Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 11:01

Az adatközpontok a háttérből országos botránnyá nőtték ki magukat

Éveken át kevesen tudták, hogy pontosan hol működnek a környékükön adatközpontok, pedig ezek az internet láthatatlan, mégis létfontosságú hátterét adták...

MA 10:57

Az elgépelt Windows-aktivátor veszélyes vírust szór

Több Windows-felhasználó meglepetten szembesült a Cosmali Loader nevű vírussal, miután elgépelve adták meg a népszerű Microsoft Activation Scripts (MAS) webcímét a rendszer aktiválásához...

MA 10:50

Az autopilóta vitte földre a gépet – pilóta nélkül

Az automatikus leszállórendszerek új korszakába lépett a légiközlekedés, miután a Garmin Autoland első alkalommal éles helyzetben, emberi beavatkozás nélkül tett le sikeresen egy kisrepülőgépet...

MA 10:43

Az MI miatt hadihajók reaktoraival látnák el az adatközpontokat

Egy texasi energiafejlesztő cég forradalmi megoldással biztosítaná az Egyesült Államok villamosenergia-ellátását az MI-robbanás idején...

MA 10:36

Az agyi véráramlás helyreállítása áttörést hozhat a demencia elleni harcban

💡 A demencia elleni küzdelem új lendületet kapott: a Vermonti Egyetem kutatói felfedezték, hogyan lehet helyreállítani az agy vérkeringését egy kulcsfontosságú molekula pótlásával...

MA 10:29

A Perseverance igazi próbatétele csak most jön

A Marsra tervezett minta-visszahozó küldetés a 2030-as évekig csúszik, addig viszont a Perseverance rover továbbra is fáradhatatlanul gyűjti és őrzi a vörös bolygó kőzeteit...

MA 10:22

Az FBI lecsapott: lefoglalta a banki adatlopások központi oldalát

🔐 Az FBI lefoglalta a web3adspanels.org oldalt és adatbázisát, ahol bűnözők amerikai áldozatoktól ellopott banki bejelentkezési adatokat tároltak...

MA 10:16

Az epidermisz diktálja, merre tekeredik a növény

🌱 Érdemes megvizsgálni, hogy miért tekerednek a növények: a hajnalka a kerítéseken kúszik, a szőlő a lugasban csavarodik, a gyökerek pedig folyamatosan keresik az utat, jobbra vagy balra fordulva, kikerülve a köveket és egyéb akadályokat...

MA 10:02

Az MI-piac kettészakad: tényleg csak a győztesek maradnak talpon?

🤝 Az elmúlt év végén a technológiai piac vad hullámvasúton száguldott: az MI-fejlesztések körüli pénzügyi túlpörgés eladási rohamokat és árfolyam-ingadozásokat hozott...

MA 09:50

Az amerikai hatóságok hadat üzennek a jelszólopóknak

🔒 A web3adspanels.org nevű platformon keresztül bűnözők tömegesen gyűjtötték be az amerikaiak banki belépési adatait, hogy több milliárd forint értékű összegeket tulajdonítsanak el tőlük...

MA 09:43

A James Webb forradalma: új fényben az univerzum titkai

2021 karácsonyán új korszak kezdődött a csillagászatban, amikor a James Webb űrteleszkóp elindult a francia-guyanai Kourou-ból, a világ legerősebb rakétájával...

MA 09:36

Az idő lejárt? Leköszön az örökifjú Warren Buffett?

Warren Buffett hat évtized után búcsúzik a Berkshire Hathaway vezérigazgatói székétől, ám 95 évesen sem vonul vissza teljesen: továbbra is a vállalat elnöke marad, és segíti utódját, Greg Abelt...

MA 09:29

Az újabb Tesla-botrány: titkolt vésznyitók a Model 3 ajtajában

🚗 Az amerikai közlekedésbiztonsági hatóság vizsgálatot indított a Tesla Model 3-as miatt, mivel kiderült, hogy vészhelyzetben szinte lehetetlen megtalálni vagy felismerni a vésznyitókat...

MA 09:22

Az MI csak a tanárok bölcsességével forradalmasíthatja az oktatást

Érdemes megvizsgálni, hogy a mesterséges intelligencia rohamos terjedése miként formálja át az oktatás világát, és milyen kihívásokat jelent a méltányos hozzáférés vagy a digitális szakadék további mélyülése szempontjából...

MA 09:15

Az MI nem írja újra a Windowst – egy óvatlan poszt kavart vihart

Fontos kérdés, hogy tényleg MI és új programnyelvek írják-e át a Windows 11-et...

MA 09:08

Az örök kedvencek: felismered a tudomány ikonikus számait?

Az élet mindenütt számokról szól, különösen, ha kémiával, fizikával vagy matematikával foglalkozol...

MA 09:02

Az Nvidia 7300 milliárd dolláros MI-chiphúzása: jön az ipari forradalom?

💸 Az Nvidia bejelentette története eddigi legnagyobb üzletét: a vállalat mintegy 7 300 milliárd forintért (kb...

MA 08:58

Az Enceladus a Naprendszer legesélyesebb otthona az életnek?

A Szaturnusz apró, jeges holdja, az Enceladus, régóta az élet keresésének egyik legizgalmasabb célpontja a Naprendszerben...

MA 08:50

Az MI-aranyláz vége: Meddig tarthat még a lufi?

Senki sem várta volna, hogy a technológiai ipar olyan mértékű költekezésbe kezd, amely már-már a háborús időket idézi...