2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 09:50

Az év DeFi-botránya: köddé vált 110 milliárd forint a Kelp DAO-ból

💸 Szinte példa nélküli méretű hack rázta meg a decentralizált pénzügyek világát: a Kelp DAO réteghídként működő LayerZero-protokollján keresztül egyetlen támadó 116 500 rsETH tokent – nagyjából 110 milliárd forintnyi (292 millió USD, kb...

MA 09:29

A London Marathon-rajthelyekkel csapják be a futókat

Különösen említést érdemel, hogy a 2026-os London Marathon közelgő rajtja igazi izgalmat vált ki a futók körében, ami miatt a csalók egyre nagyobb számban próbálnak meg pénzt kicsalni olyan jelentkezőkből, akik kimaradtak a sorsolásból...

MA 09:22

Az orvostudomány Oscarja a látást visszaadó génterápia úttörőié

Jean Bennett molekuláris biológus és Albert Maguire szemész szakorvos, akik egy boncolás során ismerkedtek meg, közös munkájuk eredményeként fejlesztették ki az első szemészeti génterápiát, amely képes helyreállítani a veleszületett vakságot...

MA 09:15

Az űripar lázban ég: megéri most beszállni a SpaceX-be?

Elon Musk űripari vállalkozása, a SpaceX tőzsdére lépésének híre felkavarta a befektetők világát...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/19

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Monthly Dystopia (iPhone/iPad)A Monthly Dystopia című túlélőjáték George Orwell 1984 című regényének borús világából merít ihletet...

MA 09:09

Az első beszédközpont születése: Broca és Tan sorsdöntő találkozása

1861 tavaszán egy párizsi kórházban különös boncolás indította útjára a modern idegtudomány egyik meghatározó felfedezését...

MA 09:01

Az alumíniumgyárból kriptobánya lett: az Alcoa áramot bitcoinra cserél

Az Észak–New York-i Massena East egykor hatalmas alumíniumkohó volt, most azonban új életre kelhet – igaz, már nem ércet, hanem biteket olvasztanak majd benne...

MA 08:56

Az autód sötét titkai: a régi fedélzeti kütyük nem felejtenek

Romain Marchand fejlesztőmérnök egy lengyel bontóból szerzett be egy használt telematikai vezérlőegységet, vagyis TCU-t, majd darabokra szedte...

MA 08:36

A Microsoftnál teljes a tanácstalanság az Xbox Game Pass jövőjéről

Tavaly októberben jelentős áremelés történt az Xbox Game Passnél, amikor a havi díjat 29,99 dollárról (kb...

MA 08:30

Az NSF rekordszámú PhD-ösztöndíjat ítélt oda

Tipikus eset, amikor mindenki lemond valamiről, majd a legváratlanabb pillanatban pozitív fordulat jön: az amerikai National Science Foundation (NSF) idén 2 599 fiatal kutatót támogatott, ami minden eddigi rekordot megdönt...

MA 08:01

A végső lépés: lekapcsolják a Voyager–1 utolsó műszerét

A NASA mérnökei kritikus döntést hoztak: április 17-én lekapcsolták a Voyager 1 egyik utolsó tudományos műszerét, az alacsony energiájú töltött részecskék detektorát (Low-Energy Charged Particles, LECP)...

MA 07:59

Az Amazon leszámol a rejtett alkalmazásokkal – vége a trükközésnek?

Az Amazon frissítette kínálatát a vadonatúj Fire TV Stick HD-vel, amely már a cég Vega OS nevű, saját fejlesztésű, Linux-alapú operációs rendszerével érkezik...

MA 07:43

A jövő optikája: egyetlen chip egész gépparkot vált ki

Optikai tervezésben régóta alapelv volt a „tökéletes rend”, azonban ausztrál kutatók most bebizonyították, hogy a zavar is lehet előnyös...

MA 07:37

Az új csodaszerek nyomában: a peptidek ígérete és buktatói

🧠 A peptidek világa az elmúlt években robbanásszerűen terjedt el a wellness- és fitneszmozgalmakban...

MA 07:29

Az élesebb ész titka: az extra szűz olívaolaj

🧪 Az egészséges bélflóra lehet a kulcsa az agy védelmének, és ebben meglepően fontos szerepet játszik az extra szűz olívaolaj...

MA 07:22

Az új Philips gamer monitor meghódítja Európát

🎮 A Philips bemutatta legújabb, letisztult, fehér dizájnú, 27 colos, dupla üzemmódú gaming monitorát, amely hamarosan Nyugat-Európában is elérhető lesz...

MA 07:08

Az Intel új processzorai felforgatják a játékszabályokat

Az Intel mostantól hazai gyártású Core Series 3-as processzorokat kínál, amelyeket Hillsboro és Chandler gyáraiban, 2 nanométeres technológiával készít...

MA 07:02

Az üstökös halála, a Potomac utolsó órái

Rendkívüli események sora rázta meg a tudományos világot az elmúlt héten: egy üstökös látványos pusztulását örökítették meg a Nap közelében, miközben az amerikai Potomac folyó került az ország legveszélyeztetettebb vízfolyásainak élére, főként az adatközpontok rohamos terjeszkedése miatt...

MA 06:50

Az új Neo Geo: HDMI-s nosztalgia régi kazettákkal, nem olcsó

Sokaknak gyerekként csak álom volt egy Neo Geo konzol a ’90-es években, de most végre eljött a visszavágás ideje: a legendás SNK-csoda modern verziója, az új Neo Geo AES+ hamarosan itt van!..

MA 06:43

Az ülőmunka nem halálos ítélet, ha mozogsz eleget

💪 Évről évre emberek milliói töltenek hosszú órákat irodai székben vagy képernyők előtt, sokan pedig hajlamosak azt gondolni, hogy a sok ülés elkerülhetetlenül rontja az egészséget...

MA 06:35

Az Apple okosórák ismét szabadon kaphatók: elmaradt a második tiltás

Amerikában most végre pont került az Apple és a Masimo nevű orvostechnológiai cég évek óta húzódó szabadalmi csatározására...

MA 06:09

A jegesmedvék utolsó esélye az Északi-sarkon?

🦋 Jellemző példa erre, hogy miközben évtizedek óta a klímaváltozás jelképének számítanak a jégtáblák szélébe kapaszkodó jegesmedvék, néhány populáció váratlanul jól alkalmazkodtak a változó környezethez...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Április 19.)

Viharos nap a történelemben: kezdetét veszi az amerikai függetlenségi háború, elismerik az Egyesült Államokat, megszületik Belgium semlegessége, és pápát választanak...

MA 06:01

A Threads webes verziója végre él: megérkezett a privát üzenetküldés

📬 Térjünk a lényegre: nem vagyok egyedül abban, hogy eddig azt hittem, a Threads webes változatában már rég lehet privátban csevegni...

szombat 21:56

A jövő nyakörve: így változtatja meg a kedvencek gondozását

Az új, Ausztriában és Seattle-ben fejlesztett okos nyakörveknek köszönhetően sosem volt ilyen egyszerű odafigyelni kutyánk vagy macskánk egészségére – akkor is, ha nem tudnak szólni, mi bántja őket...

szombat 21:46

A nagy középkategóriás párbaj: iPhone 17e vs OnePlus 15R

Az iPhone 17e igazi közönségkedvenc lett, ami nem is csoda: végre egy olyan középkategóriás Apple-mobil, ami miatt nem érzi magát senki másodosztályúnak...

szombat 21:12

Az egyik legnépszerűbb JavaScript-könyvtár kritikus hibája veszélybe sodorja a szervereket

🚨 A Google Protocol Buffers JavaScript-implementációja, a protobuf.js komoly biztonsági rést tartalmaz, amelyen keresztül támadók távoli kódvégrehajtást érhetnek el...

szombat 21:02

Az új Pixel-varázs árnyoldala: miért csúszik a frissítési ígéret?

💬 Nem hagyható figyelmen kívül, hogy a kezdetekben az egyik legnagyobb érv a Pixel telefonok mellett az volt, hogy a készülékek hosszú távon megkapták a legújabb funkciókat...

szombat 20:56

A mosogatószivacs észrevétlenül milliárdnyi mikroműanyagot enged a vízbe

Ilyen eset például az, amikor egy hétköznapi mosogatás során a varázsszivacsként ismert melaminszivacsokat használod...