Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 09:44

Az elit tíz: a világ leggazdagabbjai újrarendezve

💰 A decemberi Forbes-lista szerint továbbra is az informatika, a közösségi média és a mesterséges intelligencia uralja a világ leggazdagabb embereinek rangsorát...

MA 11:33

Az új Teams riaszt, ha gyanús a külső forgalom

A Microsoft egy friss biztonsági funkción dolgozik a Teamsben, amely képes elemezni a gyanús forgalmat külső domainekkel, ezzel segítve az IT-adminisztrátorokat a potenciális biztonsági kockázatok kiszűrésében...

MA 11:17

A DroidLock lecsap: androidos telefonokat zárol, váltságdíjat követel

Egy frissen felfedezett androidos kártevő, a DroidLock zárolja az áldozatok készülékeit, miközben az SMS-ekhez, híváslistákhoz, névjegyekhez, hangfelvételekhez is hozzáfér, sőt, akár törölheti is az adatokat...

MA 11:01

Az Nvidia tényleg a saját chipjei után kémkedik?

Az Nvidia új szoftveres megoldáson dolgozik, amellyel ellenőrizheti, pontosan melyik országban vannak az MI-chipjei – nem véletlenül, mivel egyre többen vádolják a céget azzal, hogy processzorait Kínába csempészik...

MA 10:57

Az SK Hynix amerikai hódításra készül az MI-őrület csúcsán

👑 A dél-koreai SK Hynix, amely az Nvidia legnagyobb memóriagyártó beszállítója, komolyan fontolgatja, hogy tőzsdére lép az Egyesült Államokban...

MA 10:50

Az űr csendje lecsapott: megszakadt a kapcsolat a MAVEN-nel a Marsnál

A NASA elveszítette a kapcsolatot a Mars körül keringő MAVEN szondával, miután az a bolygó mögé került, és visszatérése után sem sikerült újra elérni...

MA 10:44

Az űripar aranyláza: a SpaceX tőzsdére lép

🚀 A SpaceX évekig elutasította a tőzsdei bevezetést, most azonban mégis IPO-ra készül – és ez óriási változás Elon Musk gondolkodásában...

MA 10:37

Az űr az új adatközpont, és már mindenki oda tart

A technológiai cégek versenyt futnak, hogy az első adatközpontokat az űrbe telepítsék...

MA 10:22

Az Oracle önti a pénzt, az MI aggasztja a befektetőket

💸 Az Oracle jelentősen megemelte a mesterséges intelligenciához kapcsolódó jövőbeli kiadásait: a 2026-os pénzügyi évben 15 milliárd dollárral többet tervez befektetni a felhőinfrastruktúrába, mint korábban becsülték...

MA 10:02

Az őseink már 400 ezer éve tüzet gyújtottak

A modern ember számára magától értetődő, hogy egy gyufa vagy egy öngyújtó segítségével könnyedén tüzet varázsolhat, őseinknek azonban kemény küzdelem árán kellett ezt a tudást elsajátítaniuk...

MA 09:58

Az indiai MI-láz: egy nap alatt 20 billió forint!

India egyetlen nap alatt több mint 20 billió forint (50 milliárd dollár) értékű befektetést kapott a legnagyobb technológiai cégektől, mivel az ország egyre fontosabb szereplővé válik a globális MI- és felhőalapú infrastruktúrában...

MA 09:51

Az új Wi‑Fi‑király: tényleg mindent letarol a Flint 2?

A GL.iNet GL-MT6000, más néven Flint 2 meglepő teljesítményt nyújt a Wi‑Fi-routerek között, főleg amikor kiderül, milyen erőteljes chipset dolgozik benne...

MA 09:44

Az eltűnt jel: a NASA elvesztette a kapcsolatot a marsi szondával

🚨 A NASA drámai bejelentést tett: elveszítette a kapcsolatot a három, a Mars körül keringő űrszonda egyikével, a MAVEN-nel (Mars Atmosphere and Volatile Evolution)...

MA 09:36

Az elhízás turbózza az Alzheimer-kór előrehaladását

A legfrissebb kutatások szerint az elhízás jelentősen felgyorsítja az Alzheimer-kórra utaló vérbiomarker-változásokat...

MA 09:30

A saját üzemeltetésű Git-szerverek felét kritikus sebezhetőség miatt törték fel

Több mint 700 önállóan üzemeltetett Git szervert támadtak meg egy frissen felfedezett, javítatlan sérülékenység miatt...

MA 09:22

Az évezred fekete lyuk-drámája: tényleg egy csillag sikolyát halljuk?

Közel 3 milliárd évvel ezelőtt egy szerencsétlen csillag brutális harcba keveredett két óriási fekete lyukkal – az univerzum hatalmas távolsága ellenére most is a röntgensugárzás „sikolyait” észleljük...

MA 09:08

A legújabb Mac-csalás MI-csevegőkön át támad

🔒 A kiberbűnözők új trükköt vetnek be a Mac-felhasználók ellen: Google-hirdetéseken keresztül terelik az embereket megosztott ChatGPT- és Grok-beszélgetésekhez, amelyek ártalmatlannak tűnő, hasznosnak ígérkező útmutatókat kínálnak, valójában azonban kártékony, információkat gyűjtő AMOS kártevőt telepítenek macOS-re...

MA 09:03

Az MI-biztonsági startupok aranykora: Németország és Nagy-Britannia tarol

Európa eddigi legnagyobb védelmi tech-robbanását éli meg, miközben az Egyesült Királyság és Németország vezető pozícióba kerül a mesterséges intelligencia (MI) alapú haditechnikai startupok világában...

MA 08:58

A neandervölgyiek már 400 ezer éve tüzet gyújtottak Angliában

Az angliai Barnhamben végzett régészeti ásatáson olyan bizonyítékokat találtak, amelyek szerint a neandervölgyiek már több mint 400 000 évvel ezelőtt képesek voltak tüzet gyújtani...