2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 19:13

A DataGrail szerint beszállítód engedély nélkül etetheti az MI-t ügyféladataiddal

🚫 A cégek általában úgy gondolják, hogy a hivatalos adatfeldolgozási szerződésük (DPA) garantálja, hogy partnereik megfelelően kezelik az ügyfeleik adatait...

MA 19:01

A népszerű öregedésgátló koktél súlyos agykárosodást okozott egerekben

💉 A legújabb kutatások szerint a széles körben vizsgált, öregedésgátlónak tartott gyógyszerkombináció komoly agykárosodást idézhet elő...

MA 18:57

A rómaiak és vikingek alig hagytak nyomot a brit génekben

🕵 A Római Birodalom közel négyszáz évig uralta Britanniát, mégis a legfrissebb ősi DNS-kutatások szerint szinte alig hagytak genetikai nyomokat maguk után az ott élőkben...

MA 18:46

Az Nvidia MI-GPU idén csúszik – a PC-gamerek örülhetnek

🎉 Nvidia legfrissebb, kifejezetten MI-következtetésre fejlesztett grafikus kártyája, a Rubin CPX idén már biztosan nem jelenik meg – és meglepő módon ennek örülhetnek a PC-s játékosok...

MA 18:35

A zavaró hangokat hamarosan messzire tolhatod Discordon, térbeli hangzással

A Discord hamarosan bevezethet egy forradalmi újdonságot, amelynek segítségével a felhasználók a hívásokban részt vevőket térben is elhelyezhetik maguk körül...

MA 18:23

Az új lézeres hőkezelés megállíthatja a vakságot, mielőtt kialakulna

Az időskori makuladegeneráció (AMD) világszerte emberek millióinak életét nehezíti meg, különösen a 80 év felettiek körében...

MA 17:58

A MI-forradalom epicentruma: az Nvidia évente 55 ezer milliárdot önt Tajvanba

🚀 Felmerül a kérdés, mitől lett Tajvan a mesterséges intelligencia világközpontja, és miért hajt végre ott az Nvidia soha nem látott ütemben beruházásokat...

MA 17:35

A Google Health botrányosan rossz? Dühöngenek a Fitbit-rajongók

😡 A Google mostanra szinte mindenkinél lecserélte a korábbi Fitbit alkalmazást a vadonatúj Google Healthre Androidon és iOS-en is...

MA 17:23

A Bitcoin a 75 ezer dolláros támaszba kapaszkodik: visszatér a medvepiac?

📈 Mélységi hullámvasúton halad a kriptopiac: a Bitcoin az elmúlt 24 órában a 27,2 millió forintos (75 000 USD) támaszszint környékén ingadozott, miután kedden nem sikerült áttörnie a 28,3 millió forintos (78 000 USD) ellenállást...

MA 16:56

A hype-videókba öntik a pénzt az MI-startupok – miért?

💸 Egy különös jelenet játszódik Oakland egyik raktárában: Alice, a Kalapos és egy hatalmas nyúlfejet viselő férfi ül egy asztalnál egy fekete-fehér kockás padlón...

MA 16:13

A shiitake átok: ostorcsapás-szerű kiütések egy nő hátán

🧃 Például egy 23 éves floridai nő váratlanul élénkvörös, ostorcsapásra emlékeztető kiütéseket tapasztalt a hátán, amelyek két napon át makacsul viszkettek...

MA 16:01

A dolláralapú stablecoinok ismét dominálják a kriptópiacot

💰 Az elmúlt hetekben a kriptopiacon ismét megfigyelhető a legnagyobb kriptovaluta háttérbe szorulása – életre kel az a piaci dinamika, amely idén év elején is felerősödött a jelentős piaci esés során...

MA 15:57

A SoFi banki stabilcoinja 15 millió felhasználóhoz ér el

💰 Újabb fontos mérföldkőhöz érkezett a pénzügyi technológiai szektor: a SoFi pénzügyi alkalmazás egy amerikai nagybank támogatásával bevezette saját, dollárhoz kötött stabilcoinját, SoFiUSD néven...

MA 15:45

A techóriások vagyonokat zsebelnek be adatainkból, az AI még többet

Amerikában egy átlagos internethasználó személyes adatai az elmúlt évtizedek során elképesztő vagyont jelentettek a technológiai vállalatoknak...

MA 15:24

A földönkívüliek akaratlan rádiójelekkel árulják el magukat?

Erre utal többek között az, hogy már jóval az Apollo–11 holdraszállása előtt, amikor még tartottak attól, hogy az első holdkompot elnyeli a Hold poróceánja, a rádiócsillagászat révén sikerült igazolni: a Hold szilárd felszínű, és ezzel megnyílt az űrkutatás aranykora...

MA 15:02

Az MI kevés: a vezérigazgatók 99%-a MI miatti leépítésre készül

Az MI radikális átalakulást hoz a munkahelyeken – a vállalatvezetők döntő többsége már most készül a dolgozók elbocsátására a következő néhány évben...

MA 14:58

A RedMagic 11S Pro villámgyors, de ezt a filmet már láttuk

A RedMagic 11S Pro szemmel láthatóan a jelenleg egyik leggyorsabb telefon a piacon, különlegesen játékra szabott funkciókkal és kifejezetten erős hardverrel...

MA 14:44

A Hodlnaut volt vezérét, Zhu Juntaót Szingapúrban vádolják a Terra-összeomlás miatt

🚨 Első pillantásra úgy tűnt, hogy a Hodlnaut komoly veszteségek nélkül túlélte a TerraUSD-botrányt, ám a valóság kíméletlenül mást mutatott...

MA 14:23

A Kraken új Bitcoin Vaultja: nagyobb hozam, kisebb kockázat

A Kraken újabb forradalmi megoldással állt elő a kriptovilágban: bemutatkozik a Bitcoin Vault, amely a hosszú távon gondolkodó bitcoin-tulajdonosoknak kínál a passzív jövedelem lehetőségét anélkül, hogy el kellene adniuk megtakarításaikat, vagy aktívan kezelniük kellene a decentralizált pénzügyi (DeFi) protokollokat...

MA 14:02

A brit közszféra baja nem az MI, hanem az összehangolás hiánya

Az Egyesült Királyságban egyre gyorsabban terjed a mesterséges intelligencia alkalmazása a közigazgatásban, ám hiányzik a világos elképzelés arról, hogy mit is akarnak ezzel valójában elérni...

MA 13:56

A Bitcoin már csak 13., a tőke aranyba és MI-be menekül

💰 Ez a jelenség jól illusztrálja, hogy az utóbbi időben a befektetők látványosan elfordultak a Bitcointól, miközben az arany, az ezüst és a félvezetőipari cégek szárnyaltak...

MA 13:46

Az MI új korszaka: amikor a banki robot már pénzt termel

🪙 Mi történik, ha egy bankban az MI nemcsak válaszol, hanem maga is lépéseket tesz?..

MA 13:35

A brit vonatokra végre normális Wi‑Fi érkezik

🚆 Évek óta húzódó internetprobléma oldódhat meg a brit vonatokon. Bár sok járaton már most is van Wi‑Fi, az utasok többsége tapasztalta, hogy ritkán működik jól – főként a ritkábban lakott térségekben...

MA 13:23

A NASA Fermi-teleszkópja felfedi a szörnyeteg szupernóvák hajtóerejét

A NASA Fermi gamma-sugár-űrtávcsövének hosszú távú megfigyelése során a kutatóknak végre sikerült megtalálniuk, mi áll a valaha látott legfényesebb csillagrobbanások hátterében...

MA 13:12

Az MI szuperhackerré nő: biztonságban van még a DeFi?

🔐 A decentralizált pénzügyek világa egyre kevésbé tűnik biztonságosnak, miután újabb, brutális támadások rázták meg a szektort...

MA 13:01

A HTX visszautasítja a brit szankcióvádakat, rubelhez kötött stabilcoint sem listáz

A HTX kriptotőzsde sietve cáfolta a brit külügyminisztérium gyanúsítását, amely szerint segített volna Oroszország pénzügyi infrastruktúrájának fenntartásában, valamint az ukrajnai háborúhoz kapcsolódó források mozgatásában...

MA 12:57

Az apró Keurig K‑Mini Mate, ami nagyot üt ízben

A Keurig K-Mini Mate egy mindössze 23 cm magas és 10 cm széles, egyszerű kezelésű kapszulás kávéfőző, amely méreténél jóval többet nyújt: gyorsan és erőteljes ízvilággal főzi le kedvenc italodat...

MA 12:45

A guavalé felturbózhatja a vaspótló készítményeket?

🥑 Világszerte rengeteg nő és tizenéves lány küzd vashiányos vérszegénységgel, különösen az alacsony és közepes jövedelmű országokban...

MA 12:34

Az Intel Nova Lake a kézikonzolok álma, de csak edge-re jön

Az Intel egyre feljebb kapaszkodik a processzorpiacon, köszönhetően a Panther Lake és Arrow Lake Refresh sorozatoknak...