Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?



Legfrissebb posztok

Az Azure zárt világa, saját chipekkel figyelik az adatainkat

csütörtök 23:51

Az Azure zárt világa, saját chipekkel figyelik az adatainkat

Amikor a Microsoftról és a biztonságról van szó, sokaknak elsőre nem feltétlenül a legpozitívabb élmények jutnak eszébe. Külön figyelmet érdemel, hogy a vállalat egyik legfontosabb feladata mára az,...

Az Apple újabb kémszoftver-támadásokat leplezett le

csütörtök 23:01

Az Apple újabb kémszoftver-támadásokat leplezett le

Az Apple nemrégiben figyelmeztette felhasználóit, hogy készülékeiket sorozatosan támadták meg fejlett kémszoftverekkel. A francia nemzeti kibervédelmi szervezet, az ANSSI által felügyelt CERT-FR szerint idén eddig legalább négy alkalommal...

Különös kövek, meglepő felfedezések a Mars felszínén

csütörtök 22:52

Különös kövek, meglepő felfedezések a Mars felszínén

🪐 Az amerikai Perseverance marsjáró legfrissebb mérései minden eddiginél izgalmasabb kérdéseket vetnek fel a vörös bolygó hajdani lakóival kapcsolatban. Egy nemzetközi kutatócsoport, köztük Dr. Michael Tice, a Texas A&M...

Hová tűnt az univerzum vize, rejtély egy csillag körül

csütörtök 22:26

Hová tűnt az univerzum vize, rejtély egy csillag körül

A James Webb-űrteleszkóp friss megfigyelései meglepő eredményre vezettek: egy fiatal csillag körül, amely az NGC 6357 galaxisban található, a csillagászok egy szinte teljesen vízmentes, bolygókeletkezési korongot fedeztek fel....


csütörtök 22:04

Plaud NotePin, az okos diktafon, ami tényleg mindent tud

A Plaud NotePin egy ultrakompakt, ruhára csíptethető hangrögzítő, amely kiemelkedik azzal, hogy beépített MI-alapú hangfelismeréssel rendelkezik, ráadásul több mint 112 nyelven képes leiratozni és összefoglalni a rögzített beszélgetéseket,...

Az ötezer éves térdelő bika titka Iránból

csütörtök 21:26

Az ötezer éves térdelő bika titka Iránból

🐮 Egy ötezer éves ezüstbika különös pózban térdel: emberi vállakat és karokat kapott, de feje bika, kecsesen hajlított szarvakkal. Kezében hegyes ivóedényt tart, lábai alatt díszes köpeny húzódik. A...

Titokzatos vulkánok figyelnek ránk az űrből, Chiltepe rejtélye

csütörtök 21:02

Titokzatos vulkánok figyelnek ránk az űrből, Chiltepe rejtélye

🌋 A közép-amerikai Nicaragua szívében, a Managua-tóban található Chiltepe-félsziget lenyűgöző látványt nyújt az űrből. Egy 2014-ben, a Nemzetközi Űrállomás fedélzetéről készült fényképen két vulkáni tó szinte szempárként mered az...

Támadnak az új Meta-szemüvegek és a digitális világok

csütörtök 20:51

Támadnak az új Meta-szemüvegek és a digitális világok

A kaliforniai Menlo Parkban megrendezett Connect 2025-ön a Meta minden eddiginél nagyobb dobásokkal jelentkezett a viselhető technológia, a virtuális valóság és a kiterjesztett valóság terén. Jelentős lépés, hogy...

A marsi teknős: újabb furcsaságot fotózott a Perseverance

csütörtök 20:26

A marsi teknős: újabb furcsaságot fotózott a Perseverance

🐕 A NASA Perseverance marsjárója egy különös sziklaalakzatot fotózott, amely megtévesztésig hasonlít egy teknősre: mintha egy páncélból dugná ki a fejét. Az óriási jármű a Jezero-kráterben, egy 45 km...