2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

szerda 20:55

Az AMD zuhan a tőzsdén, miközben az MI-kereslet rakétázik

A chipgyártó AMD vezérigazgatója, Lisa Su szerint az MI iránti kereslet olyan tempóban gyorsul, amilyenre még ő sem számított...

szerda 20:38

Az MIT ultrahangos áttörése közelebb visz a tudat rejtélyéhez

Az emberi tudat eredetét máig rejtély övezi: a kutatók még mindig nem értik pontosan, miként képes az agy fizikai működése gondolatokat, érzelmeket és öntudatot teremteni...

szerda 20:21

Az MI kiszorította a juniorokat – most fizetjük meg az árát

A 33 éves Isaac négy éve dolgozik középszinten fejlesztőmérnökként egy nagy techcégnél, ahol komoly változásokat érzékelt a belépőszintű munkaerő körül...

szerda 20:01

Az egyiptomi hatóságok betiltják a Robloxot – búcsú a kedvencnek?

Az egyiptomi médiahatóság úgy döntött, hogy teljesen blokkolja az egyik legnépszerűbb, gyermekeknek szánt videojátékot, a Robloxot...

szerda 19:55

A Behemót visszatért: az óriáscsillag mégsem robban fel

Külön említést érdemel, hogy a WOH G64, vagy ahogy sokan hívják, a „behemót csillag”, mégsem haldoklik, ahogy azt korábban gondolták...

szerda 19:38

A Prime-tagoknak most ingyen jár az Amazon Alexa+ MI-asszisztense

💭 Az Alexa+ mostantól minden amerikai felhasználó számára elérhető, a Prime-előfizetők számára pedig teljesen ingyenes...

szerda 19:20

Az MI a trópusok megmentője? A nitrogén újraéleszti az esőerdőket

🌲 Az emberi tevékenység miatt az elmúlt évtizedekben rengeteg trópusi erdő tűnt el, helyüket legelők váltották fel...

szerda 19:01

A mesterséges intelligencia kudarcainak rejtett oka: a szétszabdalt rendszerek átka

⚠ Nehéz elhinni, de az MI körüli kezdeti lelkesedés mára gyakran csalódottságba fordult a vállalatoknál...

szerda 18:55

Az agy rejtett hálózata új megvilágításba helyezi a Parkinson-kórt

Érdemes megérteni, hogy a Parkinson-kórt eddig elsősorban mozgászavarnak tartották, pedig a betegség hátterében jóval összetettebb idegi hálózat rejtőzhet...

szerda 18:20

Az Ozempic és a Wegovy rejtett táplálkozási csapdája

Felmerül a kérdés, hogy mennyire biztonságos valójában a gyors fogyás az új generációs fogyasztószerekkel, mint az Ozempic és a Wegovy...

szerda 17:55

A Jupiter új arca: kisebb, laposabb, meglepőbb, mint hittük

🪐 A Jupiter eddig ismert méretei és alakja a legújabb kutatások szerint finomhangolásra szorulnak...

szerda 17:37

A Samsung titkos aduja lehet a Galaxy S25 FE

🔐 A Samsung hamarosan bemutatja az új Galaxy S26 modelleket, de a szivárgások szerint az elérhető árú verziók főleg csak apróbb fejlesztéseket kapnak...

szerda 15:19

Az Xcode 26.3 elhozza az eszközön futó MI-fejlesztés erejét

💻 Frissült az Xcode, és a 26.3-as verzió már támogatja az ügynökalapú programozást...

szerda 15:02

A Sysmon végre alapfunkció lesz a Windows 11-ben

💡 A Microsoft elindította a beépített Sysmon-támogatás tesztelését a Windows 11 rendszerben, igaz, egyelőre csak a Windows Insider programban részt vevő felhasználók élvezhetik az újdonságot...

szerda 14:56

Az Nvidia és az OpenAI gigaüzlete füstbe ment: 36 billió forint

💸 Lényeges, hogy tavaly szeptemberben az Nvidia és az OpenAI szándéknyilatkozatot írt alá, miszerint az Nvidia akár 36 billió forint (100 milliárd dollár) értékben fektetne be az OpenAI MI-infrastruktúrájába...

szerda 14:37

Az ingyenes MI-kamerák korszaka: így védheted az otthonod

Az okosotthonokba lassan bekúszik az MI, és ma már nem luxus, ha egy kamera felismeri a családtagokat, különbséget tesz egy futár és a saját kutyád között, vagy kiértékeli a nap eseményeit...

szerda 14:20

Az Artemis II startja megint csúszik: hidrogénszivárgás a holdrakétán

🚀 A NASA újabb késést jelentett be az Artemis II misszióban, miután a rakéta főpróbáján ismét hidrogénszivárgást észleltek...

szerda 14:02

Olvad az Antarktisz: összeomolhat a Föld szénelnyelője

🌨 A Nyugat-Antarktiszi jégtakaró olvadása meglepő változásokat idézhet elő abban, ahogyan a Déli-óceán elnyeli a légköri szén-dioxidot...

szerda 13:55

Az óriás Tether meghátrál: milliárdokkal vágja vissza a tőkebevonást

💸 A Tether, a világ egyik legismertebb stabilcoin-kibocsátója drasztikusan visszafogta tőkebevonási terveit, miután a befektetők nem igazán voltak lenyűgözve az akár 180 000 milliárd forintos (500 milliárd USD) álomértékeléstől...

szerda 13:19

A gerinc születésének titka: egy sorsfordító gén nyomában

A gerinces állatok, azaz az emlősök, halak, hüllők és kétéltűek fejlődésének rejtélyeit segíthet megfejteni egy friss genetikai kutatás...

szerda 13:02

Az összehajtható telefonok 2026-ban már tényleg megérik?

📱 Érdemes megvizsgálni, mennyire éri meg összehajtható telefont venni 2026-ban, hiszen egyre több gyártó dob piacra ilyen készüléket, és a felhasználók véleménye is sokat árnyalja a képet...

szerda 12:55

A fehérzajgép tönkreteheti az éjszakai nyugalmadat

Sokan használják a hálószobában a különféle hanggépeket, például pink noise-t (rózsaszín zajt), abban a hitben, hogy ezek elősegítik az egészséges alvást...

szerda 12:36

Az óriás visszavág: a Walmart belép az egybillió dolláros klubba

A Walmart piaci értéke átlépte az 1 billió dolláros, vagyis 370 000 milliárd forintos határt, ezzel az amerikai kiskereskedelmi lánc bejutott a legértékesebb cégek szűk körébe, amelyet eddig főként techóriások uraltak...

szerda 12:19

Az Igazságügyi Minisztérium ismét nekimegy a Google-nek

Az amerikai Igazságügyi Minisztérium (DOJ) újabb fellebbezést nyújtott be a Google ellen indított versenyjogi perben, amely az internetes kereső- és hirdetési piac monopolhelyzetéről szól...

szerda 12:02

A nyers tej miatt halt meg egy újszülött Új-Mexikóban

😷 Egy Új-Mexikó-i újszülött életét vesztette liszteriózis következtében, miután édesanyja terhessége alatt nyers tejet ivott...

szerda 11:56

A Gemini átveszi az irányítást a mobilod felett?

Az MI térhódítása az Android-eszközökön megállíthatatlanul halad előre, és a Gemini hamarosan olyan funkciókat kap, amelyekkel akár teljesen átveheti az irányítást a telefonod felett...

szerda 11:37

Az MI-botok visszatértek: ma leálltak a ChatGPT és a Claude

🤖 Ma délután sokan nem tudták használni a ChatGPT-t, amikor a népszerű MI-csevegőbot részleges leállást szenvedett el...

szerda 10:58

Az árnyék-CDC: ki tölti be a közegészségügyi űrt?

👀 Az amerikai közegészségügy történetének egyik legnagyobb válságát éli. A Centers for Disease Control and Prevention (CDC) évtizedeken át a megbízható, bizonyítékalapú egészségügyi iránymutatás és a járványügyi védelem csúcsintézménye volt...

szerda 10:49

Az új vezér megfordítja a PayPal sorsát?

Hatalmas változás előtt áll a PayPal: Enrique Lores veszi át az irányítást, miután a társaság vezetése elégedetlen volt a korábbi vezérigazgató, Alex Chriss teljesítményével...