Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

hétfő 21:00

Az Instagram felrobbant: Kylie Jenner ismét bikiniben pózol

A hétfői rosszkedvre itt a tökéletes ellenszer: Kylie Jenner újabb bikinis szelfivel lepte meg követőit, és elképesztően néz ki...

MA 09:30

Az olcsó kínai MI-lázba dől a külföldi tőke

📈 A kínai MI- és robotikacégek újabban a globális befektetők kedvencei lettek...

MA 09:23

Az immunrendszer kijátszható: egereken meggyógyították az 1-es típusú diabéteszt

Tipikus eset, amikor egy kitartó kutatócsoport egy aprósággal írhatja át a gyógyítás szabályait...

MA 09:16

Az ősi lábnyomok bizonyítják: Lucy mellett egy ismeretlen rokon élt

👣 Megvizsgálják, hogy a 15 évvel ezelőtt Etiópiában talált, megkövesedett lábfej valójában egy rejtélyes emberi rokonhoz tartozik-e, aki egy időben élt a híres Lucyval...

MA 09:08

A Stranger Things új évadától összeomlott a Netflix

A Netflix nézői rövid kimaradást tapasztaltak szerda este, amikor a szolgáltató elindította a régóta várt A furcsa dolgok (Stranger Things) ötödik, egyben utolsó évadát...

MA 09:02

A vércsék veszik fel a harcot a seregélyek ellen a cseresznyéért

A michigani cseresznyeültetvényeken hónapokkal a betakarítás után is izgalommal várják a következő szezont – de nemcsak a termés miatt...

MA 08:49

Az Amazon drónja internetkimaradást okozott: elvágott egy kábelt Texasban

Az Amazon drónos csomagszállítási programja ismét a figyelem középpontjába került, miután egy Waco városában történt incidens során az egyik MK30-as drón szétvágott egy internetkábelt...

MA 08:43

Az újabb londoni kibertámadás teljes káoszba taszította a várost

🖥 London három kerületének – köztük a Királyi Kensington és Chelsea, valamint a Westminster – önkormányzati informatikai rendszereit bénította meg egy friss kibertámadás...

MA 08:36

Rekordbírság: 540 milliót fizet a Comcast adatvédelmi botrány miatt

A Comcastra 540 millió forintos (1,5 millió USD) bírságot szabtak ki az Amerikai Távközlési Hatóság (FCC) vizsgálata után, miután 2024 februárjában egy adatkezelési partnerénél történt incidens során közel 270 ezer ügyfél személyes adata szivárgott ki...

MA 08:29

Az újabb leépítési hullám: embereket küld el a Redwood Materials

💀 A Redwood Materials, amely nemrég 126 milliárd forintnyi tőkét vont be (350 millió USD), most mégis a dolgozók 5 százalékától válik meg...

MA 08:23

Az ízületi gyulladás évekkel a tünetek előtt lopakodik be

A reumás ízületi gyulladás (RA) sokáig csendben, fájdalom és merevség nélkül indul...

MA 08:15

A bizonyíték megvan: életveszélyes villámlás a Marson

⚡ Számtalan elmélet után már bizonyított tény, hogy a Marson is van villámlás...

MA 08:01

A rendszerösszeomlás sem törte meg a Furcsa dolgok-lázat

🔥 A Netflix rövid időre összeomlott, amikor egyszerre rengetegen próbálták nézni a Furcsa dolgok (Stranger Things) ötödik évadának első négy epizódját...

MA 07:59

Az App Store szigorodik, és pénzügyi fordulat jön: ez változik most

💳 Az év vége felé közeledve az App Store számos jelentős változást jelentett be, amelyek sok fejlesztő, felhasználó és szülő életét befolyásolhatják...

MA 07:50

Az AWS-kiesés alatt tarolt az új Mirai-botnet

💥 Októberben egy masszív AWS-leállás idején bukkant fel az új, ShadowV2 nevű, Mirai-alapú botnet, amely IoT-eszközöket fertőzött meg világszerte...

MA 07:44

A 72 milliós diákhitel csak 11 szakmának jár

💰 Jelentős változásokat vezet be az amerikai oktatási minisztérium a szövetségi diákhitelek felső határával kapcsolatban 2026...

MA 07:37

Az új Framework Desktop: tényleg megéri az összeszerelhető mini PC?

A Framework Desktop az AMD Strix Halo miniatűr PC-k között a harmadik a kedvenceink listáján...

MA 07:29

A kiberjogi káosz felveri a mobilhálózatok költségeit

💸 Az egyre növekvő számú és egyre bonyolultabb kiberfenyegetések miatt a mobilszolgáltatók biztonsági kiadásai 2030-ra megduplázódhatnak világszerte...

MA 07:23

Az Nvidia fölött Enron-árnyék: MI-csoda vagy óriási átverés?

Egy lényeges szempont, hogy az Nvidia látványos átalakuláson ment keresztül: a játékchipek gyártójából az MI-rendszerek meghatározó beszállítójává nőtte ki magát...