2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

vasárnap 17:59

Az alternatív appboltok forradalma: Európa és Japán szabadul az Apple-től

🚀 Az Európai Unióban jelentős változást hozott a Digital Markets Act (DMA): mostantól nemcsak az Apple App Store-on keresztül lehet alkalmazásokat elérni, hanem különböző alternatív appboltok is megnyíltak az iPhone-felhasználók számára...

vasárnap 17:39

Az égi show: hat bolygó táncol a horizonton

🌌 Február 28-án este ritka látványosságot ígér az égbolt: bolygóparádéban gyönyörködhet az, aki tiszta időben, akadálytalan kilátással nyugat felé figyeli a napnyugtát...

vasárnap 17:21

Az eldobható kamerák visszatérnek: Camp Snap Pro vagy Flashback One35 V2?

A digitális gépek olcsóbb szegmense az utóbbi években reneszánszát éli, különösen a fiatalok között...

vasárnap 17:01

A PreCheck mégsem szűnik meg: marad az amerikai gyorssáv

😊 A hétvégén gyorsan változott a helyzet a repülőterek gyorsított biztonsági ellenőrzését kínáló PreCheck szolgáltatás körül: miután az amerikai Belbiztonsági Minisztérium először azt közölte, hogy a részleges kormányzati leállás miatt szüneteltetik a szolgáltatást, vasárnap mégis az üzemelés folytatását jelentették be...

vasárnap 16:40

A csillag, amely nyomtalanul tűnt el – robbanás nélküli fekete lyuk

⭐ Egy távoli csillag galaktikus szomszédunkban, az Androméda-galaxisban néhány éve egyszerűen eltűnt az égboltról – minden látványos robbanás nélkül...

vasárnap 16:20

Az űrverseny valós ára: rakéták mérgezik a levegőt

Az utóbbi években a kereskedelmi űrrepülések robbanásszerű növekedése egyre komolyabb aggodalmakat vet fel: néhány ország és vállalat kvázi szemétlerakóként használja a Föld atmoszféráját...

vasárnap 13:39

Az újabb téli vihar fél országot bénít: ezrével törlik a járatokat

Valóságos káosz uralkodott az amerikai reptereken, miután a légitársaságok több mint 6 ezer járatot töröltek a hétvégén és hétfőn, megelőzve a térségre lecsapó hatalmas hóvihart...

vasárnap 13:20

Az új Xbox-főnök leszögezte: nem kérnek az AI-szemétből

Valóságos földindulás a Microsoftnál! Phil Spencer, a legendás Xbox-vezér és a szintén villámkezű Sarah Bond is dobbantott, a cég pedig tényleg leporolta a vezetőséget: már itt is van Asha Sharma, aki korábban a Meta és az Instacart háza táján is letette a névjegyét...

vasárnap 11:59

A DNS-lottó mítosza: Tényleg becsapnak a genetikai tesztek?

Egy lényeges szempont, hogy a genetikai tesztelés forradalma az utóbbi években anélkül tört be a mindennapjainkba, hogy igazán értenénk, mire is vállalkozunk...

vasárnap 11:39

Az ítélet lesújt a Teslára: 243 millió dollár a halálos Autopilot-balesetért

Komolyan mondom, a Tesla most tényleg ráfaragott: a bíróság nem nézte el a végzetes 2019-es balesetet, amelyben az Autopilot használata mellett meghalt egy ember, és egy másik súlyosan megsérült...

vasárnap 11:20

A kelta vas átka: minden 54. embert fenyeget

A legújabb genetikai kutatások szerint Észak-Írországban és a Külső-Hebridákon élő embereknél a legmagasabb a hemochromatosis – magyarul vaslerakódásos betegség – kockázata...

vasárnap 10:46

Az utolsó titok: miért merevedik meg a holttest?

🕵 Erre utal többek között az is, hogy a halál után az emberi test természetes folyamatokon megy keresztül: lehűl, elsápad, majd elmerevedik, mielőtt megkezdődne a bomlás...

vasárnap 10:01

Az iPhone-ok titokban kémkedhetnek: így rejti el a Predator a felvételeket

Az Intellexa nevű megfigyelőcég által fejlesztett Predator kémprogram képes úgy rögzíteni az iPhone-ok kamerájának és mikrofonjának felvételeit, hogy közben teljesen eltünteti az iOS értesítőjeleket, így a felhasználó semmit sem vesz észre...

vasárnap 09:55

A kanadai vérengzés és az OpenAI: meddig felel a gép?

Az egész világot megrázta, amikor egy 18 éves lány, Jesse Van Rootselaar a kanadai Tumbler Ridge városában nyolc embert ölt meg...

vasárnap 09:47

Az MI-startupok új válsága: két sztármodell a szakadék szélén

🤯 A mesterséges intelligencia forradalom elképesztő startupdömpinget hozott, de mostanra körvonalazódni látszik, hogy két népszerű üzleti modell rendkívül törékeny lábakon áll...

vasárnap 09:37

Az amerikaiak pánikolnak: tényleg nullára zuhanhat a Bitcoin?

💸 Az Egyesült Államokban idén februárban rekordot döntött a bitcoin lenullázódásával kapcsolatos Google-keresések száma...

vasárnap 09:28

Az ősi Asgard-mikrobák már oxigénből éltek?

🌍 Már jóval azelőtt, hogy Földünk légkörében elterjedt volna az oxigén, egyes mikrobák valószínűleg már képesek voltak a gáz használatára...

vasárnap 09:01

Az újabb hiba ismét késlelteti az Artemis II Hold-kilövését

🚀 Alig egy nappal azután, hogy a NASA március 6-át jelölte meg az Artemis II holdmisszió indításának céldátumaként, váratlan problémát észleltek a Space Launch System (SLS) rakéta felső fokozatában...

vasárnap 08:47

A mesterséges intelligenciát utánzó termodinamikai számítógép forradalmasíthatja a képgenerálást

A tudósok új számítógépet alkottak, amely képes képeket előállítani pusztán véletlenszerű adatzajból...

vasárnap 08:29

Az új terv: elkapnánk a közelgő üstököst – de gyorsan kell lépni

🚀 A 3I/ATLAS nevű, csillagközi eredetű üstökös feltűnése régóta izgatja a tudósokat, akik egyszerű átrepülés helyett közelről is szeretnék tanulmányozni ezt a különleges objektumot...

vasárnap 08:20

A mesterséges intelligencia etikája ütközik a Pentagon katonai érdekeivel

🤓 A technológiai vállalatok fejlődése gyakran a hatékonyság és a tisztesség határait feszegeti...

vasárnap 07:55

Az USA új arca: MI-hátszéllel tarol a Tech Corps

Több mint 240 000 amerikai önkénteskedett már a Peace Corps révén világszerte, de most új szintre tolták a jószolgálatot: elindul a Tech Corps, vagyis MI-szakértőkből verbuvált különítmény, akik a világ számos országába viszik az amerikai mesterségesintelligencia-tudást...

vasárnap 07:46

Az amerikai MI-hadsereg: a Tech Corps világszerte bevetésre kész

Készüljetek, mert az USA tényleg szintet lépett az MI-versenyben: mostantól saját Tech Corps-tagjait küldi külföldre, akik elképesztő mesterségesintelligencia-tudásukat vetik be a világ minden táján...

vasárnap 07:37

Az óriáspárna, ami szexivé teszi a téli olimpiai ugrásokat

🎅 A 2026-os milánói–cortinai téli olimpia már most sztárparádét ígér: látványos csavarok, pörgések és tripla trükkök, snowboardosok és freestyle síelők előadásában...

vasárnap 07:28

Az élet nyomában: Miranda rejtett óceánja meglepetést tartogathat az Uránuszon

💧 A Naprendszeren belüli élet keresése újabb izgalmas fordulatot vett: most az Uránusz egyik holdja, Miranda került a középpontba...

vasárnap 07:19

Az arcazonosítás sötét oldala: veszélyesebb, mint hinnéd

👀 Érdekes felvetés, hogy a telefonok arcfelismerő vagy ujjlenyomat-azonosító funkciója, amely egykor sci-finek tűnt, mára szinte mindennapossá vált – ugyanakkor komoly kockázatokat is rejt...

APP
vasárnap 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 2/22

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Self Timer (iPhone/iPad)Ez az alkalmazás új lehetőséget kínál a csoportképek és szelfik készítésére...

vasárnap 07:11

Az űrrakéta újabb gondja: mégis visszagurul az Artemis II

🚀 Érdemes megérteni, miért kell a NASA-nak az Artemis II rakétát visszagurítania a szerelőcsarnokba...

vasárnap 07:01

A mesterséges intelligencia, amely forradalmasítja a gyógyszerkutatást

Érdemes megérteni, hogy a londoni székhelyű Isomorphic Labs vadonatúj mesterségesintelligencia-rendszert mutatott be, amely alapjaiban formálhatja át a gyógyszerkutatást...