Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 10:29

Az ingyenes frissítés bugos meglepetéseket hoz a Stardew Valley Switch 2-re

A Stardew Valley továbbra is meglepi a rajongókat: akik már megvették Nintendo Switch 2-re a népszerű farmszimulátort, most egy teljesen ingyenes frissítőcsomagot tölthetnek le...

MA 10:15

A jövő biztonsága most indul: NordVPN és posztkvantum titkosítás

2024 augusztusában a Nemzeti Szabványügyi és Technológiai Intézet (NIST) előállt az első három kvantumrezisztens titkosítási szabvánnyal, elindítva ezzel a digitális védelem új korszakát...

MA 10:02

Az áttörés: megvan az első bizonyíték az univerzális kvantumspin-folyadékra

Fontos kérdés, hogy léteznek-e az anyagnak olyan különleges állapotai, amelyekben az elektronok spinjei nem rendeződnek szabályos mintába, még a legalacsonyabb hőmérsékleten sem...

MA 09:50

A kamu MI-arcok már bárkit becsapnak – mégis van remény

🤔 A mesterséges intelligencia által generált arcok mára olyan élethűek, hogy még az arcfelismerésben kimagaslóan teljesítő, úgynevezett szuperfelismerők is csupán véletlenszerűen találják el, melyik arc valódi és melyik hamis...

MA 09:43

A Rainbow Six Siege botránya: játékosok milliárdokat kaszáltak

💸 A Ubisoft népszerű játéka, a Rainbow Six Siege (R6) történetének legnagyobb visszaélését szenvedte el, miután hackerek áttörték a belső rendszereket...

MA 09:35

Az MI-robotok már szavakkal is meghackelhetők

Kibervédelmi szakértők a DARKNAVY kutatócsoportból sikeresen feltörték egy modern humanoid robot vezérlését, mindössze hangutasításokat használva...

MA 09:22

Az MI-óriás betör a Steam Deck világába – Linux-trükk a Facebook-szervereken

💻 A Meta meglepő húzással a Valve Steam Deck kézikonzoljához fejlesztett Linux feladatütemezőt vezeti be adatközponti szerverein...

MA 09:15

Az OpenAI új vezére csak az MI sötét oldalát nézi

Az OpenAI vezére, Sam Altman új vezetőt keres, aki kifejezetten a mesterséges intelligencia jelentette veszélyekre összpontosít...

MA 09:02

A szárazság pusztíthatta ki a hobbitokat 61 ezer éve

Egy nemzetközi kutatócsoport friss vizsgálata szerint a drasztikus éghajlatváltozás hozzájárulhatott a Homo floresiensis, vagyis a legendás hobbitok kihalásához...

MA 08:57

Az ünnepi netcsalók támadnak: így védheted magad karácsonykor

🎅 Az év végi ünnepek csúcsidőszakot jelentenek a vásárlók számára, de ugyanez igaz a csalókra is...

MA 08:43

Az OpenAI új vezetőt keres az MI‑veszélyek megzabolázására

Az OpenAI új vezetőt keres, aki képes előre jelezni és mérsékelni az MI-modellekből eredő károkat és visszaéléseket...

MA 08:29

Az emberi internet forradalma átírja az egészségügyet

💻 Képzeld el, hogy apró, szinte láthatatlan szenzorokat ültetnek a testedbe, amelyek összekötnek téged az internettel...

MA 08:16

Az ember és a tűz: átírják a tűzgyújtás történetét

🔥 Egy nemzetközi kutatócsoport, a British Museum vezetésével, a suffolki Barnham területén bukkant rá az eddig ismert legősibb tűzgyújtási nyomokra, amelyek több mint 400 000 évesek...

MA 08:09

A rejtett kockázat: miért alakulhat ki szívgyulladás mRNS-vakcina után?

Érdekes felvetés, hogy a világjárvány megfékezésében kulcsszerepet játszó mRNS-alapú COVID–19-vakcinák, amelyek világszerte milliárdnyi emberhez jutottak el, ritka esetekben mégis szívizomgyulladást (myocarditist) válthatnak ki – főként fiatal férfiaknál...

MA 08:01

A Samsung 2026-os hangszórói a dizájnnal hódítanak

A Samsung idén végleg leszámol a rejtőzködő hangszórókkal: a francia dizájner, Erwan Bouroullec közreműködésével két olyan vezeték nélküli hangszórót mutat be, amelyek nem elrejtőzni akarnak, hanem egyenesen a lakás díszeivé válnak...

MA 07:57

A Samsung új hangszórói és hangrudai stílusos hangélményt adnak

A Samsung két új Wi‑Fi-hangszóróval bővíti kínálatát: a Music Studio 5 és a Music Studio 7 nemcsak letisztult dizájnjával illeszkedik bármelyik nappali stílusához, hanem lenyűgöző hangzást is kínál...

MA 07:50

A nagy áttörés: megfejtették a ritka rákellenes molekula titkát

Lényeges szempont, hogy a rákellenes gyógyszerkutatásban sokszor a természetben rejlő különleges vegyületek jelentik a legnagyobb reményt...

MA 07:44

A régészeket is zavarba ejtő hat rejtély az elveszett városokból

🔮 Egy lényeges szempont, hogy a régészet máig nem tárta fel az összes legendás ókori várost: még nagy birodalmak fővárosai is eltűntek a föld színéről, helyüket máig homály fedi...

MA 07:35

A jeges pokol: az Északi-sark, ahol a drónok is feladják

A hadseregek hatalmas összegeket költenek drónokra és robotokra, de az Északi-sark extrém körülményei minden modern technológiát könnyedén tönkretesznek...