2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

vasárnap 20:46

A kígyók titka: így veszítették el lábaikat az evolúció során

🐍 Hatalmas és egészen apró, mérges és óriáskígyók, surranók és úszók élnek a Föld legkülönbözőbb zugaiban – a kígyók eredetének története ma izgalmasabb, mint valaha...

vasárnap 20:35

A QWOP tervezője nem fejezi be, mégsem törli a Baldur’s Gate 3-at

🎮 Bennett Foddy neve sokaknak ismerősen csenghet: olyan játékok kötődnek a nevéhez, mint a QWOP vagy a Getting Over It, amelyek előszeretettel kínozzák a játékosok türelmét különleges irányításukkal és nehézségükkel...

vasárnap 20:24

A The Sims 3: éld meg a saját történeted!

Fontos kérdés, hogy mit tud nyújtani a The Sims 3 egy évtizeddel az első rész óta: vajon valami forradalmit, vagy csupán csiszoltabb változatot kapunk?..

vasárnap 20:13

Az amerikai FIFA-vb meccseit az iráni konfliktus miatti terrorkockázat fenyegeti

Fontos kérdés, hogy mennyire sikerül biztonságban lebonyolítani azt a 78 mérkőzést, amelyet a tervek szerint az Egyesült Államok 11 nagyvárosában rendeznek majd...

vasárnap 20:01

Az MI-vezérelt kereskedelem kriptóra épül – mondja a PayPal és a Google

A digitális kereskedelem új korszakának hajnalán a legnagyobb technológiai szereplők szerint a kriptovaluta-alapú fizetések jelentik a jövőt...

vasárnap 19:56

A Bored Ape NFT-k visszatérnek: újra kockáztat a kriptópiac

Sokan már temették az NFT-piacot, de a Bored Ape Yacht Club (BAYC) gyűjtemény árfolyama gyors ütemben, egy hónap alatt a duplájára nőtt...

vasárnap 19:45

Az El Clásico, ahol a bajnoki cím a tét

A vasárnapi El Clásico izgalmai ezúttal a Camp Nou stadionjában bontakoznak ki, ahol a Barcelona mindössze egyetlen pontra van attól, hogy bebiztosítsa egymás után a második La Liga-címét...

vasárnap 19:34

A melegedés egyre több jegesmedvét vonz az emberekhez – nem csak a soványakat

Ahogy az Északi-sark egyre gyorsabban melegszik, a jégtakaró korábban olvad el tavasszal, és később képződik újra ősszel...

vasárnap 19:13

Az MI rohadtul nem tudatos, Dawkins

Az utóbbi időben komoly hullámokat keltett Richard Dawkins világhírű biológus kijelentése, miszerint szerinte a mai mesterséges intelligenciák, például Claude vagy ChatGPT, valójában tudatosak...

vasárnap 19:02

Az összehajtható iPhone Ultra keltheti életre a MagSafe-et?

A MagSafe technológiát szinte minden iPhone-tulajdonos szereti, és okkal: kényelmesen rögzítheted vele a telefonodat, vezeték nélkül töltheted, sőt autós tartókhoz és egyéb kiegészítőkhöz csatlakoztathatod...

vasárnap 18:56

Az okostelefont imádjuk, a biztonságra alig költünk

Az amerikaiak ma már jóval többször használják az okostelefonjukat, mint a számítógépüket, mégiscsak kevesen áldoznak pénzt a mobilok védelmére...

vasárnap 18:45

Az új Britney Spears: spirituális út ittas vezetési vádalku után, kígyós fotó

Britney Spears az utóbbi időben egy lelki utazásról számol be, pozitívabb szemlélettel fordulva az élete felé...

vasárnap 18:34

Az élet korán indul: Erika Kirk a korai házasságot hirdeti

💍 Erika Kirk szenvedélyes beszédet mondott a Hillsdale College diplomaosztóján, ahol mintegy ötezer hallgató előtt szólalt fel...

vasárnap 18:23

A parókák hátán festett videojáték-jelenetek életre kelnek

Amikor az ember hajáról van szó, a legtöbben csak a szín vagy a frizura változtatásán gondolkodnak...

vasárnap 16:12

A feltételezett hajórobbanás Miami Beachen: tizenegy sérült

Életveszélyes helyzet alakult ki szombat délután a Miami környéki Haulover Beach Marina közelében, amikor egy csónak vélhetően felrobbant a vízen...

vasárnap 15:56

Az Apollo–12 feloldott képei: UFO-k a Hold felett?

🛸 Évtizedekkel azután, hogy az Apollo–12 legénysége másodikként lépett a Holdra 1969 novemberében, a küldetés újra reflektorfénybe került...

vasárnap 15:46

Az új, magyarázhatatlan rozsdamentes acél sokkolja a kutatókat

🤯 Jellemző példa, hogy a zöld hidrogén gyártása egyre inkább kulcsfontosságú szerepet kap az energiaiparban, mégis számos technológiai akadályba ütközik...

vasárnap 15:34

A kriptoipar ünnepel: megvan a Clarity Act szenátusi időpontja

🎉 Egy lényeges szempont, hogy az amerikai szenátus hamarosan napirendre tűzi a digitális pénzeszközök piacának szabályozását érintő törvénytervezetet...

vasárnap 15:23

A hosszú élet génje: sikeres génátvitel, hosszabb élettartam

👨‍🔬 Egérkísérletekkel sikerült átültetni egy rendkívül hosszú élethez kapcsolódó gént, amelyet a különleges biológiájú pucér vakondpatkányoktól vettek át a kutatók...

vasárnap 15:12

Az új Two Point Museum DLC: építhető stúdió, milliónyi alkotás, MI nélkül

Fontos szempont, hogy a Two Point Museum legújabb kiegészítője, az Arty Facts DLC egy különleges műteremmel bővíti a játékot, ahol a művészek szinte végtelen számú egyedi alkotást készíthetnek – mindezt generatív MI használata nélkül...

vasárnap 15:03

A halalflációval dacolnak New York utcai árusai

Tamer Hassan több mint tíz éve dolgozik az utcai ételes kocsik világában Manhattan szívében, a Times Square közelében...

vasárnap 14:57

Az agyi képalkotás megdöbbentő különbséget mutat a pszichopaták és mások között

👀 A pszichopátiát mindig is különleges, nehezen megfejthető személyiségjegyként tartották számon, de most a tudomány közelebb jutott a titokhoz: kiderült, hogy a pszichopaták agyában egy meghatározott terület, a striátum, átlagosan 10 százalékkal nagyobb, mint más embereknél...

vasárnap 14:45

A James Webb egy fekete lyukkal fejtheti meg a „vörös pöttyök” titkát

💫 A James Webb Űrteleszkóp újabb szenzációs felfedezést tett: egy olyan fekete lyukat azonosított és vizsgált, amelynek tanulmányozása közelebb vihet a korai univerzum titokzatos, kis vörös pontjainak megfejtéséhez...

vasárnap 14:23

Az új Rust-frissítés mozsarakat hoz, vizuális irányzék nélkül jön a káosz

Már megszokhattuk, hogy Rustban minden hónap egy újabb fordulatot hoz, legyen szó a bázis kirablásáról vagy egy váratlan rendszerfrissítésről...

vasárnap 12:57

A Division Resurgence bizonyít: mobilon is tarol a looter-shooter

👑 A nagy konzolos és PC-s sikerszériák közül kevés mondhatja el magáról, hogy ilyen elegánsan debütált mobilon, mint a Tom Clancy: A Division – Resurgence (Tom Clancy’s The Division: Resurgence)...

vasárnap 12:35

A BenQ RD280UG tesztje: a 3:2 újra menő, szuper világítással

💡 Régen nem volt akkora öröm monitor elé ülni, mint most ezzel a panellel...

vasárnap 12:23

Az ember közelebbi rokona a macska vagy a kutya?

Különösen érdekes kérdés, hogy vajon az emberek közelebb állnak-e a macskákhoz vagy a kutyákhoz — végül is mindkét faj uralja a mindennapjainkat, szoros kapcsolatban élnek velünk, közös ágyon alszunk velük, néha pedig az ételünkből is csippentenek...

vasárnap 11:12

Így lesz a lakásodból okosotthon 110 ezer forintból

💡 Különösen igaz ez akkor, ha elavult lakásodat szívesen cserélnéd egy korszerűbb, kényelmesebb otthonra – anélkül, hogy elköltöznél vagy vagyonokat költenél...

vasárnap 10:57

Az amerikai sportfogadás pénzügyi termék, nem szerencsejáték – állítja egy új szereplő

A sportfogadás évek óta a szerencsejátékok világához tartozik, de egyes szakemberek szerint ideje lenne másként tekinteni rá...