2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 10:44

A mesterséges intelligencia háborút indít az üzleti adataidért

🤓 A digitalizáció rohamosan átalakítja, hogyan dolgoznak a vállalkozások minden iparágban, miközben az MI-alapú megoldások egyre mélyebben beépülnek a mindennapi munkafolyamatokba...

MA 10:22

A PS5 új menüje: végre használhatóbb lesz a felület

😃 A PlayStation 5-tulajdonosok évek óta várnak egy apró, de bosszantó problémát orvosló fejlesztésre a konzol kezelőfelületén...

MA 10:01

Az Ozempic és társai: fogyás, hányinger, gének – mi számít?

A népszerű fogyókúrás gyógyszerek, az Ozempic, a Wegovy vagy a Zepbound mégsem működnek egyformán mindenkinél, hiába robbantak be a köztudatba...

MA 09:58

A nagy adatvédelmi botrány: titokban pásztázza böngésződet a LinkedIn

Különösen igaz ez akkor, ha egy olyan technológiai óriás kerül reflektorfénybe, mint a LinkedIn, amelyet most két jelentős csoportos per is célba vett...

MA 09:50

A Meta új MI-elméje: megérkezett a Muse Spark

A világot meghódító MI-fejlesztési verseny legújabb szereplője a Meta Superintelligence Lab első nyilvános modellje, a Muse Spark...

MA 09:44

Az élelmiszerár-robbanás új réme: közeleg a szuper El Niño

🌵 Egymásra tornyosulnak a kockázatok a világ élelmiszer-ellátásában, miközben a meteorológusok egy soha nem látott erejű, úgynevezett szuper El Niño kialakulására figyelmeztetnek az év végére...

MA 09:36

A váratlan holdkráter felfedezése mindenkit megdöbbentett

🕶 A Hold felszíne régóta ismert számunkra, mégis időről időre új és látványos változásokon megy keresztül...

MA 09:30

Az igazi márkaerő: így csinál pénzt a vevők véleménye

Ha a vevőkről van szó, gyakran felmerül a kérdés: miért ragaszkodnak egyesek annyira egy márkához, hogy akár jelentős pénzösszeg fejében sem válnának meg tőle?..

MA 09:15

Az iráni hekkerek megbénítik az amerikai infrastruktúrát

⚠ Az utóbbi hetekben jelentősen megszaporodtak azok a támadások, amelyek Iránhoz köthető hekkercsoportokra vezethetők vissza, és az Egyesült Államok kritikus infrastruktúráját veszik célba...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/9

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     KR8-0 Drum Machine (iPhone/iPad)A KR8-0 egy élő fellépésekhez tervezett drum machine...

MA 09:01

Az új hekkercsoport a Zendeskből halássza az ügyféladatokat

🕵 A legújabb támadások célpontjai az üzleti folyamatokat támogató szolgáltatók (BPO-k), ahol a hekkercsoport, az UNC6783, a vállalatok támogatási rendszerébe bejutva érzékeny adatokat szerez meg...

MA 08:44

Az RGB LED tévék kavarják a piacot, trónon maradhat az OLED

💡 Az utóbbi években egyre nagyobb várakozás övezte az RGB háttérvilágítású tévéket...

MA 08:36

Az új Galaxy S25 Ultra: vízálló, de sós vízben nem

💧 A Galaxy S25 Ultra mostantól Ocean móddal vadonatúj, víz alatti fotózási élményt hoz, amit eleinte csak korallzátonyokon búvárkodó óceánkutatók használhattak...

MA 08:29

Itt az első valóban kvantumbiztos Bitcoin-pénztárca-mentő prototípus

A Bitcoin egyik vezető fejlesztője, Olaoluwa „Roasbeef” Osuntokun most először bemutatott egy működő prototípust, amely vészhelyzeti frissítés esetén megmentheti a felhasználók pénztárcáit, ha a hálózatot valaha kvantumszámítógépes támadás ellen kellene védeni...

MA 08:22

Az elit sprinterek titka: tényleg nem a technika a kulcs?

🏃 Évtizedeken át azt hittük, hogy a villámgyors sprinterek sikerének kulcsa egyetlen, tökéletes futótechnika követése...

MA 08:15

A Meta új csodafegyvere: megérkezett a Muse Spark MI

Naná, hogy a Meta nem bírta ki, muszáj volt valami ütőssel villantania az MI-parádén...

MA 08:01

A legújabb kártyalopási trükk: láthatatlan SVG-vel csapnak le a csalók

Érdekes fejlemény, hogy az utóbbi hetekben közel száz, Magento-alapú webáruház vált áldozatává egy látványosan ügyes hekkertámadásnak...

MA 07:57

Az újonnan felfedezett sejttípus nyithatja meg az anya–magzat titkát

👶 Tudósok most először készítettek részletes térképet a méhlepény és a méh felépítéséről, amely megmutatja, miként alakulnak át ezek a szövetek a terhesség során, hogy a fejlődő embriót támogassák...

MA 07:49

Az Amazon végleg lekapcsolja a régi Kindle-t – itt a váltás ideje?

Május 20-tól az Amazon a 2012 előtt gyártott Kindle-olvasókat jegeli: ezekkel a kütyükkel többé nem lehet új könyvet vásárolni, kölcsönözni vagy akár letölteni...

MA 07:43

Az új Google-integráció: egyesül a Gemini és a NotebookLM tudása

Érdemes tudni, hogy a Google két legerősebb MI-szolgáltatása, a Gemini és a NotebookLM mostantól egy új, közös funkcióval bővültek...

MA 07:29

Megérkezett az első kvantumbiztos mentőöv a Bitcoin-pénztárcákhoz

A Bitcoin egyik vezető fejlesztője, Olaoluwa “Roasbeef” Osuntokun különleges mentőeszközt készített, amely végső védelmet nyújthat, ha a Bitcoin közösségének valaha is kvantumszámítógépekkel kellene szembenéznie...

MA 07:22

A szégyenlistának annyi: érkezik az Xbox achievement-szépítés

Na most kapaszkodj, mert hamarosan rejtetté teheted azokat a játékokat az Xbox achievement-listádban, amikre már nem vagy büszke, vagy csak félig sikerült kipörgetned...

MA 07:15

Az új kínai nátriumakku végleg leszámol a tűzveszéllyel

⚡ A modern akkumulátorok egyik legnagyobb veszélye a túlmelegedés, ami könnyen tűzhöz, gázképződéshez vagy akár robbanáshoz is vezethet...

MA 07:08

Az új Dyson HushJet Mini Cool: menő, de drága mulatság

Oké, minden, amit eddig gondoltál a kézi ventilátorokról, mehet a kukába – a Dyson bemutatta a HushJet Mini Cool nevű újdonságát, aminek brutális, 65 000-es fordulatszámú motorja van...

MA 07:01

Az égből érkezik a burritó: drónnal szállít a DoorDash Atlantában

🌮 A DoorDash és a Wing vadonatúj, mindent felrázó együttműködésbe kezdett Atlantában, aminek lényege, hogy mostantól drónnal szállítják ki a kaját!..

MA 06:57

Az MI-ügynök önállósodik: érkezik az önjavító kód

A jelenlegi autonóm MI-ügynökök legnagyobb kihívásai közé tartozik, hogy miként tudnak alkalmazkodni a folyamatosan változó környezetükhöz anélkül, hogy minden alkalommal újra kellene tanítani a mögöttes nagy nyelvi modellt...

MA 06:50

Az Artemis II nagy visszatérése: hazaút a világűrből

Tipikus eset, amikor néhány különleges ember napokra elhagyja a Földet, és az egész emberiség együtt izgul velük...

MA 06:45

A nagy áttörés: az MI önállóan vadássza a súlyos szoftverhibákat

⚡ Az MI legújabb fejlesztése, a Claude Mythos Preview, képességeivel alapjaiban forgatja fel a kiberbiztonság világát...

MA 06:36

Az iPhone Fold-videó kamu – így bukik le a trükk

Többek között az Apple hajlítható mobilja körül is pezsegnek a pletykák, nem véletlenül: ahogy közeledik a szeptemberi bemutató, a netet elárasztják a látványos hamisítványok – köztük egy videó, amelyen mintha a régóta várt iPhone Fold bontására kerülne sor...