Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

szombat 18:40

Leghaszontalanabb amerikai szlengek és idiómák

“Wallet biopsy” Szó szerint: pénztárca-biopszia 💸, amikor egy orvos vagy egészségügyi szolgáltató előbb ellenőrzi 🔬, mennyi pénzed / biztosításod van, és aztán dönti el, milyen vizsgálatot kapsz...

csütörtök 18:24

Penrose szám: A bizonyíték Isten létére?

Sir Roger Penrose brit matematikus és elméleti fizikus, aki a fekete lyukak szingularitásának és az általános relativitáselmélet új matematikai alapjainak feltárásáért kapott Nobel-díjat, az 1970-es években sokkoló, a tudományos világot megosztó tézist közölt...

MA 06:50

A SmartTube-ot feltörték Android TV-n: veszélyes frissítés érkezett

A SmartTube nevű, nyílt forráskódú YouTube-kliens az egyik legnépszerűbb harmadik féltől származó alkalmazás Android TV-hez, Fire TV Stickekhez és okostévés boxokhoz...

MA 06:43

A nagybankok új fegyvere az MI: milliárdokért dúl a verseny

A HSBC újabb nagy dobással rukkolt elő: a bank többéves megállapodást kötött a francia Mistral MI-céggel, hogy generatív MI-megoldásokkal gyorsítsa fel működését és növelje eredményességét...

MA 06:36

Az MI-felhő új fokozatba kapcsol: a HPE és az Nvidia turbózzák

⚡ A HPE jelentősen frissíti a Private Cloud AI platformját az Nvidia fejlesztéseivel, és egy új MI-labort is tervez Franciaországban, ahol az ügyfelek élesben tesztelhetik munkaterheléseiket...

MA 06:29

Az évszázados árvizek immár évente visszajárnak: a keleti part új valósága

🌊 A keleti parti városok új korszak elé néznek: a most még ritka, évszázadonkénti árvizek akár minden évben visszatérhetnek az évszázad végére...

MA 06:22

A WHO-ban parázs vita az új fogyókúrás gyógyszerekről

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) új iránymutatása szerint a GLP-1-típusú testsúlycsökkentő gyógyszereket csak intenzív életmódváltással és viselkedésterápiával együtt érdemes alkalmazni...

MA 06:15

Az Outlook már az Excel-mellékletektől is összeomlik

Az új Outlook kliensben komoly hiba jelent meg: sok felhasználó nem tudja megnyitni az Excel-csatolmányokat, főleg akkor, ha azok nevében speciális, nem angol karakterek szerepelnek...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (December 2.)

Időutazás a mai napra: trónváltások, forradalmi zászlófelvonás, háborús fordulópontok és modern kori mérföldkövek jelölik ezt a dátumot...

hétfő 11:34

Az ázsiai tőzsdéket megrázta a váratlan kínai gyengülés

📈 Decembert vegyes hangulatban kezdték az ázsiai piacok, miután Kína feldolgozóipari teljesítménye váratlanul visszaesett...

hétfő 11:18

Az MI gondolkodik, vagy csak egy okos autós kütyü?

🤔 A gépek gondolkodásának kérdése hosszú ideje foglalkoztatja az emberiséget. Már Alan Turing 1950-ben eldöntendő kérdésként vetette fel: „Gondolkozhatnak-e a gépek?”..

hétfő 10:51

Az elhízás csendes motorja: a szójaolaj kockázatai

🥗 A szójaolaj az Egyesült Államok legnépszerűbb konyhai olaja, szinte minden feldolgozott élelmiszerben megtalálható...

hétfő 10:43

Az Amazon és a Google összeáll: indul a közös multicloud-hálózat

A két technológiai óriás, az Amazon és a Google bejelentették egy új, közösen fejlesztett multicloud hálózati szolgáltatás indulását, amely lehetővé teszi, hogy ügyfeleik percek alatt magán, nagy sebességű kapcsolatot hozhassanak létre az Amazon Web Services (AWS) és a Google Cloud platformjai között – amelynek kiépítését korábban hetekig tartó, bonyolult szervezés előzte meg...

hétfő 10:29

Az okostévés YouTube‑pótlék is fertőzött: mit tegyél most?

💡 A héten derült ki, hogy a SmartTube, a legnépszerűbb YouTube-alternatíva Android TV-re és Fire TV-re, hivatalos APK-fájljai kártevőt tartalmaznak...

hétfő 10:16

Az állam bekeményít: feketelistán a felhő, az M365 és a SaaS

🕵 Svájc adatvédelmi szakemberei komoly aggályokat fogalmaztak meg a nagy felhőszolgáltatókkal, különösen a SaaS (szoftver mint szolgáltatás) rendszerekkel kapcsolatban...

hétfő 09:23

A leépítések árnyékában: a nagyvállalatok titkos védőhálója

🔑 A gazdasági turbulenciák minden eddiginél nagyobb kihívások elé állítják a vállalatokat...

hétfő 09:08

Az MI forradalmasíthatja az űrmeghajtást

Az egyszerre hatékonyabb és biztonságosabb bolygóközi utazások érdekében az űrmérnökök új lendületet keresnek a meghajtási technológiák fejlesztésében...

hétfő 08:58

Mérgezik az Amazon adatközpontjai Oregon állam ivóvizét?

💧 Morrow megye, Oregon – több százezer liter víz tűnik el évente az Amazon hatalmas adatközpontjaiban, amelyek a környéken működő mezőgazdasági óriásüzemek közé épültek...

hétfő 08:50

Az oroszokat kizárták az ISS-ről, összeomlott a kilövőállás

November 27-én sikeresen startolt egy orosz rakéta a Nemzetközi Űrállomásra, ám a gondok nem sokkal később kezdődtek...