2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 21:45

Az igazság a hawaii madarak kihalásáról: dől a tévhit

🏝 Hawaii őshonos vízimadarainak eltűnéséről évtizedeken át szinte megkérdőjelezhetetlen mítosz tartotta magát: sokáig mindenki azt hitte, hogy az őslakosok vadászata vezetett ezeknek a fajoknak a kihalásához...

kedd 21:34

Az új Samsung Micro RGB tévék milliárdnyi színt adnak, tükröződés nélkül

A Samsung következő generációs Micro RGB LCD-tévéi végre megérkeztek elérhetőbb méretben és árban...

kedd 21:23

A temető alatt zümmög 5,6 millió méh

🐝 Minden eddiginél nagyobb föld alatti méhkolóniára bukkantak a kutatók New York államban, egy régi temető alatt...

kedd 21:11

Az OpenAI újabb nagy fogása: a pénzügyeidre is ráteszi a kezét?

Na most kapaszkodj, mert az OpenAI újra lecsapott: alig egy hónapon belül másodjára vásárolt fel egy startupot...

kedd 20:57

A GoPro Mission 1: 8K, cserélhető objektív, lehengerlő teljesítmény

A GoPro látványosan új szintre emeli az akciókamerák világát a Mission 1 szériával, amely három különböző modellt kínál: a Mission 1, a Mission 1 Pro és a Mission 1 Pro ILS készülékeket...

kedd 20:46

A fertőtlenítők árnyoldala: elszaporodó szuperbaktériumok a kórházakban

💉 A kórházi fertőtlenítőszerek, mint például a klórhexidin, napokig képesek megmaradni különböző felületeken, még alapos tisztítás után is...

kedd 20:34

Az aranybefektetők is beszállnak: itt az osztalékos bitcoin ETF

A Goldman Sachs újabb lépést tesz a kriptopiac felé: most egy olyan tőzsdén kereskedett alap (ETF) bevezetésére készül, amely bitcoinhoz kötött opciók eladásával igyekszik jövedelmet generálni a befektetőknek...

kedd 20:23

A pokoli hőt túlélő chip megnyitja az utat a Vénuszhoz

A Dél-kaliforniai Egyetem kutatói olyan memrisztor-alapú memóriát fejlesztettek, amely akár 700 Celsius-fokos hőmérsékleten is hiba nélkül működik...

kedd 20:03

A memóriaháború fáj: elszálltak a Surface laptopok árai

💸 Fontos kérdés, hogy meddig képesek még megfizethetők maradni a laptopok a mostani globális memóriahiány mellett...

kedd 19:56

Az Amazon átírja a fedélzeti internetezés szabályait

Az elmúlt években a repülőgépen elérhető Wi‑Fi inkább bosszantó marketingfogás volt, mint használható szolgáltatás: az üzenetküldés nehezen ment, a videostreamelésről nem is beszélve...

kedd 19:45

A Google hadat üzen a visszagomb-csapdázó weboldalaknak

🛠 A neten az egyik legidegesítőbb jelenség, amikor egy weboldal nem enged szabadon távozni...

kedd 19:35

A lenyűgöző MI-képek titka: a részletekben rejlik

Az MI-alapú képgenerálásban hónapok óta a Gemini képgenerátorát használom, mert már első próbálkozásra közelebb jut a kívánt végeredményhez, mint a ChatGPT...

kedd 19:23

A láthatatlan hackerek: így fosztják ki az e‑mail fiókodat

🔓 A hackerek egy meglepően gyakori, megdöbbentően hatékony módszerrel tartják magukat láthatatlanul a feltört e-mail-fiókokban...

kedd 19:12

Az űrmemória, amely a Vénusz poklát is túléli

🚀 A laptopokat hűtőventilátorok, speciális hűtőbordák védik a túlmelegedéstől, de ezek a megoldások mit sem érnek extrém forróságban, például a Vénuszon, ahol a hőmérséklet eléri a 400 °C-ot...

kedd 19:01

Az immunrendszer felturbózása: áttörés a rák elleni harcban

💪 A kutatók áttörést értek el abban, hogyan lehet a szervezet T-sejtjeit még hatékonyabbá tenni a daganatos sejtek elleni harcban...

kedd 18:56

Az élet nem kiegyensúlyozott: a Coca-Cola-vezér szerint túlélni kell

🍸 A sikerhez vezető út gyakran jóval inkább kitartáson múlik, mint előrelátó tervezésen...

kedd 18:46

A Pokémon világa meglepő öko-tanulságokat kínál mindenkinek

🌱 A Pokémon-univerzum legalább annyira szól a tudományról és a természetvédelemről, mint az izgalmas csatákról és a gyűjtésről...

kedd 18:34

Az áttörés: a megújulók megelőzték a gázt Amerikában

Márciusban először fordult elő az Egyesült Államokban, hogy a megújuló energiaforrások – vagyis a nap-, szél-, víz- és bioenergia – több áramot termeltek, mint a földgáz...

kedd 18:23

Az Amazon lecsap: bekebelezi a Globalstart, űrbizniszbe robban

🚀 Az Amazon igazán nagy dobásra készül: összeolvad a Globalstarral, vagyis azzal a műholdas szolgáltatóval, amely az iPhone-ok és az Apple Watchok híres SOS-rendszere mögött áll...

kedd 17:56

Veszélyben az MI: súlyos sebezhetőség a wolfSSL-ben

⚠ A wolfSSL egy kifejezetten beágyazott rendszerekre, ipari eszközökre, routerekre, IoT- és autóipari rendszerekre, sőt akár katonai berendezésekre fejlesztett, C nyelvű, könnyűsúlyú TLS/SSL-könyvtár...

kedd 17:01

Súlyos új támadás fenyegeti az OpenAI macOS-hitelesítését

⚠ Többek között átfogó biztonsági intézkedésekkel reagál az OpenAI egy közelmúltbeli ellátási lánc elleni támadásra, amely során egy rosszindulatú Axios-csomag is lefutott a cég GitHub Actions automatizált folyamataiban...

kedd 16:58

Az oslói beteg: áttörés jöhet a HIV végleges legyőzésében?

Egy 63 éves férfi, akit csak „az oslói betegként” emlegetnek, jó eséllyel végleg megszabadult a HIV-től – méghozzá egy szokatlan csontvelő-átültetésnek köszönhetően, amely teljesen átalakította az immunrendszerét...

kedd 16:45

A villanyautód lehet a házad következő zöld erőműve!

Amíg te csak parkolni hagyod az elektromos kocsidat, lehet, hogy észre sem veszed, milyen elképesztő lehetőség lapul az orrod előtt...

kedd 16:23

Az új Gmail-fióknévvel végre búcsút inthetsz a ciki e‑mailcímeknek

Erre utal többek között az, hogy végre búcsút inthetsz annak a kínos Gmail-címnek, amelyet még tinédzserként választottál magadnak, és mindeddig kísértett az álláskereséstől kezdve az ügyintézésig...

kedd 16:13

Az LG két olcsó OLED-tévével rukkolt elő – döbbenetes a különbség

😲 Az LG új generációs OLED televízióinak ára már elérhetővé vált az Amazonon, és két modellt is találunk a kínálatban: a B65-öt és a B6E-t...

kedd 16:01

Az újabb Rockstar-botrány: több millió adat szivárgott ki

🕵 Ismét támadás érte a Rockstar Games-t: több mint 78,6 millió belső analitikai rekord szivárgott ki, miután az Anodot nevű adatfelügyeleti cégnél történt biztonsági incidens miatt a ShinyHunters zsarolócsoport megszerezte a hozzáférést...

kedd 15:56

A nagy bitcoinláz: jön a 75 ezres áttörés?

💰 A bitcoin újra megközelítette a 75 000 dolláros (27,3 millió forintos) szintet, amelyet február eleje óta többszöri próbálkozásra sem sikerült tartósan áttörnie...

kedd 15:12

Az elszabadult japán rakétadarab katasztrófát okozott

A japán H3 rakéta legutóbbi indulása súlyos kudarcba torkollott, amikor a fedélzeten szállított navigációs műhold odaveszett...

kedd 14:57

Az új Pixel 10 modem tényleg biztonságban tartja a mobilod?

A modern okostelefonok egyre fejlettebb biztonsági védelemmel rendelkeznek, mégis éppen ott sérülékenyek, ahol a legkevésbé számítanánk: a modem szoftverében...