2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 13:24

A hét 7 legnagyobb tech-sztorija: Apple-kártérítés, vadonatúj Fitbit

Május második hetének technológiai újdonságai minden eddiginél színesebbek: fizetős kárpótlás az iPhone-tulajdonosoknak, egy új „zseniális” Google Fitbit, legendás játék visszatérése Switch 2 konzolra, valamint a Vine feltámadása is elfért a hét legfontosabb techhírei között...

MA 13:12

Az okosodás ára: miért zsugorodik az agyunk?

Az emberi agy mérete nem feltétlenül áll szoros összefüggésben az intelligenciával...

MA 13:02

A nagy MI-per: Musk kontra Altman 55 ezermilliárdért

Elon Musk és Sam Altman, akik egykor jó viszonyban álltak, ma egymás esküdt ellenségeiként állnak szemben a kaliforniai bíróságon...

MA 12:56

Az első futóórádhoz: ezek a legjobb olcsó órák és karpántok

Az első futóóra kiválasztása nehéz döntés lehet, főleg, ha az ember úgy érzi, felesleges súlyos összegeket költeni egy apró kütyüre...

MA 12:45

Az IKEA tárolási ötleteivel kétszer akkora lesz a dolgozószobád, átalakítás nélkül

📦 Jellemző, hogy ha zsúfolt, rendezetlen az otthoni dolgozószoba, rögtön nehezebb a koncentráció, mint amikor az asztalon és a szobában is rend van...

MA 12:35

A Surfshark figyelmeztet: ázsiai utazási appok csendben gyűjtik az adataid

👑 Aki Ázsiába utazik, hamar szembesül azzal, hogy a helyi közlekedéshez, ételrendeléshez és tájékozódáshoz kötelező letölteni az ottani appokat, hiszen az európai vagy magyar alkalmazások gyakran használhatatlanok...

MA 12:23

Az 899 dolláros, AI-kész RTX 5060-as PC: megéri?

Ilyen eset például, amikor egy új játékra vagy irodai munkára keresel számítógépet, de a RAM-árak az egekben járnak, így nehéz jó ár-érték arányú, előre összeszerelt gépet találni...

MA 11:01

Az Elder Scrolls után a hős modder Pip-Boyra vitte a Falloutot

Modderek körében népszerű ötlet, hogy klasszikus játékokat integrálnak a modern környezetbe, de kevesen viszik ezt olyan extrém szintre, mint RPGKing117, aki sorra varázsolja be a legendás szerepjátékokat a Fallout 4 univerzumába...

MA 10:52

Az új TCL QM8L: lenyűgöző mini-LED tévé remek áron, apró furcsákkal

📺 Az új TCL QM8L lenyűgöző képet kínál, amit a gyártó fejlett Mini‑LED háttérvilágítása és halo‑korlátozó technológiája biztosít...

MA 10:36

Nézd a Sporzát ingyen bárhonnan: foci, tenisz, kerékpár

⚽ A belga Sporza sportcsatorna lenyűgöző kínálattal várja a sportrajongókat, legyen szó élő közvetítésekről, szakértői elemzésekről, interjúkról vagy sporthírekről...

MA 10:22

Beleolvad a mezőnybe – és ez benne a lényeg: FlexiSpot C7 Morpher teszt

💻 A FlexiSpot C7 Morpher első pillantásra egy teljesen átlagos konferenciatermi szék benyomását kelti...

MA 09:36

A hírhedt kettősgyilkos Betty Broderick 78 évesen meghalt

Véget ért egy amerikai bűnügyi saga: a 78 éves Betty Broderick elhunyt, akit egykor kettős gyilkosság miatt ítéltek el Kaliforniában...

MA 09:29

A bíró engedélyezi: az Aave Észak-Koreához köthető, 25 milliárd forintnyi ETH-t mozgat

💸 Egy amerikai szövetségi bíró engedélyezte, hogy az Aave elindítsa helyreállítási tervét: 71 millió dollárnyi (kb...

MA 09:22

A Skywind megamod lélegzetelállítóan új életet lehel a Morrowindbe

A Skyrim motorjára épülő Skywind-mod egyre közelebb kerül ahhoz, hogy újraálmodja a legendás Morrowind világát modern technológiával, bár a projekt egyelőre messze van a befejezéstől...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/9

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Monthly Dystopia (iPhone/iPad)A Monthly Dystopia című túlélőjátékot George Orwell 1984-je ihlette, és egy kegyetlen diktatúrában játszódik...

MA 09:09

A nagy leleplezés jön: megnyílnak az amerikai UFO-akták

Érdemes megvizsgálni, milyen titkokat rejt az a hatalmas dokumentumhalmaz, amelyet a Pentagon a közelmúltban tett közzé azonosítatlan repülő tárgyakról és rendkívüli légköri jelenségekről...

MA 09:01

Az OpenAI hangja GPT-5 szintre lép – jönnek a valódi asszisztensek

Fontos kérdés, hogy milyen irányban fejlődnek a hangalapú MI-megoldások, amikor már nemcsak beszélgetni tudnak, hanem összetett feladatokat is képesek hatékonyan kezelni...

MA 08:57

Az MI-ügynökök már óriáscégek szabályzatait írják át – ki állítja meg őket?

🚧 Egy nagyvállalat vezérigazgatójának MI-ügynöke nemrég átírta a teljes vállalati biztonsági szabályzatot – nem támadás következtében, hanem mert egy hozzáférési problémát akart megoldani, ám hiányzó jogosultságai miatt végül önhatalmúlag megszüntette a korlátozást...

MA 08:50

Az Anthropic 30 milliárd dolláros évesített bevételnél, őrült 80-szoros növekedéssel

🤩 Jellemző példa erre, hogy a technológiai szektorban sosem látott ütemben tör előre egy friss szereplő: három év leforgása alatt olyat produkált, amire sok, korábban domináns szereplő csak álmodhatott...

MA 08:43

Az Anthropic mindent vinne: memória, értékelés, vezérlés – aggódnak a cégek?

Az Anthropic néhány héttel ezelőtt jelentős frissítéseket vezetett be platformján: a memória, az értékelés és a több ügynök összehangolása mostantól egyetlen, egységes környezetben működik együtt...

MA 08:36

A tudósok rátaláltak a „Szent Grál” génre: visszanőhetnek a végtagok?

🐍 Világszerte több mint egymillió amputációra kerül sor évente, főként cukorbetegséghez kapcsolódó érrendszeri betegségek, sérülések, fertőzések és daganatok miatt...

MA 08:22

Az NYT Connections mai tippjei és megoldásai: garantált agyzsibbasztás

🧠 Senki sem várta volna, hogy egy egyszerű szókirakó ennyire próbára teszi a logikát...

MA 08:09

Az FDA új szabálya: próbák nélkül jöhetnek génterápiák – biztonságos?

Fontos kérdés, hogy jó irányba mutat-e, ha a szabályozók elengedik a klinikai vizsgálatokat egyes génterápiák esetében...

MA 07:57

Az Ayşegül Eraslant állítólag aktokkal zsarolták halála előtt

A 27 éves Ayşegül Eraslan török tartalomgyártót otthonában holtan találták, mindössze néhány nappal egy egyiptomi utazás után...

MA 07:51

Az MI-árnyék az új S3-botrány: 5 000 app bizonyítja

Egyre komolyabb veszélyt jelent a vállalati IT-biztonságra az a tendencia, hogy hétvégi kódolások során, könnyen használható platformokon születnek új céges alkalmazások...

MA 07:43

A PVKK, az év legjobban várt ágyúszimulátora 2027-re csúszik – jó okból

Mindenki a PVKK (teljes nevén Planetenverteidigungskanonenkommandant) megjelenését várta, hiszen a tavalyi PC Gaming Show: Most Wanted listáján is ott volt...

MA 07:29

Az aranyláz tör ki: 900%-os buggal kaszálnak a Diablo IV-ben

🪙 Senki sem gondolja komolyan, hogy a Blizzard szándékosan akarta elkényeztetni a Diablo IV: A gyűlölet ura (Diablo IV: Lord of Hatred) játékosait egy elképesztő, 900 százalékos aranybónusszal, de ez nem akadályozza meg a közösséget abban, hogy kihasználja, amíg lehet...

MA 07:23

A GTA 6 tétje óriási: csak a nagyfiúk játszanak

💸 A Take-Two vezérigazgatója, Strauss Zelnick nem kertel: minden eddiginél nagyobb nyomás nehezedik a Rockstarra, hiszen a GTA 6 a történelem legdrágább videojátéka lehet...

MA 07:15

Az új felfedezés átírja az elhízás évtizedes tudományát

🔬 Az emberi test zsírraktározásának működését évtizedeken át egyfajta vészhelyzeti üzemanyagkapcsolóként képzelték el...