2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

hétfő 21:12

A Discord nagy dobása a Steam Decken, de jön a korellenőrzés?

🚀 Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a Discord Linuxra kiadott legújabb frissítése radikális változásokat hozott a játékosok számára...

hétfő 20:56

A szülésbe majdnem belehalt – Hayden Panettiere megrázó vallomása

Hayden Panettiere új memoárjában őszintén beszél élete egyik legnehezebb időszakáról, amikor kislánya, Kaya születése életveszélyes szövődményekhez vezetett...

hétfő 20:12

A gyilkossági ítéletek eltörlése után Alex Murdaugh beperli a bírósági jegyzőt

Első pillantásra úgy tűnt, hogy Alex Murdaugh számára végre megcsillant a remény, amikor a Legfelsőbb Bíróság hatályon kívül helyezte a kettős gyilkosság miatti elítélését...

hétfő 19:34

A Bitcoin ATM-óriás bedőlt: a szabályozás tette padlóra

💸 Kezdetben a 2016-ban alapított Bitcoin Depot volt Észak-Amerika legnagyobb bitcoin-ATM-hálózatának üzemeltetője, de most a georgiai székhelyű vállalat önkéntes csődeljárást indított...

hétfő 19:02

Az új Fekete Zászló-jelenetek súlyt adnak Edward Kenway belső harcának

Matt Ryan, Edward Kenway megformálója, majdnem tizennégy év elteltével visszatér az Assassin’s Creed IV: Fekete Zászló – Újraszinkronizálva (Assassin’s Creed IV: Black Flag – Resynced) felújított változatához, amelyben nemcsak a technikai újítások, hanem bővített történeti tartalom is várja a játékosokat...

hétfő 18:56

A történelem legnagyobb rakétáját elszabadítja Elon Musk, űrbeli hazárdjáték

🚀 Elon Musk minden korábbinál nagyobb űrrakétával készül új fejezetet nyitni az űrutazás történetében...

hétfő 18:34

Az okostávcső, amely 10 ezer madárfajt ismer fel, 4K videóval, 30x zoommal

Kezdetben a távcsövek világa szinte változatlan maradt: megszokhattuk a súlyos, de nagy nagyítást kínáló készülékeket, amelyekhez, ha fényképezni is akartunk, bonyolult adapterre és külön kamerára volt szükség...

hétfő 18:02

A néhány napja felfedezett aszteroida hajszál híján elkerüli a Földet

Április 13-án egy nagyjából 15–30 méter átmérőjű aszteroida száguld el a Föld mellett, alig 91 593 kilométeres távolságra...

hétfő 17:56

A kullancscsípések berobbantak: megteltek a sürgősségi osztályok – térképen a gócpontok

Az idei tavasz szokatlanul meleg időjárása miatt soha nem látott mértékben ugrott meg a kullancscsípések száma, főként az USA északkeleti és középnyugati régióiban...

hétfő 17:23

Az egész ország egy évig ingyen kapja a ChatGPT Plust

Ez azt jelenti, hogy a Földközi-tenger közepén fekvő máltai sziget minden lakója egy évig ingyen használhatja a ChatGPT Plus-t...

hétfő 16:56

A kimchi segíthet kiüríteni a mikroműanyagokat a szervezetből

🥒 Jellemző példa erre, hogy a mindennapi étrend részeként fogyasztott fermentált ételek meglepő szerephez juthatnak a mikroműanyagok szervezetből való eltávolításában...

hétfő 16:34

A GTA V elsöprő sikerének titka: a közösségi élmény ereje

🔥 Több mint egy évtized telt el a Grand Theft Auto V (Grand Theft Auto V) megjelenése óta, de a játék népszerűsége továbbra is töretlen...

hétfő 16:23

A Standard Chartered felvásárolja a Zodia Custody megmaradt részesedését

💰 A Standard Chartered döntése értelmében teljes egészében megszerzi kriptovaluta-megőrzéssel foglalkozó leányvállalatát, a Zodia Custody-t...

hétfő 16:12

Az Ebola visszatért: világméretű versenyfutás, az USA hazatelepít néhány állampolgárt

😷 Ekkor derült fény arra, ami addig rejtve maradt: az Ebola-járvány ismét felütötte a fejét a Kongói Demokratikus Köztársaságban (KDK) és Ugandában, ahol már több száz embert fertőzött meg, és száznál is több gyanús halálesethez vezetett...

hétfő 15:45

Az álörökösnő visszatér: Anna Delvey memoárt és dokumentumfilmet forgat

Anna Delvey, polgári nevén Anna Sorokin, most először saját szemszögéből meséli el életét, hiszen memoárt és a hozzá kapcsolódó dokumentumfilmet készít...

hétfő 15:24

A Keychron K2 HE Concrete Edition: látványos dizájn, prémium ár – megéri?

💪 Különösen említést érdemel, hogy a Keychron K2 HE Concrete Edition egyszerre impozáns, extravagáns és erőteljes gaming billentyűzet, amely azonnal magára vonja a figyelmet...

hétfő 15:12

A Lego Batman: A Sötét Lovag öröksége legókockák közt

👑 A Lego Batman: Legacy of the Dark Knight a DC-univerzum rajongóit igyekszik elcsábítani egy olyan kalanddal, amely egyszerre nosztalgikus és friss...

hétfő 15:02

A Windows 11 Start menüje, tálcája végre fejlődik, de nem erre vágyom

😐 A Windows 11 mostantól régóta várt funkciókkal bővül, amelyek jelentősen javítják a felhasználói élményt...

hétfő 14:56

Az ex-Google-vezért kifütyülték: stadionnyi diák az MI-beszéd ellen

Több ezer diák gyűlt össze a Casino Del Sol Stadionban, ahol Eric Schmidt, a Google egykori vezérigazgatója tartott beszédet a technológia világhódításáról...

hétfő 14:34

Az AMD technológiája eltünteti az első indítási akadásokat – csak néhány játékban

Érdemes megvizsgálni, mennyit változott a játékélmény azzal, hogy az Advanced Shader Delivery technológia megérkezett az AMD legújabb videokártyáira...

hétfő 14:23

A Schrödinger-óra: az idő egyszerre gyorsul és lassul?

Kevés fogalom olyan rejtélyes és sokat vitatott, mint maga az idő...

hétfő 14:01

A dauniai kyathos: pancsolás, mámor és egy kigúvadt szemű fickó

Dél-Olaszországban, évszázadokkal a római hódítás előtt, a daunok különleges kerámiákat és sírköveket alkottak, melyek máig őrzik misztikus kultúrájuk emlékét...

hétfő 13:56

A tudósok szerint végre megfejtették az emberi jobbkezesség rejtélyét

Az emberiség egyik legizgalmasabb evolúciós rejtélye kapott új magyarázatot: miért használják az emberek ilyen elsöprő többségben a jobb kezüket?..

hétfő 13:45

Az audiofil álom: egyedi, kilenc meghajtós, karbon fülmonitorok hárommillióért

🎧 Felmerül a kérdés, hogy mennyi pénzt hajlandó fizetni valaki a lehető legjobb zenei élményért...

hétfő 13:34

A Google I/O előtt a Wear OS 7-nek öt ütős újítás kell

👍 Az okosórák világa folyamatosan fejlődik, és a Google nem dőlhet hátra: a Wear OS 7 már a küszöbön áll, miközben a Garmin és az Apple Watch is minden eddiginél erősebb versenytársak...

hétfő 13:01

A hatvan éve kihaltnak hitt ausztrál növény váratlanul visszatért

Egy véletlen, a vadonban készült fotó egészen új fejezetet nyitott a természetkutatásban: Ausztrália eldugott északi részén újra előkerült egy olyan növény, amelyet 1967 óta mindenki kihaltnak hitt...

hétfő 12:57

Az igazi Disco Elysium-utód, amely magasra teszi a lécet

Zero Parades: For Dead Spies képes arra, amire nagyon kevés kortárs szerepjáték mer vállalkozni: finom részletességgel vizsgálja az emberi természetet és a politikai filozófiát, miközben bátran feszegeti a klasszikus CRPG-formulát...

hétfő 12:45

A James Webb megrajzolta az univerzum rejtett megaszerkezeteinek eddigi legnagyobb térképét

👀 Az elképzelhetetlenül távoli múltba pillanthattak bele a csillagászok, amikor a James Webb űrtávcső segítségével minden eddiginél részletesebben térképezték fel az univerzum kozmikus hálóját...

hétfő 12:23

A kísérleti zsákutcából a skálázásig: az ügynökalapú MI stratégiái

🚀 A Davosban megrendezett Világgazdasági Fórum óta észrevehetően átalakult az MI-ről szóló párbeszéd: a jóslatok és áttörések helyett egyre inkább arra koncentrálnak a vállalatok, hogyan lehet az MI-t valóban a szervezet mindennapjaiba beépíteni – ráadásul biztonságosan és nagy léptékben...