2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/17

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     100 Plants – Grow & Learn (iPhone/iPad)A 100 Plants – Grow & Learn oktató alkalmazásban 100 különféle növényt lehet nevelni magtól virágzásig, öt fejlődési szakaszban (mag, csíra, levél, bimbó, virág)...

MA 09:01

A WHO globális vészhelyzetet hirdet a kongói ebola miatt – 80 haláleset

A Kongói Demokratikus Köztársaság és Uganda területén kitört ebola-járványt vasárnap nemzetközi jelentőségű egészségügyi vészhelyzetnek minősítette az Egészségügyi Világszervezet...

MA 08:55

A Forza Horizon 6 máris rekordot döntött, pedig még meg sem jelent

🏁 A Forza Horizon 6 még hivatalosan meg sem jelent, de már most népszerűbb, mint az előző, ötödik rész...

MA 08:28

Az MI-vel írók váltsanak pályát – üzeni Seth Rogen

💬 Felmerül a kérdés, hogy a hagyományos írás vagy az MI használata hordoz-e valódi kreativitást...

MA 08:18

A Survivor Görögország forgatását leállították: egy versenyző majdnem elvesztette a lábát

A Survivor – Görögország (Survivor Greece) forgatását azonnali hatállyal leállították, miután egy fiatal versenyző, Stavros Floros életveszélyes balesetet szenvedett...

MA 07:55

A veterán Final Fantasy XI 24 év után is tartogat újdonságokat

Több mint két évtizeddel a debütálása után a Final Fantasy XI továbbra is kitart az online szerepjátékok világában...

MA 07:37

Az üzleti vakfolt: az MI kiiktatja a saját tanítómestereit

A technológiai átalakulás új korszakát éljük, ahol a fejlett algoritmusok már nemcsak támogatják, hanem egyre inkább kiváltják azokat a szakértői feladatokat, amelyekben az embereknek fejlődniük kellene...

MA 07:28

A hivatalos Garfield-crossover végre megérkezett a Magic: The Gatheringbe

A világ talán leghíresebb macskája, Garfield végre hivatalosan is beköszön a Magic: The Gathering különkiadásai közé...

MA 07:19

Az érettségi ajándéklista: menő kütyük és kolis alapcuccok

Az iskolapadból az egyetemi életbe kilépni mindig izgalmas, egy jó ajándék pedig még könnyebbé teheti az átállást...

MA 07:02

A GameSir G8+ MFi végre kijavította az elődje hibáit?

A GameSir G8+ MFi jelentős előrelépés a mobil játékvezérlők világában, amely a G8 Galileo bevált tulajdonságait vette alapul, majd szinte minden kritikus ponton továbbfejlesztette azt...

MA 06:55

A Mixtape nem kerül le: a kiadó cáfolja a zenelicenc-pánikot

Kételyek merültek fel, hogy a nemrég megjelent, Mixtape című történetközpontú játék hamarosan eltűnhet a digitális boltokból a zeneszámok licencproblémái miatt...

MA 06:46

Az adatközpontok ára: 16 millió otthonnyi áram – ki nyer?

Hihetetlen, de mégis igaz, hogy az Egyesült Államokban működő adatközpontok évente annyi áramot fogyasztanak, amellyel több mint 16 millió otthon energiaigényét lehetne fedezni...

MA 06:37

A Microsoft AI-központja Kenyában az ország felét lekapcsolná

Kenya elképesztő technológiai ugrásra készült, amikor májusban bejelentették a G42 és a Microsoft közös, 1 milliárd dolláros adatközpont-beruházását...

MA 06:28

Az utolsó kör: jövő héten lekerül a LEGO 2K Drive

Csak három évvel a megjelenése után végleg eltűnik a digitális boltok polcairól a LEGO 2K Gyorsulás (LEGO 2K Drive), az a nyílt világú versenyjáték, ahol saját építésű járgányaiddal száguldozhatsz...

MA 06:19

Az egykori Valve-író a Half-Life 3-hoz hozzá sem nyúlna

😐 Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy ha egy alkotó bármilyen megjegyzést tesz egy legendás játék folytatásáról, az internetes rajongók azonnal az új rész bejelentését vizionálják...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Május 17.)

Mi fűzte össze ezt a napot? Alkotmányok 📜, háborúk ⚔️ és történelmi első alkalmak 🚆 formálták a világot: Norvégia alkotmánya, a Boshin-háború lezárása, a Watergate-ügy nyilvános szenátusi meghallgatásai és az első legális azonos nemű házasságok mind ide kötődnek...

MA 06:01

A Swatchnál boltzár és zavargás egy nem limitált műanyag óráért

A Swatch új órakollekciójának megjelenése váratlan zavargásokat okozott több városban, emiatt több üzletnek ideiglenesen be kellett zárnia...

szombat 21:46

Az otthoni iroda trónja: gamer szék, ami mindent túlél

💪 Ami kezdetben ártalmatlannak tűnt, az utóbbi években jelentősen megváltozott: világszerte milliók home office-ba kényszerültek, ami alaposan átrajzolta, mit várunk el az irodabútortól...

szombat 21:01

Az Andes-vírus rejtett kockázatai: mi számít közeli kontaktusnak?

A közelmúltban egy tengerjáró hajón történt hantavírus-kitörés miatt jelenleg mintegy 150 utast figyelnek meg, illetve akár hathetes karanténba is helyeznek...

szombat 20:56

Az XRP lenyomta a Bitcoint, de a nagy ralihoz kell a Kongresszus

📈 Az XRP ára jelentősen megugrott, miután az amerikai szenátus bankügyi bizottsága előrelépést tett a Digital Asset Market Clarity Act ügyében...

szombat 20:46

A nyolcéves afroamerikai kisfiú rejtélye: fehér telepesek közé temetve Marylandben

🕵 Egy 17. századi marylandi temető különös titkot rejtett: egy mindössze nyolcéves fiú földi maradványait találták meg, aki túlnyomórészt afrikai származású volt...

szombat 20:34

Az agy rejtett tápanyaghiánya állhat a szorongás mögött

Az agyunk működése mögötti titkos összetevőkre újabb fény vetült: amerikai kutatók felfedezték, hogy a tartós szorongással élőknél kimutathatóan kevesebb található egy létfontosságú agyi tápanyagból, amelyet az emberek többsége amúgy is hiányosan visz be...

szombat 20:22

Az elszálló energia- és műtrágyaárak kétségbe ejtik a gazdákat

Felmerül a kérdés, meddig bírják még a mezőgazdasági termelők a folyamatosan növekvő költségeket...

szombat 20:12

A Google nem veszi el a 15 GB-ot – számot kér érte

💰 Az új Gmail-fiókok tulajdonosai néhány országban kellemetlen meglepetéssel szembesülnek: a megszokott 15 GB ingyenes tárhely helyett kezdetben csak 5 GB-ot kapnak...

szombat 20:01

A kriptós hozaméhség milliárdokat sodor hackerveszélybe

A decentralizált pénzügyek világa 2020-ban új alapokra helyezte a digitális pénzügyeket: közvetítők nélkül, globálisan elérhető rendszert ígért...

szombat 19:55

Az öregedés és krónikus betegségek mögött apró bélrészecskék rejtőzhetnek

🤒 Az öregedéssel és krónikus betegségekkel kapcsolatban egészen új tényezőt fedeztek fel a kutatók: a bélben képződő parányi részecskék, úgynevezett exoszómák is kulcsszerepet játszhatnak a szervezet gyulladásos folyamataiban...

szombat 19:34

A MercurySteam-nél zajló fájdalmas leépítések közepette érkezik a Blades of Fire Steamen

A Metroid Dread fejlesztőjeként ismert MercurySteam komoly változások elé néz: a stúdió kénytelen volt elbocsátásokat bejelenteni, miközben legújabb akciójátékuk, a God of War-hangulatú Blades of Fire végre Steamen is elérhetővé vált...

szombat 19:23

Az óceán mélyén felfedezett fékek állítják meg a hatalmas földrengéseket

Több mint 1600 kilométerrel Ecuador partjaitól nyugatra, a Csendes-óceán mélyén található Gofar-törésvonal már legalább harminc éve szinte óraműpontossággal produkál nagy, 6-os erősségű földrengéseket...

szombat 19:01

A szenzációs etióp ősmaradvány átírja az emberi eredet történetét

👑 A legújabb etiópiai leletek alaposan átírják, amit az emberi fejlődésről eddig tudtunk...