Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 09:44

Az elit tíz: a világ leggazdagabbjai újrarendezve

💰 A decemberi Forbes-lista szerint továbbra is az informatika, a közösségi média és a mesterséges intelligencia uralja a világ leggazdagabb embereinek rangsorát...

MA 15:02

A mesterséges intelligencia már átírja a nyelvünket?

Egyre több moderátor és kutató aggódik amiatt, hogy az emberek beszéde feltűnően hasonlít az MI által generált nyelvezethez...

MA 14:50

Az ausztrál lucernát tizedelő levéltetvek rejtett genetikai titkai

🐛 A levéltetvek régóta keserítik meg a kiskerttulajdonosok és a gazdálkodók életét...

MA 14:35

Az MI miatt elszáll a RAM ára – te is megérzed

💸 Első pillantásra úgy tűnt, hogy a memóriapiac áremelkedése csupán a PC-játékosokat érinti, ám ez a hullám hamarosan végigsöpör a teljes technológiai iparon...

MA 14:18

A legújabb bútorok tényleg tisztábbak: fele annyi mérgező vegyszer

🛌 Ha a kanapéd vagy a foteled 1970 és 2014 között készült, jó eséllyel tele van olyan lánggátló vegyszerekkel, amelyek egyszerűen kiszabadulnak a porba, majd a belélegzett levegővel a szervezetbe jutnak...

MA 14:01

Az ukrán hekkerekre vadászik a lengyel rendőrség

A lengyel rendőrség három ukrán férfit tartóztatott le, akik fejlett hekkelési eszközökkel próbálhattak beavatkozni a helyi informatikai rendszerekbe...

MA 13:49

A döbbenetes ok, miért alig élnek óriásállatok a Földön

🤔 Bár az ember számára a só mindennapi fűszer, a vadon élő növényevők számára valódi luxuscikk...

MA 13:33

Az Ancestry lakatot tesz DNS-adatbázisára a nyomozók előtt

Több millió ember küldte már el a nyálmintáját online családfakutató oldalakra, hogy többet tudjon meg felmenőiről vagy hogy elveszett rokonokat találjon...

MA 13:17

Az új Letterboxd Videotéka megnyílt: itt az első kínálat

Hamarosan elindul a Letterboxd saját digitális videotékája, amelyben négy különleges film nyitja a digitális kölcsönzést...

MA 13:02

Az új MI a Chrome-ban: veszélyes játék, csak MI óvhat meg

Hihetetlen, de mégis igaz, hogy a Google szerint csak az MI képes kezelni a Chrome böngészőbe épített új MI-funkciók okozta biztonsági kockázatokat...

MA 12:51

A szilárd és a folyadék rejtett határát leplezték le az olvadékfémek

⚡ Apró fémcseppek viselkedése alaposan felkavarta a tudósok elképzeléseit az anyagok halmazállapotáról: bizonyossá vált, hogy a folyadékban sem minden atom van mozgásban, néhány meglepő módon fix helyen marad, függetlenül a hőmérséklettől...

MA 12:35

A Pokémon GO-ba végre jön a távoli csere

Hosszú évek várakozása után végre lehetővé válik a távoli csere a Pokémon GO-ban...

MA 12:17

A betlehemi csillag valójában egy bolygó volt?

⭐ A háromkirályok története mindig is misztikummal övezte a karácsonyt: vajon a Betlehemi csillag tényleg létezett az égen, vagy csupán bibliai szimbólum volt?..

MA 12:01

Jön az újabb hőrekord: 2025 a második legforróbb év?

2025 várhatóan minden idők második vagy harmadik legmelegebb éve lesz, közvetlenül 2023 mögött...

MA 11:50

Az otthoni miniszuperszámítógép: lesz a régi laptopból erőmű?

💻 Régi Framework alaplapokból is lehet újat alkotni: a FrameCluster egy Kickstarter-projekt, amelynek célja, hogy a használaton kívüli laptopalaplapokat átlátható, moduláris rack rendszerbe rendezze...

MA 11:33

Az online tartalomkészítők háborút hirdetnek az MI-botok ellen

Az online kiadók egymás után hirdetnek hadat a MI-alapú adatgyűjtő botok ellen, hogy megvédjék tartalmaikat az engedély nélküli felhasználástól – miközben a szervereiket is tehermentesítsék a nem emberi forgalomtól...

MA 11:19

A Fairphone új fejhallgatója zöld, menő és drága – imádnivaló joystickkal

Érdemes megvizsgálni, hogy mennyire sikerült a Fairphone-nak új szintre emelnie ökofejlesztéseit a Fairbuds XL (2025) fejhallgatóval, amely nemcsak környezettudatos anyaghasználatával tűnik ki, hanem egy olyan funkcióval is, amelyet a nagy nevek – mint a Sony vagy a Bose – is átvehetnének...

MA 11:02

A 50 milliós Pokémon-kártya, amiben senki sem hitt

Egy szinte értéktelennek tartott Pokémon-kártya, egy első kiadású Kabuto-kártya most több mint 18 millió forintért (51 100 USD, kb...

MA 10:57

Az MI-éhes adatközpontok újraélesztik az amerikai atomenergiát

Meta és Google óriási tempóban növelik adatközpontjaik energiaigényét – ráadásul mindezt egyetlen energiacégnél, a NextEra Energy-nél összpontosítják...