2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 13:56

A Starbucks visszatér az egyszerűséghez – itt az új csoda

☕ A Starbucks remek formában van, köszönhetően Brian Niccol vezérigazgatónak, aki két év után először tudott növekedést felmutatni...

MA 13:37

Az új MI-hullám: a Google Genie felforgathatja a játékipart

A Google új MI-prototípusa, a Project Genie már most fenyegetést jelent a videojáték-fejlesztők számára...

MA 13:19

Az MI miatt hadat üzentek a kiadók az Internet Archive-nak

📚 A kiadók egyre nagyobb számban blokkolják az Internet Archive-ot, attól tartva, hogy az MI-botjai az archívum segítségével mégis hozzáférhetnek a tartalmaikhoz, és le is menthetik azokat...

MA 13:02

Az új nagyhatalmi sakkjátszma: a vezetők Pekingben keresik az irányt

🎲 Egy lényeges szempont, hogy idén januárban már legalább öt ország vezetője utazott Pekingbe, hogy találkozzon Hszi Csin-ping kínai elnökkel, miközben egyre feszültebbé váltak a kapcsolatok az Egyesült Államokkal...

MA 12:55

A vak bizalom az MI-ben megbénítja a cégeket

👀 Az európai cégek egyre többet költenek MI-re, de hiányzik az igazi bizalom és a kellő hozzáértés...

MA 12:39

A portlandi netforradalom nyertesei: a legjobb szolgáltatók

Érdemes tudni, hogy Portlandben rengeteg különböző internetcsomag közül lehet választani, legyen szó gyorsaságról, ár-érték arányról vagy csak a legalapvetőbb szolgáltatásokról...

MA 12:19

Az IPIDEA-botrány: fertőzött appokból épült fel a kiberbűnözők birodalma

🕵 Az IPIDEA, az egyik legnagyobb lakossági proxyhálózat, súlyos csapást kapott a Google fenyegetésfelderítő csapatának és partnereinek köszönhetően...

MA 12:01

Az önvezető taxik már a San Franciscó-i reptéren várnak

Jönnek a robotaxik San Franciscóba: a Waymo önvezető autói már a város nemzetközi repülőterén is szolgálatba álltak...

MA 11:56

A hackerek már kihasználják az Ivanti EPMM kritikus sebezhetőségeit

Nehéz elhinni, de két súlyos sebezhetőség is napvilágra került az Ivanti Endpoint Manager Mobile (EPMM) eszközében, amelyeket már aktívan ki is használtak ismeretlen támadók...

MA 11:37

Az El Niño rekordtempóban olvasztja az orosz sarkvidék tengeri jegét

🌨 A tudósok felfedezték azt a fordulópontot, amikor az El Niño északi-sarki tengeri jég olvadására gyakorolt hatása hirtelen felerősödött...

MA 10:57

A Google végre engedné az MI-összefoglalók tiltását?

A Google azt fontolgatja, hogy engedélyezi a weboldaltulajdonosoknak, hogy letiltsák tartalmuk felhasználását az MI-alapú keresési összefoglalókban...

MA 10:49

Az MI ezerszer gyorsabban megfejti a természet rejtett mintázatait

A rend soha nem tökéletes, és ezek az apró tökéletlenségek gyakran kulcsfontosságúak lehetnek...

MA 10:41

A végtelen repülés kora: lézerrel töltik a drónokat menet közben

🛫 Képzeld el, hogy a drónok soha nem merülnének le, mert repülés közben is tölthetnék az akkumulátorukat – ez most valósággá válhat...

MA 10:34

Az internet új kedvence: tombol a Moltbot-őrület

Egy nyílt forráskódú MI-asszisztens, a Clawdbot, népszerűsége robbanásszerűen nőtt, majd egy villámgyors névváltás után Moltbotként vonult be a köztudatba – káoszt, csalásokat és hamis kriptovalutákat hagyva maga után...

MA 10:27

Az MI-ügynökök térhódítása: láthatatlan fenyegetés a vállalati rendszerekben

🕸 Az MI az elmúlt években viharos gyorsasággal terjedt el a vállalati szektorban...

MA 10:17

Az elveszett Windows-bizalom: a Microsoft nagy visszahódításra készül

A Windows 40 éves története során számos hullámvölgyet átélt, de a Windows 11 most egészen új kihívások elé állítja a felhasználókat...

MA 10:05

A segítőből zaklató: mikor fordult ellenünk a szoftver?

Tipikus eset, amikor egy technológiai vívmány pont az ellenkező hatást váltja ki, mint amit várnánk tőle...

MA 09:58

A zabpehely már két nap alatt leviszi a koleszterint

Egy rövid távú, zabpehely-alapú diéta meglepően hatékonynak bizonyult a koleszterinszint csökkentésében...

MA 09:49

Betörtek az önvezető taxik az SFO-ra – egyelőre korlátozottan

Több mint három évnyi huzavona után végre elindulnak a Waymo utasszállító járatai a San Franciscó-i nemzetközi repülőtéren...

MA 09:43

Az MI elárasztja a tudományt: közeleg a Prism-vihar?

💥 Felmerül a kérdés, hogy meddig marad hiteles a tudományos publikálás, ha a mesterséges intelligencia (MI) egyre könnyebbé és gyorsabbá teszi a tudományos cikkek írását, miközben a szakmaiság sérülhet...

MA 09:33

Az App Store kulisszatitkai: letöltés, elbírálás, siker

💻 Az App Store a legegyszerűbb módja annak, hogy iPhone, iPad, Mac, Apple TV vagy Apple Watch készülékekre alkalmazásokat fedezz fel, vásárolj meg és tölts le...

MA 09:25

Az Apple 700 milliárd forintért bekebelezte a gondolatolvasó MI-céget

Az Apple 2 milliárd dollárért, vagyis több mint 700 milliárd forintért vásárolta fel a Q...

MA 09:17

Az Elon-univerzum összeolvad? Egyesülhet a SpaceX, a Tesla és az xAI

Elon Musk cégei újabb fordulat előtt állnak: a SpaceX-et egyesíthetik a Teslával vagy az xAI-val...

MA 09:11

Az Amazon milliárdokat éget – csúfos tőzsdenyitás jöhet?

💸 Erre utal többek között az is, hogy az Amazon MGM új dokumentumfilmje, a Melania (Melania), a hatalmas reklámkampány ellenére sem várható, hogy rekordokat dönt a mozikban ezen a hétvégén...

MA 09:02

Az ingyenes retrojátékok reneszánsza iOS-en

🎮 Az Ollie’s Arcade retro játékapp az elmúlt években igazi színfolt lett az iOS kínálatában...

MA 08:57

A Spotify új csoportchatje zenén át hoz össze mindenkit

A Spotify mostantól lehetővé teszi, hogy akár 10 barátot vagy családtagot is meghívhass egy közös csevegésbe, ahol zenéket, podcastokat és hangoskönyveket oszthattok meg egymással, anélkül, hogy elhagynátok az alkalmazást...

MA 08:49

A sarki jég alatt fedezzük fel az életet és egymást

A jéghorgászat Finnországban több mint hagyomány: valóságos szenvedély, ahol nemcsak a halfogásért versenyeznek, hanem valójában az emberi viselkedésről is tanulhatunk...

MA 08:42

Az AI-játék nyilvánossá tette több tízezer gyerek beszélgetését

Egy plüss dinoszaurusz, a Bondus, MI-alapú chatfunkciójával hódít gyerekek körében – a játék azonban hatalmas adatvédelmi botlást követett el...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 1/30

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     littlefeed – feed your baby (iPhone/iPad) Blindfold Chess (iPhone/iPad) Solo Trip (iPhone/iPad) Roterra Extreme – Great Escape (iPhone/iPad) ToonPAINT (iPhone/iPad) Bodyweight Workouts at HomeGym (iPhone/iPad) Optika – Pro Manual Camera (iPhone/iPad) ASL Fingerspell Dictionary (iPhone/iPad) Calvetica Calendar (iPhone/iPad) The Wallpaper App (iPhone/iPad) Air...