2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

vasárnap 21:24

Az Nvidia fénysebességre vált: kulisszák mögött az optikai áttörés

💫 A 2020-as évek közepére rendkívül felgyorsult a mesterséges intelligencia fejlődése, és ehhez az Nvidia óriási teljesítményű GPU-rendszerei adták az alapot...

vasárnap 20:12

Az intézményi tőke tartja felszínen a bitcoint a pánik közepette

A bitcoin ismét a figyelem középpontjába került, hiszen árfolyama 67 100 dollár (kb...

vasárnap 19:33

A bűvös dohánylevél: öt hallucinogén egyetlen növényben

Képzeld el, egy rakás pszichedelikus anyag egyetlen ártatlan dohánylevélben – igen, ezt most tudományosan is megcsinálták!..

vasárnap 19:23

Az adatlopás új hulláma célkeresztbe vett 766 Next.js szervert

Veszélybe kerültek a legnagyobb felhőszolgáltatókra épülő rendszerek, miután hackerek tömegesen támadták meg a Next...

vasárnap 19:13

Az oxigénhiány meglepő titka: védhet a magaslati élet a cukorbetegségtől?

A vörösvértestek nemcsak oxigént szállítanak: most úgy tűnik, komoly szerepük lehet abban, hogy a magaslati lakosok ritkábban válnak cukorbeteggé...

vasárnap 19:01

Az Orion űrkapszula lézerrel élő 4K videót küld a Holdról

📺 Négy űrhajós indult útnak a Hold köré az Artemis II küldetésen, új fejezetet nyitva az űrkommunikációban is...

vasárnap 18:56

Az Artemis II a Holdra megy, vécégondok ide vagy oda

🚀 Már útjuk felénél járnak az űrhajósok, akik történelmi jelentőségű holdkerülő repülésre készülnek az Orion-kapszulában...

vasárnap 18:45

Az USA titkai tényleg egy tanulókártya-appból szivárogtak ki?

Egy Quizlet nevű online tanulási platformon februárban olyan, nyilvánosra állított kártyacsomag bukkant fel, amely valószínűleg rendkívül bizalmas, texasi biztonsági létesítményekhez köthető eljárásokról árult el információkat...

vasárnap 18:33

Az MI felforgat mindent: így lesz a gyerekednek munkája a jövőben

Kisgyerekes szülőként az ember hajlamos túlparázni, hogy merre érdemes vinni a lurkót: magán- vagy állami suliba?..

vasárnap 18:23

Az MI-ügynökök betörnek a kriptópiacra

A kínai Ant Group blokklánc-részlege, az Ant Digital Technologies bemutatta az Anvita platformot, amely lehetővé teszi, hogy önjáró MI-ügynökök minimális emberi beavatkozás mellett vagyont birtokoljanak, kereskedjenek és azonnali fizetéseket bonyolítsanak le...

vasárnap 17:01

Az Artemis II úton, de gond van a holdűrhajósok vécéjével

Az űrutazás következő mérföldkövéhez érkezett a NASA, hiszen az Artemis II küldetés négy asztronautája már néhány napja úton van a Hold felé...

vasárnap 16:56

Az olvadó Antarktisz kincseiért megindul a bányászroham?

🚧 Az Antarktisz felszínét hatalmas arany-, ezüst-, réz- és vaslelőhelyek rejtik – eddig ezek megközelíthetetlenek voltak, de az éghajlatváltozás most mindent felboríthat...

vasárnap 16:45

Az ultravékony fénycsapda áttörést hoz a fény irányításában

💡 Lengyel kutatóknak minden eddiginél vékonyabb rétegben sikerült csapdába ejteniük az infravörös fényt: mindössze 40 nanométer vastagságban, ami ezerszer vékonyabb, mint egy hajszál...

vasárnap 16:12

Az ősi szupernóva feltárul: új rejtélyre bukkant a NASA távcsöve

Közel kétezer évvel ezelőtt kínai csillagászok egy különös, ideiglenes „vendégcsillagot” figyeltek meg az éjszakai égbolton, az Alfa Centauri irányában...

vasárnap 16:01

Az égre tükröt küldenének – jön az álmatlan káosz?

Az elkövetkező években radikálisan megváltozhat a Föld éjszakai égboltja: a Reflect Orbital nevű cég tervezi, hogy hatalmas tükrökkel felszerelt műholdakat állít pályára, melyek képesek lennének 5-6 km széles földi területekre napfényt vetíteni – a telihold fényétől a verőfényes dél ragyogásáig...

vasárnap 15:57

Az Instax Mini 13: a nosztalgia varázsa vagy olcsó retró?

Érdemes megvizsgálni, hogy a digitális korszakban mennyire van helye egy analóg instant fényképezőgépnek, mint a Fujifilm Instax Mini 13...

vasárnap 15:47

A Palantir MI-forradalma, amit senki sem tud lemásolni

🛡 Érdekes felvetés, hogy a legforróbb techmeló, a forward-deployed engineer (FDE), gyökeresen felforgatta a szoftveripart, miközben a legtöbb cég aligha tudja azt valóban megvalósítani...

vasárnap 15:24

Az MI-től rettegünk: az elavulás réme sosem volt erősebb

Az amerikai munkahelyeken új, mindennapokat átszövő félelem uralkodik: a munkavállalók egyre kevésbé attól tartanak, hogy elbocsátják őket, inkább attól, hogy munkájuk jelentéktelenné válik a mesterséges intelligencia előretörése miatt...

vasárnap 15:12

Az MI most tényleg felforgatja az amerikai iskolákat?

Az amerikai oktatás ma éles kanyarban halad. Mesterségesintelligencia-cégek azt ígérik, hogy a munkaerőpiac teljesen átalakul, miközben már senki sem tudja igazán, mit is jelent pályára készen állni...

vasárnap 15:02

A torinói lepel rejtélye: sárgarépa- és korallnyomok?

Kevesen vannak, akik ne hallottak volna a torinói lepelről, arról a titokzatos vászonról, amelyet sokan Jézus testét beborító halotti lepelként tisztelnek...

vasárnap 14:57

A védelmi ipar lehet a gyengélkedő európai autógyárak mentőöve?

🛡 Az európai autóipar kritikus állapotban van. Az elektromos autók iránti kereslet jelentős lassulása, a kínai versenytársakkal szemben elvesztett piaci részesedés, valamint a megemelkedett hitelköltségek olyan tökéletes vihart idéztek elő, amelyből még nem sikerült kilábalni...

vasárnap 14:45

A frankfurti mélyben rejtőző római szentély sötét titkai

Frankfurt északi részén, egy építkezés során egyedülálló római szentély maradványai kerültek elő, amelyek egészen új fényt vethetnek az ókori vallási szokásokra...

vasárnap 14:34

Az agy öregedését fékező új fehérje áttörést hoz a memóriában

💡 Lényeges, hogy az öregedés elsőként a hippokampuszt sújtja, amely az emlékezet és a tanulás központjaként működik...

vasárnap 14:02

Az okosórák kora lejárt: jön a láthatatlan fitneszforradalom

A hagyományos okosórák világa után most a kijelző nélküli, teljesen diszkrét fitneszpántok kora érkezett el...

vasárnap 13:56

Az otthoni kamerák valóban biztonságot adnak, vagy többet ártanak?

Képzeld el: a szomszédod felszerel egy új kapucsengő-kamerát, sőt, talán rögtön kettőt is...

vasárnap 13:45

Az irodai technika már diktál, nem a főnök?

💻 A brit munkahelyeken a megbízható technika ma már csendben felér az alapfizetés jelentőségével...

vasárnap 13:34

Az Artemis II legkényesebb kérdése: mi legyen a fagyott vizelettel?

Az Orion űrhajó jelenleg tíznapos mélyűrbeli útja során jóval közelebb jár a Holdhoz, mint a Földhöz, és eddig minden meglepően zökkenőmentesen megy...

vasárnap 13:23

Az új szponzorválság ára: 80 millió fontos bukó a Premier League-ben

Fontos kérdés, hogy mi vár a Premier League csapatokra azután, hogy a szerencsejáték-cégek hirdetéseit kitiltották a mezekről a következő idénytől...

vasárnap 13:12

Az iskolapad helyett már a bíróságon: így lett MI-cégvezér

Logan Brown már 12 évesen a helyi ügyészségen töltötte a szabadidejét, miközben többen csak álmodoznak a pályaválasztásról ilyen korban...