2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 14:51

Az űripar forr: új rakéták, látványos bukások és nagy visszatérések

Az űripar soha nem látott pezsgést él át. Flottabővülés, technológiai újítások, látványos kudarcok és igen, némi szarkazmusra okot adó visszatérések egyszerre jellemzik az ágazatot...

MA 14:33

Az új Windows 11-frissítés lefagyasztja az Outlookot – így orvosold

A januári Windows 11 biztonsági frissítés rengeteg felhasználónak okozott kellemetlen meglepetést: a klasszikus Outlook asztali alkalmazás teljesen lefagy, ha POP-alapú e-mail-fiókot használsz...

MA 14:17

Végre lecserélheted a bénán választott Gmail-címedet!

Eljött az, amire régóta sokan vártak: hamarosan bárki lecserélheti régi, kínos vagy gyermekkori Gmail-címét egy sokkal vállalhatóbbra...

MA 14:02

A Star Wars új ura: Dave Filoni veszi át a Lucasfilmet

👾 A Lucasfilm élére friss vezető került: Dave Filoni, akit az A Mandalóri (The Mandalorian) és A klónok háborúja (The Clone Wars) sorozatokról ismer minden Star Wars-rajongó, lett a stúdió új elnöke...

MA 13:50

Az Antarktisz jégpáncélja alatt titkos tavak, völgyek, hegyek

Egy nemzetközi kutatócsoport példátlan részletességgel térképezte fel az Antarktisz jégtakarója alatti felszínt, új világot tárva fel, amelyet tavak, völgyek, hegyek és medencék alkotnak...

MA 13:33

Az élet kezdetét egy halálos méreg hozhatta el?

Furcsa szereplőként jelenhetett meg a hidrogén-cianid az élet eredeténél: ez a rendkívül mérgező vegyület fagyott állapotban kristályokat hoz létre, amelyek meglehetősen aktív felületeiken különleges kémiai reakciókat indíthatnak be, akár extrém hidegben is...

MA 13:18

Az új Star Wars-korszak Disneylandben: időutazás a Galaxy’s Edge-ben

🚀 Szinte hihetetlen, de már közel hét éve nyitotta meg kapuit a Star Wars: Galaxy’s Edge Anaheimben és Orlandóban, ahol a rajongók végre testközelből tapasztalhatták meg a messzi-messzi galaxist...

MA 13:02

Miért kellett az űrhajósoknak vészhelyzetben idő előtt hazatérniük?

🚀 Öt hónapnyi űrbeli szolgálat után a Nemzetközi Űrállomás (ISS) Crew-11 legénysége váratlanul korán tért vissza a Földre...

MA 12:50

Az MI levetkőztette Elon Musk gyermekeinek anyját – jön a per

Ashley St. Clair, Elon Musk egyik gyermekének anyja pert indított X (korábban Twitter) ellen, miután az oldal MI-chatbotja, a Grok, St...

MA 12:33

Az Apple Watch trükkje végre megérkezik a Pixel Watchra is

A Google egy új funkción dolgozik, amely segít abban, hogy soha többé ne hagyd el a Pixel Watch-odat...

MA 12:17

A Star Wars új korszakba lép: távozik Kathleen Kennedy

⭐ Kathleen Kennedy lemond a Lucasfilm elnöki posztjáról, ezzel lezárul egy korszak a Star Wars-univerzumban...

MA 11:33

A Cisco végre betömte a hetek óta aktívan kihasznált biztonsági rést

🔒 A hálózati óriás, a Cisco végre kiadta a javítást egy kritikus súlyosságú hibára, amelyet hetek óta aktívan kihasználtak kiberbűnözők...

MA 11:17

Az NVLink Fusionnal végre adatközpontokba törnek a RISC-V processzorok

💻 Az NVIDIA újabb nagy lépést tett az MI-alapú adatközpontok világában: a SiFive nevű, nagy teljesítményű RISC-V processzorok fejlesztésére specializálódott cég is csatlakozott az NVLink Fusion ökoszisztémához...

MA 10:57

Az új Gootloader-trükk: ezres ZIP-csapda leselkedik a háttérben

🕵 A Gootloader nevű, 2020 óta aktív kártevő ismét visszatért, és most még trükkösebb módszerrel bújik meg a rendszeren...

MA 10:50

A Grok körüli botrány: perek, szexuális deepfake-ek, botladozó óriás

🔥 Ashley St. Clair, Elon Musk egyik gyermekének édesanyja, pert indított az xAI ellen, mivel szerinte engedélyezte, hogy a felhasználók a Grok MI-vel beleegyezése nélkül készítsenek róla szexuálisan explicit deepfake-képeket...

MA 10:43

Az új Google Pixel 9 tényleg feltörhető egyetlen üzenettel?

Az okostelefonokba beépített MI-alapú funkciók egyre kényelmesebbé teszik az életünket, de csendben tágítják a támadási felületeinket is...

MA 10:36

Az agy takarítói: áttörés az öregedés lassításában?

💡 Az élő sejteknek folyamatosan figyelniük kell saját összetevőiket, hogy időben megszabaduljanak a károsodott fehérjéktől, hibás szervecskéktől vagy behatoló baktériumoktól...

MA 10:29

Az Anthropic Indiában nagyot lép: érkezik a Microsoft-veterán

Az MI gyors térnyerése Indiában újabb fontos fordulatot vett: az amerikai Anthropic a Microsoft India korábbi ügyvezető igazgatóját, Irina Ghose-t nevezte ki helyi vezetőjének...

MA 10:22

Az OpenAI-vezér új startupja agyvezérelt jövőt ígér

Jellemző példa erre, hogy az OpenAI hatalmas befektetései után a mesterséges intelligencia terén most újabb izgalmas terület felé nyit: részesedést szerez a Merge Labsban, amely agy–számítógép-interfészek fejlesztésén dolgozik...