Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

péntek 20:50

A 2026-os égbolt kihagyhatatlan csodái: az év legszebb égi pillanatai

🌝 2026-ban az ég igazán változatos eseményeket tartogat mindenkinek, akit lenyűgöznek az univerzum csodái...

péntek 20:34

Az MI-óriásadatközpontokat hamarosan atomenergia hajtja

⚡ A Meta több jelentős atomenergia-megállapodást kötött, hogy elegendő energiát biztosítson az egyre növekvő MI-adatközpontok számára...

péntek 20:18

A fény forradalma: soha nem látott energiát nyerünk a Napból

☀️ Ígéretes áttörés előtt állnak a Trinity College Dublin fizikusai: kutatásaik szerint a fény viselkedésének új értelmezése könnyen forradalmasíthatja, hogy mennyi hasznos energiát tudunk kinyerni a napból, lámpákból vagy akár LED-ekből...

péntek 20:01

Az Amazon már a Wegovy-féle fogyókúrás gyógyszert is árulja

Az Amazon Pharmacy digitális gyógyszertár szolgáltatásában már elérhető a Novo Nordisk új fogyókúrás tablettája, a Wegovy...

péntek 19:49

A közterületi videózás legális – akkor miért visznek el?

📸 Az utcán készített fotók és videók készítése alapjognak minősül az Egyesült Államokban, akkor is, ha rendőröket vagy más hivatalos személyeket ábrázolnak, miközben szolgálati kötelességüket teljesítik...

péntek 19:33

Az illinois-i hacker, aki rettegésben tartja a Snapchat-fiókokat

🔒 Egy 26 éves illinois-i férfi, Kyle Svara közel 600 nő Snapchat-fiókját törte fel, hogy bizalmas fotókat lopjon el, amelyeket aztán online árult...

péntek 19:18

Az MI nem elidegenít, hanem emberibbé teszi a lelki ellátást

💫 A mentális egészségügy hosszú ideje a személyes kapcsolatokra, bizalomra és gyógyításra épül...

péntek 19:01

A power bank, ami kettéválik, hogy bárkivel megoszthasd

A Nimble új Champ Stack 10K power bankja igazi forradalmi megoldás: kettéválasztható, így két ember egyszerre használhatja, mintha egy KitKat-csokit osztanának meg...

péntek 18:49

Az Andreessen Horowitz tarol, soha nem látott rekorddal

🥇 Az Andreessen Horowitz 5,4 ezermilliárd forintot (15 milliárd dollárt) vont be, ezzel minden eddiginél nagyobb hangsúlyt fektet az amerikai infrastruktúrára, egészségügyre, védelmi iparra és a saját megfogalmazásuk szerinti American Dynamism-re...

péntek 18:34

A gigantikus napfolt rekordot dönt: ezernyi kitörés, titokzatos napvihar

Az áprilisban feltűnt hatalmas napfolt, az AR 13664, extrém geomágneses vihart okozott a Földön 2024 májusában...

péntek 18:17

A Tether 50 millió dollárral száll be a Ledn-üzletbe

A Tether, a világ legismertebb dollárhoz kötött stabilcoinját (USDT-t) kibocsátó cég tavaly novemberben titokban 40–50 millió dollárt (kb...

péntek 17:51

A fizetős fal sem állítja meg a Grok deepfake-özönt az X-en

📸 Elon Musk közösségi oldala, az X, részlegesen korlátozta a Grok MI-képszerkesztési képességeit, mivel egyre nagyobb felháborodás övezi a platformon készülő szexuális jellegű, beleegyezés nélküli deepfake-ek terjedését felnőttekről és kiskorúakról egyaránt...

péntek 16:52

A techforradalom a póráz végén: a legjobb kütyük kedvenceknek

Az ügy súlyát mutatja, hogy az állattartók egyre gyakrabban fordulnak az okoseszközök felé, hogy még jobb ellátást, kényelmet és biztonságot nyújtsanak házi kedvenceiknek...

péntek 16:34

Az ezeréves chilei múmia rejtélye: halál a türkizbányában

🏛 Egy 1100 éves, természetesen mumifikálódott férfi maradványai meglepő részleteket tártak fel a chilei El Salvador városka közelében...

péntek 16:18

A LEGO, ami okos, mégis láthatatlan: itt a Smart Play

🤓 Felmerül a kérdés, hogy észreveszik-e a gyerekek a technológiát, ha az valóban tökéletesen belesimul az élménybe...

péntek 16:03

Az amerikai munkaerőpiac és a vámháború megrengetheti a kriptopiacot

📈 A pénteki nap eseményei könnyen felforgathatják mind a bitcoin, mind a szélesebb kriptopiac árfolyamait...

péntek 15:49

Az új-zélandi kakapó végre újra költ

Új-Zéland világszerte egyedülálló, súlyosan veszélyeztetett röpképtelen papagája, a kakapó, négy év után újra költésbe kezdett...

péntek 15:35

A humanoid robotok uralták Las Vegast – a sci-fi valóság

Las Vegasban idén a jövő már most láthatóvá vált, amikor az éves CES kiállításon a technológiai cégek bemutatták, hogyan képzelik el az MI-vezérelt fizikai világot...

péntek 15:18

Az olcsó akkumulátorok forradalma most robban be?

⚡ Érdemes megvizsgálni, hogy a dél-koreai tudósok újítása révén az eddig drágának tartott szilárdtest-akkumulátorok sorsa gyökeresen megváltozhat...