2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 21:45

Az év üstököse: már feltűnt a PanSTARRS az éjszakai égen

🚀 A PanSTARRS-üstökös (PanSTARRS, C/2025 R3) már ezen a héten izgalomba hozza a csillagászokat és a korán kelőket, hiszen folyamatosan fényesedik az éjszakai égbolton, és hamarosan megközelíti a Földet és a Napot is...

MA 20:45

A valóban mérgező emberek ritkák – így szúrd ki őket!

Az emberek többsége becsületesebb és önzetlenebb, mint hinnéd. Egy kísérletben a részt vevők dönthettek: megtartják a kapott 3 650 forintot, vagy odaadják egy idegennek, amivel az összeg négyszeresére nő...

MA 20:34

Az apró OPPO Pad Mini: zsebméretű, menő, és imádja a rivaldát

Te is utálod, hogy minden tablet szögletes, komor, és a dizájnjuk évtizedes?..

MA 20:23

Az adatháború új kora: a Microsoft és a digitális bunkerek

Komolyan mondom, a Microsoft most háborús övezetekben lép pályára – nem tankkal, hanem szuperszámítógépekből épített digitális erőddel!..

MA 20:12

Az iPhone végre véget vet a követő reklámoknak

A legújabb iPhone készülékek mindent tudnak, amit csak kívánhatnál, de valójában igazi kincsesbánya a hirdetők és adatbrókerek számára...

MA 20:01

Az új NordVPN: villámgyors, letisztult és okosabb mint valaha

⚡ Megérkezett a NordVPN asztali alkalmazásának frissítése, amely teljesen átdolgozott felületet és jóval átláthatóbb működést kínál...

MA 19:56

Az űr a pokémonok játszótere lett a No Man’s Sky-ban

A No Man’s Sky még mindig szorgalmasan frissül – most éppen egy teljesen új, pokémonos fordulattal bővült a játék...

MA 19:45

Az amerikai holdjáró végre célba ér – diadal vagy újabb bukás?

Kezdetben az Egyesült Államok büszkén tekintett vissza arra a tényre, hogy mindeddig egyedüliként juttatott embert a Hold felszínére – utoljára 1972-ben, az Apollo 17-tel...

MA 19:35

Az Artemis visszahódítja a Holdat: forradalom az űrkutatásban

🚀 Az elmúlt évtizedek álmai és tervei után az amerikai űrkutatás új lendületet vesz: az Artemis-program keretében négy űrhajós indult útnak, hogy új korszakot nyisson a Hold felfedezésében és az asztrofizika történetében...

MA 19:23

Az Anthropic csak keveseknek nyitja meg a Mythost

🤔 Az Anthropic új, kifejezetten kiberbiztonsági célokra fejlesztett MI-modelljének bemutatása alaposan felforgatta a technológiai világot...

MA 19:13

Az új Jabra Evolve3 85: a munkára született profi headset

Az új Jabra Evolve3 85 headsettel a dán gyártó merészet lépett: teljesen elhagyta a jól megszokott karos mikrofont, így az eszköz dizájnja szinte megegyezik a prémium fejhallgatókéval...

MA 19:01

A hype tetőpontján: mire számíthatunk valójában az MI-től?

A technológiai újságírók 2026-ban különös helyzetben találják magukat, mert környezetükben sokan már elavultnak tartják ezt a szakmát...

MA 18:45

Az önvezető Uber-kisbuszok ellepik Los Angeles utcáit

Az Uber és a Volkswagen közös fejlesztésű önvezető ID. Buzz kisbuszai már megjelentek Los Angelesben...

MA 18:33

Az áttörés, amely véget vet a kvantumszámítógépek adatvesztésének

⚡ A kvantumszámítógépek hatalmas lehetőségeket rejtenek magukban, de még mindig messze vannak a megbízható működéstől...

MA 17:04

A mesterséges intelligencia betört a munkahelyre: a GLM-5.1 tarol

💼 Megvizsgálandó, miben hoz újat, ha egy MI-modell egy teljes munkanapig képes önállóan dolgozni...

MA 16:45

Az iPhone védelme már villámgyors – észre sem veszed

🙁 Ilyen eset például, ha nyilvános Wi-Fi-hálózatra csatlakozol egy kávézóban vagy a pályaudvaron, és perceket töltesz azzal, hogy előkeresd a biztonsági alkalmazásodat a telefon menüiben...

MA 16:00

A menő Uber-kisbuszok miatt Los Angelesben kitört a robotaxi-pánik

🚗 Los Angeles utcáin végre felbukkantak az Uber vadonatúj robotaxijai, amelyek a Volkswagen ID...

MA 15:56

Az MI bekebelezi a világ memóriáját – küszöbön a memóriaínség?

🧠 A következő években elképesztő ütemben növekszik majd a memóriaigény a mesterséges intelligencia piacán...

MA 15:45

Az új WhatsApp CarPlay‑felület végre itt van – és tényleg hasznos

🚗 Na figyelj, végre nemcsak Siri-utasításokra vagyunk rákényszerítve autózás közben! A WhatsApp legújabb CarPlay-verziója végre normális, natív felülettel bővült, így az iPhone-t csatlakoztatva minden fontos funkció elérhetővé válik a műszerfalon...

MA 15:34

Eltűnt a Start menü keresése? Így hozd vissza!

Fontos kérdés, hogy mennyire lehet még megbízni a Windows Start menü keresőjében, miután számos felhasználó hónapok óta panaszkodik annak működésére...

MA 15:23

A Google Fotók eltűnt videós varázslata visszatér – vagy mégsem?

📺 Egy ideje fájt a szívem, hogy a Google Photos videószerkesztő egyik legmenőbb extrája, az Effects eltűnt, és lám, most újra itt kopogtat!..

MA 15:13

Az oltásellenesség árnyékában kanyarójárvány söpör végig Amerikán

💉 Az elmúlt években az Egyesült Államokban ismét egyre gyakoribbá váltak a kanyarójárványok, miután a lakosság egyre nagyobb része utasítja el az MMR (kanyaró, mumpsz, rubeola) oltás felvételét...

MA 15:04

A Nagy Testvér elbukik: városok állnak ellen az MI-megfigyelésnek

Az utóbbi években egyre több amerikai város döntött úgy, hogy megszakítja a kapcsolatot a Flock Safety nevű, automatizált rendszámleolvasó kamerákat és drónokat üzemeltető céggel...

MA 14:56

Az okos fejhallgatók Achilles-sarkát most leplezték le

🔈 Érdemes megérteni, hogy az aktív zajszűrős fejhallgatók terjedése egy váratlan veszélyt hozott az utcákra...

MA 14:45

Az Amazon lekapcsolja a régi Kindle-öket, a tulajok tombolnak

Nem hiszem el, de az Amazon úgy döntött, végleg elengedi a régi Kindle-olvasók és Fire tabletek kezét, amiket 2012 előtt dobtak piacra...

MA 14:36

A nagy vízválság: Megállíthatatlanul apad bolygónk legértékesebb kincse

Az emberiség időtlen idők óta használja, szivattyúzza, kizsigereli a Föld édesvízkészleteit – ám az utóbbi évtizedekben már olyan tempóra kapcsoltunk, amely fenntarthatatlan...

MA 14:01

A súlytalanságban gurul a D20: ilyen a D&D az űrben

Nem hiszem el, de a Dungeons & Dragons (vagyis a D&D) végre meghódította az űrt!..

MA 13:57

A mesterséges intelligencia forradalma: kiberfenyegetések, amelyekre a vezetőknek most készülniük kell

A digitális világot soha nem látott sebességgel alakítja át a mesterséges intelligencia...

MA 13:45

Az adathalászok újra támadnak: veszélyben a Snowflake-ügyféladatok

⚠ Több mint egy tucat vállalat adatai kerültek illetéktelen kezekbe, miután egy felhőalapú szolgáltatásintegrátor rendszereit feltörték, és ellopták az azonosításra szolgáló tokeneket...