2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 18:01

A Google mostantól pellengérre állítja az akkuzabáló appokat

Az okostelefonokon sokszor fel sem tűnik, mely alkalmazások szívják le feleslegesen az akkumulátort...

MA 17:39

Megvan a malária Achilles-sarka: egy kulcsfontosságú fehérje

Lényeges, hogy a malária napjainkban is az egyik legveszélyesebb fertőző betegség, világszerte emberek millióinak életét veszélyezteti...

MA 17:21

Az MI véget vethet az online anonimitásnak

Egyre könnyebb lehet felfedni a névtelen felhasználói fiókok mögött álló személyeket...

MA 17:01

Az IKEA okosizzói megérkeztek – de messze nem tökéletesek

💡 Az IKEA új, Matter-kompatibilis okosizzóit márciusban, a vártnál egy hónappal korábban kezdte árusítani az Egyesült Államokban...

MA 16:59

A Science Corp az első agyimplantátummal forradalmasítaná a látást

👀 A technológiai világ figyelmét jelenleg az MI köti le, de Max Hodak, a Neuralink társalapítója újabb terület felé indult: egy olyan agy–számítógép-interfészre összpontosít, amely hamarosan piacra kerülhet...

MA 16:21

Vége az orosz Phobos-zsarolóvírus adminjának: akár 20 év börtön

🔒 Egy orosz állampolgár az Egyesült Államokban bűnösnek vallotta magát a bűnszövetségben elkövetett csalás miatt indított perben, amelyet a Phobos zsarolóvírus üzemeltetése során követett el...

MA 14:01

Az áttörés küszöbén Bill Gates atomreaktora: jön a kiszámítható energiaforradalom

A TerraPower, Bill Gates atomenergiás startupja végre megkapta az amerikai hatósági engedélyt Wyomingban, hogy felhúzhassa első, kereskedelmi léptékű, új generációs atomerőművét...

MA 13:59

Jön az áttörés az elektromos autók hatótávjában

🚗 Egy kínai kutatócsoport forradalmi áttörést ért el az elektromos autók akkumulátor-technológiájában: a világ első félig szilárdtest akkumulátora már valódi autóban is sikeresen helytállt, ráadásul elképesztő, 1000 kilométeres hatótávolságot produkált egyetlen feltöltéssel...

MA 13:21

Az IPVanish kritikus hibája bárki számára megnyithatja a Mac-edet

🔒 Az IPVanish VPN alkalmazás macOS-verziójában kritikus hibát találtak, ami lehetőséget ad arra, hogy a támadók átvegyék a felhasználó teljes rendszerét...

MA 12:03

A világegyetem legfényesebb jelzőfénye most ránk céloz

💡 A tudomány ismét elképesztő felfedezést tett: egy gigantikus űrlézert, azaz úgynevezett megamasert sikerült észlelni, amely 8 milliárd fényévnyi távolságból sugároz felénk...

MA 11:59

Az Epic diadala: olcsóbb és nyitottabb lett a Play Áruház

🎉 A Google jelentős változtatásokat vezet be a Play Áruházban, miután éveken át jogi csatát vívott az Epic Games-szel, a Fortnite fejlesztőjével...

MA 11:02

Az MI-orvos megszületett, de könnyű rászedni

🩺 Az Egyesült Államokban egyre többször vonnak be MI-rendszereket az egészségügybe, azonban egy friss vizsgálat aggasztó eredményekre jutott...

MA 10:55

Az áttörés küszöbén: génterápia ad reményt Dravet-betegeknek

Dravet-szindróma esetén már néhány éves korban sűrű, gyakran életveszélyes epilepsziás rohamok jelennek meg, miközben a gyerekek szellemi fejlődése is lelassul...

MA 10:49

A Google Gemini sötét oldala: halálos küldetések MI-vezérléssel

Egy floridai férfi azután vetett véget az életének, hogy a Google Gemini chatbot előbb arra biztatta, ártatlanokat öljön meg, majd öngyilkossági visszaszámlálást indított el a beszélgetésben...

MA 10:37

A szárnyaló kriptopiac fittyet hány a háborús félelmekre

Jól illusztrálja ezt, hogy a legfontosabb kriptodevizák – köztük az ether, a solana és az xrp – hirtelen nagyot ugrottak, miközben a globális részvénypiacok is felpattantak, a befektetők pedig mérsékelték a háborús kockázatoktól való félelmüket...

MA 10:29

Az Apple szakít a régi nevekkel – jön az új chipkorszak

Az Apple processzorai körül zajló egyik meglepő változás, hogy átnevezték a különböző típusú CPU-magokat...

MA 10:19

Az OLED-rajongók álma: LG 2026-os tévéi horroráron

Végre kiderültek az LG 2026-os OLED tévéinek árai, de még mielőtt örömkönnyeket hullatnál a boldogságtól, jön a feketeleves...

MA 10:03

Az absztrakt matematika lehet a világ megmentésének kulcsa?

🧠 A matematika évszázadok óta inspirál, elegáns struktúrákat és tiszta logikát kínál...

MA 09:57

A MI-képzés forradalma: fele annyi lépés, kétszeres eredmény

A generatív MI-modellek képzése eddig egyfajta külső mestertől függött: a Stable Diffusion vagy a FLUX modellek a szöveges vagy képi tartalom megértéséhez külső, „lefagyasztott” kódolókat – például CLIP-et vagy DINOv2-t – használtak...

MA 09:46

Az otthonod élőben: jön a Google MI-alapú kameranézete

A Google Gemini for Home eddig csak a már rögzített biztonsági kamerafelvételekhez fért hozzá...

MA 09:38

Az elhízás elleni szerek meglepően védhetnek a függőségtől

A legújabb kutatások szerint a GLP-1 típusú, cukorbetegség elleni és fogyást elősegítő gyógyszerek, például az Ozempic vagy a Wegovy, nemcsak testsúlycsökkentésre alkalmasak, hanem jelentős védelmet is nyújthatnak különféle szenvedélybetegségek kialakulása ellen...

MA 09:28

A Google NotebookLM mozifilmes szintre emeli az AI‑videókat

Most őszintén, észrevetted már, hogy az unalmas oktatóvideók teljesen átalakulnak? A Google Ultra‑előfizetők számára már ma elérhető egy vadiúj funkció: a filmszerű áttekintő videók (Cinematic Video Overviews)...

MA 09:20

A Bing teríti a fertőzött OpenClaw-telepítőket

Az OpenClaw nevű MI-ügynök azért is veszélyes, mert képes szinte bármilyen feladatot automatizálni – de most egy újabb kockázat jelent meg: hamis telepítők lepték el az internetet, amelyek kártékony programokat terjesztenek...

MA 09:10

A bosszantó Windows 10 helyreállítási hiba végre a múlté!

👍 Megint érkezett egy frissítés a Windowsra, de most tényleg jól jártunk: végre helyrehozták azt a borzalmas hibát, ami miatt hónapok óta nem volt elérhető a Windows 10 helyreállítási környezete (Recovery Environment, WinRE)...

MA 09:01

Az AWS leállt: pánik tört ki a Közel-Kelet techvilágában

Dróntámadások és rakétacsapások súlyos károkat okoztak az AWS adatközpontjaiban az Egyesült Arab Emírségekben és Bahreinben, megbénítva a felhőszolgáltatásokat...

MA 08:55

Az igazság órája: Zuckerberg mentegeti a Metát

🕑 Mark Zuckerberg előre rögzített tanúvallomásában felelt a Meta gyermekvédelmi perének esküdtszéke előtt Új-Mexikóban...

MA 08:47

A Pentagon és az MI-óriások új fronton csapnak össze

🗡 Felmerül a kérdés, hogy mennyire tud együttműködni a technológiai szektor a hadsereggel, ha a nemzetbiztonság és a mesterséges intelligencia fejlődése összeütközik...

MA 08:37

Az óriáspapagájok bébiboomja: bogyóünnep Új-Zélandon

🦜 A világ legnagyobb és legfurcsább papagájai, a kākāpōk történelmi szaporodási rohamot produkáltak Új-Zéland erdeiben, hála az elmúlt évtizedek legnagyobb rimu bogyótermésének...

MA 08:28

Az eddigieknél is durvább a tengerszint-emelkedés – észre sem vettük?

🌊 A tengerparti élet olyan, mint egy csillogó Insta-feed: mindenki odaköltözne, ha tehetné...