Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 09:44

Az elit tíz: a világ leggazdagabbjai újrarendezve

💰 A decemberi Forbes-lista szerint továbbra is az informatika, a közösségi média és a mesterséges intelligencia uralja a világ leggazdagabb embereinek rangsorát...

MA 20:49

A Mars rejtélyes hatása: tényleg alakítja a Föld éghajlatát?

Évmilliók óta váltakoznak a jégkorszakok és melegebb időszakok a Földön, amit bolygónk pályájának és tengelyferdeségének finom változásai irányítanak...

MA 20:33

A King Gizzard kivonul, MI-klónok lepik el a Spotify-t

🎧 Miután az ausztrál King Gizzard & the Lizard Wizard hangos tiltakozás közepette elhagyta a Spotify-t, a rajongók megdöbbenve tapasztalták, hogy a platform máris MI által generált klónokat kínál helyettük...

MA 20:19

Az MI-chatbotok csődöt mondanak az öngyilkossági segélyvonalakon

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy egyre többen fordulnak MI-hez lelki problémáikkal, de a legnépszerűbb chatbotok váratlanul rosszul vizsgáztak abban, hogyan reagálnak az önsértési vagy öngyilkossági gondolatokat tartalmazó kérésekre...

MA 20:02

A lítium trónkövetelője? Berobbanhat a nátrium‑ion akkumulátor

⚡ Tipikus eset, amikor a tudósok egy váratlan áttöréssel rukkolnak elő, amely akár felforgathatja az akkumulátorok piacát...

MA 19:50

Az eddig mért leghosszabb gammakitörés rejtélye felforgatta az asztrofizikát

🚀 Érdemes megérteni, hogy a gammakitörések (GRB) a világegyetem legnagyobb energiájú robbanásai, mégis megfejthetetlennek tűnnek...

MA 19:34

A Bluebird-hadművelet Musk bakiját meglovagolva indítaná újra a Twittert

Tipikus eset, amikor egy kihagyott ziccer visszaüthet: egy amerikai startup úgy véli, Elon Musk végzetes hibát vétett, amikor a legendás Twittert X-re nevezte át, és ezzel végleg eltüntette a logót és a márkanevet a térképről...

MA 19:17

Az új Spiderman adathalász-szolgáltatás Európa bankjait veszi célba

🕵 Egy új, Spiderman nevű adathalász eszköz jelent meg, amely valósághű másolatokat készít több európai bank és kriptopénztárca oldalairól...

MA 19:01

Az Nvidia már a tartózkodási helyedet is követné: jön a nyomkövető MI‑chip

Az Nvidia új, helymeghatározásra alkalmas technológiát fejlesztett, amely képes megmondani, pontosan melyik országban működnek az MI-chipjei...

MA 18:49

Az MI-képzés káosza: mindenki mást okol

😕 A munkahelyi MI-képzés nélkül ma már nehéz lenne lépést tartani: az alkalmazottaknak elengedhetetlen megtanulni, hogyan használják a mesterséges intelligenciát anélkül, hogy veszélyben éreznék az állásukat vagy a karrierjüket...

MA 18:33

A manhattani dugódíj máris kitisztította a levegőt

Januárban indult New Yorkban a dugódíjrendszer, amelyben az autósok csúcsidőben 3500 Ft-ot (kb...

MA 18:18

A gyenge kód leállítja a gyártást – milliárdos bukó a vége

💥 Meg kell vizsgálni, hogy a gyártóvállalatok miért nem engedhetik meg maguknak a gyenge szoftverfejlesztést, és miért vált kulcskérdéssé, hogy már a fejlesztés során beépüljön a biztonság, ne pedig utólag próbálják meg védeni az elkészült alkalmazásokat...

MA 18:02

Az ultravékony nanomembrán átírhatja az orvosi implantátumok játékszabályait

Egy dél-koreai kutatócsoport új, ultravékony és rendkívül hajlékony bioelektronikai nanomembránt fejlesztett ki, amely képes szinte észrevétlenül kapcsolódni az élő szövetekhez...

MA 17:34

Az MI‑chipversenyben a győztes már rég nem Kína

Érdekes felvetés, hogy az utóbbi évek amerikai exportkorlátozásai, amelyek célja Kína elzárása volt az élvonalbeli félvezetőktől, végül inkább Kína saját technológiai fejlesztését pörgették fel, mintsem lassították volna azt...

MA 17:17

Az ukrán hekkernő az orosz kibertámadások titkos segítője

🕵 Az amerikai hatóságok vádat emeltek egy 33 éves ukrán nő, Victoria Eduardovna Dubranova (ismertebb nevén Vika, Tory vagy SovaSonya) ellen, mert orosz hátterű hekkercsoportokat segített kibertámadásokban világszerte, többek között amerikai vízrendszerek, választási rendszerek és atomerőművek ellen...

MA 17:03

Jön az ausztrál tinédzser közösségimédia-tilalom: új korszak indul?

Érdemes megvizsgálni, hogy miért kelt világszerte ilyen nagy visszhangot az ausztrál döntés, amely elsőként tiltotta be országos szinten a 16 év alattiak közösségi médiához való hozzáférését...

MA 16:49

Az adelaide-i zöldterületek fenntarthatósága veszélyben?

Adelaide városának zöldterületei kulcsszerepet játszanak a klímaszabályozásban, a biodiverzitás megőrzésében és az élhetőség javításában...

MA 16:33

A perzselő hőség hátráltatja a kisgyermekkori fejlődést

A szokatlanul magas hőmérséklet miatt a kisgyerekek egyre nehezebben érik el a korai tanulási mérföldköveket, leginkább az olvasás és a matematika terén...

MA 16:17

A Mars-utazás küszöbén állunk – tényleg ennyire közel?

Az Egyesült Államok Tudományos, Mérnöki és Orvostudományi Akadémiái egy átfogó jelentésben részletesen bemutatják, miért lenne sorsfordító, ha végre űrhajósokat küldenénk a Marsra...