Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?



Legfrissebb posztok

Az európai tőzsdék estek, a Drax nyolc százalékot zuhant

MA 23:01

Az európai tőzsdék estek, a Drax nyolc százalékot zuhant

📉 Európa tőzsdéi csütörtökön visszaestek, miután a befektetők értékelték egy amerikai technológiai óriás vártnál jobb negyedéves eredményeit. A vállalat, amely termékeivel többek között az Apple-t, az Amazont, a Metát...

A fenékhúzás rejtett veszélye, az ipari halászat klímabombája

MA 22:26

A fenékhúzás rejtett veszélye, az ipari halászat klímabombája

A fenékhúzásos halászat brutális módszer, amely komoly pusztítást végez a tengeri élőhelyeken. Egy nehézfémből készült hálót nagy sebességgel húznak végig a tengerfenéken, felkavarva az üledéket, és mindent elnyelve,...

Az MI miatt egyszerre nyerünk és veszítünk, mondják a Z generáció tagjai

MA 22:01

Az MI miatt egyszerre nyerünk és veszítünk, mondják a Z generáció tagjai

😐 Az MI gyors ütemű terjedése soha nem látott átalakulásokat hoz a munka világában, de az igazi, átfogó kép csak most kezd kirajzolódni. A Stanford Egyetem kutatói legújabb tanulmányukban...

Áttörés egy rejtett fehérje segíthet a zsírégetésben és az anyagcserében

MA 21:52

Áttörés egy rejtett fehérje segíthet a zsírégetésben és az anyagcserében

A sejtek életének motorjai, a mitokondriumok úgy működnek, mint ahogyan a méhek élettel töltik meg a kerteket: energiát termelnek, és így lüktet mindennapjaink biológiája. Hogy ezek a mini-erőművek...

Mitől lesz hasznos az MI, ezt várják a köztisztviselők

MA 21:27

Mitől lesz hasznos az MI, ezt várják a köztisztviselők

💡 A Civic Roundtable alapítói egy évtizeden át dolgoztak állami szerveknél, így testközelből tapasztalták, milyen óriási a tét a közszférában: ha elavult a technológia, az emberek eleshetnek az egészségügyi...

Újabb kriptós trükk hajtja fel a Trump Media árfolyamát

MA 21:01

Újabb kriptós trükk hajtja fel a Trump Media árfolyamát

Donald Trump médiabirodalma ismét a kriptopénzek világához nyúl, hogy felturbózza részvényeit. A Truth Social (Trump saját közösségi platformja) és a Truth+ mostantól jutalmazási rendszert indít a Crypto.com digitális...

Az MI végre betört a Libby-be: jönnek a könyvajánlások!

MA 20:51

Az MI végre betört a Libby-be: jönnek a könyvajánlások!

📚 A népszerű Libby digitális könyvtáralkalmazás hamarosan új, MI-alapú ajánlórendszerrel bővül Inspire Me néven (Inspire Me). Az újdonság szeptembertől lesz hivatalosan elérhető, és az olvasási szokásaid, valamint a helyi...

Eltűnnek a jelszavak, most kell lépned, ha nem akarsz mindent elveszíteni

MA 20:27

Eltűnnek a jelszavak, most kell lépned, ha nem akarsz mindent elveszíteni

Nem hagyható figyelmen kívül, hogy az idei év igencsak viharos a jelszókezelő alkalmazások számára. Nyáron a Microsoft bejelentette, hogy a Microsoft Authenticator alkalmazásból eltávolítják a jelszókezelő funkciókat, és...

A végső Kukorica-hold és a vérhold szenzáció

MA 19:51

A végső Kukorica-hold és a vérhold szenzáció

Az északi félteke utolsó nyári teliholdja szeptember 7-én, vasárnap ragyog fel – a legjobb, ha naplemente után kelet felé figyeled, amikor alacsonyan lebeg a horizonton. Bár sokan Arató...