Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 09:44

Az elit tíz: a világ leggazdagabbjai újrarendezve

💰 A decemberi Forbes-lista szerint továbbra is az informatika, a közösségi média és a mesterséges intelligencia uralja a világ leggazdagabb embereinek rangsorát...

kedd 20:34

A gőték láthatatlan genetikai csapdába estek

Ami először apróságnak tűnt, komoly evolúciós rejtéllyé nőtte ki magát a tarajos és márványos gőték körében...

kedd 20:17

Áttörés: már a legritkább betegségeket is gyógyítják

Egy mindössze hat hónapos baba, KJ Muldoon lett az első a világon, aki személyre szabott CRISPR-génszerkesztéses kezelést kapott egyedi genetikai mutációjára...

kedd 20:01

A tini hacker rács mögött: 64 millió ellopott adat

Spanyol rendőrök Barcelonában elfogtak egy 19 éves fiatalt, aki kilenc különböző cég rendszereibe tört be, majd 64 millió ember személyes adatait próbálta eladni az interneten...

kedd 19:49

Jön az új chipgyártó, vége az MI energiazabálásnak?

⚡ Érdekes felvetés, hogy az MI gyors fejlődése nemcsak hatékonysági, hanem egyre inkább energiagazdálkodási kihívás elé állítja a világot...

kedd 19:33

Az ősi csillagok átírják a Tejútrendszer történetét

⭐ Felmerül a kérdés, hogy mennyire ismerjük valójában saját galaxisunk, a Tejút, történetét...

kedd 19:02

Az Instacart trükkös árazása: ki fizet többet ugyanazért?

Egy friss kutatás döbbenetes eredményeket hozott az Instacart árképzéséről: a felhasználók ugyanabból az üzletből származó, ugyanazon termékre akár öt különböző árat is láthattak...

kedd 18:50

Az MI-lázban most éri meg igazán videókártyát venni

Érdekes felvetés, hogy a mesterséges intelligencia iránti kirobbanó kereslet néhány hónapon belül alaposan felhajthatja a videókártyák árait...

kedd 18:34

Az űrbe költöznek az adatszerverek – forradalom vagy vakvágány?

🚀 Például egyre többen foglalkoznak azzal a gondolattal, hogy a nagy teljesítményű adatközpontokat a Föld helyett az űrben helyezzék el...

kedd 18:18

Az univerzum rejtett rendje: áttörés a fraktális káosz feltárásában

🌈 Az univerzum felszínes rendjével szemben ott lüktet a káosz: véletlenek, apró kilengések formálnak mindent, a hatalmas galaxisoktól a leghétköznapibb jégvirágig...

kedd 17:49

Leállt a Microsoft Copilot – pórul jártak az európai felhasználók

⚠ Az elmúlt órákban jelentős hiba akadályozta Európa-szerte a Microsoft Copilot MI-asszisztens használatát, így a felhasználók nem érhetik el sem a copilot...

kedd 17:33

Az év animációs szenzációja: jön a Zootropolis 2 streamingre

🐶 Zootropolis 2 (Zootopia 2), a Disney nagysikerű animációs filmjének folytatása, várhatóan 2026 elején érkezik meg az otthonokba...

kedd 16:50

Kínába csempészték az Nvidia GPU-kat: 60 milliárdos botrány

📦 Az amerikai hatóságok ismét komoly, Kínához köthető csempészési hálózatot számoltak fel, amelyen keresztül exportkorlátozás alá eső MI-chipeket szállítottak volna Kínába és más tiltott országokba...

kedd 16:34

Az Android-nyomkövetők hadat üzennek az AirTagnek

🔎 Az Apple AirTag népszerűségét látva hamarosan új nyomkövető eszközök jelennek meg Androidra...

kedd 16:20

A Meta zsonglőrködik: a Llama után érkezik az Avocado-káosz

🥑 Meta, a Facebook anyavállalata az elmúlt évben jelentős irányváltáson ment keresztül a mesterséges intelligencia fejlesztésében...

kedd 16:02

Újabb vágás: a Standard Chartered tovább farag a bitcoin-előrejelzésén

📈 A Bitcoin árfolyamának emelkedése elakadt, különösen a gyenge negyedik negyedéves teljesítmény után...

kedd 15:49

Az Intel és a Tata óriási dobásra készül Indiában

🚀 Az Intel új szövetséget kötött az indiai óriásvállalattal, a Tatával, és közösen vizsgálják majd a chipgyártás lehetőségeit India első félvezetőgyárában...

kedd 15:17

A Google új MI-alkalmazása már vásárlásra is csábít

🛒 A Google MI-alapú próbafülke-alkalmazása, a Doppl új felfedező hírfolyammal bővült, ahol bárki azonnal be is szerezheti a kiválasztott ruhákat...

kedd 15:02

A mesterséges intelligencia már átírja a nyelvünket?

Egyre több moderátor és kutató aggódik amiatt, hogy az emberek beszéde feltűnően hasonlít az MI által generált nyelvezethez...