2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 08:17

Az Xperia visszatér: érkeznek az új Sony mobilok

📱 A Sony folytatja a mobilpiaci harcot, és úgy tűnik, 2026-ban sem maradnak a rajongók új készülékek nélkül...

MA 08:02

Az új Netflix-megállapodás után tényleg megfizethetetlen lesz a streaming?

💸 Fontos kérdés, hogy a Netflix és a Warner Bros. Discovery (WBD) egyesülése valóban az előfizetők javát szolgálná-e, vagy ismét áremelkedések várhatóak...

MA 07:49

A razzia az X irodájában: Musk és Grok Franciaország célkeresztjében

A francia rendőrség ma razziázott az X (korábban Twitter) párizsi irodájában, miközben Elon Muskot is beidézték kihallgatásra egy illegális tartalmak miatt folyó nyomozásban...

MA 07:41

Az ultrafeldolgozott ételek tényleg annyira ártalmasak, mint a cigaretta?

Az ultrafeldolgozott élelmiszereket (UPF) sokkal szigorúbban kellene szabályozni – erre figyelmeztet egy friss kutatás, amely párhuzamot von ezek és a cigaretta között...

MA 07:33

Az iskolák életveszélyben: több állam betiltaná a traffipaxokat

Az 1840-es években Semmelweis Ignác, magyar orvos megfigyelte, hogy ugyanabban a kórházban, ahol orvosok vezették le a szüléseket, akár 35% volt az anyák halálozási aránya, míg a bábák által vezetett szüléseknél ez 4% alatt maradt...

MA 07:17

Az őrült bitcoin-hullám: a szakadék széléről pattant vissza az árfolyam

💸 Kedden viharos napot éltek át a kriptobefektetők: a bitcoin 14 hónapos mélypontra zuhant, majd hirtelen visszakapaszkodott 76 800 dollár fölé (több mint 27,5 millió forint), mielőtt ismét gyengülni kezdett volna...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 2/4

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon...

MA 07:09

A ChatGPT visszatért: túl van a délutáni leálláson

Ma délután sok felhasználó nem tudta elérni a ChatGPT-t, mivel az MI-alapú csevegőszolgáltatás részlegesen leállt...

MA 07:01

Jön az űrbéli adatközpont-hadsereg? Musk egyesíti a SpaceX-et és MI-jét

Elon Musk újabb nagy dobásra készül: összevonja a SpaceX-et MI-cégével, az xAI-jal, amely a Grok nevű chatbot mögött áll...

MA 06:58

Az MI új arca: Palantir a hadszíntéren

🤖 A Palantir nevét eddig főként titkosított adatfeldolgozással kapcsolták össze, de mára az Egyesült Államok hadseregének egyik kulcseszköze lett...

MA 06:52

Az Artemisz II megint késik: márciusra tolódik a start

A NASA Artemisz II küldetése, amely az első emberes Hold körüli tesztet jelentené évtizedek óta, ismét csúszik: a legutóbbi indítási ablak márciusra tolódik...

MA 06:17

A startupokba már stablecoinban is ömlik a pénz

A Y Combinator, a világ legismertebb startup-inkubátora, mostantól lehetőséget ad arra, hogy a programjába bejutó fiatal cégek stabilcoinban kapják meg befektetésüket...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Február 4.)

Mai válogatásunkban birodalmak születését és bukását, felszabadításokat, háborúk kezdetét és megrázó tragédiákat idézünk fel – köztük George Washington egyhangú elnökké választását és a francia rabszolgaság eltörlését...

MA 06:02

Az olcsó csillagvetítő, ami álomba ringatja a gyereket

A Mokoqi Star Projector Night Light nem a tudományos pontosságról szól, hanem arról, hogy segítsen a gyerekeknek könnyebben elaludni...

kedd 20:38

Az OpenAI-t belülről marcangolja a ChatGPT-hajsza

💥 Ebből következően érdemes megérteni, hogy az OpenAI stratégiai váltása nemcsak a cég működésére, hanem az egész MI-ágazatra komoly hatással lehet...

kedd 20:20

A süllyesztett, automata kilincseknek Kína végleg búcsút int

Kína 2027-től betiltja az automatikus, süllyesztett ajtókilincseket az új autóknál, 2029-től pedig a már forgalomban lévő modelleknél is kötelező az átalakítás...

kedd 20:01

Az MI-fejlesztők kávészünetelnek? Leállt a Claude Code

A Claude Code, az Anthropic népszerű MI-fejlesztői eszköze ma jelentős leállást szenvedett el, több ezer programozó életét borítva fel...

kedd 19:55

A mesterséges intelligencia sorra buktatja a csalókat Dél-Koreában

🔎 Dél-Korea kormánya és fő értéktőzsdéje, a Korea Exchange új MI-alapú eszközöket vet be, hogy kiszűrje azokat a manipulációs trükköket, amelyek során befektetők először felvásárolnak részvényeket vagy kriptovalutákat, majd hamis híreket terjesztve próbálják felpörgetni az árakat...

kedd 19:37

Az év nagy ugrása: szárnyal a Kraken anyavállalata

A Kraken kriptotőzsde mögött álló Payward elképesztő évet zárt: bevételei 33%-kal, 818 milliárd forintra emelkedtek, miközben a teljes tranzakciós volumen elérte a 2 billió dollárt (kb...

kedd 19:20

A PayPal élére HP-s nagyágyú érkezik

💵 Meglepetést hozott a PayPal bejelentése: Enrique Lores, a HP korábbi vezérigazgatója lesz a vállalat új vezérigazgatója és elnöke...

kedd 19:02

A pók ihlette forradalom: megszületett az elsüllyeszthetetlen fém

🕷 Első pillantásra úgy tűnt, hogy a süllyedő fém örök törvény: egy pénzérme elmerül a vízben, mindenki tudja, hogy a fém nehezebb, mint a víz...

kedd 18:55

A sikeres MI-bevezetés kulcsa: a profi termékmenedzsment

A generatív MI valódi értékét csak akkor lehet kiaknázni a munkahelyen, ha a csapat tagjai elsajátítják a termékmenedzsment alapjait...

kedd 18:19

Az Adobe leállítja az Animate-et, felháborodtak az animátorok és fejlesztők

Az Adobe váratlanul bejelentette, hogy megszünteti az Adobe Animate programot, és erről e-mailben értesítette a felhasználókat...

kedd 18:02

A francia rendőrség razziázott az X irodájában a Grok deepfake-botrány miatt

A francia hatóságok kedden razziát tartottak az X párizsi irodájában, miután büntetőeljárás indult a platform Grok nevű MI-eszköze miatt, amelyet széles körben használtak szexuálisan explicit képek generálására...

kedd 17:56

Az alumínium visszatér: csúszós Google-forradalom a laptopokon?

Hosszú évek várakozása után végre eljuthatunk oda, hogy a Google egyesíti az Androidot és a ChromeOS-t egyetlen operációs rendszerben...

kedd 17:38

A Waymo robban: önvezető taxik 20 új városban

🚗 A Google anyacégéhez, az Alphabethez tartozó Waymo komolyan veszi a Tesla egyre erősebb kihívását, és hatalmas bővülésre készül...

kedd 17:19

Az Artemis II főpróbája szivárgás miatt hiúsult meg

A NASA leállította az Artemis II rakéta hidrogénnel való feltöltését, miután feltételezett szivárgást észleltek az üzemanyagrendszerben...

kedd 17:04

Az új hűtő tényleg megéri – ennyit spórolsz a villanyszámlán

Az otthoni nagy háztartási gépek közül a hűtőszekrény az, amely folyamatosan fogyasztja az áramot – ezért nem árt időnként elgondolkodni a cseréjén...

kedd 16:56

Az új Windows 11-frissítés felforgatja a mindennapokat

💻 A februári Windows 11-frissítés már a küszöbön áll, és nemcsak apró változásokkal, hanem néhány igazán izgalmas újítással érkezik...