Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 07:08

A hírhedt Microsoft-adathalász főfejlesztőt Nigériában kapták el

🔒 A nigériai rendőrség letartóztatta azt a három személyt, akik a Microsoft 365 elleni célzott kibertámadásokban vettek részt a hírhedt RaccoonO365 adathalász platform segítségével...

MA 07:01

Az újabb WatchGuard-baki: a Firebox ezúttal tálcán kínálja magát a támadóknak

🛡 A WatchGuard riadót fújt, miután súlyos biztonsági hibát találtak a Firebox tűzfalakban, amelyet már aktívan támadnak...

MA 06:57

A sydney-i egyetem ellopott adatainak hihetetlen útja

A Sydney-i Egyetem (University of Sydney) kénytelen több ezer jelenlegi és korábbi dolgozót, illetve hallgatót értesíteni, miután hackerek régi személyes adatokat szereztek meg egy online kódtárból...

MA 06:50

A mesterséges intelligencia beköltözött a Chrome-ba: itt a Claude-bővítmény

A Claude nevű MI mostantól minden fizetős felhasználó számára elérhető a Chrome böngészőben is...

MA 06:44

A Google új húzása: fizess minden nem Play-es telepítésért!

💸 A Google mostantól kemény árat szab meg azoknak a fejlesztőknek, akik szeretnék elkerülni a Play Áruház hivatalos fizetési útvonalát, és más módon telepítenék alkalmazásaikat...

MA 06:37

A fehérjeszintézis új korszakát nyitja az élet kapuőre

A Zürichi Műszaki Egyetem kutatóinak legfrissebb eredményei megmutatják, miként irányítja egy molekuláris komplex a fehérjék termelését, valamint feldolgozását a sejtjeinkben...

MA 06:23

Az Apple Watch megmentheti az ausztrálokat a sztróktól

Az ausztrál Apple Watch-felhasználók hamarosan figyelmeztetést kaphatnak magas vérnyomás esetén, miután az egészségügyi hatóság, a TGA engedélyezte az okosóra hipertóniára figyelmeztető értesítő funkcióját...

MA 06:15

A kéretlen évösszegzés: itt a LinkedIn Wrapped

Először a Spotify indította el a Wrapped-őrületet, majd sorban érkeztek a Snapchat, a YouTube és az Uber Eats összegzései...

MA 06:08

A mesterséges intelligencia pillangóhatása: apró hiba, óriási baj

Ahogy az MI egyre több szervezeti funkciót összeköt, nő az esélye annak, hogy egyetlen apró hiba lavinaszerűen végigsöpör mindenen...

MA 06:06

Történelmi események a mai napon (December 20.)

Izgalmas nap a történelemben: Rómában új császár lép színre, a johanniták Rodoszról Máltára költöznek, Jamestown felé útnak indulnak az első tartós angol telepesek, és Makaó visszakerül Kínához...

MA 06:01

Az UniCredit digitális értékpapírral tör be a kriptopiacra

Az UniCredit bejelentette, hogy kibocsátotta első tokenizált, strukturált kötvényét magánbefektetők számára – mindössze egy héttel azután, hogy állami partnerével, a Cassa Depositi e Prestiti-vel közösen kibocsátotta első tokenizált minikötvényét...

péntek 20:49

Az MI veszélyes biztonsági vihart kavart a felhőben

⚡ Az MI villámgyors elterjedése fenekestül felforgatja a felhőalapú biztonságot. Egy friss jelentés szerint egyre több cég használ MI-alkalmazásokat, szemmel láthatóan gyorsabban, mint ahogy az informatikai vezetők képesek biztonságosan követni...

péntek 20:17

Az interneten 25 ezernél több sebezhető FortiCloud-eszköz vár támadókra

Több mint 25 ezer Fortinet-eszközt találtak online bekapcsolt FortiCloud SSO-val, amelyek súlyos hitelesítési hibának vannak kitéve...

péntek 20:01

Az Apple mostantól saját maga hajtja be pénzét a fejlesztőkön

Az Apple új fejlesztői szerződése felkavarja az állóvizet: a vállalat mostantól engedélyt kapott arra, hogy különböző díjakat vagy jutalékokat – például az alkalmazáson belüli vásárlások jutalékait – akár automatikusan levonjon a fejlesztők bevételeiből...

péntek 19:50

A kínai „szuperinternet” felforgathatja a globális digitális erőviszonyokat

A kínai hatóságok hivatalosan is elindították a China Environment for Network Innovation (CENI) nevű kísérleti hálózatot, amely hatalmas ugrást hozhat a globális hálózati kutatásokban...

péntek 19:35

Az MI turbózza a kibervédelmet: összefog a Criminal IP és Palo Alto

🛠 Az átfogó fenyegetéselemzés és az automatizált incidenskezelés mostantól egyesül a Palo Alto Networks Cortex XSOAR és a Criminal IP együttműködésének köszönhetően...

péntek 19:18

Az Optus tűzfalfrissítése halálos árat követelt Ausztráliában

⚠ Szeptember 18-án az Optus, Ausztrália egyik vezető távközlési cége 14 órán keresztül képtelen volt számos ügyfele segélyhívását eljuttatni a 000-számra, amely az USA-ban a 911-nek, Európában pedig a 112-esnek felel meg...

péntek 19:02

A nyugati futóáramlás szeszélyei forgatják fel éghajlatunkat

Az utóbbi években egyre szélsőségesebb lett az időjárás világszerte: a közepes szélességi körökön, különösen érzékeny térségekben mind gyakoribb az aszályok és árvizek gyors váltakozása...

péntek 18:33

Az önzetlenség tényleg fiatalít: évekkel fiatalabb lehet az agy

💪 Segíteni másokon hetente néhány órán át nemcsak jó érzés, hanem úgy tűnik, évekkel lassíthatja az agy öregedését...