Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (December 3.)

Két korszakos mérföldkő is ehhez a naphoz kötődik: megszületett az első SMS 💬, és Irán első Legfőbb Vezetője lett Khomeini 🇮🇷...

MA 06:01

Az Amazon Music rálicitál a Spotify Wrappedre

Az Amazon Music bemutatta a 2025 Delivered nevű újítását, mely a Spotify Wrapped kihívója lesz...

kedd 20:49

A Linux nagy áttörése: ugrásszerűen nő a Steam-játékosok száma

Novemberben a Linuxot használó játékosok aránya új rekordot ért el a Steamen: elérte a 3,2%-ot, ami 0,15%-os növekedést jelent az előző hónaphoz képest...

kedd 20:34

Az indiai Nagy Testvér mindent lát: nyilvántartanak minden okostelefont

👀 Megvizsgáljuk, hogyan tervezi India feltérképezni és nyilvántartani az ország összes okostelefonját, legyen szó új vagy használt készülékről...

kedd 20:16

Jön a szigor: felezik az ingyenes tanúsítványok érvényességét

A Let’s Encrypt bejelentette, hogy 2028-ig felére, azaz 90 napról 45 napra rövidíti a kibocsátott tanúsítványainak érvényességi idejét...

kedd 20:03

Az Amazon 36 millióért engedi személyre szabni a saját MI-modelleket

💰 Különösen említést érdemel, hogy az Amazon Web Services (AWS) mostantól lehetővé teszi a felhőalapú ügyfelek számára, hogy már a betanítási folyamat közben is testre szabják az MI-modelleket, saját adataikat beépítve...

kedd 19:34

A MI jövőjének kulcsa az igazság, a szépség és a kíváncsiság?

Elon Musk ismét figyelmeztetett az MI jelentette veszélyekre, kiemelve, hogy a technológia gyors fejlődése miatt a jövő nem feltétlenül lesz pozitív...

kedd 19:17

A Microsoft Defender összeomlása megbénította a fenyegetésvadászatot

🙁 Az elmúlt 10 órában részleges leállás bénította a Microsoft Defender XDR portált, több felhasználó számára elérhetetlenné téve a fenyegetésvadászatot és egyéb funkciókat...

kedd 19:01

A város minden épülete 3D-ben – itt az új térkép!

A Müncheni Műszaki Egyetem kutatói a GlobalBuildingAtlas nevű projektben először készítették el a Föld összes épületéről készült, nagyfelbontású 3D-térképét...

kedd 18:50

A menstruáció űrbeli forradalma: új megoldások hosszú küldetéseken

Az űrutazás emberi kihívásai túlmutatnak a technológián: az alapvető testi folyamatokat is újra kell gondolni a Földtől távol, legyen szó étkezésről, alvásról, vagy éppen a menstruációról...

kedd 18:34

Az új Steam Machine megtöri a Valve hardverátkát?

Első pillantásra úgy tűnt, hogy a Steam Machine 2015-ös bevezetésével a Valve végre megoldja a PC-s játékok legnagyobb gondjait...

kedd 18:17

Az év végi aduász: jön a Mortal Kombat 1 Game Passra

Decemberben a Game Pass kínálata igazi csemegéket tartogat. A legnagyobb durranás kétségtelenül a Mortal Kombat 1, amely december 10-től érhető el az Ultimate és Premium előfizetők számára...

kedd 18:01

A halott csillagok rejtélye: feltámadnak a fehér törpék?

💫 Az univerzum egyik legérdekesebb jelensége a fehér törpék világa: ezek a csillagmaradványok akkor születnek, amikor egy csillag már nem termel energiát magfúzió útján...

kedd 17:02

Az Antigravity bakija: eltűnt egy felhasználó teljes meghajtója

Külön említést érdemel, hogy egy újabb súlyos hiba miatt a Google Antigravity nevű MI-fejlesztőeszköze egy felhasználó teljes D: meghajtóját törölte, helyreállítási lehetőség nélkül...

kedd 16:50

A YouTube új deepfake-rendőre: áldás vagy átok?

A YouTube új arcfelismerő eszköze, amely a feltöltők biometrikus adatait használja fel az MI-alapú deepfake videók azonosítására, komoly aggodalmakat váltott ki szakértők és tartalomgyártók körében...

kedd 16:33

Az a merész jóslat, amely fél évszázadra formálta a chipeket

1964. december 2-án a San Francisco-öböl térségében egy szerény, szakmai találkozón Gordon Moore számítástechnikus letette a félvezetőipar alapjait: megszületett a ma már legendás Moore-törvény...

kedd 16:18

A Luma AI meghódítja Londont

Az amerikai Luma AI, amelynek értéke már meghaladja az 1 470 milliárd forintot, nagyszabású londoni terjeszkedést jelentett be...

kedd 16:01

Titkok a középkori angol seregről: 290 ezer sors online

Néhány éve még elképzelhetetlen volt, hogy bárki böngészhessen középkori angol katonák sorsaik között...

kedd 15:50

Az Oracle-hack után újabb adatlopás rázza meg a Pennsylvaniai Egyetemet

A Pennsylvaniai Egyetem nemrég jelentette be, hogy támadók érzékeny személyes adatokat loptak el az Oracle E-Business Suite szervereiről...