2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

APP
MA 07:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/8

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Auto Redial App (iPhone/iPad)Ez az alkalmazás lehetőséget kínál arra, hogy automatikusan, személyre szabottan indíts telefonhívásokat bármilyen számra...

MA 07:11

Az iszlámellenes tüntetésre bombariadók vetettek árnyékot New Yorkban

🚨 Két embert vettek őrizetbe szombaton, miután gyanús eszközöket gyújtottak meg a Gracie Mansionnél, New York polgármesterének hivatalos rezidenciáján tartott tüntetés során...

MA 06:55

A Pixel 10a: spórolós, kompromisszumos, mégis tartogat egy nagy dobást

Az idén megjelent Pixel 10a látszólag nem sokban különbözik a tavalyi Pixel 9a-tól, legalábbis ami a teljesítményt illeti...

MA 06:47

Az okos térfigyelő kamerák a katonai hírszerzés titkos fegyverei

Az internetre kötött térfigyelő kamerák soha nem látott mértékben formálják át a modern hadviselést...

MA 06:37

Az orosz–ukrán mérnökgéniusz tényleg megmentette Csernobilt?

Megemlíthető továbbá, hogy Csernobil atomerőműve a hírhedt 1986-os katasztrófa után sem állt le teljesen: az 1990-es években a létesítmény három RBMK-reaktorával tovább termelt áramot...

MA 06:28

Az XRP az 1,35 dolláron billeg: kitörés jön, vagy lefordul?

📈 Nagy forgalmú eladások után az XRP árfolyama szűk sávban mozog, és komoly bizonytalanság alakult ki az 1,35 dollár (kb...

MA 06:06

Történelmi események a mai napon (Március 8.)

Erős nap ez a történelemben: birodalmak emelkednek és buknak, forradalmak és merényletek rázzák meg a világot, miközben sporttörténelem íródik és a technológia új korszaka indul...

szombat 18:03

Az MI nem felejt: a Google átírja a játékszabályokat

Erős verseny indult abban, hogy az MI-rendszerek végre ne csak egy-egy feladatra, hanem hosszabb távon is képesek legyenek memóriát használni...

szombat 18:01

Az Anker SOLIX E10: az otthon áramszünetbiztos erőműve

⚡ Például egy váratlan áramszünet akár csak néhány percig is tarthat, mégis komoly fejfájást okozhat otthonodban – különösen, ha a hűtőd tartalma megromlik, vagy ha online dolgozol...

szombat 17:39

Az MI felturbózza a Firefoxot, de a rossz RAM még büntet

Fontos kérdés, hogy mennyire lehet még megbízhatónak tartani a modern böngészőket, amikor naponta tízezrek tapasztalják, hogy váratlanul lefagy a Firefox...

szombat 17:22

Az MI-vel folytatott csevegés már leleplezi a pszichózis kockázatát

A mesterséges intelligencia fejlődése robbanásszerűen átalakította a mindennapokat: emberek milliói fordulnak chatbotokhoz tanácsért, érzelmi támaszért vagy egyszerű beszélgetésért...

szombat 17:03

Az okos projektor, ami letaszítja a trónról a tévét

Képzeld el, hogy van egy kisméretű, könnyen hordozható projektorod, amin azonnal elindulnak a kedvenc műsoraid, filmjeid, és mindent megkap, amit a Roku kínál...

szombat 16:58

Az áttörés a csontgyógyításban: porcszövet ad lendületet az újranövésnek

Csontsérülések vagy csontvesztés miatt évente több millió ember szenved tartós egészségkárosodást világszerte...

szombat 16:40

Az alvás lehet a fülzúgás enyhítésének titkos kulcsa?

💤 A visszatérő fülzúgás, vagyis tinnitus sokak mindennapjait keseríti meg: a tartós csengés, sistergés, zümmögés vagy kattogás éjjel-nappal jelen lehet, és csak az érintett hallja...

szombat 14:01

Az új hibrid Corvette ZR1X fillérekért alázza a szupersportkocsikat

🚀 A Corvette ZR1X hibriddel a Chevy feltör, mint a talajvíz, és csúnyán rácáfol arra, amit hinni szerettünk volna az elektromos sportautók temetése kapcsán: hogy a jövő a tisztán elektromosé...

szombat 13:58

Az xAI elbukott: Kalifornia nyilvánosságra hozatja az MI-adatforrásokat

Na tessék: az xAI vad próbálkozással akarta megállítani azt az új kaliforniai törvényt, amely mostantól kötelezi az MI-fejlesztőket, hogy nyilvánosan írják le, milyen adatokat tömnek a modelleikbe...

szombat 13:40

A higany folyékony, mert meghajlítja a fizika törvényeit

Egy lényeges szempont, hogy a higany, bár fém, szobahőmérsékleten mégis folyékony...

szombat 13:20

Az emberiség turbófokra kapcsolt: sosem fűtöttük így a Földet

Szóval, képzeld el, tényleg turbófokozatra kapcsoltunk a bolygó klímájának fűtésében. Egyszerűen pörög a globális melegedés: a kutatók most kimutatták, hogy nagyjából 0,35 Celsius-fokkal melegszik a Föld évtizedenként – ráadásul az elmúlt 10 évben!..

szombat 12:01

A Rivian raktárában halálos baleset, vizsgálat indult

Egy 61 éves férfi, Kevin Lancaster vesztette életét a Rivian illinois-i raktárában, miután beszorult egy kamion és a rakodórámpa közé...

szombat 11:57

Az aszteroida mégsem csapódik a Holdba – fellélegezhetünk!

Itt a legfrissebb űrhír, amitől ki lehet ugrani a bőrödből: a 2024 YR4 nevű aszteroida tavaly olyan pánikot keltett, mint amikor a szomszéd kihívja rád a rendőröket, mert túl hangosan bulizol...

szombat 11:20

Újabb kémprogram vadászik az izraeli mobilokra

🕵 Felmerül a kérdés, hogy mennyire lehet megbízni a vészhelyzeti értesítésekben, amikor egyre kifinomultabb kémprogramok fenyegetik az okostelefonokat...

szombat 11:01

Az első aszteroidaeltérítés: a NASA átírta a történelmet

🚀 2022 szeptemberében a NASA egy különleges kísérletbe fogott: egy 570 kilogrammos, 22 530 km/órával haladó űrszondát frontálisan nekivezette a Dimorphos nevű kisbolygónak...

szombat 10:55

Az MI-ügynökök élesbe mennek – nem csak jobb modellekkel

🤖 Ahogy a modern MI-modellek egyre okosabbak és sokoldalúbbak lesznek, nem elég csak a mesterséges intelligencia fejlődésére építeni – a köré épített eszközöket, úgynevezett harnesseket is fejleszteni kell...

szombat 10:50

Az indiai MI-forradalom új fejezete: ingyenes a Sarvam 30B és 105B

Az indiai fejlesztésű Sarvam 30B és Sarvam 105B nagy nyelvi modellek nyílt forráskódúvá váltak, ami alaposan felborította az eddigi elképzeléseket arról, mire képesek a helyi fejlesztésű MI-rendszerek...

szombat 10:38

Az adatvédelem jövője: forradalmi újítások a Cloudflare One-tól

🔒 Az üzleti világ digitális átalakulása egyre gyorsabb tempót diktál. A munka már nem egyetlen hálózaton vagy irodán belül zajlik, hanem bármilyen végpontról – legyen az laptop, mobil vagy böngésző – és mindenféle szoftveren, például SaaS-alkalmazásokban...

szombat 10:28

Az Apple száműzte a kínai ByteDance appjait az USA-ból

Az utóbbi hónapokban több amerikai iPhone-tulajdonos vette észre, hogy a korábban gond nélkül letölthető kínai alkalmazásokat most már nem tudják elérni akkor sem, ha kínai App Store-fiókkal próbálkoznak...

szombat 10:22

Az iPhone-ok rémálma: a Coruna exploitkészlet titkos útja

2025-ben egy, az Apple iPhone-okat támadó, kiemelkedően veszélyes exploitkészlet felbukkanása keltett riadalmat a biztonsági szakértők között...

szombat 10:01

Az Atlanti-óceán sötét titkai: vegyi fegyverek a halászhálóban

Felmerül a kérdés, hogy milyen rejtett fenyegetések leselkednek azokra, akik az Atlanti-óceánból próbálnak megélhetést biztosítani maguknak...

szombat 09:55

Az egészségügyi óriás adatbotránya: 3,4 millió páciens érintett

💉 A TriZetto Provider Solutions, az egészségügyi informatikai szektor egyik nagy szereplője, jelentős adatszivárgás áldozata lett, amelynek során több mint 3,4 millió páciens személyes adata került veszélybe...