2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 21:56

A fáraók csillogó gyászruhája: a gyöngyhálók titkos története

💎 Ez a látványos, több mint 4500 éves, gyöngyhálóból készült óegyiptomi ruha igazi ritkaság, amely kifejezetten egy nő temetésére készült a piramisok korában...

MA 21:34

A zsarolóvírusok orosz királya lebukott: így csaptak le UNKN-re

🔒 A német hatóságok hivatalosan is leleplezték Daniil Makszimovics Scsukint, azt a 31 éves, krími születésű orosz hackert, aki évekig „UNKN” fedőnéven működtette a hírhedt GandCrab- és REvil-zsarolóvírus-bűnbandákat...

MA 21:02

A víz alatti élet titka: miért nem fulladunk meg?

Az emberiség elképesztően sokszínű környezethez alkalmazkodott az évezredek során. Bárhol nézünk szét a Földön, megtalálhatók olyan közösségek, amelyek a legextrémebb körülményeket is túlélhetővé tették – sőt, otthonukká formálták...

MA 20:57

Az olcsó tárhelynek befellegzett: hová mentse most az adatait?

📤 Ebből következően érdemes megérteni, hogy az adattárolás egyre nagyobb kihívást jelent: a videók felbontása és mérete folyamatosan nő, a projektekhez szükséges fájlok könnyen túllépik a több száz MB-ot, miközben a megbízható, nagy kapacitású és megfizethető fizikai tárolók lassan eltűnnek...

MA 20:46

A mesterséges intelligencia megelőzi a katasztrófákat: itt a NeuBird Falcon

🕵 Kezdetben a technológiai ipar egyik legfőbb jelszava az volt, hogy haladj gyorsan, és törj össze dolgokat...

MA 20:12

A T‑Mobile lekapcsolja a régi mobilokat – lejárt az idő

⏱ Alig pár napja, hogy a T-Mobile frissítette a hálózatát, és elbúcsúzott néhány régi biztonsági szabványtól, amelyeket a 2017 előtti, régi androidos vagy iPhone-ok használtak...

MA 20:02

A MacBook Neo tényleg megváltoztatja a hétköznapokat ennyiért?

💻 Az Apple jó ideje nem dobott piacra új MacBook modellt, így sokan kíváncsian várták a Neo érkezését...

MA 19:56

Az MI-háború küszöbén: Altman vészjelzése az emberiségnek

Tipikus eset, amikor a technológia fejlődése villámgyorsan átírja a játékszabályokat: az MI már nemcsak elméleti fenyegetés, hanem a mindennapi gazdaság húzómotorja...

MA 19:34

Az internet kora elszabadította a zaklatást: sosem látott esetszám

Az elmúlt tíz évben Angliában és Walesben mintegy ötvenszeresére emelkedett a rendőrség által nyilvántartott zaklatási ügyek száma, tavaly több mint 135 ezer bűncselekményt regisztráltak, szemben a tíz évvel korábbi majdnem 3 ezerrel...

MA 19:24

Az új diplomások kálváriája: miért sosem volt ilyen nehéz állást találni?

💼 Az egyetemi diplomát szerző fiatalok idén minden eddiginél szigorúbb munkaerőpiaccal szembesülnek...

MA 19:13

Az új Moto Watch: sportóra, vagy csak mutatós kiegészítő?

A Moto Watch első pillantásra komoly versenytársnak tűnik a fitneszórák piacán...

MA 19:02

A NEAR berobban, az Avalanche száguld – kriptóőrület hétvégén

Micsoda fordulat a hétvégén! A kriptopiacon mindenki a NEAR Protocolra kapta fel a fejét, mert 8,1%-ot hasított – komolyan, ez már nemcsak véletlenül elszabadult rakéta...

MA 18:56

Az Artemis II élőben kerüli meg a Holdat – ilyen még nem volt!

A NASA épp most ír történelmet az Artemis II küldetéssel. Reid Wiseman, Christina Koch, Victor Glover és Jeremy Hansen lesznek azok, akik minden eddigi űrhajósnál messzebb utaznak a Földtől, az Orion űrhajóval...

MA 18:45

A magányos bitcoin-bányász, aki egy csapásra meggazdagodott

🤑 Egy magányos bitcoin-bányász szenzációt keltett, amikor mindössze 230 terahash/s számítási kapacitással sikerült validálnia a 943 411-es blokkot...

MA 18:23

Az új Walmart 4K-s streaming stick: tényleg megéri?

📺 A Walmart legújabb, 4K-s streaming stickje már csendben megjelent néhány üzlet polcán, így a vásárlók már most is beszerezhetik az UHD-minőséget kínáló eszközt...

MA 16:45

A Samsung Ultra villámgyorsan tölt, de az akku csak közepes

⚡ A Samsung legújabb csúcsmobilja, a Galaxy S26 Ultra elsőként kapott 60 wattos vezetékes gyorstöltést, amivel végre felzárkózott a versenytársak szintjéhez...

MA 16:34

Az univerzum óriás fekete lyukai éheznek – miért?

🧰 Az elmúlt 10 milliárd évben a világegyetem legnagyobb fekete lyukai feltűnően lassabban növekedtek, mint korábban...

MA 16:24

A fényalapú chipek hozzák el az MI következő nagy ugrását?

Az ipart formáló, stratégiai jelentőségű innovációként tör előre a szilícium-fotonika: ez a technológia főként a fejlett MI-, kommunikációs és adatinfrastruktúra alapkövévé válik...

MA 16:01

A végső leszámolás az otthoni téves riasztásokkal

A legtöbb otthoni riasztórendszer használója találkozott már az éjszaka közepén megszólaló szirénával vagy ok nélkül működésbe lépő füstérzékelővel...

MA 15:56

A Bitcoin veszélyben – zár alá kerülnek Satoshi pénztárcái?

⚠ A világ legnagyobb Bitcoin-vagyona veszélybe került, mivel új kvantumszámítási technikák már 2029-re képesek lehetnek feltörni Satoshi Nakamoto pénztárcáit akár kilenc perc alatt is...

MA 15:46

Az MI felfalja a SaaS-t: Túl korán temetjük a szoftvereket?

Az idei év elején komoly hullámokat vetett a technológiai piac, amikor a fejlett MI-megoldások, mint az Anthropic Claude jogi feladatmodulja, egyetlen nap alatt 104 ezermilliárd forintnyi piaci értéket tüntettek el a tőzsdékről...

MA 15:34

Az iPhone mostantól rászól, ha koszos a kamerád – mert miért ne?

Gyerekek és mobilkamerák – ez aztán páros! Ha hagyod, hogy a kis kezek rátegyék a tappancsukat a mobilodra, tuti, hogy pár ujjlenyomat és egy adag titokzatos trutyi landol a képernyőn, sőt, a kamerán is...

MA 15:22

Az IMF riadót fúj: a tokenizáció megrengetheti a pénzpiacokat

⚠ A blokkláncon megjelenő valós eszközök tokenizációja forradalmasíthatja mind a kriptopiacokat, mind a hagyományos pénzügyi rendszert, de új kockázatokat is teremt, amelyekre a szabályozóknak egyelőre nincs válaszuk...

MA 15:14

A 8849 Tank X: a mobil, ami túléli a világvégét

🛡 A 8849 Tank X-szel első pillantásra kiderül: ez nem hétköznapi okostelefon...

MA 15:03

Az egyszeri génszerkesztés átírhatja a koleszterincsökkentés szabályait

Érdemes megvizsgálni, hogy egy kísérleti génszerkesztéses eljárás milyen áttörést hozhat a veszélyesen magas koleszterinszint kezelésében azok számára, akiknek a hagyományos gyógyszerek nem válnak be, vagy egyszerűen nem képesek hosszú távon következetesen szedni azokat...

MA 14:45

Az égbe törő mobiltornyok: közeleg a hálózati forradalom

A világ távközlési infrastruktúrája jelentős átalakulás előtt áll: a műholdas rendszerek mellett most a sztratoszférába emelt, irányítható léghajók is megjelentek az adatátvitel forradalmian új formájaként...

MA 14:24

Az új Google Fotók-trükk: villámgyors MI-szerkesztés a Pixel telefonokon

⚡ A Google ismét a Pixel-tulajdonosoknak kedvez egy izgalmas fejlesztéssel: a Google Photos MI-alapú fotójavító funkcióját most kettéosztja...

MA 14:04

Vége a játéknak: bezár a Robot Cache, oda a játékgyűjtemény

A 2018-ban indult Robot Cache digitális játékbolt gyors bukásának története a kriptoőrület egyik utórezgése...

MA 13:45

Az új memóriavédelem végre nyugalmat hozhat a Samsung-felhasználóknak

Ez a jelenség jól illusztrálja, hogy az okostelefonokon futó alkalmazások gyakran észrevétlenül is helytelenül kezelik a memóriát, ami adatvesztéshez, engedély nélküli hozzáféréshez vagy akár komolyabb biztonsági résekhez vezethet...