2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 17:34

Az iPhone-okra vadászó Coruna-kémszoftver még veszélyesebb lett

Az iOS-t futtató eszközökre leselkedő veszélyek új szintre léptek: a Coruna nevű exploitkeretrendszer a korábbi, hírhedtté vált Operation Triangulation továbbfejlesztett változata, amely már az Apple legújabb A17 és M3 processzorait, valamint az iOS 17...

MA 17:24

Az online csalók új csapdái: így védekezz most

Az online csalások ma már profi váltófutásra emlékeztetnek: különböző eszközök és szereplők alkotnak egy szövevényes láncot, amelyben mindenki a saját szakaszára specializálódott...

MA 17:13

A biztonság rémálma: közeleg a kvantumszámítógépek kora?

A digitális világban egyre többen tartanak attól, hogy az MI önállósodása alapjaiban forgathatja fel a társadalmat...

MA 17:01

A TikTokon tarol az új csaláshullám: üzleti fiókok a célpontok

💸 TikTok Business-fiókok estek visszaélések célpontjává egy új, kifinomult adathalász-támadásban. Az elkövetők olyan hamis weboldalakra csábítják az áldozatokat, amelyeket kifejezetten azért hoztak létre, hogy a biztonsági botok ne tudják felismerni őket...

MA 16:57

Az űrtávcsövet egy robot mentheti meg a pusztulástól

A NASA Neil Gehrels Swift Obszervatórium lassan végzetes pályát fut be...

MA 16:45

A deepfake röntgenek még az orvosokat is megtévesztik

Érdemes megvizsgálni, hogy milyen veszélyeket rejtenek a mesterségesen generált, úgynevezett deepfake-röntgenfelvételek, amelyek megtévesztően valósághűek – olyannyira, hogy még képzett radiológusok számára is szinte lehetetlen felismerni a hamisítványokat...

MA 16:34

Az agy titkos védőszelepe: áttörés a Parkinson-kutatásban

Az emberi sejtek védekezőképessége mindig is lenyűgözte a kutatókat, most pedig egy újabb titok lepleződött le, amely segíthet a Parkinson-kór leküzdésében...

MA 14:04

Az Avata 360: drónforradalom, vagy csak pörgünk körbe-körbe?

🚀 A DJI legfrissebb dobása, az Avata 360 drón nemcsak a panorámadrónozás világát forgatja fel, hanem az otthoni filmezés, vlogolás és kalandvideók piacát is...

MA 13:57

Az Intel Battlemage végre megérkezett, de a játékosok csalódhatnak

Az Intel hosszú várakozás után bemutatta új grafikus kártyáját, az Arc Pro B70-et, amely a régóta pletykált Big Battlemage GPU-ra épül, ám ezúttal nem a játékosokat, hanem az MI-alkalmazásokat célozza meg...

MA 13:45

Az Uber robotaxijai megrohanják Horvátországot – kínai technikával

Zágráb utcáira érkezik az Uber és a kínai Pony.ai közös robotaxi-szolgáltatása, amelyet egy horvát cég, a Verne fog össze – ők gondoskodnak a teljes működési rendszer kiépítéséről...

MA 13:23

Az Exynos 2800: végre tanult a hibáiból a Samsung?

Érdemes megvizsgálni, milyen változások várhatók a Samsung következő generációs mobilchipjénél. Az Exynos 2800 koncepciója mostanra körvonalazódik, és úgy tűnik, a vállalat ezúttal a stabilitást helyezi előtérbe a Galaxy S28 szériánál...

MA 12:01

Az új PolyShell-támadás a Magento-áruházak felét fenyegeti

Fontos megérteni, hogy az utóbbi napokban tömeges támadássorozat indult a Magento Open Source és az Adobe Commerce rendszereket érintő, súlyos PolyShell-sebezhetőség kihasználására...

MA 11:56

Az MI megeszi az adatközpontok akkumulátorait – új korszakot nyit a Panasonic

A nagy memóriagyártók már minden idei moduljukat eladták, így hiányok és áremelkedések alakultak ki a piacon...

MA 11:45

Az új Razer Blade 16: karcsú, brutális és piszkosul drága

A Razer legújabb, 16 hüvelykes laptopja látványos hardverfrissítéssel érkezik: az Intel vadonatúj Core Ultra lapkáival és ultragyors, 9600 MHz-es LPDDR5X memóriával kapható, legalább 32 GB-tal szerelve...

MA 11:34

Az új Galaxy A57 végre könnyebben javítható

🔧 A Samsung Galaxy A57 5G-t már a bemutató előtt, néhány órával szét is szedték, és ami a leginkább feltűnő: a telefont végre a könnyű javíthatóság jegyében tervezték...

MA 11:12

A techóriások pórul jártak: kétmilliárdos bírság a közösségi oldalaknak

💸 Egy amerikai esküdtszék történelmi döntése értelmében a Meta és a YouTube összesen 6 millió dollár (közel 2,2 milliárd forint) kártérítést köteles fizetni egy ma 20 éves fiatal nőnek és édesanyjának...

MA 11:02

Az elektronikus hadviselés felforgatta a Perzsa-öböl rendjét

A Perzsa-öböl térségében az utóbbi hetekben a helymeghatározó rendszerek zavarása szinte mindennapossá vált...

MA 10:58

Az Intel új Arc Pro kártyái forradalmat hoznak a munkaállomások piacán

Az Intel most masszív lendületet ad az Arc B-sorozatú videokártyáinak, két új modellel: megérkezett az Arc Pro B70 és az Arc Pro B65...

MA 10:51

Az amerikai Hold-állomásról indul az atommeghajtású Mars-küldetés

🚀 Érdekes felvetés, hogy mi lesz a sorsa annak a több milliárd dollárért fejlesztett Hold körüli űrállomásnak, amelynek építését az Egyesült Államok most jegeli, hogy az erőforrásokat inkább más, nagyobb szabású célokra összpontosítsa...

MA 10:43

A Ring új videócsengői végre vezeték nélküliek és 4K-sak

A Ring új szintre emelte kültéri biztonsági eszközeit: elérhetővé váltak a vezeték nélküli, akkumulátoros verziók a 4K-s és 2K-s felbontású videócsengőkből is, már 29 000 Ft-tól...

MA 10:36

Az Insta nem játék: a nagyok rászoktatták, 3 millió dollárt kaszált

💸 A kaliforniai bíróság most tényleg odacsapott: két techóriást, a Metát és a Google-t is felelőssé tették, amiért addiktív dizájnnal szippantották be a fiatalokat...

MA 10:29

Az X kriptóvezért igazolt a pénzügyi áttöréshez

Különösen igaz ez akkor, ha a közösségi médiaóriások pénzügyi szolgáltatások irányába terjeszkednek...

MA 09:57

A rendőrség új szuperdrónja Starlinket is cipel

A dróntechnológia új korszakába lépett, amikor a BRINC bemutatta legújabb fejlesztését, a Guardian nevű, kifejezetten rendőrségi célokra szánt drónt...

MA 09:29

Az éber álom lehet a pihentető alvás titka?

😴 Éjszaka nemcsak testünk pihen, agyunk is különös utakat jár be. Egy friss kutatás szerint ugyanis a színes, élénk álmok nem csupán szórakoztatnak, hanem hozzájárulhatnak ahhoz is, hogy reggel valóban kipihentnek érezzük magunkat — sőt, az intenzív álmodás azoknak az éjszakáknak a titka, amikor a legmélyebbnek érezzük az alvást, függetlenül attól, mennyire aktív maradt közben az...

MA 09:16

A nagy leleplezés: mit naplóz rólad valójában a VPN-ed?

👀 Fontos kérdés, hogy mennyi adatot gyűjt rólad egy VPN, miközben elvileg éppen azt ígéri, hogy megvédi a magánszférádat...

MA 09:08

Az űrtávcsövek lélegzetelállító fotókon tárják fel a Szaturnuszt

🛰 A NASA frissen közzétett képei segítségével a Szaturnusz eddig soha nem látott részletességben tárul elénk...

MA 08:50

Az Apple lehagyhatja a Samsungot a 200 megapixeles iPhone-kamerával

Az Apple évek óta kivár a mobilkamerák terén, de most végre felrázhatja a piacot: tesztelés alatt áll egy 200 megapixeles főkamera, amely nagyobb lehet, mint a Samsung Galaxy S26 Ultra 200 megapixeles érzékelője...

MA 08:43

Az igazság ára: egy volt NASA-klímakutató megrázó vallomása

💬 Fontos kérdés, hogy mi történik akkor, amikor a tudományos élet válságba kerül, és azok is távoznak, akik egyszer a kutatás iránti elkötelezettséget mindennél előbbre valónak tartották...

MA 08:36

Az új trükk: virtuális telefonokkal csapnak le a csalók

Ilyen eset például, amikor a csalók nem valódi telefonokat, hanem virtuális okostelefonokat használnak, hogy teljesen hiteles felhasználónak tűnjenek...