2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 11:45

A Taurus MiFID-licenccel rohamozza meg az EU tőkepiacait

Újabb mérföldkőhöz érkezett a digitális pénzügyek világa: a Taurus megszerezte a MiFID II befektetési engedélyt Cipruson, a Ciprusi Értékpapír- és Tőzsdefelügyelet jóvoltából...

MA 11:23

A gyakran végzett térdműtét hatástalan, sőt akár árt is

💉 A részleges meniscectomia évtizedek óta az egyik legelterjedtebb ortopédiai beavatkozás. Ennek során a sérült térd meniszkuszának egy darabját távolítják el, abban a reményben, hogy így enyhülnek a betegek panaszai...

MA 11:00

Az okostelefonnyi, színes Onyx Boox Palma 2 Pro: csábító, de nem mindenkinek

💡 Érdemes megvizsgálni, hogy milyen lehetőségeket kínál a legújabb Onyx Boox Palma 2 Pro, különösen azoknak, akik a hagyományos e-könyv-olvasók helyett valami kompaktabbra és sokoldalúbbra vágynak...

MA 10:44

A MI korában a hálózatoknak többet kell nyújtaniuk, mint puszta kapcsolódás

A technológia villámgyors fejlődése ellenére a felhasználók tömegei még mindig bosszankodnak akadozó videók, sikertelen fizetések vagy lefagyó mesterségesintelligencia-asszisztensek miatt...

MA 10:36

Az új Wall Street: a kripto és az örökös részvényhatáridők összefutnak

📈 Úgy tűnik, a kriptovilág és a hagyományos pénzügyek között szinte teljesen megszűnt a határvonal...

MA 10:30

Az áttörés, amely közel három évig rákmentessé teszi a vastagbélrákos betegeket

A vastagbélrákos betegek számára új remény csillant fel egy innovatív klinikai vizsgálat eredményeképpen...

MA 10:22

A 240 millió éves óriás „homokkúszó” egy támfalból bukkant elő

Egy 240 millió éves, kivételesen jól megőrződött fosszíliát azonosítottak hivatalosan Ausztráliában, amely évtizedeken keresztül rejtőzött egy kertben álló támfal köveiben...

MA 10:15

A lufik héliuma túszul ejti az MI-forradalmat – nem vicc

🎈 Erre utal többek között az, hogy a digitális korszak, amelyre a világ egyre inkább támaszkodik, egy meglepően egyszerű tényezőn, a héliumon múlik...

MA 09:16

Egy parancs, és bármely nyílt forrású repo MI-hátsó ajtó lesz

🔒 Érdemes megvizsgálni, hogy forradalmi gyorsasággal terjednek az ügynökalapú MI-eszközök a nyílt forrású fejlesztések világában, amelyekkel akár egyetlen parancs is megkerülheti a teljes biztonsági védvonalakat...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/6

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Rhythmicity Rhythm Trainer (iPhone/iPad)A Rhythm Trainer by Rhythmicity egy fizika alapú gyakorlóalkalmazás, amelyet zenészek, diákok és tanárok használnak...

MA 09:09

Az elszállt Mars-álom: Musk, OpenAI és az eltűnt 80 milliárd

🚀 Elon Musk ambiciózus terve, hogy embereket telepítsen a Marsra, ismét a figyelem középpontjába került, amikor Greg Brockman, az OpenAI elnöke a bíróságon tanúskodott az OpenAI jövőjét is meghatározó per egyik kulcsszereplőjeként...

MA 08:57

Az XRP 1,42 dollár felett: Jöhet a 66%-os 2025-ös rali?

Az XRP árfolyama ismét átlépte az 1,42 dolláros határt, és jelenleg egy izgalmas árfolyammintát mutat, amely legutóbb 2025-ben volt látható...

MA 08:50

Az óriási gamer PC: szobányi őrület óriás ventilátorokkal, klímával és szaunával

💻 Hihetetlen, de mégis igaz, hogy egy lelkes PC-rajongó nemrégiben egy szoba méretű gamer PC-t épített, ami messze túlmutat minden eddigi moddoláson...

MA 08:36

Az MI-vel elég a leírás: molekulát tervez helyetted – Synthegy

🧩 Az új molekulák létrehozása továbbra is a kémia egyik legbonyolultabb feladata...

MA 08:30

A SubQ ezerszeres MI-hatékonyságot ígér, a kutatók kétkednek

Egy kevéssé ismert miami startup, a Subquadratic, nem mindennapi bejelentéssel rukkolt elő: állításuk szerint sikerült elsőként feloldaniuk azt a matematikai akadályt, amely 2017 óta meghatározza és egyben korlátozza a legtöbb fejlett MI-rendszert...

MA 08:22

A Bitcoin 81 ezer fölött: a MicroStrategy eladna osztalékért?

💸 A kriptopiac újabb történelmi csúcsára ért: a bitcoin árfolyama átlépte a 81 000 dolláros határt (29,2 millió forint)...

MA 08:15

A Steam Decken még mindig káosz: miért „Unsupported” a Masters of Albion?

🚧 Peter Molyneux legújabb god game-je, a Masters of Albion, április végén került korai hozzáférésbe...

MA 08:08

Egy gyakori alvási szokás megduplázhatja a szívroham kockázatát

Az alvással kapcsolatos rendszertelenség csendben, észrevétlenül növelheti a komoly szívproblémák kialakulásának esélyét...

MA 08:03

A Saylor-stratégia bitcoineladást sejtet az osztalékért

A Michael Saylor által vezetett MicroStrategy 12,54 milliárd dolláros (kb. 4 350 milliárd forintos) negyedéves veszteséget jelentett, miközben 818 334 darab bitcoint birtokol – darabonként átlagosan 75 537 dolláros (kb...

MA 07:57

A világgazdaság teljes tokenizációja elkerülhetetlen – Joseph Lubin szerint

Az elmúlt években robbanásszerűen gyorsult fel a blokklánc-technológia terjedése, amelynek egyik legnagyobb úttörője, az Ethereum társalapítója, Joseph Lubin szerint már nem kérdés, hanem adottság: a világgazdaság teljes tokenizációja elkerülhetetlenné vált...

MA 07:43

A tárgyaláson: “Musk meg akart ütni” – állítja az OpenAI-vezető

👊 Greg Brockman, az OpenAI elnöke tanúskodott egy kaliforniai bíróság előtt, ahol elmondta, hogy 2017-ben Elon Musk annyira dühös lett, hogy komolyan attól tartott, a milliárdos megüti...

MA 07:37

A véletlen áttörés, ami megfelezheti a Mars-utat

Az űrutazás jövője új fordulatot vehet, miután egy brazil kozmológus véletlenül olyan módszert fedezett fel, amely alaposan lerövidítheti a Mars-expedíciók menetidejét...

MA 07:30

A tölgyek visszatartják a tavaszt, hogy kiéheztessék a hernyókat

🌳 Tavasszal az erdőben minden az időzítésen múlik. A hernyók és más rovarok éppen akkor kelnek ki, amikor a friss, zsenge levelek a legtöbb tápanyagot tartalmazzák...

MA 07:23

Az eper új korszaka: finomabb, táplálóbb, növekedés módosítása nélkül

🍓 A gyümölcsök minőségének javítása anélkül, hogy a növény növekedése vagy terméshozama csökkenne, régóta nehéz feladatnak számít a mezőgazdaságban...

MA 07:16

A Webb-űrtávcső pokoli, Merkúr-szerű szuper-Földet leplezett le

A James Webb-űrtávcső újabb döbbenetes felfedezést tett: a közeli, vörös törpecsillag körül keringő LHS 3844 b nevű exobolygó felszíni összetételét részletesen feltérképezték...

MA 07:09

Az Xbox atyja titokban, a Microsoft-kampuszról gyűjtött vadélesztővel sütött kenyeret

A legendás Seamus Blackley, aki fejlesztőként és tervezőként nagy sikereket ért el a videojátékiparban, most egészen más területen villantotta meg kreativitását...

MA 06:58

Az új GPT-5.5 Instant megmutatja, mire emlékszik – de nem mindent

Az OpenAI legújabb frissítése jelentősen változtat a ChatGPT működésén: a GPT-5...

MA 06:50

A kripto elterjedését még mindig a bizalmatlanság gátolja

🔑 A kriptovaluták elterjedésének egyik legnagyobb akadálya továbbra is a bizalom hiánya...

MA 06:44

A Subnautica 2 viharban edződött: a közösség tartotta életben

Az elmúlt hónapok igazi hullámvasútként teltek a Subnautica 2 fejlesztőcsapatának: pereskedés, bizonytalanság, szervezeti változások színesítették a mindennapokat...