2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 15:12

Az új Two Point Museum DLC: építhető stúdió, milliónyi alkotás, MI nélkül

Fontos szempont, hogy a Two Point Museum legújabb kiegészítője, az Arty Facts DLC egy különleges műteremmel bővíti a játékot, ahol a művészek szinte végtelen számú egyedi alkotást készíthetnek – mindezt generatív MI használata nélkül...

MA 15:03

A halalflációval dacolnak New York utcai árusai

Tamer Hassan több mint tíz éve dolgozik az utcai ételes kocsik világában Manhattan szívében, a Times Square közelében...

MA 14:57

Az agyi képalkotás megdöbbentő különbséget mutat a pszichopaták és mások között

👀 A pszichopátiát mindig is különleges, nehezen megfejthető személyiségjegyként tartották számon, de most a tudomány közelebb jutott a titokhoz: kiderült, hogy a pszichopaták agyában egy meghatározott terület, a striátum, átlagosan 10 százalékkal nagyobb, mint más embereknél...

MA 14:45

A James Webb egy fekete lyukkal fejtheti meg a „vörös pöttyök” titkát

💫 A James Webb Űrteleszkóp újabb szenzációs felfedezést tett: egy olyan fekete lyukat azonosított és vizsgált, amelynek tanulmányozása közelebb vihet a korai univerzum titokzatos, kis vörös pontjainak megfejtéséhez...

MA 14:23

Az új Rust-frissítés mozsarakat hoz, vizuális irányzék nélkül jön a káosz

Már megszokhattuk, hogy Rustban minden hónap egy újabb fordulatot hoz, legyen szó a bázis kirablásáról vagy egy váratlan rendszerfrissítésről...

MA 12:57

A Division Resurgence bizonyít: mobilon is tarol a looter-shooter

👑 A nagy konzolos és PC-s sikerszériák közül kevés mondhatja el magáról, hogy ilyen elegánsan debütált mobilon, mint a Tom Clancy: A Division – Resurgence (Tom Clancy’s The Division: Resurgence)...

MA 12:35

A BenQ RD280UG tesztje: a 3:2 újra menő, szuper világítással

💡 Régen nem volt akkora öröm monitor elé ülni, mint most ezzel a panellel...

MA 12:23

Az ember közelebbi rokona a macska vagy a kutya?

Különösen érdekes kérdés, hogy vajon az emberek közelebb állnak-e a macskákhoz vagy a kutyákhoz — végül is mindkét faj uralja a mindennapjainkat, szoros kapcsolatban élnek velünk, közös ágyon alszunk velük, néha pedig az ételünkből is csippentenek...

MA 11:12

Így lesz a lakásodból okosotthon 110 ezer forintból

💡 Különösen igaz ez akkor, ha elavult lakásodat szívesen cserélnéd egy korszerűbb, kényelmesebb otthonra – anélkül, hogy elköltöznél vagy vagyonokat költenél...

MA 10:57

Az amerikai sportfogadás pénzügyi termék, nem szerencsejáték – állítja egy új szereplő

A sportfogadás évek óta a szerencsejátékok világához tartozik, de egyes szakemberek szerint ideje lenne másként tekinteni rá...

MA 10:50

A következő Sötétség Világa játék vérfarkasos metroidvania – le a kalappal

Egy új videojáték készül a Sötétség Világa (World of Darkness) univerzumban, de ezúttal nem klasszikus szerepjáték, hanem valami teljesen más: egy metroidvania stílusú akciójáték...

MA 10:43

A fekete humor nagyágyúi: ezek letaszítják a Viszályt

💀 Készen állsz egy új adag sötét komédiára? Ha már ledaráltad a Viszály (Beef) második évadát, nem vagy egyedül...

MA 10:29

A titkos agyi kapcsoló, amely megálljt parancsol a vakarózásnak

🤔 Egy új felfedezés szerint testünk egy láthatatlan idegi jel segítségével szabályozza, mikor fejezzük be a vakarózást...

MA 10:22

Az Old Firm-derbit így nézheted élőben: ingyen és tévében

📺 A legendás glasgow-i Old Firm-derbi hamarosan újra lázba hozza a futballrajongókat, hiszen idén minden korábbinál feszültebben alakul a skóciai bajnoki címért zajló küzdelem...

MA 09:30

A Dexter: Resurrection 2-ben két sorozatgyilkos borítja fel New Yorkot

😈 Érdemes megvizsgálni, miként folytatódik a Dexter: Feltámadás (Dexter: Resurrection) története, amely most elhozta a rajongóknak azt, amire régóta vártak: izgalmas visszatérést és még sötétebb fejezeteket...

MA 09:15

Az Atlanti-óceán létfontosságú áramlása gyengül – a világ megérzi

Az Atlanti-óceán egyik legfontosabb, éghajlatot szabályozó áramlata mérhetően lassul, és ez hatással lehet az egész világ időjárására...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/10

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Thankful: Gratitude Journal (iPhone/iPad)A Thankful egy letisztult, esztétikus napló, amely segít a hála mindennapi gyakorlásában...

MA 09:08

Az édesgyökér egyik vegyülete ígéretes a gyulladásos bélbetegség ellen

🌿 Az édesgyökérben található glicirizin nevű természetes vegyület új reményt hozhat azok számára, akik gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvednek...

MA 09:02

A tudósok döbbenten figyelik: vulkáni felhő zabálja a légköri metánt

2022 januárjában a Dél-Csendes-óceán mélyén fekvő Hunga Tonga–Hunga Ha’apai víz alatti vulkán kitörése nemcsak a modern idők egyik legnagyobb természeti katasztrófáját jelentette, hanem a tudósokat meglepő légköri folyamatokra is fényt derített...

MA 08:50

A halál torkában: füst és pánik a denveri Frontier-gépen

Sokan tartanak attól, hogy repülőgépen ülve a legrosszabb történhet, és Denverben mindez valóra vált egy péntek éjszakai járaton...

MA 08:36

Az Antarktisz alulról olvad – a helyzet a vártnál is rosszabb

🌊 A legfrissebb kutatások szerint a globális tengerszint-emelkedés jóval gyorsabb lehet, mint korábban gondolták a tudósok, mivel az Antarktiszon lévő jégtáblák minden eddiginél intenzívebben olvadnak alulról...

MA 08:22

A Riven társalkotója megvédi az MI-művészetet, visszavág a kritikusoknak

Robyn Miller, a Myst és a Riven videojátékok legendás alkotója újra a figyelem középpontjába került a Riven hanganyagának különleges vinilkiadásával, amelyhez ő maga készítette a lemezborító képeit...

MA 08:01

A bitcoin- és CRO-bukta 406 milliós lyukat üt a Trump Medián

A Trump Media & Technology Group jelentős, 147 milliárd forintos (405,9 millió dolláros) első negyedéves veszteséget könyvelt el, miközben bevétele mindössze 307 millió forint (871 200 dollár) volt...

MA 07:50

A Crimson Desert új mércét állít az MMO-frissítésekben

Érdemes kiemelni, hogy a Crimson Desert egyjátékos RPG-ként indul, de fejlesztési tempója és folyamatos frissítései alapján könnyen összetéveszthető egy élő szolgáltatásként működő MMO-val...

MA 07:43

A Stellaris 10 éves, mégis záporoznak az új DLC-k

🎉 Tíz év. Ennyi idő telt el a Stellaris megjelenése óta, mégis újabb és újabb DLC-k, ingyenes frissítések és események bővítik az élményt...

MA 07:30

A Stellaris 10 éves: űrnomádok és vadonatúj forgatókönyvek jönnek

Nehéz elhinni, de a legtöbb stratégiai játék tízéves korára már rég kifullad, elnyelik őket az új megjelenések, fejlesztőik pedig már más projektekre koncentrálnak...

MA 07:22

A vasárnapi Quordle: tippek és megoldások a 1567-es játékhoz

🧠 Érdekes felvetés, miszerint a vasárnapi Quordle ma igazán kemény dió minden rajongónak...

MA 07:09

Az elveszett kontinens veszélybe sodorhatja Amerika áramhálózatát és adatközpontjait

⚠ Az Egyesült Államok keleti része alatt egy hatalmas, eddig rejtett földkéregdarab húzódik...

MA 06:57

A kifutópálya rémálma: felszálláskor embert szippantott be a hajtómű Denverben

🚨 A denveri nemzetközi repülőtéren péntek éjjel minden szemtanút megrázott, ahogy a felszálláshoz készülődő Frontier Airlines egyik gépe a kifutópályán elütött egy gyalogost...