2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

kedd 21:34

A Pixel 9a végre megkapta, ami eddig hiányzott?

👌 Most kapaszkodj meg, mert a Pixel 9a-val kapcsolatban végre jó hír érkezett: egyeseknél már megjelent a kikapcsolt képernyő mellett is működő ujjlenyomatos feloldás opciója...

kedd 21:12

Az új Google TV: a Gemini azt is megmutatja, amit nem kérsz

Vadonatúj MI-alapú funkciókkal bővült a Google TV, így a tévénézés mostantól egészen új értelmet nyer...

kedd 21:02

A kockázatkerülők új aranytojása: a stakelt ether

💸 Ahogy a kriptovaluták egyre inkább belépnek a hagyományos pénzpiacokra, a nagy pénzügyi cégek is igyekeznek valamilyen módon jelen lenni ebben a világban...

kedd 20:56

Az üvegbe gravírozott chip áttöri a kvantumbiztonság korlátait

Amikor a kvantumszámítógépek egyre közelebb kerülnek a valósághoz, a jelenlegi titkosítási módszerek hamarosan elavulhatnak...

kedd 20:23

Az új HeyPolo végre leszámol az állandó megfigyeléssel

Érdemes megvizsgálni, hogyan védhető a digitális magánélet a helymegosztó alkalmazások hasznossága mellett...

kedd 20:13

A Mars ősi vulkánja felborítja a bolygó forgását

Noha a Marsot általában kihűlt, halott világnak tartottuk, új bizonyítékok szerint a Tharsis nevű vulkánvidék mélyén komoly aktivitás zajlik, amely a bolygó forgását is felgyorsíthatja...

kedd 20:02

Az új Spotify‑védelem végre gátat szab a téves lejátszásoknak

A zenei platform elindította az Artist Profile Protection nevű opciót, amellyel a zenészek megelőzhetik, hogy véletlenül vagy szándékosan rossz profilokra kerüljenek fel a zenéik...

kedd 19:58

Az Apple Music most már jelzi: jönnek a koncertdátumok a Bandsintownból

Na most kapaszkodj, mert a Bandsintown végre teljes erőbedobással összeborult az Apple-lel: mostantól már az Apple Musicban is böngészheted kedvenc előadóid közelgő koncertjeit...

kedd 19:46

Az AmneziaVPN visszavág: átveri a cenzúrát, felszabadítja a netet

Az internetes szólásszabadság ma egyre komolyabb veszélyben van. Számos ország kormányai mindent elkövetnek azért, hogy megakadályozzák lakosaikat az internet szabad használatában: nemcsak egyes oldalakat, hanem alapvetően magát a világhálót próbálják elérhetetlenné tenni...

kedd 19:34

A Firefox végre ingyenes, beépített VPN-t kapott

🔒 A Firefox legújabb, 149-es verziója egy teljesen új szintre emeli a böngészés biztonságát: a beépített, ingyenes VPN-funkcióval immár havi 50 GB adatforgalmat kap minden Mozilla-fiókkal rendelkező felhasználó...

kedd 18:02

Az első Google MI-s vásárlás: a Gap forradalmi lépése

A Gap Inc., amelyhez olyan divatmárkák tartoznak, mint az Old Navy, a Gap, a Banana Republic és az Athleta, lehetővé teszi, hogy a vásárlók közvetlenül a Google Gemini alkalmazásán keresztül fejezzék be vásárlásaikat – anélkül, hogy elhagynák a platformot...

kedd 17:56

Az Infinite Campust újra támadás érte: rejtélyes adatlopás

Az Egyesült Államokban több mint 3200 iskolai körzetben használt Infinite Campus digitális diáknyilvántartó rendszert adatlopás érte, miután hackerek egy alkalmazott Salesforce-fiókjához fértek hozzá...

kedd 17:45

Az új szuperkondenzátorok letaszítják trónjáról az akkukat?

Valami elképesztő született a laborban: szuperkondenzátor, amelyben a legújabb trükk a lignin-alapú, szuperporózus szén elektróda, amit egy teljesen új, fluorozott oldószeres elektrolittal turbóztak fel...

kedd 17:34

Az MI, amely valóban helyetted dolgozik: a Claude önállósodik Macen

Képzeld el, hogy miközben épp a koktélodat kortyolod, vagy a Netflixen lazulsz, a gépeden egy MI dolgozik tovább – és ez most már nem csak sci-fi, hanem valóság...

kedd 17:24

Az iráni csapások térdre kényszerítették Katar gázexportját

A katari Ras Laffan Ipari Városban található folyékonyföldgáz-üzem, amely korábban a világ egyik legnagyobb LNG-előállító központja volt, teljesen leállította termelését az iráni légicsapások nyomán...

kedd 17:12

A Spotify már mindent tud a kedvenc dalaidról: itt a SongDNA

🎵 Na most kapaszkodj, mert a Spotify új zsenialitással robbant be: itt a SongDNA, amivel szinte szétboncolhatod bármelyik kedvenc számodat!..

kedd 17:03

Az autóhitel-válság tetőzik: sokkolóan elszálltak a havi terhek

Egyre több amerikai szembesül azzal, hogy az autóvásárlás már messze nem álom, hanem komoly anyagi teher...

kedd 16:56

Az Apple-vezér is azt mondja: tedd le végre a telefont!

📱 Az iPhone valósággal forradalmasította az életünket, de igen, könyörgöm, néha már tényleg túl sok a telefonozás...

kedd 16:46

Az Amazon rákapcsol: jön a Zoox robotaxi-invázió

Az Amazon önvezető járműveket fejlesztő leányvállalata, a Zoox, még idén elindítja robotaxi-szolgáltatását Austinban és Miamiban...

kedd 16:34

Az óriáscsillagok nagy rejtélye: fél évszázad után megszületett a megoldás

🔬 Évtizedek óta nagy fejtörést okozott a kutatóknak, hogy a vörös óriáscsillagok felszínén miként jelennek meg olyan kémiai változások, amelyek eredetileg mélyen, a csillag belsejében keletkeztek...

kedd 14:01

Az újabb LaGuardia-tragédia: végzetes hibák a reptéren

Vasárnap éjszaka az Air Canada Montrealból érkező gépe tragikus módon összeütközött egy tűzoltóautóval a New York-i LaGuardia repülőtér kifutópályáján...

kedd 13:56

A közösségi platformok rémálma: feltörték a BuddyBoss-t!

Valaki betört a BuddyBoss frissítési rendszerébe, és szó szerint tömegével fertőzött meg WordPress-oldalakat, amelyekre közösségi platformokat, tagsági oldalakat vagy e-learning-felületeket húztak...

kedd 13:45

Az adóhivatal rendszerét is feltörték: megrendült a holland pénzügy

🔐 A holland pénzügyminisztériumot múlt héten kibertámadás érte, amelynek során illetéktelenek hozzáfértek a minisztérium néhány fontos informatikai rendszeréhez...

kedd 13:34

Az aszály titkos ára: elszabadulnak az antibiotikum-rezisztens kórokozók

💧 A klímaváltozás nemcsak erdőtüzeket és elszáradó termést okoz hanem a látványos hatásokon túl a mikroszkopikus világra is komolyan kihat...

kedd 12:01

Az Apple visszahozza a WWDC-t: jönnek a nagy bejelentések

💻 Megemlíthető, hogy az Apple idén június 8–12. között rendezi meg éves Worldwide Developers Conference (WWDC) rendezvényét, amely immár online formában hozza össze a világ fejlesztőit egy hétre...

kedd 11:45

Az iPhone-ok új réme: már bárki feltörheti a telefonodat

🔒 Egy frissen kiszivárgott szoftvercsomag most minden régebbi iPhone-t veszélybe sodor. A DarkSword nevű, iPhone-okat célzó exploit egyetlen letöltéssel beszerezhető a GitHubon, használatához pedig semmiféle különleges tudás nem kell – néhány kattintással a támadók teljes hozzáférést szerezhetnek a személyes adataidhoz...

kedd 11:35

Az anyag legújabb csavarja: megszületett a fél-Möbiuszos molekula

Most először sikerült a vegyészeknek olyan, eddig ismeretlen szerkezetű molekulát létrehozni, amely fél-Möbiusz-topológiával rendelkezik...

kedd 11:23

Az inzulintabletta átírhatja a cukorbetegség kezelésének szabályait

Az inzulintabletta ötlete több mint száz éve foglalkoztatja a tudósokat, de eddig mindig kudarcba fulladt: a bélrendszer lebontotta az inzulint, mielőtt eljutott volna a vérbe, így millióknak maradt a napi injekció...

kedd 11:12

Az első érintős játékkonzol? A OnePlus nagy dobása

🕹 A mobilos játékosok világa hamarosan izgalmas újdonsággal bővülhet, mivel egy nagy gyártó, minden jel szerint a OnePlus, saját Android-alapú kézikonzol fejlesztésén dolgozik...