2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 18:02

A hosszú élet kulcsa a bélflóránkban rejlik?

🌱 Miközben az örök fiatalság titkát egykor a mesés Ifjúság forrásában keresték, a legújabb kutatások szerint a válasz jóval közelebb lehet: a saját bélmikrobáinkban...

MA 17:58

A profi kamerákat is lepipálja az új Vivo X300 Ultra?

A vivo hamarosan bemutatja X300 Ultra csúcstelefonját, amely minden eddiginél ígéretesebb kameratechnológiával érkezik...

MA 17:41

Az égbolt végnapjai: egymillió műhold árnyékában

🌑 A tizenéves korom egyik emlékezetes pillanata volt, amikor először láttam egy műholdat átsuhanni az éjszakai égen...

MA 17:20

Az MI körüli szerzői jogi káosz újabb csúszást okoz

⚠️ Nagy vitát kavart az Egyesült Királyság kormányának terve, hogy az MI-cégek – például a Google vagy az OpenAI – szabadon felhasználhassák szerzői joggal védett tartalmakat MI-modellek tanítására...

MA 17:02

Az új Gmail: itt az MI-asszisztens kora mindenkinek

A Gmail az MI forradalmának élére áll, és 2025-ben új korszakot nyit a mindennapi levelezésben...

MA 16:58

A Samsung böngésző mostantól új néven fut

Erre utal többek között az is, hogy a Samsung Androidos böngészője mostantól nem Internet, hanem egyszerűen csak Browser néven fut a legújabb eszközökön...

MA 13:59

A láthatatlan konyhai ellenség, ami tönkreteszi az öntöttvas serpenyőt

Az öntöttvas edények időtállóságukról, kiváló hőeloszlásukról és a tökéletes pirítási képességükről híresek...

MA 13:39

Az Anthropic beperli a Pentagont a kockázati besorolás miatt

Az Anthropic vezérigazgatója, Dario Amodei bíróságon támadja meg a Védelmi Minisztérium döntését, miután hivatalosan is értesítették a céget az ellátásilánc‑kockázati besorolásról...

MA 13:23

Az MI agyégető kora: amikor már túl sok a gép

Ahogy a munkahelyeken egyre elterjedtebbek az MI-eszközök, sokan tapasztalnak egy új típusú mentális kimerülést...

MA 12:02

A klímakatasztrófák romba döntötték az ókori Kína társadalmát

Háromezer évvel ezelőtt Kína belső területein radikális társadalmi változások és drámai népességcsökkenés következett be, amelyet hosszú ideig talány övezett...

MA 12:01

A mesterséges intelligencia végleg átírja a szoftverlicencek szabályait?

Az elmúlt héten óriási vihart kavart a programozói közösségben a chardet nevű, karakterkódolás-felismerő Python-könyvtár újrakiadása...

MA 11:39

Az eszköz, amely végre tényleg elnémítja a lehallgatókat

Az okostelefonokkal és mindenféle beépített mikrofonnal telített világban egy őszinte beszélgetés szinte lehetetlenné vált – mindenhol ott leselkednek a folyamatosan figyelő eszközök...

MA 11:20

A suli menőinek titkos fegyvere: a ChatGPT

😎 Komolyan mondom, hogy ma már a tini fiúk nem egymásnak súgják, mit írjanak a csajoknak, hanem inkább a ChatGPT-hez rohannak, ha üzenetről vagy az első lépésről van szó...

MA 11:02

Az MI tényleg elveszi a melódat? Egyszerre vicces és para

A nagy MI-pánik újra dübörög, de az igazság az, hogy hiába tanulnak a szoftverek kódolni, mémeket gyártani, csetelni, vagy akár jogi esettanulmányok villámgyors összefoglalására, nem hiszem el, de a laptopos melósok többsége most sem lett munkanélküli...

MA 10:55

A valódi női ellenség nem a fejfájás – ki óvja a szívünket?

❤️ A fiatal nők szívbetegség miatti halálozása egyre nő, miközben sokan fel sem ismerik a vészjeleket...

MA 10:46

Az ausztrál koalák meglepő túlélési trükkje: így verik át a genetikai szűkületet

Az ausztrál koalák példája új reményt ad a veszélyeztetett fajoknak. A tudósok genomikai vizsgálatai szerint még a jelentős genetikai szűkületek sem szükségszerűen okoznak végzetes beltenyésztési depressziót, vagyis egy állatfaj nem feltétlenül hal ki a genetikai változatosság csökkenése miatt...

MA 10:38

A szuperszonikus elektronkilövés átírhatja a napelemek szabályait

⚡ Fontos kérdés, hogyan lehetne a napenergiát hatékonyabban átalakítani villamos energiává. Nemrégiben a Cambridge-i Egyetem tudósai olyan elképesztően gyors elektronmozgást figyeltek meg, amely teljesen átírhatja a napenergiával kapcsolatos elgondolásokat: az elektronok mindössze 18 femtoszekundum – vagyis kevesebb mint 20 billiárdod másodperc – alatt száguldottak át a napelemekben használt anyagon, egyetlen molekularezgés alatt...

MA 10:30

Az okostávcső, amelytől minden csillaglesőnek leesik az álla

A SeeStar S50 forradalmasítja az asztrofotózást azzal, hogy kompakt méretével és elérhető árával bárki számára lehetővé teszi az univerzum csodáinak megörökítését...

MA 10:20

Az okosszemüvegek botránya: Végleg búcsút inthetünk a magánszférának?

👀 Egy lényeges szempont, hogy a Meta Ray-Ban okosszemüvegeit használók magánpillanatait külső cégek munkatársai is megfigyelhették...

MA 10:01

Az X most pénzért árulja a tweetek végét – komolyan?

Vadiúj frissítéssel rukkolt elő az X (a régi Twitter, amely már nem akar ránk hallgatni), és mostantól nemcsak az influenszered bugyijába, hanem a tweetjeibe is pénzt kell dobni, hogy lásd, mi a vége!..

MA 09:57

Az elképesztően ellenálló baktérium, amely a Marson is túlélhet

👽 A lassított felvételen két acéllemez ütközését láthatjuk, amelyek közé mikrobákat szorítottak – a pusztító ütközést követően ezeknek a parányi élőlényeknek mégis sikerült túlélniük azt, amit a kísérleti berendezés már nem bírt ki...

MA 09:46

Az első kereskedelmi Natrium-reaktor zöld utat kapott, de még nem indulhat

⚡ Többek között Bill Gates támogatásával a TerraPower évek óta azon dolgozik, hogy megépítse saját Natrium típusú, nátriummal hűtött nukleáris reaktorát az amerikai Wyoming államban, Kemmerer városában...

MA 09:37

Az első Sony 200 MP-es szenzoros mobil: megérkezett a Vivo X300 Ultra

📸 A Vivo X300 Ultra hamarosan új korszakot nyithat a mobilfotózásban, ugyanis ebbe a telefonba építik be először a Sony vadonatúj, 200 megapixeles LYTIA 901 szenzorát...

MA 09:30

A forradalmi OpenAI GPT-5.4 már a gépeden fut

A mesterséges intelligencia fejlődésének új mérföldkövét hozta el az OpenAI a GPT-5...

MA 09:20

A kozmikus lepel fellebben: végre látható a Tejútrendszer

🛰 Érdemes megvizsgálni, miért távolodik a legtöbb közeli galaxis a Tejútrendszertől, amikor annak gravitációjának elvileg magához kellene vonzania őket...

MA 09:10

Az AWS mesterséges intelligenciával forradalmasítja az egészségügyet

🩺 Az Amazon Web Services bejelentette az Amazon Connect Health nevű új platformot, amely mesterséges intelligenciával segíti az egészségügyi szervezeteket a mindennapi adminisztrációs terhek csökkentésében...

MA 09:02

Egy önmagát terjesztő kártevő letarolta a Wikipédiát

A Wikimédia Alapítvány a napokban egy gyorsan terjedő JavaScript-féreggel nézett szembe, amely felhasználói szkripteket módosított és vandalizmust okozott a Meta-Wiki oldalain...

MA 08:55

Az új kínai kémprogramcsomag a távközlési szolgáltatókat veszi célba

Latin-Amerika távközlési szolgáltatóit 2024 óta veszik célba azok a kínai államhoz köthető hackerek, akiket UAT-9244 fedőnéven azonosítottak...

MA 08:47

Az Apple új MacBook Neo végre megfizethető áron

Véget ért a várakozás, mostantól bárki megfizethető áron juthat MacBookhoz, aki eddig csak vágyakozott a drágább modellek után...