2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 17:13

Az új Spotify-trükkök: zseniális ötletek és totális mellényúlások

Az elmúlt hetekben számos fejlesztéssel rukkolt elő a Spotify, de a platform láthatóan még mindig nem lassít, hiszen hamarosan két új funkcióval bővülhet a kínálat...

MA 17:01

A Bitcoin fittyet hány az ingadozásra: újra történelmi csúcson

💰 Fontos kérdés, hogy mennyire viseli meg a Bitcoin árfolyamát a világgazdasági bizonytalanság és az amerikai jegybanki kamatpolitika váratlan fordulata...

MA 16:56

Az új Resident Evilben tényleg újjászületnek a vérfagyasztó zombik?

Az új Resident Evil: Requiem egyik legnagyobb vonzereje Leon Kennedy, ám a zombik is szinte ugyanilyen erővel vonzzák a rajongókat...

MA 16:45

Az egyszemű óriás Matt Damonnal: a legek Odüsszeiája

Hadd ordítsam már bele a levegőbe, hogy Matt Damon ezúttal tényleg mindent belead!..

MA 16:23

Az Airwrap túl drága? Íme a legjobb feleáras alternatívák

💰 A hajformázás világát teljesen felforgatta az Airwrap megjelenése: a forró hengerek helyett irányított légárammal formázta a hajat, így kímélve azt...

MA 16:12

Az Andreessen Horowitz 800 milliárddal száll be a kriptóba

💸 Az Andreessen Horowitz (a16z) 2,2 milliárd dolláros, vagyis közel 800 milliárd forintos új kriptoalapot indított, hogy a következő tíz évben minden szakaszban segítse a blokklánc-startupokat...

MA 16:02

A mesterséges intelligencia tényleg elveszi a fiatalok munkáját?

Az MIT kutatója, Andrew McAfee szerint súlyos hiba lenne a kezdő munkaköröket teljesen automatizálni MI-vel...

MA 15:56

Az MI felforgatja a kriptovilágot: leépítésbe kezd a Coinbase

Érdekes fejlemény, hogy a kriptovaluta-ipar egyik legnagyobb szereplője jelentős létszámleépítéssel reagál a piaci kihívásokra és a mesterséges intelligencia térnyerésére...

MA 15:45

Az OpenAI majdnem Freeman lett – Muskot a Half‑Life ihlette

Az OpenAI egyik korai, kevéssé ismert fejezete most újabb részletekkel bővült: Elon Musk komolyan fontolgatta, hogy a vállalat neve Freeman legyen, utalva a Felezési idő (Half-Life) videojáték tudós főhősére...

MA 15:12

Az Nvidia Kína nélkül: stratégiai mesterhúzás vagy óriási öngól?

Az Nvidia teljesen elveszítette jelenlétét a kínai MI-chip­piacon, miután az amerikai exportkorlátozások életbe léptek...

MA 15:01

Az angol óriásbank újabb milliárdos dobása a kriptófronton

💰 Érdekes felvetés, hogy a hagyományos pénzügyi óriások egyre magabiztosabban lépnek be a kriptopiacra...

MA 14:56

Az év krimiszenzációja: összeérhetnek a Paradise-sorozatok?

Többek között évtizedek óta nem látott crossover-őrületre készülnek a BBC sikerszériái, és a Beyond Paradise negyedik évadának szereplői már teljes erőbedobással támogatják az ötletet...

MA 14:45

A Bullish az Equiniti felvásárlásával új pénzügyi infrastruktúrát épít

💰 Jól illusztrálja a trendet, hogy a nagyobb kriptoplatformok már nem csupán a digitális pénzek cseréjére koncentrálnak, hanem egyre inkább a hagyományos tőzsdei háttérinfrastruktúra teljes körű átalakítására is...

MA 14:24

Az eltűnt kanadai Emoji-tó nyomában: sosem látott katasztrófa

💧 Kanada egyik leglátványosabb tava, a Quebec tartományban található Lac Rouge, különös módon, néhány nap leforgása alatt teljesen eltűnt...

MA 13:56

Az Apple Wallet tényleg hamarosan kiváltja a plasztikkártyákat?

💳 A közelgő iOS-frissítések számos hasznos újítást hoznak az iPhone-felhasználók mindennapjaiba. Az iOS 26...

MA 13:34

A munkahelyeket felforgató MI: csak a gyorsak maradnak talpon

A Microsoft friss kutatása szerint az MI használata robbanásszerűen terjed a munkahelyeken, de a vállalatok többsége még nem igazán tudja, hogyan vezesse be hatékonyan az újdonságokat...

MA 13:23

Az Aave visszavághat: megmenthető a befagyasztott kriptó?

💰 A kriptovilágban ismét forrnak az indulatok: az egyik legnagyobb decentralizált kölcsönző platform, az Aave az amerikai szövetségi bírósághoz fordult, hogy feloldják az Arbitrumon befagyasztott, mintegy 26 800 ethert (71 millió dollár, azaz közel 26 milliárd forint) érintő zárolást...

MA 13:12

Az adatlopás célkeresztjében a Trellix forráskódja

🔒 Újabb jelentős kibertámadás érte a Trellixet: ismeretlen támadók hozzáfértek a cég forráskódjának egy részéhez...

MA 12:34

Az internet rejtett urai: a MI-botok térnyerése

Megfigyelhető, hogy a digitális ökoszisztéma látványosan átalakul a MI-botok térnyerése miatt...

MA 12:23

A Sony új fejhallgatója debütált: jön az AirPods Max 2 riválisa?

A Sony hamarosan piacra dobhatja szuperprémium fejhallgatóját, amelyet most először láthattunk a nyilvánosság előtt...

MA 11:35

A BLUETTI FridgePower: Hűtőmentő hős vagy félúton elvérző csoda?

🧊 Az elmúlt évben bekövetkezett ibériai áramszünet sok spanyol és portugál háztartásban világossá tette, hogy a vészhelyzeti áramellátás már nemcsak a vidéki túlélők vagy vállalkozások kiváltsága...

MA 11:23

Az észak-koreai hackerek ellen hadba vonul a kriptopiac

🛡 Az elmúlt hónapban a kriptopiacot megrázó, 104 milliárd forintos Drift elleni hackertámadás új korszakot nyitott a digitális lopások történetében: már nem a programhibák, hanem a hosszú hónapokon át tartó, jól szervezett emberi manipulációk jelentik a fő veszélyforrást...

MA 10:58

A nagy párbaj: MacBook Pro M4 vagy Mac Studio M2?

🛡 A MacBook Pro és a Mac Studio két igen ütős gép, amelyek még a legújabb modellek megjelenése után is komoly versenyzők maradtak...

MA 10:43

Az infláció már a Bitcoin malmára hajtja a vizet?

💰 Egy lényeges szempont, hogy a Bitcoin újabban nem a megszokott forgatókönyv szerint mozog az inflációs jelek láttán...

MA 10:37

A tényleg hordozható erőmű: DJI Power 1000 Mini teszt

Kompakt méretének köszönhetően a DJI Power 1000 Mini gyökeresen új szintre emeli a mobil áramellátás fogalmát...

MA 10:23

Az OpenAI ingyenes Codex-hónapot indít – kitört az MI-háború

Különösen igaz ez akkor, ha a világ két legértékesebb MI-cége ugyanazon az estén, ugyanabban a városban versenyez ugyanazért a fejlesztői közösségért...

MA 09:15

Az égben jár a Bitcoin: újra tombol a kriptoláz?

🚀 A Bitcoin újra átlépte a 81 000 dolláros, vagyis több mint 29 millió forintos szintet, miután hétfőn rövid ideig visszaesett az Iránnal kapcsolatos rakétatámadás hírei miatt...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/5

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Milky Way: Cosmic Playground (iPhone/iPad)A Milky Way egy fizika alapú, kozmikus szimulátor, amelyben különböző űrbeli eseményeket lehet kipróbálni, például mi történne, ha a Jupiter beleütközne a Napba, vagy hogy nézne ki a galaxisunk az Andromédával való összeolvadás után...

MA 09:08

Az American Express új MI-vásárlórendszere: valóban megbízható?

A pénzügyi szektor izgalma egyre nagyobb az MI-alapú vásárlások lehetőségei körül: az American Express (Amex) forradalmi rendszert fejleszt, amely lehetővé teszi, hogy MI-ügynökök – tehát digitális segítők – vásároljanak és fizessenek ügyfeleik helyett...