Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 07:49

A Plejádok rejtett rokonsága – az ég titkos családfája

Évszázadok óta ismert látvány a Pleiadok csillaghalmaza, más néven a Hét Nővér, amelyről eddig úgy hittük, csak egy kis, ragyogó csillagcsalád...

MA 07:42

Jön az új vezérigazgató az Apple élére?

Az Apple a hírek szerint felgyorsította utódlási terveit, és könnyen lehet, hogy Tim Cook, a cég 65 éves vezérigazgatója már jövőre leköszön...

MA 07:36

A fotonikus csodachip szivárványt varázsol egyetlen lézerből

🌈 A fény manipulálása egyre fontosabb szerepet kap a tudományban és az iparban, legyen szó szuperszámítógépek adatfeldolgozásáról vagy precíziós órákról...

MA 07:18

Az 55 millió éves murgoni krokodiltojáshéjak meglepő titkai

🐋 Érdekes, hogy Ausztrália egyik legjelentősebb őslénytani kincseire éppen egy alig 2 000 lelkes, Brisbane-től 250 kilométerre fekvő kisváros, Murgon környékén bukkantak rá a kutatók...

APP
MA 07:13

APPok, Amik Ingyenesek MA, 11/17

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     LightTrac (iPhone/iPad)A LightTrac egy innovatív, fizikai alapokon nyugvó alkalmazás, amely lehetővé teszi a szabadtéri fényviszonyok pontos megtervezését...

MA 07:10

Az első pillantás a szupernóva rejtett arcára – végre szétszakadt a csillag

Az Európai Déli Obszervatórium óriástávcsövének köszönhetően először láthatták csillagászok, ahogy egy robbanó csillag kitörése áttöri a felszínt...

MA 07:01

Az MI forradalmasítja a Tejútrendszer szimulációját

🚀 A csillagászatban jelentős áttörést hozott, hogy kutatók elsőként készítettek olyan Tejútrendszer-modellt, amely több mint 100 milliárd csillagot követ nyomon egyenként...

MA 06:58

Az MI-óriások új titkos fegyvere: fénysebességű chipjelek

A mai adatközpontokban a sebesség elérte a rézalapú összeköttetések határát: a gyorsabb kommunikáció már elképzelhetetlen a jelenlegi technológiával, mivel a jelek rövid távon is elcsillapodnak, és a rendszer energiaigénye az egekbe szökik...

MA 06:49

A Google 14 ezermilliárdot önt texasi adatközpontokba

A Google sosem látott mértékű fejlesztést jelentett be: a következő két évben mintegy 14 ezer milliárd forintot (40 milliárd dollárt) költ texasi adatközpontokra...

MA 06:34

Az űridőjárás tombol, a pokolbéli disznók visszatérnek

Ez a hét tele volt csillagászati izgalmakkal: komoly napkitörések zavarták meg a Föld környezetét, üstökösök robbantak fel, közben előkerültek földtörténeti rémek, és a kvantumgépek okozta veszélyek is egyre fenyegetőbbek...

MA 06:25

Az MI felforgatja a Windowst – lázadnak a fejlesztők

A Microsoft elnöke, Pavan Davuluri szerint a Windows ügynökjellegű operációs rendszerré fejlődik, amely összeköti az eszközöket, a felhőt és az MI-t, hogy bárhonnan biztosítsa az intelligens, biztonságos munkát és a hatékonyabb munkavégzést...

MA 06:21

Rakétalámpa: Űrhajós hangulat gombnyomásra

A HGomx által készített 3D nyomtatott rakétalámpa minden űrrajongó szobájának központi dísze lehet...

MA 06:18

A nagy Tesla-ígéret: most beszállsz, és meggazdagodsz?

💰 Bámulatos volt látni, ahogy a Tesla részvényei az elmúlt tíz évben 2900%-ot emelkedtek, és rengetegen gondolkodnak el azon, vajon tényleg gazdaggá tehet-e egy ilyen befektetés...

MA 06:02

A pizzaszállítás titkos varázsa: önismeret házhoz

Különösen nehéz önmagunkba nézni, a múlt hibáit őszintén vizsgálni és beismerni, mégis Eric Osuna A pizzaszállítás (A Pizza Delivery) című játékának szereplői könnyedén megteszik ezt...

vasárnap 20:50

Tényleg léteztek női gladiátorok az ókori Rómában?

⚔ Felmerül a kérdés, hogy léteztek-e női gladiátorok a híres római arénák véres küzdelmeiben, vagy csak férfiak harcoltak egymással a közönség szórakoztatására...

vasárnap 20:33

Az Opera feltámasztja a Winamp-élményt a böngészőben

Az Opera One böngészőjének legújabb frissítése egy zenei vizualizációs funkcióval bővült, amely a régi, legendás Winampot idézi...

vasárnap 20:17

A jég fogságából: 40 ezer éves mamut-RNS szólal meg

🦴 Tipikus eset, amikor a tudomány elképesztő áttörést ér el: svéd kutatók több tízezer éves gyapjas mamutból nyertek ki ép RNS-t, és olyan titkokra bukkantak, amelyek új fényt vetnek a jégkorszaki óriás életének utolsó pillanataira...

vasárnap 20:02

Az univerzum sötét oldala: engedelmesebb a sötét anyag, mint hittük

Az eddig legpontosabb kozmikus vizsgálat szerint a sötét anyag meglepően engedelmesen viselkedik: úgy tűnik, ugyanazoknak a fizikai törvényeknek engedelmeskedik, mint az általunk ismert anyag...

vasárnap 19:49

A legújabb őrület: szappanoperák a zsebedben

📺 Pár éve senki sem fogadott volna arra, hogy a függőleges videók feltörnek Hollywoodban...