2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 12:01

Az amerikai saját otthon álma darabokra hullik: nemcsak a fiatalok szorulnak ki

🏠 Az otthonhoz jutás problémája mára már nemcsak a huszon- és harmincéveseket sújtja: egyre több negyvenes, ötvenes, sőt idősebb vásárló is kiszorul a lakáspiacról...

MA 11:45

Az Apple visszahozná a betiltott egészségügyi funkciót

Az Apple Watch véroxigénszint-mérője évek óta jogi viták középpontjában áll. Az okosóra 2020-ban debütált ezzel a forradalmi szenzorral, amely a véroxigénszintet méri...

MA 11:34

A filmiskolás, akiből a kvantumszámítógépek milliárdost csináltak

Christian Weedbrook nevét néhány nap leforgása alatt ismerhette meg a világ: a Xanadu Quantum Technologies vezetőjeként hihetetlen gazdagságra tett szert, miután az MI jövőjét a kvantumszámítógépekhez kötötte...

MA 11:23

Az elképesztő új kamera egy billiómod másodpercet is megörökít

📷 Új szintre lépett a mikroszkopikus világ villámgyors eseményeinek vizsgálata: kínai kutatók egy forradalmian új képrögzítési módszert mutattak be, amellyel hihetetlenül rövid, akár néhányszáz femtoszekundum alatt lezajló folyamatok minden eddiginél részletesebb megfigyelése vált lehetővé...

MA 11:11

Az űr citromcsigája: a Hubble ismét a Trifid-köd bűvöletében

A Hubble űrtávcső idén már 36 éves, és most egy igazán friss, lélegzetelállító képpel ünnepli ezt: a Nyilas (Sagittarius) csillagképben található Trifid-köd legkülönlegesebb alakzata, az űrbéli citromcsiga (Cosmic Sea Lemon) újra lencsevégre került...

MA 11:01

A bosszantó YouTube-értesítéseknek végre vége

A YouTube mobilon mostantól automatikusan némítja azoknak a csatornáknak a push-értesítéseit, amelyeket több mint egy hónapja nem követsz figyelemmel...

MA 10:57

Az amerikai tőke újra lángra lobbantja a Bitcoint

🔥 Lényeges szempont, hogy a bitcoin hónapok óta nem látott tempóban erősödik: 14 egymást követő napon át pozitív a Coinbase-prémium, ami legutóbb tavaly októberben történt, amikor a kriptopénz történelmi csúcson, 126 000 dolláron (kb...

MA 10:50

A mesterséges intelligencia leszámol a Firefox biztonsági hibáival

A Mozilla legfrissebb tesztjei során meglepő eredmények születtek: az Anthropic fejlesztette Mythos Preview MI-modellje 271 biztonsági sérülékenységet azonosított a hamarosan megjelenő Firefox 150 forráskódjában...

MA 10:44

Az OAuth sebezhetőségei: amikor az MI-eszközök kaput nyitnak a hekkereknek

Felmerül a kérdés, hogy miként fordulhat elő, hogy egyetlen alkalmazotti tevékenység elegendő ahhoz, hogy egy egész vállalati infrastruktúrát feltörjék...

MA 10:37

A Honor 600 Pro leveri az iPhone-t – de miért narancssárga?

🟢 A Honor legújabb középkategóriás készüléke, a 600 Pro, már első ránézésre is ismerős lehet – a teljes szélességű, vízszintes kamerasziget, a precízen megmunkált unibody kialakítás és a hátlapi lencsék elrendezése határozottan idézi a prémium telefonok világát...

MA 10:29

A Microsoft Game Pass végre olcsóbb Ausztráliában

🎉 Hatalmas meglepetést okozott a Microsoft azzal, hogy lejjebb vitte a PC- és Xbox Game Pass havidíjait – ezt Ausztráliában már meg is érezhetik a játékosok...

MA 10:22

Az 1300 elavult SharePoint-szerver továbbra is könnyű célpont

🚧 Több mint 1300 Microsoft SharePoint-szerver maradt védtelen egy veszélyes biztonsági rés miatt, amelyet eredetileg nulladik napi támadás során használtak ki, és jelenleg is folyamatosan támadnak...

MA 10:08

A mesterséges intelligencia elszabadult: 271 Firefox-hiba zúdult ránk

A Mozilla most először vetette be az Anthropic-féle Claude Mythos Preview-t, hogy átfésülje a Firefox forráskódját, és hirtelen 271 hibát sikerült feltárni a 150-es verziójában – eddig elképzelhetetlen tempóban...

MA 09:50

A Google új ügynökei már a személyes adataidban vájkálnak

🔎 A Google új szintre emelte kutató MI-ügynökeinek képességeit: a Deep Research és a Deep Research Max egyszerre képesek az internetet és a céges adatbázisokat is átfésülni, miközben átlátható, vizuális jelentéseket készítenek...

MA 09:43

Az anyaság ára: a Zoom és a Deloitte visszavesz a juttatásokból

💸 A vezető tech- és tanácsadó cégek kezdik visszanyesni azokat a juttatásokat, amelyeket eddig irigyelhettünk...

MA 09:36

A csalók réme: okos védelem, nyugalom gondok nélkül

🔒 Az online vásárlások és digitális szolgáltatások világában a csalás elleni védelem és a felhasználói élmény folyamatosan ütközik: ha túl szigorú a biztonság, a valódi ügyfelek is elpártolnak; viszont ha túl engedékeny, akkor megsokszorozódnak a kártékony visszaélések...

MA 09:28

A B–52 mechanikus agya menőbb, mint gondolnád

A 20. század légiflottáinak navigálása nem volt gyerekjáték, főleg a B-52 bombázók esetében...

MA 09:22

Az MI-cég titokban eltüntette az ellopott randifotókat

Hárommillió, az OkCupid oldalról begyűjtött profilfotó törlésére kényszerült a Clarifai nevű MI-vállalat, miután az Egyesült Államok Szövetségi Kereskedelmi Bizottságával (FTC) egyezségre jutott egy hosszan húzódó adatvédelmi ügyben...

MA 09:15

A Motorola Razr 2026 összes titka kiszivárgott

🕵 Erre utal többek között, hogy a közelgő Motorola Razr 2026 szinte minden műszaki részletét felfedte egy hatalmas szivárgás, jóval a hivatalos bejelentés előtt...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/22

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     BoobieTime Breastfeeding Timer (iPhone/iPad)A BoobieTime egy 2017-ben létrehozott digitális alkalmazás, melyet az alapítók első gyermekének születése ihletett...

MA 09:02

Az elektromos korszak hajnalán: rekordot dönt a napenergia

☀️ Az elmúlt évben a globális energiafogyasztás alakulása drámai változást hozott: az elektromos áram iránti kereslet kétszer gyorsabban nőtt, mint az összes energiafogyasztás...

MA 08:59

Az okosóra fokozza az egészségszorongást? Így védd magad!

Az egészségmegőrző okoseszközök egyre népszerűbbek, hiszen ígéretesen segítenek abban, hogy jobban megismerjük testünket és követni tudjuk egészségi állapotunkat...

MA 08:37

Az adatvédelem tűzvonalában: botrány Az Elme Szeme fejlesztőinél

🔒 Egyre nő a feszültség a Build A Rocket Boy (BARB) stúdiónál, ahol ezúttal nem a játék hibái, hanem a dolgozók jogainak megsértése került terítékre...

MA 08:23

A példátlan aszály szorongatja Floridát – meddig tart a válság?

Florida rendkívüli aszálytól szenved, amilyet az elmúlt 15 évben nem tapasztaltak...

MA 08:09

Az Uránusz és a Neptunusz mélyén bizarr anyagállapot rejtőzhet

💧 A Naprendszer távoli óriásbolygóinak belsejében a tudósok új, rendkívül furcsa anyagállapotra bukkantak...

MA 08:01

Az új Lotus kártevő lecsapott a venezuelai energiaszektorra

⚠ A venezuelai energia- és közműszolgáltatók ellen új, eddig nem dokumentált adatmegsemmisítő kártevőt, a Lotust vetették be 2025 végén...

MA 07:58

Az OpenAI új képgenerátora a valóság határait feszegeti

Néhány hónap telt csak el az OpenAI korábbi, nagy előrelépést jelentő képgeneráló-frissítése óta, máris itt a következő nagy dobás: a ChatGPT Images 2...

MA 07:50

A viharfény rejtélye: fák, melyektől felizzik a levegő

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy amerikai kutatók először figyeltek meg természeti körülmények között gyenge, ibolyaszínben derengő fényjelenséget a fák lombkoronáján vihar idején...

MA 07:42

Az új Framework Laptop Pro: a laptop, ami végre időtálló

Öt év fejlesztés, hat (vagy inkább hét) alaplap és folyamatos frissítések – ezt tudja felmutatni a Framework Laptop 13 története...