2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

csütörtök 21:58

A Forza Horizon 6 eddig megerősített autófelhozatala – íme!

🚗 Idén ősszel minden eddiginél nagyobb durranásnak ígérkezik a Forza Horizon 6, amelyben ezúttal Japán vadregényes vidékein, városaiban, hegyeiben és tengerpartjain száguldozhatunk, méghozzá a valaha volt legnagyobb választékkal...

csütörtök 21:46

A Yakuza-sorozat eredettörténete: ilyen lesz a Stranger Than Heaven

🗿 Az RGG Studio legújabb játéka, a Különösebb a mennyországnál (Stranger Than Heaven) a 20...

csütörtök 21:34

A kontextus nélkül könnyen összeomlik az MI – így orvosolható

Ilyen eset például, amikor a vállalat abban reménykedik, hogy a legmodernebb MI-modell végre áttörést hoz: precíz, személyre szabott eredményeket vár tőle – de ehelyett egységes, sablonos vagy akár teljesen irreleváns válaszokat kap...

csütörtök 21:01

Az XRP 1,42 dollár alá csúszott: kitörést lesnek a kereskedők

Miután több napon át próbált 1,45 USD (kb. 535 HUF) felett maradni, az XRP elbukott, és hirtelen, 25%-os visszaeséssel 1,42 USD (kb...

csütörtök 20:57

Az iráni hekkerek zsarolóvírus-kampánnyal adatokat lopnak a Microsoft Teamsen

Érdekes fejlemény, hogy államilag támogatott iráni hekkerek egyre kifinomultabb módszerekkel támadnak, és közben mindent megtesznek azért, hogy álcázzák valódi szándékaikat...

csütörtök 20:46

Az Anthropic szkennerei mindent átengedtek: a kártékony kód tesztfájllal jutott be

⚠ Hétköznapi helyzet fejlesztőknél: fut egy Anthropic Skill-szkenner, amely átvizsgálja a ClawHubról vagy a skills...

csütörtök 20:23

A 700 millió dolláros migráció: a Solv Protocol Chainlinkre vált LayerZeróról

Erre utal többek között az, hogy a Solv Protocol több mint 700 millió dollár, vagyis mintegy 255 milliárd forint értékű tokenizált bitcoint (SolvBTC, xSolvBTC) visz át a Chainlink CCIP-jére, miután komoly biztonsági problémák merültek fel a LayerZero hídjával kapcsolatban...

csütörtök 20:13

A fertőzött hajó közeleg: patkányvírus-pánik Tenerifén

🚜 Jól mutatja a helyzetet, hogy a Kanári-szigeteken élők pánikban várják a patkányvírussal fertőzött óceánjárót, amely vasárnap hajnalban érkezik Tenerife partjaihoz...

csütörtök 20:01

A szomszéd pár porrá égette a betévedt drónt

Egy floridai házaspár igazán sajátos módon oldotta meg az udvarukra tévedt drón ügyét: egyszerűen bedobták a tűzrakóba, és elégették a 440 ezer forintot érő szerkezetet...

csütörtök 19:45

Az arany kardhüvely Norvégiában: egy elit harcos 1500 éves áldozata?

Vizsgálják, hogyan kerülhetett egy 1500 éves, aranyból készült kardhüvelydísz egy kidőlt fa alá Norvégia délnyugati részén...

csütörtök 19:34

Már készül a Star Fox 64 újabb remake-je Nintendo Switch 2-re

🚀 A Nintendo idén nyáron újabb bőrt húz le a legendás Star Fox 64-ről: a Star Fox legújabb verziója a Switch 2 exkluzív játékaként érkezik, teljesen újratervezett látványvilággal és karakterdizájnnal, azonban a pályák felépítése változatlan marad...

csütörtök 19:25

A kripto mélyén: ásít a piac, épít az okospénz

A kriptovalutapiac jelenleg nyugalmasnak tűnik, nagyobb emelkedések nélkül, de a felszín alatt jelentős átalakulás zajlik...

csütörtök 19:13

A hantavírus tombol: halálesetek és pánik a luxushajón

😷 Különösen igaz ez akkor, ha egy egzotikus hajóút váratlanul vírusveszélyes rémálommá válik...

csütörtök 18:56

Az elveszett Franklin-expedíció újabb áldozatait azonosították: hogyan kerestek menedéket

180 év telt el a Franklin-expedíció tragédiája óta, de a kanadai sarkvidéken kihűlésben és éhezésben elhunyt tengerészek közül most újabb négyet sikerült azonosítani genetikai elemzések révén...

csütörtök 18:45

A Kalshi 1 milliárdot húzott be, 22 milliárdot ér?

💰 A befektetési világ fenekestül felfordult, mióta a Kalshi bejelentette, hogy 1 milliárd dollárnyi friss tőkét vont be, így a céget 22 milliárd dollárra értékelték...

csütörtök 18:34

Az igazi csavar: a „negatív” finanszírozás bikás a bitcoinnak

💸 Erősen megoszlanak a vélemények a bitcoin négyéves ciklusainak jelentőségéről, miközben az év végi árfolyam-becslések is igen széles sávban mozognak – van, aki nem vár új csúcsot, mások akár 54–90 millió forintot is elképzelhetőnek tartanak...

csütörtök 17:46

A kerozinhiány árnyéka vetül Európára a nyári szezon előtt

⛽ Európa repterei egyre nagyobb kihívások elé néznek, ahogy közeledik a nyári vakáció időszaka...

csütörtök 16:56

Az MI-re vált a Core Scientific: 208 millió dollárnyi bitcoint eladott

Az egykori bitcoinbányász-óriás Core Scientific már nem a kriptapiacon látja a jövőjét...

csütörtök 16:45

Az MI DJ végre jön: a Spotify Európában is elindítja

Évekig tartó várakozás után a Spotify-használók végre megszabadulnak az egyik legbosszantóbb hiányosságtól: az MI DJ mostantól újabb országokban is elérhető...

csütörtök 16:35

A Google új AI-ja Redditről és közösségi médiából gyűjt szakértői tippeket?

🔍 A Google új keresőeszköze röviden összefoglalja a Redditről és más közösségi médiából származó tanácsokat: az úgynevezett „Szakértői tanácsok” (Expert Advice) panel előnézetben mutatja a nyilvános online beszélgetések és egyéb források nézőpontjait...

csütörtök 16:23

A nagy bitcoin-kitörés elmaradt – a történelem óvatosságra int

Az elmúlt napokban a bitcoin árfolyama közel járt ahhoz, hogy áttörje a régóta figyelt 200 napos egyszerű mozgóátlag szintjét, de végül 81 000 dollár környékére húzódott vissza...

csütörtök 16:13

Az Andes-vírus, az egyetlen emberről emberre terjedő hantavírus, lecsapott az óceánjárón

Az Atlanti-óceánon haladó MV Hondius nevű luxushajón nyolc ember fertőződött meg hantavírussal, közülük három meghalt, és többen továbbra is orvosi kezelésre szorulnak...

csütörtök 16:02

Az amerikai részvénypiaci rali a mánia küszöbén?

A tőzsde történetének egyik legsodróbb árfolyam-emelkedése új csúcsokra repítette a részvényeket...

csütörtök 15:56

A Bitcoin nyeri az intézményi befektetőkért vívott háborút

Ebből következően érdemes megérteni, hogy a befektetési szféra szemében egyre fontosabbá válik a biztonság...

csütörtök 15:45

Az új hormonterápia megálljt parancsol a veszélyes, korral gyűlő hasi zsírnak

Az életkor előrehaladtával a test zsíreloszlása jelentősen átalakul. A bőr alatti, úgynevezett szubkután zsír önmagában még hasznos is, viszont a zsigeri zsír már komoly egészségügyi kockázatot jelent...

csütörtök 15:34

Az altcoinok szárnyalnak, a bitcoin és az ether lejön a heti csúcsról

A hét derekán alaposan átrendeződött a kriptovaluta-piac, amikor az alternatív tokenek (altcoinok) váratlanul túlszárnyalták a vezető szereplőket...

csütörtök 15:23

Az adathalászok Google-hirdetéseket lovasítanak meg, GoDaddy-eszközt mímelve

Ami először apróságnak tűnt, mára veszélyes átveréssé nőtte ki magát: csalók a Google-hirdetéseit használják fel arra, hogy ártalmatlan keresési találatok mögé bújva felhasználókat ejtsenek csapdába...

csütörtök 15:12

Az Ozempic titka: miért hat jobban egyeseknél?

🧠 Erre utal többek között az, hogy azok a cukorbeteg páciensek, akik elsősorban azért esznek túl, mert csábító az étel látványa vagy illata, sokkal eredményesebben fogynak, és javítják vércukorszintjüket Ozempic (vagy ahhoz hasonló GLP-1-gyógyszer) szedése esetén, mint azok, akik inkább stressz vagy rossz hangulat miatt esznek...

csütörtök 15:01

A trójai falóként támadó új gyógyszer látványosan fogyaszt

🧪 Fontos kérdés, hogy miként lehet hatékonyabban és biztonságosabban kezelni az elhízást és a 2-es típusú cukorbetegséget...