2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 17:12

Az újabb WoW-botrány: tényleg újra kéne kezdeni a játékot?

🎮 A Blizzard egykori elnöke, Mike Ybarra újra nagy port kavart, amikor egy nemrégiben kiadott, igencsak elhibázott World of Warcraft (WoW) frissítés után arról írt, hogy a játékot teljesen újra kellene indítani, különben folytatódik a lejtmenet...

MA 16:56

Az OpenAI új útra lép: hova tűnt a nagy vízió?

Felmerül a kérdés, hogy milyen jövőt álmodik magának az OpenAI, miután Sam Altman közzétette az „Alapelveink” című nyilatkozatát...

MA 16:45

Az Nvidia új AI-csodája: már az Intelre is fáj a foga

🤔 Az Nvidia és az Intel egyre szorosabbra fűzi a kapcsolatát: miután tavaly bejelentették, hogy közösen fejlesztenek új x86-os SoC-okat RTX GPU-chipletekkel, már úgy tűnik, hogy ezt is megfejelik még valamivel...

MA 16:34

A szemünk hihetetlen eredete egy ősi egyszemű lényig vezet

👀 Az emberi szem története rendkívül messzire, mintegy 600 millió évvel ezelőttre nyúlik vissza, ahol egy furcsa, egyszemű, féregszerű ős áll a középpontban...

MA 16:23

Az utolsók köztünk Online: egy elveszett legenda története

💀 Az Az utolsók köztünk Online (The Last of Us Online) törlése sok rajongónak csalódást okozott, hiszen szinte már kész volt, mégsem jelenhetett meg...

MA 16:01

Az intézményi pénz visszatért: újra szárnyal a Bitcoin

💰 Az elmúlt héten szárnyalásba kezdett a digitális eszközalapok piaca: a teljes kezelt vagyon 155 milliárd dollárra, vagyis közel 57 ezer milliárd forintra nőtt, ami az idei év legmagasabb szintje, bár még így is messze elmarad a 2025 októberi, 263 milliárd dolláros csúcstól...

MA 15:57

Az Earfun Clip 2: ennyiért tényleg leesik az állad?

😍 Az Earfun Clip 2 a legújabb klipszes, nyitott kialakítású fülhallgató, amely pénztárcabarát árral és meglepő szolgáltatáskínálattal érkezett...

MA 15:45

A mélyóceánban talált aranygömb titka végre lelepleződött

🥁 A Csendes-óceán fenekén, 3200 méterrel a felszín alatt váratlan felfedezést tett egy tudományos expedíció...

MA 15:34

Az AMD Ryzen processzorok ára bezuhant: végre olcsón erős gép!

Megemlíthető továbbá, hogy a PC-építők számára végre valami pozitívum történik: három népszerű AMD Ryzen processzor ára jelentősen csökkent az Amazonon...

MA 15:23

Az új bitcoinláz előtt 80 ezernél jött a padlófék

💸 Egy lényeges szempont, hogy a bitcoin árfolyama ismét elakadt egy látványos, kerek számnál: 80 ezer dollárnál...

MA 15:12

Az esőcsináló gombák titka: ősi baktériumgénnel manipulálják az időjárást

☀ Kezdetben csak néhány baktériumfajról tudtuk, hogy képesek előidézni a jégkristályok képződését — mostanra viszont kiderült, hogy egyes gombafajták is rendelkeznek hasonló tulajdonsággal...

MA 15:01

Az ezüst lámamosoly mögött: 600 éves inka miniatűrök titkai

😃 A lámák nélkül elképzelhetetlen lett volna az inka társadalom, hiszen ezeket a négylábúakat teherhordónak, szent állatnak és mindennapi szükségleteikhez is felhasználták...

MA 14:56

Az olajár-sokk a Bitcoin árát is megrázta

A hétfői nap forgószélként söpört végig a kriptopiacon: a Bitcoin rövid időre 79 500 dollárig (közel 29 millió forintig) repült, de a 80 000 dolláros küszöbnél megtorpant, és hirtelen elkezdett lecsúszni...

MA 14:45

Az EU rátesz egy lapáttal: teljes az orosz kriptozárlat

💸 Az Európai Unió minden eddiginél átfogóbb szankciócsomagot vezet be Oroszországgal szemben, amely különös hangsúlyt fektet a kriptovaluták elleni fellépésre...

MA 14:34

Az irtószerek drámaian megdobhatják a rák esélyét

🔪 Egy friss tanulmány átfogóan vizsgálta, miként növeli a mezőgazdasági irtószerek környezeti jelenléte a daganatos betegségek kockázatát...

MA 14:23

A lopakodás magasiskolája a Crimson Desertben

🧙 A Crimson Desert hetedik fejezetének elején Beighen falujába érkezel, ahol a Bared Fang küldetés vár...

MA 11:03

Az új Bitcoin-hasadás: fellángolt a vita a Satoshi-érmék sorsáról

💸 Paul Sztorc, a Bitcoin egyik legrégebben aktív fejlesztője, radikális lépésre készül: 2026 augusztusában, eCash néven kemény elágazással, azaz hard forkkal szétválasztaná a Bitcoin blokkláncát...

MA 10:58

A hét, amikor infláció, kamatok és kriptoóriások megmozgatták a piacot

📈 A következő napok tele vannak kulcsfontosságú makrogazdasági eseményekkel, amelyek jelentősen befolyásolhatják a kriptopiaci mozgásokat...

MA 10:50

Az okosgyűrűk forradalma: stílusos egészségkövetés pillanatok alatt

💍 Ki ne szeretné figyelemmel kísérni az egészségét anélkül, hogy ormótlan fitneszpántokat viselne?..

MA 10:43

Az NFT-láz vakítás: sorvadó piac tartja a drága pingvineket

🐧 A Bored Ape Yacht Club (BAYC) és a Pudgy Penguins gyűjtemények lenyűgöző árrobbanást produkálnak, miközben a globális NFT-piac valójában egyre kisebb: az eladások és az aktív felhasználók száma meredeken csökken...

MA 10:22

A keleti erdőkért harc: küszöbön a kitermelés?

Fontos megérteni, hogy az Egyesült Államok keleti részén található, fejlesztetlen erdőterületek sorra tűnhetnek el a nyersanyag-kitermelés és fakitermelés miatt...

MA 09:29

Végre itt a Diablo IV: A Gyűlölet Ura rajtjának időpontja

🔥 A várva várt Diablo IV: A gyűlölet ura (Lord of Hatred) kiegészítő hamarosan elérhetővé válik, és első ízben lehetőséget ad arra, hogy átkelj a tengeren Skovos titokzatos szigeteire...

MA 09:15

A Quordle, amitől leolvad az agyad – mennyire vágod a szavakat?

Hosszú idő után is tartja magát a Quordle, amely a Wordle mintájára négyszavas kihívással tornáztatja az agytekervényeket...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/27

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     English Vocab & Dictionaries + (iPhone/iPad)A Simply Paste Wordbook M Pro egy angol szókincsfejlesztő alkalmazás felhasználóbarát, egyszerűen kezelhető felülettel...

MA 09:08

A mai NYT Connections megoldásai – Te mindet kitalálod?

Érdemes látni, mennyire agyafúrt tud lenni a Connections nevű szójáték, amely a New York Times kínálatában az egyik legnépszerűbb fejtörővé vált...

MA 09:01

A hosszú élet titka: keverd a mozgásformákat!

A hosszabb élethez vezető út nem csak a több testmozgáson át vezet, hanem legalább ugyanannyira fontos, hogy minél többféle fizikai tevékenységet végezzünk – erre jutottak több évtizedes kutatások...

MA 08:57

A bitcoin új ralija megtorpant: a nagy áttörés még várat magára

Ázsiai kereskedésben hirtelen 12 hetes csúcsra, 29,1 millió forinthoz közeli szintre (79 400 dollár, vagyis körülbelül 29,1 millió forint) ugrott a bitcoin árfolyama, majd gyorsan visszahúzódott...

MA 08:43

Az új Gothicban újra eltévedünk – térkép nélkül

Ami kezdetben ártalmatlannak tűnt, ma igazi legenda. A Gothic az ezredforduló ikonikus szerepjátéka, amely a nyílt világ műfajában olyan merész, életszerű megoldásokat hozott, amelyek még A királyság eljövetele (Kingdom Come: Deliverance) vagy A Vaják (The Witcher) világaira is hatással voltak...

MA 08:36

A Kayo Sports bárhonnan: így kapcsolódj be az ausztrál sportőrületbe

🏀 Ötvennél is több sportág közvetítése, élő meccsek, visszanézhető bajnokságok – a Kayo Sports tényleg a sport Netflixe...