2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 18:03

Az iPad Air M4 most a legjobb vétel – de meddig?

Erre utal többek között az, hogy a legújabb iPad Air már első kézbevételkor is meglepően erős, és mindennapi használatban is könnyedén kivált egy hagyományos számítógépet...

MA 18:00

A digitális ikrek forradalma: személyre szabott műtétek küszöbén

🤖 A gasztroenterológusok egyik legizgalmasabb új eszköze a digitális iker: egy olyan számítógépes modell, amely képes valósághűen leutánozni az emberi szervezet működését, hogy az orvosok jobban értsék a betegségeket, és személyre szabottabb eljárásokat alkalmazhassanak...

MA 17:04

Az MI kettős ügynökei ellen mennyit kér a Microsoft?

🤖 A vállalatokban dolgozó MI-ügynökök elterjedése elképesztő sebességgel zajlik, ám a biztonságuk és szabályozásuk jócskán lemaradt...

MA 16:58

A fehér villanások réme még mindig kísért Windowsban

⚡ A Windows 11 egy régóta bosszantó hibával küzd: sokaknál fehér villanás jelenik meg a Fájlkezelő megnyitásakor, főleg ha sötét módot használnak...

MA 16:40

Az új Mullvad WireGuard: végre valódi védelmet kapnak a felhasználók?

🔒 A Mullvad VPN saját WireGuard-protokolljának, a GotaTunnak független biztonsági auditja semmilyen jelentős sebezhetőséget nem talált, így a felhasználók most már fellélegezhetnek...

MA 16:21

Az új Galaxy S26 Ultra drágább, mégis tele felesleges appokkal

💸 A Galaxy S26 Ultra bemutatásával a Samsung ismét a prémium kategóriát célozta meg, az alapváltozat ára 475 ezer forintról indul...

MA 13:59

A bukás, csalás és leleplezés nyomában: FBI-tól a hackerekig

🕵 Az utóbbi napokban az FBI kibervédelmi rendszereiben olyan behatolást fedeztek fel, amely a drótlehallgatáshoz és a megfigyeléshez köthető hálózatokat érintette...

MA 13:39

Az egyszerű matektrükk, ami leleplezi, milyen jó problémamegoldó vagy

Például: 29 + 14. Valaki leírja egymás alá a számokat, összeadja az egyeseket, átvisz, majd összeadja a tízeseket, így kijön a 43...

MA 13:21

Az európai őslakosok nem tűntek el: a nők adták tovább a földművelést

Tipikus eset, amikor a múltunkat egy-egy váratlan felfedezés teljesen új megvilágításba helyezi...

MA 11:40

Az űrgazdaság lázban: új ETF a SpaceX tőzsdei bevezetése előtt

Az amerikai Roundhill Investments egyre népszerűbb tematikus alapjairól ismert: sportfogadás, fogyókúrás gyógyszerek, önvezető autók és a metaverzum – mind külön tőzsdén kereskedett alapban (ETF) futnak náluk...

MA 11:01

Az MI nem ember – két per kemény tanulságai

Az elmúlt hetekben két amerikai bírósági ügyben is kimondták, hogy az MI-botok nem tekinthetők emberi lényeknek...

MA 10:54

Az Apple láthatatlan dizájnzsenije: Steve Lemay

💻 Szóval van egy arc az Apple-nél, Steve Lemay, aki konkrétan irányítja, hogy mit és hogyan érintgetsz az iPhone-odon vagy az Apple Watchodon...

MA 10:38

Az MI-láz tetőzik: az Nscale már 5400 milliárdot ér

Az Nscale nevű brit startup mindössze egy év alatt kulcsszereplővé vált az MI-infrastruktúra piacán, miután újabb 2 milliárd dollár, vagyis közel 720 milliárd forint forrást vont be...

MA 10:29

Az üzemanyagár-horror visszatér: jön az újabb történelmi csúcs?

🚗 Az autósok Amerikában újabb, még súlyosabb üzemanyagáremelkedésre készülhetnek, ahogy az olajárak példátlan ugrást produkáltak egyik napról a másikra...

MA 10:21

A hosszú karú törpedínó átírja a mini őshüllők történetét

Különös dinoszauruszcsontváz került elő Argentínából: az Alnashetri cerropoliciensis nevű, alig 700 grammos állat megdönti a korábbi elméleteket a miniatűr, rovarevő őshüllők fejlődéséről...

MA 09:56

Az infláció hároméves csúcson Kínában – kifullad-e a lendület?

Felmerül a kérdés, mennyire változik Kínában a fogyasztói árak helyzete, miután februárban az infláció nagyobb mértékű növekedést mutatott, mint bármikor az elmúlt három évben...

MA 09:47

Az emberi agysejtek most már Doomot is játszanak

Egy ausztrál cég, a Cortical Labs, sikeresen összekötött nagyjából 200 ezer élő emberi agysejtet egy szilíciumlapkával, hogy azok elboldoguljanak a legendás Doom játékban...

MA 09:20

Az ősi élet nyomai a legváratlanabb helyen kerültek elő

Marokkó mélyén, a Közép-Atlasz hegyvonulataiban egészen különös felfedezésre bukkantak a kutatók...

MA 09:10

A mesterséges intelligencia az észak-koreai hekkerek új csodafegyvere

🛡 Érdemes megvizsgálni, hogy napjainkban az MI-ügynökök jelentősen megkönnyítik a kiberbűnözők és állami hekkerek dolgát...

MA 09:01

Az olaj kilő, a Bitcoin szakad – Mi történik?

Nem hiszem el, de a hétvégi hírek még mindig semmi békülésről nem szólnak az iráni fronton, úgyhogy az olajpiac teljesen bepörgött...

MA 08:46

A Kansas City repülőtéren: rövid pánik, aztán minden a régi

Nem mindennapi vasárnapja volt a Kansas City Nemzetközi Repülőtérnek: órákra kiürítették a terminált egy vélt fenyegetés miatt...

MA 08:37

A grafén ihlette a mágnesek új korszakát

💡 A kétdimenziós anyagok különleges elektronikai és mágneses tulajdonságaik miatt komoly figyelmet kapnak, hiszen ezek a jövő technológiáit is forradalmasíthatják...

MA 08:29

Az Einstein-féle téridő mégsem úgy hajlik, ahogy hittük?

🤔 A modern fizika két legfontosabb elméletének, a kvantumelméletnek és az általános relativitáselméletnek az összeegyeztetése régóta várat magára...

MA 08:19

A Bitcoin tovább szakad: közeleg az amerikai tőzsdepánik?

A Bitcoin ára egyelőre stabilan 67 000 dollár (kb. 24,3 millió Ft) körül mozog, miközben a világ tőzsdéin komoly eladási hullámok indultak, az olaj ára meghaladta a 100 dollárt (36 ezer Ft) hordónként, és az USA-dollár egy éve nem látott erősödést produkált...

MA 08:01

Az agyszkennelés felfedi, mit művel a ketamin a depresszióval

A depresszió világszerte az egyik vezető egészségügyi probléma, nem véletlen, hogy az érintettek mintegy 30 százaléka a hagyományos antidepresszánsokra sem reagál...

MA 07:55

Az ázsiai tőzsdéket csak részben hűti le az olajárzuhanás

📈 Dél-Koreában a Kospi index hétfő délelőtt négy napon belül másodszor aktiválta a kereskedést felfüggesztő automatizmust, amikor a piac több mint 8 százalékot zuhant, miután az olajár hordónként közel 120 dollárig (kb...

MA 07:37

A gyermekkori elhízás mögött gyakran a szülők stressze áll

👶 Miközben a gyermekkori elhízás továbbra is riasztó ütemben terjed: 2024-ben az USA-ban minden ötödik gyerek és kamasz túlsúlyos lett...

MA 07:28

Az EU odacsap: a bankoknak azonnal kártalanítaniuk kell az adathalászat áldozatait

Az Európai Unió Bíróságának főtanácsnoka, Athanasios Rantos szerint a pénzintézeteknek haladéktalanul vissza kell téríteniük azokat a számlatulajdonosokat, akik jogosulatlan tranzakciók áldozatai lettek – akkor is, ha ebben részben saját hibájuk is közrejátszott...

MA 07:19

Az univerzum dübörög: megduplázódott a fekete lyuk–neutroncsillag ütközések száma

A Laser Interferometer Gravitational-Wave Observatory (LIGO) példátlan módon először a téridő hullámain keresztül érzékelte az ütköző fekete lyukakat...