2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 21:23

Az újrahasználható rakéták csatája: beszáll a Blue Origin

A Blue Origin történelmi sikert ért el, amikor a Never Tell Me the Odds nevű rakétája a New Glenn NG-3 küldetés során sikeresen leszállt az Atlanti-óceánon lebegő Jacklyn drónhajó fedélzetére...

MA 21:01

Az új opioid kevésbé okozhat függőséget, mint a morfium

💊 A kutatók azt vizsgálták, hogy a laboratóriumban most először tesztelt új, szintetikus opioid milyen eséllyel válthatja le a morfiumot és a fentanilt, amelyek erős fájdalomcsillapítók, egyben komoly függőségi problémák forrásai is...

MA 20:45

Az áttörés küszöbén: forradalmi kezelés az agydaganat ellen

A Telix Pharmaceuticals most tényleg történelmet ír: új, kifejezetten agresszív agytumor, vagyis glioblasztóma kezelésére fejlesztett radiofarmakonja már a kulcsfontosságú, III...

MA 20:24

A betonbiztos otthoni Wi-Fi: így zárod le a hálózatod

Megemlíthető, hogy a stabil és biztonságos otthoni internet ma már alapvető követelmény, de kevesen fordítanak elég figyelmet a hálózatuk védelmére...

MA 20:12

Az őrült peremhajtás: rakétával pörgetett propeller a sugárhajtóműben

Különleges meghajtási koncepcióval állt elő egy feltaláló, amikor a hagyományos propeller–motor rendszert teljesen átértelmezte: itt nem középre került a motor, hanem egy üreges szerkezetet alkotott, amelynek belső oldalára erősítette fel a lapátokat...

MA 20:02

A munkahelyi kiégés közelebb van, mint hinnéd – így védd magad

🔥 Ha már mindennap kimerülten kelsz fel, fásult vagy, esetleg azt érzed, hogy semmi értelme sincs a munkádnak, akkor könnyen lehet, hogy éppen a kiégés fenyeget...

MA 19:55

A HP lekapcsolja a távoli asztali szolgáltatásait – búcsú, Anyware!

A legendás Teradici PCoIP-ból lett HP Anyware távoli asztali megoldás a végéhez közeledik...

MA 19:45

A fejlesztők rémálma: a Vercelt is elérte a biztonsági blama

😱 Hiába reménykedtünk, hogy a Vercel szolgáltatásai megingathatatlan biztonságot nyújtanak, mégis betörték az ajtót...

MA 19:34

A mesterséges intelligencia tényleg tudja, mit csinál? Gondoljuk újra!

Az emberi gondolkodás működését leíró szavak a hétköznapokban természetesek. Gondolkodni, érteni, tudni, emlékezni – mindennapi kifejezéseink...

MA 19:25

A jövő elektronikája: mágnes nélküli vezérlés forradalmasíthatja a számítástechnikát

⚡ A számítástechnika jövője új irányt vesz: kutatók most először tették lehetővé az elektronok vezérlését mágnesek nélkül, egy olyan tulajdonság kihasználásával, amellyel eddig senki sem foglalkozott...

MA 19:12

Az önvezető Tesla-taxik már Dallasban és Houstonban is hódítanak

🚗 A texasi forróságban bukkannak fel az új robotaxi-modellek, amelyek most először gördülnek ki Dallas és Houston bizonyos kerületeiben...

MA 18:45

Az egyetlen békés forradalom: trónváltás a csupasz turkálók birodalmában

🐍 A föld alatti járatokban élő csupasz turkálók társadalmában az élet általában nem szelíd...

MA 18:37

Az oklevél ára: belépő a hitelek világába a pályakezdőknek

Idén tavasszal egy teljesen átalakult rendszer várja azokat, akik most szereznek diplomát az Egyesült Államokban...

MA 18:23

A valaha készült legnagyobb 3D-s univerzumtérkép: 47 millió galaxis egy képen

👀 Az eddigi legnagyobb 3D-s univerzumtérkép minden korábbinál részletesebben mutatja meg a világegyetem szerkezetét...

MA 17:01

A microSD, ami megjárta az űrt: SanDisk Ultra és Holdra utazó nevek

Külön említést érdemel, hogy több mint 5,6 millió nevet juttatott el a Hold körüli útra a NASA Artemis II missziója, melynek során egy speciális microSD-kártyán tárolták a listát...

MA 16:56

Az MI okos bevetése: vezetői túlélőkalauz

💡 Ahogy a vállalatok próbálják beépíteni a mesterséges intelligenciát a működésükbe, sokszor tanácstalanul, tapogatózva haladnak előre...

MA 16:45

A tavasz csillagzáporja: most tetőzik a Lyridák

Évről évre visszatérő látványosság tavasszal a Lyridák meteorraj, amely most április 22-én, szerdán éri el a maximumát...

MA 16:36

Az Asus Zenbook A16 most már tényleg igazi MI‑laptop

Az Asus Zenbook A16 az a hordozható számítógép, amely nemcsak a szokásos „MI-laptop” marketinglózungokat hozza, hanem tényleg lenyűgöző teljesítményt is produkál az új generációs, beépített neurális processzorával...

MA 16:26

A Disney-parkok új korszakba lépnek: visszatér Leia, Han és Luke

Fontos kérdés, hogy milyen újdonságokat tartogatnak a következő évek a Disney parkok szerelmesei számára...

MA 16:03

Az MI térnyerése: mindent letarol, vagy emberibb jövőt hoz?

Alex Imas, a munkaerőpiac és az MI kapcsolatának egyik legjelentősebb kutatója, sokáig nehezen találta meg az okot az optimizmusra...

MA 15:56

Az új NAKIVO-frissítés átírja a kiberbiztonság szabályait

🔒 A folyamatosan kifinomuló zsarolóvírus-támadások és az egekbe szökő leállási költségek mellett különösen lényeges, hogy a vállalatok naprakész védelemmel tartsák kézben adatbiztonságukat...

MA 15:46

A hátborzongató igazság a fej nélküli csirkékről: meddig élnek?

🐍 Érdekes felvetés, hogy egy csirke képes-e futkosni a saját fejének elvesztése után...

MA 15:34

Az űrverseny újraindul: a SpaceX és a Blue Origin Hold-csatája

Az Artemis II űrhajósainak visszatérése után egyre közelebb kerül a NASA következő nagy dobása: az Artemis III küldetés...

MA 15:23

Az éjszakai töltés tényleg hazavágja az akkumulátort?

A legtöbben szeretjük reggel száz százalékos töltöttséggel kézbe venni a telefonunkat, de ezzel a szokással többet ártunk, mint használunk...

MA 15:01

Az Apple dönt helyetted: a lopásvédelem automatikusan bekapcsol

Április 8-án az Apple kiadott egy egészen apró, de annál jelentősebb iOS-frissítést, az iOS 26...

MA 14:46

Az új 200 megapixeles kamerák végre megmutatják, mire képesek

Három évvel ezelőtt még a 200MP-es kamerák inkább hangzatos ígéretnek tűntek, mint valódi forradalomnak...

MA 14:23

A NEO 200 millió dolláros kriptókincse miatt forr a belharc az alapítóknál

Erre utal többek között az, hogy a világ egyik legismertebb okosszerződéses platformján, a NEO-n két társalapító gigászi összecsapása tartja lázban a közösséget...

MA 14:01

Az új drónmotoros RC-autó átírja a sebességrekordokat?

🚀 Stephen Wallis, egy részmunkaidős motorfejlesztő Rugbyből, februárban Guinness-rekordot állított fel, amikor távirányítású autója elképesztő, 377,9 km/h-s sebességet ért el...

MA 13:34

Az érintésmentes érzékelés új korszaka: kapacitív szenzorok működés közben

🖱 Fontos kérdés, hogyan mérhetjük meg a tárgyak távolságát vagy közelségét szinte észrevehetetlen módon, különösen akkor, ha nagy pontosságra van szükség az érzékelésben...