Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 12:02

A mesterséges intelligencia már 50 ezret küldött utcára 2025-ben

💀 A 2025-ös évben az elbocsátások mindennapossá váltak az amerikai munkaerőpiacon, és a mesterséges intelligencia (MI) egyre gyakoribb indokként jelent meg az állások megszűnése során...

MA 11:50

Az Elf leckéje: így őröl fel minket a megélhetés

Felmerül a kérdés, hogy mennyibe kerülne ma Buddy, a Mi a manó?..

MA 11:34

Az MI-botrány az Indie Game Awards-on: elvették a díjakat a Clair Obscurtól

A Sandfall Interactive nagy sikerű, kritikusok által elismert RPG-je, a Clair-obscur: 33...

MA 11:02

Az amerikai alap kiszáll a Sportradarból: miért most?

🏆 A kaliforniai székhelyű Global IMC jelentősen csökkentette részesedését a Sportradar Group AG-ben, több mint 7 millió dollár (kb...

MA 10:57

Végleg vége az olcsó Steam Deck korszakának

💸 A Steam Deck-rajongók számára rossz hír, hogy a Valve beszüntette az utolsó megfizethető, LCD-s modellt is...

MA 10:39

Az év rejtett gyöngyszemei: játékok, amikről lemaradtál

💎 2025-ben a videojáték-ipar elképesztő mennyiségű címet ontott magából, de szinte lehetetlen mindenre odafigyelni...

MA 10:32

Az inka kőcsodák titkai: így emelték fel a birodalmat

Az inka civilizáció építőművészetét évszázadok óta rejtély övezi. A mai Peru, Ecuador, Bolívia, Chile és Argentína területén elterülő, több mint tízmillió lakosú inka birodalom hivatalosan az 1500-as években bekövetkezett spanyol hódításig uralta a térséget...

MA 10:17

A 2025-ös társasjátékrobbanás legizgalmasabb újdonságai

🎲 A társasjáték-rajongók számára 2025 a nehézségek ellenére is kiemelkedő év lett – a vámok alaposan felforgatták a piacot, de így is rengeteg kiváló cím jelent meg...

MA 09:43

A Switch 2 olcsóbb kazettáinak titka kiszivárgott?

🔑 A Nintendo következő konzolja, a Switch 2 várhatóan olcsóbb fizikai játékkazettákat kaphat, legalábbis erre utalt egy korai, idő előtt törölt bejegyzés egy retro játékokkal foglalkozó kiadótól, az ININ Games-től...

MA 09:37

Az új Dogpile: Tetris, Balatro és kiskutyák őrült találkája

A Dogpile egy meglepően friss játék, amely ötvözi a pakliépítős stratégiát, a match-3 mechanikát, a roguelike hangulatot és persze rengeteg aranyos kutyát...

MA 09:22

Az okos kosár titka: így lesz egészséges a bevásárlás

Az egészséges táplálkozás egyik kulcsa, hogy tudatosan vásárolj az élelmiszerboltban. Egyre többen esküsznek arra a bevált módszerre, hogy elsősorban a bolt peremén keresd az alapanyagokat...

MA 09:16

Az Apple nyit, de vasmarokkal fogja az iPhone-okat Japánban

Az Apple jelentős módosításokat jelentett be a japán iOS-rendszerben, hogy megfeleljen a Mobil Szoftver Versenytörvénynek (MSCA)...

MA 09:08

A mesterséges intelligenciás autók elárasztották San Franciscót – káosz a sötétben

🚗 San Franciscót december 20-án hatalmas áramszünet bénította meg, aminek következtében a Waymo önvezető autói egyszerűen leálltak az utakon...

MA 09:02

Az Ozempic-láz kincsvadászata: a turkálás új aranykora

💎 Tíz éven át vadásztam arra a kabátra, amilyet Winona Ryder visel a Furcsa dolgok (Stranger Things) első évadában...

MA 08:59

Az igazi távcsőpárbaj: melyik Celestron 10×42 a nyerő?

A hobbifelfedezők és természetjárók szinte mind találkoztak már a 10×42-es távcsövekkel...

MA 08:36

A RansomHouse új titkosító trükkökkel riogatja az áldozatokat

Az ismert RansomHouse zsarolóvírus-csoport nemrég komoly fejlesztéseken esett át: eddigi egyszerű titkosítási eljárása helyett most egy összetettebb, többrétegű titkosítási módszert alkalmaz...

MA 08:29

A műanyagválság elharapózik – ideje lépniük a kormányoknak!

A műanyagszennyezés világszerte egyre csak nő, miközben a globális műanyag-egyezményről szóló tárgyalások évek óta elakadtak...

MA 08:15

A mesterséges intelligencia már a hosszú feladatokat is viszi – Közel az áttörés?

Az elmúlt hat évben az MI-k képességei exponenciálisan nőttek: ma már olyan feladatok nagy részét is képesek megoldani, amelyek egy embernek napokat vagy heteket igényelnek...

MA 07:50

A NASA az űrből kapta lencsevégre a különleges üstököst

🚀 Felmerül a kérdés, hogy mi történik, ha egy rejtélyes vándorüstökös a Naprendszer közelébe sodródik, és csak űrszondával lehet megfigyelni...