2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 18:59

Az Anthropic veszélyes MI-je: tényleg fenyeget, vagy csak pánikkeltés?

⚠ Április elején az Anthropic bejelentette legújabb MI-modelljét, Mythos néven. A döntés, hogy a fejlesztést nem engedik szabadon a nagyközönséghez, szinte példátlannak számít a szektorban – legutóbb hasonló lépésre 2019-ben az OpenAI szánta el magát...

MA 18:58

A bolti kávék nagy túlélőkalauza: Mit érdemes venni?

Az élelmiszerboltok polcain sorakozó kávékkal szembesülő vásárló könnyen elbizonytalanodhat: vajon nem hagy-e ki valami jobbat a jól megszokott márkák mögött?..

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/17

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     PostalCal (iPhone/iPad)A Postal Employee Day Off Calendar egy egyszerű, célzott alkalmazás, amely a USPS postai dolgozók és családtagjaik számára készült...

MA 08:52

Az óriás nyelvi modellek futtatásának új korszaka

💻 Amit látunk, az túlmutat a megszokotton: a nagyméretű nyelvi modellek (LLM-ek) üzemeltetése ma már nem csupán jó algoritmusokról szól, hanem komoly hardvertervezési és optimalizálási kérdés is lett...

MA 08:43

Az okosóráról irányítható mobilkamera: megérkezett a Blackmagic újdonsága

A Blackmagic Camera alkalmazás iOS-re újabb szintre lépett, hiszen mostantól Apple Watchról is egyszerűen vezérelhető és monitorozható...

MA 08:37

Az univerzum rejtett arca: fekete lyukak és titkos dimenziók

Erre utal többek között az, hogy a fekete lyukak soha nem tűnnek el teljesen, még akkor sem, ha Hawking sugárzása révén látszólag folyamatosan veszítik tömegüket...

MA 08:29

Az új Walmart Onn 4K Pro megéri a pénzét?

Érdekes, hogy a Walmart ismét egy váratlan termékbejelentéssel borzolja a kedélyeket, most éppen az Onn 4K Pro streaming boxszal...

MA 08:24

Az MI-alapú keresés új szintre emeli az ügyfélszolgálati ügynökök tudását

A mai digitális világban elengedhetetlen, hogy a különféle MI-ügynökök hatékonyan tudjanak keresni az információk között...

MA 08:16

Az MI-háború új felvonása: a Claude Opus 4.7 visszaveszi a trónt

A mesterséges intelligencia fejlesztésének újabb mérföldkövéhez érkeztünk: az Anthropic piacra dobta legújabb, mindenki számára elérhető nagy nyelvi modelljét, a Claude Opus 4...

MA 08:08

A hosszú élet titka: a rettegett „halálfehérje” nyomában

Fontos kérdés, hogy miért gyengül az immunrendszer és a vérképzés az életkor előrehaladtával...

MA 08:01

Az északi fények tánca Amerikáig ér a Nap koronalyuka miatt

Észak-Amerika egyes részein különleges látványosság várható ezen a hétvégén: ritkán látható északi fények festik az eget, mindezt egy jelentős, a Nap légkörében, a koronában keletkezett koronalyuknak köszönhetően...

MA 07:57

Az áttörés még várat magára: a Bitcoin újra beszakadt

A Bitcoin árfolyama csütörtök délelőtt hirtelen esett vissza, miután sorozatosan kudarcot vallott a 27,5–28 millió forintos (75 000–76 000 USD) árfolyamszint áttörésében...

MA 07:43

Az IBM-et 6 milliárdos DEI-botrány rázza meg

Erre utal többek között az, hogy az IBM 6 milliárd forint (17 millió dollár) összegben kötött megállapodást egy, a sokszínűség, esélyegyenlőség és befogadás (DEI) programjai miatt indult vizsgálat ügyében...

MA 07:36

Az elhízást tényleg legyőzheti egy természetes hormon?

🥗 Ami először apróságnak tűnt, most áttörésnek számít a tudósok szerint: egy természetes hormon, az FGF21 képes visszafordítani az elhízást egerekben...

MA 07:29

A Robloxot milliárdos bírság sújtja, szigorodik a gyerekvédelem

Az egyik legnépszerűbb online játékplatform, a Roblox összesen több mint 4,4 milliárd forintot (12 millió USD) fizet, és új biztonsági intézkedéseket vezet be, miután Nevadában per elé került a gyermekvédelem hiányosságai miatt...

MA 07:15

Az MI szolgálatában álló hekkerek kifosztották Mexikót

Felmerül a kérdés, meddig vagyunk biztonságban a digitális világban: Mexikó történetének egyik legsúlyosabb kiberbiztonsági támadását egy maroknyi hacker hajtotta végre mesterséges intelligencia segítségével...

MA 07:08

Az Opera turbózza a böngészést: AI-chatbotok egy kattintásra

Élvezetes újítás érkezett az Opera böngészőhöz, aminek garantáltan örülni fognak azok, akik imádják a mesterséges intelligenciával felturbózott netezést...

MA 07:01

Az iPhone–Visa rémálom: 4 millió forint tűnt el pillanatok alatt

💸 Egy trükkös módszerrel teljesen zárolt iPhone-ról sikerült 4 millió forintot ellopni, ráadásul anélkül, hogy a tulajdonos bármi gyanúsat észrevett volna...

MA 06:57

Az ivóvíz új réme: veszélyben a víztisztítók

Egy most felfedezett kártevő, a ZionSiphon kifejezetten az ipari vezérlőrendszerek ellen készült, és víztisztító- és sótalanító üzemek működését fenyegeti...

MA 06:51

Az első holdbázis közelebb van, mint gondolnád

🌚 Amikor az Artemis II legénysége megközelítette a Holdat, könnyen rácsodálkoztak arra, milyen hihetetlen érzés egy karnyújtásnyira lenni tőle...

MA 06:43

Az új Thunderbolt MI‑kliens felforgatja a helyi infrastruktúrát

⚡ A Mozilla legújabb fejlesztéseként bemutatta a Thunderbolt MI-klienst, amely lehetővé teszi, hogy magánszemélyek és vállalkozások saját, helyben futó MI-infrastruktúrát építsenek ki, teljesen függetlenül felhőalapú külső szolgáltatóktól...

MA 06:36

Az OpenAI berobban: jön a biológiára hangolt MI

Az OpenAI bemutatta legújabb nyelvi modelljét, a GPT-Rosalindot, amelyet kifejezetten biológiai kutatásra fejlesztettek...

MA 06:29

Az Intel végre új életet lehel az alap Core processzorokba

💻 Az Intel hosszú idő után frissíti a nem-Ultra Core processzorokat, amelyekre eddig a korosodó Raptor Lake architektúrára épülő meglévő Core-szériák voltak jellemzők...

MA 06:22

Elkészült az univerzum eddigi legnagyobb, legélesebb 3D-s térképe

💫 Áttörő eredményt értek el a csillagászok: elkészült a valaha készült legnagyobb felbontású 3D-s térkép az univerzumról...

MA 06:15

A mesterséges intelligencia lehet az amerikai kriptófelügyelet megmentője?

Az amerikai Commodity Futures Trading Commission (CFTC) élén Mike Selig egyre növekvő felügyeleti feladatokkal néz szembe, miközben az ügynökség létszáma az utóbbi években jelentősen csökkent...

MA 06:09

A tokenizáció forradalma: kézzelfogható eszközök, valódi lehetőségek?

💰 Az elmúlt másfél évben a tokenizáció robbanásszerű fejlődésen ment keresztül: eddig csak koncepció volt, de ma már a portfólióépítés legitim eleme lett...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Április 17.)

Kiemelkedő nap a történelemben: szerződés, lázadás, köztársaság és űrdrámából csoda. A legemlékezetesebb pillanatok között ott van a Republic of Ireland kikiáltása, a The Canterbury Tales (Canterbury mesék) első udvari előadása és az Apollo 13 biztonságos hazatérése...

MA 06:01

Az okos robotmadarak új életet lehelnek a Grand Teton madárvilágába

A Grand Teton Nemzeti Parkban elképesztő módon léptek fel a fogyatkozó fürjtyúk-populáció megmentéséért: nemcsak hagyományos madárcsali figurákat használnak, hanem rendkívül ötletes, robotizált példányokat is...

csütörtök 21:46

Az MI-ügynökök új rémálma: foltozás után is szivárognak a bizalmas adatok

🚩 A legfrissebb kutatások rávilágítanak arra, mennyire sérülékenyek maradtak a vállalati MI-ügynökök, hiába foltozták be a friss biztonsági réseket...