2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 08:02

Az aszteroida, amely meteorzáporral üzeni: a Nap porrá égette

💥 A földi éjszakákon ezrek figyelik automata kamerákkal a hullócsillagokat, hogy bárki felfedezhesse a kozmikus látványosságokat...

MA 07:57

Az amerikai hadsereg milliárdokat pumpál a lézerfegyverekbe

Az amerikai védelmi minisztérium jelentősen növelni tervezi a lézerfegyverek és más irányított energiafegyverek fejlesztésére szánt forrásokat a 2027-es pénzügyi évben...

MA 07:43

Az Apple okosszemüvege tényleg divatforradalmat hoz – menő leszel?

👕 Az Apple évek óta mindenki kíváncsiságát csigázza a saját okosszemüvegével, és úgy néz ki, már nem kell sokat várni: akár négy különböző modellből választhatsz majd, ha végre boltokba kerülnek...

MA 07:36

A Marimo új sebezhetősége már a titkaidra vadászik

Egy súlyos sérülékenység jelent meg a Marimo nevű nyílt forráskódú, Python-alapú notebook-platformon, amelyet adatkutatók, fejlesztők és MI-szakemberek használnak világszerte...

MA 07:29

Az OpenAI kontra Musk: indul a nagy jogi balhé

Komolyan mondom, egyre szürreálisabbá válik Elon Musk harca az OpenAI-jal, ahogy közeledik a tárgyalás napja...

MA 07:23

A mesterséges intelligencia és a DNS feltárja az ősi kéziratok titkait

🔎 Ma már a legmodernebb tudományos módszerek segítségével kutatók képesek feltárni, milyen állatok bőréből készült évszázadokkal ezelőtt a kéziratok pergamenje – mindezt úgy, hogy közben a legkisebb kárt sem tesznek a felbecsülhetetlen értékű történelmi dokumentumokban...

MA 07:16

A Hold mindig más arcát mutatja: így látjuk a Földről

A Hold mindenhol lenyűgöző látvány, de meglepően változatos arcát mutatja attól függően, honnan figyelik éppen a Földön...

MA 07:08

Az új FCC-szabályok sarokba szorítják az amerikai netezőket

Egy lényeges szempont, hogy az amerikai háztartások 71%-ában a szolgáltató adja a routert, amelyet a fogyasztók nem maguk választanak vagy cserélnek le...

MA 06:57

Az összecsukható mobil, amelyre még a Samsung és az Apple is vágyik

📱 A HUAWEI bemutatta legújabb hajlítható telefonját, a Pura X Max-et, amely egészen új irányt szabhat a hajlítható mobilok piacán...

MA 06:51

Az MI-láz új frontja: Kína külön utat jár az MI-gazdaságban

A kínai mesterséges intelligencia-forradalom hihetetlen tempóban halad előre: a belföldi fejlesztők mostanra önálló kifejezést is alkottak a „token” fogalmára...

MA 06:43

Az OPPO Find X9 Ultra bőrborítással és óriási kamerával tér vissza

📷 Tipikus eset, amikor egy gyártó bátran szakít a korábbi trendekkel: az OPPO Find X9 Ultra radikális váltást jelent a matt üveg elődhöz képest, és markáns Hasselblad kameramodullal rendelkezik...

MA 06:36

Az agresszív mellrák titka: így némítja el az immunrendszert

💊 A mellrák a világ női lakosságának leggyakrabban diagnosztizált daganatos betegsége, évente 2,3 millió új esetet regisztrálnak, és sajnos mintegy 670 ezren halnak bele...

MA 06:29

Az adateltolódás már most szétveri a biztonsági modelleket

💸 A gépi tanuláson alapuló biztonsági rendszerek megbízhatósága az adatok stabilitásán múlik, ám a bemeneti adatok statisztikai sajátosságai idővel változhatnak...

MA 06:22

Az Artemis II sokkoló fotója: eltűnőben a Föld

🛰 Egy egészen szürreális pillanatot örökített meg az Artemis II legénysége, amikor egy vékony holdsarló mögött végleg eltűnt a Föld látképe...

MA 06:06

Történelmi események a mai napon (Április 13.)

Mai összeállításunkban nagy fordulatok és tragédiák sorakoznak: Kossuth Lajos felolvassa a magyar Függetlenségi Nyilatkozatot, bejelentik a katyni tömegmészárlás felfedezését, az UPU elismeri a Kínai Népköztársaságot, Tiger Woods rekordot dönt a Mastersen, és az USA ledobja a legnagyobb nem nukleáris fegyverét Afganisztánban...

vasárnap 22:19

Joovia Strandröplabda

Share on Social Media x facebookwhatsapptelegram

vasárnap 21:57

A Galaxy S26 és a Pixel 10 harca: meglepően szoros

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a mobilpiacot ugyan az Ultra és Pro modellek fénye ragyogja be, de a hétköznapi zsebekben mégis a standard változatok landolnak leggyakrabban...

vasárnap 21:23

Az Apple-frissítés után zárolt a diák iPhone-ja – odalett minden emlék

Egy amerikai egyetemista teljesen elveszítette hozzáférését iPhone-jához, miután egy iOS-frissítés miatt eltűnt egy fontos karakter a billentyűzetről...

vasárnap 20:56

A hosszabbító végzetes hibája, amitől porig éghet a házad

A legtöbb háztartási kisgép akkor is fogyaszt áramot, amikor éppen nem használjuk...

vasárnap 20:45

Az ősi barlang, ahol neandervölgyiek és Homo sapiens együtt alkottak

Fontos kérdés, miként alakult ki az emberi fejlődés egyik fordulópontja: vajon elszigetelten fejlődtünk, vagy korai elődeink összefogtak?..

vasárnap 20:37

A Blizzard lecsap: vége a Turtle WoW-nak

💥 Különösen igaz ez akkor, ha valaki a World of Warcraft klasszikus, úgynevezett „vanilla” élményére vágyik, ráadásul új tartalmakkal fűszerezve...

vasárnap 20:24

Az Ozempic láthatatlan csődje: amikor a fogyasztószer cserben hagy

😞 Érdemes megvizsgálni, miért van az, hogy a népszerű cukorbetegség- és fogyókúrás készítmények, mint az Ozempic és a Wegovy, mégsem segítenek mindenkinek...

vasárnap 20:12

Az Alphabet zabálja a pénzt: a Google naponta 220 milliárd forintot kaszál

💸 Az Alphabet, a Google anyavállalata története során először lépte át az évi 400 milliárd dolláros (kb...

vasárnap 19:56

Az új holdfutam: Musk és Bezos az Artemisért csatázik

Az emberiség újra megcélozza a Holdat: az Artemis II küldetés történelmi pillanatokat hozott – a Hold túloldalának eddig soha nem látott képei, egy teljes napfogyatkozás a Hold „színpadán”, valamint minden korábbit meghaladó távolság az űrben...

vasárnap 19:24

Az 5 legjobb Google Keep-alternatíva, ha igazán számít az adatvédelem

Manapság jegyzetelni gyorsan és bárhol lehet, de ha fontos az adataid védelme, közel sem mindegy, melyik alkalmazást választod...

vasárnap 18:56

Az üzemanyagár-robbanás megugrasztotta az érdeklődést az elektromos autók iránt

Jellemző példa erre, hogy az iráni háború kitörése óta Európa-szerte ugrásszerűen nőtt az elektromos autók iránti kereslet...

vasárnap 18:45

A radar, ami nem sugároz: így működik a passzív radar

📸 A nagy klasszikus tengeralattjárós filmekben a szonárkezelő csak fülel, mert ha jelet küld, azzal azonnal elárulja a tengeralattjáró helyét...

vasárnap 18:23

A bogárlárvák álvirágillatú csapdája

🐞 Többek között a tavaszi időszakban ezrével rakja le tojásait az európai hólyaghúzó bogár...

vasárnap 17:45

Az MI, amely már felborított egy automatát, most boltot nyit San Franciscóban

Érdemes megvizsgálni, hogyan alakította át a mesterséges intelligencia egy üzlet megnyitását San Franciscóban...