2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 08:17

Az arany ára történelmi csúcson: soha nem volt drágább

💎 Az arany ára hétfőn meghaladta az unciánkénti 5 100 dolláros (kb...

MA 08:03

A horizonton derül fény az óriáshold rejtélyére

🌕 Amikor a telihold épp felemelkedik a horizonton, gyakran megdöbbentően nagynak tűnik...

MA 07:58

A csendes járvány: így fékezhetjük meg az antibiotikum-rezisztenciát

Ami kezdetben ártalmatlannak tűnt, mára a modern orvoslás egyik legnagyobb fenyegetésévé vált: az antibiotikum-rezisztencia nemcsak korábban egyszerűen kezelhető fertőzéseket tesz újra halálossá, de veszélyezteti a műtéteket, a kemoterápiát és a szervátültetéseket is...

MA 07:49

Az éjszaka közepén lezuhant egy magángép Maine-ben

🛩 Egy nyolc főt szállító üzleti repülőgép vasárnap este felszállás közben zuhant le a Maine állambeli Bangor Nemzetközi Repülőtéren...

MA 07:41

Az új Solana-korszak: a csillogás után jön a pénzügyi komolyság

Solana mostanában jóval visszafogottabban működik, mint amikor a mémcoinok pörgették fel az árfolyamokat – és talán pont ez a lényeg...

MA 07:25

Az ipar megmentője lehet? Tiszta hidrogén a hulladékból

A mainzi Johannes Gutenberg Egyetem kutatóinak sikerült forradalmi eljárást kidolgozniuk, amellyel hulladékból, pontosabban a biodízelgyártás melléktermékéből, glicerinből állítanak elő formiátot és hidrogént...

MA 07:18

Az MI-forradalomról lemaradtál? Most behozhatod!

🚀 Az MI-robbanást elhozó csúcstechnológiás chipek közül 2023-ban az Nvidia termékei váltak a legkeresettebbé, hiszen a modern MI-modellek elképesztő számítási kapacitást igényeltek...

APP
MA 07:13

APPok, Amik Ingyenesek MA, 1/26

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Funny Kids Poems (iPhone/iPad)A Funny Kids Poems egy játékos, interaktív könyv, amelyet legfeljebb 6 éves gyerekek számára terveztek iPhone és iPad készülékekre...

MA 07:09

Az Aircela gépe: Benzint gyárt a levegőből – mostantól igen!

A New York-i Aircela startup kifejlesztett egy gépet, amely szinte csak áram és a levegő segítségével képes benzint előállítani – első hallásra mintha a Börtönök és Sárkányok (Dungeons & Dragons) egyik alkimistájától származna az ötlet, de valójában teljesen tudományos eljárásról van szó...

MA 07:01

Az 1Password leleplezi a gyanús adathalász oldalakat

🔒 Az 1Password jelszókezelő mostantól beépített figyelmeztetésekkel óv a gyanús adathalász oldalaktól...

MA 06:57

A következő két évben két látványos, teljes napfogyatkozás jön

🌑 Két év szünet után ismét két egymást követő évben tűnik el teljesen a Nap a Hold árnyékában: 2026...

MA 06:49

Az Apple februárban lerántja a leplet a Gemini-Siriről

Jelentősen átalakított Sirit mutathat be az Apple február második felében, és ezúttal nem is akárhogyan: a Google Gemini MI-je költözik az asszisztens motorházteteje alá...

MA 06:43

Az MI aranybányája: a tudós, aki forradalmasította a tűzoltást

🔥 Sunny Sethi nem éppen olyan embernek tűnik, aki felforgatta volna a tűzoltók világát...

MA 06:33

A nyugtató képernyőzés valójában csak növeli a stresszt?

A mai világban egyre többen érzik magukat kimerültnek, mégis a legtöbben a képernyők előtt próbálnak kikapcsolódni...

MA 06:26

A valaha talált legősibb sziklarajz, gigantikus víztározó és brutális napvihar

🌍 A tudományos világ ezen a héten elképesztő felfedezésekkel és meglepetésekkel szolgált, amelyek alapjaiban rengették meg eddigi ismereteinket...

MA 06:17

Veszélyben a géped az új Windows 11-frissítéstől?

⚠ Érdemes tudni, hogy a Microsoft gyanúja szerint bizonyos PC-k egyáltalán nem indulnak el a Windows 11 2026...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Január 26.)

Rövid visszatekintés a mai napra a történelemben: óriási természeti katasztrófák, birodalmak sorsfordító csatái és államalapítások formálták a világot...

MA 06:01

A NexPhone: androidos mobilodból egy mozdulattal PC lesz

Az eddig NexDock néven ismert kiegészítőkkel már évekkel ezelőtt laptop-munkaállomássá alakíthattad a mobilodat, most azonban a Nex Computer saját okostelefonnal állt elő...

vasárnap 20:56

A gigászi Schrödinger-macska: minden eddiginél nagyobb kvantumállapot

🐈 A kvantumfizika egészen elképesztő kísérlettel bővült: Bécsben kutatóknak sikerült többezeres nátriumatom-klasztert úgy „megosztaniuk”, hogy ez a csoport egyszerre több helyen is tartózkodott – vagyis hatalmas szuperpozícióba került...

vasárnap 20:37

A NAV lecsap a kriptóra – így jelentsd be!

Amikor megjelent a kriptovaluta, sokaknak tetszett az ötlet, hogy nincs mögötte kormány vagy jegybank...

vasárnap 20:19

A legújabb Windows 11-frissítés kék halált hoz?

💻 A Microsoft vizsgálja, miért omlanak össze egyes Windows 11-es gépek a januári biztonsági frissítés telepítése után...

vasárnap 20:01

A mindennapi apróságokkal éveket nyerhetsz az életedhez

Valóban szükség van radikális diétára, napi több óra edzésre és végeláthatatlan zöldségzabálásra, hogy tovább éljünk?..

vasárnap 19:55

Az amerikai Délnyugatot meghódító ősi vadburgonya

Több mint tízezer évvel ezelőtt az amerikai Délnyugat lakói egy kis vadburgonyát, a Four Corners-burgonyát (Four Corners potato, Solanum jamesii) vitték magukkal hosszú vándorlásaik során...

vasárnap 19:38

Az AmpereOne-t is megizzasztó Dynatron W23 hűtő nagytesztje

Míg az Ampere Altra Max processzorhoz számos hűtőopció létezett, az új AmpereOne-hoz már jóval kevesebb az elérhető megoldás...

vasárnap 19:19

Az orosz hackerek új vírusától rettegett a lengyel energiahálózat

⚠ Lengyelország elektromos hálózatát tavaly év végén eddig ismeretlen törlővírus támadta meg, amely valószínűleg orosz állami hackerekhez köthető...

vasárnap 18:57

Az ausztrál emlősök végzete: kóbor macskák és rókák?

🐱 Ausztrália emlősfaunája a világon egyedülálló: a hosszú elszigeteltség olyan fajokat eredményezett, mint a kacsacsőrű emlős, a koala vagy a vombat...

vasárnap 18:37

Az Outlook megint lefagy – a Microsoft villámgyorsan lépett

💥 A Microsoft villámgyors, rendkívüli frissítéseket adott ki szombaton Windows 10, Windows 11 és Windows Server rendszerekhez, miután sokaknál egyszerűen nem indult el a klasszikus Outlook, ha a PST-fájlokat felhőben tárolták, például a OneDrive-on vagy a Dropboxon...

vasárnap 18:20

Az Edison-izzó és a grafén véletlen születésének titkos története

A grafén a jelenleg ismert legvékonyabb anyag: egyrétegű szénatomokból épül fel, hatszögletű rácsban...

vasárnap 18:02

Az a telefon, amelyért Amerika könyörögne: Fairphone 6

Az amerikai okostelefon-piacot szinte teljes egészében az Apple és a Samsung uralja...