2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 16:36

Az iPhone-rabság vége: így lesz belőle butamobil

Ma már könnyű észrevétlenül belezuhanni a végtelen görgetés csapdájába: egy gyors üzenetellenőrzés vagy néhány percnyi szünet a munkahelyen pillanatok alatt órává nyúlhat...

MA 16:12

A mindentudó MI? Kvantumszámítógéppel turbóznak a kutatók

Felmerül a kérdés, hogy mire képes együtt az MI és a kvantumszámítógép...

MA 15:56

Az exkluzív Pixel-funkció, amiről még mindig kevesen tudnak

A Google Pixel telefonok régóta rendelkeznek egyes, csak erre a szériára jellemző funkciókkal, de akad közöttük olyan is, amely még a rajongók széles táborában is ismeretlen maradt...

MA 15:45

Az újabb bitcoinzuhanás mögött a DeFi-válság és a CME-rés?

💸 Például míg pénteken még történelmi magasságokat ostromolt a bitcoin, hétfőn már ismét visszatért a megszokott, ingadozó árfolyamtartományba...

MA 15:34

Az újabb Teams-fiaskó: a Microsoft visszavonta a balul sikerült frissítést

Különösen igaz ez akkor, ha a munkanap éppen csak elkezdődött, és a Microsoft Teams egyszerűen nem hajlandó elindulni...

MA 15:23

Az égbolt újra felragyog: jön a Lyrida meteorraj

🌈 Ahogy áprilisban végre berobban a tavasz, rendkívüli égi látványosság vár: a Lyrida meteorraj ismét felvillanyozza az éjszakai égboltot...

MA 15:12

Az óriási bitcoináradat felforgatja a kriptopiacot, tombol a DeFi-káosz

💸 Megemlíthető, hogy a kriptopiac most igencsak izgalmas időszakát éli. Az amerikai spot bitcoin ETF-ek pénteken 244 milliárd forintnyi (663 millió USD) friss tőkét szívtak fel, ami január közepe óta a legmagasabb napi érték...

MA 15:01

Az önvezető Teslák meghódítják Dallast és Houstont

🚗 Fontos kérdés, hogy mennyire bízhatunk a sofőr nélküli autókban – most pedig két új texasi városban nyílik lehetőség élesben kipróbálni őket...

MA 14:34

Az életmentő pánikfrissítés: a Microsoft megmenti a Windows-szervereket

Van, hogy az áprilisi frissítés valójában áprilisi tréfa, csak a poén most egyes szerveradminokat ért utol...

MA 14:23

A dolomit évszázados rejtélye végre megoldódott – de miért fontos?

🧠 Két évszázad után először sikerült a tudósoknak laboratóriumi körülmények között dolomitot növeszteniük, átfogó választ adva a geológia egyik legrégebbi rejtélyére...

MA 14:02

A Kelp DAO végzetes hibája: 106 milliárd forint eltűnt

Fontos kérdés, miként okozhat ekkora károkat egyetlen rossz biztonsági döntés. Egy 106 milliárd forint (290 millió USD) értékű támadás rázta meg a decentralizált pénzügyi szektort, amikor a Kelp DAO jóvátehetetlen károkat szenvedett – és mindez nem protokollhibán, hanem a rosszul beállított védelem miatt történt...

MA 13:48

Az új fényterápiás kütyük tényleg működnek, vagy csak felhajtás?

💡 Az elmúlt néhány évben óriásit ugrott a vörösfény-terápiás eszközök piaca: 2024-ben 158 milliárd forintot tett ki, 2025-re várhatóan 167 milliárd lesz, és 2032-re elérheti a 248 milliárdot is...

MA 13:34

Az első New Glenn sikeresen landolt, az űrséta viszont csúszik

🚀 Senki sem várta volna, hogy a Blue Origin első kereskedelmi küldetése ilyen felemásan alakul: miközben a New Glenn rakéta újrahasznosított első fokozata tökéletesen leszállt a visszatérő hajóra, a fő feladat – a kommunikációs műhold pályára állítása – kudarcba fulladt...

MA 13:23

Az AirPods kamerás verziója nagy bajban: falba ütközött a fejlesztés

Érdekes felvetés, hogy a jövőben akár kamerával felszerelt fülhallgatókat is viselhetünk, ám a legújabb kutatások szerint a technológia közel sem áll még készen ennek megvalósítására...

MA 12:35

Két perc és kész: feltörik az EU korhatár‑ellenőrző appját

🔒 Az Európai Unió nemrég bemutatta saját online életkor‑ellenőrző mobilalkalmazását, amellyel a tervek szerint a gyermekeket akarják védeni a közösségi médiától és a felnőtt tartalmaktól...

MA 12:24

Az MI-cégek mossák kezeiket – veszélyben a felhasználók?

👋 A vállalati digitalizáció korában egyre több technológiai óriás buzdít arra, hogy a biztonsági kihívásokat is MI-re bízzák...

MA 12:03

Az űr újabb blamája: félrement a Blue Origin rakétája

🚀 Érdekes felvetés, hogy mi számít valódi áttörésnek az űriparban: az újrahasznosítható rakéták, vagy inkább a küldetések hibátlan teljesítése?..

MA 11:36

Az okos futárrobotok a vakok új segítői: biztonságosabb járdák

Fontos kérdés, hogyan tehetők városaink járdái mindenki számára biztonságossá, különösen a látássérült emberek számára...

MA 11:02

Az egészség titkos kulcsa a bélmozgás ritmusa

Jellemző példa, hogy a bélmozgás sebessége – vagyis az, hogy a szervezetünk milyen gyorsan szabadul meg a salakanyagoktól – jóval többet elárulhat az egészségünkről, mint gondolnánk...

MA 10:43

A pekingi robotfélmaraton új rekordokat dönt, senki sem esik el a rajtnál

Idén Peking ismét megrendezte a humanoid robotok félmaratonját, és most valóban sikerült elkerülni a tavalyi, közröhej tárgyát képező malőröket...

MA 10:28

Az igazi vagy? A Zoom már megmondja, ember ül-e a gépnél

A Zoom mostantól egészen új szintre emeli a biztonságot: partnerséget kötött Sam Altman íriszszkennelésre épülő startupjával (korábban Worldcoin néven futott), aminek köszönhetően élőben is ellenőrizhető lesz, hogy valódi ember ül-e a cégtalálkozón, vagy valami sunyi AI-avatár próbál belépni...

MA 10:22

A Samsung legújabb frissítése forradalmasítja a fotószerkesztést

📷 A Samsung jelentős frissítést adott ki a Galaxy Enhance-X alkalmazáshoz, amely teljesen új külsőt és rengeteg friss szerkesztési funkciót hozott magával...

MA 10:11

Botrány: Az Anthropic állítólag kémprogramot telepít a Claude Desktop mellé

😱 A Claude Desktop telepítésekor az Anthropic engedély nélkül rejt el egy natív kémprogram-hidat a gépeden, amely minden Chromium-alapú böngészőt érinthet...

MA 10:01

A Nobel-díjas fizikus baljós jóslata: 50 évünk sincs hátra

David Gross, a világhírű Nobel-díjas fizikus szerint az emberiség túlélése drámaian bizonytalanná vált: jó eséllyel már csak néhány évtized van hátra civilizációnk számára...

MA 09:57

Az új KelpDAO-botrány: 110 milliárd forint tűnt el, megrendült a DeFi.

A hétvégén minden eddiginél nagyobb összeomlás rázta meg a kriptoszektort: egy ügyesen kivitelezett támadással 292 millió dollár (kb...

MA 09:37

Az amerikai streptococcusos torokgyulladás eredetét egy 700 éves múmia fedi fel

🔭 Első pillantásra úgy tűnt, hogy csak egy újabb bolíviai múmiát vizsgáltak a kutatók, ám a lelet meghökkentő felfedezést hozott...

MA 09:29

A DeFi-katasztrófa: 4800 milliárd forint olvadt el két nap alatt

💸 A decentralizált pénzügyi szektorban hatalmas mértékű tőkekivonás indult el a hétvégén történt KelpDAO-támadást követően...

MA 09:15

Az NIST ezentúl csak a legveszélyesebb hibákat pontozza

A Nemzeti Szabványügyi és Technológiai Intézet úgy döntött, felhagy az alacsonyabb prioritású sérülékenységek súlyossági pontszámainak megállapításával...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/20

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Monthly Dystopia (iPhone/iPad)A Monthly Dystopia egy túlélő játék, amelyet George Orwell 1984 című műve inspirált...