Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 15:17

A memóriaválság új hulláma: elszállnak a tűzfalárak

A memóriapiac globális hiánya most a kiberbiztonsági eszközöket is elérte: a tűzfalak ára 2026-ra akár meg is duplázódhat, rontva a gyártók és a felhasználók helyzetét egyaránt...

MA 15:02

Az üzleti utazók repítik a Deltát rekordévre

A Delta Air Lines ismét rekordközeli eredményeket vár, főként a prémium kategóriában tapasztalható ugrásszerű keresletnek köszönhetően...

MA 14:49

Az első lépés: a repülőkről sugárzott vezeték nélküli energia

Egy amerikai startup, az Overview Energy mérnökei először sugároztak sikeresen energiát egy mozgó repülőgépről a földre...

MA 14:33

Az új Slackbot: MI-szuperügynök a munkahelyeden

A Slackbot teljesen új időszámításba lépett: mostantól nemcsak automatizált asszisztensként segít, hanem teljes értékű MI-ügynökké vált...

MA 14:18

Az ivóvíz láthatatlan mikrohabjai észrevétlenül szennyeznek minket

Nap mint nap szinte észrevétlenül szennyezzük magunkat mikro- és nanoműanyagokkal, amikor például csapvizet öntünk egy műanyag pohárba...

MA 14:02

A projektor távirányítója még a Google-t is veri

Az utóbbi években a Google letisztult, minimalista formában dobta piacra a Chromecast és a Google TV Streamer távirányítóit...

MA 13:49

Az Office Lensnek vége: búcsúzik a mobilalkalmazás

📷 A Microsoft hamarosan megszünteti az Office Lens alkalmazást iOS-en és Androidon...

MA 13:35

A mesterséges intelligencia mindent eláraszt: a CES legértelmetlenebb újdonságai

Fontos kérdés, hogy tényleg szükségünk van-e annyi mesterséges intelligenciára a mindennapokban, mint amennyit a 2026-os CES-en láthattunk...

MA 13:17

Az első holdhotel: 2029-től te is foglalhatsz szobát

Az űrturisztika új korszakát ígéri a most alapított GRU Space, amely lehetővé teszi, hogy 93 millió forintért (250 000 USD) már előre lefoglalj egy hotelszobát a Holdon...

MA 13:03

A nitrogén felturbózza az erdők növekedését – de mi az ára?

A fiatal trópusi erdők kiemelt szerepet játszanak a klímaváltozás lassításában, hiszen a növekvő fák kivonják a légkörből a szén-dioxidot, amelyet gyökereikben, törzsükben és ágaikban raktároznak akár évszázadokig...

MA 12:49

A világ egyik legaktívabb vulkánja újra lávát ont Hawaiin

Látványos lávaszökőkút szórakoztatta hétfőn a nézelődőket a hawaii Kilauea-vulkánnál, amely ismét megerősítette hírnevét, a világ egyik legaktívabb tűzhányójaként...

MA 12:33

Az első Pokémon LEGO-készletek megérkeztek: indul az előrendelés

A LEGO és a Pokémon összefogott, és megérkeztek az első közös készletek, amelyek mostantól előrendelhetők...

MA 12:18

Az elhibázott frissítés miatt visszahívják az ír útleveleket – jön az utazási káosz?

🛈 Mintegy 13 ezer ír útlevelet hív vissza a Külügyminisztérium egy hibás szoftverfrissítés miatt, amely használhatatlanná tette az okmányokat...

MA 12:01

Az iPhone új őrülete: egy gomb, és kitör a pánik

🚨 Egyre nagyobb népszerűségnek örvend egy különös iOS-alkalmazás, az Élsz még? (Are You Dead?)..

MA 11:49

Az MI és a gazdasági lassulás falnak vezeti az európai cégeket

Az európai munkaerőpiac lendülete megtört, ahogy a gazdasági növekedés lassul, és egyre több vállalat fordul az MI-megoldások felé...

MA 11:18

Megszületik a fapados óriás: az olcsó repülés titkos fegyvere

A Sun Country részvényei szárnyaltak, miután a légitársaság bejelentette, hogy összeolvad a Las Vegas-i székhelyű Allegianttal...

MA 11:02

Az új Gogs-sebezhetőség sarokba szorítja a kormányzati szerveket

Egy komoly sebezhetőséget találtak a Gogs rendszerében, amelyet már több célzott támadásban is kihasználtak...

MA 10:57

Az új kínai app első kérdése: Meghaltál már?

A Sileme nevű kínai alkalmazás, magyarul Meghaltál már? (Are You Dead?)..

MA 10:51

A Tumba Madžari Nagyanya: az ősi házőrző istennő titkai

1981-ben Észak-Macedóniában, Skopje közelében találták meg a Tumba Madžari nevű régészeti lelőhelyen azt a különleges agyagszobrot, amelyet csak Nagyanyaként emlegetnek...