Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 09:44

Az elit tíz: a világ leggazdagabbjai újrarendezve

💰 A decemberi Forbes-lista szerint továbbra is az informatika, a közösségi média és a mesterséges intelligencia uralja a világ leggazdagabb embereinek rangsorát...

MA 10:46

A heavy metal gyógyítja a tinik lelkét a Blackfeet rezervátumban

🎸 Felmerül a kérdés, mit keres a heavy metal egy indián rezervátumban, ahol a fiatalokat a sötétség gyakran szó szerint fenyegeti...

MA 10:29

Az ETF-láz forrpontra jut: a Goldman Sachs mindent egy lapra tesz

🔥 A Goldman Sachs Asset Management nagy tétet tett azokra a tőzsdén kereskedett alapokra (ETF-ekre), amelyek opciók használatával védelmet nyújtanak a piaci veszteségek ellen...

MA 10:23

A fiú, aki visszatért az ősoroszlán karmaiból

🐯 Egyedülálló régészeti lelet borzolta fel a tudósok kedélyét Bulgáriában: nagyjából 6 200 évvel ezelőtt egy tinédzsert támadott meg egy oroszlán, és bár az áldozat súlyosan megsérült, valahogy mégis túlélte a támadást – legalábbis egy darabig...

MA 10:16

Az Affinity ingyen lett: a Canva felforgatja a dizájnvilágot

🚀 Októberben a Canva World Tour rendezvényen bejelentették: a megújult, professzionális Affinity mostantól teljesen ingyenes...

MA 09:52

Az első robotséf, amely tényleg leveszi rólad a főzés terhét

🥣 Amíg dolgozom, odalent a konyhában a Posha robotséf épp krémes makarónit készít sajttal és fokhagymával...

MA 09:36

Az új Alien-játék letarolhatja a piacot

Az Alien-filmek rajongói újabb okot kaptak az örömre: egy vadonatúj, AAA-kategóriájú Alien-játék készül, amely 2028-ban jelenhet meg minden főbb platformra...

MA 09:30

A MI-robbanás egyik nagy nyertese lehet a Vanguard Utilities ETF

Az elmúlt két évtizedben az Egyesült Államok áramfogyasztása alig növekedett, köszönhetően az energiatakarékos technológiáknak, mint a LED-izzók és a modern háztartási gépek...

MA 09:22

Jön az igazi Half-Life 3? Tavaszi premier, Steam Machine-pletykák

🚀 A Half-Life univerzum rajongói most újabb reménysugárba kapaszkodhatnak: iparági bennfentesek szerint a Half-Life 3 nemcsak valóban készül, hanem 2026 tavaszán a Valve új Steam Machine konzoljának premierjével együtt is megjelenhet...

MA 09:15

Az Ozempic váratlan előnye: jót tehet az agynak

💡 Felmerült, hogy a 2-es típusú diabétesszel élőknél a GLP-1 agonista gyógyszerek – köztük az Ozempic, a Trulicity és a Victoza – nemcsak a vércukorszintet javíthatják, hanem váratlan módon csökkenthetik az epilepszia kockázatát is...

MA 09:09

Véget ér a Berkshire-módszer? Óriási átalakulás Buffett távozása után

💰 Fontos szempont, hogy az elmúlt héten a pénzügyi világot meglepte Todd Combs hirtelen távozása a Berkshire Hathaway-től...

MA 09:02

Az MI-reklámözönben fuldoklunk – elég volt!

Az emberek naponta átlagosan tízezer reklámmal találkoznak – legalábbis ezt mondják, és bármennyire is túlzásnak hangzik, sajnos egyre igazabbnak tűnik...

MA 08:57

Az új mozgásos konzol letarolja a karácsonyi piacot

🎁 A Nex Playground nevű konzol idén karácsonykor mindenkit meglepett: forgalmát megnégyszerezve 600 000 eladott készülék felé száguld; kétszer annyi fogy belőle, mint Xboxból...

MA 08:50

A maine-i tavak újra a búvárok kísérteties dalától zengnek

🐳 Az elmúlt években egyre több jegesbúvár (loon) jelent meg Maine tavai felett és tavaiban, hangos, kísérteties kiáltásaikkal újra életet lehelve a tájba...

MA 08:43

A jótékonyság királynője: MacKenzie Scott megint milliárdokat oszt szét

🎁 MacKenzie Scott 2025-ben ismét hatalmas összeget, 7,17 milliárd dollárt, vagyis mintegy 2 630 milliárd forintot adományozott mintegy 225 szervezetnek...

MA 08:36

A tea erősítheti, a sok kávé gyengítheti az idősebb nők csontjait

Érdemes megemlíteni, hogy két hétköznapi ital, a tea és a kávé hosszú távon is jelentős hatással lehet a nők csontjaira...

MA 08:29

A Slab megérkezett: az első MIDI-kontroller a Serato Studiohoz

🎹 A zenealkotás sokkal élvezetesebb, ha nem csak egérrel és billentyűzettel dolgozol, hanem kézzel fogható vezérlőkkel is játszhatsz...

MA 08:23

Az ingatlanpiac fordul: egyre több helyen a vevők diktálnak

🏡 A 2020 és 2022 közötti járványboom idején az eladó lakások hirtelen gyakorlatilag eltűntek a piacról, az eladók pedig diktálták a feltételeket...

MA 08:15

A CNBC új logója botrányt kavart

🚨 A CNBC és testvércsatornái, például a USA Network, a Golf Channel és az E!..