Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 20:50

Az MI rátör az emberi készségekre – a fiatalok milliárdokat szakítanak

🚀 A nagyvállalati vezetők, mint Jamie Dimon (JP Morgan) és Satya Nadella (Microsoft), folyamatosan hangsúlyozzák, hogy az érzelmi intelligencia és a kritikus gondolkodás azok a képességek, amelyek túlélhetik az automatizálás hullámát...

MA 20:35

Az IKEA okosotthonai: olcsó kütyük, meglepő tudás

A Venetian Hotel egyik lakosztályában mutatta be az Ikea legújabb okosotthon-ötleteit, amelyekkel végre a skandináv dizájn és a kedvező ár párosul a legmodernebb technológiával...

MA 20:17

Az MI már portréfotóból is videót varázsol

A Google fejlesztése, a Veo 3.1 MI-modell, már képes portré formátumú képekből is látványos, álló videókat készíteni...

MA 20:02

Jön a Nap szupervihara: elképesztő erejű kitörés készül

Megvizsgáljuk, hogyan bontakozik ki egy szupervihar a Nap felszínén, és milyen következményekkel járhat mindez a Földre és a modern technológiára...

MA 19:49

Az iraki rajtaütés: körözött svéd bűnöző és a gyerekmaffia

Egy 21 éves svéd férfit fogtak el Irakban, akit a Foxtrot nevű bűnszervezet egyik kulcsfigurájaként tartanak számon...

MA 19:33

Az MI-háború a WhatsAppon: Brazília megálljt parancsol a Metának

A brazil versenyhivatal, a CADE kötelezte a Metát, hogy függessze fel új szabályzatát, amely megtiltja harmadik felek MI-chatbotjainak használatát a WhatsAppon...

MA 19:01

Az egyenlő mosdóélmény nyitja: nemsemleges mosdók

🚽 Ha legközelebb koncerten, sportmeccsen vagy zsúfolt eseményen jársz, új mosdómegoldással találkozhatsz: a hagyományos női és férfi mosdók mellett uniszex fülkék is megjelenhetnek...

MA 18:49

Az év zenei eseménye: indul a BTS monumentális világturnéja

Visszatér a BTS – világszerte tombolhatunk A K-pop királyai, a BTS 2026-2027-ben hatalmas világturnéra indulnak, hogy újra meghódítsák a rajongók szívét...

MA 18:34

Az MI és fémvegyületek átírhatják az antibiotikum-fejlesztés szabályait

A gyógyszerfejlesztés új korszakát hozhatja el a robotika és a fejlett kémiai eljárások ötvözése: kutatóknak sikerült több száz fémalapú vegyületet előállítani és tesztelni mindössze egy hét alatt...

MA 18:19

Az űrbéli adatközpont: forradalom vagy pénztemető?

A mesterséges intelligencia robbanásszerű térnyerése és a mind növekvő számítási igény új szintre emelte a technológiai vállalatok versenyét az adatközpontok fejlesztésében...

MA 18:01

Az Insta360 MI-s webkameráival végleg búcsút inthetünk a rossz képnek

📷 Az Insta360 két új, MI-alapú webkamerával, a Link 2 Pro-val és a Link 2C Pro-val tör be a piacra, kifejezetten tartalomkészítőknek, tanároknak és távdolgozóknak...

MA 17:50

Az Ötzi-múmiában halálos vírus lappangott már 5300 éve?

😷 Ötzi, az Alpokban talált híres, 5300 éves jégmúmia és egy 45 000 évvel ezelőtt Szibériában élt férfi is ugyanazzal, magas kockázatú HPV-vírussal voltak megfertőzve...

MA 17:34

Az MI-laborok új hulláma átírja a gyógyszerkutatás szabálykönyvét

🧪 A mesterséges intelligencia villámgyorsan tör be a gyógyszerkutatásba, hogy a fejlesztési időket évekkel rövidítse, miközben nőnek a kutatási költségek...

MA 17:02

Az első holdszálloda: 90 millió forintért alhatsz a Holdon

🌑 Felmerül a kérdés, hogy tényleg eljött-e az űrturizmus ideje, amikor már most lehetőség nyílik lefoglalni egy szobát a Holdon 250 000 dollárért, vagyis nagyjából 90 millió forintért...

MA 16:50

Az első nagy mentőcsomag: 9 milliárd a természetvédelemre

A 2023-ban alapított Superorganism új típusú kockázatitőke-társaságként tűnt fel a színen: kifejezetten olyan startupokat támogat, amelyek elősegítik a biodiverzitás megőrzését...

MA 16:34

A kriptó Indiában: szelfi és GPS nélkül nem megy

📱 India szigorú új szabályokat vezet be a kriptovalutával foglalkozó szolgáltatók számára a csalások, pénzmosás és terrorizmus finanszírozásának visszaszorítása érdekében...

MA 16:18

Az új cukor: édes élvezet bűntudat nélkül

🍰 Az édes élvezetek kedvelőinek jó hír: amerikai kutatók olyan újszerű cukrot fejlesztettek ki, amely megtévesztésig hasonlít a hagyományos kristálycukorra, ám jóval kevesebb hátránnyal jár...

MA 16:01

A briteknél vége az online magánszférának: jön az előzetes cenzúra

A brit kormány jelentősen szigorította az Online Safety Act (OSA) előírásait: 2026...

MA 15:52

Az új Slackbot a munkahelyi MI-forradalom titkos sztárja?

Salesforce teljesen megújította a Slackbotot, hogy a vállalati MI-harcban felvegye a kesztyűt a Microsofttal és a Google-lel szemben...