Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

csütörtök 18:24

Penrose szám: A bizonyíték Isten létére?

Sir Roger Penrose brit matematikus és elméleti fizikus, aki a fekete lyukak szingularitásának és az általános relativitáselmélet új matematikai alapjainak feltárásáért kapott Nobel-díjat, az 1970-es években sokkoló, a tudományos világot megosztó tézist közölt...

MA 11:33

A macskák hihetetlen útja a vadontól a kanapéig

Felmerül a kérdés, hogyan vált a macska a világ kanapéinak igazi urává, holott évezredekkel ezelőtt még a vadonban éltek...

MA 11:17

Leállt a világ egyik legnagyobb tőzsdéje hűtési hiba miatt

Péntek hajnalban teljesen megállt a kereskedés a chicagói Chicago Mercantile Exchange-en, miután az egyik adatközpontban hűtési probléma lépett fel...

MA 11:02

A CBD tényleg megszelídíti az agresszív kutyákat?

🐶 Felmerül a kérdés, hogy vajon a CBD-tartalmú táplálékkiegészítők nemcsak az emberek, hanem a kutyák viselkedésére is hatással lehetnek-e...

MA 10:58

Az új sportturizmus: a milleniálok mindent a sportélményért

Tipikus eset, amikor egy új hóbort életformává válik: Vince Nguyen, 39 éves vietnámi vállalkozó, havonta többször átrepüli Ázsiát vagy Észak-Amerikát egy jó pickleball-meccsért...

MA 10:52

Az utolsó esély: beindulhat az európai ritkaföldfém-forradalom

Az Európai Unió hosszú évek halogatása után végre minden eddiginél elszántabban rugaszkodik neki annak, hogy saját kezébe vegye a kritikus nyersanyagok ellátását...

MA 10:44

A mélytengeri fegyverkezés: eljött a robot-tengeralattjárók kora

A dróntechnológia forradalma nemcsak a levegőben, hanem az óceánok mélyén is gyökeresen átalakítja a hadviselést...

MA 10:36

Az Upbit felvásárlása után azonnal 44,5 milliárdot loptak a Navertől

🔒 A koreai internetszolgáltató óriás, a Naver a héten megvásárolta a Dunamu Corp...

MA 10:31

A fekete pénteki óriásleárazás az elektromos fogkefékre – így spórolj okosan

💰 Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy az emberek többsége fekete péntekkor televíziókat és mobiltelefonokat keres a leárazások között, pedig ilyenkor a hétköznapi, elengedhetetlen eszközöket is sokkal olcsóbban beszerezhetjük...

MA 10:23

Az igazi pulzárfelfedezés története: Jocelyn Bell Burnell és a kis zöld emberek

1967 őszén Jocelyn Bell Burnell, a Cambridge-i Egyetem csillagászhallgatója napi több száz oldalnyi rádióteleszkópos adatot böngészett át, amikor különös, ismétlődő jelet észlelt az űrből – mintha csak “kis zöld emberkék” próbáltak volna üzenni...

MA 10:15

Az MI-lufi kipukkan, jön az újabb lakáspiaci összeomlás?

💥 Az MI-vel kapcsolatos részvények idén vad hullámvasútra ültek, rekordszintre emelkedtek, majd lefordultak, de aztán ismét erősödni kezdtek...

MA 10:02

A végzetes aszályok térdre kényszerítették az Indus-völgyi civilizációt

🌊 Az egykori Indus-völgyi civilizáció, amely az emberiség egyik legrégebbi társadalmának számít, évtizedeken át tartó súlyos aszályok következtében omlott össze – erre jutott egy friss tudományos kutatás...

MA 09:57

A vírus pecsételte meg az utolsó kék ara sorsát

Brazíliában a vadonba visszatelepített ritka kék papagáj, a Spix-ara utolsó példányai halálos, gyógyíthatatlan vírustól szenvednek...

MA 09:50

Az Anduril fegyverei rendre megbuknak a valóság próbáján

Az amerikai Anduril vállalat autonóm fegyverei a jelek szerint még messze vannak a csúcsteljesítménytől...

MA 09:43

Az amerikai óriás forrong: a Ford elbukott egy 110 milliárdos pert

💰 Kalifornia az Egyesült Államok egyik legszigorúbb fogyasztóvédelmi rendszerével védi a vásárlókat...

MA 09:36

Az ingyenes MI-s képgenerálásnak most tényleg befellegzett?

🙁 A Google mostantól korlátozza az ingyenes Nano Banana Pro MI-képgenerátort, mivel túl nagy lett rá a kereslet...

MA 09:30

Az új MI-chipbirodalom: a Baidu leváltja az Nvidiát Kínában

Kína MI-piaca épp radikális átrendeződés előtt áll. Az Egyesült Államok szankciói miatt az Nvidia csúcskategóriás chipjeihez a kínai vállalatok már nem férnek hozzá, így egyre nagyobb az igény hazai fejlesztésű megoldásokra...

MA 09:07

Az Epic-vezér szerint felesleges az MI-jelölés a játékokban

Tim Sweeney, az Epic Games vezérigazgatója szerint a digitális áruházaknak, például a Steamnek nem kellene külön megjelölniük azokat a játékokat, amelyeket mesterséges intelligenciával készítettek...

MA 09:02

A teflon végre újrahasznosítható egy forradalmi módszerrel

Kezdetben a teflont az egyik legellenállóbb műanyagként tartották számon, ezért világszerte évente több százezer tonna ilyen hulladék keletkezik...