2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 15:02

Az MI kevés: a vezérigazgatók 99%-a MI miatti leépítésre készül

Az MI radikális átalakulást hoz a munkahelyeken – a vállalatvezetők döntő többsége már most készül a dolgozók elbocsátására a következő néhány évben...

MA 14:58

A RedMagic 11S Pro villámgyors, de ezt a filmet már láttuk

A RedMagic 11S Pro szemmel láthatóan a jelenleg egyik leggyorsabb telefon a piacon, különlegesen játékra szabott funkciókkal és kifejezetten erős hardverrel...

MA 14:44

A Hodlnaut volt vezérét, Zhu Juntaót Szingapúrban vádolják a Terra-összeomlás miatt

🚨 Első pillantásra úgy tűnt, hogy a Hodlnaut komoly veszteségek nélkül túlélte a TerraUSD-botrányt, ám a valóság kíméletlenül mást mutatott...

MA 14:23

A Kraken új Bitcoin Vaultja: nagyobb hozam, kisebb kockázat

A Kraken újabb forradalmi megoldással állt elő a kriptovilágban: bemutatkozik a Bitcoin Vault, amely a hosszú távon gondolkodó bitcoin-tulajdonosoknak kínál a passzív jövedelem lehetőségét anélkül, hogy el kellene adniuk megtakarításaikat, vagy aktívan kezelniük kellene a decentralizált pénzügyi (DeFi) protokollokat...

MA 14:02

A brit közszféra baja nem az MI, hanem az összehangolás hiánya

Az Egyesült Királyságban egyre gyorsabban terjed a mesterséges intelligencia alkalmazása a közigazgatásban, ám hiányzik a világos elképzelés arról, hogy mit is akarnak ezzel valójában elérni...

MA 13:56

A Bitcoin már csak 13., a tőke aranyba és MI-be menekül

💰 Ez a jelenség jól illusztrálja, hogy az utóbbi időben a befektetők látványosan elfordultak a Bitcointól, miközben az arany, az ezüst és a félvezetőipari cégek szárnyaltak...

MA 13:46

Az MI új korszaka: amikor a banki robot már pénzt termel

🪙 Mi történik, ha egy bankban az MI nemcsak válaszol, hanem maga is lépéseket tesz?..

MA 13:35

A brit vonatokra végre normális Wi‑Fi érkezik

🚆 Évek óta húzódó internetprobléma oldódhat meg a brit vonatokon. Bár sok járaton már most is van Wi‑Fi, az utasok többsége tapasztalta, hogy ritkán működik jól – főként a ritkábban lakott térségekben...

MA 13:23

A NASA Fermi-teleszkópja felfedi a szörnyeteg szupernóvák hajtóerejét

A NASA Fermi gamma-sugár-űrtávcsövének hosszú távú megfigyelése során a kutatóknak végre sikerült megtalálniuk, mi áll a valaha látott legfényesebb csillagrobbanások hátterében...

MA 13:12

Az MI szuperhackerré nő: biztonságban van még a DeFi?

🔐 A decentralizált pénzügyek világa egyre kevésbé tűnik biztonságosnak, miután újabb, brutális támadások rázták meg a szektort...

MA 13:01

A HTX visszautasítja a brit szankcióvádakat, rubelhez kötött stabilcoint sem listáz

A HTX kriptotőzsde sietve cáfolta a brit külügyminisztérium gyanúsítását, amely szerint segített volna Oroszország pénzügyi infrastruktúrájának fenntartásában, valamint az ukrajnai háborúhoz kapcsolódó források mozgatásában...

MA 12:57

Az apró Keurig K‑Mini Mate, ami nagyot üt ízben

A Keurig K-Mini Mate egy mindössze 23 cm magas és 10 cm széles, egyszerű kezelésű kapszulás kávéfőző, amely méreténél jóval többet nyújt: gyorsan és erőteljes ízvilággal főzi le kedvenc italodat...

MA 12:45

A guavalé felturbózhatja a vaspótló készítményeket?

🥑 Világszerte rengeteg nő és tizenéves lány küzd vashiányos vérszegénységgel, különösen az alacsony és közepes jövedelmű országokban...

MA 12:34

Az Intel Nova Lake a kézikonzolok álma, de csak edge-re jön

Az Intel egyre feljebb kapaszkodik a processzorpiacon, köszönhetően a Panther Lake és Arrow Lake Refresh sorozatoknak...

MA 12:23

Az IREN részvényei kilőnek az 1,6 milliárd dolláros Dell-üzlet nyomán

🚀 Az IREN nagy lépést tett MI-felhőszolgáltatásainak fejlesztésében: a vállalat 580 milliárd forintos (1,6 milliárd USD) szerződést kötött a Dell-lel...

MA 11:35

A Builden villantott 10 Microsoft-termék: mi lett velük?

💻 A Microsoft Build konferencia az elmúlt másfél évtizedben a szoftverfejlesztők legfontosabb eseményévé nőtte ki magát...

MA 11:22

Az ősi egysejtű ősök ma is a vérünkben élnek

A legújabb kutatás szerint az emberi vér sejtes összetétele akár 700 millió évvel ezelőtti, egysejtű élőlényektől eredeztethető...

MA 11:12

Az emberiség már a Föld tűréshatárán túl – meddig húzhatjuk?

Felmerül a kérdés, hogy mennyire vagyunk képesek fenntartható módon együtt élni bolygónkkal...

MA 11:02

A Testamentumok fináléja: halál, esküvő, leleplezés és 2. évados jóslatok

📖 Minden eddiginél feszültebb évadzáróval koronázta meg A testamentumok (The Testaments) első évadát...

MA 10:56

Az IronWolf 8 TB NAS-t szeretjük, az árát nem

💾 Közepes méretű hálózati adattárolóhoz keresel megbízható merevlemezt, de közben elborzadva látod az árakat?..

MA 10:46

A megrázó üzenetekben Mackenzie Shirilla azt írta: Dominic megpróbált megölni

😱 Mackenzie Shirilla és Dominic Russo kapcsolatának utolsó heteiben egyre nagyobb feszültség alakult ki...

MA 10:37

A NordVPN megújul: minden az egyben VPN a jövő védelmére

A NordVPN név már régóta egyet jelent a megbízható online védelemmel, most azonban alapjaiban változik meg a szolgáltatás...

MA 10:19

Az igazi cowboy-farmerek, amiket a Yellowstone kedvencei viselnek

Hódítanak a western trendek, és a Sárga-kő (Yellowstone) sorozat karaktereinek stílusa ma is irányt mutat a farmerek világában...

MA 10:01

Az MI-spektrométerchip, amely homokszemmé zsugorítja a labort

🧩 A sokáig laboratóriumi monstrumokhoz kötött spektrométerek most egy szilíciumchipen miniatűr formában jelennek meg...

MA 09:46

Az új kutatások megkérdőjelezik a B12 és a rák kapcsolatát

🧠 Sokan úgy gondolják, hogy elég, ha elegendő vitamint fogyasztanak, és ezzel megtették a szükséges lépéseket az egészségükért...

MA 09:37

Az aranykeresztet lesik a kereskedők: billeg a bitcoin, esik a ZEC

Fontos kérdés, meddig tart még a bitcoin gyengélkedése, amikor a világ részvénypiacai szinte naponta döntögetik a rekordokat...

MA 09:28

A Corsair Pro az AI-munkaállomások és szerverek trónkövetelője

💻 Rendkívül éles a verseny az MI-hez kapcsolódó szerverek és munkaállomások piacán, hiszen egyre több vállalat szeretné kiszolgálni az MI-műhelyek és cégek igényeit...

MA 09:19

A Grace klinika sztárja titokban megnősült: Jesse Williamséknél úton a baba

👶 Alejandra Onieva a napokban diszkréten mutatta meg gömbölyödő pocakját az Instagramon, ahol több képet is megosztott magáról és férjéről, Jesse Williamsről...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/27

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     War Mongrels (iPhone/iPad)A War Mongrels egy izometrikus nézetű, valós idejű taktikai videojáték, amely a második világháború keleti frontján játszódik...