2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 11:57

Megmenthetik-e az MI-robotok Japánt a munkaerőhiánytól?

🤖 Japán jókora munkaerőhiánnyal küzd, amely az elöregedő társadalom következményeként csak egyre súlyosbodik...

MA 11:45

Az Apple összecsukható iPhone-jának debütálása csúszhat

📱 Az Apple régóta várt összehajtható iPhone-ja a vártnál több technikai akadályba ütközött, emiatt hónapokkal is csúszhat a piacra dobása...

MA 11:35

Az elektromos zacskóforrasztó tényleg megmenti a csipszet?

A nassolás szerelmesei jól ismerik azt a bosszúságot, amikor a frissen bontott csipsz vagy perec pár óra vagy nap alatt elveszíti ropogós állagát, és hamar állottá válik...

MA 11:01

Az első kétarcú mobil: színes E‑Ink találkozik az LCD-vel

A Bigme nevű E-Ink márka új szintre emeli az okostelefonos olvasás élményét: forradalmian új, kétkijelzős mobilt ígér, amely egy színes E-Ink panelt és egy hagyományos LCD-képernyőt kombinál...

MA 10:59

A mesterséges intelligencia sikere a betonbiztos alapokon múlik

Mindenki a mesterséges intelligencia (MI) gyors elterjedéséről beszél, de a valóság az, hogy a legtöbb vállalat – legyen szó óriásokról vagy startupokról – hajlamos kihagyni a legfontosabb lépést: az alapok tisztességes lerakását...

MA 10:50

A Pixel, ami csak Japáné: exkluzív színek, egyedi kiadás

A Google egy egyedi kiadású Pixel 10a telefont dobott piacra, amely kifejezetten a Pixel készülékek tízéves évfordulójára készült...

MA 10:43

A Disney+ beszáll az e-sportba – tényleg kell ez nekünk?

Nem hiszem el, de a nemzetközi League of Legends KeSPA-kupa innentől a Disney+-on lesz elérhető exkluzívan!..

MA 10:35

Az Artemis II-vel ember még nem járt ilyen messze a Földtől

Négy űrhajósból álló csapat történelmet írt: az Artemis II legénysége jelenleg távolabb jár a Földtől, mint bármely más emberes küldetés során valaha...

MA 10:29

Az Artemis II legénysége űrből nézte a lélegzetelállító napfogyatkozást

🌌 Mindössze néhány ezer kilométeres magasságból, a Hold felett, teljesen új oldaláról mutatkozott be a napfogyatkozás négy űrhajós számára...

MA 10:22

A németek rábukkantak az orosz zsarolóvírus-főnökökre

🕵 Jellemző példa erre, hogy a német szövetségi rendőrség (BKA) hosszú nyomozás után két orosz állampolgárt nevezett meg a hírhedt GandCrab és REvil nevű zsarolóvírus-hálózatok vezetőjeként...

MA 10:08

Az új chip 700 °C-on is működik – jön az MI-forradalom?

A modern elektronika világa egyre forróbb helyeken hódít, legyen szó okostelefonokról, autókról vagy éppen űreszközökről...

MA 10:01

Az Artemis II legénysége megdönti az emberi távolságrekordot – üzenetváltás a világegyetem pereméről

Megfeszített tempóval, elképesztő energiával haladt előre az Artemis II küldetés, miközben a NASA űrhajósai – Reid Wiseman, Victor Glover, Christina Koch és a kanadai Jeremy Hansen – túlszárnyalták az 1970-es Apollo–13 történelmi csúcsát, vagyis több mint 400 342 kilométerre jutottak a Földtől...

MA 09:57

A hírességek megszégyenítése holnap minket is utolér

👀 A szenzációhajhászás, amely Tiger Woods és Justin Timberlake ittas vezetés miatti letartóztatásának felvételeit körülveszi, jóval túlmutat a híres emberek megszégyenítésén...

MA 09:50

A GPUBreach-támadás mindent fenyeget: veszélyben a teljes rendszer

A legfrissebb kutatások szerint az egyetemi fejlesztésű GPUBreach támadás képes kihasználni a Rowhammer-sebezhetőséget, immár nemcsak a rendszermemóriában, hanem korszerű grafikus kártyák GDDR6-memóriájában is...

MA 09:44

Az Artemis II történelmi Hold-kerülése: ilyet még soha nem láttunk

A négyfős Artemis II legénység elérte a Holdat, és hamarosan a kapcsolatot is elveszítik a Földdel, amikor elhaladnak az ismeretlen túlsó oldal mellett...

MA 09:36

Az ETF-ek új csúcsra repítik a bitcoint: rekord beáramlás

🚀 A bitcoin ára továbbra is 25,3 millió forint (68 780 USD) körül mozog, de április 6-án az amerikai spot bitcoin ETF-eken keresztül érkező tőke lendülete kiemelkedően erős volt...

MA 09:15

Az Amazon új dobása nagyot üt a postán, de nem világvége

Az Amazon most visszafogott, de azért érezhetően odacsap a jó öreg postának: végül 20 százalékkal vágja vissza az amerikai posta (USPS) kézbesítéseit...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/7

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     ASMR Playbook (iPhone/iPad)Az ASMR Playbook: Satisfying Games egy olyan digitális játékalkalmazás, amelyet a stressz oldására és a koncentráció erősítésére fejlesztettek ki...

MA 09:08

A mesterséges intelligencia már a népszerű Unix-nyomtatószervert is feltöri

Hihetetlen, de mégis igaz, hogy biztonsági kutatók MI‑ügynökök segítségével újabb két kritikus sebezhetőséget találtak a Common Unix Printing System (CUPS) szoftverben, amely a legtöbb Linux- és Apple‑eszköz alapértelmezett nyomtatórendszere...

MA 09:02

Az MI még kíméli a kínai dolgozókat – de meddig?

📈 Senki sem várta volna, hogy miközben az amerikai technológiai cégek egyik napról a másikra tömeges elbocsátásokba kezdenek az MI miatt, addig Kínában jóval kisebbek a hullámok...

MA 08:57

Az Apple hajtogatható iPhone-ja hamarabb érkezhet, mint gondolnád

🚀 Az összehajtható telefonok piaca újabb nagy meglepetés előtt áll: friss hírek szerint már elindult az első összehajtható iPhone gyártása a Foxconn gyártósorain...

MA 08:50

Az Anthropic óriási égése: kiszivárgott a teljes Claude Code forráskódja

🔥 Egy figyelmetlen hiba miatt elérhetővé vált az Anthropic forradalmi Claude Code parancssoros alkalmazásának teljes forráskódja...

MA 08:43

Az LG titokzatos gördülő mobilja: miért bukott el végül?

A soha meg nem jelent LG Rollable készülék szétszerelése végre feltárja, miért is tűntek el a gördülő telefonok ötletei...

MA 08:38

Az 1-es típusú cukorbetegség legyőzése már a küszöbön?

Annak vizsgálata, milyen közel jár a tudomány az 1-es típusú cukorbetegség teljes gyógyításához, különösen az őssejtalapú kezelések és az immunrendszert befolyásoló gyógyszerek gyors fejlődésének fényében...

MA 08:22

A lehetetlen óriásbolygó, amely mindent felforgat

Ámulatba ejtő felfedezés tartja izgalomban a csillagászokat: a James Webb-űrtávcső egy szokatlan exobolygó, a TOI-5205 b tanulmányozásával igazi fejtörőt okozott a szakembereknek...

MA 08:08

Az ember ismét a Holdnál: rekorddöntő Artemis II átrepülés

Több mint öt évtized után ismét ember hajózott a Hold közelébe...

MA 08:01

A Waymo megérkezik Londonba: jönnek az önvezető taxik

🚗 Áprilisban London utcáin is megjelennek a Waymo önvezető taxijai, amelyek szeptembertől teljes körűen elérhetők lesznek...

MA 07:50

Az Outlook-rémálomnak vége: megérkezett a várva várt javítás

😃 Néhányan komolyan megszívták, amikor a régi, jól bevált Classic Outlook egyszer csak elkezdte visszadobálni a leveleket, mégpedig teljesen véletlenszerűen...

MA 07:22

Az Apple botránya: lopott videókból tanította MI-jét — állítják YouTuberek

🔥 Három ismert YouTuber – h3h3 Productions, MrShortGameGolf és Golfholics – most közösen beperelték az Apple-t, mert szerintük a vállalat törvénysértően használta fel a videóikat az MI fejlesztéséhez...