2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 06:23

Az MI-háború új felvonása: a Grok 4.3 fillérekért

Elon Musk ezúttal sem adja fel a küzdelmet a mesterséges intelligencia frontján: miközben a rivális Altman-féle OpenAI világsikereit figyeli, az xAI újabb ütős MI-fejlesztéseket dobott piacra, és ezúttal a döbbenetesen alacsony árakkal akarja letarolni a mezőnyt...

MA 06:15

Az új Heroes of Might and Magic első nap rögtön berobbant

Ilyen eset például, amikor egy klasszikus stratégiai játék új kiadása minden várakozást felülmúl...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Május 2.)

Erős nap a történelemben: Anne Boleyn letartóztatása, Madrid felkelése a francia megszállás ellen és a második világháborús olaszországi kapituláció is ehhez a dátumhoz kötődik...

péntek 21:56

A rejtett IT-hibák csendben mérgezik a munkahelyeket

👀 A nagyvállalati IT-hibákat gyakran szinte lehetetlen észrevenni – legalábbis addig, amíg az egész rendszer össze nem omlik...

péntek 21:45

A szállítmánylopás sosem volt ekkora – figyelmeztet az FBI

2025-ben az Egyesült Államokban és Kanadában 264 milliárd forint (kb. 725 millió USD) értékben tűnt el áru – és az elkövetők egyre rafináltabb módszerekkel dolgoznak...

péntek 21:23

A szimulátorőrület májusban letarolja a cozy játékokat

💻 Májusban igazi szimulátorözön várható a cozy játékok világában, ráadásul minden típusból akad újdonság: életszimulátorok, boltvezetős szimkék és egészen extrém menedzsmentjátékok is indulnak...

péntek 21:12

Az első MI-cég betör a kriptópiacra Amerikában

Az Egyesült Államokban először fordult elő, hogy egy mesterséges intelligencia önállóan céget alapított, megszerezte a tevékenységhez szükséges hivatalos iratokat, és már az első kriptovaluta-kereskedésére is készül...

péntek 20:56

A techóriások szárnyalása hajtja az újabb bitcoin-rallit

🚀 A bitcoin az utóbbi napokban ismét emelkedett, és elérte a 77 400 dolláros, vagyis közel 28 millió forintos szintet...

péntek 20:44

Az alumínium átírja az ipart: jön a ritkafémek utáni korszak?

A King’s College London kutatócsapata egy egészen új alumíniumformára bukkant, amely olcsóbb és fenntarthatóbb alternatívája lehet a jelenleg használt, drága és ritka fémeknek...

péntek 20:34

A QR-kódos csalások sosem voltak ilyen veszélyesek

Az utóbbi időszakban drámai mértékben, 146%-kal nőtt a QR-kódos adathalász támadások száma, miközben más, korábban elterjedt módszerek háttérbe szorultak...

péntek 20:22

A Pink Floydról elnevezett új pók a házfalakon portyázik

A Dél-Amerikában dolgozó kutatók egy új repedéslakó pókfajt fedeztek fel, amely a Pikelinia floydmuraria nevet kapta – ezzel egyszerre a Pink Floyd zenekar előtt tisztelegnek és a pók jellegzetes lakóhelyére utalnak...

péntek 20:12

A Division: Újjászületés mostantól PC-n is ingyen játszható

Jó példa erre, hogy az okostelefonokon már ismert A Division: Újjászületés (The Division Resurgence) mostantól számítógépen is kipróbálható, még a hivatalos augusztusi rajt előtt...

péntek 19:56

Az újabb 80 ezres rekord küszöbén billeg a Bitcoin

💰 A Bitcoin árfolyama közel 3%-ot emelkedett az elmúlt 24 órában, elérve a 78 700 dollárt (kb...

péntek 19:45

A városi madarak inkább a férfiakat tűrik a közelükben

🐒 A nagyvárosokban élő madarak viselkedése meglepő mintázatot mutat: úgy tűnik, a városi madarak közelebb engedik magukhoz a férfiakat, mint a nőket...

péntek 19:22

Az intézményi tőke felpörgeti a bitcoin piacát: 16 billió dollárig nőhet

📈 A bitcoin értéke robbanásszerű növekedés előtt áll a következő években: 2030-ra 16 billió dollárra (mintegy 5760 billió forintra) ugorhat a kriptodeviza piaci kapitalizációja, jósolja az Ark Invest friss jelentése...

péntek 19:11

Az izomnöveléshez nem kell meghalni az edzésen

Sokan azt gondolják, csak kemény, fájdalmas edzésekkel lehet erősebbé válni, de egy friss kutatás szerint ez tévhit...

péntek 19:01

Az oxfordi fizikusok áttörték a kvantumhatárokat: itt a quad‑squeezing

A kvantumvilág titkai újabb rétege tárult fel az Oxfordi Egyetemen, ahol fizikusok először valósították meg az úgynevezett quadsqueezinget, vagyis a négyrendű „összenyomást”...

péntek 18:56

A feltámadt kínai képcsöves tévék titka

📺 Bár sokak számára a katódsugárcsöves (CRT) tévék már csak a retro videojátékok vagy klasszikus sci-fi filmek kellékei, Kínában most meglepően olcsón kínálnak pár frissnek tűnő példányt...

péntek 18:45

Végre megérkezett az Xbox-mód Windows 11-re

🎮 Végre valóra vált a PC-s játékosok álma: Windows 11-en, asztali gépeken is elérhetővé vált az Xbox mód...

péntek 18:34

Az ősi, csavart állkapocs rejtélye – Tanyka nyomában

🦖 Dél-Amerika mélyén, Brazília Amazonas menti erdeiben, egy kiszáradt folyómeder alatt paleontológusok rendhagyó fosszíliára bukkantak: egy mintegy 275 millió éves állkapocscsontra, amely semelyik ma élő állathoz sem hasonlítható...

péntek 18:23

A ROG Ally X MI-varázsa: profi felskálázás csak dokkolva

A hordozható játék-PC-k között a ROG Ally X most új szintre lép: az eddig elérhető AMD FSR felskálázás mellett már a Microsoft új, mesterséges intelligenciával (MI) támogatott Auto SR megoldását is használhatják a felhasználók – igaz, egyelőre kizárólag dokkolt üzemmódban...

péntek 16:01

Az Apple figyelmeztet: a memóriaválság megdobhatja a Mac-árakat

💸 Az Apple vezérigazgatója, Tim Cook egyre komolyabb memóriaválságot prognosztizál, amely már idén júniustól jelentősen megdobhatja a vállalat költségeit...

péntek 15:56

Az OpenAI-per tétje: Musk szerint az MI végzetes lehet

💥 A bíróság falai között csapott össze a techvilág két nagyágyúja: Elon Musk és Sam Altman között váratlanul heves vita robbant ki arról, hogy valóban létünk végéhez vezethet-e a mesterséges intelligencia fejlődése...

péntek 15:34

Az MI igazi áttörései a tudományban: mire számíthatnak a kutatók?

Felmerül a kérdés, hogy vajon létezik-e már olyan MI-eszköz, amelyben valóban megbízhatnak a kutatók, és amely nemcsak gyorsabbá, hanem megbízhatóbbá is teszi a munkájukat...

péntek 15:24

Az asztrológia lebukott: mégsem hat a szerelemre?

👁 Az asztrológia már az ókor óta meghatározó szerepet játszik sok civilizációban, és napjainkban is óriási üzletté nőtte ki magát, amelynek értéke 2025-re már elérte a több száz milliárd forintot...

péntek 15:12

Az európai Microsoft-csoda nyomában: szuverenitás, adatközpontok, dicsekvés

🌍 A Microsoft Európában komolyan ráfeküdt az adatkezelésre, és nem aprózza el: az elmúlt évben például Portugáliában több mint 3 500 milliárd forintot, Norvégiában 2 170 milliárdot, az Egyesült Királyságban pedig 10 500 milliárd forintot fordított új adatközpontokra...

péntek 15:01

Az MI-háború nagy fordulata: Nem ChatGPT vagy Claude a legokosabb?

Az MI-chatbotok között élesedő verseny újabb meglepetést tartogat: habár egyre többen pártolnak át a ChatGPT-től a Claude-hoz, a friss elemzések szerint egyikük sem mondhatja magát a legokosabb ingyenes MI-nek...

péntek 14:56

A villámgyors kontroller – GameSir G7 Pro 8K teszt, humorral

⚡ Kezdődhet a kontrollerfesztivál: a GameSir G7 Pro 8K Aimlabs Edition messze nem csak egy szokványos játékszer...

péntek 14:46

Az OLED végre tömegeknek szól: berobban az Alienware AW2726DM

💡 Az utóbbi időben az OLED monitorok ára igencsak elrugaszkodott a valóságtól, de most ugrásszerűen megváltozott a helyzet...