2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 17:12

A konyha rejtett fegyvere: hétköznapi fűszerek, százszoros gyulladáscsökkentés

🥗 Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a látszólag hétköznapi fűszernövények – mint a menta, az eukaliptusz és a csilipaprika – természetes vegyületei elképesztő erővel léphetnek fel a szervezet gyulladásos folyamatai ellen, főleg, ha bizonyos kombinációkban találkoznak az immunrendszer sejtjeiben...

MA 17:02

Az MI újabb bakija: fejlesztők letiltva, megállnak a nagy szoftverek

Érdekes felvetés, hogy néhány kulcsfontosságú, nyílt forráskódú program fejlesztői napok óta nem tudják frissíteni alkalmazásaikat Windowsra, mert a Microsoft egyik pillanatról a másikra, érdemi figyelmeztetés nélkül felfüggesztette a fejlesztői fiókjaikat...

MA 16:56

A belek rejthetik az ALS és a demencia kulcsát

A Case Western Reserve Egyetem kutatói egy meglepő összefüggésre derítettek fényt: a bélben élő baktériumok által termelt káros cukrok jelentős szerepet játszhatnak a rendkívül pusztító agyi betegségek, például az ALS (amiotrófiás laterálszklerózis) és a frontotemporális demencia kialakulásában...

MA 16:34

A rejtélyesen eltűnt rendszergazda pokollá teszi a Samsungosok életét

A Galaxy S22 Ultra-tulajdonosok egy része teljesen váratlan akadályba ütközik, amikor a gyári beállítások visszaállítása után az általuk legálisan vásárolt telefont egyszer csak zárolják — ráadásul nem is ők, hanem egy ismeretlen, gyanús szervezet, a Numero LLC neve jelenik meg a készüléken...

MA 16:02

A JBL új fejhallgatói: finom előrelépés, bosszantó hibákkal

A JBL két új modellje, a Live 780NC és a Live 680NC csábító ígérettel érkezett, hogy a középkategóriás vezeték nélküli, zajszűrős fejhallgatók élmezőnyébe törjön...

MA 15:47

Az Artemis II után: Megváltozott, amit a Holdról tudunk?

🚲 Egy újabb történelmi kört zárt a NASA, amikor az Orion űrhajó tizenhárom évnyi előkészület után négyfős személyzettel kerülte meg a Holdat és indult vissza a Föld felé...

MA 15:34

A Google új trükkje: jegyzetelj okosabban, lustábban!

📝 Komolyan mondom, végre egy kis ész a digitális káoszban! A Google beolvasztotta a NotebookLM nevű mesterségesintelligencia-alapú kutatósegédjét a Gemini csevegőjébe, így mostantól már nem kell ezer ablak között vergődve kezelni a jegyzeteidet...

MA 15:23

Az új Muse Spark: a Meta MI-forradalma újraindul

Érdemes megvizsgálni, hogy a Meta legutóbbi MI-modellje, a Muse Spark képes-e új alapokra helyezni a cég mesterségesintelligencia-stratégiáját, miután a Llama 4 csalódást keltő fogadtatásban részesült...

MA 15:12

A Meta új modellje: totális zártság, nyitottság sehol

Mark Zuckerberg, aki korábban a nyílt forráskódú MI élharcosaként tündökölt, most meglepő fordulattal egészen eltérő irányt vett...

MA 15:02

A magánszféra otthoni védelmének 7 egyszerű, mégis ütős módja

Nemcsak a közösségi média vagy a kéretlen telefonhívások jelenthetnek veszélyt az adatainkra – az otthonunkban lévő technológia is komoly kockázati forrás lehet...

MA 14:56

Az új titkosítás véget vethet a kvantumhackerek uralmának

A tudomány nem tétlenkedik: egy új titkosítási rendszer született, amely már ma képes megvédeni a videofájlokat a jövő kvantumszámítógépeinek támadásaitól...

MA 14:48

A DJI Romo P: forradalmi porszívó, vagy csak menő kütyü?

🧺 A DJI, a dróntechnológiában jártas kínai óriásvállalat új szintre emelte az okos otthon gépeket: bemutatkozott a Romo P, amely végre nem csak kütyürajongóknak szól...

MA 14:34

Az Artemis II pokla: forróság, félelem és hazatérés a Holdról

Négy asztronauta történelmi utazása a Hold körül az Artemis II küldetés keretében a végéhez közeledik...

MA 14:24

Az új akkumulátor, amellyel a laptop hónapokig bírja

Képzelj el egy olyan akkumulátort, amelyet hónapokig, sőt akár évekig sem kell tölteni vagy cserélni egy energiaigényes laptopban – mindezt egy párkilós eszköz segítségével...

MA 14:03

Végleg búcsút inthetünk a titokzatos steril neutrínónak?

A neutrínók a lehető legelhanyagolhatóbb részecskék közé tartoznak: szinte semmi tömegük, nincs sem elektromos, sem színtöltésük, így a természet legtöbb erői gyakorlatilag nem hatnak rájuk...

MA 13:56

Az emberi DNS rejtett második kódja kapcsolja ki a géneket

🔑 Az emberi DNS egy bonyolult, hárombetűs egységekből álló rendszer; ezek az egységek négyféle nukleotidból épülnek fel...

MA 13:44

Az összehajtható iPhone jön? Szeptemberre készül a nagy Apple-hajtogatás

Nincs unalmasabb annál, mint amikor egy techóriás csak tologatja az újdonságokat – na de komolyan, most tényleg beindultak Cupertinóban!..

MA 13:34

A Ghost Murmur: valódi kémkütyü vagy csak sci-fi?

🕵 Noha a Ghost Murmur eszközről szóló történetek izgalmasak, a tudomány jelenlegi állása szerint meglehetősen valószínűtlen, hogy ilyen kvantumkémkedési technológia létezne vagy működne a leírtak szerint...

MA 13:24

Az MI körüli viták fékezik a vállalatok növekedését

Ilyen eset például, amikor egy vállalat rengeteg pénzt és erőforrást önt az MI-be, de a várt áttörések elmaradnak...

MA 13:01

Az ember 60 ezer éve meghódította Ausztráliát

🚶 Az emberiség vándorlásának egyik legnagyobb rejtélyére sikerült rávilágítani, méghozzá a DNS nyomozásával: már bizonyíték van arra, hogy az emberek körülbelül 60 ezer évvel ezelőtt érték el először Ausztráliát és Új-Guineát – sokkal korábban, mint azt néhány újabb elmélet eddig sejtette...

MA 12:57

Az öböl kapuja hetekig, akár hónapokig is zárva marad

🚢 Különösen igaz ez akkor, ha a világ energiaellátását fenyegető útvonalak kerülnek veszélybe...

MA 12:45

A nagy fordulat: a John Deere visszakozik, a gazdák nyernek

Évek óta dúl a vita: a gazdák szabadon szerelhetnék a saját gépeiket, vagy csak a John Deere drága szervizei babrálhatnak a traktorokkal?..

MA 12:34

Az Adobe Reader súlyos veszélyben: négy hónapja tart a hackerostrom

Aggasztó fejlemény, hogy már legalább négy hónapja kihasználnak hackerek egy súlyos, eddig nem javított, úgynevezett zero-day sebezhetőséget az Adobe Readerben...

MA 12:23

Az eddigi leggyorsabb töltés: BYD és KFC összefog Kínában

Tipikus eset, amikor két óriás egymásra talál: a kínai elektromosautó-gyártó BYD és a KFC különleges együttműködésbe kezdett, hogy közösen nyissák meg az ország első, kilenc perc alatt letudható gyorséttermi töltőállomásait...

MA 12:01

Az MI-ügynökök megjöttek – és velük a káosz

Például néhány éve még csak csevegtünk egy barátságos chatbottal, ma pedig már érezhető, hogy a mindennapokban is jelen van a mesterséges intelligencia...

MA 11:56

A gigantikus Bitcoin ATM-hálózatot milliós kibertámadás rázta meg

💸 A világ egyik legnagyobb Bitcoin ATM-hálózatát üzemeltető Bitcoin Depot súlyos pénzügyi károkat szenvedett el, miután hekkerek márciusban betörtek a rendszerükbe, és mintegy 1,4 milliárd forint (3,665 millió dollár) értékű Bitcoint loptak el a cég tárcáiból...

MA 11:46

Az orrában fejlődő légylárva – döbbenetes görög eset

Egy görög szigeten élő, 58 éves nő elképesztő egészségügyi problémával szembesült: hosszan tartó arcfájdalom, majd heves köhögés kínozta, miközben egyre rosszabbul érezte magát...

MA 11:34

Az okosórád már a termékenységet is figyeli: megérkezett a Garmin új funkciója

A Garmin legújabb fejlesztésével már a termékenységi adatok is elérhetők az okosórákon...

MA 11:01

Az Xbox végre forradalmasítja az elavult Achievement-rendszert

Az Xbox Achievement-rendszer évek óta nem kapott érdemi frissítést, mostanra azonban látványosan megújul: az Xbox Insider program résztvevői már tesztelhetik az új funkciókat, amelyek hamarosan mindenkihez megérkeznek...