2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 12:20

Az iPhone Fold közeleg: ezt tudjuk a hajlítható csúcsmobilról

Kérdés, mikor és milyen formában lép be az Apple a hajlítható okostelefonok világába – hiszen míg a Samsung és a Google már évekkel ezelőtt piacra dobták saját hajlítható mobiljaikat, az Apple eddig feltűnően kimaradt ebből a kategóriából...

MA 12:01

A Waymo önvezető taxijai nem állnak meg az iskolabuszok elött

Waymo önvezető taxijai komoly problémákkal küzdenek Austinban, mert rendszeresen nem állnak meg az iskolabuszoknál, amikor éppen gyerekek szállnak le vagy fel...

MA 11:55

Az európai Disney+-ról eltűnt a Dolby Vision

A Disney+ előfizetők több európai országban egy ideje hiába keresik a Dolby Vision HDR-tartalmakat, ezek ugyanis eltűntek a platformról...

MA 11:38

Az új fogyasztószerek minden eddiginél veszélyesebbek

⚠ Egyre erősebb súlycsökkentő gyógyszerek jelennek meg, amelyek a korábbi sikereket messze felülmúlhatják...

MA 11:02

Az OpenAI-nál forr a levegő: káosz, vádak, adatbotrány

Fontos kérdés, hogy miként tudja az OpenAI vezetősége kezelni az egyre erősödő kritikákat, amelyek a vállalat növekedésével párhuzamosan szaporodnak...

MA 10:57

A techóriások dollármilliárdokat öntenek az MI-be

A legnagyobb technológiai cégek, köztük az Amazon, a Microsoft, a Meta és a Google elképesztő összegeket terveznek költeni MI-fejlesztésekre 2026-ban...

MA 10:49

Az új fénykor: áttörést vár a DARPA a fotonikus számítógépektől

💡 A mesterséges intelligencia teljesítményének növelése régóta akadályba ütközik a hagyományos elektronikus áramkörök fizikai korlátai miatt...

MA 10:41

Az év meglepetése: szibériai vándorsólyom Ausztrália szívében

Egy vadbiológus ritka és különleges fotót készített Közép-Ausztráliában, ahol korábban még sosem tűnt fel szibériai vándorsólyom...

MA 10:33

Az új böngészőtámadások korában sötétben tapogatózunk

Az üzleti folyamatok nagy része ma már böngészőben zajlik: SaaS-alkalmazások, belépési rendszerek, adminisztrációs felületek és MI-eszközök mind ezt a felületet teszik elsődlegessé az adatkezelésben és a munkavégzésben...

MA 10:25

Az új szuperkém, a DKnife mindent lát a hálózatodban

🕵 Egy eddig ismeretlen eszközkészletet, a DKnife-ot már 2019 óta használják hackerek arra, hogy hálózati átjárókon (routereken, edge eszközökön) elcsípjék és módosítsák a forgalmat, kémkedjenek, sőt, kártékony programokat juttassanak el a hálózatra csatlakozó eszközökre...

MA 10:17

A nagy kérdés: kompresszoros vagy szárítós páramentesítő otthonra?

A lakásban jelentkező nedvesség, párás falak vagy állandó páralecsapódás ellen gyors megoldást jelenthet egy jó páramentesítő...

MA 09:57

Az MI megállíthatja az erdőtüzeket még a kezdetük előtt?

🔥 Felmerül a kérdés, hogy képes-e a modern technológia és az MI megállítani a pusztító erdőtüzeket még azelőtt, hogy komoly problémává válnának...

MA 09:50

Miért szálltak el ennyire a RAM-árak?

Fontos kérdés, hogy a memóriapiacon miért ugrottak meg ennyire az árak az utóbbi hónapokban...

MA 09:42

Az ayahuasca lehet a PTSD új reménye?

🧠 Egyre több kutatás utal rá, hogy az ősi, amazóniai pszichedelikus főzet, az ayahuasca segítséget nyújthat a poszttraumás stressz-zavar (PTSD) kezelésében...

MA 09:33

Az újabb SmarterMail-hiba megbéníthatja a céges levelezést

🙁 Az Egyesült Államok Kibervédelmi Ügynöksége (CISA) figyelmeztetett, hogy a SmarterMail szoftver súlyos biztonsági hibáját (CVE-2026-24423) már aktívan kihasználják zsarolóvírus-támadásokhoz...

MA 09:26

Az IBIT ETF bedőlt: extrém opciós pánik vagy hedge fund-csőd?

💸 Megemlíthető továbbá, hogy a Bitcoin piacán zajló események egyre inkább a hagyományos tőzsdei sokkokra emlékeztetnek...

MA 09:11

Az újjáépülő agy: MDMA és pszilocibin áttörik a PTSD falát

Az elmúlt években forradalmi lehetőség sejlett fel a poszttraumás stressz-zavar (PTSD) gyógyításában: az MDMA és a pszilocibin, ezek a hírhedtnek tartott pszichedelikumok ígéretes hatást mutatnak a súlyos pszichés sérülések leküzdésében...

MA 09:01

Az új Spotify-funkció, amiért megőrülnek a zenerajongók

Újabb izgalmas fejlesztéssel jelentkezik a Spotify: elindult az „About the Song” (A dalról) funkció, amivel végre bepillanthatsz a slágerek születésének kulisszái mögé...

MA 08:57

A nagy CarPlay‑fordulat: jönnek az MI‑asszisztensek, Siri marad

Az Apple megnyitja a CarPlay rendszerét harmadik féltől származó, hangvezérelt MI‑asszisztensek előtt...

MA 08:41

Az MI-nagyhatalmak költései már meghaladják Izrael teljes GDP-jét

A technológiai nagyvállalatok, az Amazon, a Google, a Meta és a Microsoft idén elképesztő, összesen közel 635 milliárd dolláros (mai árfolyamon kb...

MA 08:26

A Super Bowl igazi sztárja az MI – robotok, poénok, dráma

A 2026-os Super Bowl reklámjai idén új szintre emelték az MI-technológiát, nemcsak a hirdetések elkészítésénél, hanem a legújabb MI-termékek népszerűsítésében is...

MA 08:17

Az MI átírja a kiberháború szabályait – védelemben és támadásban

Az MI-kutatás élvonalába tartozó új modellek már nemcsak abban segítenek a mérnököknek, hogy gyorsabban írjanak kódot vagy automatizáljanak rutinfeladatokat...

MA 07:49

Az ázsiai hotelek titkos kameráit ezrek nézik élőben

Egyre több kínai szállodában találnak rejtett kamerákat, amelyek titokban közvetítik a vendégek, köztük párok intim pillanatait Telegram-előfizetők ezrei számára...

MA 07:42

A vastagbélrák rejtélye: miként verik át az immunrendszert?

🤔 Nehéz elhinni, de a vastagbélrák egészen másképp viselkedik az immunrendszer szempontjából, mint a legtöbb daganat...

MA 07:33

A brutális DDoS-offenzíva éve: Nagy-Britannia is célpont

🛡 A 2025-ös év minden eddigit felülmúlt a DDoS-támadások számában és méretében...

MA 07:25

Az űrhajósok végre saját okostelefont vihetnek a világűrbe

A közelgő űrmissziók fordulópontot hoznak: az amerikai űrhajósok már modern okostelefonokat is magukkal vihetnek az űrbe...

MA 07:19

Az utolsó amerikai részecskegyorsító leállt, érkezik a szuperutód

A tudomány világa új korszakhatáron áll, miután a híres Relativistic Heavy Ion Collider (RHIC), az Egyesült Államok egyetlen és legnagyobb részecskegyorsítója, 25 év működés után végleg befejezte működését a Brookhaven Nemzeti Laboratóriumban (BNL)...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 2/7

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon...

MA 07:09

A fogyás csodakapcsolóját végre megtalálták

A clevelandi kutatók a napokban egy teljesen új enzimet azonosítottak, amely kulcsszerepet játszik a szervezet zsírképzésében...