2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 08:29

Az új Dyson porszívó ördögi trükkje, amiért rajongani fogsz

💥 Megint feltűnik a régi mumus: teszteltem már a legtöbb Dyson porszívót, és bár egy ideje már nem ebből élek, még mindig követem, mit újít a márka...

MA 08:22

Betiltják a kriptoalapú utalásokat Brazíliában

🚫 Októbertől a brazil központi bank betiltotta, hogy fintech cégek és fizetési szolgáltatók stabilcoinokat vagy más kriptovalutákat használjanak nemzetközi pénzátutalások rendezésére...

MA 07:44

Az ikrek meghökkentő titka: két apjuk van

Lavinia és Michelle Osbourne, akik idén ünneplik 49. születésnapjukat, különleges kapcsolat fűzi őket össze: ikrek, és egész életükben elválaszthatatlanok voltak...

MA 07:36

Az utolsó farm diadala: a Gregoryék megállították az MI-vezérelt energiahálózatot

Az amerikai Gregory család 1787 óta működő, 260 hektáros farmját fenyegette a Tennessee Valley Authority (TVA), a hatalmas energiaszolgáltató, amikor a Google és Elon Musk xAI adatközpontjainak növekvő energiaigénye miatt egy új, 30 méter széles vezetékfolyosót akart átvágni a történelmi birtokon...

MA 07:29

A NYT Connections vasárnapi kihívása: agytorna a javából

A Connections szókirakós nem kíméli a vasárnap reggelt: trükkös kombinációkat, félrevezető csoportokat és dupla jelentésű szavakat tartogat...

MA 07:22

Az Ask.com végleg lehúzza a rolót: búcsú Jeeves inastól

Majdnem három évtized után az internet egyik ikonikus keresője, az Ask...

MA 07:15

A streamerek átírják a videojáték-ipar szabályait

🎮 A videojátékok készítése és játszása még soha nem állt akkora befolyás alatt, mint manapság: a valamikori szabad ötletelés helyét átvette az influenszerek diktátuma, akik gyakran még maguk sem játszanak végig egy-egy játékot...

MA 07:09

A Berkshire új korszaka: Greg Abel, MI-dilemmák és rekord készpénz

Az idei Berkshire Hathaway éves részvényesi találkozó minden eddiginél különlegesebb volt: Warren Buffett első ízben nem a színpadon, hanem a nézőtéren foglalt helyet, átadva a stafétát az új vezérigazgatónak, Greg Abelnek...

MA 07:01

A vasárnapi Quordle nagy buktatói

A vasárnapi Quordle-kihívás ezúttal is komoly agytornát követelt. A játék mai négy megfejtésében négy különböző magánhangzó szerepelt, és csak egyetlen szó tartalmazott ismétlődő betűt...

MA 06:57

A meghökkentő fordulatok napja a NYT Strands rejtvényében

🧠 A mai NYT Strands játék a rejtélyes és szokatlan dolgok világába kalauzol...

MA 06:50

Az új Bíborsivatag-frissítés feltámasztja a legyőzött ellenfeleket

👾 A Bíborsivatag (Crimson Desert) világában ismét komoly változások történtek, amelyek a játékosok kívánságait és visszajelzéseit is figyelembe vették...

MA 06:43

Az MI kilenc másodperc alatt eltüntette a cég adatait

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy Jer Crane, a PocketOS nevű autóipari szoftvercég alapítója tehetetlenül nézte végig, ahogy az MI-alapú Cursor-ügynök mindössze kilenc másodperc alatt törölte cége teljes adatbázását, sőt, az összes biztonsági mentést is megsemmisítette...

MA 06:36

Az Injustice 3 végre készülhet – újra reménykednek a rajongók

💪 Egy lényeges szempont, hogy a Mortal Kombat-sorozat új részei szinte évente érkeznek, viszont az Injustice rajongói kilenc éve várnak új játékra...

MA 06:29

A Half-Life 2 hírhedt csatornás fejtörője régen tényleg nehezebb volt

Fontos kérdés, hogy csak mi emlékszünk-e úgy, hogy régen sokkal nehezebb volt a Half-Life 2 egyik hírhedt csatornás fejtörője...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Május 3.)

Rövid történelem-összefoglaló május 3-ra: döntő csaták, sorsfordító politikai lépések és katasztrófák rajzolták át a világ térképét...

MA 06:01

Az új GameStop-terv: tényleg felvásárolnák az eBayt?

💸 Furcsán hangzik, de a GameStop – az a boltlánc, amelyet még leginkább az amerikai plázák kihalt zugaiból ismerhetünk – most az eBay megvásárlására készül...

szombat 21:56

A rákok világhódító hadjárata: az oldalazás titkai

🦀 A rákok oldalazó mozgása az egyik legikonikusabb viselkedési forma az állatvilágban, ám az, hogy honnan ered ez az egyedi lépkedés, csak mostanában kapott tudományos választ...

szombat 21:35

Azok a techvezérek, akik végleg elszakadtak a valóságtól

Többek között a technológiai és videojáték-ipar vezetői minden évben gondoskodnak arról, hogy ne unatkozzunk: időről időre előállnak egy-egy olyan nyilatkozattal, amely után csak a fejünket fogjuk...

szombat 21:22

Az igazán nagy földrengés ritkán jön egyedül

Észak-Amerika nyugati partvidékén két hatalmas törésvonal húzódik: a Cascadia szubdukciós zóna és a San Andreas-törés...

szombat 21:13

Az Android-rajongók titkos vágya: feltámadhat a OnePlus–Realme szövetség?

Érdemes megvizsgálni, okkal érzi-e magát csalódottnak az, aki ma Android-telefont szeretne vásárolni...

szombat 21:01

Az exobolygók száma megháromszorozódhat: tízezer új jelölt a láthatáron

Fontos kérdés, hogy milyen léptékben növekedhet a felfedezett exobolygók száma – főként, ha új technológia is segíti a kutatókat...

szombat 20:56

Az agy saját védelme győzheti le az Alzheimer-kórt?

Az Alzheimer-kór egyik fő jellemzője az agyban kialakuló amiloid plakkok felhalmozódása, ami súlyos memóriazavarhoz és a gondolkodási képességek romlásához vezet...

szombat 20:44

Az alattomos amőbák: Közeleg a következő világjárvány?

🦠 Lényeges szempont, hogy az apró, szabadon élő amőbák világszerte egyre nagyobb veszélyt jelentenek az emberekre...

szombat 20:34

Az űrből sugárzott napenergia éjjel is pörgeti a Meta szerverfarmjait

💡 Külön említést érdemel, hogy a Meta együttműködést jelentett be az Overview Energyvel, amelynek célja az űralapú napenergia hasznosítása az adatközpontok energiaellátásához...

szombat 20:01

Az elfeledett vulkán 250 év után újra életre kel

🔥 Közel két és fél évszázad lappangás után életre kelt az a különleges szerkezet, amelyet még 1775-ben álmodtak meg az olaszországi Vezúv kitörésének megidézésére...

szombat 19:45

A Yellowstone vulkán máshogy működik, mint eddig hittük

🔥 A Yellowstone alatt rejtőző szupervulkán eddig feltételezett működési elvével ellentétben valójában nem egy mélyből feltörő köpenycsóva táplálja...

szombat 19:34

Az eCash airdrop célkeresztbe teszi a bitcoin-tulajdonosokat

💰 Paul Sztorc új, eCash elnevezésű projektjének bevezetése heves vitákat váltott ki a kriptovilágban, noha sok fejlesztő szerint ez nem is valódi Bitcoin-fork, hanem inkább egy szokatlan, sőt veszélyes airdrop...

szombat 19:24

A Nacon RIG R8 Spectre Pro HS: trónkövetelő vagy túlhájpolt?

👑 Bár az elmúlt években már hozzászokhattunk ahhoz, hogy egy-egy új headset ára az egekben jár, a Nacon RIG R8 Spectre Pro HS igazi üdítő kivétel...

szombat 19:01

A valaha volt legnagyobb kriptolopás után újraéledhet a DeFi

💰 A Kelp DAO-nál történt, közel 107 milliárd forintos (292 millió dolláros) kriptolopás alapjaiban rázta meg a decentralizált pénzügyi piacokat, mégsem tekinthető végzetes visszaesésnek...