2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 15:45

Az OpenAI új mobilja trónfosztja az iPhone-t?

📱 Az OpenAI újabb meglepetéssel készül a techvilágnak: a korábbi pletykákkal ellentétben nemcsak digitális hangrögzítőn, viselhető kiegészítőn vagy okoshangszórón dolgozik, hanem egy saját fejlesztésű mobilchipen is, ami egy teljes OpenAI-mobiltelefon eljövetelét vetítheti előre...

MA 15:34

Az áramhálózatot már robotok irányítják: startol Kína nagy dobása

⚡ A kínai hatóságok idén 8 500 vadonatúj robotot vetnek be az ország energiaellátásának megújítására...

MA 15:24

Az új DJI Mic Mini 2: kis méret, nagy tudás, baráti ár

🔊 A DJI Mic Mini 2 a vezeték nélküli mikrofonok világában friss színt hoz — szó szerint is, hiszen a transmitterein lecserélhető, színes előlapok is elérhetők...

MA 14:45

Az Arc Raidersben gyorsabban törnek a fegyverek, felfordul a PvP

⚡ A legfrissebb Arc Raiders-frissítés alaposan felforgatja a fegyverek kezelését: mostantól fegyvereink sokkal gyorsabban mennek tönkre, ráadásul az értékesebb zsákmányra vadászó játékosokat is a pálya közepére terelik...

MA 14:23

Itt az óvatosság ideje: megtört a bitcoin lendülete, zuhan a piac

A bitcoin megint elakadt a 80 000 dollár (kb. 29,5 millió forint) feletti kitörésnél, és ezzel együtt közel 0,75 százalékos esést szenvedett el, miközben az ether és a piac többi része is hasonló mozgást mutat...

MA 13:35

A nagyvállalatok új aduja: az MI-szuverenitás

🤖 A mesterséges intelligencia fejlődése villámgyors, és a korábbi kísérleti időszakot követően a világ legnagyobb vállalatai stratégiai újratervezésbe kezdtek...

MA 13:23

A világegyetem vége közelebb van, mint hinnéd

Az univerzum sorsa új fordulatot vett: friss kutatások szerint nem trillió éveink vannak hátra, hanem „csak” éppen 33 milliárd évünk van hátra, míg minden önmagába omlik...

MA 13:13

Az új Steam Deck 2 még nem hozza az áttörést

A Valve már több mint négy éve dolgozik a Steam Deck következő generációján, viszont a várva várt új gép bemutatása még mindig nem látható a láthatáron...

MA 13:01

Az ether-vásárlási roham utoléri a Bitcoin nagyágyúit

💸 Senki sem várta volna, hogy az üzleti világ két legnagyobb kriptovásárlója ennyire közel kerüljön egymáshoz...

MA 12:56

Az új visszatekerés: senki nem marad le a 8020-as irányelvről

Külön említést érdemel, hogy a Supermassive Games fejlesztői végre meghallották a rajongók egyik legnagyobb kívánságát: az Irányelv 8020-ban (Directive 8020) bevezetik a játék közbeni visszatekerés lehetőségét...

MA 12:44

A döbbenetes bitcoin-vagyon, amivel Jack Dorsey cége zsonglőrködik

💸 Jack Dorsey, a Twitter egykori vezére által alapított Block igencsak bespájzolt bitcoint: az év első negyedévében 114 új bitcoint vásárolt, amivel a vállalati kasszában már majdnem 9 000 BTC-t, vagyis körülbelül 264 milliárd forintot tart...

MA 12:34

A túlzásba vitt automatizálás megöli az értékesítést

Külön említést érdemel, hogy az értékesítési csapatok ma minden korábbinál nagyobb nyomás alatt állnak...

MA 12:24

Az MI-láz berobban: a Netcompany új korszakot nyit az INEOS Cyclingnél

Az INEOS Cycling öt évre szóló együttműködést kötött a dán Netcompanyval, hogy forradalmasítsák a profi országúti kerékpározást MI-alapú technológiával...

MA 10:37

Az új Logitech G512 X: a gamer billentyűzet, amire vártunk?

A Logitech G512 X bizonyítja, milyen sokat számítanak az okos tervezési megoldások és az innováció a gamer billentyűzetek piacán...

MA 10:29

A mesterséges intelligencia feltámasztja a halott projekteket

Érdekes felvetés, hogy a hosszú hétvégék után az e-mail-fiókunkba belépve rendre találkozunk olyan projektekkel, amelyek sem előre nem haladtak, sem nem törölték őket...

MA 10:22

Jön az újabb japán kamatemelés? Szárnyal a jen, esik a bitcoin

💰 A japán jegybank keddi döntése nyomán egyre erősebbek a várakozások, hogy már júniusban nőhetnek a hitelfelvételi költségek...

MA 10:14

Az Ondo Finance új dimenzióba repíti a tokenizált részvényeket

Az Ondo Finance forradalmasítja a tokenizált részvényeket és ETF-eket azzal, hogy bevezeti a meghatalmazotti szavazás lehetőségét...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/28

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Between Dates Calendar Math (iPhone/iPad)A Between Days alkalmazás lehetővé teszi, hogy könnyedén megtudd, hány nap választ el két dátumot egymástól...

MA 08:57

Az MI-keresők rejtett hibái: veszélyben a vállalati rendszerek

⚠ Úgy tűnik, hogy azok a vállalati fejlesztőcsapatok, amelyek gondosan finomhangolják a RAG (Retrieval-Augmented Generation) beágyazó modelljeiket, ezzel jelentősen, akár 40%-kal is ronthatják a visszakeresés pontosságát...

MA 08:50

Az áttörés: Végre repedés nélkül fagyaszthatók a beültethető szervek

A szervátültetés sokáig versenyt futott az idővel: a donorszervek eltarthatósága szűk keresztmetszetet jelent, gyakran csak órákban mérhető...

MA 08:43

Az XRP mélyrepül: az eladók veszik át az irányítást

📉 Tipikus eset, amikor egy régóta várt támaszpont hirtelen enged el: az XRP éppen most esett 3%-ot, erős forgalom mellett 420 forint (1,40 USD) alá szakadt, és ezzel utat nyitott a további lejtmenetnek...

MA 08:36

A drága olaj és az MI fékezi a bitcoint, a Fed tétlen

📈 Kissé leült a bitcoin: 3 százalékos mínuszban, 28,6 millió forint környékén ingadozik, miközben a befektetők kivárnak a sűrű amerikai makrogazdasági hét előtt...

MA 08:29

Az olajár száguld, a kriptók mélyrepülésben

Kedd reggelre jelentős esést produkált a kriptopiac: a Bitcoin értéke 76 923 dollárra (kb...

MA 08:22

Az amerikai Bitcoin-őrület véget ér?

💸 A Bitcoin gyors és látványos emelkedése után megállt a lendület, a kriptovaluta árfolyama pedig egyre több gyengeségre utaló jelet mutat...

MA 08:15

A két kilométer mélyen rejtőző aranygömb meglepő titka

🪙 Több mint két kilométer mélységben találtak rá a titokzatos arany gömbre az Alaszkai-öbölben, ami éveken át lázban tartotta a tudósokat és a laikusokat egyaránt...

MA 08:01

Az automatizált iPaaS forradalmasítja az ellátási láncokat

⚡ Az ellátási láncokban a hagyományos integrációs modellek már nem bírják a terhelést...

MA 07:56

A MARA Alapítvány harcba száll a Bitcoin jövőjéért

💸 Megemlíthető, hogy Las Vegasban, a Bitcoin Conference rendezvényén Fred Thiel, a MARA Holdings vezérigazgatója bejelentette a MARA Foundation megalapítását, amelynek célja a Bitcoin-hálózat hosszú távú biztonságának és alkalmazkodóképességének garantálása...

MA 07:49

Az elfojtott stressz alattomosan kikezdi az emlékezetet

🤯 Az idősebb kínai amerikaiak körében végzett kutatás szerint azok a stresszfajták, amelyeket az emberek magukba fojtanak, jelentősen növelhetik a memóriazavar kialakulásának esélyét...

MA 07:43

Az egyetemisták kozmikus rádióval űzik a sötét anyagot

📺 Érdemes megérteni, hogy egyetemi hallgatók is képesek lehetnek valódi áttöréseket elérni a modern fizika legnagyobb rejtélyei között számon tartott sötét anyag keresésében – méghozzá óriási nemzetközi projektek, hatalmas pénzekkel támogatott laboratóriumai nélkül is...