2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 19:45

A Spotify-on már könyveket is vehetsz – nem vicc!

A Spotify újabb meglepetéssel állt elő: mostantól fizikai könyveket is vásárolhatsz az alkalmazáson belül...

MA 19:34

Az új Windows Task Host-hiba: tényleg van okunk aggódni?

A Windows Task Host nevű rendszerkomponens súlyos sérülékenysége miatt ismét veszélybe kerülhetnek a felhasználók és szervezetek: a sebezhetőség kihasználásával rosszindulatú támadók akár teljes rendszergazdai jogosultságot szerezhetnek a megfertőzött eszközökön...

MA 19:23

Az USA légterében zöld utat kaptak a drónvadász lézerfegyverek

Az Amerikai Szövetségi Légügyi Hivatal (FAA) hivatalosan is jóváhagyta a drónok elleni nagyenergiájú lézerfegyverek bevetését az Egyesült Államok légterében...

MA 19:12

A vadonatúj Gemini végre igazi Mac-élményt hoz

💻 Érdemes megvizsgálni, hogy mennyivel könnyebb és gyorsabb lett a Google Gemini használata Macen: mostantól nem kell böngészőt nyitni, elég letölteni a natív macOS-alkalmazást – így közvetlenül az asztalról indítható a Google MI-chatbotja...

MA 18:46

Az Adobe nagy dobása: egy MI irányítja az összes kreatív szoftvert

Az Adobe ma új korszakot nyitott a kreativitásban: bemutatta a vadonatúj Firefly MI Assistantot, amely képes egyszerre irányítani a cég összes zászlóshajó-alkalmazását – legyen szó Photoshopról, Premieréről vagy Illustratorról...

MA 18:34

Az élet nyomai: földönkívüliek rejtőzhetnek a mintákban

A kutatók egyik legnagyobb kihívása az, hogy miként azonosítható az élet idegen bolygókon, amikor a klasszikus jelek, például a biomarkerek vagy bizonyos gázok, más folyamatokból is származhatnak...

MA 18:23

Az önvezető autók igazi tűzpróbája: London káosza

🚗 Érdekes felvetés, hogy az amerikai utakon már jól vizsgázó önvezető autók mire mennek London szűk utcáin...

MA 17:23

A zsebben elfér: a világ legkisebb e-könyv-olvasója

Az a miniatűr e-könyv-olvasó, amelyet egy lelkes YouTuber, Paul Lagier fejlesztett ki 3D-nyomtatott házzal és házilag összeállítható elektronikai alkatrészekkel, alig nagyobb egy felnőtt hüvelykujjánál...

MA 17:01

Az asztalra kattintasz, és eltűnnek: a Windows 11 utoléri a Macet

Ebből következően érdemes megérteni, hogy a Windows 11 most egy meglepően alap, de annál kényelmesebb funkcióval bővült: egy kicsi, ötletes segédprogrammal, amely leveszi az állandó ablakzsonglőrködés terhét, főleg, ha túl sok program fut egyszerre...

MA 16:45

Az automata Windows-frissítés megint bakizott, de nem lesz 2025-ös a szervered

Az elmúlt évben sok rendszergazda szembesült azzal, hogy a Windows Server 2019 vagy 2022 rendszerük egyik napról a másikra, szinte varázsütésre Windows Server 2025-re frissült – ráadásul sokszor anélkül, hogy bárki licencet szerzett volna rá...

MA 16:24

A mesterséges intelligencia nemcsak a Szilícium-völgyé: Demis Hassabis londoni diadala

💻 Vannak, akik már gyermekkorukban is komoly tehetségről tesznek tanúbizonyságot. Demis Hassabis is közéjük tartozik: hatévesen még csak szülei bátorítását hallgatta, de már ekkor elgondolkodott azon, hogy mit is jelent igazán a legjobbat nyújtani...

MA 16:14

Az Apple Watch vagy a Whoop Band: melyik illik hozzád jobban?

Az okosórák és fitnesz-karkötők piaca hatalmas ugrásokon megy keresztül, különösen olyan innovációknak köszönhetően, mint a mesterséges intelligencia, amely a nyers egészségügyi adatokat hasznos tanácsokká alakítja át...

MA 16:01

Az aranyszínű grafén átírja a fizika egyik alaptörvényét

A tudományban ritka pillanat, amikor az anyagok viselkedése teljesen átír egy jól ismert fizikai törvényt...

MA 15:56

Az új MI-ikonokat imádják a Pixel-tulajok, mégis hiányzik valami

😍 A Google legutóbbi újítása, a Pixel Launcher MI által generált egyedi ikonjai, azonnal megnyerték a felhasználók többségének tetszését...

MA 15:46

Az ősi szerszámok titka: kapcsolódott-e a Homo erectus a kozmoszhoz?

🔬 Izraelben rendkívüli régészeti leletre bukkantak: a Sakhnin-völgyben legalább tíz olyan őskori kőbaltát találtak, amelyeket nem véletlenszerűen, hanem tudatosan, különleges ásványi anyagok, kövületek és geodák felhasználásával készítettek...

MA 15:34

Az új Steam árfigyelő mindenkinek beválik, vagy megint félmegoldás?

💸 A Valve nagy erőkkel dolgozik a Steam Machine piacra dobásán, de miközben a RAM- és tárhelyhiány miatt a konzol-PC bevezetése csúszhat, a cég folyamatosan készíti elő a digitális bolt fontos funkcióit is...

MA 15:13

Az agytorna késleltetheti az Alzheimer-kórt – ez lehet a kulcs?

Az élet során végzett, szellemileg megterhelő tevékenységek, mint az olvasás, az írás vagy idegen nyelvek tanulása, jelentősen befolyásolhatják az időskori agy egészségét...

MA 15:01

A hajlítható iPhone: Fold helyett Ultra érkezik?

Az Apple alaposan felkavarja az okostelefonos állóvizet: hamarosan bemutatkozhat az első hajlítható iPhone, amely minden előzetes találgatással szemben nem iPhone Fold, hanem iPhone Ultra néven érkezik...

MA 14:56

A csúcs egyszerre mérföldkő és plafon: visszacsúszik a bitcoin

📈 Tipikus eset, amikor a piac izgatottan vár egy kiemelt szint áttörésére, mégsem sikerül: a bitcoin ismét elakadt a 75 000 dolláros (27,2 millió forint) csúcsnál, és lefordult a keddi, közel 76 000 dolláros (27,6 millió forint) kísérlet után; jelenleg 73 900 dollár (26,8 millió forint) körül forog...

MA 14:46

Az otthoni biztonsági kamerák 8 leggyakoribb vakfoltja, amire a betörők pont számítanak

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a legtöbb háztulajdonos azt hiszi, egy biztonsági kamera felszerelésével hátradőlhet, pedig egy rossz helyre helyezett kamera csak dísz a falon...

MA 14:35

Az igazság a 12-3-30 módszerről: csodaszer vagy lufi?

🧐 Fontos kérdés, hogy létezik-e olyan mozgásforma, amely minimális idő- és energiaráfordítással maximális eredményt hoz...

MA 14:23

A kényelem ára: csapda lehet az Anthropic új MI-je a cégeknek?

A vállalatoknak egyre nagyobb kihívást jelent a mesterséges intelligenciára épülő ügynökök bevezetése és működtetése, különösen, amikor ezek összetett irányítási rendszereket igényelnek...

MA 14:01

Az új Gemini: csevegőtársból igazi kolléga lett?

🤖 A Gemini hamarosan túlléphet a hagyományos csevegőfunkción: a legújabb fejlesztésekkel képes lehet komplex munkafolyamatok kezelésére, amelyek eddig csak emberi közreműködést igényeltek...

MA 13:56

Az új Surface-ek brutálisan drágultak: 300 ezres ugrás, eltűntek az olcsók

💸 Az elmúlt két évben alaposan átalakult a Surface PC-k kínálata, igaz, nem úgy, ahogy azt sokan várták...

MA 13:35

Az űrhajósok ujjonganak: látványos meteorbecsapódások a Holdon

Az Artemis II űrhajósainak jelentős felfedezése örömmel töltötte el a kutatókat: a Hold felszínén villanó meteorbecsapódások nemcsak látványosak, hanem kulcsfontosságú információkat hordoznak a jövő holdbeli missziói számára...

MA 13:13

Itt az olcsóbb, gyorsabb képgenerálás: a Microsoft új MI-modellt dobott piacra

📸 A Microsoft bemutatta legújabb képgeneráló MI-modelljét, amely olcsóbb és gyorsabb, mint elődjei...

MA 12:48

Az ázsiai rizs a szakadék szélén: a klímaváltozás átlépte a túlélési hőhatárt

Az ázsiai rizs, több mint egymilliárd ember alapélelmiszere, évezredek óta meghatározza a régió kultúráját és gazdaságát...

MA 12:35

Az irányított káosz: a robotrajok titkos ütőkártyája

A robotrajok hatékonyabbá válásához néha semmi sem működik jobban, mint egy jó adag véletlenszerűség...

MA 11:45

Az FCC monopóliumhoz juttatta a Netgeart az otthoni routerpiacon

Az Egyesült Államokban bevezetett új routertilalom alól egyedül a Netgear kapott kivételt a Szövetségi Kommunikációs Bizottságtól (FCC)...