2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 08:19

Az MI bakija: hamis OpenClaw-letöltés, ellopott felhasználói adatok

Az utóbbi időben az OpenClaw nevű, nyílt forráskódú személyi asszisztensként népszerűvé vált MI-ügynök telepítőit meghamisították, és veszélyes verzióikat terjesztették a GitHubon keresztül...

MA 08:02

Az epilepszia elleni harcban fordulat: új gyógyszer ad reményt

Egy ritka és súlyos gyermekkori epilepszia, a Dravet-szindróma kezelésében jelenthet mérföldkövet egy új, kísérleti gyógyszer, a zorevunersen...

MA 07:55

A durva WordPress-hiba: bárki adminná válhatott egy szempillantás alatt

Gondoltad volna, hogy egyetlen hibás bővítmény miatt padlóra kerülhet a WordPress-oldalad?..

MA 07:46

A Project Helix meglepetése: az Xbox tényleg PC-vé válik?

Az Xbox-univerzum most izgatottabban zsong, mint egy tini TikTok-sztár, ugyanis Asha Sharma, az Xbox új vezérigazgatója végre bejelentette, hogy jön a következő generációs konzol, amelynek titkos kódneve Project Helix...

MA 07:37

Az új Google Canvas végre mindenkinek elérhető az Egyesült Államokban

Lényeges, hogy a Google Canvas, a keresőóriás MI-alapú projekttervezője immár minden amerikai számára használhatóvá vált...

MA 07:28

Az amerikai kormánytól elloptak 17 milliárd forintnyi kriptót

Egy, az amerikai kormánynak dolgozó vállalkozó fia elképesztő mértékben, több mint 17 milliárd forint (46 millió dollár) értékű kriptovalutát lopott el az Amerikai Egyesült Államok Marsall Szolgálatától (U...

MA 07:18

A United új rémálma: fülhallgató nélkül kiraknak a gépről?

Képzeld el: leülsz a gépen, ellazulsz, elindítod a zenédet anélkül, hogy fülhallgatót használnál...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/6

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Four Last Things (iPhone/iPad)A Four Last Things egy point-and-click kalandjáték, amelyet reneszánsz festményekből állítottak össze...

MA 07:02

Az ázsiai tőzsdék vad hullámvasútja: rekordok és zuhanások Dél-Koreában

Az elmúlt napokban a dél-koreai értéktőzsde példátlan hullámzást mutatott: a Kospi index szerdán 12%-ot zuhant – ami történelmi egynapos esés –, majd csütörtökön közel 10%-os emelkedéssel visszakapaszkodott, ami 2008 óta a legnagyobb napi plusz...

MA 06:55

Az OpenAI új modellje átírja a tudásmunka szabályait

🧠 Az OpenAI bemutatta legfrissebb modelljét, a GPT-5.4-et, amely mostantól még hatékonyabban támogatja az összetett tudásmunkát...

MA 06:48

Az elektromos autózás forradalmát hozzák a nátriumion-akkuk?

Tipikus eset, amikor egy régóta stabil technológiát egy új versenyző fenyeget: a mára minden elektromos autóban és zsebben ott rejtőző lítium-ion akkumulátoroknak most igazán komoly kihívója akadt...

MA 06:29

Az új kínai növekedési cél: vége a gazdasági csodának

Kína a vártnál jóval óvatosabb gazdasági növekedési célt tűzött ki a következő évre, olyan alacsonyat, amilyet utoljára a kilencvenes évek elején látott a világ...

MA 06:19

A Capcom nagy dobásai idén: érkeznek az új játékok

🎮 A japán játékóriás bejelentései idén is tartogatnak meglepetéseket mindenkinek, aki várja a 2026-os felhozatalt...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Március 6.)

Mi történt ezen a napon a történelemben? Fordulópontok egy napon: Mendelejev először mutatja be a periódusos rendszert, az amerikai Legfelsőbb Bíróság kimondja a hírhedt Dred Scott-döntést, és a második világháború végjátékában az amerikaiak bevonulnak Kölnbe...

csütörtök 18:01

A Google mostantól pellengérre állítja az akkuzabáló appokat

Az okostelefonokon sokszor fel sem tűnik, mely alkalmazások szívják le feleslegesen az akkumulátort...

csütörtök 17:39

Megvan a malária Achilles-sarka: egy kulcsfontosságú fehérje

Lényeges, hogy a malária napjainkban is az egyik legveszélyesebb fertőző betegség, világszerte emberek millióinak életét veszélyezteti...

csütörtök 17:21

Az MI véget vethet az online anonimitásnak

Egyre könnyebb lehet felfedni a névtelen felhasználói fiókok mögött álló személyeket...

csütörtök 17:01

Az IKEA okosizzói megérkeztek – de messze nem tökéletesek

💡 Az IKEA új, Matter-kompatibilis okosizzóit márciusban, a vártnál egy hónappal korábban kezdte árusítani az Egyesült Államokban...

csütörtök 16:59

A Science Corp az első agyimplantátummal forradalmasítaná a látást

👀 A technológiai világ figyelmét jelenleg az MI köti le, de Max Hodak, a Neuralink társalapítója újabb terület felé indult: egy olyan agy–számítógép-interfészre összpontosít, amely hamarosan piacra kerülhet...

csütörtök 16:21

Vége az orosz Phobos-zsarolóvírus adminjának: akár 20 év börtön

🔒 Egy orosz állampolgár az Egyesült Államokban bűnösnek vallotta magát a bűnszövetségben elkövetett csalás miatt indított perben, amelyet a Phobos zsarolóvírus üzemeltetése során követett el...

csütörtök 14:01

Az áttörés küszöbén Bill Gates atomreaktora: jön a kiszámítható energiaforradalom

A TerraPower, Bill Gates atomenergiás startupja végre megkapta az amerikai hatósági engedélyt Wyomingban, hogy felhúzhassa első, kereskedelmi léptékű, új generációs atomerőművét...

csütörtök 13:59

Jön az áttörés az elektromos autók hatótávjában

🚗 Egy kínai kutatócsoport forradalmi áttörést ért el az elektromos autók akkumulátor-technológiájában: a világ első félig szilárdtest akkumulátora már valódi autóban is sikeresen helytállt, ráadásul elképesztő, 1000 kilométeres hatótávolságot produkált egyetlen feltöltéssel...

csütörtök 13:21

Az IPVanish kritikus hibája bárki számára megnyithatja a Mac-edet

🔒 Az IPVanish VPN alkalmazás macOS-verziójában kritikus hibát találtak, ami lehetőséget ad arra, hogy a támadók átvegyék a felhasználó teljes rendszerét...

csütörtök 12:03

A világegyetem legfényesebb jelzőfénye most ránk céloz

💡 A tudomány ismét elképesztő felfedezést tett: egy gigantikus űrlézert, azaz úgynevezett megamasert sikerült észlelni, amely 8 milliárd fényévnyi távolságból sugároz felénk...

csütörtök 11:59

Az Epic diadala: olcsóbb és nyitottabb lett a Play Áruház

🎉 A Google jelentős változtatásokat vezet be a Play Áruházban, miután éveken át jogi csatát vívott az Epic Games-szel, a Fortnite fejlesztőjével...

csütörtök 11:02

Az MI-orvos megszületett, de könnyű rászedni

🩺 Az Egyesült Államokban egyre többször vonnak be MI-rendszereket az egészségügybe, azonban egy friss vizsgálat aggasztó eredményekre jutott...

csütörtök 10:55

Az áttörés küszöbén: génterápia ad reményt Dravet-betegeknek

Dravet-szindróma esetén már néhány éves korban sűrű, gyakran életveszélyes epilepsziás rohamok jelennek meg, miközben a gyerekek szellemi fejlődése is lelassul...

csütörtök 10:49

A Google Gemini sötét oldala: halálos küldetések MI-vezérléssel

Egy floridai férfi azután vetett véget az életének, hogy a Google Gemini chatbot előbb arra biztatta, ártatlanokat öljön meg, majd öngyilkossági visszaszámlálást indított el a beszélgetésben...

csütörtök 10:37

A szárnyaló kriptopiac fittyet hány a háborús félelmekre

Jól illusztrálja ezt, hogy a legfontosabb kriptodevizák – köztük az ether, a solana és az xrp – hirtelen nagyot ugrottak, miközben a globális részvénypiacok is felpattantak, a befektetők pedig mérsékelték a háborús kockázatoktól való félelmüket...