2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 06:43

Miért nem bírja a tempót Európa a startupversenyben?

Európa gazdasága az elmúlt évtizedekben rengeteget fejlődött, de hiába közelíti meg az Egyesült Államokét méretben, továbbra is alig születnek világszinten meghatározó, piacvezető vállalatok...

MA 06:33

Az OpenAI megmondja, hány éves vagy – de hihetünk neki?

🕵 Az OpenAI egy világszerte elérhető életkorelemző rendszert vezet be a ChatGPT-fiókoknál, hogy kiszűrje a kiskorú felhasználókat...

MA 06:26

Az ősrobbanás hajnala: a Hajnal istennője szupernóva a JWST felvételén

Mindössze egymilliárd évvel az univerzum születése után robbant fel egy ősi csillag...

MA 06:18

A YouTube újabb bakija: eltűntek az extra feliratok

Az elmúlt napokban több YouTube-videós is észrevette, hogy eltűntek a platformról a speciális, extra testreszabható SRV3-feliratok – ráadásul mindenféle előzetes értesítés nélkül...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Január 21.)

Rendhagyó nap a történelemben: kivégzik XVI. Lajost, összeül az első Dáil Éireann, és vízre kerül az első nukleáris tengeralattjáró...

MA 06:02

Az MI-válaszok újabb álhíráradatot zúdítanak ránk

A technológiai világ szinte vakon követi a mesterséges intelligencia ígéreteit: a Google beépíti az MI-t a Chrome-ba, vezető techcégek már a weboldalak végét jósolják...

kedd 23:09

Az Atlanti-óceán mélye riasztóan öregszik – mi áll mögötte?

A mélytengeri vízkörforgás kulcsszerepet játszik a Föld éghajlatában, de új kutatások szerint az Atlanti-óceán északi régiójában egyértelműen lassul a víz megújulása...

kedd 14:12

Már megint kapott egyet a Meta – vége a VR-álomnak

💸 A Meta négy évvel ezelőtt még nagy reményekkel, sőt, teljes vállalati identitásváltással vágott bele a virtuális valóság meghódításába...

kedd 14:02

Az új kvantumhatár: a spin mérete felforgatja a Kondo-hatást

Külön említést érdemel, hogy a kondenzált anyagok fizikájában a kollektív viselkedés egészen szokatlan jelenségeket eredményez...

kedd 13:55

Mégsem bíznak a GoFundMe-ben – miért adakoznak mégis az amerikaiak?

💰 Az Egyesült Államokban ma már szinte minden tragédia együtt jár a közösségi adománygyűjtéssel...

kedd 13:37

Az EOS C50 továbbra is verhetetlen választás a filmeseknek

🎬 Az új Canon EOS R6 Mark III megjelenésével sokan úgy gondolják, minden korábbi modellt érdemes elfelejteni, pedig a Canon EOS C50 komoly érvekkel száll versenybe a professzionális videókészítők számára...

kedd 13:19

Az összes bolt polcairól eltűnik a listeriás csirkemell

🚨 Majdnem hét tonna, azaz 6 220 kilogramm, készre sütött, grillezett csirkemellfilét kellett visszahívni Listeria-fertőzés gyanúja miatt...

kedd 13:01

Egy apró böngésző rendet vág a Chrome-ban, Edge-ben és Firefoxban

A Just the Browser egy friss fejlesztés, amelyet azért hoztak létre, hogy megszabadítsa a böngészőket a felesleges funkcióktól, anélkül, hogy új böngészőt kellene telepíteni vagy forkot használni...

kedd 12:56

A be nem gyógyuló sebek rejtélye: mi áll a háttérben?

🤒 Érdemes megvizsgálni, miért kínlódik annyi ember azzal, hogy sebei hónapokon át nem hajlandók begyógyulni – még antibiotikumos kezelés mellett sem...

kedd 12:37

A robot MI nélkül is rátalál a fényre

🤖 Egy egyszerű vonalkövető robot elkészítése nem igényel sem processzort, sem bonyolult szoftvereket – ezt Jeremy retró stílusú kis szerkezete is mutatja...

kedd 12:19

Jön az amerikai Gömb: gömbaréna épül Washington mellett

🎖 Las Vegas ikonikus gömbje után most Maryland is megkapja a saját Sphere-élményét: a tervek szerint 6 000 főt befogadó koncertarénát építenek National Harborban, Washington közvetlen közelében...

kedd 12:01

Az OpenAI nagy dobása: MI mindenütt, mindenkinek

Az OpenAI 2026-ra az MI hétköznapi elterjesztésére helyezi a hangsúlyt, miközben rekordösszegű, közel 516 ezer milliárd forintot költ infrastruktúrára...

kedd 11:55

Az óceánok sosem voltak ilyen forrók: másodpercenként 12 hirosimai atombomba

🌊 2025-ben az óceánok minden korábbinál több hőt nyeltek el: összesen 23 zettajoule-lal nőtt a víztömeg energiatartalma, ami azt jelenti, hogy ez másodpercenként 12 hirosimai atombomba energiájának felel meg...

kedd 11:38

A „Bush Legend” MI-botrány: digitális bőrfestés a TikTokon

🖥 Érdemes megvizsgálni, miként vált a “Bush Legend” néven ismert TikTok-sztár az MI-vel generált tartalmak egyik legmegosztóbb példájává, és miért okoz felháborodást az őslakos közösségekben...