2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 07:18

A Radiohead szólt, amikor Harry Styles elvesztette a szüzességét

Arra a kérdésre, hogy milyen zenét hallgatnak az emberek életük jelentős pillanataiban, Harry Styles most elárulta, hogy első szexuális élménye során a Radiohead szólt a háttérben...

MA 07:11

A rádiócsillagászok biztosak benne: az idegen kapcsolat csak idő kérdése

Öt évtizeddel ezelőtt Frank Drake, a híres csillagász és rádiócsillagász, merész lépést tett...

MA 07:01

A Destiny 3 egyelőre parkolópályán, leépítések a Bungie-nál – Bloomberg szerint

Bár sokan remélték, hogy a Destiny 2 lezárása után rögtön elkezdődik a következő epizód fejlesztése, erre most biztosan hosszú ideig nem kerül sor...

MA 06:55

A 800 éves ölelkező csontvázak: genetikailag igazolt, Lengyelország egyetlen középkori nő–nő párossírja

🕊 Nyolcszáz évvel ezelőtt két embert temettek el szorosan egymás mellett egy lengyelországi templom falánál...

MA 06:37

Az Ethereum identitásválsága mélyül: agyelszívás frusztrálja a közösséget

😕 Az Ethereum körül egyre nagyobb a bizonytalanság, mióta kulcsfontosságú szereplők távoztak az Ethereum Alapítványból...

MA 06:28

Az atomok elárulták: a negatív idő tényleg létezik

🔮 Fény és némi kvantumvarázslat: tudósok nem mindennapi kísérlettel igazolták, hogy a fény valóban képes „negatív időt” tölteni egy atomfelhőben...

MA 06:18

A milliárdos Mark Cuban kiábrándulva eladta bitcoinjainak többségét

💸 Milliárdos befektetőként Mark Cuban eddig a Bitcoin egyik nagy híve volt, de most jelentős fordulatot vett: a legtöbb Bitcoint eladta, mert csalódott a kriptovaluta válság idején menekülőeszközként betöltött szerepében...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Május 22.)

Viharos nap a történelemben: a valaha mért legerősebb földrengés Chilében, modern terrortámadások Európában, és mérföldkövek a technika és jog történetében...

MA 06:01

A fényt foglyul ejtő egyszarvú hullámok a tudomány határain túl

Kutatók évtizedek óta küszködnek azzal, hogy a fényalapú eszközöket olyan kicsire zsugorítsák, mint az elektronikus áramköröket...

csütörtök 21:56

Egy hétköznapi asztmagyógyszer lehet a makacs, agresszív rákok új ellensége

💉 Régi ismerős kerülhet új szerepbe a daganatos kezelések világában: egy közismert asztmagyógyszer, a montelukaszt lehet a kulcs a nehezen kezelhető rákok, például az agresszív, hármas negatív emlődaganat leküzdésében...

csütörtök 21:45

Az Assassin’s Creed IV: Black Flag példamutató felújítást kapott

Fontos kérdés, hogy mennyit változhat egy legendás játék, miközben hű marad az emlékeinkhez...

csütörtök 21:34

MoonPay új banki platformmal tör be a tokenizált eszközök és DeFi piacára

💰 A MoonPay eddig főként kriptopénzes fizetésekkel foglalkozott, de most nagyot lép előre: elindította a MoonPay Trade nevű platformot, amely lehetővé teszi, hogy a bankok, fintech cégek és nagyvállalatok egyetlen integráción keresztül férjenek hozzá tokenizált eszközökhöz, decentralizált pénzügyi (DeFi) protokollokhoz és stabilcoin-likviditáshoz, több mint 200 blokklánc-hálózaton...

csütörtök 21:25

Az MI-kódolás őrülete tönkreteszi az éles rendszereket – jön a megoldás

A fejlesztői világ óriási átalakuláson megy keresztül, mióta az MI-eszközök képesek emberi sebességgel kódot írni...

csütörtök 21:11

Az Ozempic-szerű fogyókúrás szerek csökkentik a szívinfarktus és a stroke kockázatát

A legújabb kutatás jelentős áttörést hozott az elhízás és a szív- és érrendszeri betegségek elleni küzdelemben...

csütörtök 21:01

Az MI önkannibalizálása megfékezhető – a tudósok megoldást találtak

A mesterséges intelligencia fejlődése megállíthatatlan, de egyre nagyobb aggodalom övezi, hogy a nagy nyelvi modellek hamarosan kifogynak a hiteles, ember által készült adatokból...

csütörtök 20:56

A Variational 50 milliót vont be, a kört a Dragonfly vezeti

A Variational nevű, a Kajmán-szigeteken bejegyzett digitális piactér 50 millió dollárból, vagyis mintegy 18,5 milliárd forintból fejlesztheti tovább peer-to-peer kereskedési rendszerét...

csütörtök 20:45

Az Artemis ügynökplatformmal a Kore.ai kihívja a Microsoftot és a Salesforce-t

A Kore.ai alaposan felforgatja a vállalati MI-ügynökök piacát az új Artemis platform bemutatásával, amellyel forradalmian gyorssá és egyszerűvé válik az ügynökök fejlesztése, menedzselése és optimalizálása...

csütörtök 20:23

Az Overwatchban egy játékos zseniális trükkel tesz rendet a meccseken

Egy kreatív Overwatch-játékos egy merőben új ötlettel állt elő, amellyel rávenné a társakat a játék alapjainak betartására...

csütörtök 20:12

Az igazi kínai Átalakuló: négy lábon száguldó, két lábon lépő óriásrobot

Kínai mérnökök megalkották a GD01 nevű óriásrobotot, amely néhány másodperc alatt képes átváltani a kétlábon járásról a négy lábon való futásra...

csütörtök 20:01

A hétköznapi rovarirtó rejtett agykárosodást okozhat

A magzati korban elszenvedett klórpirifosz (CPF) nevű vegyszernek való kitettség hosszú távú agyi elváltozásokat és romló mozgáskészségeket idéz elő a gyerekeknél – erre jutottak a Columbia Egyetem, a Los Angeles-i Gyermekkórház és a USC Keck Orvosi Kar kutatói 270 gyermek bevonásával...

csütörtök 19:57

Az Assassin’s Creed Black Flag Resynced hű az eredeti szelleméhez, mégis megújult

Jellemző példa rá, milyen érzés szemtől szemben találkozni a legendás karibi kalózokkal egy teljesen új köntösben, hiszen az Assassin’s Creed Black Flag Resynced szinte mindent átalakít, miközben végig hű marad 2013-as elődjének lelkéhez...

csütörtök 19:45

Az Nvidia figyelmeztet: azonnal frissítsd a GPU-drivert a támadások ellen

Noha sokan úgy gondolják, hogy a videokártya-illesztőprogramokat elég évente egyszer frissíteni, az Nvidia most sürgeti a felhasználókat: azonnal telepítsék a legújabb GPU-illesztőprogram-frissítéseket, különben komoly veszélynek teszik ki gépüket...

csütörtök 19:34

A gízai Nagy Piramis: földrengésállóság az ókori zsenialitásból

Jellemző példa erre, hogy a Gízai Nagy Piramis több mint 4600 éve áll, pedig a környéket számos erős földrengés rázta meg...

csütörtök 19:12

A rákmutációk százainak rejtett közös gyenge pontjára bukkantak a tudósok

A betegségek genetikai hátterének feltérképezése az elmúlt években rohamléptekkel fejlődött, ennek ellenére a gyógyítás még mindig kihívásokkal teli maradt, főként a több száz különböző genetikai elváltozás miatt...

csütörtök 19:01

Az új kripto-ETF-ek: aranybánya vagy aknamező?

A kriptovalutákkal foglalkozó befektetők és tanácsadók egyre több lehetőség közül választhatnak, mióta 2024 januárjában elindultak a spot bitcoin tőzsdén kereskedett termékek (ETP-k)...

csütörtök 18:45

Az Nvidia sosem keresett ennyit: az MI rekordot dönt 2026 első negyedévében

Az Nvidia elképesztő tempóban termeli a pénzt: az idei év első negyedévében a vállalat eddigi történetének legjobb pénzügyi eredményét produkálta...

csütörtök 18:34

Az MI nem ölte meg a márkakövetkezetességet – létfontosságúvá tette

💡 Az MI alapjaiban alakította át a dizájnt: ma már egy cégvezető egyetlen délután alatt logót tervezhet, weboldalt indíthat, közösségi kampányokat készíthet, prezentációkat generálhat és marketinganyagokat állíthat elő – amit korábban ügynökségekre, szabadúszókra vagy saját kreatív csapatra kellett bízni...

csütörtök 18:23

Az új, nyílt Cohere-modell átírja a vállalati játékszabályokat

💻 A kanadai Cohere laboratórium legújabb dobása, a Command A+, alapjaiban forgatja fel a vállalati MI-modellek piacát...

csütörtök 18:01

A diagnosztikai rejtély: biopszia után visszahúzódott a karján a daganat

Erre utal többek között az, hogy egy 59 éves wisconsini nő jobb karján hirtelen megjelent egy gyorsan növekedő csomó, ami orvosi vizsgálatot tett szükségessé...