2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 20:55

Az Anthropic könyvdarálója: így készült a Claude mesterséges intelligencia

A nemrég nyilvánosságra hozott bírósági dokumentumok felfedték, hogy az Anthropic cég egy „Panama Projekt” nevű művelet keretében több százezer, akár millió könyvet vásárolt fel, hogy azok gerincét levágva, a lapokat beszkennelve tanítsák be MI-chatbotjukat, a Claude-ot...

MA 20:39

A fenntartható halászat kulcsa: nem mindegy, kié a döntés

A tengeri halászat fenntarthatósága világszerte kiemelt jelentőségű, hiszen ez a szektor alapvető élelmiszerforrást, munkahelyeket és megélhetést nyújt emberek millióinak, miközben kulcsszerepet játszik a tengeri ökoszisztémák megőrzésében is...

MA 20:19

A tudósok megtalálták az agysejtek rejtett túlélő kapcsolóját

💡 Tipikus, hogy az idegsejtek károsodás után nem képesek megújulni, és ez hozzájárul számos idegrendszeri betegség súlyosbodásához...

MA 20:01

A nagy fordulat: tévedtek az asztma okáról a tudósok?

🤔 Az asztma kialakulásának okait évtizedeken át a leukotriének nevű molekulák számlájára írták, melyeket az immunrendszer fehérvérsejtjei szabadítanak fel, ha a légutak irritációnak vagy allergéneknek vannak kitéve...

MA 19:55

A finn klíma megmentői lehetnek az elhanyagolt tőzeglápok

A tőzeglápok helyreállítása akár néhány évtizeden belül is jelentős klímavédelmi eredményeket hozhat...

MA 19:38

Az októberi cápainvázió: miért szaporodnak a támadások Hawaiinál?

🦈 Hawaii vizeit minden év októberében egy különös jelenség uralja: a cápatámadások száma ilyenkor ugrásszerűen megnő...

MA 19:19

Az EU bekeményít: kitör az MI‑asszisztensek androidos háborúja

🛠 Az Európai Bizottság lépéseket tett, hogy a Google betartsa a Digitális piacokról szóló törvényt (Digital Markets Act, DMA), és ne részesítse előnyben a saját szolgáltatásait...

MA 19:01

A Nike-t zsaroló hackerek 1,4 TB adatot szivárogtattak ki

🔒 A Nike nagyszabású adatlopási botrányba keveredett, miután a World Leaks nevű zsarolóvírus-csoport 1,4 TB-nyi adatot szivárogtatott ki: állításuk szerint a sportóriástól lopták el mintegy 190 000 fájlt...

MA 18:56

Az MI-mágia sötét oldala: 6000 SmarterMail-szerver veszélyben

Több mint 6000 SmarterMail-szervert tettek ki automatizált támadásoknak világszerte, mivel kritikus hitelesítési hibát találtak a rendszerben...

MA 18:37

A Samsung TriFold ennyiért akár aranyból is lehetne

A várva várt Samsung Galaxy Z TriFold végre megjelenik az Egyesült Államokban, méghozzá a pletykált februári bemutató előtt: január 30-tól már meg is vásárolható lesz...

MA 18:19

Az Apple nem engedi meghalni a régi iPhone-jaidat

Az Apple váratlan szoftverfrissítést adott ki olyan régi iPhone-okra, mint az iPhone 5s, 6 és 6 Plus, amelyek évek óta nem kaptak frissítést...

MA 18:03

Az MI körüli felhajtás lecseng, a valódi projektek maradnak talpon

Nehéz elhinni, de a vállalati világot ismét elárasztotta az optimizmus. Az igazgatótanácsok folyosóin egymást érik a forradalmi átalakulásokról szóló beszélgetések, a költségvetések pedig folyamatosan nőnek, hogy helyet adjanak a legújabb platformoknak és MI-asszisztenseknek...

MA 17:56

Az okostelefonok rontják a szemed? Íme a valódi megoldás

Ma már mindennapos, hogy órákat töltünk a telefonunk előtt. Nem ritka a napi három óra feletti okostelefon-használat, és sok felnőttnél a képernyőidő a hat órát is eléri...

MA 17:37

Az Eden emulátor mostantól még simábban viszi a Switch-sikercímeket

Megérkezett a Switch-emulátor, az Eden idei első komoly frissítése, amely új szintre emeli a kompatibilitást és a felhasználói élményt...

MA 17:20

Az MI átveszi a kormányt: a közlekedési szabályokat is ő írja?

🚗 Érdemes megvizsgálni, hogy az Egyesült Államok Közlekedési Minisztériuma (DOT) merész lépésre szánta el magát: a különféle közlekedésbiztonsági szabályokat, amelyek repülőgépek, autók és csővezetékek biztonságát garantálják, most már MI-vel is készítik...

MA 17:02

Az ősi Stonehenge titka végre lelepleződhet

🔭 Hosszú ideje tartotta magát az a nézet, hogy a Stonehenge hatalmas kövei, különösen a híres „kék kövek” gleccserek segítségével kerültek jelenlegi helyükre...

MA 16:56

A SpotDraft lép nagyot: az MI végre a gépen marad

Kezdetben a vállalatok tömegesen kezdték el tesztelni a generatív MI-t, de az érzékeny adatokkal dolgozó szektorokban – különösen a jogi területen – folyamatosan előtérbe került a magánszféra védelme, a biztonság és a megfelelőség kérdése...

MA 16:40

Az MI már a bírói székben: forradalom vagy káosz a bíróságokon?

💳 Bridget McCormack, a Michigan Legfelsőbb Bíróság volt elnöke ma egy újfajta “bíró” fejlesztésén dolgozik...

MA 16:20

Az új hentelős kedvenc letarolja a Steamet: A gonosznak nincs nyugta

A gonosznak nincs nyugta (No Rest for the Wicked), a Moon Studios legújabb, brutálisan véres és precíz akció-RPG-je villámgyorsan népszerűvé vált a Steamen, messze maga mögé utasítva más sikerjátékokat, például az Ív lovasai (Arc Riders) játékot...

MA 15:56

A digitális nemzedék: füstbe burkolózott képernyők

💻 A mai fiataloknak az online tartalom nemcsak háttérzaj, hanem maga az élet...

MA 15:37

A rekordbírság: hangfelvételekkel kémkedett a Google

A Google 24,4 milliárd forintot (68 millió dollárt) fizet kártérítésként, miután felhasználók azzal vádolták a vállalatot, hogy a hangalapú asszisztense titokban rögzítette és továbbította a beszélgetéseket, még akkor is, amikor a felhasználók nem adtak erre engedélyt vagy parancsot...

MA 15:19

A Google Fotók mostantól szövegből készít videót

🎥 A Google Photos új frissítésével mostantól magad írhatod le, hogyan keljen életre videóként egy-egy fotód...

MA 15:01

A kvantumtechnológia forradalmat ígér, de még hosszú az út.

⚙ Kezdetben a kvantumtechnológia kizárólag laboratóriumi körülmények között létezett, ám mostanra elérkezett ahhoz a ponthoz, amit a szakértők a tranzisztor feltalálása előtti számítástechnika korszakához hasonlítanak...

MA 14:56

Az új csodatapasz, amely fájdalommentessé teheti a lombikprogramot

Felmerül a kérdés, mikor válthatják ki végre a kellemetlen, naponta beadandó hormoninjekciókat egy egyszerűbb, fájdalommentes módszerrel a lombikbébi-programban részt vevő nők számára...

MA 14:39

A Code Vein 2 zsákutca: mindenben mellélőtt

🔴 A folytatásoknak mindig komoly elvárásokkal kell megküzdeniük: az eredeti játék sikereire kell építeniük, miközben kijavítják a korábbi hibákat...

MA 14:20

A tartósítószerek rejtett rákkockázata: itt az idő odafigyelni?

⚠ Többek között egy friss, nagyszabású francia tanulmány hívja fel a figyelmet arra, hogy a különböző tartósítószerekben gazdag, feldolgozott élelmiszerek fogyasztása növelheti bizonyos ráktípusok kockázatát...

MA 13:56

A hősugárzó otthon: áldás vagy tűzveszély?

A hősugárzók pillanatok alatt kellemes meleget varázsolnak a lakás hideg sarkaiba, és akár az egész ház fűtése helyett is jó alternatívát jelenthetnek a téli hónapokban...

MA 13:38

Az Android 17 csillogó új külseje óriási melléfogás lehet

👀 Az elmúlt pár évben a Google rendkívül népszerűvé tette a saját Android-felületét, a Material 3 Expressive-t: a dinamikus animációk, a nagy gombok és a karakteres formák és színek miatt ez sokak kedvence lett, és ennek köszönhetően sokan nap mint nap a Pixel telefonokat választják...

MA 13:02

A barna zsír a szív titkos fegyvere a magas vérnyomás ellen

🥑 Érdemes megérteni, hogy nem minden testzsír egyforma – míg a fehér zsír számos egészségügyi kockázatot rejt, a barna zsír kimondottan kedvező hatású lehet a szív- és érrendszerre...