2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 2/8

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon...

MA 07:01

A tapasztalat minden esetben felülmúlja az ifjú lelkesedést

Egyre több kutatás bizonyítja, hogy az idősebb munkavállalók általában produktívabbak fiatalabb kollégáiknál...

MA 06:49

Az Nvidia-részvények történelmi hozamot hozhatnak a mostani árakon

Kevesen mondanák azt, hogy az Nvidia részvénye olcsó, pedig valójában ez a helyzet...

MA 06:41

A pókselyem titka: így lesz erősebb az acélnál

🕷 A tudósok feltárták azt a molekuláris titkot, amely a pókselymet acélnál erősebbé teszi, és új utakat nyit a jövő anyagai, valamint az agybetegségek megértése felé...

MA 06:32

A nagy techcégek atomenergia-üzletei mindent megváltoztathatnak

A Fortune szerint az atomenergia újjászületése folyamatban van, ezúttal a mesterséges intelligencia energiaigényének kielégítésére...

MA 06:25

Ingatlanpiaci elemzés: hol kerülnek egyre jobb helyzetbe a vevők?

🏘️ Az ingatlanárak alakulásának megértéséhez kulcsfontosságú az aktív kínálat és a készlet hónapjainak figyelemmel kísérése...

MA 06:16

A bitcoin-befektetők visszatértek: széles körű felvásárlási hullám indult

📈 A Glassnode adatai szerint február elején, amikor a bitcoin 29 millió forint körül forgott, a nagy befektetők elkezdtek pozíciót építeni...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Február 8.)

Mi történt ezen a napon a történelemben? Ezen a napon kivégzik Mary, Queen of Scots-ot (Skóciai Mária királynőt), Japán megszállja Szingapúrt, és elindul a NASDAQ tőzsdeindex...

MA 06:02

A mesterséges intelligencia több mellrákot szúr ki, mint a radiológusok

🔬 Egy úttörő klinikai vizsgálat kimutatta, hogy az MI-támogatott mammográfia több rákos megbetegedést képes felismerni, és korábban, mint a hagyományos vizsgálat...

szombat 20:37

A COVID és a H1N1 két hét alatt söpört végig Amerikán

🦠 Egy új kutatás megdöbbentő sebességet tárt fel, amivel a H1N1 és a COVID-19 elterjedt az amerikai városokban...

szombat 20:01

A NASA február 11-én indítja útnak a Crew-12 legénységét a Nemzetközi Űrállomásra

🚀 A Crew-12 űrhajósai február 11-én indulnak a Nemzetközi Űrállomásra, csatlakozva a fedélzeten maradt három űrutazóhoz, miután az előző missziót egészségügyi okokból lerövidítették...

szombat 19:55

A BridgePay elleni zsarolóvírus-támadás országos fizetési káoszt okozott

Az egyik legnagyobb amerikai fizetésiátjáró-szolgáltató, a BridgePay ransomware-támadás áldozata lett, ami kulcsfontosságú rendszereit tette elérhetetlenné, és országos kiesést okozott...

szombat 19:37

A Bitcoin 70 000 dollár alá zuhant a piaci pánik közepette

💸 A Bitcoin 60 000 dollár közeléből körülbelül 69 000 dollárra tért magához, miután gyakorlatilag visszaadta azokat a nyereségeket, amelyeket Donald Trump 2024...

szombat 19:19

Az új AirTag, a Nex Playground és az MSI Prestige: a hét legizgalmasabb tesztjei

🏷️ Ebből következően érdemes megérteni, hogy február kellős közepén jócskán volt dolga az Engadget tesztelőinek...

szombat 19:02

Harcosi felszereléssel temettek el angolszász gyerekeket Nagy-Britanniában

Régészek angolszász gyerekeket fedeztek fel, akiket lándzsával, pajzzsal és csatokkal temettek el – olyan felszereléssel, amely általában harcosok sírjaiban található...

szombat 18:56

A telefotoextenderek az Android világ legizgalmasabb újítása

📱 Korábban minden kirándulásomra magammal vittem a megbízható Nikon DSLR fényképezőgépemet. Felejthetetlenül szép pillanatokat örökítettem meg a kit objektívvel és a 70-300 mm-es zoomobjektívvel, de mindig sajnáltam, hogy az utóbbi mennyire sok helyet foglal...

szombat 18:37

A Samsung rejtett hangfunkciója, aminek minden telefonban ott kellene lennie

A modern Samsung telefonok rengeteg funkcióval vannak tele, több mint bármely más Android márka...

szombat 18:18

Az új AirTag megment, ha örökké elveszíted a kulcsod

🔑 Az ADHD-val küzdők álma a második generációs AirTag. A hangosabb sípolás és a megnövelt hatótáv életmentő lehet azoknak, akik soha nem emlékeznek, hová tették a kulcsukat...

szombat 17:38

A QNAP TS-h1290FX 25 gigabites szörnyet szabadít el 12 SSD-vel

Tavaly év végén bemutattuk, hogyan építettük stúdiónkat a QNAP TS-h1290FX köré...

szombat 16:56

A technológiai óriások idén 217 billió forintot önthetnek mesterséges intelligenciába

🤖 A Google, az Amazon, a Microsoft és a Meta együttesen közel 217 billió forintot (700 milliárd dollárt) szánhat idén mesterségesintelligencia-fejlesztésekre...

szombat 16:37

A Super Bowl rejtett veszélye: szívrohamot kaphatunk a kanapén

A nagy sporteseményekhez, mint a Super Bowl, rejtett egészségügyi kockázatok társulnak...

szombat 16:21

Ezért törlik tömegesen a fiatalok a közösségi médiát – és mit csinálnak helyette

📱 A 23 éves Matt Richards ügyfélmenedzser tavaly törölte az összes közösségimédia-alkalmazást a telefonjáról, és meglepődött, amikor felfedezte, hogy az élete jobbra fordult...

szombat 16:01

Gyógyítja a skizofréniát a ketogén diéta? RFK Jr. meglepő kijelentése hullámokat vert

🧠 Megvizsgálandó, hogy Robert F. Kennedy Jr., az amerikai egészségügyi és humánszolgáltatási miniszter állítása, miszerint a magas zsírtartalmú, alacsony szénhidráttartalmú étrend meggyógyíthat bizonyos pszichiátriai betegségeket, mennyire tartható...

szombat 15:57

A szivacs vagy a fésűsmedúza volt az első állat? A vita nem csitul

Csaknem két évtizede dúl a vita a tudósok körében: a szivacsok vagy a fésűsmedúzák jelentették-e az első állati vonalat...

szombat 15:01

A térdei árulták el: ennyi volt Lindsey Vonn számára az elit síelés ára

A 41 éves olimpiai aranyérmes síelő, Lindsey Vonn valóságos fiziológiai csoda...

szombat 14:56

A napelem- és szélenergia-forradalom, amit már semmi sem állíthat meg

⚡ 2025-ben a napelem és a szélenergia először múlta felül a szenet mint globális energiaforrást...

szombat 14:37

A Webb-űrteleszkóp megtalálta a valaha látott legnagyobb sötétanyag-struktúrát

A James Webb Űrteleszkóp segítségével a csillagászok feltérképezték az univerzum sötét anyagának eddigi legnagyobb szakaszát, elmélyítve ezzel a titokzatos anyag kozmikus tájat formáló szerepének megértését...

szombat 14:19

Miért volt ennyire vacak a PlayStation 3D-s grafikája?

🎮 Bár gyakran egybemossuk a retro játékkonzolokat, az első 3D-s grafikai rendszerek, mint a Nintendo 64 és a Sony PlayStation, vizuálisan markánsan különböztek egymástól...

szombat 14:03

A tartalomgyártók új kedvence: DJI Power 1000 V2

A korábban csak drónjairól ismert DJI mára sokkal több lett, mint egy dróngyártó...