2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

péntek 21:44

A kereskedők rémálma: betört az MI az autószalonokba

Jó, jó, persze, csak épp közben megérkezett a mesterséges intelligencia is az autóvásárlás világába...

péntek 21:34

Az iráni hackerek Amerika ipari rendszereire vadásznak

Az Egyesült Államokban közel 4000 ipari vezérlőrendszer vált sebezhetővé iráni kibertámadásokkal szemben, miután kiderült, hogy számos Rockwell Automation PLC közvetlenül az internetre csatlakozik...

péntek 21:24

Az Artemis II legénysége visszatér – látványos vízreszállás a Csendes-óceánban

Érdekes megjegyezni, hogy négy űrhajós tíznapos, a Holdat megkerülő útja után minden a NASA tervei szerint halad...

péntek 21:12

Az Alzheimer-kór elleni küzdelem válságban van – új kezelés kell!

💡 Kezdetben az Alzheimer-kór kezelése főként az agyi fehérjék, különösen az amyloid-béta eltávolítását célozta...

péntek 21:01

Az FBI elolvasta a Signal-üzeneteidet – komolyan?

💁 A privacy-őrültek évekig boldogan nyomták a csetet a Signalon, hiszen csak a küldő és a fogadó látja az üzeneteket, minden szuperül titkosított, az üzenetek ráadásul idővel elpárolognak a telefonból...

péntek 20:56

A Windows 11 végre megszabadul az idegesítő Copilot-gomboktól!

Na, végre! A Microsoft lassan, de biztosan leszámol azzal, hogy minden sarkon ránk erőlteti a Copilot-gombokat a Windows 11-ben...

péntek 20:45

Az Asus leszámolna a videokártyák olvadásával

⚡ Az utóbbi években sok PC-rajongót tartott izgalomban vagy éppen aggodalomban a csúcskategóriás grafikus kártyák, például az RTX 4090 vagy a hamarosan megjelenő RTX 5090, valamint a hozzájuk tartozó tápkábelek leolvadása...

péntek 20:34

A Starlink-forradalom küszöbén: olcsóbb, gyorsabb űrinternet?

🚀 A legfrissebb hírek szerint a műholdas internet tényleg felpöröghet, az új FCC-szabályoknak köszönhetően...

péntek 20:23

A Gmail titkosítása végre teljes mobilon

🔒 Fontos kérdés, hogy mennyire védettek az e-mailek okostelefonokon. Most először vált elérhetővé a Gmail végponttól végpontig terjedő titkosítása (E2EE) minden Android- és iOS-eszközön, így a vállalati felhasználók külön alkalmazás nélkül olvashatnak és írhatnak titkosított leveleket...

péntek 20:01

Az atomok fényjele leleplezheti a gravitációs hullámokat

💫 A gravitációs hullámok eddig kizárólag hatalmas, kilométeres méretű műszerekkel voltak kimutathatók; ezek apró téridő-rezgéseket érzékelnek, amelyek például fekete lyukak összeolvadásakor keletkeznek...

péntek 19:56

A Play Áruházból eltűnt egy kedvelt horrorjáték – de miért?

Kezdetben az Android-felhasználók gond nélkül letölthették a Doki Doki Irodalmi Klub!..

péntek 19:45

A filléres napelemek titka: hibákból születő csúcshatékonyság

A vezető, ám helyigényes szilícium-napelemek piacán egy új versenytárs kezd feltörni: a különleges szerkezetű, hibákkal teli perovszkit-napelemek...

péntek 19:34

Az európai repterek három héten belül kerozin nélkül maradhatnak

✈ Az európai repülőterek súlyos üzemanyaghiánnyal nézhetnek szembe három héten belül, ami jelentősen megzavarná a nyári utazási szezont és komoly károkat okozna a gazdaságnak...

péntek 19:25

A szupravezetés hihetetlen visszatérése extrém mágneses térben

💥 Egy különleges fém, az urán-ditellurid (UTe2) egészen új oldalát mutatta meg a fizikusoknak, amikor nemrégiben váratlanul visszatért benne a szupravezetés szinte rekorderősségű mágneses terekben – pedig normál esetben ilyen körülmények között már rég megszűnne...

péntek 19:02

Az emberi küzdelemnek vége a kibervédelemben?

Erre utal többek között az, hogy a legkomolyabb biztonsági rések egyre gyorsabban kerülnek a támadók kezébe, mint ahogy a védekezés képes lenne lépést tartani velük...

péntek 18:56

Az MI-láz rekordbevételt hozott a TSMC-nek

A tajvani TSMC idei első negyedéves árbevétele elképesztő, 35%-os növekedést mutatott a januártól márciusig tartó időszakban, köszönhetően az MI-chipek iránti világméretű kereslet folyamatos emelkedésének...

péntek 18:45

A legsebezhetőbbek az androidos kriptovaluta-alkalmazások

Mintegy 50 millió Androidos készülék volt veszélyben egy súlyos biztonsági hiba miatt, amelyet a Microsoft szakértői az EngageLab SDK-ban azonosítottak...

péntek 18:34

Az Artemis II űrhajósai végre vízre szállnak – így nézheted a Netflixen

Az Orion űrhajó hősei, Victor Glover, Reid Wiseman, Christina Koch és Jeremy Hansen már hazafelé tartanak, és hamarosan a Csendes-óceánon hajtanak végre vízreszállást...

péntek 18:23

A CPUID feltörése veszélybe sodorta a népszerű PC‑mérőket

⚠ Milliók által használt diagnosztikai programokat tettek használhatatlanná hackerek, akik a népszerű CPU-Z és HWMonitor hivatalos letöltési linkjeit módosították...

péntek 17:35

Az otthoni sétapad tényleg csodaszer? Két modellt teszteltem

Az utóbbi években a sétapadok, más néven íróasztal alá helyezhető futópadok igazi wellness-sztárrá váltak...

péntek 17:23

Az FBI iPhone-értesítésekből rakta össze a törölt Signal-üzeneteket

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a texasi ICE Prairieland Detention Facility-nél történt rongálás és petárdázás ügyében a hatóságok váratlan módszerrel jutottak hozzá kulcsfontosságú bizonyítékokhoz...

péntek 17:02

Amikor a szülő tehetetlen: a Discord-támadások kegyetlen valósága

🙁 Brady Frey számára egy teljesen átlagos napnak indult, amikor egyszer csak kiderült, hogy tinédzser lánya Discord-fiókját feltörték...

péntek 16:33

Az első baktériumdob: hallgasd, melyik kórokozó fertőzött meg!

🎵 Képzeld el, hogy nem mikroszkóppal lesed a bacikat, hanem meghallgatod őket!..

péntek 16:23

Dél-Koreában alanyi jogon jár az alapszintű mobilnet

Dél-Korea úttörő lépést tett: mostantól minden mobil-előfizető számára elérhető az alapszintű internet-hozzáférés...

péntek 16:12

Az Amazon aranyat érő MI-chipjein máris betelt a kapacitás

Egy lényeges szempont, hogy az Amazon vezetője, Andy Jassy friss éves levelében számos meglepő újdonsággal szolgált a felhőóriás háza tájáról...

péntek 16:01

Az ősi versek felfedik a Nap titkos dühkitöréseit

🌞 Egy lényeges szempont, hogy évezredekkel ezelőtt a korabeli költők, például a japán nemes Fujiwara no Sadaie, olyan látványos égi jelenségeket jegyeztek fel, mint az északi fény...

péntek 15:56

A semmiből születő részecskék: nem sci-fi, hanem valóság

Na most kapaszkodj, mert a tudósoknak végre sikerült kifaggatni az abszolút semmit, és kiderült: a tökéletes vákuum sem üres igazán...

péntek 15:45

Az Amazon májusban lekapcsolja a régi Kindle-olvasókat

📖 Az Amazon bejelentette, hogy május 20-tól megszünteti a 2012 előtt megjelent Kindle e-könyv-olvasók támogatását...

péntek 15:23

Az Anthropic ügynökei már helyetted is dolgozhatnak

Érdemes tudni, hogy a Claude fejlesztője, az Anthropic új szolgáltatást kínál azoknak a vállalkozásoknak, amelyek szeretnék automatizálni a napi feladatokat...