2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

péntek 20:34

Az eltűnt tárhely nyomában: a Micron 245 TB-os adatközponti SSD-je

💻 Felmerül a kérdés, hogy hová tűnik a rengeteg adat, hiszen a legújabb Micron SSD-be már 245 TB-nyi adat fér el – nagyjából egy egész adatközpontnyi kapacitás egyetlen egységben...

péntek 20:24

A virágos növények kilenc drámai ugrása: megszülettek a reménykeltő szörnyek

A legújabb kutatások látványos összefüggéseket tárnak fel arról, miként formálták át a virágos növényeket a földtörténeti katasztrófák...

péntek 20:13

A 401 milliárd dolláros MI-infrastruktúra, amit a cégek nem hagyhatnak figyelmen kívül

💰 Az elmúlt két évben minden túlméretezett adatközpontot és elburjánzó IT-költségvetést csak egy dolog magyarázott: a GPU-őrület...

péntek 20:02

Az irányítás, nem a kapuőrködés: így teszi biztonságossá az SAP az MI‑kapcsolatokat

🔒 Ami először apróságnak tűnt, mára kulcskérdéssé vált: miként biztosítható a vállalati szoftverek megbízhatósága és biztonsága az MI-vezérelt ökoszisztémában?..

péntek 19:56

A gyenge gyorsjelentés után a Coinbase-t szabályozás és stabilcoinok menthetik meg?

Felmerül a kérdés, hogy a Coinbase képes lesz-e tartós növekedést felmutatni, vagy továbbra is a kriptopiac szeszélyeitől függ...

péntek 19:45

A stabilcoinok megkapták az engedélyt – most jön a feketeleves

A kriptopiac legizgalmasabb fejleménye az utóbbi időben, hogy a stabilcoinok már nem csupán digitális kuriózumnak számítanak, hanem a hagyományos pénzügyek világában is komoly szerepet kaptak...

péntek 19:35

A veszélyes CallPhantom-csalás 28 Google Play-alkalmazáson terjedt, milliókat érintve

Több mint hétmillió alkalommal töltöttek le olyan androidos alkalmazásokat a Google Play Áruházból, amelyek hamisan ígértek hozzáférést telefonhívásokhoz, SMS-ekhez és WhatsApp-üzenetekhez...

péntek 19:23

A Sony hezitál: RAM‑válság árnyékolja be a PS6 rajtját

💲 A játékostársadalmat aggasztja, mi lesz a következő generációs konzolok ára és megjelenési ideje...

péntek 19:12

Az Evercold majdnem felrúgta a Final Fantasy XIV 12 éves hagyományát

🌨 Érdekes felvetés, hogy a Final Fantasy 14 bővítményeinek nevei mindig összetett szavakból állnak, amire már több mint egy évtizede következetesen ügyel a Square Enix...

péntek 19:03

A hantavírus réme: utasokat figyelnek, Spanyolország irányított evakuálásra készül

😷 Tipikus eset, amikor egy békésnek ígérkező tengeri utazás egy csapásra világjárvány-veszéllyé változik...

péntek 18:56

Az XRP 1,40 dollár felé tart, de csökken az áttörés esélye

📈 Az XRP árfolyama közelít az 1,40 dolláros, vagyis bő 510 forintos szinthez, miközben az utóbbi időben a volatilitás látványosan visszaesett, a piac pedig egyre kisebb sávban kereskedik...

péntek 18:45

A Canvas-botrány: Rockstar-hackerek 280 millió iskolai felhasználó adatait lopták el

Érdemes megvizsgálni, hogy a világ egyik legnépszerűbb oktatási platformja, a Canvas, történetének talán legnagyobb adatlopásával szembesült...

péntek 18:34

A NEAR Protocol ralija vezeti feljebb a kriptopiacot

📈 Az elmúlt napokban pozitív fordulat következett be a kriptodevizák piacán, mivel a vezető szereplők jelentős emelkedést értek el...

péntek 18:23

A világ jelszavainak fele percek alatt feltörhető

A legtöbb jelszó alig jelent akadályt a hackereknek. Egy friss kutatás szerint világszerte majdnem minden második jelszót kevesebb mint egy perc alatt fel lehet törni...

péntek 17:23

A Revolutnál 2 centet mutatott a Bitcoin – kijelzési hiba

Fontos kérdés, mennyire megbízhatóak a kriptovaluta-alkalmazások valós piaci körülmények között. Ilyen eset például, amikor egy elterjedt pénzügyi appban egy hirtelen árfolyamesés villan fel a semmiből – legalábbis néhány felhasználó képernyőjén...

péntek 17:01

A Windows örök: 2026-ban is még a régi Win32 hajtja

💻 Rengetegen bosszankodnak Windows 11 alatt a régi, elavult párbeszédablakok láttán. Ezek a menük igencsak árulkodnak arról, hogy a rendszer mélyén sokkal idősebb kódrétegek lapulnak, mint gondolnánk...

péntek 16:34

Az olajdrágulás bedöntötte a bitcoin árfolyamát

💸 Érdemes megvizsgálni, hogy a bitcoin újabb zuhanását ismét a geopolitikai feszültségek okozták: az Egyesült Államok iráni légicsapásai az olaj árát átmenetileg hordónként 100 dollár (kb...

péntek 16:01

Az Instructure-hack súlyosbodik: feltörték a Canvas iskolai portálokat

A ShinyHunters hackercsoport újabb szintre emelte a támadását, amikor átmenetileg manipulálta csaknem 330 oktatási intézmény bejelentkezési oldalait...

péntek 15:58

A Honor MagicPad 4 csendben mindent kijavított: a legjobb középkategóriás Android tablet

🚀 Honor ismét nagyot alkotott a MagicPad 4-gyel, amely nem csupán az előző modell minden hibáját javította ki, hanem új szintre is emelte a középkategóriás Android tabletek mezőnyét...

péntek 15:45

Az Xbox a Project Helixről, következő konzoljáról még idén többet árul el

Az Xbox vezetője, Jason Ronald bejelentette, hogy még idén további részleteket árulnak el a Project Helix néven futó, következő generációs konzolról...

péntek 15:35

Az EU sarokba szorítja a Google-t: mi lesz a keresési adatainkkal?

🔍 Egy komoly konfliktus bontakozik ki a Google és az Európai Unió között a keresési adatok felett, amely alapjaiban forgathatja fel azt, ahogyan mindennap böngészünk a neten...

péntek 15:23

A tét nagy: az Amazon MI-ügynökei valódi pénzt mozgatnak

Felmerül a kérdés, mikor jön el az idő, amikor nem te intézed az online fizetéseket, hanem egy MI dönt, és a háttérben hajt végre minden tranzakciót...

péntek 15:13

Amerikai munkaerőpiaci lassulás felverheti a bitcoint — ha a béremelkedés nem hűt

📈 Érdemes megvizsgálni, hogy a pénteken érkező nem mezőgazdasági foglalkoztatottsági jelentés hogyan rázhatja meg a kriptopiacot...

péntek 15:01

A stabilcoin-kártyás költés évente megduplázódik – Rain vezetője szerint

💳 Az elmúlt évben robbanásszerűen nőtt a stabilcoin-alapú bankkártyák forgalma, a kártyás, stabilcoinnal történő vásárlások értéke több mint 105%-kal ugrott meg...

péntek 14:56

A hétköznapi hashajtó meglepően óvja a veséket

A krónikus vesebetegség világszerte százmilliókat érint, és gyakori oka a veseelégtelenségnek...

péntek 14:46

Az SK hynixnél teltház: példátlan ajánlatözön memóriachipekért

A memóriachipek piaca teljesen felbolydult: az SK hynixnél már hatalmas sorok állnak szerződésekért, de a gyártó képtelen kielégíteni a keresletet...

péntek 14:34

Az AWS leállása miatt órákra befagyott a Coinbase

💸 Az egyik legnagyobb kriptotőzsde, a Coinbase órákra elérhetetlenné vált egy komoly felhőszolgáltatói probléma miatt...

péntek 14:23

Az 500 éves arany foghíd: Skócia legkorábbi fogpótlása, hamis foggal

Aberdeen középkori karmelita templomának feltárása során felfedeztek egy férfi alsó állkapcsát, amelyen egy 500 éves aranyhuzalból készült foghíd nyomait találták meg...

péntek 14:02

Az élő kvantumhálózati teszt New Yorkban két akadályt tör át

💻 A kutatók most először hoztak létre élő kvantumhálózatot New Yorkban, amely valós körülmények között is működőképes lehet, és gyakorlatilag feltörhetetlen internethez vezethet...