2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 08:50

Az észak-angliai viking sziget egén felrobbant egy élénkzöld tűzgömb

💥 A hét elején Lindisfarne, azaz a Szent Sziget éjszakai egét vadul hasította át egy élénkzöld tűzgömb, amely a 8...

MA 08:43

Az MI-ben még a légitársaságoknál is kevésbé bízunk – miért?

Azt vizsgálták, hogyan viszonyulnak az emberek az MI-hez, különösen az ismert platformokhoz, mint a Google Gemini és a ChatGPT...

MA 08:36

A csődbe ment startupok már a Slack-csevegéseket is eladják

A startupok világa néha elég vad, de még a haláluk után is simán termelnek pénzt...

MA 08:22

A NIST visszavág: kizárólag a legveszélyesebb biztonsági hibákra fókuszál

Az elmúlt években hatalmas, 263%-os növekedés történt a szoftverek sérülékenységi bejelentéseiben, ezért az amerikai Nemzeti Szabványügyi és Technológiai Intézet (NIST) jelentősen szűkíti a CVE-adatok részletes feldolgozásának körét...

MA 08:01

Az új Galaxy Z TriFoldnál is vékonyabb, könnyebb utód készülhet

A Galaxy Z TriFold, a Samsung úttörő, háromszor hajtható okostelefonja villámgyorsan elfogyott a legutóbbi kiárusításon, így hivatalosan is elérhetetlenné vált...

MA 07:57

Az évtizedes ActiveMQ-sebezhetőség most kritikus veszélyt jelent

Érdekes jelenség, hogy egy 13 éve lappangó szoftverhiba most hirtelen komoly fenyegetéssé válik...

MA 07:50

Az Atlanti-áramlat összeomlása vészesen közelebb van, mint hinnénk

Az Atlanti-óceán egyik legfontosabb áramlata, az úgynevezett Atlanti meridionális áramlási rendszer (AMOC) összeomlása jóval valószínűbb, mint eddig hittük – derült ki egy friss kutatásból...

MA 07:29

A sötétbordó iPhone 18 Pro végre jöhet

Az Apple következő csúcskészülékei merőben új színt hozhatnak: egy gyönyörű, sötét, cseresznyébe hajló bordó árnyalatot...

MA 07:22

Az Északi-tenger alatti elveszett világ sötét titkai

Több ezer évvel ezelőtt az Északi-tenger feneke alatt rejtőző Doggerland területe buja erdők otthona volt, ahol tölgy, szil és mogyoró dúsan terjedtek már több mint 16 000 évvel ezelőtt – jóval korábban, mint azt bárki hitte volna...

MA 07:15

Az élőzene óriása bukik: mi lesz a koncertjegyek sorsa?

A Live Nation nevét már mindenki kívülről fújja, aki koncertre vágyik – és aki kisírt szemmel nézi a jegyárakat, vagy épp a végösszeget, amikor beütnek a különféle szolgáltatási díjak...

MA 06:57

Az emberi evolúció felgyorsult: itt a legnagyobb ősi genomvizsgálat

🚀 Az elmúlt évezredekben eddig nem látott tempóra kapcsolt az emberi evolúció...

MA 06:50

Az év gamer meglepetése: Lábakat kap a Clash of Clans

Most aztán tényleg ledobta az atombombát a Supercell: a Clash of Clansban megvásárolhatók a Barbár lábai, szobor formájában!..

MA 06:43

Az új Mozilla Thunderbolt: Az MI beköltözik, te diktálsz

Érdemes megvizsgálni, milyen újdonságot kínál a Mozilla az MI világában. Az MZLA Technologies, a Mozilla leányvállalata bemutatta a Thunderbolt nevű nyílt forráskódú MI-klienst, amely a teljes irányításra és az önálló futtatásra helyezi a hangsúlyt, mégpedig a felhőtől való függőség nélkül...

MA 06:37

Az olcsó laptopok új királya: megérkezett az Intel Wildcat Lake

💻 Az Intel idén tovább bővíti 2026-os mobilprocesszor-palettáját, méghozzá a pénztárcabarát Core Series 3 chipekkel, melyeket Wildcat Lake kódnéven fejlesztettek...

MA 06:29

A valódi munkaerőválság: mi falja fel a munkaerőpiacot valójában?

A legtöbb cégvezető a mesterséges intelligenciában látja a munkahelyek jövőjére leselkedő legnagyobb veszélyt, pedig valószínűbb, hogy egészen más folyamat fenyegeti a munkaerőpiacot...

MA 06:22

Az Altman-golyók véget vethetnek a jegyüzérkedésnek?

🧠 Sam Altman, a Tools for Humanity társalapítója által fejlesztett, szemszkennerekkel működő „golyói” új területen vethetők be, hogy felvegyék a harcot a koncertjegyeket elkapkodó botokkal...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Április 18.)

Röviden: ezen a napon rengés pusztította el San Franciscót, merész amerikai rajtaütés érte Japánt a második világháborúban, és megszületett Zimbabwe független köztársasága...

MA 06:02

Újra kegyben az Anthropic a Fehér Háznál?

😷 Ebből következően érdemes megérteni, mi zajlik az Anthropic és a jelenlegi amerikai kormányzat között: a mesterséges intelligencia, pontosabban az Anthropic Mythos-modellje körüli viták hónapokon át tartó feszültsége után most újra megnyílni látszik a kommunikáció...

péntek 21:56

A tűzveszély miatt ismét visszahívják a külső mobilakkukat

A Casely ismét visszahívja az 5000 mAh-s MagSafe Power Podokat, miután újabb eseteket jelentettek túlmelegedésről és tűzesetekről...

péntek 21:34

Az új Windows-frissítés ismét térdre kényszeríti a szervereket

Na most kapaszkodj, mert a legújabb áprilisi Windows-biztonsági frissítés (KB5082063) telepítése után néhány szerver szinte azonnal újraindulási körforgásba zuhan...

péntek 21:24

A Naprendszer különcei: a legfurcsább bolygók

🐼 A Naprendszer bolygói elképesztően sokfélék. Vannak óriásiak és aprók, némelyiket sűrű légkör borítja, másoknak egyáltalán nincs légkörük...

péntek 21:12

Az MI-katasztrófákért ki felel – forr a vita Illinois-ban

Érdekes felvetés, hogy Illinois állam most az MI-fejlesztők felelősségét próbálja tisztázni, ha egy technológia komoly bajt okoz...

péntek 20:56

Az ingyenes fedélzeti netnek vége, leáldozik a T‑Mobile aranykora?

🚨 A T-Mobile évekig verhetetlen volt, ha a repülőn elérhető ingyenes Wi-Fi-ről volt szó, most viszont jócskán megcsappant az előnyük...

péntek 20:47

Az atomlánc, amely új korszakot nyit az elektromos térérzékelésben

A gyenge, alacsony frekvenciájú elektromos terek pontos mérése eddig komoly kihívást jelentett, főleg a nagy, nehezen miniatürizálható eszközök és a korlátozott felbontás miatt...

péntek 20:34

Az ámbráscetek kommunikációja kísértetiesen emlékeztet a miénkre

Az ember és az ámbráscetek között első ránézésre kevés a közös vonás, elvégre 90 millió éve volt az utolsó közös ősünk...

péntek 20:23

Az antibiotikum-rezisztencia robban: szétpukkanó baktériumok szórják a géneket

A baktériumok elképesztően találékonyak tudnak lenni, amikor az életben maradásról van szó...

péntek 20:14

Az űrhajózás új korszaka: rekordok, úttörők és kihívások

🚀 Felmerül a kérdés, merre tart most az űrhajózás, miközben minden eddiginél izgalmasabb fejlemények zajlanak mind a NASA, mind a komoly magáncégek berkeiben...

péntek 20:01

A várva várt ingyenes MI-frissítés közeleg a Galaxy S25-re

🚀 A Samsung végre elérhetővé teszi azokat a mesterségesintelligencia-funkciókat, amelyeket először a Galaxy S26 modellben ismerhettünk meg – ráadásul teljesen ingyen a Galaxy S25 felhasználóinak...

péntek 19:56

A Supermicro új szörnye: 40 mag, brutális háló, letisztult ház

Jól mutatja ezt, mennyi mindent zsúfoltak bele egy viszonylag apró, de elképesztően erős szerverbe...