Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 09:44

Az elit tíz: a világ leggazdagabbjai újrarendezve

💰 A decemberi Forbes-lista szerint továbbra is az informatika, a közösségi média és a mesterséges intelligencia uralja a világ leggazdagabb embereinek rangsorát...

MA 15:49

A pornótörvény utáni élet: VPN-láz és nézettségi mélyrepülés

Az idén bevezetett brit kötelező korhatár-ellenőrzés alaposan átalakította az online pornópiacot...

MA 15:34

A veszettség az átültetett veséből ütött rajta: végzetes tanulságok

Tipikus eset, amikor a baljós jeleket mind a beteg, mind az orvosok túl későn veszik észre...

MA 15:17

Az Amazon mostantól magától intézi a bevásárlást helyetted

🪵 Az Amazon új Shopping Essentials funkciója elhozta a jövőt: az Alexa+ mostantól magától rendeli meg azokat a termékeket, amelyeket a felhasználó előre kiválasztott, amint áruk a megadott szint alá csökken...

MA 15:02

A Minecraft legújabb frissítése: tombol a káosz, végre itt a lándzsa

🚩 Felmerül a kérdés, mire vágyunk leginkább egy hosszú év után a Minecraftban...

MA 14:49

Az FHA-hitelek refinanszírozása kilőtt – most mindenki spórolna

💰 A 30 éves, fix kamatozású lakáshitelek átlagos kamata 6,33%-ra nőtt azoknál a hiteleknél, amelyeknél a hitelösszeg legfeljebb 294 millió forint (806 500 USD)...

MA 14:33

Az ausztrál gyerekek búcsút inthetnek a közösségi médiának

Szerda reggel több mint egymillió ausztrál gyerek tapasztalta, hogy törölték vagy megszüntették közösségi médiafiókjukat...

MA 14:18

Betiltják a közösségi médiát a tiniknek Ausztráliában – működik?

🚫 Felmerül a kérdés, mennyit ér egy olyan tiltás, amiről mindenki tudja, hogy nem lesz tökéletes...

MA 13:49

A Hinge alapítója távozik: új vezetés, új korszak

🚀 Justin McLeod, a Hinge társkereső alkalmazás alapítója és vezérigazgatója lemondott pozíciójáról, a stafétát pedig Jackie Jantosnak, a Hinge eddigi elnökének és marketingigazgatójának adja át...

MA 13:34

Az olcsó vitaminkoktél lehet az agyrák ellenszere?

A daganatterápia hagyományosan a ráksejtek elpusztítására épül. Ugyanakkor egy új, indiai kutatás a glioblasztóma kezelésében egészen más irányba mutat: a betegség gyógyulását támogatni, nem pedig a tumort mindenáron megtámadni érdemes...

MA 13:02

Az északi Japánt újra megaföldrengés réme fenyegeti

Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a kedden kiadott új veszélyjelzés szerint a japán meteorológiai hatóságok erősebb földrengésekre számítanak az ország északi részén, miután egy 7,5-ös erősségű földrengés rázta meg Aomori partjait...

MA 12:50

A tehetségekért dúl a verseny: Kanada milliárdokkal csalogat

Kanada új, 660 milliárd forint (1,7 milliárd kanadai dollár) értékű programot hirdetett meg, amelynek célja a világ vezető kutatóinak toborzása...

MA 12:17

Az emberi agy külön csatornán dolgozza fel a csimpánzok hangját

🐒 Az emberi agy nemcsak az embertársak hangját ismeri fel, hanem különösen reagál a csimpánzok hangjaira is...

MA 11:02

Az óránként 1800 milliárdos kár: az élelmiszer- és fosszilisipar ára

Az élelmiszeripar és a fosszilis energiahordozók kitermelése óránként 5 milliárd dollárnyi, vagyis körülbelül 1800 milliárd forintnyi környezeti kárt okoz világszerte – derül ki egy 1100 oldalas ENSZ-jelentésből, amelyet 200 kutató készített...

MA 10:57

Az iMessage csak a teljes értesítés-tiltással állítható meg

🔔 Az iMessage az iPhone, iPad, Mac, Apple Watch és Apple Vision Pro készülékeken keresztül működik, és az Apple Push Notification Service (APNs) szolgáltatásra épül...

MA 10:51

Az új Amazfit Active Max véget vethet az olcsó okosórák uralmának

Az Amazfit az Active 2-vel korábban már tarolt az olcsó fitneszórák piacán, és úgy tűnik, most újabb nagy dobásra készül az Active Max modellel...

MA 10:43

A valaha látott legősibb szupernóva fénye most ért el minket

💫 Egészen elképesztő felfedezés született: a NASA James Webb űrteleszkópja a világegyetem legősibb csillagrobbanását figyelte meg, amely akkor történt, amikor mindössze 730 millió éves volt az univerzum...

MA 10:36

Az amerikai katonákat már a Google Gemini MI segíti

🇺🇸 Az USA Védelmi Minisztériuma bemutatta saját, személyre szabott MI-platformját, amelyen a Google Cloud Gemini lesz az első elérhető eszköz...

MA 10:30

Az új fénytechnika feltárja az agy titkos ösvényeit

Jellemző példa erre, hogy a test minden szövetében parányi rostok hálózata működik csendben, és ezek titokban szabják meg, hogyan mozognak és működnek a szerveink, miközben a kutatóknak eddig szinte lehetetlen volt ezeket valódi részletességgel vizsgálniuk...