2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 12:02

Az elnöki app, amire senki sem várt

Az új hivatalos Fehér Ház-alkalmazás elérhetővé vált az App Store-ban és a Google Playen, és azt ígéri, hogy közvetlen kapcsolatot teremt a Fehér Házzal...

MA 11:34

A csokirablás, amely felkavarta Európát: 12 tonna KitKat tűnt el nyomtalanul

Olaszországból indult útnak egy rakomány KitKat, egész pontosan 12 tonna, vagyis nagyjából 413 800 szelet csoki, hogy aztán valahol Lengyelország felé végleg eltűnjön...

MA 11:24

Az Anthropicot lehagyják a kínai MI-óriások

📈 Az MI-ipar egyre élesebb versenyben működik, amelyben az Anthropic, a Claude modellek fejlesztője jelenleg komoly nehézségekkel küzd...

MA 11:02

Az USA világméretű egészségügyi vészhelyzetet robbanthat ki

Erre utal többek között az, hogy Donald Trump elnökké választása óta az Egyesült Államok drasztikus lépéseket tett a globális egészségügyi együttműködések leépítésére...

MA 10:45

Az amerikai VTuberek már arénákat töltenek meg

🎭 A Los Angeles-i esti meccsen a Milwaukee Brewers öt–háromra vezet a Dodgers ellen, amikor egy váratlan fordulat mindenkit meglep: a stadion főképernyőjén nem egy élő előadó, hanem Gawr Gura, a Hololive egyik virtuális sztárja jelenik meg, és énekelni kezdi a Take Me Out to the Ball Game dalt...

MA 10:37

Az andalúz üvegháztenger: Spanyolország óriási zöldségkertje az űrből is látszik

Különösen említést érdemel, hogy Dél-Spanyolországban, Andalúziában húzódik Európa zöldségkertje, amelyet műholdról is könnyen észre lehet venni...

MA 10:29

Az Apple diadala: két garázssráctól a techvilág trónjáig

👑 Például ma már elképzelhetetlennek tűnik a világ az Apple eszközei nélkül, pedig minden egy kaliforniai külvárosi garázsban kezdődött...

MA 10:22

Az elképesztő brazil táj, ami sivatagnak látszik, de nem az

🏔 Lençóis Maranhenses Brazília északkeleti partvidékén található, 1500 négyzetkilométeren elterülő nemzeti park, amely fehér homokdűnéiről és a bennük időszakosan kialakuló lagúnákról híres...

MA 10:15

Az OpenAI hatalmi játszmája: ki a valódi főnök?

Megáll az ész, milyen tempóban átalakul az OpenAI világa! Alig dobta piacra az MI‑videóalkalmazását, máris újabb óriási átszervezésen esett át a cég, amely konkrétan megrengeti az alapokat...

MA 10:08

Az önuralom titka: fejlődj fájdalommentesen, erőlködés nélkül

Vágyakozol arra az új videojátékra, de közben küzdesz, hogy lejjebb tornászd a hitelkártya-tartozásodat?..

MA 09:43

Az Öböl megkerülhető: üzemel Szaúd-Arábia napi 7 millió hordós vezetéke

Szaúd-Arábia kelet–nyugati olajvezetéke immár teljes kapacitáson, napi 7 millió hordóval működik, ami kulcsfontosságú mérföldkő az ország hosszú távú energiapolitikájában...

MA 09:15

Az édesítőszer, amely észrevétlenül veszélyezteti az agyad egészségét

Az alacsony szénhidráttartalmú jégkrémektől, keto fehérjeszeletektől a “cukormentes” üdítőkig számos népszerű élelmiszer tartalmaz eritritet...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/29

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Super Investor (iPhone/iPad)Az SEC által közzétett jelentések részletes és hiteles információkat szolgáltatnak a vállalatok pénzügyi helyzetéről, valamint működésükről...

MA 09:01

A pénzügyi vitáktól félsz? Lehet, hogy nincs igazad!

Egy párkapcsolat működésének komoly próbája az anyagiak kezelése. Sok pár éppen olyan problémákkal küzd, mint az adósság rendezése, a lakásvásárlás vagy a közös háztartás vezetése...

MA 08:29

Az idő megbolondul: nem kötelező az ok-okozat

🌐 Egy évtizeddel ezelőtt a fizikusokat meglepte egy kísérlet, amely azt mutatta, hogy a kvantummechanika világában az ok és okozat hagyományos sorrendje elmosódik...

MA 08:00

Az IBM kvantumszámítógépe végre bizonyít: nem csak ígér, teljesít.

Nem hiszem el, de az IBM kvantumszámítógépe most először képes volt egy valódi mágneses anyagot szimulálni úgy, hogy az eredmény tökéletesen egyezett a laborkísérletek eredményeivel...

MA 07:50

Az új Chrome újjászületett: 5 Gemini-trükk, ami mindent átír

A Chrome hosszú ideje kínálja ugyanazt az élményt, miközben a rivális böngészők, mint az Arc vagy a Dia, sokkal frissebbnek hatottak...

MA 07:43

A mesterséges intelligencia hozhat áttörést a nukleáris erőmű-építésben

⚡ A globális energiaigény korábban elképzelhetetlen szintre nőtt, de a nukleáris projektek még mindig hónapokat, gyakran éveket késnek, mielőtt megkezdődhetne az építkezés...

MA 07:36

Az amerikai ingatlanpiac egyharmada lejtőn: esnek az árak

📉 Miközben sokan az amerikai ingatlanpiac újabb felfutására számítottak, az árak országos szinten alig változtak: mindössze 0,4%-os növekedést mutattak január 2025 és január 2026 között...

MA 06:57

Az MI-re bíznád az adóbevallásod? Várj még egy kicsit!

🚫 Ki ne érezné évente, hogy az adóbevallás maga a pokol? Lassú, unalmas, matekos szerencsétlenkedés, és ki érti, mit akar a NAV a bonyolult szabályaiból?..

MA 06:50

A Samsung Galaxy S26 leggyakoribb hibái – és így orvosolhatod

🔧 A Samsung Galaxy S26 idén a megszokottnál kissé korábban jelent meg, de rövid piaci jelenléte ellenére máris akad néhány bosszantó hibajelenség...

MA 06:43

Az első AI-szemüveg, ami végre jól áll a dioptriásoknak

Jön két új Meta Ray-Ban AI-szemüveg, amelyeket kifejezetten dioptriás lencsét használókra szabtak...

MA 06:37

Az olaj után most a műanyagok hajtják fel az árakat?

🚨 Az olaj drágulása újabb láncreakciót indít el a világgazdaságban, de ezúttal nem az üzemanyagárakon keresztül lép be a hétköznapokba a hatása...

MA 06:29

Az emberiség fordulópontja: nukleáris rakéták, űrbéli szaporodás, klímakatasztrófa

Elképesztő tudományos felfedezések tarkították az elmúlt hetet: megrengették az emberi test működéséről alkotott eddigi elképzeléseket...

MA 06:21

A nagy intézményi szereplők már a Kalshinál játszanak igazán nagyban

🎲 A Kalshi mostantól nem csupán egyszerű predikciós piac, hanem olyan hely, ahol az intézményi befektetők már marzsos (margin) kereskedést is folytathatnak...

MA 06:15

Az okos pénz a bitcoinra szavaz: kisebb a bukó esélye

Az elmúlt hetekben az olaj- és gázárak kiugró drágulása miatt fellángoltak az inflációs várakozások, ami a befektetők körében komoly átrendeződést hozott...

MA 06:08

Kipukkan az MI-lufi? Riasztó párhuzamok a dotkomlufi előestéjéről

Ebből következően érdemes megérteni, hogy a nagy befektetői lelkesedés szinte mindig túlzásokhoz vezet, legyen szó MI-ről vagy bármilyen korábbi technológiai forradalomról...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Március 29.)

Fordulópontok és sorsfordító pillanatok: ettől a naptól pezseg a történelem. A szikraként fellobbanó indiai lázadás, a polgárháború lezárását előkészítő manőverek, Vietnam lezárása és a Terrakotta hadsereg felfedezése mind ide köthető...

szombat 21:57

Az óceán mentőövei: okos hálók védik a tengeri teknősöket

Világszerte hatalmas hálók, hosszú horogsorok és apró csalik határozzák meg a halászatot, de ezzel együtt nem kívánt áldozatok is csapdába esnek: teknősök, delfinek, cápák és tengeri madarak kerülnek hálókba évről évre...