2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

szombat 21:57

Az óceán mentőövei: okos hálók védik a tengeri teknősöket

Világszerte hatalmas hálók, hosszú horogsorok és apró csalik határozzák meg a halászatot, de ezzel együtt nem kívánt áldozatok is csapdába esnek: teknősök, delfinek, cápák és tengeri madarak kerülnek hálókba évről évre...

szombat 21:45

Az Infinity Stealer hamis CAPTCHA-val fosztja ki a Mac gépeket

🔒 Egyre trükkösebb módszerekkel támadják a Mac-felhasználókat: az Infinity Stealer nevű új kártevő Python-alapú, és a Nuitka-fordítóval natív macOS-binárissá csomagolva jut el az áldozatokhoz...

szombat 21:34

Az iPhone Lockdown módján még egy kémprogram sem jutott át

Az Apple szerint a Lockdown mód, vagyis a szuperbiztonságos üzemmód bevezetése óta egyetlen kémprogramnak sem sikerült iPhone-on feltörnie...

szombat 21:23

Az új szénanyag forradalmat hozhat a szén-dioxid megkötésében

Különösen igaz ez akkor, ha a klímaváltozás elleni harcban minél olcsóbb, energiatakarékosabb megoldásokat keresünk...

szombat 21:13

A bulik királya: a Soundcore Nebula X1 Pro mindent visz

Bár a házimozi- vagy buli­projektor kifejezés sok mindent takarhat, a Soundcore Nebula X1 Pro minden eddiginél jobban ötvözi a moziélményt és a partihangulatot egyetlen, kerekeken guruló, összecsukható monstrumdobozban...

szombat 21:02

Az Airbnb-árak elszálltak: foci-vb lakáspanik söpör végig a városokon

🏘 Érdemes látni, hogy a 2026-os labdarúgó-világbajnokság körül Amerikában teljes lakásbérleti láz söpört végig, különösen a New Yorkot, New Jerseyt és Connecticutot magába foglaló régióban...

szombat 20:56

Az ultrapontos nukleáris órák átírhatják az időmérés szabályait

A fizika világában forrongás van kialakulóban: soha nem látott pontosságot ígérnek az új nukleáris órák, amelyekben nem a megszokott elektronátmeneteket, hanem atommagátmeneteket használnak az idő mérésére...

szombat 20:45

Az Apple Lockdown módja eddig minden kémprogramon kifogott

🔒 Többek között a Lockdown módnak (Lockdown Mode) köszönhetően az Apple-nek továbbra sincs tudomása arról, hogy bármelyik, e védelmet használó eszközt sikerrel feltörték volna kémprogrammal...

szombat 20:24

A RoboSense végre nyereséges: berobbanó LiDAR és az MI-robotika kora

Első alkalommal termelt negyedéves nyereséget a RoboSense, miután digitális LiDAR-szállításai ugrásszerűen megnőttek a robotikai piacon...

szombat 20:12

A nagy dobás: a Meta-vezérek akár 330 milliárdot kaszálhatnak

A Meta vezetősége előtt soha nem látott lehetőség nyílt: ha a cég 2031-re hatszorosára növeli értékét, minden érintett felsővezető akár 330 milliárd forintos (921 millió dolláros) részvénycsomagot is zsebre tehet...

szombat 20:02

Az antianyag végre megmozdult: a világ legdrágább anyaga átment a teszten

A CERN-nél végre megtörtént, amire eddig senki sem vállalkozott: sikerült 92 antiprotont elszállítani teherautóval egy szupertrükkös, mágneses dobozban...

szombat 19:57

Az a pénzügyi csapda, amely nők millióit sújtja – így kerülheted el

💰 A házasságban felborult bizalom, a váratlan szakítás és az anyagi bizonytalanság mindenkit megrázhat, de különösen veszélyezteti azokat a nőket, akik háttérbe szorítják saját pénzügyeiket...

szombat 19:45

Az első nukleáris űrhajó helikopterekkel hódítja meg a Marsot

Az amerikai űrkutatás új mérföldkőhöz érkezik: a NASA 2028 végéig útnak indítja a Space Reactor-1 Freedom űrhajót, amely nukleáris energiával hajtva halad majd a Mars felé...

szombat 19:34

Az irodai géppark titkai: itt az idő lecserélni a régi PC-ket?

💻 Lényeges szempont, hogy a munkahelyi számítógépek jelentős része elavult szoftvert futtat, ezzel folyamatosan veszélyezteti a vállalati biztonságot, és nehezíti a zavartalan munkavégzést...

szombat 19:23

A mesterséges intelligenciára bíznád az adóbevallásod? Gondold meg kétszer!

Adóbevallást kitölteni annyira szórakoztató, mint amikor a körmöd alá szálka megy...

szombat 18:01

Az Apple elkaszálja a Launchpad-alternatívák frissítéseit Macen

A Mac-felhasználók közül sokan fájlalják, hogy eltűnt a Launchpad, de eddig több alternatív alkalmazás segített pótolni a hiányt...

szombat 17:56

Az áttörést hozó napcella: 130%-os hatékonysággal hódít

Első pillantásra úgy tűnt, hogy a napenergia-technológia hatékonyságának van egy természetes plafonja, amelyet lehetetlen átlépni...

szombat 17:45

A titkos Anthropic MI-modell kiszivárgott – kínos égés

💡 Az Anthropic, a Claude nevű MI fejlesztője, világszinten példátlan erejű mesterséges intelligenciát tesztel, amiről a cég egyelőre mélyen hallgat...

szombat 17:24

Az izomerő rejtett kulcsa: a bélbaktériumok

A kutatók egyre több bizonyítékot találnak arra, hogy nemcsak a sport és a táplálkozás, hanem a bennünk élő egyes bélbaktériumok is hozzájárulhatnak izmaink erejéhez...

szombat 17:03

Az Oura-gyűrű leleplezi a rejtett betegségeket

Az egészségügyi viselhető eszközök piacán az Oura gyűrű szinte már fogalommá vált...

szombat 16:57

Az élő emberi idegsejtek már a Végzetet is játsszák

Egy ausztrál biotechnológiai cég most jelentős mérföldkövet ért el: élő emberi neuronokat tartalmazó chippel sikerült elérni, hogy játszani tudjon a legendás A Végzettel (Doom) nevű videojátékkal...

szombat 16:45

Az igazság: miért tűnik el az étvágy betegség idején?

💉 Fontos kérdés, hogy miért veszítjük el hirtelen az étvágyunkat, amikor betegek vagyunk...

szombat 16:36

Az új HUAWEI FreeBuds Pro 5 nekimegy az Apple-nek és a Sonynak

Egy évvel a FreeBuds Pro 4 megjelenése után a HUAWEI most bemutatta legújabb zászlóshajó fülhallgatóját, a FreeBuds Pro 5-öt, amely első látásra letisztult AirPods-hasonmásnak tűnhet, de valójában számos izgalmas extrát tartogat azok számára, akik csúcskategóriás funkciókat keresnek elérhető áron...

szombat 16:23

Az égi zebra titka: végre megfejtették a Rák-köd pulzárjának csíkjait

🌈 Több mint húsz éven át tartotta lázban a csillagászokat a Rák-köd pulzárjának különös, szabályosan ismétlődő fénycsíkjainak rejtélye...

szombat 14:03

Az űripar forrong: a NASA új űrállomás-terve káoszt hoz

🚀 Fontos kérdés, miként alakul az amerikai űrkutatás jövője, most, hogy a NASA új irányt szabna a magánűrállomások fejlesztésének...

szombat 13:45

Az űrhajós, aki elnémult – mit titkol a Hold-misszió?

🕴 A tapasztalt űrhajós, Michael Fincke drámai egészségügyi vészhelyzetet élt át januárban a Nemzetközi Űrállomáson, amikor hirtelen képtelenné vált megszólalni...

szombat 13:23

Az MI lehet az XRP Ledger megmentője – a Ripple nagy dobása

🤖 Ami először apróságnak tűnt, ma már az egész kriptoiparágra kiható biztonsági kérdéssé nőtte ki magát: hogyan lehet egy több mint tízéves blokkláncot a modern igényekhez igazítani – főleg, miközben komoly intézményi szereplők készülnek rákapcsolni?..

szombat 12:01

Az új csatatér: Zuckerberg beszáll Musk DOGE-hadjáratába?

A technológiai világ egyik legtarkább barát-ellenség viszonyát Elon Musk és Mark Zuckerberg alkotta az elmúlt években...

szombat 11:33

A britek tényleg beindították a fúziós hajtóművet – Készülhetsz, Mars!

Na, nem mindennapi show-t csapott a brit Pulsar Fusion: a csapat végre plazmát lobbantott a kísérleti nukleáris fúziós rakétájukban, amivel óriási lépést tettek az űrutazás jövője felé...