2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 06:18

Az első nyílt forrású kvantumszámítógép: a kvantumjövő mindenkié

💻 A kvantumszámítógépek fejlődését a vízválasztó pillanat hozhatja el: a kanadai University of Waterloo tudósai nemcsak fejlesztenek, hanem mindent meg is osztanak, amit csak lehet...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Január 20.)

Miért emlékezetes ez a nap? A brit és amerikai történelem fordulópontjai, a második világháború sötét fejezete, valamint forradalmak és békemegállapodások egyaránt kötődnek hozzá...

MA 06:02

A nebrai égkorong sötét rejtélyei

🌙 A nebrai égkorong, a világ legrégebbi ismert csillagászati ábrázolása, több mint háromezer éve készült, és az akkori éjszakai égboltot mutatja be...

hétfő 20:55

A kriptovilág legnagyobb sebezhetősége: mi magunk

2025 rekordévnek számított a kriptós hackelések történetében, de a károk többsége már nem hibás okosszerződésekből, hanem emberi mulasztásból fakadt...

hétfő 20:37

Az otthoni neted veszélyben: súlyos Wi‑Fi‑sebezhetőség

⚠ A Broadcom chipkészleteit érintő súlyos hibát javítottak, amely lehetővé tette, hogy támadók túlterheléses (DoS) támadással leállítsák bizonyos Wi‑Fi-routerek működését...

hétfő 20:02

A seprűző tehén, amely átírja a haszonállatok intelligenciáját

🐮 A Tiroli-Alpokban él egy tehén, aki egészen új szintre emeli a haszonállatok intelligenciájáról alkotott képünket...

hétfő 19:57

Az MI-forradalom felforgatja a játékvilágot – imádni fogják a gamerek?

A Las Vegas-i CES technológiai expóján idén is szokás szerint különleges bejelentésekkel érkezett a Razer: a jól ismert fekete-zöld gamer perifériák gyártója nemcsak új eszközökkel, hanem komoly vitákat kavaró innovációval, az MI-alapú Project Ava virtuális társsal hívta fel magára a figyelmet...

hétfő 19:37

A Bungie új lövöldéje végre megkapta a megjelenési dátumát

🎉 A Bungie március 5-én dobja piacra a régóta várt, késve érkező extraction shooterét, a Maratont (Marathon), amely Xbox Series X|S-re, PS5-re és PC-re is megjelenik...

hétfő 19:21

Az új, szemüveg nélküli 3D-tévék forradalmasítják az otthoni mozizást?

Hollywood már többször próbálta visszahozni a 3D tévét, de eddig csak hatalmas pukkanás lett belőle...

hétfő 19:01

Az ETF-ekbe ömlik a kriptópénz – meddig tart a roham?

A digitális eszközalapok múlt héten soha nem látott 2,17 milliárd dollár (kb...

hétfő 18:55

Az Apple elkeni a határt a hirdetések és találatok között

🔍 Az Apple éppen új App Store felületet tesztel, ahol a hirdetések és a tényleges találatok egyre nehezebben megkülönböztethetők...

hétfő 18:37

Az óriáspókot imitáló hálók visszariasztják a ragadozókat

🕷 Az apró *Cyclosa*-pókok különös védekező stratégiáját fedezték fel: a mindössze néhány milliméteres állatok óriáspók-alakú „díszeket” szőnek pókhálójukra, hogy elijesszék a ragadozókat...

hétfő 18:01

Vége az okosóráknak? Új per kinyírhatja a kedvenc funkciódat

Az MI-alapú esésérzékelés mára szinte alapszolgáltatásnak számít az Apple Watch, a Google, a Samsung és a Garmin legnépszerűbb okosóráiban...

hétfő 17:54

Az energiaéhes Kína már kétszer annyi áramot fogyaszt, mint Amerika

Kína 2025-ben minden eddiginél több áramot használt fel: az ország éves fogyasztása 10,4 billió kilowattóra, ami kétszer annyi, mint az Egyesült Államoké...

hétfő 17:37

Az MI-verseny: a Threads mobilon lehagyta az X-et, de korai az öröm

A Meta Threads alkalmazása végre átvette a vezetést az X előtt a napi mobilos felhasználók számában: január elején 141,5 millió napi aktív iOS-es és androidos felhasználót ért el, míg az Elon Musk-féle platform 125 millióval kullog mögötte...

hétfő 17:19

Az MI, amely végre nem leskelődik: megérkezett a Confer

Az MI-asszisztensek robbanásszerű terjedése komoly aggályokat vet fel a személyes adatok védelmével kapcsolatban...

hétfő 17:01

Az új zsebkonzol, ami letarolja a piacot?

A MANGMI új kézikonzolja, a Pocket Max, komoly izgalmat váltott ki a játékosok körében...

hétfő 16:37

Az új FiiO JM21: zsebnyi koncert, döbbenetes tárhellyel

A Fiio JM21 hordozható Hi-Res Audio-lejátszója 2026-ban jelentős frissítést kap. Az új modell, amelyet január 23-án dobnak piacra körülbelül 91 000 forintért (250 USD), továbbra is két Cirrus Logic CS43198 DAC-ot használ, akárcsak elődje, viszont nagyobb akkumulátorral és több tárhellyel csábít...

hétfő 16:19

Az orvosi kannabisz nem csodaszer: idegfájdalomra hatástalan

A kannabisz-alapú szerekre sokan a krónikus idegi fájdalom új reményeként tekintenek, de a legnagyobb átfogó vizsgálat szerint ezeket a várakozásokat nem igazolja a tudomány...