Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 20:49

Az álláspiac pokla: elértéktelenedő diplomák, pályázatok özönvízben

A fiatal pályakezdők helyzete drámaian nehezebbé vált az utóbbi években, mert a hagyományos munkaerő-felvételi szűrők, mint az egyetemi jegyek, motivációs levelek és az interjúk, ma már szinte semmit sem érnek...

kedd 20:34

A Fortinet újabb botránya: súlyos veszélyben az adminfiókok

🔒 Kiberbűnözők kritikus hibákat használnak ki több Fortinet-termékben, hogy illetéktelenül hozzáférjenek adminisztrátori fiókokhoz, és ellopják a rendszer konfigurációs fájljait...

kedd 20:17

A Lovable, Európa MI-sztárja, ismét rekordot döntött

A stockholmi székhelyű Lovable, Európa vezető vibe coding startupja a legújabb finanszírozási körében 2 400 milliárd forintos (6,6 milliárd dolláros) értékelést kapott...

kedd 20:02

Az arcpirító titok, amit a római üvegpoharak rejtenek

Lényeges szempont, hogy néha elég a legalapvetőbb dolgokra más szögből ránézni, és máris évszázados titkok derülnek ki...

kedd 19:32

A mesterséges intelligencia mentheti meg a Firefoxot?

Anthony Enzor-DeMeo lett a Mozilla új vezérigazgatója, aki az elmúlt évben már a Firefox böngésző fejlesztését irányította...

kedd 19:19

Az emelkedő hőség nemi katasztrófát hozhat a hüllőkre

🐍 Csillagos ég alatt, ragyogó szigetek, magányos teknősök: sok hüllő sorsa látszólag változatlan...

kedd 19:02

A bukott ukrán csalóközpont: vége a többmilliárdos lehúzásnak

🔒 Európai bűnüldöző szervek egy Ukrajnában működő csalóhálózatot számoltak fel, amely call centerekből irányított műveletekkel több mint 10 millió eurót (kb...

kedd 18:52

Az új Soocas NEOS II: tényleg mindent visz ez a fogkefe?

A fogápolási eszközök piacán ritkán jelenik meg valóban újdonság, de a Soocas NEOS II valóban figyelemre méltó...

kedd 18:34

A kiégés ellenszere: filozófia az üresség korában

🧠 Sokan érzik úgy, hogy nem kiégtek, hanem egyszerűen üresek belül – dolgoznak, teljesítik a határidőket, mosolyognak a megbeszéléseken, mégis súlytalannak és céltalannak tűnik a munkájuk...

kedd 18:17

Az ínybetegség elleni küzdelem forradalmi, kíméletes megoldása

😊 A tudósok forradalmi megközelítést találtak az ínybetegségek megelőzésére: nem az összes baktérium elpusztítására törekednek, hanem a köztük zajló kommunikáció megzavarására összpontosítanak...

kedd 17:33

A szuperqubit áttörése alapjaiban írhatja át a számítástechnikát

A Princeton Egyetem kutatóinak sikerült egy minden eddiginél ellenállóbb kvantumbitet (qubitet) létrehozniuk, amely akár 1,68 ezredmásodpercig is képes megőrizni az információt – ez 15-szörös ugrás a jelenlegi kereskedelmi modellekhez képest, amelyeket például a Google és az IBM használnak...

kedd 17:20

Az önvezető taxik háborúja: sci-fiből valóság, kőkemény verseny

🚗 Kezdetben az önvezető taxik még csak álomnak tűntek, egy évtizeddel ezelőtt is legfeljebb sci-fikben találkozhattunk velük...

kedd 17:02

A svéd 5000 éves kutyalelet és a tőr hátborzongató rejtélye

Egy svéd mocsárból került elő egy szinte teljes kutyacsontváz, mellette egy csontból faragott tőr is hevert – a maradványok öt évezredesek, és a régészek szerint a lelet egy titokzatos kőkori szertartásra utalhat...

kedd 16:49

Az Alpok gleccserei nyolc éven belül végveszélyben

Egy friss kutatás szerint az Alpokban található gleccserek pusztulása nyolc éven belül drámai ütemet ér el...

kedd 16:33

Az Exchange Online száműzi az elavult mobilokat

A Microsoft 2026. március 1-jétől letiltja azokat a mobileszközöket, amelyek régebbi levelezőszoftverekkel próbálnak csatlakozni az Exchange Online-hoz...

kedd 16:17

Az RC4-nek vége: a Microsoft lekapcsolja a veszélyes titkosítást

Több mint 26 évnyi problémás működés után a Microsoft végre megszabadul attól a Windowsban használt titkosítási algoritmustól, amely számos komoly kiberbiztonsági rést hagyott szerte a világban...

kedd 16:01

Az MI feltárja a DNS-be kódolt betegségek titkait

A Mount Sinai orvosi kar legújabb fejlesztése egy olyan MI-rendszer, amely nemcsak veszélyes genetikai mutációkat ismer fel, hanem azt is képes előre jelezni, milyen betegségek kialakulására van a legnagyobb esély...

kedd 15:35

Az újrahasznosítás rémálma: berobban a rugalmas anyagok forradalma

♻ A rugalmas ruhák, mint a leggings vagy a sportruházat, szinte lehetetlen újrahasznosítani—ezért a legtöbbjük szeméttelepen végzi, még akkor is, ha elvisszük a szelektív gyűjtőbe...

kedd 15:18

Az élet szikrája: RNS születhetett magától az ősi Földön

⚡ Évmilliárdokkal ezelőtt, nem sokkal a Föld kialakulása után, már jelen lehettek azok az anyagok, amelyekből az élet kialakult...