2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 14:03

Az űripar forrong: a NASA új űrállomás-terve káoszt hoz

🚀 Fontos kérdés, miként alakul az amerikai űrkutatás jövője, most, hogy a NASA új irányt szabna a magánűrállomások fejlesztésének...

MA 13:45

Az űrhajós, aki elnémult – mit titkol a Hold-misszió?

🕴 A tapasztalt űrhajós, Michael Fincke drámai egészségügyi vészhelyzetet élt át januárban a Nemzetközi Űrállomáson, amikor hirtelen képtelenné vált megszólalni...

MA 13:23

Az MI lehet az XRP Ledger megmentője – a Ripple nagy dobása

🤖 Ami először apróságnak tűnt, ma már az egész kriptoiparágra kiható biztonsági kérdéssé nőtte ki magát: hogyan lehet egy több mint tízéves blokkláncot a modern igényekhez igazítani – főleg, miközben komoly intézményi szereplők készülnek rákapcsolni?..

MA 12:01

Az új csatatér: Zuckerberg beszáll Musk DOGE-hadjáratába?

A technológiai világ egyik legtarkább barát-ellenség viszonyát Elon Musk és Mark Zuckerberg alkotta az elmúlt években...

MA 11:33

A britek tényleg beindították a fúziós hajtóművet – Készülhetsz, Mars!

Na, nem mindennapi show-t csapott a brit Pulsar Fusion: a csapat végre plazmát lobbantott a kísérleti nukleáris fúziós rakétájukban, amivel óriási lépést tettek az űrutazás jövője felé...

MA 11:23

Az AMD új processzora 208 MB gyorsítótárral hódít

Érdemes megvizsgálni, hogy az AMD ismét meglepi a PC-s világot: a Ryzen 9 9950X3D2 Dual Edition piacra dobásával olyan processzort kínál, amely már 208 MB gyorsítótárral rendelkezik...

MA 11:12

Az arany helyett MI: új korszak a bitcoinbányászatban

Ebből következően érdemes megérteni, hogy a bitcoinbányászat hatalmas átalakulás előtt áll...

MA 10:50

A Kindle végre jól kezeli a PDF-eket – de van bökkenő.

📄 Most aztán végre hozzányúlnak a Kindle-höz, méghozzá az 5.19.3-as szoftverfrissítéssel, ami már terjed a támogatott készülékeken...

MA 10:16

Az élet DNS-e elárulja bolygónk rejtett titkait

A bolygó szinte minden környezete tele van szórva élőlények DNS-ével. Amikor egy szervezet áthalad egy területen – legyen az víz, talaj vagy levegő –, elkerülhetetlenül hátrahagyja genetikai nyomát...

MA 09:57

Startra kész az Artemis II legénysége Floridában

Külön említést érdemel, hogy a négyfős űrhajóscsapat, az Artemis II legénysége végre megérkezett Floridába, néhány nappal a világtörténelmi jelentőségű holdmisszió előtt...

MA 09:29

Az okosszemüveg nem csak rád figyel: nagyobb a baj, mint hinnéd

Fontos kérdés, hogy mennyire bízhatunk meg a technológiai óriások ígéreteiben, amikor a személyes adatainkról van szó...

MA 09:22

Az MI robbantotta be a csalásokat: 400 milliárdos iparág született

💸 Különösen igaz ez akkor, ha a csalók olyan eszközökhöz jutnak, amelyekkel néhány perc alatt tucatnyi eltérő támadást tudnak elindítani...

MA 09:15

Az Apple új, mindent egyben dobása, ami átírja a játékszabályokat

🤩 április közepétől világszerte elérhető lesz az Apple Business, amelyet kifejezetten azért hoztak létre, hogy bármilyen méretű vállalkozás minden fontos szolgáltatást egyetlen, átlátható platformon kezelhessen...

MA 09:09

Az állásod nem vész el – átalakul, és vele te is

Sokan szorongva gondolnak a karrierjük jövőjére, miközben a mesterséges intelligencia térhódítása egyre nagyobb teret nyer a munka világában...

MA 09:01

Az olajtartalékok rejtett hatalma: Ettől derül fel a világ?

Na most kapaszkodj, mert a világ olajellátásának 20%-a hirtelen veszélybe került, miután beütött a legújabb tengeri szállítási káosz 2026 márciusában...

MA 08:56

A Google 2029-re kvantumbiztos titkosításra váltana – felkészültél?

A Google beleállt a kvantumszámítógépek elleni védekezésbe, és 2029-re előrehozta a posztkvantum titkosításra való átállás határidejét...

MA 08:50

A Telnyxben bujkáló trükkös kártevő új támadáshullámot indít

🐛 A Telnyx hivatalos Python-fejlesztői csomagját támadók manipulálták, veszélyes változatokat töltöttek fel a PyPI (Python Package Index) rendszerébe...

MA 08:44

Az AV1 ingyenessége csak illúzió, miközben a Dolby perli a Snapchatet?

Az elmúlt években az AV1 videókódolót valódi áttörésnek tartották, mivel teljesen nyílt és jogdíjmentes alternatívát ígért az olyan fizetős szabványokkal szemben, mint a HEVC/H...

MA 08:29

Az amerikai reptéri sorok rémálma: mennyi idegre lesz szükséged?

Miközben mindenki a nyaralásra készül, a repülőtereken valóságos tülekedés fogad – persze, mert miért is ne...

MA 08:15

Az mRNS-vakcinák itt maradnak – így védenek meg téged is

A világjárvány idején az mRNS-vakcinák robbanásszerű fejlődése sokakban felkeltette az érdeklődést e technológia iránt...

MA 08:08

Az EU óriásbakija: 350 GB adat szivárog a felhőből

Jól olvasod, ez most tényleg megtörtént: az Európai Bizottság (European Commission) saját maga ismerte be, hogy egy masszív kibertámadás érte a felhős rendszereiket, és amíg csak néztek, a támadó ellopott 350 GB adatot...

MA 07:50

Az MI felforgatja a GRC-t – ki meri végigvinni?

A szervezetek kockázatkezelési és megfelelőségi (GRC) csapatai pontosan értik, mire képes a legújabb, ügynökalapú MI – mégis sokan vonakodnak átadni a gyeplőt...

MA 07:29

Az MI végre emlékszik rád: a Gemini áttörése

💡 A digitális asszisztensek régóta ígérik a kényelmet, mégis mindig akad egy bosszantó visszatérő probléma: akárhányszor váltasz MI-platformot, mindent újra el kell magyaráznod magadról...

MA 07:15

Az MI-óriások fellegvára: 900 megawattos adatközpont Texasban

Ami kezdetben ártalmatlannak tűnt, mára hatalmas versenyfutássá vált Abilene-ben, Texasban, ahol a Crusoe nevű vállalat jelentős bővítésbe kezdett...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/28

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     RPG Jinshin (iPhone/iPad)A Jinshin egy japán szerepjáték (JRPG), amely egy ősi, fantasy témájú világban játszódik, ahol az isteni Kami lények együtt éltek az emberekkel...

MA 07:08

A nyerssajt újabb botránya: súlyos vesekárosodás, a Raw Farm tagad

🧀 Tipikus eset, amikor a természetes megoldásokért folytatott szenvedélyes küzdelem veszélyes mellékhatással jár...

MA 07:01

A Microsoft keményít: búcsút int az elavult drivereknek

A Microsoft többek között átfogó biztonsági frissítést jelentett be: a vállalat hamarosan kizárja azokat a kernel-illesztőprogramokat, amelyek nem estek át a Windows Hardware Compatibility Program (WHCP) tanúsításán...

MA 06:58

A Hold új otthonát veszélyek árán építik az űrhajósok

🌕 Kezdetben a Mars volt a nagy cél, de most a figyelem egyre inkább a Hold felé fordul...

MA 06:50

Az új YouTube-lejátszó az őrületbe kergeti a felhasználókat

🙁 A YouTube végre bevezette a teljesen új beágyazott videólejátszóját más weboldalakon, de ezzel sokaknál gyorsan kihúzta a gyufát...