2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 16:02

Az ősi méhek nyomában: csontfészkek egy karibi barlang mélyén

A Karib-térségben, Hispaniola szigetén rendhagyó történet bontakozott ki több ezer évvel ezelőtt, ahol egy bagoly, egy hutia nevű rágcsáló és egy földbevájó méh találkozott egy barlangban...

MA 15:56

Az új Windows-frissítés mindenkit utolér – nincs menekvés

A Microsoft mostantól automatikus frissítéssel kényszeríti ki a Windows 11 25H2 verziójának telepítését minden olyan háztartási és kisvállalati gépre, amelyeken jelenleg a Windows 11 24H2 fut, de nem állnak IT-rendszergazdai felügyelet alatt...

MA 15:45

Az Oracle 30 ezer embert kirúgott – tombol az MI-mánia

💀 Az Oracle egyik reggel, még napfelkelte előtt e-mailben jelezte több tízezer dolgozónak, hogy még aznap megszűnik a munkaviszonyuk...

MA 15:34

Az emberiség visszatér a Holdra: közeleg az Artemis II

🚀 Felmerül a kérdés, mit hoz a jövő, amikor újra emberek indulnak a világűrbe...

MA 15:23

Az új Star Wars-sorozatban Maul visszatér – és kegyetlenebb, mint valaha

Darth Maulnak egyszerűen nem lehet ellenállni – komolyan mondom, most jön a Maul: Árnyúr (Maul: Shadow Lord) második évada!..

MA 15:12

Az OpenAI váratlan húzása: médiacéget vásárolt, áll a bál

🚨 Tavaly az OpenAI egy hatalmas, 2300 milliárd forintos (6,4 milliárd dolláros) akvizícióval felvásárolta Jony Ive készülékfejlesztő startupját, idén pedig újabb meglepetéssel állt elő: a vállalat megvásárolta a Szilícium-völgyben villámgyorsan népszerűvé vált TBPN-t, egy háromórás, napi technológiai talk show-t készítő médiavállalkozást...

MA 15:01

Az Exchange Online megint döcög: káosz a postaládákban

📦 Hetek óta visszatérő problémák nehezítik az Exchange Online postafiókhoz való hozzáférést, különösen az Outlook mobilalkalmazást és a Mac gépeket használókat érintve...

MA 14:45

Az új Google Home végre a munkahely barátja

Hosszú várakozás után a Google Home alkalmazás immár teljes körűen támogatja a Workspace-fiókokat is, megszüntetve ezzel egy régóta fennálló problémát...

MA 14:34

Az Artemis II lézerrel közvetít 4K-s élő videót a Holdról

📺 Az Artemis II legénysége már úton van a Hold felé, az Orion űrhajó fedélzetén, amelyet 4K-s lézerkommunikációs rendszerrel szereltek fel...

MA 14:24

Az igazgatótanácsok veszélyesen lemaradtak a kiberbiztonságban

Felmerül a kérdés, hogy a vállalatok igazgatótanácsai miért nem tudják felvenni a harcot a kiberfenyegetésekkel, miközben minden eddiginél több figyelmet fordítanak ezekre a problémákra...

MA 13:56

Az injekció, amely visszaadja a hallást – forradalmi áttörés

🔊 Sokan úgy gondolták, a veleszületett siketség végleges, most azonban a génterápia új reményt hozott...

MA 13:45

Az MI végre munkába áll: a cégek nagy fordulata 2026-ban

🤝 2026-ban rég nem látott fordulat vár a vállalati mindennapokra: az MI-ügynökök valódi, megbízható digitális munkatársakká válnak...

MA 13:34

Az új Google Gemma 4 hadat üzen a kínai MI-nek

🛡 Fontos kérdés, miként tudja a Google tartani a lépést a kínai, nyílt súlyú nyelvi modellek (LLM) gyors előretörésével, hiszen a Moonshot AI, az Alibaba és a Z...

MA 13:24

Az Nvidia GPU-k új sérülékenysége teljes rendszerátvételt engedhet

A korszerű, nagy teljesítményű grafikus vezérlők ára elérheti akár a 2,9 millió forintot is, ezért ezeket a kártyákat gyakran felhőszolgáltatásokon keresztül, több tucat felhasználó között osztják meg...

MA 13:01

Az MI-láz és az amerikai szankciók rekordbevételt hoztak a kínai csipgyártóknak

📈 A kínai csipgyártó cégek tavaly soha nem látott bevételnövekedést produkáltak, amit legfőképp az MI-hez kapcsolódó félvezetők iránti hatalmas kereslet, a memóriacsipek hiánya és az Egyesült Államok exportkorlátozásai hajtottak...

MA 12:35

Az űrbe költöznek a Google adatközpontjai

🚀 A Google nemcsak a Földön, hanem a világűrben is új szintre emeli a mesterséges intelligencia fejlődését...

MA 12:24

Az Audio‑Technica új csúcsfülesei felforgatják a high-end piacot

A japán Audio-Technica legújabb zászlóshajó nyitott fejhallgatója, az ATH-ADX7000 minden tekintetben az audiofil kategória csúcsát képviseli...

MA 12:01

Az Orion végre úton: elstartolt az Artemis II a Földről

Az Orion űrhajó sikeresen végrehajtotta utolsó nagy hajtóműgyújtását, így elkezdődhetett a tíznapos Hold-kerülő útja...

MA 11:56

Az energiaforradalom itt van: már szinte minden második konnektor zöld

Figyi, 2025-ben történt valami, amit tényleg rángatózva fogadnak a gáz- és olajrészvényesek: a világ telepített áramtermelő kapacitásának már 49,4%-át a megújulók adják!..

MA 11:35

Az új Google Vidsben már saját MI-avatart készíthetsz

A Google Vids végre valóban szintet lépett a videókészítésben. Az új frissítéssel egyszerre jelentek meg a Veo és a Lyria modellek, amelyek profi MI-eszközöket biztosítanak minden felhasználónak...

MA 11:23

Az Anthropic MI-kódja nyomán tarol a Vidar vírus a GitHubon

Az Anthropic fejlesztésű Claude Code, egy terminálalapú MI-ügynök forráskódja március végén nem várt módon kiszivárgott, mivel egy 59,8 MB-os JavaScript forrástérkép véletlenül nyilvánossá vált az npm-csomagban...

MA 11:12

Az MI-háború új fejezete: a Microsoft frontálisan támadja az OpenAI-t

🔫 A Microsoft három saját fejlesztésű MI-modellt mutatott be, amelyek a beszédfelismerés, beszédszintetizálás és képgenerálás terén emelkednek ki...

MA 11:01

Betörtek az Európai Bizottság felhőjébe: 30 uniós szervezet adatát lopták el

Az Európai Bizottság Amazon-alapú felhőszolgáltatását márciusban sikeresen törték fel, aminek következtében legalább 29 másik uniós szervezet és a Bizottság 42 belső ügyfelének adatai kerültek veszélybe...

MA 10:50

Az emberiség visszatér a Holdra – ötven év után újra úton

Fontos kérdés, hogy mit tartogat a jövő az emberes űrutazás számára...

MA 10:43

Az amerikai nyugdíjálom ennyibe fáj: csaknem 540 millió forint

💵 Az amerikaiak fejében élő ideális nyugdíjasélet képéhez régóta hozzátartozik a folyamatos meleg idő, a golfklubok és az unokákkal töltött nyugodt hétköznapok...

MA 10:36

Az MI-k összejátszanak – egymásért még hazudnak is

A kaliforniai vezető egyetemek kutatói furcsa viselkedést figyeltek meg a legmodernebb MI-modelleknél: ezek a rendszerek önszántukból is képesek félrevezető, titkolózó magatartásra – de nem önmagukért, hanem más MI-k védelmében...

MA 10:29

A gigantikus MI-beruházás felrobbantotta a japán techpiacot

💥 A Sakura Internet részvényei pénteken 20 százalékkal ugrottak meg, miután a Microsoft jelentős MI-fejlesztési partnerséget jelentett be Japánban...

MA 10:23

Az elavult BMI tévútra visz – ideje továbblépni

Érdekes felvetés, hogy a hagyományosan használt testtömegindex (BMI) messze nem annyira pontos, mint eddig gondoltuk...

MA 10:01

Az Artemis II elhagyta Föld körüli pályáját, irány a Hold!

🚀 Az Orion űrhajó fedélzetén elindult a NASA Artemis II. küldetésének négyfős legénysége: az Apollo-korszak óta ők az elsők, akik emberekkel repülnek a Hold irányába...