2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 13:56

Az óra ketyeg: veszélyben a Bitcoin a kvantumkorban?

⏱ Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy egy forradalmian új technológia, a kvantumszámítógép már belátható időn belül veszélybe sodorhatja a világ legismertebb kriptovalutájának, a bitcoinnak a jövőjét...

MA 13:45

Az önellátó okostextilek forradalma: vége az okosórák korának?

A hordható kütyük piacán új korszak küszöbén állunk, ahol az egészségfigyelő eszközök már nemcsak a csuklónk díszei, hanem szó szerint a bőrünkhöz nőnek...

MA 13:34

A Huawei Watch GT Runner 2 új etalon a futóórák között

🕑 A Huawei Watch GT Runner 2 kifejezetten a futás szerelmeseinek készült, és lenyűgöző pontossággal, villámgyors működéssel segít követni az eredményeket – egyetlen komoly hátulütője, hogy a megszokott, korlátozott Huawei-ökoszisztémára épül...

MA 13:12

Az Apple-vezér visszavonul – az év techbombája!

💥 Ilyen eset például, amikor egy virtuális asszisztens tervez meg egy gamer PC-t, vagy amikor kiderül, hogy egy robot jobban fut félmaratont, mint bármelyik ember...

MA 13:01

Az égbolt titkos koreográfiája: miért változnak a csillagképek?

Érdemes megvizsgálni, miért tűnnek fel és tűnnek el különböző csillagképek az év folyamán az éjszakai égbolton...

MA 12:56

Az Android-csúcsmodellek ára történelmi mélyponton – itt az idő váltani?

💸 Érdemes megvizsgálni, mikor jár a legjobban az ember egy új Android-készülék vásárlásával...

MA 12:45

Az USA zárol 125 milliárd forintnyi kriptót Irán miatt

Az amerikai pénzügyminisztérium legutóbbi lépése során 344 millió dollárnyi, vagyis csaknem 125 milliárd forintnyi Tether (USDT) került befagyasztásra, amellyel Irán pénzügyi hálózatait próbálják ellehetetleníteni...

MA 12:23

Az angyalarcú fiú: anya vak hite a vérfürdő után

😇 A 2022-es brutális idahói gyilkosságok után a hatóságok letartóztatták Bryan Kohbergert, mégis édesanyja, Maryann Kohberger csökönyösen állította az FBI ügynökeinek, hogy a fia ártatlan, sőt, „angyal”...

MA 10:57

A Ketrec: brutális drámában fagy ránk a mosoly

🔥 Sheridan Smith és Michael Socha új sorozata április 26-ától látható a BBC iPlayeren, ahol a hatrészes A Ketrec (The Cage) minden eddiginél sötétebb oldaláról mutatja meg a bűn világát...

MA 10:50

Az AromaFresh Therm Pro: áttörés vagy drága tévedés?

A kávékedvelők szívét villámgyorsan megdobogtatja egy olyan otthoni gép, amely frissen őrli a babot, ráadásul időzítővel gondoskodik a reggeli forró italról...

MA 10:43

A szürke irodai doboz leleplezve: hogyan működik a lézernyomtató?

A legtöbben csak akkor figyelnek fel a sarokban álló lézernyomtatóra, ha az éppen nem működik, pedig igazán lenyűgöző technológia rejtőzik a műanyag burkolat mögött...

MA 10:36

A sportfanatikusok trükkje: így nézd a TSN-t külföldről

Kanadában szinte minden jelentős sportesemény élőben vagy visszanézhető formában elérhető a TSN streamingjén...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/25

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     English Vocab & Dictionaries + (iPhone/iPad)A Simply Paste Wordbook M Pro angol szókincsfejlesztő alkalmazás kifejezetten angolt tanulók számára készült...

MA 09:08

Az észcsavaró NYT Connections: ráérzel a logikára?

Érdemes tudni, hogy a New York Times Connections nevű játéka minden nap újabb fejtörőt kínál azoknak, akik szeretik a szójátékokat és a logikai kihívásokat...

MA 09:01

A Fehér Lótusz 4. évada: Helena Bonham Carter váratlan távozása vihart kavar

🍆 Éppen csak elindult a Fehér Lótusz (The White Lotus) negyedik évadának forgatása Franciaországban, máris jött egy drámai fordulat: Helena Bonham Carter váratlanul búcsút intett a sorozatnak, ráadásul napokkal a felvételek kezdete után...

MA 08:57

A mai Quordle: trükkös megfejtések és nyerő tippek

Különösen igaz ez akkor, ha az ember szeret reggelente egy gyors agytornával indítani a napot, és a Quordle, a Wordle egyik legnépszerűbb alternatívája, hétről hétre próbára teszi a szókirakók hadát...

MA 08:49

Az XRP árfolyama kitörés előtt – Közeleg a nagy döntés?

Az XRP árfolyama napok óta 1,43–1,45 dollár (kb. 522–528 Ft) között mozog szűk sávban, miután a korábbi élénk forgalom gyors oldalazásba fordult...

MA 08:43

A robotcowboyok elszabadultak: megérkezett a Far Far West

A Far Far West fejlesztőcsapata, a francia Evil Raptor az utóbbi időszak egyik legnagyobb meglepetését okozta a Steam Next Festen...

MA 08:29

Az atomerőmű, amely majdnem véget vetett a világnak

1986. április 26-án a Csernobili Atomerőmű reaktora végzetes hibasorozat eredményeként részlegesen leolvadt...

MA 08:01

Megmentheti az emberiséget egy óriásgát Alaszka és Oroszország között?

🌊 A szerteágazó tengeráramlatok az Atlanti-óceán északi féltekén döntő szerepet töltenek be a klímánk szabályozásában, az élet fenntartásában és az élelmiszer-termelésben...

MA 07:57

Az olcsó Samsung Galaxy A57 letarolja a mezőnyt?

A Samsung Galaxy A57 bemutatkozása a megfizethető Android telefonok piacán igazi meglepetést okozott, és külsőre simán felveszi a versenyt a csúcskategóriás készülékekkel is...

MA 07:50

Az Assassin’s Creed Black Flag Resynced mindent átír – íme az újdonságok

A legendás tengeri kaland visszatér Július 9-én végre visszatérhetünk minden idők egyik legkedveltebb Assassin’s Creed-epizódjához: a Black Flag újjászületett változatával...

MA 07:29

Az amerikai jóslópiacok háborúja: New York is beszállt

Az Egyesült Államok szövetségi hatósága, a Commodity Futures Trading Commission (CFTC) új szintre emelte a jóslópiaci platformok körüli jogvitát...

MA 07:22

Az év visszatérője: szárnyal a Bitcoin, a Tether önti bele a pénzt

A Bitcoin áprilisban új lendületet vett: árfolyama tartósan 77 000 dollár (kb...

MA 07:15

A 2026-os londoni maraton: futóünnep, világsztárok a rajtnál!

A hagyományos londoni maraton idén is a hosszútávfutás igazi ünnepévé válik: 2026-ban több mint 59 000 résztvevő rajtol Greenwichből, hogy 42,195 km-t (26,2 mérföld) tegyen meg a belvároson keresztül, a híres Cutty Sark mellett egészen a The Mallig...

MA 07:08

A Final Fantasy XIV találkozik az Evangelionnal – az év meglepetése

Fontos kérdés, hogy miként lehet egy olyan szürreális, kultikus animéhez, mint az Evangelion (Neon Genesis Evangelion), társítani a világszerte népszerű Final Fantasy XIV-et, mégis ez történik hamarosan...

MA 07:01

Az új Michael-film botrányt kavar: megszólalnak az áldozatok

Nem mindennapi hullámokat kelt Hollywoodban a most mozikba került életrajzi film Michael Jacksonról...

MA 06:43

Az új Resident Evil őrület: 7 millió fogyott két hónap alatt

🔥 Leon S. Kennedy népszerűsége új szintre lépett, ugyanis a Resident Evil Requiem két hónap alatt több mint 7 millió példányban kelt el...

MA 06:36

Az MI áttörte a védelmet: tízezernyi Palo Alto-eszköz veszélyben

⚠️ Egy sikeres kibertámadás során több mint 13 000 Palo Alto-eszköz került a támadók kezébe, akik távoli adminisztrátori, majd rootjogokat szereztek jelszó nélkül...