2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 10:58

A nagy párbaj: MacBook Pro M4 vagy Mac Studio M2?

🛡 A MacBook Pro és a Mac Studio két igen ütős gép, amelyek még a legújabb modellek megjelenése után is komoly versenyzők maradtak...

MA 10:43

Az infláció már a Bitcoin malmára hajtja a vizet?

💰 Egy lényeges szempont, hogy a Bitcoin újabban nem a megszokott forgatókönyv szerint mozog az inflációs jelek láttán...

MA 10:37

A tényleg hordozható erőmű: DJI Power 1000 Mini teszt

Kompakt méretének köszönhetően a DJI Power 1000 Mini gyökeresen új szintre emeli a mobil áramellátás fogalmát...

MA 10:23

Az OpenAI ingyenes Codex-hónapot indít – kitört az MI-háború

Különösen igaz ez akkor, ha a világ két legértékesebb MI-cége ugyanazon az estén, ugyanabban a városban versenyez ugyanazért a fejlesztői közösségért...

MA 09:15

Az égben jár a Bitcoin: újra tombol a kriptoláz?

🚀 A Bitcoin újra átlépte a 81 000 dolláros, vagyis több mint 29 millió forintos szintet, miután hétfőn rövid ideig visszaesett az Iránnal kapcsolatos rakétatámadás hírei miatt...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/5

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Milky Way: Cosmic Playground (iPhone/iPad)A Milky Way egy fizika alapú, kozmikus szimulátor, amelyben különböző űrbeli eseményeket lehet kipróbálni, például mi történne, ha a Jupiter beleütközne a Napba, vagy hogy nézne ki a galaxisunk az Andromédával való összeolvadás után...

MA 09:08

Az American Express új MI-vásárlórendszere: valóban megbízható?

A pénzügyi szektor izgalma egyre nagyobb az MI-alapú vásárlások lehetőségei körül: az American Express (Amex) forradalmi rendszert fejleszt, amely lehetővé teszi, hogy MI-ügynökök – tehát digitális segítők – vásároljanak és fizessenek ügyfeleik helyett...

MA 09:01

A gigászi eBay-felvásárlás a GameStop bitcoinját is fenyegeti

A videójáték-kereskedő GameStop 55,5 milliárd dolláros (20 715 milliárd forint) ajánlatot tett az online piactér eBay felvásárlására, amivel újabb lendületet kapott a terjeszkedési törekvés...

MA 08:50

A lehetetlen kvantumanyagok, amelyek mégis léteznek

Egy amerikai kutatócsoportnak sikerült olyan különleges anyagállapotokat létrehoznia, amelyek a természetben önmaguktól nem keletkeznének...

MA 08:43

Az olcsóbb hitel felpörgeti a Hut 8 új MI-beruházását

💰 Fontos kérdés, hogy a bitcoin-bányász cégek milyen gyorsan tudnak alkalmazkodni az MI-robbanáshoz és a pénzpiaci mozgásokhoz...

MA 08:36

A NetHack még ma is életben tartja az MS-DOS-t

👻 1987 óta töretlenül fejlődik a NetHack, amely igazi különlegességként még ma is támogatja az MS-DOS-t – annak ellenére, hogy a Microsoft már húsz éve megszüntette e régi operációs rendszer támogatását...

MA 08:28

Az XRP megtorpan: megbicsaklik az árfolyam, nő a feszültség

Megint megcsúszott az XRP, ezúttal 1,40 dollár (kb. 510 HUF) alá esett nagy forgalom mellett, és egyre szűkebb sávban billeg a token, miközben mindkét oldal visszafogottan kereskedik...

MA 08:22

A műanyaghulladékból tiszta hidrogén: berobban a napfényes jövő?

Kezdetben a műanyagszennyezés és az energiaéhség két egymástól független problémának tűnt...

MA 08:16

A saját felhő titka: Nextcloud Hub otthon, ingyen

A felhőalapú együttműködés nemcsak a nagyvállalatok kiváltsága, hanem bárki számára elérhető, aki szeretné a saját adatait teljes biztonságban, mégis könnyen elérhetően tárolni...

MA 08:08

A botrány után magyarázkodik a Gearbox-főnök: túl messzire ment az MI?

😱 Fontos kérdés, hogy hol húzódik a határ az MI és a játékstúdiók mindennapi tevékenysége között...

MA 08:01

Az emberiség visszapillant: 12 ezer lenyűgöző Artemis II-fotó a Holdról

Az Artemis II legénysége tavasszal tíz felejthetetlen napon át kerülte meg a Hold túlsó oldalát, és közben alaposan dokumentálta kalandjait: több mint 12 000 fotót készítettek az út során...

MA 07:58

Az ösztrogén nem csak női hormon: áttörés a trauma memóriaromboló hatásának megértésében

Fontos kérdés, hogy miért reagál másként a férfiak és a nők agya a traumákra, és milyen szerepet játszik ebben az ösztrogén...

MA 07:50

Az utazás lassítja az öregedést: így segít a testednek

Az ismeretlen helyek felfedezése és új élmények megélése nem csupán feltölt: a legújabb kutatások szerint valóságos immunerősítőként is működik, sőt hozzájárulhat az egészséges öregedéshez...

MA 07:43

Az év legcikibb sztorija: hogyan venné meg a GameStop-vezér az eBayt?

😂 Ryan Cohen, a GameStop vezérigazgatója szinte mindenkit ledöbbentett, amikor bejelentette, hogy 56 milliárd dollárért (azaz több mint húszezer milliárd forintért) megvásárolná az eBay-t...

MA 07:36

Az ősi zöld kövek titka: négyezer éve bányásszák a Pireneusokban

Lényeges szempont, hogy a Pireneusok magaslataiban felfedezett titokzatos zöld ásvány arról tanúskodik: elődeink évszázadokon át bányatábort működtettek ott...

MA 07:22

Az Audiovector R 5 Arret: a padlón álló hangfalak művészete csúcsra járatva

Az Audiovector R 5 Arret hangfal már első pillantásra magával ragad, pedig még meg sem szólalt...

MA 07:16

Az MI-ügynökök kora: az Agent 365 hadat üzen a káosznak

Például egy fejlesztőcsapatban már olyan MI-alapú ügynökök sorakoznak a háttérben, amelyekről csak nagyon kevesen tudnak...

MA 07:08

A nagy ausztrál Steam Controller-csoda: mindenütt hiány, nálad még akad

😃 Miközben a világ szinte minden pontján rekordsebességgel elfogytak a Steam Controller készletei, Ausztráliában még bármikor le lehet csapni az áhított eszközre...

MA 06:56

A megállíthatatlan grönlandi jégtakaró: hatszoros olvadás, sokkoló rekordok

🌨 A Barcelonai Egyetem friss kutatása is rámutat, hogy Grönland jégtakarójának olvadása minden eddigi képzeletet felülmúl...

MA 06:50

Az MI-ügynökök forradalma: vége a RAG-korszaknak

⚡ Érdemes megvizsgálni, hogy a vállalati MI-ügynökök fejlődése miként teszi elkerülhetetlenné a technológiai váltást, amely a korábbi retrieveralapú megközelítés helyett egy előre összeállított, feladatspecifikus tudásréteget helyez előtérbe...

MA 06:43

Az arginin hozhatja el az áttörést az Alzheimer-kór kezelésében

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy egy egyszerű, vény nélkül kapható aminosav, az arginin, váratlanul erős védelmet nyújthat az Alzheimer-kór ellen...

MA 06:36

Az Atlanti-óceán luxushajóján halálos vírus tombol

Az Atlanti-óceánon közlekedő MV Hondius nevű luxushajó fedélzetén felütötte a fejét egy ritka és veszélyes fertőzés, amely már három halálos áldozatot követelt, és további utasokat is kezelés alatt tartanak...

MA 06:29

Az új Steam Controllerrel 99 ezret fektetsz, 300-at kaszálsz

💳 Na most kapaszkodj, mert mindössze harminc perc alatt elfogyott a Valve első Steam Controller-készlete...

MA 06:22

Vége az aranyláznak? Megtorpant a Bitcoin 80 ezernél

💸 Az elmúlt napokban a Bitcoin többször is nekifutott a 80 000 dolláros (kb...