2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 21:34

Az utolsó titán: felfedezték Thaiföld leghosszabb nyakú dinoszauruszát

Új, eddig ismeretlen dinoszauruszfajt fedeztek fel Thaiföldön, amely mintegy 120 millió évvel ezelőtt élhetett...

MA 21:23

Az örök vita: melyik karaktert a legkönnyebb cosplayelni?

Néha a legapróbb ötletek tartogatják a legtöbb örömöt, még akkor is, ha egyáltalán nem idő- vagy pénzigényesek...

MA 21:12

A tudósok szerint az egyhetes böjt átformálja a testedet

Tipikus eset, amikor az emberi szervezet különleges képességeit csak extrém körülmények között ismerjük meg igazán...

MA 21:01

Az Anker power bank 20 dollárért verhetetlen: kicsi és erős

🔋 Az Anker egy 10 000 mAh kapacitású power bankot kínál, amely egyszerre kompakt és megbízható, ráadásul kevesebb mint 7 200 forintért (20 USD)...

MA 20:46

A Turtle Beach Stealth Pro 2 szinte tökélyre csiszolja az elődjét

Felmerül a kérdés, hogy merre tovább egy olyan termék után, ami szinte mindenben felülmúlta a várakozásokat...

MA 20:34

Az új Star Citizen alfa teljes reset: jön a szigor a duplázókra

A Star Citizen univerzuma most teljesen újraindul: a legújabb Alpha 4...

MA 20:23

A TSA elmagyarázza, miért vihetsz grillcsirkét a fedélzetre

🐔 Érdekes felvetés, hogy míg a repülőtéri ellenőrök szinte mindent elkoboznak, amit folyékonynak vagy gyanús tárgynak gondolnak, addig egész grillcsirkéket akár korlátlan mennyiségben vihetsz a kézipoggyászban a fedélzetre...

MA 20:01

A fiatalok miatt valós idejű harcra vált a Final Fantasy?

🎯 A játékiparban egyre élesebb vitát vált ki, hogy a valós idejű vagy a körökre osztott harcrendszer a vonzóbb a játékosok számára...

MA 19:56

Az alulértékelt szupergyümölcs: a görögdinnye meglepően jót tesz a szívnek

🍉 Felmerül a kérdés, hogy mennyit tudunk valójában a görögdinnye egészségügyi hatásairól...

MA 19:45

A Minisforum mindent a NAS-ra tesz – két SSD-s újdonság, borsos áron

Megemlíthető továbbá, hogy a Minisforum jelentősen bővíti a hálózati adattárolók sorát: az új All-Flash S5 és All-Flash S7 modellek kizárólag SSD-meghajtókat támogatnak, így hangos merevlemezek helyett villámgyors és néma adattárolást kínálnak...

MA 19:35

A Corsair Vanguard Air 99 mennyei, de megéri a felárat?

A Corsair Vanguard Air 99 Wireless teljes méretű gamer billentyűzet meglepően könnyű és kompakt, úgy, hogy a teljes kiosztást megtartja...

MA 19:24

A félistenek háborúja: Demigod, a káosz remeke

A Demigod egy elképesztően látványos és fantáziadús stratégiai játék, ahol dinoszauruszok, óriások és félistenek küzdenek egymással egy grandiózus, de kissé zavaros világban...

MA 18:56

Az áttörő nanotechnológia visszafordította az Alzheimer-kórt egerekben

🔬 A tudósoknak sikerült forradalmi nanotechnológiát alkalmazniuk, amely visszafordította az Alzheimer-kórhoz hasonló tüneteket egerekben...

MA 18:23

Az SBI és a Rakuten kriptoalapokat indítanak: fordul a piac?

💸 Két vezető japán brókercég, az SBI Securities és a Rakuten Securities arra készül, hogy hamarosan kriptovaluta-befektetési alapokat kínáljon ügyfeleinek...

MA 15:23

Az indie akció-RPG, ahol letaszítod és szöges falba vágod őket

Felmerül a kérdés, hogy mivel lehet kitűnni a Minecrafthoz hasonló, tömbös látványvilágú játékok világából, ha mindenki szinte ugyanazzal próbálkozik...

MA 15:12

A római könyvtár mélyéről került elő az angol költészet elveszett kincse

Egy ír egyetemen dolgozó kutatócsoport véletlenül bukkant rá a legrégebbi fennmaradt angol versre, miközben egy középkori könyvet lapozgatott egy római könyvtár digitalizált gyűjteményében...

MA 15:01

A DeFi új frontja: VerifiedX szerint jön a programozható, privát Bitcoin-korszak

💰 Ilyen eset például, amikor a Bitcoin körül egyre többen keresik, hogyan lehetne a világ legrégebbi blokkláncát végre nemcsak értéktárolásra használni, hanem valódi DeFi (decentralizált pénzügyi) alkalmazásokat futtatni rajta...

MA 14:56

A Civilization 7-be ingyen érkezik a történelem leghíresebb hódítója

A Civilizáció 7 (Civilization 7) legújabb frissítése hétfőn fut be, és meglepetésként minden játékos számára elérhetővé teszi a történelem egyik leghíresebb hadvezérét, Nagy Sándort...

MA 14:34

A Szaharában egyiptomiaknál régebbi, óriási kör alakú tömegsírokra bukkantak

A Kelet-Szudánban, a hatalmas Atbai-sivatagban többéves kutatómunka alatt 260 hatalmas, kör alakú temetőt sikerült azonosítani, amelyek jóval az ókori Egyiptom létrejötte előtt épültek...

MA 13:45

A Firedancer lassan, de biztosan építi a Solana új infrastruktúráját

🔥 A Jump Crypto új validátor kliense, a Firedancer, már csendben működik a Solana főhálózatán...

MA 13:34

A ChatGPT már a bankszámládra pályázik – mi baj lehet?

Az OpenAI legfrissebb újítása egy személyes pénzügyi szolgáltatás, amelyet jelenleg az USA-ban tesztelnek Pro-előfizetőkkel...

MA 13:23

A Webb és a Hubble az Örvény-galaxis vakító mélyére merülnek

Erre jellemző példa, hogy a csillagászok egy lenyűgöző, új felvételt készítettek az Örvény-galaxisról (Whirlpool Galaxy, Messier 51), amely közelebb visz bennünket a csillagok születésének rejtélyeinek megértéséhez...

MA 12:56

Az igazán ijesztő: az ellopott bankkártyád olcsóbb, mint egy kávé

💸 A digitális világban minden eddiginél könnyebb pénztárca nélkül áldozattá válni. Egy friss kutatás szerint a sötét weben mindössze 4500 forintért hozzá lehet jutni egy brit bankkártya teljes adataihoz, míg egy teljes digitális azonosítócsomag 15 ezer forintba kerül...

MA 12:34

Az agyátültetés még mindig lehetetlen – miért?

Jellemző példa erre, hogy Arizonában több mint 150 levágott fejet tárolnak kriogén kamrákban abban a reményben, hogy a jövő orvostudománya egyszer újra életre keltheti őket egy másik testben...

MA 11:12

Az elveszett, 1200 éves kézirat az első angol verset rejti

Egy tizenkilencedik századi kézirat került elő Rómában, amely igazi szenzációnak számít a nyelvészek és irodalomtudósok körében: a Trinity College Dublin kutatóinak sikerült azonosítani az egyik legkorábbi, ma ismert angol vers egyik legrégebbi változatát...

MA 11:01

A Riválisok 2 elkezdődött – a csúszást egy váratlan csavar indokolja

A Riválisok (Rivals) második évadának első három epizódja már elérhető a Hulu-n és a Disney+-on, viszont a rajongók csalódottan tapasztalhatják, hogy a szezon második felére idén még várni kell...

MA 10:55

Az ok, amiért egyes daganatok mégis túlélik a kemoterápiát

💉 A rákos sejtek makacs túlélése régóta okoz fejtörést az orvosoknak, különösen, amikor a legerősebb terápiák is hatástalanok maradnak...

MA 10:46

Az új kutatás lerombolja a jojódiéta legnagyobb félelmét

Érdemes megvizsgálni, hogy tényleg mindenáron kerülni kell-e a jojódiétát. Az évek óta tartó rettegés, miszerint az ismétlődő fogyás és visszahízás árthat az egészségnek, úgy tűnik, nem támasztható alá meggyőző tudományos bizonyítékokkal...

MA 10:27

A 150 millió éves, lenyűgöző sztégoszaurusz-koponya átírja a dinoszauruszok történetét

Egy Spanyolországban talált, 150 millió éves, elképesztően jól megmaradt sztégoszaurusz-koponya alapjaiban változtatja meg mindazt, amit eddig a dinoszauruszok fejlődéséről tudtunk...