Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 09:51

A műholdrajok az űrteleszkópok vesztét hozhatják

🛰 A Föld körül ma már több ezer aktív műhold kering, amelyek egyre gyakrabban zavarják az olyan űrteleszkópok, mint a legendás Hubble tudományos munkáját...

MA 09:46

Az EU visszavág Kínának: ritkaföldfém-gyár Oroszország tövében

🛠 Hihetetlen, de mégis igaz, hogy Európa legnagyobb ritkaföldfém-üzeme egy kis észtországi határvárosban, Narvában indult el, mindössze néhány méterre az orosz határtól...

MA 09:37

Az Apple új felolvasója tényleg mindent megszólaltat

🗣 Az Apple új Accessibility Reader funkciója forradalmasítja a képernyőn olvasható szövegek hozzáférhetőségét...

MA 09:29

Az újrahasznosítható kínai rakéta csúfosan elbukott a leszállásnál

🚀 Sikeresen elindult, de látványos robbanással ért véget Kína legújabb rakétájának első útja...

MA 09:22

Az MI-lufi pukkanás előtt? Anthropic: a pénzégetés veszélyes zsákutca

💸 A New York-i DealBook Summit színpadán Dario Amodei, az Anthropic vezérigazgatója kemény kritikát fogalmazott meg a rivális MI-cégek felé anélkül, hogy konkrét neveket említett volna...

MA 09:16

Az új részecskefizikai elmélet bedőlt: nincs negyedik neutrínó?

⚠ Az amerikai Fermilab MicroBooNE-kísérletének friss eredményei szerint nincs bizonyíték a feltételezett negyedik, úgynevezett steril neutrínóra...

MA 09:08

Az ASUS mobil Wi‑Fi 7 routere lehengerelt

🔊 Az ASUS RT-BE58 Go egy kompakt, könnyen hordozható Wi‑Fi 7 router, amely 99×111×36 cm-es méretével és 242 grammos tömegével akár egy táskában is elfér...

MA 08:57

Az ügyfélszolgálatban még mindig az ember viszi a prímet

Egy friss felmérés szerint az MI-chatbotok nehezen tudják kiszorítani az emberi ügyfélszolgálati munkatársakat, legalábbis egyelőre...

MA 08:52

A zsarolóvírusok ostrom alá vették az amerikai bankokat: adatlopási hullám

A Marquis Software Solutions fintech cég jelentős adatvédelmi incidenssel küzd, amelynek során több mint 74 amerikai bank és hitelszövetkezet ügyféladatait lopták el ismeretlen támadók...

MA 08:44

Az antigravitációs MI mindent lenullázott, majd bocsánatot kért

Egy fejlesztő a teljes D: meghajtóját törölte véletlenül a Google Antigravity nevű új MI-eszköze, amikor a Turbo üzemmódban hibásan értelmezett egy gyorsítótár‑törlési parancsot...

MA 08:36

Az Elementor bővítményei miatt veszélyben a WordPress-oldalak

Komoly biztonsági rést találtak a King Addons for Elementor nevű WordPress-bővítményben, amely lehetővé teszi, hogy támadók adminisztrátori jogokat szerezzenek a regisztráció során...

MA 08:30

Az energiapazarló adatközpontok megbénítik a lakásépítést Londonban

💡 London lakhatási válsága egyre súlyosabb, miközben az új lakások építését most az energiafaló adatközpontok hátráltatják...

MA 08:23

Az MI is szexista: a nőies személyiséget könnyebb kihasználni

Egy friss kutatás rámutatott, hogy amikor egy MI-algoritmus női neműként van megjelölve, az emberek hajlamosabbak kihasználni, mint amikor férfiként mutatják be – vagyis a nemi alapú előítéletek nem állnak meg az embereknél, az MI-t is érintik...

MA 08:16

Az első lakásvásárlók felpörgetik az ingatlanpiacot

Októberben az amerikai lakáspiac a szövetségi kormány leállása ellenére is erősödni tudott: az adásvételek száma 1,2%-kal, évi 4,1 millióra nőtt...

MA 07:57

A népszerű hashajtó meglepő védelmet adhat a veséknek

💊 A krónikus vesebetegség világszerte milliókat érint, és sokaknál elkerülhetetlenné teszi a rendszeres dialízist...

MA 07:52

Az övsömör elleni oltás meglepően védhet a demencia ellen

💉 Érdemes megvizsgálni, hogy egy rutinszerű övsömör elleni védőoltás milyen erős védelmet nyújthat a demenciával szemben...

MA 07:44

Az első kvantumszámítógép átírhatja Szingapúr jövőjét

A Szingapúrban működő Horizon Quantum nevű szoftvercég jelentős mérföldkőhöz érkezett: elsőként telepített kereskedelmi használatra szánt kvantumszámítógépet az országban...

MA 07:37

Az óriás barkácslánc ügyféladatai kiszivárogtak

🔑 A francia Leroy Merlin figyelmeztetést küldött franciaországi vásárlóinak, miután egy kibertámadás során személyes adataikhoz illetéktelenek is hozzáférhettek...

MA 07:32

Az új BMW iX3: elektromos erő és pengeéles német precizitás

🚗 A BMW új korszakot nyit az iX3-mal, amely a Neue Klasse sorozat első tagja...