2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 11:57

A sarkvidéki hideg drámai betörése Floridába

❄ Egy szokatlanul intenzív hidegfront felkavarta a tengerfenék üledékét Florida partjainál, amelynek eredményeként meseszép, világoskék üledékfelhő fodrozódott végig a Mexikói-öböl délnyugati térségében...

MA 11:35

Az aszály nyomán ránk szabadulhatnak a szuperbaktériumok

🦠 A Föld gyorsuló felmelegedése és az egyre gyakoribb szárazság már most kimutathatóan kedvez az antibiotikumoknak ellenálló baktériumok terjedésének...

MA 11:23

Baltimore perre megy Elon Musk cégével az AI-meztelenképek miatt

Na most kapaszkodj, mert Baltimore városa most tényleg megtolta: beperelte Elon Musk AI cégét, az xAI-t, mert a Grok nevű chatbotja durván átlépett egy határt a deepfake meztelen képekkel...

MA 11:12

Az európai bankok is a Bitpanda blokkláncához csatlakoznak

💸 Az osztrák Bitpanda új blokkláncot indít, amely lehetővé teszi, hogy bankok és fintechcégek digitális, tokenizált eszközöket bocsássanak ki és számoljanak el a szigorú uniós szabályozások, például a MiCA és a MiFID II előírásai szerint...

MA 11:01

A Huawei csúcsmobilja szó szerint a rajongóknak készült – ventilátorral!

A HUAWEI Mate 80 Pro Max Wind Edition váratlan fordulattal érkezett: a korábbi passzív hűtés helyett beépített turbóventilátort kapott...

MA 10:57

Hamarosan személyre szabható hangposta érkezik a Google Pixel készülékekre

A Google Take a Message funkciója egyre nagyobb hangsúlyt kap a Pixel készülékeken, alternatívát kínálva a hagyományos hangposták helyett...

MA 10:50

A külföldi routereket végleg száműzik az amerikai piacról

Az Egyesült Államok rádiófrekvenciás szabályozó hatósága, az FCC mostantól megtiltja az összes olyan új otthoni router forgalmazását, amelyet külföldön gyártanak...

MA 10:31

Az elfelejtett gyilkos visszatér: terjed a TBC Amerikában

Jó példa erre, ami a San Franciscó-i Archbishop Riordan High Schoolban történt tavaly ősszel...

MA 10:22

Az Android Automotive túlmutat a műszerfalon: jön a Google-szörnyagy az autókba

Oké, eddig csak a szórakoztató rendszeredet irányíthatta a Google az autódban, de most emelik a tétet...

MA 10:17

Az iOS 26.4 nagy dobásai: minden, ami megváltozott az iPhone-okon

Az Apple kiadta az iOS 26.4-et, amely számos hasznos és szórakoztató újdonsággal érkezik, még ha nem is hozza el a várt forradalmat...

MA 10:01

Az élő és elhunyt zenészeket védi a Spotify újítása

Blaze Foley neve alatt jelent meg egy vadonatúj, Together című dal a Spotify-on, holott az amerikai countryénekes már több mint húsz éve nincs köztünk...

MA 09:57

A BlackBerry feltámad: hódít a billentyűzetes Titan 2 Elite

A modern okostelefonok világában az üveg előlapos, érintőképernyős készülékek uralkodnak, de még mindig sokan nosztalgiáznak a fizikai billentyűzetek után...

MA 09:50

A NASA nem engedi: amerikai bázis készül a Holdon

A NASA új, 11 100 milliárd forintos (kb. 30 milliárd dolláros) programot jelentett be, amelynek célja, hogy 2036-ig állandó, amerikai holdbázist hozzon létre a Hold déli pólusán...

MA 09:37

A HP új laptopjaiba költözik az MI: forradalom vagy rémálom?

A HP most bemutatott üzleti laptopjai egészen új szintre viszik a munkavégzést – vagy épp adnak okot némi aggodalomra...

MA 09:29

A mesterséges intelligencia LEGO-robotokkal pörgeti fel az evolúciót

🤖 Érdemes megvizsgálni, miként fejlődnek azok a moduláris, mesterségesintelligencia-vezérelt robotok, amelyek mindenféle terepen képesek önállóan mozogni, sőt, súlyos sérülések után is folytatni tudják útjukat...

MA 09:22

Az USA holdbázisra vált: leállították a Gateway űrállomás építését

Erre utal többek között az is, hogy az amerikai űrkutatási hivatal, a NASA leállította a Gateway holdkörüli űrállomás fejlesztését, és ehelyett egyenesen megkezdi az első holdi bázis építését...

MA 08:57

Az Android Auto összeomlott, a Google már küldi a javítást

Mostanában valami nagyon nincs rendben az Android Autóval: egyre több felhasználó tapasztal elképesztő kapcsolatproblémákat, legyen szó akár vezetékes, akár vezeték nélküli használatról...

MA 08:50

A kormányzati bénázás miatt összeomlott a repülőtéri biztonság

A kormányzati leállás miatt közel 61 000 repülőtéri biztonsági (TSA-) alkalmazott maradt fizetés nélkül, miközben továbbra is dolgozniuk kell, hiszen alapvető fontosságú feladatot látnak el...

MA 08:44

Az egyre súlyosabb vízhiány a Colorado folyót is térdre kényszeríti

💧 Az Egyesült Államok hét tagállama a Colorado folyó vízhasználata miatt hosszú ideje képtelen megegyezésre jutni, miközben az egyre súlyosbodó aszály és a klímaváltozás tovább apasztja a már most is szűkös vízkészleteket...

MA 08:38

Az igazi túlélőharc: a Marathon mindent visz

🏁 A Bungie visszatérő alkotása, a Marathon egészen friss színt visz az extrakciós lövöldék világába...

MA 08:29

A 137 milliárdos rekordbírság: megbüntették a Metát gyerekbiztonság miatt

Egy új-mexikói esküdtszék kimondta, hogy a Meta komolyan veszélyeztette a gyerekeket, ráadásul még kamuzott is arról, mennyire biztonságosak a platformjai...

MA 08:22

Az Outlook bakija bénította le a Gmailt – mi történt?

Érdekes fejlemény, hogy a Microsoft klasszikus Outlookjában február végétől sokaknak teljesen leállt a Gmail- és Yahoo-postafiókok szinkronizálása, a háttérben pedig nem elhanyagolható technikai probléma állt...

MA 08:15

Az új Gyűrűk Ura: Colbert és Jackson közös nagy dobása

Hamarosan új A Gyűrűk Ura-film érkezik, amely Stephen Colbert és Peter Jackson közreműködésével kapott lendületet...

MA 08:01

Az ADA előtt újra nagy ugrás? Két fordulópont jelző villog egyszerre

📈 Az elmúlt évben Cardanót vásárlók most átlagosan 43%-os veszteségben ülnek, ami a kriptovaluta elemzői szerint az „opportunity zone” mélyén helyezkedik el...

MA 07:22

Az Apple végre feltámasztja Sirit? Jön a nagy AI-robbanás

Oké, Sirit ismerjük: évek óta ugyanaz a langyos segéd, aki többet nem tud, mint viccet mesélni vagy zenét kapcsolni...

MA 07:15

Az új Vizio tévékhez már kötelező a Walmart-fiók

📺 Felmerül a kérdés, mennyire okos döntés új Vizio tévét venni, ha valaki el akarja kerülni a nagyszabású adatgyűjtési és reklámgépezetbe való belépést...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/25

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Super Investor (iPhone/iPad)Az SEC jelentések részletesen bemutatják egy vállalat pénzügyi és működési állapotát, így biztosítva az átláthatóságot és az elszámoltathatóságot...

MA 07:08

A Windchill súlyos sebezhetősége kaput nyithat az ipari kémkedésnek

🔐 A Windchill és a FlexPLM rendszerekben most feltárt sérülékenység teljes iparágakat fenyeget...

MA 07:01

Véget ér a légkondi korszaka az adatközpontokban?

A mesterséges intelligencia robbanásszerű fejlődése újabb kihívás elé állítja az adatközpontokat: a hagyományos váltakozó áramú (AC) energiaellátás helyét egyre inkább az egyenáramú (DC) rendszerek veszik át...