2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 07:33

A hírességek fellázadnak az MI-vel elkövetett lopások ellen

Több száz híres művész, köztük Scarlett Johansson és Cyndi Lauper, közösen emelt szót az ellen, hogy az MI-fejlesztők jogdíj fizetése nélkül használják fel műveiket algoritmusok tanítására...

MA 07:25

Az orosz hekkerek ismét megpróbálták teljesen lekapcsolni Lengyelországot a hálózatról

Egy decemberi próbálkozás, amely Lengyelország energiahálózatát célozta, orosz állami hekkerekhez köthető – jelentette egy kiberbiztonsági kutatócég...

MA 07:17

A kormány BitLocker-kulcsai: tényleg a tiéd marad a titkod?

🔑 A Microsoft BitLocker titkosítása sokak számára a biztonság szinonimája, pedig korántsem jelent teljes védelmet...

APP
MA 07:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 1/24

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     WebFX (iPhone/iPad)Ez a játékos kártyatrükk igazán különleges élményt kínál: a néző a saját telefonján, táblagépén vagy számítógépén nyit meg egy weboldalt, ahol a bűvész egy fényképet emel ki...

MA 07:10

A brutális téli vihar elsöpri Amerikát – és a pénztárcákat is

❄ Első pillantásra úgy tűnt, hogy a hideg önmagában is elég kihívást jelent, ám az Egyesült Államok nagy részére lecsapó súlyos téli vihar a háztartások anyagi helyzetét is alaposan próbára teszi...

MA 07:01

Az idei téli vihar: mi vár ránk a káosz közepén?

Érdemes megvizsgálni, miért lehet ennyire bizonytalan a hétvégi hatalmas téli vihar pontos előrejelzése, amikor 160 millió embert fenyeget hideg, hó, ónos eső és szél az USA mintegy harminc államában...

MA 06:57

Az új Google Photos mindenkit mémmé változtat

A Google bejelentette legújabb mókás fejlesztését, a Me Meme-t, amely generatív MI segítségével bármelyik fotódból azonnal mémeket készít...

MA 06:49

A milliárdos Apple-per: rejtett díjak lapulnak a zsebünkben

Egy brit pénzügyi jogvédő, James Daley, 2 milliárd dollárra – azaz hozzávetőleg 700 milliárd forintra – rúgó kártérítési pert indított az Apple ellen az Egyesült Királyságban...

MA 06:41

Az új TikTok-tulajok átírják, mit látsz a hírfolyamban?

👀 Az amerikai TikTok mostantól teljesen új kezekben van: Larry Ellison, az Oracle vezérigazgatója, valamint több befektetési alap vette át az irányítást a platform felett egy 14 milliárd dolláros (kb...

MA 06:34

Az MI jövőjét formálja az AMI Labs és LeCun

Yann LeCun, az MI egyik vezető kutatója, nagy meglepetést okozott, amikor elhagyta a Metát, hogy elindítsa saját vállalkozását, az AMI Labs nevű céget...

MA 06:25

Az ősi óriáskenguruk nemcsak jártak: ugráltak is

Sokáig úgy vélték, hogy a modern kenguruk ősi óriásai túl nehezek voltak ahhoz, hogy úgy ugráljanak, mint ma élő rokonaik...

MA 06:17

Az Nvidiától távozik Persis Drell, 9,4 milliárd forintos részvénycsomaggal

🚀 Persis Drell, a Stanford professzora egy évtized után távozott az Nvidia igazgatótanácsából...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Január 24.)

Ezen a napon világraszóló fordulatok történtek: egy chilei földrengés ezrek életét oltotta ki, az Egyesült Államok 20...

péntek 20:58

Gondban az űripar: kínai kudarcok, bajban a Rocket Lab

🚀 Hihetetlen, de mégis igaz, hogy a múlt hét a rakétaiparban felemás eseményeket hozott: komoly előrelépések mellett látványos kudarcokat is tapasztalhattunk...

péntek 20:39

A mikroműanyag-csapda: ezekből az ételekből eszünk műanyagot

Mára világossá vált, hogy az emberek évente akár több ezer mikroműanyag-szemcsét is elfogyaszthatnak anélkül, hogy észrevennék...

péntek 20:21

A szörny-neutrínó felfedi az ősi fekete lyukak titkát?

🔬 A Földet három évvel ezelőtt különös kozmikus alkotóelem, egy rendkívül nagy energiájú neutrínó találta el, amely egészen a Földközi-tenger mélyére hatolt, és jelet keltett a félig üzemkész KM3NeT neutrínódetektorban Szicília partjainál...

péntek 20:01

Az álomhoz nem kell mindig melatonin: ezek a bevált alternatívák

A melatonin sokak számára az álmatlanság első számú ellenszere, de sokan tapasztalnak kellemetlen mellékhatásokat, például nappali kábultságot vagy fejfájást – főleg, ha túl nagy adagot szednek, vagy túl későn veszik be...

péntek 19:55

Az ősi Marsot félig óceán borította – új képek árulkodnak

A Mars ma poros és kopár, de új kutatások szerint egykor kék bolygóként tündökölhetett...

péntek 19:39

A világegyetem legnagyobb fekete lyukai: a James Webb forradalma

Évtizedeken keresztül rejtély övezte, hogyan keletkeztek az univerzum legnagyobb, legősibb fekete lyukai, amelyek tömegükkel akár több milliárdszorosan is meghaladják a Napot...

péntek 19:19

Az ásványvíz, amiben bízunk, lehet a legnagyobb veszély

Érdemes megvizsgálni, hogyan mérgezhetik a legnépszerűbb ivóvízforrások a mindennapjainkat anélkül, hogy észrevennénk...

péntek 19:02

A halálos arktikus fagy lecsap – de a fák nem robbannak

🥶 Amerika északi régióit egy erős arktikus hidegfront sújtja, amely jelentős lehűlést és tartós téli vihart okoz...

péntek 18:56

Az MI már unja a saját interjúit?

Felmerül a kérdés, hogy mit csináljon egy cég, ha a saját MI-je sorra túlszárnyalja azokat az állásinterjúkat, amelyeket éppen a legjobb fejlesztők kiválasztására dolgozott ki...

péntek 18:19

A valaha talált legteljesebb Homo habilis-csontváz került elő Kenyában

👷 Észak-Kenyában, a Turkana-tó medencéjében megtalált részleges csontváz messze a legteljesebb maradvány, amely valaha előkerült a több mint kétmillió éves Homo habilis fajból...

péntek 18:03

A Lucid Air Touringgal végre teljes a luxusélmény

Az elektromos autópiacot egyre többen próbálják meghódítani, de a fiatal gyártók előtt rengeteg akadály tornyosul...

péntek 17:55

Az új Witcher lehet minden idők legdrágább játéka?

CD Projekt Red következő nagy dobása, a Vaják 4 (The Witcher 4), minden eddiginél nagyobb költségvetéssel készülhet...

péntek 17:37

A mesterséges intelligencia már a hírcímeket is elrontja – a Google kitart

A Google egyre több hírportál cikkeinek címeit cseréli le mesterségesintelligencia-generálta, félrevezető vagy kattintásvadász változatokra...

péntek 17:19

Az ülés nem ellenség: így tarthatod frissen az agyadat

Az ülő életmódot régóta egészségtelennek tartják, de egy friss összefoglaló elemzés 85 kutatás eredményeit áttekintve árnyaltabb képet fest...

péntek 17:02

Az Apple kiakadt: az EU szívatja őket az alkalmazásbolt miatt

😡 Az Apple ismét összetűzésbe került az Európai Bizottsággal egy alternatív alkalmazásbolt bezárása után...

péntek 16:56

A Walmart Apple Pay nélkül: így dühítik a vásárlókat

Fontos kérdés, hogy miért nem lehet 2026-ban sem Apple Pay-jel fizetni a Walmart amerikai üzleteiben...