2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 18:03

A VPN-árak piszkos titkai: ne dőlj be a trükköknek!

A VPN-előfizetések világa elsőre káprázatosnak tűnhet, elképesztő, akár 80%-os kedvezményekkel csalogatva az érdeklődőket...

MA 17:59

Az MI forradalmasítja a Photoshopot: 5 kötelező eszköz

Érdemes megérteni, hogy a Photoshop már nemcsak a profik titkos fegyvere: az MI-eszközök jelentősen leegyszerűsítik a képszerkesztést, és olyan lehetőségeket nyitnak meg, amelyek eddig csak hosszadalmas kézi munkával voltak elérhetők...

MA 17:39

Az óriás Google bekebelezte a felhőbiztonság új sztárját, a Wizet

🚀 Hatalmas dobás: a Google rekordösszegért, 11,8 billió forintért (32 milliárd dollárért) felvásárolta az izraeli Wiz nevű, villámgyorsan növekvő felhőbiztonsági vállalkozást...

MA 17:20

A Lucid Gravity végre utoléri azt, amit ma már minden autó tud

🚗 Kissé ciki volt, de most helyrehozták: a Lucid Motors csütörtöktől végre kiad egy frissítést a Gravity SUV-hoz Észak-Amerikában, aminek köszönhetően már működik benne az Apple CarPlay és az Android Auto is...

MA 16:58

A Kilauea újra tombol: Hawaii forróbb, mint valaha

🔥 Ó, édes Nagy-sziget (Big Island), te sosem spórolsz a drámával! Most épp a Kilauea vulkán eresztett el minden poklot: kilenc órán át nagyjából 4 millió köbméter (mintegy 16 millió köbyard) lávát lőtt ki, akár 400 méter magasra (1300 láb) – na tessék, ennyit arról, hogy csak földrengésekkel lehet villantani...

MA 16:22

Itt az Intel Core Ultra 250K és 270K Plus: végre igazi gyorsulás?

⚡ Idén az Intel Arrow Lake processzorai kapják a főszerepet az asztali gépek piacán, mivel az új Panther Lake csak hordozható gépekbe kerül...

MA 14:01

Az új Meta-trükkökkel így véded meg magad Facebookon, Messengeren, WhatsAppon

Az élet egyre digitálisabb, de a csalók is ezzel tartanak – szerencsére a Meta most felrázta magát, és új funkciókkal száll szembe a sumákolókkal...

MA 13:58

A TSA leállt: óriási sorok és káosz a reptereken

🚡 Aki mostanában repülni készül az Egyesült Államokban, annak komoly várakozási időkkel kell számolnia a reptereken, mert részlegesen leállt a kormányzati működés...

MA 13:40

Az Amazon robotaxijai ellepik Las Vegast: szövetségben az Uberrel

Tipikus eset, amikor két óriás összefog, hogy átrajzolják a városi közlekedés jövőjét: az Amazon tulajdonában álló Zoox és az Uber többéves megállapodást kötött, amelynek köszönhetően idén nyáron Las Vegasban, 2025-ben pedig Los Angelesben robotaxik lepik el az utakat...

MA 13:20

Az Északi-tenger mélyén egy ősi aszteroida szökőárt szabadított el

🌊 Az Északi-tenger feneke alatt, 700 méter mélységben, Yorkshire partjaitól mintegy 130 km-re egy rejtett, három kilométer széles kráter található, amelynek eredete több mint húsz éve komoly tudományos vitákat váltott ki...

MA 11:59

Az MI-hangok egyszerre keltenek gyanút és ámulatot

Egy lényeges szempont, hogy az emberek bizalmatlanokká válnak az MI-hangokkal szemben abban a pillanatban, amikor felismerik, hogy nem egy valódi ember beszél...

MA 11:40

Az első kínai holdraszállás célpontja végre eldőlt?

A nemzetközi űrverseny egyre izgalmasabbá válik, hiszen Kína és az Egyesült Államok versengve készülnek arra, hogy először embereket juttassanak vissza a Holdra...

MA 10:55

A YouTube új reklámözöne a tévén: ezt ki bírja?

Na most komolyan, a YouTube a tévéken annyira rákapcsolt az idegölő reklámokra, hogy már tényleg csak a popcorn hiányzik a szenvedés mellé...

MA 10:28

A Starlinknek álcázva támad Androidon az új BeatBanker

Érdemes megvizsgálni, hogy egyre kifinomultabb módszerekkel támadják az okostelefonokat: most egy olyan androidos kártevő tűnt fel, amely Starlink-alkalmazásnak álcázza magát, miközben valójában a BeatBanker nevű csaló program rejtőzik mögötte...

MA 09:55

Az Amazon egészségügyi mesterséges intelligenciája mostantól bárkinek elérhető

Az Amazon bővíti egészségügyi MI-asszisztense, a Health AI elérhetőségét: mostantól nemcsak a One Medical alkalmazásban, hanem közvetlenül az Amazon weboldalán és alkalmazásában is hozzáférhető...

MA 09:37

Az MI forradalmasítja a Ford flottáinak irányítását

🚗 A Ford új lendületet ad a céges járműparkok irányításának: a Ford Pro AI névre hallgató, mesterséges intelligenciát használó szolgáltatás mostantól a Ford Pro telematikai szoftverébe épül be...

MA 09:28

Az első gyerekeknek szánt E. coli-vakcina áttörést hoz

💉 Jellemző példa erre, hogy a világ egyik legveszélyesebb gyermekkori bélfertőzése ellen most először született hatékony védelem: a skandináv fejlesztésű ETVAX vakcina áttörő eredményeket mutat a halálos bélbaktérium, az enterotoxigén E...

MA 09:19

A Google Fotók MI-funkciói végre egy kattintással lekapcsolhatók

📷 Az utóbbi években a Google minden termékébe minél több mesterséges intelligenciát (MI) igyekezett beépíteni, azonban a felhasználók nem mindig örülnek ennek...

MA 09:10

A Galaxy S26 Ultra letarolja a világpiacot

🚀 Jó példa erre, hogy a Samsung Galaxy S26 széria rekordszámú előrendelés után került a boltok polcaira...

MA 09:01

Az OpenAI pórul járhat: a Gracenote is perel, nem csak szerzői jogvita

Most őszintén, észrevetted már, hogy manapság mindenki perel mindenkit, ha AI-ról van szó?..

MA 08:55

Itt a Google Gemini: végre itthon is a Chrome-ban

🚀 Oké, szóval megérkezett a Chrome-ba épített Gemini chatbot Kanadába, Indiába és Új-Zélandra, ráadásul már több mint ötven nyelven lehet vele csevegni – köztük franciául, gujaratiul, hindiül, spanyolul és még sok más nyelven –, csakhogy a magyaroknak még várniuk kell egy kicsit...

MA 08:48

Az új MacBook Neo: olcsóbb lett, még mindig menő

A MacBook Neo az Apple kínálatának legelérhetőbb laptopjaként lépett piacra, mindössze 600 dolláros (kb...

MA 08:38

Elindult Európa első mikrohálózatos adatközpontja: új korszak az MI-ben

💻 Dublin közvetlen közelében, Írország szívében indul el Európa első olyan adatközpontja, amely teljesen független, úgynevezett szigetüzemű mikrohálóra támaszkodik az energiaellátásban...

MA 08:28

A Bitcoin az egekben, az olaj a padlón – mi következik?

A kriptopiac megélénkült, miután a Bitcoin ára 70 000 dollár (kb...

MA 08:19

A kiöregedett NASA-műhold napokon belül a Földre zuhan

Felmerül a kérdés, mennyire veszélyes, ha egy évtizedekig szolgáló NASA-műhold ellenőrizetlenül zuhan vissza...

MA 08:02

Az igazságügyi szakértők új csodafegyvere: MI és a lárvák

A bomló holttesteken nyüzsgő lárvák látványa nem túl gyomorkímélő, de a helyszínelők számára ezek az apró élőlények kulcsfontosságú bizonyítékok lehetnek...

MA 07:46

Az X Money felkavarja a fizetési piacot, száguld a Dogecoin

💵 Elon Musk bejelentette, hogy áprilisban indul az X Money, az X (korábban Twitter néven ismert) új fizetési szolgáltatása...

MA 07:37

Az Amazon letiltja a Perplexity MI‑vásárlóbotjait

Már tavaly novemberben is betelt a pohár: az Amazon nekiment a Perplexity nevű MI‑startupnak, és megtiltotta, hogy a Comet nevű MI‑böngészője engedély nélkül a felhasználók helyett vásároljon a webáruházukban...

MA 07:28

Az új Windows 10-frissítés megérkezett: fontos biztonsági javításokkal

🛠 A Microsoft kiadta a Windows 10 KB5078885 kumulatív biztonsági frissítést, amely számos fontos sebezhetőséget orvosol, köztük két aktívan kihasznált nulladik napi sérülékenységet, valamint egy olyan problémát, amely megakadályozta egyes eszközök leállítását vagy hibernálását...