Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 20:49

A világegyetem első küllős spirálgalaxisára bukkantak

💫 Eddig ismeretlen, több mint 11,5 milliárd éve létező küllős spirálgalaxist fedeztek fel, amely már alig 2 milliárd évvel az ősrobbanás (Big Bang) után kialakult...

MA 20:33

A Rubin Obszervatórium felfedezte a valaha mért leggyorsabb óriásaszteroidát

🚀 A Vera C. Rubin Obszervatórium mindössze hét éjszaka alatt végzett megfigyelései során lenyűgöző felfedezés született: sikerült azonosítani egy hatalmas, rekorddöntő aszteroidát, amely elképesztő sebességgel forog...

MA 20:18

Az űrszemét-bomba ketyeg: három nap múlva jön a káosz?

💥 A műholdak rohamosan közelednek egymáshoz a Föld körül, és sosem voltunk még ilyen közel egy katasztrofális ütközési láncreakcióhoz...

MA 20:02

Az Android 17-tel végre elrejtheted a privát értesítéseket

🔒 Az Android 17 várhatóan komoly lépést tesz a magánszféra védelmében: végre natív alkalmazászár funkcióval érkezhet...

MA 19:33

A BlackBerry visszatér: teszten a Clicks Communicator

Lényeges szempont, hogy a régi BlackBerry-rajongók újra örülhetnek: megjelent egy olyan okostelefon, amely a fizikai billentyűzet élményét hozza vissza a modern Android világába...

MA 19:17

Az emberiség 60 ezer éve mérgezett nyílhegyekkel vadászott

Új kutatások szerint az emberek sokkal hamarabb kezdték mérgezett nyílhegyeket használni, mint azt korábban gondolták – az eddigi legrégebbinek hitt, 6800 éves példányok helyett már 60 ezer évvel ezelőtt is használtak ilyen halálos fegyvereket Dél-Afrikában...

MA 19:01

A Copilot már a vásárlásra is rábeszél

A Microsoft új funkcióval bővíti Copilot chatbotját: mostantól közvetlenül a beszélgetés során lehet vásárolni, anélkül, hogy külön webshopokra vagy boltokra lenne szükség...

MA 18:50

Az MI-támadások végtelen körforgása: a ChatGPT ismét adatokat szivárogtat

🕵 Bár a nagy nyelvi modellek, mint a ChatGPT, látványos fejlődésen mentek keresztül az elmúlt években, a biztonsági kihívásokkal továbbra is küzdenek...

MA 18:34

Az akihabarai bolt kétségbeesetten könyörög régi PC-kért: mindenből kifogytak

💻 Tokió híres elektronikai negyedében, Akihabarában most már szó szerint kincset érnek a régi PC-k...

MA 18:17

Az MI-verseny új fejezete: a Marvell felvásárolta az XConn‑t

A Marvell nagy dobással jelentkezett: megvásárolta az XConn Technologies-t, ezzel két kulcsfontosságú technológiai területen is előrelépett...

MA 18:01

Az OpenAI elleni perben Musk beszáll a harcba

Elon Musk, a világ leggazdagabb embere és az OpenAI egyik társalapítója, most bíróságon harcol a ChatGPT fejlesztői ellen, mert szerinte a csapat megszegte eredeti nonprofit küldetését, amikor profitorientált vállalattá alakult...

MA 17:49

A perzselő ausztrál hőség újabb pusztító bozóttüzekkel fenyeget

Ausztráliát most olyan hőhullám sújtja, amely súlyos bozóttüzek kitörésével fenyeget, miután a hőmérséklet az ország délkeleti részein több helyen is 40 °C fölé emelkedett...

MA 17:34

Az akkumulátorok újrahasznosítása a jövőnk záloga

🔋 Hihetetlen, de igaz, hogy az életünk egyre nagyobb részét akkumulátorok hajtják – legyen szó a zsebünkben lapuló okoseszközről, vagy éppen adatközpontokról, katonai rendszerekről, mikrohálózatokról...

MA 17:17

Az új Volvo EX60 644 km-t megy, és villámgyorsan tölt

🚗 A hónap végén mutatkozik be a Volvo legújabb elektromos SUV-je, az EX60, amely több úttörő megoldást hoz a villanyautók világába...

MA 17:03

Az MI-modellek egyre inkább ugyanúgy látják a világot

👁 Érdemes megvizsgálni, miként érzékeli és dolgozza fel a valóságot az MI az emberi agyhoz hasonlóan...

MA 16:49

Az Exchange Online megint döcög: leáll az IMAP4-es levelezés

📦 A Microsoft újabb leállással küzd az Exchange Online-ban, amely miatt sok felhasználó nem tudja elérni postafiókját IMAP4-en keresztül...

MA 16:34

Visszatér az egyensúly az ingatlanpiacra – de meddig?

🏡 Az utóbbi negyedévben az amerikai ingatlanpiac lassú, de jelentős átalakuláson megy keresztül: a vásárlók és eladók közötti erőviszonyok kiegyenlítődnek...

MA 16:18

A pénztárcabarát okosizzók párbaja: Lifx vagy Philips Hue Essential?

💡 A CES kiállításon idén is a legnagyobb techcégek legújabb termékei kaptak főszerepet...

MA 16:02

Az új Gmail mindent tud: MI-válaszok, nyelvi ellenőrzés – nem ingyen

📧 A Gmail mostantól olyan okosan válaszolja meg a leveleidben feltett kérdéseidet, mint egy Google-keresés – csak épp MI-vel és fizetős verzióban...