2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 11:12

A világ egyik legveszélyesebb szupervulkánja ébredezik Japánban

⚠️ A Kikai-kaldera, amely 7300 évvel ezelőtt a Föld legnagyobb holocén kori kitörését okozta, újból magmával töltődik fel a kutatók legújabb eredményei szerint...

MA 11:01

Az Apple őrült kezdete: zseniális hóbort filléres alkatrészekből

Steve Wozniak már kamaszkorában eldöntötte, hogy egyszer lesz saját számítógépe – még akkor is, ha ezért lakásba kell költöznie ház helyett...

MA 10:50

Az Android Auto már tud YouTube-ot – de ez még nem mozi

Na most kapaszkodj, mert végre felbukkant a YouTube az Android Auto vezérlői közé!..

MA 10:30

Az MI felturbózta a Dellt: 11 ezres leépítés hozta a pénzügyi csodát

📈 A Dell néhány évvel ezelőtt még könnyen a történelemkönyvekben végezhette volna...

MA 10:22

Az USB-C-s lítiumcellák: ne hagyd, hogy a látszat megtévesszen!

Lehet, hogy elsőre egyértelműnek tűnik, hogy az USB-C-s lítiumcellákat simán feltöltheted a készülékben hagyva, de kapaszkodj, mert ehhez azért akad pár buktató...

MA 10:15

Az MI és a botok átveszik az internet feletti uralmat

Egy friss jelentés szerint az internetes forgalom már túlnyomórészt automatizált rendszerekből származik, nem pedig emberektől...

MA 09:57

Az évszázad villámrablása: Renoir, Cézanne, Matisse művei tűntek el egy olasz múzeumból

Amikor már azt hinnéd, hogy a múzeumi biztonság a csúcson van, négy maszkos tolvaj simán túljárt mindenki eszén a Parma közelében álló Magnani-Rocca Alapítvány villájában...

MA 09:50

Az új Bluesky-asszisztens, Attie, aki helyetted építi a közösségi hírfolyamod

Most őszintén, könyörgöm, észrevetted már, hogy minden alkalmazásba beletolnak valami AI-maszlagot?..

MA 09:36

Itt az Android saját AirDropja?

Megvizsgáljuk, hogy hamarosan az Android legújabb funkciója lehetővé teszi-e nemcsak névjegyek, hanem fájlok megosztását is két telefon összeérintésével...

MA 09:28

A QR-kód, amitől a bacik is megszeppennek

Képzeld el, hogy a tudósok egy olyan mikroszkopikus QR-kódot készítettek, amit csak elektronmikroszkóppal lehet megnézni...

MA 09:15

Az űrtávcsövek végre feltárták a Szaturnusz vad időjárását

🌌 A Szaturnusz lenyűgöző gyűrűi mellett mindig is különös figyelem övezte a bolygó vad szeleit, tartós viharait és szokatlan időjárási mintáit is...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/30

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     RPG Alphadia Neo (iPhone/iPad)Ebben a klasszikus fantasy történetben az Energi, az életerő körüli harcok állnak a középpontban...

MA 09:08

Az áprilisi Rózsaszín Hold látványos égi műsort ígér

Észak-Amerika égboltján április 1-jén tündököl a tavasz első teliholdja, amelyet Rózsaszín Holdnak (Pink Moon) hívják...

MA 09:01

Az új Cisco Catalyst C1300: villámgyors hálózat, kompromisszumok nélkül

A Cisco Catalyst C1300-12XT-2X egy igazán vonzó darab a menedzselt switchek világában, főleg azoknak, akik kis helyen szeretnének komoly teljesítményt elérni...

MA 08:50

Az ember és a Hold: újra rabul ejt a varázsa?

1969-ben Neil Armstrong a világ szeme láttára lépett a Hold felszínére, ezzel történelmet írt, és az emberi kíváncsiságot új szintre emelte...

MA 08:43

A részeg kolibri titka: alkohol a virágporban

A kolibrik és a méhek számára a napi ebédjük meglepő mellékhatással jár: az elfogyasztott nektáruk enyhén erjed, így ezek az állatok ténylegesen alkoholt isznak, miközben beporozzák a virágokat...

MA 08:36

Az utolsó visszaszámlálás: küszöbön a NASA holdküldetése

🚀 Az amerikai űrkutatók már napokat számolnak vissza: hamarosan indulhat a történelmi Artemis II-misszió, amely során négy űrhajós repül majd a Hold körüli pályára...

MA 08:29

A Rivian áttör Washingtonban – itt az e-autóforradalom

Külön említést érdemel, hogy Washington államban a Rivian többéves küzdelem után kivívta a jogot, hogy elektromos autóit közvetlenül adja el a vásárlóknak, megkerülve a hagyományos autókereskedőket...

MA 08:21

A MicroStrategy először fékez: szünet a bitcoin-vásárlásban

Az egész kriptouniverzumban rezdülés futott végig, amikor a Strategy (korábban MicroStrategy) teljesen kihagyott egy hetet a bitcoin-vásárlásban...

MA 08:08

A kvantumcsoda leleplezve: mégsem az, aminek hittük

💣 Miközben a kvantumszámítástechnika legújabb áttöréseit ünnepelte a tudományos világ, egy fizikuscsoport gondos ismétlőkísérletekkel alapjaiban kérdőjelezte meg az eredményeket...

MA 08:02

Az MI már mindent lát: búcsút inthetünk a magánéletnek?

👀 Forgalmas városi utcákon már megszokott látvány a biztonsági kamerák jelenléte, de kevesen gondolták volna, hogy ezek a kamerák egy nap majd a tömeges megfigyelés eszközeivé válnak...

MA 07:35

Az óriások bukása után jön a közösségi média új korszaka?

A YouTube és a Meta jelentős perekben veszítettek a közösségi médiafüggőség miatt, amelyek komoly változásokat indíthatnak el az online platformokon...

MA 07:29

Az endometriózis nem csupán nőgyógyászati baj: az egész test betegsége

Fontos kérdés, hogy miért nehéz kezelni az endometriózist, és miért okoz a betegség szerteágazó tüneteket...

MA 07:22

Az új technológia véget vethet a kifutópályai ütközéseknek

Egy ködös téli napon Austin repülőterén három évvel ezelőtt majdnem katasztrófa történt: egy FedEx teherszállító gép hajszál híján egy utasokkal teli Southwest Airlines gépnek ütközött, miután mindkettő ugyanarra a kifutóra kapott engedélyt...

MA 07:16

Az olcsó Nebula P1i tényleg űrtechnikát varázsol a nappaliba?

A Soundcore Nebula P1i első pillantásra egy átlagos, kedvező árú házi projektornak tűnik, de már az első használatnál meglep...

MA 07:10

Az RX 9070 XT új jégkirálynője: kipróbáltuk a Gigabyte Gaming OC Ice-t

Felmerül a kérdés, hogy egy igazán prémium videokártya mennyivel nyújt többet az alapmodelleknél, és megéri-e a felárat...

MA 06:35

Itt a lézerrel kalibrált GPS-műholdak korszaka: még pontosabb helymeghatározás

🛰 Érdemes megemlíteni, hogy a GPS és más hasonló rendszerek már eddig is forradalmasították, milyen egyszerűen és pontosan lehet meghatározni bármilyen földi pontot...

MA 06:29

Az FBI-főnök e-mailjét feltörték: kínos fotók, kapkodó magyarázkodás

🕵 Az FBI igazgatója, Kash Patel személyes Gmail-fiókját iráni kapcsolatokkal rendelkező Handala hackercsoport törte fel, és a szerzett információkat – köztük fotókat, privát dokumentumokat, valamint levelezéseket – nyilvánosságra hozták...

MA 06:22

A The Elder Scrolls: Blades búcsúzik: vége a mobiljátéknak

Most őszintén, könyörgöm, észrevetted már, hogy néhány játék lassan, csendben eltűnik a süllyesztőben?..