2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

szerda 21:56

Az Apple II most MS-DOS-t futtat – kapaszkodj!

💻 Képzeld el az Apple II-t, amelyben valaki nem törődött bele az idő vasfogának munkájába, és összebarkácsolta a lehetetlent: új életet lehelt az AD8088 koprocesszor-kártyába, így az öreg gép MS-DOS 2...

szerda 21:45

A rejtőzködő fehér törpe leplezte le a csillag titkát

Nincs még egy olyan szabad szemmel is látható csillag, mint a Cassiopeia csillagképben ragyogó Gamma Cassiopeiae, amely csaknem ötven éve zavarba ejti a kutatókat...

szerda 21:34

A Pinterest forradalma: végre az inspiráció a főszerepben

A Pinterest vezére, Bill Ready most nekiment annak a mélyen gyökerező hisztériának, amelyet a legtöbb közösségi oldal szinte az anyatejjel szívja magába...

szerda 21:26

Az Apple bekeményít: szigorúbb korhatárellenőrzés, új szabályok érkeznek

Különösen igaz, ha iPhone-t használsz az Egyesült Királyságban: a legújabb iOS-frissítéssel milliókat kérnek arra, hogy igazolják, betöltötték a 18...

szerda 21:01

A Meta újabb leépítései keményen sújtják a dolgozókat

A Meta ismét több száz dolgozót bocsátott el, ezúttal főként a Reality Labs részlegből, amely a cég VR- és metaverzum-projektjeit irányítja...

szerda 20:57

A vörös bolygó rubinokat és zafírokat rejthet – az élet nyomait?

A Mars felszíne apró, drágakőhöz hasonló kristályokat rejt, többek között rubinokat és talán még zafírokat is...

szerda 20:47

A metaverzum sírba szállt – bukás vagy nagy visszatérés?

Az elmúlt évek egyik legnagyobb technológiai ígérete, a metaverzum fejlesztése és a körülötte kialakult felhajtás mára szinte teljesen elhalt...

szerda 20:35

Az űr következő nagy dobása: NASA-holdbázis és nukleáris űrhajó érkeznek

🚀 Érdemes megvizsgálni, hogy a NASA soha nem látott ambíciókkal és elképesztő tempóban készül átalakítani a következő évtized űrkutatását...

szerda 20:23

Az antianyag kamionra szállt – az év tudományos kalandja

🚗 A CERN kutatói először vitték ki az antianyagot a laboratóriumból, és ezzel egy kamionnyi, pontosan 92 antiproton szállítására alkalmas csúcstechnológiás csapdát gördítettek végig a kutatóközpont területén...

szerda 20:13

Az alvilág új kedvence: az MI-fiók

Az utóbbi időben a mesterséges intelligencia (MI) eszközök gyorsan beépültek a mindennapokba, legyen szó tartalomgyártásról, szoftverfejlesztésről vagy éppen üzleti folyamatokról...

szerda 20:01

Az OpenAI Sora-fiaskója miatt bukott a Disney milliárdos üzlete

A Disney váratlanul visszavonult az OpenAI-jal kötött tervezett, 1 milliárd dolláros (kb...

szerda 19:56

Az elektromos motorokat tényleg ijesztően könnyű feltörni?

⚠ Az elektromos motorokat gyártó Zero Motorcycles azt hirdette, hogy járműveik feltörhetetlenek – végül kiderült, hogy óriásit tévedtek...

szerda 19:45

Az Android rakétára kapcsolt: ő lett a mobilnet királya

Elképesztő tempót diktál mostanában az Android, ha mobilos böngészésről van szó...

szerda 19:34

Az új Citrix-sebezhetőségek: frissítés nélkül célponttá válsz

Két súlyos sérülékenységre derült fény a NetScaler ADC és NetScaler Gateway eszközökben...

szerda 19:23

Az első nagy per a közösségi média ellen: bajban a techóriások

A Los Angeles-i esküdtszék történelmi döntést hozott: a Meta és a YouTube jelentősen felelősek egy fiatalkorú közösségi média-függőségéért...

szerda 18:01

Az MI pénzgyára dübörög: érkeznek az Arm titkos, izgalmas processzorai

💸 Az Arm vezérigazgatója, René Haas új irányba fordítja az eddig főleg IP-licenceléstől függő brit chipfejlesztő vállalatot...

szerda 17:56

Az Android új Terminálja végre halad a korral

💻 Az Android legfrissebb Canary-verziójában teljesen megújul a Linux-terminál alkalmazás, amely eddig is a Pixel-telefonok egyik leghasznosabb, ám keveset emlegetett extrája volt...

szerda 17:45

A Ring 4K-s, napelemes kapucsengőkkel hódít

🚕 A Ring új magasságokba repíti akkumulátoros videókapucsengőit, és nem kispályásan: a legújabb Battery Doorbell Pro (2...

szerda 17:35

Az újabb brutális leépítési hullám söpör végig a Metánál

Érdekes, hogy néhány év alatt a Meta számára gyakorlatilag csak egy fő irány maradt: az MI...

szerda 17:24

Az OpenAI elkaszálja a Sora MI‑videóalkalmazást

Az OpenAI bejelentette, hogy megszünteti a Sora nevű MI‑alapú videóalkalmazását és a hozzá tartozó fejlesztői API‑t...

szerda 17:02

A mámorító nektár titka: méhek és kolibrik egész nap isznak

🍹 A virágporozók, mint a méhek és a kolibrik, nemcsak nektárral táplálkoznak, de tudtukon kívül folyamatosan kis mennyiségű alkoholt is fogyasztanak a természetben...

szerda 16:57

Az amerikai dolgozók bíznak magukban, de elbuknak az adathalász-teszten

Sokan magabiztosnak érzik magukat, ha adathalász e-mailekről van szó, mégis meglepő eredményekre jutott egy friss felmérés...

szerda 16:46

Az eltűnt tetoválás: a nyakára tetovált kereszt végzetes nyomot hagyott

Egy húszéves férfi különleges esete rámutat, hogy a tetoválásokhoz ma is társulhat ritka szövődmény...

szerda 16:34

Az új Firefox 149 érkezik: osztott ablak, beépített VPN, még több kényelem

🛠 Megérkezett a Firefox 149-es verziója, amely látványos újdonságokat tartogat. Mostantól két weboldal nézhető egymás mellett a böngészőben, így a párhuzamos munkavégzés sosem volt még ilyen egyszerű...

szerda 16:24

Az eltűntnek hitt nyúl teteme most váratlan reményt hozott

Évtizedek óta először sikerült azonosítani a Hajnan szigetén honos, kritikusan veszélyeztetett hajnani nyúl maradványait egy szokatlan helyen – de sajnos már csak egy elgázolt tetem formájában...

szerda 14:01

Az Archer routerekben óriási biztonsági rések tátonganak

Az Archer NX sorozatú routereken komoly biztonsági rést találtak: a TP-Link sürgős frissítést javasol felhasználóinak, mert a hibának köszönhetően támadók mindenféle jogosultság nélkül tölthetnek fel új firmware-t, illetve teljesen átvehetik az eszköz irányítását...

szerda 13:56

A Harvey jogi MI-startupja már 4000 milliárd forintot ér

🧐 Még mindig akadnak ígéretes MI-alapú cégek, amelyeknek nem kell aggódniuk az OpenAI vagy az Anthropic óriási térnyerése miatt...

szerda 13:25

Az MI átveszi a Mac felett az irányítást: itt a Claude

🤖 Anthropic újabb áttörést jelentett be az MI-alapú ügynökök frontján: a Claude nevű chatbot mostantól képes egy Mac számítógép teljes irányítására...

szerda 11:57

A sarkvidéki hideg drámai betörése Floridába

❄ Egy szokatlanul intenzív hidegfront felkavarta a tengerfenék üledékét Florida partjainál, amelynek eredményeként meseszép, világoskék üledékfelhő fodrozódott végig a Mexikói-öböl délnyugati térségében...