2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 19:01

A szenzációs etióp ősmaradvány átírja az emberi eredet történetét

👑 A legújabb etiópiai leletek alaposan átírják, amit az emberi fejlődésről eddig tudtunk...

MA 18:55

Az univerzum rejtett főútjai: először fotózták le a kozmikus hálót

💫 A tudósoknak most először sikerült közvetlenül lefotózniuk a kozmikus hálót, vagyis azt a rejtett, óriási anyaghálózatot, amely a galaxisokat kapcsolja össze az univerzumban...

MA 18:45

A 293 millió dolláros KelpDAO-hack: a DeFi felnövésre kényszerül

A decentralizált pénzügyek (DeFi) világa új korszakhoz érkezett: a KelpDAO-nál történt közel 108 milliárd forintnyi (293 millió dollár) értékű hackertámadás világossá tette, hogy már nem elsősorban a programozási hibák jelentik a fő veszélyt, hanem a rendszerek egyre növekvő összetettsége és a mögöttes infrastruktúra...

MA 18:34

A végső falat: közeleg A Mackó utolsó évada

🍽 Ki hinné, hogy egy chicagói étterem konyhája ilyen hamar meghódítja a világot?..

MA 17:23

A Chelsea–Man City FA-kupa-döntő: ingyenes közvetítések, csatornák, csapathírek

⚽ A 2026-os FA Kupa-döntőben két olyan csapat csap össze, amelyek számára kulcsfontosságú a győzelem – bár mindkettő csalódásokkal teli időszakot igyekszik felejteni...

MA 17:12

A Lenovo csodatöltője itt van – de sosem juthatsz hozzá

⚡ Megérkezett a Lenovo Legion P5 10000, amely kis mérettel és megnyerő dizájnnal igyekszik minden helyzetben biztosítani a töltöttséget...

MA 16:02

A Googlebook alig debütált, máris 5 dolog, amit utálnak benne

👎 Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy alig jelentették be a Google legfrissebb laptopját, a Googlebookot, máris komoly negatív visszhangot kelt az interneten...

MA 15:35

A Dyson HushJet kompakt légtisztító: csendes erő kis méretben

💫 Fontos kérdés, hogy lehet-e egy légszűrő egyszerre kicsi, halk és mégis nagy teljesítményű...

MA 15:13

Az ingyenes videoszerkesztő, amely felforgatja a fotósok és filmesek világát

Az utóbbi években óriási átalakulás ment végbe abban, ahogyan fényképeket és videókat készítünk...

MA 14:56

A raidek? Ugyan: a horgászat a Final Fantasy XIV igazi pokla

A világ vége már többször elmaradt, de egyetlen hal kifogása még mindig lehetetlen küldetésnek tűnik...

MA 14:46

Az e heti tudomány: új név a PCOS-nek, neandervölgyi fogorvosok, idegen kristály

Május közepén különösen sok izgalmas tudományos felfedezés került napvilágra. Az egészségügytől kezdve a történelem előtti fogorvoslásig, sőt, egészen a nukleáris kísérletek által született különleges kristályokig szóltak a hírek – és ezek nem csupán a tudósokat, hanem a hétköznapi embereket is gondolkodásra késztették...

MA 14:35

A Fallout alkotója szerint akár horkoló tehéngyűlölő, ufóhívő is lehettél volna

👽 A Fallout ma már legendás szerepjátékrendszere, a S.P.E.C.I.A.L., csak a játékfejlesztés utolsó szakaszában került képbe...

MA 14:23

A nászharangok szólnak: Taylor Swift és Travis Kelce randiznak New Yorkban

Különösen igaz ez akkor, ha két világsztár randevúzik a reflektorfény közepén: Taylor Swift és párja, Travis Kelce ismét együtt mutatkoztak New Yorkban...

MA 14:01

A növényektől is elkaphatunk betegséget?

🌲 A sci-fi filmek gyakran rémisztgetnek azzal, hogy az emberek növényi kórokozóktól kapnak halálos fertőzéseket, de vajon reális ez a forgatókönyv?..

MA 13:56

A LIRR új sztrájkja napokra megbénítja egész New Yorkot

A Long Island Rail Road (LIRR) dolgozói hajnalban sztrájkba kezdtek, miután péntek este zátonyra futottak a bértárgyalások...

MA 13:34

A hét 7 legnagyobb techsztorija: Android 17-től a feltört kriptotárcáig

🚀 Április közepe technológiai fronton igazán eseménydúsan telt: a legnagyobb mobiloperációs rendszerek frissítései és néhány szokatlan újdonság is napvilágot látott...

MA 13:23

Az év meccse: ma dől el a skót cím, Celtic–Hearts

Az idei skót bajnokság utolsó nagy összecsapása minden eddiginél feszültebbnek ígérkezik, hiszen eldől, kié lesz a bajnoki cím: a többszörös győztes Celtic vagy a bajnoki aranyra 66 éve éhező Hearts örülhet a lefújáskor...

MA 12:56

A frissen felfedezett, kékbálna-méretű aszteroida hétfőn szinte súrolja a Földet – nézd élőben!

🚀 Egy kivételesen nagy, frissen felfedezett aszteroida, amely akár 35 méter átmérőjű is lehet, hétfőn szokatlanul közel száguld el a Föld mellett, ráadásul élőben is megtekinthető lesz...

MA 12:45

Szaúd-Arábia tokenizálja ezermilliárdos gazdaságát – vagyonpajzs a sokkok ellen

Faisal Monai neve ma Szaúd-Arábiában egyet jelent a pénzügyi forradalommal: már 2004-ben ő vezette át az ország 4000 milliárd dolláros, készpénzre épülő fizetési rendszerét digitális alapokra...

MA 12:34

Az MI-exklónok: rémisztő játék, vagy valódi segítség a továbblépéshez?

🤖 A szakítás utáni időszak gyakran hoz felszínre furcsa megoldásokat. Egyre többen próbálják feldolgozni a fájdalmukat úgy, hogy digitális másolatot készítenek volt párjukról MI segítségével...

MA 12:23

A RecursiveMAS 2,4-szer gyorsítja a többügynökös következtetést, 75%-kal kevesebb token

⚡ A mesterséges intelligencia fejlesztésének egyik legnagyobb kihívása az, hogy miként működtethetők hatékonyan olyan rendszerek, amelyekben több MI-ügynök dolgozik együtt...

MA 11:56

Az ingyenes reptéri Wi‑Fi veszélyes lehet a nyaralás alatt?

Érdekes felvetés, hogy a reptereken elérhető ingyenes Wi-Fi mennyire veszélyes lehet a személyes adataink szempontjából...

MA 10:37

Az 500 milliós kriptóbukó: zuhan a bitcoin, mínuszban a piac

A kriptopiacot jelentős veszteségek rázták meg, miután a bitcoin árfolyama hirtelen 3 százalékkal 78 000 dollárra (kb...

MA 10:28

Az Overwatch balul sikerült jubileumát jövő héten ajándékokkal foltozzák, később több jön

🎁 Érdekes felvetés, hogy a 10. évfordulójára szervezett Overwatch-esemény mennyire okozott csalódást a játékosok körében...

MA 10:19

Az Overwatch–Fortnite kollab miatt megint Tracer fenekéről beszélünk

A játékvilág újra Tracer körül forog, ezúttal azonban nem a képességei, hanem a megjelenése borzolja a kedélyeket...

MA 10:01

A bíró letiltotta a félrevezető Kars4Kids-reklámokat Kaliforniában

A Kars4Kids nevű nonprofit szervezet hírhedt rádióreklámjaival évek óta az őrületbe kergeti a hallgatókat, ám most egy bírósági döntés miatt le kell állítania ezek sugárzását Kaliforniában...

MA 09:46

A fény ujjlenyomata leszámolhat a deepfake-kel és álhírekkel

Egy brit startup, a Lightmark forradalmasítaná a videók hitelesítését: a hagyományos, utólagos ellenőrzés helyett a felvétel pillanatában titkos fényujjlenyomat kerül a felvételre...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/16

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     War Mongrels (iPhone/iPad)A War Mongrels egy izometrikus nézetű, valós idejű taktikai játék, mely a második világháború keleti frontján játszódik...

MA 09:01

A kalózok csendre intik egymást a Subnautica 2 illegális másolatai miatt

🕺 A Subnautica 2 korai hozzáférésű változatát még a hivatalos megjelenés előtt kiszivárogtatták, és sokan büszkén hencegtek azzal, hogy ingyen játszanak, ahelyett hogy fizetnének a 11 000 forintos játékért...