2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 12:01

Az IKEA okosotthona: menő és olcsó, mégsem működik

📦 Az IKEA új, mindenki számára elérhető okos kütyüi végre megérkeztek! A gondolat izgalmas: menő, okos izzók, kapcsolók, dugaljak, mind kezdőáron, már 2400 forinttól...

MA 11:34

Az MI-asszisztensek kijátszása: veszélyes parancsok az orrod előtt

🛡 Egy új, böngészőkben alkalmazható trükk lehetővé teszi, hogy rosszindulatú parancsokat rejtsenek el közvetlenül a weboldalakon anélkül, hogy azt az MI‑asszisztensek észrevennék...

MA 11:23

Az iPhone 16e megkapja az álomfrissítést, amiről az Android csak álmodik

😍 Fontos kérdés, hogy mennyire lehet egy okostelefont olcsón, akár otthon is fejleszteni, főleg, ha új funkciók utólag is elérhetők lesznek...

MA 11:13

Az USA-ban berobban a vastagbélrák az 50 év alattiaknál

💉 Az Egyesült Államokban egyre fiatalabbakat érint a vastagbélrák, amely immár a leggyakoribb daganatos halálok az 50 év alattiak körében...

MA 11:01

Az új Google Gemini már mindent tud rólad – ráadásul ingyen

A Google újraírta a szabályokat: mostantól a Geminiben mindenki számára ingyenesen elérhető az a funkció, amellyel valóban személyre szabott válaszokat adhat...

MA 10:50

Az orosz hackerek új kártevőhulláma elözönli a GitHubot

Jellemző példa erre, hogy napjaink egyik legagresszívebb ellátásilánc-támadása, a GlassWorm ismét lecsapott: több mint 400 fejlesztői csomag, forráskódtár és bővítmény vált fertőzötté olyan platformokon, mint a GitHub, az npm, a Visual Studio Code és az OpenVSX...

MA 10:43

Most te vagy a hangmérnök: itt az új Spotify-mód

🎧 A Spotify most végre bevezette az Exkluzív módot (Exclusive Mode) Windowsra – innentől a szoftver ráteszi a kezét a hangkártyádra, és kiküszöböli, hogy a géped belemotyogjon a zenédbe...

MA 10:36

Az Apple új titkos fegyvere: láthatatlanul javították a sebezhetőséget

🔒 Az Apple először élesítette a Háttérbiztonsági fejlesztések nevű rendszerét, amellyel anélkül javíthattak egy kritikus WebKit-sebezhetőséget, hogy a teljes operációs rendszert frissíteni kellett volna...

MA 10:30

Az akcentus rejtett ára: kinek a hangja számít igazán?

Modern munkahelyeken sokan hiszik, hogy a legjobb ötletek maguktól érvényesülnek: az győz, aki meggyőzően érvel, vagy eredeti meglátással áll elő...

MA 10:23

Az észak-koreai hekkerek kifosztották a Bitrefillt: 19 ezren pórul jártak

💰 Március 1-jén nagyszabású kibertámadás érte a nagy nemzetközi kriptopénzes fizetési és ajándékkártya-platformot, a Bitrefillt...

MA 10:16

A gyerekkori stressz egész életre beleég a bélrendszerbe

😱 A korai gyermekkori stressz nem csupán mentális sebeket hagyhat maga után, hanem a bélrendszer működését is átrendezheti...

MA 10:10

Az iráni háború miatt rekordon a benzinárak Amerikában

Miközben az iráni háború felbolygatta a globális olajpiacot, az üzemanyagárak soha nem látott magasságokba emelkedtek Amerikában...

MA 09:57

Az Apple lopakodva telepíti a biztonsági frissítéseket a készülékeidre

🔒 Az Apple beindította a háttérben letöltődő biztonsági javításokat, amelyek olyan észrevétlenül érkeznek, hogy talán észre sem veszed őket – de a telefonod vagy a géped nagyon hálás lesz érte...

MA 09:51

Az iráni blokád a Hormuzi-szoros lezárásával fenyeget

Az elmúlt hetek eseményei szinte megbénították a Hormuzi-szoros forgalmát: ahol korábban naponta több mint 100 tanker haladt át, most viszont február vége óta alig 21 tette meg az utat...

MA 09:44

Az amerikai tőzsde igazi mélypontja még odébb van?

📈 A látszólagos tőzsdei robbanás ellenére a befektetők már hónapok óta gyakorlatilag medvepiacban mozognak...

MA 09:29

Az albérletpiac most neked dolgozik – érkeznek a durva kedvezmények

Szóval végre valami, aminek most tényleg lehet örülni bérlőként: az albérletpiacon közel 12 éve nem látott szintre emelkedtek az extra kedvezmények...

MA 09:23

A Meta leteszi az asztalodra a Manus MI-ügynököt

A Meta frissen felvásárolt MI-startupja, a Manus most egy asztali alkalmazással hozza el saját mesterségesintelligencia-ügynökét közvetlenül a felhasználók számítógépeire...

MA 09:16

Az utolsó tánc: újabb frissítés az FBC: Firebreakhez – de minek?

🔥 Mielőtt bárki eltemetné az FBC: Firebreak-et, fontos tudni, hogy a Remedy kiadta hozzá az utolsó tartalmi frissítést—de cseppet se aggódj, a szerverek még évekig bírni fogják a strapát...

MA 09:11

A Mistral Forge letaszítja trónjukról az MI-szuperszámítógépeket

👑 A francia Mistral AI bemutatta a Forge nevű platformját, amellyel cégek és állami intézmények saját MI-modelleket építhetnek, továbbfejleszthetnek és folyamatosan igazíthatnak a saját adataikhoz szabva – mindezt teljes körű adatvédelem mellett...

MA 09:01

Az XRP-n 5,5 milliárd forint a tét: háború a tőzsdén

💸 Fontos kérdés, hogy mi történik az XRP árfolyamával a következő napokban...

MA 08:57

A nagy Pikachu-leleplezés: Pizzafutár lett a Pokémon GO-ból?

👑 A Pokémon GO valaha csak játék volt, ma már viszont sokkal több: szinte észrevétlenül a városi robotok navigációs segédeszközévé vált...

MA 08:38

Az Nvidia MI-ügynökplatformja tényleg biztonságos?

🔒 Kezdetben az MI-fejlesztések fő fókuszában a képességek és a funkcionalitás állt, de most először jelent meg egy átfogó biztonsági rendszer már a kiadás pillanatában...

MA 08:30

Az MI-engedélyezés könnyen vállalati káoszhoz vezethet

Az MI-alapú ügynökök egyre több vállalatnál végzik el helyettünk az érzékeny feladatokat: CRM-rendszerekbe lépnek be, adatbázisokat olvasnak, e-maileket küldenek...

MA 08:23

A pofonegyszerű trükk, amivel túljárhatsz a ChatGPT eszén

A ChatGPT szinte mindig magabiztos válaszokat ad, bármiről kérdezed is. Olyan határozottsággal érvel, hogy első ránézésre meggyőző lehet – ugyanakkor könnyen elfeledteti, hogy az általa közvetített válasz csupán egy nézőpont, nem pedig az egyetlen érvényes megoldás...

MA 08:08

Az MI rengeteg tudományos bakit ejt – több mint hinnéd

🤔 Érdemes megvizsgálni, mennyire megbízható valójában egy olyan népszerű MI, mint a ChatGPT, ha tudományos állításokról van szó...

MA 07:57

Az MI szerinte csak nevetséges fenyegetés a Grand Theft Auto VI-ra

A videojáték-ipar épp az MI robbanását éli, sokan attól tartanak, hogy a generatív modellek elveszik majd az emberek munkáját a legnagyobb franchise-okban is...

MA 07:50

Az MI-ügynököknek végre van bizonyítható személyiségük?

Érdemes megvizsgálni, miként lehet az online térben biztosan megkülönböztetni az MI-ügynököket működtető embereket a tömeges, névtelen botoktól...

MA 07:43

Az online csalók rémálma: összefog a Google, a Meta és az Amazon

A netes csalók manapság vérprofi szélhámosokká váltak: ügyesen ugrálnak a közösségi oldalak, üzenetküldő appok, e-mailek és piacterek között, hogy lecsapjanak a legóvatosabb áldozatokra is...

MA 07:36

A Samsung Galaxy Z TriFold pályafutása villámgyorsan véget ért

⚠ Három hónap után eltűnik a boltokból a Samsung úttörő, hárompaneles, hajlítható mobilja, a Galaxy Z TriFold...