2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 15:02

Az óriáspatkány‑pánik hajtóvadászatot robbantott ki Idaho utcáin

Éjszakáról éjszakára Doug Perry és felesége kénytelenek voltak tűrni a patkányok kaparását és a kábelek rágcsálását, miközben próbáltak aludni...

MA 14:56

Az égi tűzijáték visszatér: a Halley-üstökös hullócsillagai érkeznek

🌈 Május 5–6. éjszakáján érdemes lesz az eget kémlelni, hiszen ekkor tetőzik az Eta Aquaridák meteorraj...

MA 14:45

Az MI korában ki védi meg az alkotókat?

Az utóbbi években komoly változásokat hozott a mesterséges intelligencia a szerzői jog világában...

MA 14:35

Az utazóborotvák új királya: Laifen P3 Pro teszt

A Laifen P3 Pro forradalmi villanyborotva azoknak készült, akik saját tempójukban, egyszerűen, akár útközben szeretnének borotválkozni...

MA 14:23

Az év meccse jön: Manchester United–Liverpool élőben, bárhonnan

A Premier League egyik legjobban várt összecsapásán két északnyugati nagyágyú találkozik az Old Traffordon, ahol a Manchester United egy BL-hely bebiztosításáért harcol...

MA 13:12

Az új 32 GB RAM-követelmény: tényleg csak a pénztárcád bánja?

💸 Feltételezhető, hogy akik mostanában szeretnék fejleszteni gamer PC-jüket, nem lesznek boldogok a Microsoft legújabb közlése után: rövid időre ugyanis 32 GB RAM-ot ajánlottak a Windows 11-et használó játékosok számára, ha valaki zökkenőmentes élményre vágyik többfeladatos használat (pl...

MA 13:02

Az a meghökkentő videojáték, amelyben tényleg fotózol

A Lushfoil Photography Sim egy igazi különlegesség: úgy élheted át a fotózás minden örömét, hogy közben ki sem kell mozdulnod a kanapéról...

MA 12:56

Tényleg megéri az előfizetéses nyomtatás? Kipróbáltam a HP All-In-t

💸 A rendszeres nyomtatás sokunknak problémás, főleg, ha épp akkor fogy ki a festékpatron, amikor a legnagyobb szükség lenne rá...

MA 12:45

A Sombrero-galaxist óriási, titokzatos fényudvar öleli körül

Felmerül a kérdés, hogy mennyivel több lehet a világegyetem, mint amit eddig láttunk – erre utal többek között az, hogy a chilei Cerro Tololo Obszervatóriumban működő, 570 megapixeles Dark Energy Camera most olyan részleteket mutatott meg a Sombrero-galaxisról (M104), amelyek korábban rejtve maradtak...

MA 12:35

A női szamurájok nyomában: mítosz vagy kőkemény valóság?

🥋 A szamurájokról legtöbbször markáns férfiként készült ábrázolásokat látunk, akár múzeumokban, akár filmeken...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/3

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     BoobieTime Breastfeeding Timer (iPhone/iPad)A BoobieTime egy 2017-ben, az alapító első gyermekének megszületését követő hetekben létrejött, hasznos alkalmazás szoptató édesanyák számára...

MA 08:29

Az új Dyson porszívó ördögi trükkje, amiért rajongani fogsz

💥 Megint feltűnik a régi mumus: teszteltem már a legtöbb Dyson porszívót, és bár egy ideje már nem ebből élek, még mindig követem, mit újít a márka...

MA 08:22

Betiltják a kriptoalapú utalásokat Brazíliában

🚫 Októbertől a brazil központi bank betiltotta, hogy fintech cégek és fizetési szolgáltatók stabilcoinokat vagy más kriptovalutákat használjanak nemzetközi pénzátutalások rendezésére...

MA 07:44

Az ikrek meghökkentő titka: két apjuk van

Lavinia és Michelle Osbourne, akik idén ünneplik 49. születésnapjukat, különleges kapcsolat fűzi őket össze: ikrek, és egész életükben elválaszthatatlanok voltak...

MA 07:36

Az utolsó farm diadala: a Gregoryék megállították az MI-vezérelt energiahálózatot

Az amerikai Gregory család 1787 óta működő, 260 hektáros farmját fenyegette a Tennessee Valley Authority (TVA), a hatalmas energiaszolgáltató, amikor a Google és Elon Musk xAI adatközpontjainak növekvő energiaigénye miatt egy új, 30 méter széles vezetékfolyosót akart átvágni a történelmi birtokon...

MA 07:29

A NYT Connections vasárnapi kihívása: agytorna a javából

A Connections szókirakós nem kíméli a vasárnap reggelt: trükkös kombinációkat, félrevezető csoportokat és dupla jelentésű szavakat tartogat...

MA 07:22

Az Ask.com végleg lehúzza a rolót: búcsú Jeeves inastól

Majdnem három évtized után az internet egyik ikonikus keresője, az Ask...

MA 07:15

A streamerek átírják a videojáték-ipar szabályait

🎮 A videojátékok készítése és játszása még soha nem állt akkora befolyás alatt, mint manapság: a valamikori szabad ötletelés helyét átvette az influenszerek diktátuma, akik gyakran még maguk sem játszanak végig egy-egy játékot...

MA 07:09

A Berkshire új korszaka: Greg Abel, MI-dilemmák és rekord készpénz

Az idei Berkshire Hathaway éves részvényesi találkozó minden eddiginél különlegesebb volt: Warren Buffett első ízben nem a színpadon, hanem a nézőtéren foglalt helyet, átadva a stafétát az új vezérigazgatónak, Greg Abelnek...

MA 07:01

A vasárnapi Quordle nagy buktatói

A vasárnapi Quordle-kihívás ezúttal is komoly agytornát követelt. A játék mai négy megfejtésében négy különböző magánhangzó szerepelt, és csak egyetlen szó tartalmazott ismétlődő betűt...

MA 06:57

A meghökkentő fordulatok napja a NYT Strands rejtvényében

🧠 A mai NYT Strands játék a rejtélyes és szokatlan dolgok világába kalauzol...

MA 06:50

Az új Bíborsivatag-frissítés feltámasztja a legyőzött ellenfeleket

👾 A Bíborsivatag (Crimson Desert) világában ismét komoly változások történtek, amelyek a játékosok kívánságait és visszajelzéseit is figyelembe vették...

MA 06:43

Az MI kilenc másodperc alatt eltüntette a cég adatait

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy Jer Crane, a PocketOS nevű autóipari szoftvercég alapítója tehetetlenül nézte végig, ahogy az MI-alapú Cursor-ügynök mindössze kilenc másodperc alatt törölte cége teljes adatbázását, sőt, az összes biztonsági mentést is megsemmisítette...

MA 06:36

Az Injustice 3 végre készülhet – újra reménykednek a rajongók

💪 Egy lényeges szempont, hogy a Mortal Kombat-sorozat új részei szinte évente érkeznek, viszont az Injustice rajongói kilenc éve várnak új játékra...

MA 06:29

A Half-Life 2 hírhedt csatornás fejtörője régen tényleg nehezebb volt

Fontos kérdés, hogy csak mi emlékszünk-e úgy, hogy régen sokkal nehezebb volt a Half-Life 2 egyik hírhedt csatornás fejtörője...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Május 3.)

Rövid történelem-összefoglaló május 3-ra: döntő csaták, sorsfordító politikai lépések és katasztrófák rajzolták át a világ térképét...

MA 06:01

Az új GameStop-terv: tényleg felvásárolnák az eBayt?

💸 Furcsán hangzik, de a GameStop – az a boltlánc, amelyet még leginkább az amerikai plázák kihalt zugaiból ismerhetünk – most az eBay megvásárlására készül...

szombat 21:56

A rákok világhódító hadjárata: az oldalazás titkai

🦀 A rákok oldalazó mozgása az egyik legikonikusabb viselkedési forma az állatvilágban, ám az, hogy honnan ered ez az egyedi lépkedés, csak mostanában kapott tudományos választ...

szombat 21:35

Azok a techvezérek, akik végleg elszakadtak a valóságtól

Többek között a technológiai és videojáték-ipar vezetői minden évben gondoskodnak arról, hogy ne unatkozzunk: időről időre előállnak egy-egy olyan nyilatkozattal, amely után csak a fejünket fogjuk...