2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

péntek 20:55

Az EU-nál betelt a pohár: milliárdos bírság jöhet a TikTokra

Az Európai Bizottság komoly bírságra készül a TikTokkal szemben, mert a platform függőséget okozó funkciói – köztük a végtelen görgetés, az automatikus lejátszás, a push értesítések és a személyre szabott ajánlások – veszélyeztetik a felhasználók mentális és fizikai egészségét, különösen a kiskorúakét és a védtelen felnőttekét...

péntek 20:37

Az új Baldur’s Gate-sorozat jön – a készítők kihagyásával?

A Baldur’s Gate fantasy videojáték 2023-ban hatalmas sikert aratott, több mint 20 millió példány kelt el belőle, és történelmet írt azzal, hogy mind az öt legjelentősebb Év Játéka díjat elnyerte...

péntek 20:22

A házimozi új urai: a 2026 legjobb projektorai

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a modern projektorok már nemcsak a nappalid falán jelenítik meg a mozit, hanem lényegében bármilyen sík felületet képesek vetítővászonná alakítani, ráadásul nagy fényerővel és kiváló képminőséggel...

péntek 20:03

Az első színes Kindle Scribe: csúcstechnika luxusáron

Az Amazon új, prémium e-ink táblagépe, a Kindle Scribe Colorsoft végre színes kijelzőt és MI‑funkciókat kínál – mindezt azonban borsos áron...

péntek 19:57

Az új pszichiátriai kézikönyv tényleg lezárja a diagnózisok korszakát?

Lényeges szempont, hogy a pszichiátria egyik legfontosabb alapkövét, a hivatalos diagnosztikai kézikönyvet – közismerten DSM néven – mostanra annyi kritika érte, hogy akár teljesen új alapokra is helyezhetik a mentális betegségek meghatározását...

péntek 19:37

Az év játéka? Közeleg a GTA 6 marketingdömping.

🎮 Strauss Zelnick, a Take-Two vezérigazgatója megerősítette, hogy idén nyáron hivatalosan is elindul a Nagy értékű autólopás 6 (Grand Theft Auto 6, GTA 6) marketingkampánya, mert a játék fejlesztése végre célegyenesben jár...

péntek 18:57

A legmenőbb techkütyük 36 ezer forint alatt

A megfelelő ajándék kiválasztása igazi kihívás lehet, különösen, ha az illető már mindennel fel van szerelkezve a technológia világából...

péntek 18:39

Az Obsbot Tiny 3: A csúcskategóriás laptopwebkamera, amelynek nem kéne léteznie

Az Obsbot Tiny 3 és a kedvezőbb árú Obsbot Tiny 3 Lite új szintre emelik a webkamerázás élményét, főleg azok számára, akik podcasterként, streamer-műsorvezetőként vagy zenészként dolgoznak, de a mindennapi felhasználó is profitálhat belőlük...

péntek 18:20

Az okos műbőr, amely képeket rejt és alakot vált

A Penn State Egyetem kutatói új, „okos”, hidrogélalapú műbőrt fejlesztettek ki, amely képes álcázni vagy feltárni képeket, szövegeket és más információkat, sőt a felülete, megjelenése és formája is parancsra változtatható...

péntek 18:02

Az EU rászállt a TikTokra: veszélyesen addiktív

Az Európai Bizottság szerint a TikTok jelenlegi működése túlzottan addiktív, ezért akár a szolgáltatás alapjain is változtatni kellene a jogszabályok betartása érdekében...

péntek 17:38

A láthatatlan vegyi eső már bolygónkat is elborítja?

🌧 Egyre nagyobb mennyiségben hullik a Földre egy szinte eltávolíthatatlan szennyező anyag, amelyet eredetileg az ózonréteg védelmére fejlesztett anyagok lebomlása generál...

péntek 17:19

Az univerzum legvadabb energiakitörése: tombol Jetty McJetface

💥 Az elmúlt években egy különleges fekete lyuk, amelyet Jetty McJetface-nek becéznek, minden eddiginél erőteljesebb sugárzást bocsát ki – a kutatók szerint jelenleg az univerzum legnagyobb energiájú objektumai közé tartozik...

péntek 17:02

Az igazi Starlink-mobil? Musk tagad, de jöhet egy MI-kütyü?

A SpaceX már most is műholdak százait irányítja az űrben, amelyek világszerte internet-hozzáférést biztosítanak...

péntek 16:55

Az MI eladási pánikot váltott ki a tech tőzsdén

📈 A hét elején drámai árfolyamesés rázta meg a szoftveripart, miután az Anthropic új, MI-alapú vállalati csomagja, a Claude Cowork fenyegetést jelent a hagyományos szoftvereszközök számára...

péntek 16:19

Az OpenAI Codexe már nemcsak programoz: új korszak az MI-ben

🧠 Az OpenAI bemutatta a GPT-5.3-Codexet, amely egy fejlettebb kódoló MI-modell, és mostantól a parancssorban, fejlesztői környezetben, webes felületen, valamint új platformokon is elérhető – API-hozzáférés viszont még nincs hozzá, de hamarosan várható...

péntek 16:01

A spanyol kormány egyik minisztériumát kibertámadás bénította meg

🔒 A Spanyol Tudományos Minisztérium részlegesen leállította informatikai rendszereit, miután kibertámadás gyanúja merült fel...

péntek 15:19

Az Amazon és a Google vezet az MI-harcban – de milyen áron?

📈 A nagy techcégek versenye egyre inkább arról szól, ki tud többet költeni adatközpontokra, hogy ezzel növelje az MI-fejlesztésekhez szükséges számítási kapacitást...

péntek 15:01

A CISA elrendelte az elavult hálózati eszközök lecserélését

🔧 Az Egyesült Államok Kiberbiztonsági és Infrastruktúra-védelmi Ügynöksége (CISA) kötelező irányelvet adott ki, amely szerint a szövetségi ügynökségeknek fel kell kutatniuk és le kell cserélniük minden olyan hálózati eszközt – például útválasztókat, tűzfalakat és kapcsolókat –, amelyek már nem kapnak frissítést a gyártótól...

péntek 14:56

A Szilícium-völgyet rettegésben tartják a titokzatos MI-botok

🤖 Egy átlagos hét sincs már az MI világában: friss az xAI-fúzió, a technológiai részvények piacán tombol az MI-hisztéria, és a Moltbook nevű új közösségi hálózat személyes MI-ügynökeivel robbantotta fel az internetet...

péntek 14:38

Az MI-őrület: tényleg közeleg az új dotkomlufi?

A befektetői hangulat jelentősen átalakult ezen a héten, miután egyre többen kérdőjelezik meg a vállalati szoftverek és IT-szolgáltatások értékét abban a korszakban, amelyben a mesterséges intelligencia házon belül is elláthat sok feladatot...

péntek 14:19

Az első gyerektelefon, amitől a szülők is nyugodtan alhatnak

A Samsung és az AT&T bemutatta a vadonatúj amiGO Jr. Phone-t, amely kifejezetten gyerekeknek készült...

péntek 13:55

Az új LEGO-őrület: megjelenés előtt áll, mégis mindenki ezt lesi

🚀 A LEGO idén igazán szokatlan húzással jelentkezik: érkezik a Hail Mary küldetés (Project Hail Mary) építőkészlet, pedig a film maga még mozikba sem került...

péntek 13:19

A Samsung berobban az első Ultra robotporszívóval

A robotporszívók ma már szinte nélkülözhetetlenek annak, aki szeretné tisztán tartani otthonát minimális erőfeszítéssel...

péntek 13:01

A valaha volt legdurvább kriptotél: miért szakad be minden?

Az októberi csúcs óta a Bitcoin értéke mintegy 44%-kal esett vissza...

péntek 12:55

Az új Switch végre feltámasztja a retro klasszikusokat

A Nintendo évekkel ezelőtt eltemette a Virtual Console-t, vagyis azt a lehetőséget, hogy klasszikus játékokat töltsünk le egyenként a Wii-re vagy a Wii U-ra...

péntek 12:38

Az MI már önállóan költhet – itt az új korszak?

A programozásban járatlanok ma már képesek saját alkalmazást készíteni, köszönhetően a vibe-coding megoldásoknak, például a Lovable-nek, amelyek hétköznapi nyelvű leírásból működő kódot generálnak...

péntek 12:20

Az „oldalszámozás” áttörése új korszakot nyit a DNS-tervezésben

🔎 A mesterséges intelligencia és a fejlett számítástechnika már ma képes olyan genetikai szekvenciákat tervezni, amelyek változatos biológiai alkalmazásokat tesznek lehetővé...

péntek 12:06

Végre iPhone-okkal indulhatnak a Holdra az űrhajósok

A NASA új szabályozásának köszönhetően az űrhajósok a közelgő Crew-12 és Artemis II küldetések során már magukkal vihetik iPhone-jaikat, illetve más modern okostelefonokat az űrbe és a Holdra is...

péntek 11:55

Az orosz virtuális gépek mögül csapnak le a zsarolóvírusok

A kiberbűnözők új trükkel szálltak be a ransomware-piacra: egy legitim szolgáltató, az ISPsystem virtuális gépein keresztül terjesztik a kártékony programokat...