2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 14:01

Az újabb LaGuardia-tragédia: végzetes hibák a reptéren

Vasárnap éjszaka az Air Canada Montrealból érkező gépe tragikus módon összeütközött egy tűzoltóautóval a New York-i LaGuardia repülőtér kifutópályáján...

MA 13:56

A közösségi platformok rémálma: feltörték a BuddyBoss-t!

Valaki betört a BuddyBoss frissítési rendszerébe, és szó szerint tömegével fertőzött meg WordPress-oldalakat, amelyekre közösségi platformokat, tagsági oldalakat vagy e-learning-felületeket húztak...

MA 13:45

Az adóhivatal rendszerét is feltörték: megrendült a holland pénzügy

🔐 A holland pénzügyminisztériumot múlt héten kibertámadás érte, amelynek során illetéktelenek hozzáfértek a minisztérium néhány fontos informatikai rendszeréhez...

MA 13:34

Az aszály titkos ára: elszabadulnak az antibiotikum-rezisztens kórokozók

💧 A klímaváltozás nemcsak erdőtüzeket és elszáradó termést okoz hanem a látványos hatásokon túl a mikroszkopikus világra is komolyan kihat...

MA 12:01

Az Apple visszahozza a WWDC-t: jönnek a nagy bejelentések

💻 Megemlíthető, hogy az Apple idén június 8–12. között rendezi meg éves Worldwide Developers Conference (WWDC) rendezvényét, amely immár online formában hozza össze a világ fejlesztőit egy hétre...

MA 11:45

Az iPhone-ok új réme: már bárki feltörheti a telefonodat

🔒 Egy frissen kiszivárgott szoftvercsomag most minden régebbi iPhone-t veszélybe sodor. A DarkSword nevű, iPhone-okat célzó exploit egyetlen letöltéssel beszerezhető a GitHubon, használatához pedig semmiféle különleges tudás nem kell – néhány kattintással a támadók teljes hozzáférést szerezhetnek a személyes adataidhoz...

MA 11:35

Az anyag legújabb csavarja: megszületett a fél-Möbiuszos molekula

Most először sikerült a vegyészeknek olyan, eddig ismeretlen szerkezetű molekulát létrehozni, amely fél-Möbiusz-topológiával rendelkezik...

MA 11:23

Az inzulintabletta átírhatja a cukorbetegség kezelésének szabályait

Az inzulintabletta ötlete több mint száz éve foglalkoztatja a tudósokat, de eddig mindig kudarcba fulladt: a bélrendszer lebontotta az inzulint, mielőtt eljutott volna a vérbe, így millióknak maradt a napi injekció...

MA 11:12

Az első érintős játékkonzol? A OnePlus nagy dobása

🕹 A mobilos játékosok világa hamarosan izgalmas újdonsággal bővülhet, mivel egy nagy gyártó, minden jel szerint a OnePlus, saját Android-alapú kézikonzol fejlesztésén dolgozik...

MA 10:57

Az autóbérlés forradalma: itt a Turo ChatGPT-alkalmazás

Mostantól kényelmesen kereshetsz és foglalhatsz bérautót a Turo ChatGPT-alkalmazásával, amely hétfőn indult el...

MA 10:51

Az AWS-nek meggyűlt a baja a Közel-Kelettel

Senki sem várta volna, hogy az iráni konfliktus ennyire felkavarja a felhőszolgáltatásokat a Közel-Keleten...

MA 10:44

Az Nvidia 3 milliárd paraméteres MI-je lenyomja a nagyokat matekban, kódban

🧠 Az MI-modellek fejlesztésében sokáig azt hittük, hogy minél nagyobb és költségesebb egy modell, annál jobb eredményt ad...

MA 10:37

A TeamPCP hackercsoport támadásra készül az iráni rendszerek ellen

🗡 A TeamPCP nevű hackercsoport újabb támadási hullámba kezdett: Kubernetes-klasztereket vesz célba egy olyan kártékony szkripttel, amely minden gépet letöröl, amint iráni konfigurációt észlel...

MA 10:22

Az MI-vezérelt slime már beszélget veled a Dragon Quest X-ben

A Dragon Quest X rajongói hamarosan egy különleges újdonsággal találkozhatnak: a játékban felbukkanó klasszikus slime-karakter mostantól Chatty Slimey néven MI-alapú chatbottá válik...

MA 10:17

A Juno űrszonda még mindig lenyűgöző felfedezéseket tesz a Jupiterről

A Jupiter hatalmas viharaiban keletkező villámok ereje legalább százszorosa a földi villámcsapásokénak – derült ki a NASA Juno űrszondájának adataiból...

MA 10:01

Az emberiség visszatér az űrbe: indul az Artemis II

🚀 Több mint ötven évvel az utolsó Apollo-misszió után most tényleg történelmet ír a NASA: az Artemis II készen áll arra, hogy újra embereket küldjön a Holdhoz...

MA 09:57

Az OpenAI új eszköze rendet vág a ChatGPT-fájlok között

📂 Megérkezett a ChatGPT legújabb fejlesztése, a Könyvtár funkció, amellyel mostantól saját fájlokat és képeket lehet feltölteni és tárolni az OpenAI felhőalapú tárhelyén...

MA 09:43

Az ország megbénult: hackertámadás miatt autók ezrei álltak le

🚗 Jól mutatja, mi történik, ha a járművek indítását a technika gátolja: országszerte autók álltak le, amikor egy iowai cég rendszereit hackertámadás érte...

MA 09:36

Az óceán felmorajlott: pusztító földrengés rázta meg Tongát

🌊 Egy rendkívül erős, a Richter-skála szerinti 7,6-os földrengés rázta meg a dél-csendes-óceáni Tongához közeli térséget, ami miatt az alacsonyan fekvő szigetekről azonnali evakuálást rendeltek el...

MA 09:30

Miért él tovább az ősi idegenek mítosza?

👽 Az emberi kíváncsiság soha nem nyugszik, ezt bizonyítja, hogy egyesek ma is elhiszik: az ókori civilizációk legnagyobb vívmányai földönkívüli segítséggel születtek...

MA 09:22

Az okostelefonok tárhelyforradalma közeleg: tényleg búcsút intünk a 128 GB-nak?

Az okostelefonok világában új korszak kezdődik, hiszen már 2026-ban várhatóan jelentősen nő az átlagos tárhelyméret a készülékeken...

MA 09:15

Az USA kitiltja a külföldi routereket – most mindenki bajban?

Az Egyesült Államok lépett: a jövőben nem kerülhetnek forgalomba olyan otthoni hálózati routerek, amelyeket külföldön gyártanak...

MA 09:01

Az újabb bitcoin-botrány: egymásnak estek a bányászok

💰 A napokban ritka technikai esemény kavart hullámokat a Bitcoin világában: rövid időre két konkurens blokklánc jött létre, majd az egyik – végül – felülírta a másikat...

MA 08:57

A meglepő fogyás titka 50 feletti nőknél: hormonok és gyógyszerek

Lényeges szempont, hogy a változókor utáni nők átlagosan 35%-kal több súlyt adtak le, amikor a menopauzális hormonpótló terápiát a tirzepatiddal kombinálták...

MA 08:50

Az óriás Balancer leáll: a drasztikus átalakulás küszöbén

Egykor a decentralizált pénzügyek egyik vezető protokollja, a Balancer masszív leépítést és drasztikus szervezeti változást jelentett be, miután tavaly közel 40 milliárd forintnyi (110 millió USD) digitális eszköz tűnt el egy biztonsági rés miatt...

MA 08:37

Megérkezett a DeerFlow 2.0 – a vállalati MI-szuperügynök?

🚀 A ByteDance, a TikTok mögötti kínai technológiai óriás, február végén mutatta be a DeerFlow 2...

MA 08:30

Az Expert Review kálváriája: bukik a Grammarly, érkezik az utód

Nemrég sok szó esett arról, miért bukott el a Grammarly hírhedt Expert Review szolgáltatása...

MA 08:22

A klíma végképp felborult – ilyet még nem tapasztaltunk

🌡 Érdekes felvetés, hogy Földünk klímája mostanra elérte azt a pontot, amelyre a modern feljegyzések kezdete óta nem volt példa...

MA 08:15

A texasi gigaberuházás: Elon Musk forradalmi chipgyára

Elon Musk egy 9400 milliárd forint (25 milliárd USD) értékű óriásberuházásra készül: a texasi Austinban építi fel a Terafab névre keresztelt chipgyárat...