2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 20:55

Az új bitcoinpánik: zuhanás és rettegés söpör végig a piacokon

Az elmúlt napokban a bitcoin árfolyama 38 millió forint (84 200 USD) alá esett, ami újabb mélypontot jelent 2024 novembere óta...

MA 20:37

Az ország bajban: 5000 szerelőt vadászik a Ford, milliós bérrel

🚗 A Ford már több mint 5 000 autószerelői állást kínál, miközben akár évi 43 millió forintot is kereshet az, aki elvállalja a munkát – mégsem jelentkezik elég ember...

MA 20:01

Az XRP nagyot bukott: elesett a kulcsfontosságú támasz

📈 Az XRP árfolyama nagyot zuhant, 6,7 százalékkal esett vissza 1,88 dollárról egészen 1,75 dollárig (kb...

MA 19:37

Az óriásbolygó felhői sötét titkokat rejtenek

Fontos kérdés, hogy mi bújik meg a Jupiter sűrű, hatalmas felhői alatt...

MA 19:19

A legnagyobb bakik az Apple Watch fitneszappokban

💥 Az Apple Watch hosszú ideje szinte változatlan külsővel kíséri a felhasználókat, miközben a watchOS folyamatosan újít...

MA 19:02

Az internet fekete éve: kimaradások, áramszünetek és kábelszakadások 2025-ben

⚠ 2025-ben az internet számtalan kihívással nézett szembe világszerte. A Cloudflare éves összefoglalója szerint több mint 180 jelentős leállás történt, amelyek minden kontinens szolgáltatásait érintették, rámutatva arra, mennyire sérülékeny maradt a globális hálózat – akár fejlett, akár fejlődő országról volt szó...

MA 18:56

Az adataink védelméért: 5 MI-mentes alternatíva a Google-alkalmazások helyett

Egyre többen próbálnak szabadulni a Google ökoszisztémájától, főleg adatvédelmi aggályok miatt...

MA 18:37

Az elektromos tér felülírja a szabályokat: savvá változik a víz

⚡ Elektrokémiai eszközök belsejében az erős elektromos terek olyan mértékben változtatják meg a vízmolekulák viselkedését, amely alapjaiban új megközelítést igényel...

MA 18:19

A SpaceX egymillió műholdat küldene az MI szolgálatába

🚀 Elon Musk cége, a SpaceX engedélyt kért egymillió műhold Föld körüli pályára állítására, hogy kiszolgálja a mesterséges intelligencia számításigényét...

MA 17:56

Az ideje, hogy az európai cégek leváljanak az amerikai felhőkről

Fontos kérdés, hogy bízhatnak-e továbbra is az európai vállalatok a tengerentúli, amerikai felhőszolgáltatókban – főként, amikor a digitális szuverenitás kérdése egyre hangsúlyosabbá válik...

MA 17:38

Az Apple Watch már a magas vérnyomásra is riaszt – így kapcsolod be

🚶 Az Apple Watch egyre komolyabb szerepet játszik az egészségfigyelésben, hiszen az egyszerű fitneszfunkciókon túl már orvosilag is fontos adatokat kínál – például gyors értesítéseket a vérnyomásodat érintő hosszú távú változásokról...

MA 17:19

Az NYSE nonstopra vált: vége a részvénytokenizációs gondoknak?

A tokenizált részvények piaca látványos növekedést mutat, és most új lendületet kaphat azzal, hogy a New York-i Értéktőzsde (New York Stock Exchange, NYSE) és a Nasdaq is tervezi az éjjel-nappali, a hét minden napján zajló kereskedést...

MA 17:02

A titkos barlang rejtélye: miért gyűjtöttek koponyákat a neandervölgyiek?

🕵 Több mint 43 ezer évvel ezelőtt a neandervölgyiek évszázadokon át szarvas- és más agancsos állatok koponyáit gyűjtötték egy spanyolországi barlangban, amelyről most kiderült, hogy jóval összetettebb kulturális szokásokat tükröz, mint korábban gondolták...

MA 16:56

Az okos appkereső, amelyből a Play Áruház is tanulhatna

🔍 A Google Play Áruház keresője évek óta kihívást jelent a felhasználóknak...

MA 16:39

Az AirTagnél is ügyesebbek ezek az androidos Bluetooth-nyomkövetők

🔍 Az Apple nemrég bemutatta az AirTag második generációját, fejlettebb hatótávval, hangosabb csengővel, nagyobb biztonsággal, de ugyanazzal a formával, mint korábban...

MA 16:19

Az OnlyFans gazdát cserélhet: jöhet új tulaj?

Az OnlyFans, a világszerte ismert felnőtt tartalomszolgáltató platform fontolgatja, hogy eladja a cég többségi tulajdonrészét az Architect Capital nevű befektetési cégnek...

MA 15:37

Az OpenClaw MI-asszisztensei közösségi hálót építenek maguknak

🤝 Érdemes megjegyezni, hogy a népszerű személyi MI-asszisztens, amely korábban Clawdbot néven futott, ismét új nevet kapott...

MA 15:19

Az új Instax nyomtató drága, de tűéles fotókat ad

📷 A Fujifilm Instax Mini Link+ az Instax nyomtatók legújabb darabja, amely sokak örömére végre jelentős képi javulást hozott magával...

MA 15:01

Az MI sötét oldala: technofasizmus és eugenika szövetsége

A Sundance Filmfesztiválon bemutatott Szellem a gépben (Ghost in the Machine) dokumentumfilm kemény állítást fogalmaz meg: a mesterséges intelligencia terjedése és maga a Szilícium-völgy eugenikai (fajnemesítési) gyökerekből táplálkozik...

MA 14:36

Az Apple újra csúcson: rekordot döntenek az iPhone-eladások

A legfrissebb jelentés szerint az Apple történetének eddigi legjobb negyedévét produkálta: a cég összbevétele csaknem 1437 milliárd forintot (143,76 milliárd USD) ért el...

MA 14:19

A vezeték nélküli töltés tényleg kinyírja a telefonod akkumulátorát?

⚠ A vezeték nélküli töltés ma már a mindennapok kényelmes része: elég letenni a telefont a töltőpadra, és már kezdődik is a töltés...

MA 14:01

Az ISS-nél feszültség: új legénység startol, veszélyben a biztonság?

Az amerikai űrügynökség, a NASA rendkívüli hangsúlyt fektet az űrhajósok biztonságára, miután a múlt hónapban egy négyfős legénységet kellett idő előtt visszahozni a Nemzetközi Űrállomásról egy ismeretlen eredetű egészségügyi probléma miatt...

MA 13:55

Az Ivanti januári rémálma: két kritikus rés az EPMM-ben

😱 Az új év alig kezdődött el, máris két súlyos, kihasznált nulladik napi sérülékenységet kellett befoltoznia az Ivantinak az Endpoint Manager Mobile (EPMM) termékében...

MA 13:37

Az egész világ gyászolja Catherine O’Harát

💔 A hollywoodi közösség és rajongók világszerte megrendülten fogadták a hírt, hogy Catherine O’Hara, a komédia egyik legnagyobb alakja 71 évesen elhunyt Los Angeles-i otthonában egy rövid betegség következtében...

MA 13:19

Az igazi Halley-rejtély: egy szerzetes megelőzte az angol csillagászt

🔬 A híres Halley-üstököst általában Edmond Halley brit csillagász nevéhez kötik, aki 1705-ben elsőként írta le az égitest pályáját...

MA 13:02

Felforrósodik a gyorsjelentés-szezon: Amazon, Google, AMD és a mellőzött Disney

A részvénypiac lejtmenete után sok múlik a következő hét óriáscégein. Bár az S&P 500 három napig gyengült, ezek a visszafogott zárások még jót is tehetnek – főleg, ha az előttünk álló gyorsjelentési hullám nagy nevei jól teljesítenek...

MA 12:55

Az okos pénzkezelés: hozd ki a legtöbbet a forintjaidból

💰 A magyar bankok takarékbetéteinek átlagos kamata jelenleg mindössze 0,39%, ami elsőre kevésnek tűnik...

MA 12:37

Az ezüst leverte a kriptót: váratlan pofon a piacon

🪙 Az elmúlt 24 órában az ezüstre épülő tokenizált határidős ügyletek okozták a legnagyobb likvidálási hullámot a kriptovilágban...

MA 12:19

Az első villámtöltésű brit akkumulátoros vonat rajtol

A brit vasút történetében új korszak kezdődik: London nyugati részén elindul az első olyan vonat, amely kizárólag akkumulátorral üzemel, és rekordgyorsasággal, mindössze három és fél perc alatt feltölthető...