Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 09:44

Az elit tíz: a világ leggazdagabbjai újrarendezve

💰 A decemberi Forbes-lista szerint továbbra is az informatika, a közösségi média és a mesterséges intelligencia uralja a világ leggazdagabb embereinek rangsorát...

MA 07:02

Az orosz hackerek öngólja: lebuktatja őket a saját zsarolóvírusuk

Felmerül a kérdés, hogy mit hoz a legújabb orosz hekkercsoport, a CyberVolk visszatérése a digitális alvilágba, és mekkora veszélyt jelenthetnek valójában az új zsarolóvírus-szolgáltatásukkal...

MA 06:59

Az év gigaüzlete: tényleg felvásárolja a Netflix a Warner Bros.-t?

Ahogy 2025-ben a médiabirodalmak háborúja egyre forróbb, rekordméretű felvásárlási ajánlatok repkednek Hollywood egén...

MA 06:52

Altman vagy Musk: Kié a holnap mesterséges intelligenciája?

🤖 2015 decemberében Sam Altman és Elon Musk közösen elindították az OpenAI nevű nonprofit kutatólabort...

MA 06:44

Az iskolások fele véletlenül félrevezető holokauszt‑tartalmakba botlik online

📜 Szinte minden második brit diák találkozott már igazolatlan vagy félrevezető holokauszt-tartalommal a közösségi médiában, anélkül, hogy azt szándékosan kereste volna...

MA 06:37

Az alváshiány és a szorongás padlóra küldi az immunrendszert

😷 Stressz, szorongás és kialvatlanság nemcsak a lelki nyugalmat rombolja, hanem a szervezet védekezőképességét is gyengíti...

MA 06:29

Az óceán mélye lehet a Föld titkos szén-dioxid-szivacsa

Az óceánfenék alatt 60 millió éve keletkezett kőzetminták segítettek a kutatóknak megérteni, hogyan lehet a szén-dioxid hatalmas mennyiségét akár évmilliókig a föld alatt tartani...

MA 06:23

A tengerszint emelkedése elnyelheti a massachusettsi félszigetet

🌊 A festői Apple Street, amely a Massachusetts-i Cape Ann félszigeten fut, első pillantásra képeslapra illő új-angliai hangulatot áraszt...

MA 06:15

Az amerikai naptejek végre utolérhetik Európát

🌞 Az Egyesült Államokban hamarosan korszerűbb, hatékonyabb naptejek jelenhetnek meg a boltokban, köszönhetően a Food and Drug Administration (FDA) friss javaslatának...

MA 06:09

Az Oracle adatközponti költségrobbanása letaglózza a tőzsdét

💸 Az Oracle részvényei 11 százalékot estek csütörtökön, miután a társaság a vártnál gyengébb negyedéves bevételről számolt be, miközben évi adatközpont-beruházási tervét 5500 milliárd forintra (kb...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (December 12.)

Fordulópontok napja: Hérakleiosz döntő győzelme Nínivénél, a Oroszországi Föderáció függetlenné válása, és Észak-Korea első sikeres műholdindítása emeli ki ezt a dátumot...

MA 06:02

Az arizonai rétisasok váratlanul irányt váltottak vándorlás közben

A vadon élő madarakat gyakran egységes vándorlási minták jellemzik, de az arizonai rétisasok (Haliaeetus leucocephalus) meglepő módon szembemennek a megszokott iránnyal: a fiatal példányok nyáron és ősszel nem délre, hanem észak felé indulnak, és akár Kanadáig is eljutnak...

csütörtök 20:50

Az MI új trükkjei: védekezés a hálózat mélyén

Érdekes felvetés, hogy a kiberfenyegetések napjainkra új szintre léptek: a támadók egyre gyakrabban támaszkodnak mesterséges intelligenciára, amivel a védekezés is komplexebbé és a sebességét tekintve is nagyobb kihívássá válik...

csütörtök 20:33

A Mullvad kizárja az OpenVPN-t: csak a WireGuard marad

A Mullvad VPN merész lépésre szánta el magát: végleg száműzi az OpenVPN-támogatást az asztali alkalmazásokból, és minden felhasználót WireGuardra terel át...

csütörtök 20:17

Az új főbűnös a rejtélyes halálos kórokban: a hiányzó fehérje

Egy új felfedezés szerint egy eddig rejtve maradt fehérje, az RPA, kulcsfontosságú lehet számos, akár halálos betegség kialakulásában...

csütörtök 20:02

Az árzuhanás megkezdődött az ingatlanpiacon – nem mindenkinek jó hír

Több mint két év után először országos szinten csökkennek a házárak az Egyesült Államokban...

csütörtök 19:49

Az alakváltó molekulák forradalma már itt van

🚀 A Jyväskyläi Egyetem kutatói áttörő módszert fejlesztettek, amellyel a szintetikus molekulák egyszerűen programozhatók: így most már képesek spirális szerkezetekbe rendeződni, sőt akár formát is váltani...

csütörtök 19:34

Újabb biztonsági rés: 700 Gogs-szervert törtek fel világszerte

Egy foltozatlan, eddig nem nyilvánosságra hozott biztonsági rés a Gogsban, a népszerű, önállóan üzemeltethető Git-szolgáltatásban lehetővé tette, hogy támadók távoli kódfuttatást hajtsanak végre, és így több száz szervert kompromittáljanak világszerte...

csütörtök 19:17

Az Xsight Labs parányi chipje tarol a Starlinknél

Az Xsight Labs, amely mögött olyan nagyágyúk állnak, mint az AMD, az Intel Capital és a Marvell, most komoly győzelmet aratott: az ő X2 kapcsolóchipjük került be a SpaceX új, Starlink V3 műholdjaiba...