd fel magad újra, inkább mindent kapcsolj össze

🖥 Az elmúlt időszakban minden beszélgetés, fórum és előadás a munka jövőjére és arra a kérdésre összpontosított: hogyan tudunk alkalmazkodni a mesterséges intelligencia villámgyors fejlődéséhez?..

csütörtök 18:23

Az ultrahang, amely az orrod helyett az agyadnak illatozik

Négy fiatal kutató egy elképesztően izgalmas kütyüt rakott össze: úgy tudnak illatélményt előidézni, hogy közben nem kell semmiféle vegyi patronnal vacakolni...

csütörtök 17:46

A legújabb Google-botrány: tényleg biztonságban vannak az adataid?

🔒 Az amerikai hatóságok folyamatosan kérnek ki felhasználói adatokat a technológiai cégektől, és a Google sem kivétel...

csütörtök 17:34

A Pixel-mobilok játékteljesítménye drámaian visszaesett – hatalmas a lemaradás

🔥 A legutóbbi tesztek alapján egyértelműen látszik, hogy a Google Pixel mobilok hardvere jelentősen lemaradt játékos teljesítmény terén vetélytársaikhoz képest...

csütörtök 17:14

Az MI igazi kihívása: merünk-e bízni benne?

Az MI‑modellek fejlődése az utóbbi időben valósággal kirobbanó: gyakorlatilag minden héten új modell jelenik meg, mindegyik egyre hatékonyabbnak vagy sokoldalúbbnak tűnik...

csütörtök 17:04

A zaj észrevétlenül rombol – képesek vagyunk csendet teremteni?

🔇 Amikor a Covid–19 járvány megállította a világot, a városok elcsendesedtek, és hirtelen tisztábban hallhatóvá váltak a madarak énekei...

csütörtök 16:56

Az európai légi közlekedés bajban: hat hétre vagyunk a kerozinhiánytól

⚠ A Nemzetközi Energiaügynökség (IEA) figyelmeztetése szerint Európa alig hat hétre elegendő kerozinnal rendelkezik, ami drámai következményekkel járhat a kontinens gazdaságára nézve...

csütörtök 16:23

Az újabb bitcoinláz: rekordközeli mélyponton a finanszírozási díjak

💸 Az elmúlt hetekben a bitcoin árfolyama meredeken emelkedett, elérve a 27,2 millió forintot (kb...

csütörtök 16:13

Az öregedés visszafordítható? Forradalmi egérkísérletek rengetik meg a tudományt

🗓 Az öregedéssel járó károsodások egyik fő okozóját sikerült azonosítani amerikai kutatóknak: a szervezetben csendben felgyülemlő úgynevezett „zombi” immunsejteket...

csütörtök 16:02

Az altcoinok rajtra készek, a bitcoin egy helyben toporog

Az elmúlt napokban a bitcoin árfolyama 27,2 millió forint körül ingadozik, miközben a figyelem egyre inkább az altcoinok, különösen az XRP, a Plasma és a dogecoin felé fordul...

csütörtök 15:56

A Shinkansen új lakosztálya: csend, 5G és privát luxus

Erre utal többek között az is, hogy idén októbertől néhány japán szupervonaton már exkluzív, privát lakosztályok is elérhetők lesznek, amelyekben 5G-antennával ellátott üvegablakok és zajszűrő technológia gondoskodik a kényelmes utazásról...

csütörtök 15:45

Az amerikai hatóságok lecsaptak Észak-Korea kiberhálózatára

🕵 Tipikus eset, amikor jól szervezett csalás miatt milliókat veszít rengeteg vállalat, miközben a háttérben csak néhány, elsőre jelentéktelennek tűnő szereplő húzza a hasznot...

csütörtök 15:25

Az űrverseny új frontja: csata a Shackleton-kráter kincseiért

🚀 Közel lehetünk ahhoz, hogy két történelmi Hold-misszió rajtoljon el, melyek célja a Shackleton-kráter vidéke, a Hold déli pólusának egyik legérdekesebb és leggazdagabbnak tartott területe...

csütörtök 15:12

A OnePlus Pad 4 – megérkezett az iPad Pro valódi kihívója

Felmerül a kérdés, hogy lehet-e még izgalmat csempészni a táblagépek világába...

csütörtök 14:45

Az iPhone híváselőzményei végre kereshetők – és ezt imádjuk!

A mostani iPhone-okon már gyerekjátékká vált visszakeresni, mikor beszéltél utoljára valakivel, vagy hogy hová tűnt egy fontos hangposta-üzenet...

csütörtök 14:35

Az amerikai koncertipar gigásza tiltott monopóliumot épített ki

Hatalmas vihart kavart az Egyesült Államokban, hogy egy szövetségi esküdtszék illegális monopóliumnak minősítette a Live Nationt és leányvállalatát, a Ticketmastert...