Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

csütörtök 18:24

Penrose szám: A bizonyíték Isten létére?

Sir Roger Penrose brit matematikus és elméleti fizikus, aki a fekete lyukak szingularitásának és az általános relativitáselmélet új matematikai alapjainak feltárásáért kapott Nobel-díjat, az 1970-es években sokkoló, a tudományos világot megosztó tézist közölt...

péntek 20:49

Az MI és a robotok fenekestül felforgatják a kínai gazdaságot

Kína tavaly 295 000 ipari robotot állított üzembe, többet, mint a világ többi része együttvéve...

péntek 20:34

A húsvét-szigeti óriások titka: tényleg megvan a megoldás?

Rapa Nui, ismertebb nevén Húsvét-sziget, évszázadok óta rejtély övezi. Az apró, elszigetelt csendes-óceáni sziget mintegy 1000 óriási kőszoborral, a moai-szobrokkal tűnik ki, melyek mérete és száma egyaránt zavarba ejtő...

péntek 20:17

A Best Buy összeomlott: fekete pénteken mindenki pórul járt

💸 A Best Buy weboldala éppen a legnagyobb fekete pénteki akciók idején omlott össze, miközben több ezren próbáltak kedvezményes iPadeket, QLED 4K tévéket és Windows laptopokat lecsapni...

péntek 20:01

Az MI-forradalom lángra lobbantotta az északi adatközpont-háborút

A világ két óriása, a Digital Realty és az Equinix harcol a skandináv atNorth adatközpont-hálózatért, amelyet a svájci Partners Group 2021-ben vásárolt fel...

péntek 19:49

A mesterséges intelligencia betör a tudományos bírálatok világába

Egyre nagyobb teret nyer az MI a tudományos világban: a jövő évi International Conference on Learning Representations (ICLR) beadott bírálatainak elemzése szerint minden ötödik szakmai bírálat teljes egészében MI által készült...

péntek 19:33

A Siemens csodája megérkezett: Chile első európai vonatirányítója

A Siemens Mobility elnyerte a chilei EFE Trenes de Chile nemzeti vasúttársaság szerződését, hogy megvalósítsa az ország első ETCS 2-es szintű vasúti irányítórendszerét...

péntek 19:01

Az új Chopra-MI: Zsebben hordható bölcsesség, vagy csak marketing?

A világhírű író és wellness-guru, Deepak Chopra úgy véli, hogy a mesterséges intelligencia immár életünk része, és nem hagyható figyelmen kívül...

péntek 18:49

A Google-nál már az ingyenes képgenerálás is luxus

💸 A Google népszerű, MI-alapú képgenerátora, a Nano Banana mostantól naponta csak kétszer használható ingyenesen, mert a vállalat alig bírja kiszolgálni a rohamot...

péntek 18:34

Az egekben a kávé ára – tényleg tart a drágulási hullám?

Az elmúlt évben a kávé ára szinte példátlanul magasra szökött. A pörkölt kávé átlagos bolti ára szeptemberre fél kilónként 9,14 dollárra (kb...

péntek 18:01

Az új galliumcsoda elindítja a zöld kémia forradalmát

🧠 A modern vegyipar egyik legnagyobb kihívása, hogy az alapvető, katalizátorral gyorsított kémiai reakciókat általában drága és nehezen hozzáférhető átmenetifémek – például a palládium, a ródium vagy a platina – segítségével végzik...

péntek 17:33

A VMware nem hátrál a Siemens ellen: milliárdos per jöhet

📢 Érdemes megérteni, mi áll a Siemens és az amerikai VMware között zajló jogi csatározás hátterében: a vita középpontjában több százmillió forintnyi, állítólag ki nem fizetett szoftverlicencek állnak, amelyeket a VMware anyavállalata, a Broadcom kér számon a német ipari óriáson...

péntek 17:17

Az Airbus továbbra is a Microsoft foglya

Több mint hét éve indult el az Airbus nagy áttörési kísérlete: a vállalat több mint 100 000 dolgozóját akarta átszoktatni a Microsoft Office termékeiről a Google Workspace-re...

péntek 16:48

Miért képtelen az MI megmondani, mennyi az idő?

ChatGPT böngészik, kódot ír, képeket elemez, de ha megkérdezed, hány óra van, vagy eltalálja, vagy magabiztosan téved, vagy egyszerűen udvariasan visszautasítja a választ...

péntek 16:34

A sugárzást faló titokzatos fekete gomba

Kevesen gondolnák, hogy a világ egyik legveszélyesebb helyén, a csernobili atomerőmű romjai között az élet új utat talált magának...

péntek 16:17

Az Epic főnöke betámadta a Steam MI-címkéit

Az Epic Games vezérigazgatója, Tim Sweeney szerint a Steamnek és más játékáruházaknak el kellene hagyniuk a “Made with AI” (MI-vel készült) címkéket, mert az MI-használat hamarosan teljesen általánossá válik a játékfejlesztésben...

péntek 16:01

A bemelegítés, ami azonnal erősebbé és gyorsabbá tesz

A bemelegítés látványosan javítja az izmok teljesítményét, különösen a gyorsaságot és a robbanékonyságot, mert megemeli az izmok hőmérsékletét...

péntek 15:49

A szmog észrevétlenül lenullázza az edzés hatását

💨 Érdekes felvetés, hogy a rendszeres testmozgás egészségügyi hasznát erősen csökkentheti a légszennyezés...

péntek 15:19

Az univerzum közelről: így látod részletesen a távoli csillagokat

Érdemes megvizsgálni, hogy a Nap és az éjszakai égbolt csillagai között mi a jelentős különbség...