2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 21:35

Az új DeFi-botrány tovább tépázza az intézményi bizalmat

A decentralizált pénzügyi rendszereket (DeFi) újabb hatalmas támadás rázta meg: a KelpDAO esetében néhány nap alatt mintegy 20 milliárd dollárnyi (kb...

MA 21:23

Az újabb Vercel-adatlopás több fiókot is érint

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a Vercel fejlesztői platform adatvédelmi incidense jóval súlyosabbnak bizonyult a kezdeti becsléseknél...

MA 21:12

Az első agyi párbeszéd: mesterséges és valódi idegsejtek összekapcsolódnak

Egészen új korszak nyílhat az agyi technológiákban és az MI-számítógépekben, miután mérnököknek sikerült mesterséges idegsejteket kifejleszteniük, amelyek képesek kommunikálni valódi agysejtekkel...

MA 20:56

A Coachella igazi sztárja: Justin Bieber óriásszivarja

🚬 Képzeld el: Justin Bieber két forró Coachella-fellépése után Los Angelesben ünnepel, egy szusi vacsora és baráti társaságban...

MA 20:45

A kedvenc játékaidat már az MI mozgatja – és észre sem veszed

Felmerül a kérdés, hogy mennyire szövi át az MI a játékfejlesztést, miközben a játékipar éppen nehéz időszakát éli, és a fejlesztők és a játékosok is aggódva figyelik a változásokat...

MA 20:23

Az év legdrámaibb űrpillanata: üstökös és meteor csap össze egy vár felett

🚀 Többek között egészen különleges pillanatot örökített meg két szerencsés fotós a csehországi Kutná Hora várromai felett...

MA 20:11

A kvantumveszély közeleg: így védhető meg 1,7 millió bitcoin

⚠ Többek között a kvantumszámítógépek rohamos fejlődése miatt újra felmerült a kérdés: tényleg összeomlik a bitcoin, ha egy nap feltörhetővé válnak a régi, sebezhető címek?..

MA 20:01

Az éj, amikor vámpírok és poénok elszabadulnak – TMZ Comedy Crawl

🎃 A Hollywood Improvban indult az este, ahol már a kezdetektől ingyen italokkal melegítették be a társaságot...

MA 19:45

A kriptó lett a gépek bankja – az MI fizet

💰 Az elmúlt egy évben elképesztő ütemben terjedtek el az MI-ügynökök, amelyek nem csupán tanácsadói feladatokat, hanem valós pénzügyi tranzakciókat is végrehajtanak...

MA 19:34

Az árnyékbankként működő kriptotőzsdék rejtett veszélyei

A kriptotőzsdék egyre inkább olyan szolgáltatásokat kínálnak, amelyek hasonlítanak a hagyományos banki termékekre, például kölcsönökre és hozamot ígérő konstrukciókra...

MA 19:23

Az óriás médiaegyesülés: elkel a Warner Bros., megnyirbálják a vezér fizetését

Szerdán reggel virtuális közgyűlésen döntöttek a részvényesek: zöld utat adtak a Warner Bros...

MA 19:12

Az Artemis II hőpajzsa sikerrel vette a tűzpróbát

A 2024. április 10-i sikeres visszatérés után az Artemis II hőpajzsa makulátlanul teljesített: az Orion űrkapszula vízreszállása után az amerikai haditengerészet búvárai különleges víz alatti fotót készítettek a jármű aljáról, amelyen jól látható, hogy a hőpajzs szinte érintetlen maradt...

MA 19:01

Az MI-ügynökök összedolgoznak: megérkezett a BAND nagy dobása

Különösen igaz ez akkor, ha egy vállalat egyszerre több MI-ügynököt alkalmaz, amelyek egymással is kommunikálnak...

MA 18:56

A szuperidősek titka: így marad éles az agy idősen

Több mint 25 éve kutatják a Northwestern Medicine szakemberei azokat a 80 év feletti embereket, akik szinte fiatalos szellemi frissességet őriztek meg idős korukra...

MA 18:45

A mesterséges intelligencia új fizikai törvényeket fedezett fel a plazmában

A fizikusok mérföldkőhöz érkeztek: saját fejlesztésű neurális hálózatuk segítségével korábban ismeretlen részleteket tártak fel a részecskék kölcsönhatásáról az úgynevezett porplazmában...

MA 18:34

Az újabb Tether-blokád: 120 milliárdot tiltott pénzek miatt fagyasztottak

A Tether mintegy 344 millió dollárnyi (közel 120 milliárd forint) USDT-t fagyasztott be a Tron-blokkláncon két pénztárcában, miután amerikai hatósági megkeresés nyomán felmerült a gyanú, hogy a digitális pénzek tiltott tevékenységhez kapcsolódnak...

MA 18:23

Az űripar új ütőkártyája: a SpaceX saját GPU-t épít

🚀 Érdekes felvetés, hogy Elon Musk cégbirodalma már nemcsak rakétákkal és MI-kutatással, hanem saját grafikus processzorokkal is próbálkozik...

MA 17:56

Az új WoW-frissítés teljes káoszt hozott: hibák özöne

A World of Warcraft legutóbbi, 12.0.5-ös frissítése minden eddiginél több hibát hozott magával, amelyek a játékosok kedvét is alaposan elveszik...

MA 17:34

Az új Kötelesség hívása-film felforgatja a Yellowstone-univerzumot

🎬 Taylor Sheridan íróként és Pete Berg rendezőként érkezik a Kötelesség hívása (Call of Duty) filmhez, amelynek bemutatóját 2028...

MA 17:23

Az egyiptomi múmia gyomrában bukkantak rá az Íliász egy darabjára

🗡 Erre utal többek között az, hogy régészek Egyiptomban egy római kori múmia hasüregében Homérosz Iliászának (The Iliad) papiruszára bukkantak...

MA 16:56

A Fragmentary Order: fájdalom, kihívás, véres mámor – nem az Arc Raiders

Még mindig sokan szeretik azt az izgalmat, amit csak egy igazi, keményvonalas extraction shooter képes adni, és Nikita Buyanov, a legendás Tarkov atyja ezt most keményen az arcunkba is tolja a Fragmentary Orderrel...

MA 16:45

Az új bélflóra-helyreállítás megelőzheti a visszahízást Ozempic után

Az elhízás elleni szerek, mint az Ozempic és a semaglutid segítségével sokan jelentős súlytól szabadulnak meg, ám a legtöbben a kezelés abbahagyását követően rövid idő alatt visszahíznak...

MA 16:34

Az új Framework 13 Pro akkuidőben mindenkit leiskoláz

💻 A hordozható gamer gépeken dolgozók életét gyakran keseríti meg a lemerülő akkumulátor réme, de most úgy tűnik, új időszámítás kezdődhet: a Framework 13 Pro meglepően hosszú üzemidőt nyújt...

MA 16:23

A Marson tényleg óriási „sárkánypikkelyek” hullámzanak a felszínen?

🐳 A NASA Curiosity marsjárója olyan furcsa, óriási, sokszög alakú képződményeket fotózott a vörös bolygón, amelyek első pillantásra leginkább hatalmas, fosszilis hüllőpikkelyekre emlékeztetnek...

MA 16:12

Az öt legjobb ok, hogy most vegyél ventilátort – ne várj a kánikuláig

👀 Ahogy beköszönt a jó idő, hirtelen megemelkedik a hőmérséklet, sorra lobban fel a grillek lángja, és egy szempillantás alatt elkapkodják a boltokban a ventilátorokat...

MA 16:02

A DJI Lito X1 lett a belépő drónok új királya

🚁 A DJI új Lito sorozata alaposan felforgatja a kezdő drónok piacát...

MA 15:56

Az OpenAI ingyenes adatvédelmi eszköze valóban letarolja a piacot?

Az OpenAI jelentős lépést tett az adatvédelem felé a Privacy Filter nevű új, nyílt forráskódú modell megjelenésével...

MA 15:45

Az inflációs sokk megakasztja a Bitcoin raliját

💸 Az elmúlt hetekben úgy tűnt, hogy a Bitcoin újabb áttörés előtt áll, amikor egészen 80 000 dollárig (kb...

MA 15:34

Az MI feletti hatalomért folyik a könyörtelen küzdelem

Az összetett MI-ügynökök bevezetése a vállalatok életébe alaposan felforgatja az eddig ismert gyakorlatokat...