2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

csütörtök 18:37

Az Apple megszerzi Brandon Sanderson epikus fantasy-univerzumának jogait

🍎 Az Apple óriási lépést tett a fantasyrajongók világában: minden jogot megszerzett Brandon Sanderson népszerű Cosmere-univerzumához, és sorozatok, valamint filmek készítését tervezi...

csütörtök 18:19

Az MI árnyéka egyre több játékfejlesztőre vetül

A Game Developers Conference friss felmérése szerint a játékiparban dolgozók több mint fele rossznak tartja a generatív MI térnyerését...

csütörtök 18:01

Az unokázás titkos előnye: lassulhat a szellemi hanyatlás?

👶 Az unokákkal való törődés sokkal többet adhat a nagyszülőknek, mint csupán örömet – akár segíthet megőrizni a szellemi frissességet idősebb korban is...

csütörtök 17:56

Az Android mostantól tényleg pajzsként óvja a telefonodat

A Google újabb Android-védelmi funkciókat vezetett be, amelyekkel még nehezebbé válik a tolvajok dolga...

csütörtök 17:39

Az otthoni generátorok nagy csatája: gáz, dízel vagy elektromos?

Az időjárás őrült tempóban változik: egyik nap verőfényes napsütés és enyhe szellő, aztán váratlanul tornádó csap le a környékre, vagy hirtelen vihar miatti áramkimaradás bénít meg mindent...

csütörtök 17:19

Az MI felhevítette a turizmust: a kitalált forró források botránya

🔥 Tasmania északi részének vadregényes tájai sok turistát csábítanak, különösen a Cradle Mountain Nemzeti Park lenyűgöző túraútvonalaival...

csütörtök 17:02

A mesterséges intelligencia űr-rémálmai: a Hubble titkos kincsei

🚀 Az MI-alapú kutatóeszköz hatalmas felfedezésekhez segítette hozzá a tudósokat a Hubble-űrteleszkóp archívumának átkutatásában: több mint 1000 rejtélyes égi objektumot találtak, köztük olyanokat is, amelyeket a jelenlegi tudományos módszerekkel sem sikerül besorolni...

csütörtök 16:56

A Tesla autóit áldozná be az önvezető robotok kedvéért

🤖 A Tesla radikálisan új irányt vett: Elon Musk bejelentette, hogy a Model S-t és a Model X-et még idén kivezetik a gyártásból...

csütörtök 16:39

A rezsi-sokk: 11 ezermilliárdos áramdrágulás, tombol a felháborodás

⚠ Érdekes fejlemény, hogy az amerikai közműcégek 2025-ben 31 milliárd dollárnyi (11 000 milliárd forintnyi) áramdíj-emelést kértek országszerte – ez több mint kétszerese a tavalyi majdnem rekordösszegnek...

csütörtök 16:19

A mesterséges intelligencia miatt 4500 embert bocsát el a Dow

A Dow nagy átszervezésbe kezd: a vegyipari óriás világszerte mintegy 4500 munkahelyet szüntet meg, mivel egyre jobban támaszkodik a mesterséges intelligenciára és az automatizálásra...

csütörtök 16:03

A gázálarc: életmentő felszerelés vagy a háború jelképe?

😷 Érdemes megvizsgálni, hogy egyre több civil szorul rá a gázálarcokra, különösen azután, hogy 2020-ban az Egyesült Államok-szerte tömegesen vetettek be könnygázt tüntetők ellen...

csütörtök 15:38

A Deezer AI-zene elleni fegyverét mindenki megkapja

🎵 A zeneipar egyre nagyobb kihívásokkal néz szembe az MI-vel generált zenék elterjedése miatt...

csütörtök 15:19

A kipufogógázból érték születik: itt az áttörés

A tudósoknak sikerült létrehozniuk egy olyan eszközt, amely képes a légkörből megkötni a szén-dioxidot, és azt közvetlenül egy értékes vegyületté, hangyasavvá alakítani – mindezt egyetlen lépésben...

csütörtök 14:57

Az igazság a VPN-ekről: amit eddig nem mondtak el

A VPN-ek, vagyis a virtuális magánhálózatok régóta az online adatvédelem eszközei, mégis sok a félreértés és a bizonytalanság körülöttük...

csütörtök 14:19

Az Apple TV+ képernyőre viszi Brandon Sanderson epikus világát

Brandon Sanderson, a fantasy és sci-fi műfaj népszerű szerzője, szerződést kötött az Apple TV+-szal, hogy regényeit – köztük a Köd szülötte (Mistborn) és a Viharfény-krónikák (The Stormlight Archive) sorozatokat – filmek és sorozatok formájában is elhozza a nézőknek...

csütörtök 14:03

A Roblox túlélőkalauz szülőknek: így védheted meg a gyerekeket

Napjainkban az Egyesült Államok 16 év alatti gyerekeinek fele játszik Robloxszal – és a szám világszerte is folyamatosan nő...

csütörtök 13:21

Az édes élet titka: 6 természetes cukorpótló, amit imádni fogsz

Az édességek teljes kiiktatása nem jó irány, viszont érdemes tudatosabbnak lenni abban, mennyi cukrot fogyasztunk...

csütörtök 12:56

A függöny legördül: vége a Model S-nek és X-nek, jönnek a Tesla-robotok

🚨 A Tesla leállítja két ikonikus modellje, a Model S és a Model X gyártását a következő negyedévben...

csütörtök 12:37

Az új MI-oldalpanelek átírják a Chrome-böngészés szabályait

A Google teljesen átalakította a Chrome böngészőt, hogy beépítse a Gemini MI-modellhez kapcsolódó oldalpanelet, ezzel támogatva az MI által segített böngészési élményt és feladatkezelést...

csütörtök 12:19

Az n8n kritikus hibája a teljes rendszert veszélyezteti

⚠️ Kritikus biztonsági résekre bukkantak az n8n automatizálási platformban, amelyek lehetővé teszik, hogy támadók tetszőleges kódot futtassanak a rendszeren, hozzáférjenek érzékeny adatokhoz, sőt átvegyék az irányítást a teljes n8n-példány felett...

csütörtök 12:02

Megérkezett a brutálisan strapabíró Redmi Note 15 széria

A telefonvásárlók egyre többet várnak el készülékeiktől. Az egyre dráguló RAM és a folyamatosan növekvő igények miatt a mobiloknak nemcsak erősebbeknek, hanem strapabíróbbaknak is kell lenniük...

csütörtök 11:36

Az elektromos autók letarolták a benzineseket Európában

Az Európai Unióban először fordult elő, hogy tisztán elektromos autóból több fogyott, mint benzinesből...

csütörtök 11:01

Az arany száguld, a bitcoin csak toporog

🤑 Az utóbbi időben az amerikai dollár gyengülése fellendítette az arany és más hagyományos menekülőeszközök árfolyamát, de a bitcoin látványosan lemaradt...

csütörtök 10:57

Az áttörés: a daganat sejtjei a rák saját ellenségeivé válnak

🚀 Felmerül a kérdés, hogy vajon miért olyan makacsok a tumorok, és miért olyan nehéz őket legyőzni...

csütörtök 10:50

Az univerzum sötét csillagai: most minden titkukra fény derül?

Az utóbbi években a James Webb űrteleszkóp (JWST) egy egészen különös, látszólag ellentmondásos korai univerzumot tárt fel...

csütörtök 10:44

A SpaceX ultimátuma: fizessünk a Starlinkért előfizetők nélkül is?

🚀 Különösen fontos kiemelni, hogy a SpaceX új, szigorú feltételeket diktál az Egyesült Államok államainak a szélessáv-támogatások kiosztásakor, lehetővé téve, hogy a Starlink pénzhez jusson akkor is, ha a helyi lakosok nem veszik igénybe a szolgáltatást...

csütörtök 10:34

Az igazi Tesla-fiaskó: kétszer is padlót fogtak

2024 már nagyon rosszul sikerült a Teslának, de 2025 még siralmasabb lett...

csütörtök 10:26

Az Adaptive6 véget vet a felhőpazarlás korszakának

🖥 A generatív MI-korszak alapjaiban forgatta fel a vállalati informatikát, különösen a fejlesztési ciklusokat...

csütörtök 10:02

A pszichiátria bibliáját újraírják: jön az új diagnosztikai korszak

Egy lényeges szempont, hogy közel negyven éve nem volt ekkora szabású változás a mentális betegségek kézikönyvében, a DSM-ben, amely orvosok milliói számára jelenti a diagnózisok alapját...