2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 1/25

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Master 3D Color...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Január 25.)

Share on Social Media x facebookwhatsapptelegram

szombat 17:38

Az MI váratlan arca: erre nem készített fel a kézikönyv

🤔 Az MI-vel foglalkozó kutatók újabb meghökkentő felfedezésre jutottak: a nagy nyelvi modellek spontán, előzetes utasítások nélkül is képesek önálló személyiséget kialakítani...

szombat 17:20

Egy óriási fekete lyuk átírja a galaxisokról alkotott képet

🔵 A Hawaii-n működő W. M. Keck Obszervatórium, a James Webb Űrtávcső és a Very Large Array rádióteleszkóp együttes megfigyelései során sikerült azonosítani egy hihetetlenül nagy, „imbolygó” fekete lyuk-kilövellést, amelynek átmérője egy teljes galaxis szélességével vetekszik...

szombat 17:01

Az átváltozó polimerbőr: színt vált víz hatására

A Stanford Egyetem kutatói új polimert fejlesztettek, amely szabad szemmel látható mintákat és színeket hoz létre, ha vízzel érintkezik...

szombat 16:56

Az Apple legújabb MI-kütyüje: tényleg senkinek sem kell?

🤔 Az Apple egy teljesen új, viselhető MI-eszköz kifejlesztésén dolgozik, amely akár 2027-ben piacra kerülhet...

szombat 16:37

Az okoseszközöd már elavult? Nyugi, így hozd ki belőle a legtöbbet!

Az okoseszközök világa gyorsan változik, és amit évekig használtál, egy nap elveszítheti a gyártói támogatást...

szombat 16:19

A bálnavadászat titkai: ősi szigonyok írják át a múltat

🐳 Első pillantásra úgy tűnt, a bálnavadászat csak az északi, fagyos vizek közösségeit jellemezte...

szombat 16:01

A félvállról vett VMware-sebezhetőségek még mindig lecsapnak

⚠ A VMware vCenter Server kritikus, több mint egy éve javított sérülékenysége ismét aktív támadások célpontja lett...

szombat 15:55

Az Nvidia Arm‑os laptopjai fenekestül felforgatják a piacot

⚡ Végre megtörni látszik az Intel és az AMD uralma a Windows laptopok világában: az Nvidia idén tavasszal akár nyolc Arm-alapú, Windowst futtató noteszgéppel készül a piacra lépni...

szombat 15:39

Az USA kiberbiztonsági hivatala váratlanul távol marad az év legnagyobb IT-konferenciájától

🔒 Az amerikai Kiberbiztonsági és Infrastruktúra-biztonsági Ügynökség (CISA) nem vesz részt az idei RSA Conference-en, amelyet márciusban rendeznek San Franciscóban...

szombat 15:19

Az ipari rendszerek Achilles-sarka: a telnetd sebezhetőség

Már 11 éve lappang egy rendkívül súlyos sebezhetőség a GNU InetUtils telnetd rendszerében, amit hackerek nemrég elkezdtek aktívan kihasználni...

szombat 14:55

Az okosórák négyszer több szívritmuszavart szűrnek ki

Egy friss klinikai vizsgálat szerint a stroke szempontjából magas kockázatú, Apple Watchot viselő időseknél négyszer gyakrabban észleltek kóros szívritmuszavart, mint azoknál, akik csak hagyományos orvosi ellátásban részesültek...

szombat 14:38

Az otthonod téli védelme: erre figyelj, mielőtt késő!

A tél nemcsak a meghittséget hozza el, hanem a veszélyeket is: a fagyott csövek, kéménytüzek, illetve a fűtési rendszer hibái könnyen súlyos károkat okozhatnak, amelyek akár több százezres javítási költségekkel is járhatnak...

szombat 14:19

Az új aranybánya: a ShinyHunters tarol az SSO-fiókokon

Hihetetlen, de mégis igaz, hogy a hírhedt ShinyHunters zsarolócsapat ismét lecsapott, ezúttal vállalati SSO-fiókok feltörésével az Okta, a Microsoft és a Google rendszereiben...

szombat 13:57

Az egyik leggyorsabban növekvő fekete lyukat fedezték fel az űrben

Néhány fekete lyuk szabálytalanul viselkedik: most a csillagászok egy olyan távoli kvazárt fedeztek fel, amelynek központi fekete lyuka minden eddigi elméletet meghazudtolva őrült tempóban falja fel a környező anyagot...

szombat 13:37

A davosi csúcson MI-láz és geopolitika: erre fókuszálnak a techvezérek

💻 A világ legnagyobb technológiai cégeinek vezetői ismét Davosban találkoztak a Világgazdasági Fórumon, ahol az idei év legégetőbb témái kerültek terítékre...

szombat 13:01

A Chromebookon nevelkedett diákokból lesznek a Google leghűségesebb vevői?

💻 A Google belső dokumentumai szerint már az iskolában elkezdődhet a márkahűség kialakítása, ha a diákokat idejekorán bevezetik a vállalat ökoszisztémájába...

szombat 12:55

Vége a lazaságnak az amerikai reptereken: jönnek az új azonosítási díjak

Február 1-jétől az amerikai belföldi járatokra szigorúbb beléptetési feltételekre kell számítani, így akik nem rendelkeznek Real ID-vel vagy más elfogadott személyazonosítóval, akár 45 dolláros (kb...

szombat 12:38

Az új, színes rádiókép felforgatja, amit a Tejútrendszerről tudtunk

Lenyűgöző, minden eddigit felülmúló rádiófrekvenciás felvételt készítettek a Tejútrendszerről, amely nemcsak csillagszületéseket, hanem szupernóvák maradványait és gigászi galaktikus szerkezeteket is láthatóvá tesz...

szombat 12:20

Az emberformájú robotok kora: társaink vagy fenyegetés?

🤖 Érdemes megvizsgálni, hogy az emberformájú robotok rohamos fejlődése miként változtathatja meg mindennapjainkat, illetve milyen hatással lehet arra, hogyan viszonyulunk egymáshoz, az emberekhez...

szombat 12:02

Megéri a Loch Capsule, az apró, villámgyors okos mosogatógép?

A Loch Capsule nevű pultra helyezhető mosogatógép minden szempontból igazi újdonság: kicsi, hatékony, gyors, sőt, még a kütyüket is fertőtleníti...

szombat 11:55

Az SEC eláll a pertől: fellélegezhetnek a Winklevoss testvérek

Az amerikai Értékpapír- és Tőzsdefelügyelet (SEC) váratlanul visszavonta a pert a milliárdos Winklevoss testvérek nevével fémjelzett Gemini kriptotőzsdével szemben, amelyet a már megszűnt, Earn nevű befektetési termékük miatt indítottak...

szombat 11:37

Az MI-kódsegédek falják a fejlesztők adatait

Két ártó szándékú, MI-alapú kódsegéd bukkant fel a Visual Studio Code (VS Code) Marketplace-en, amelyek összesen másfél millió alkalommal kerültek telepítésre, és titokban Kínába szivárogtatták ki a fejlesztők adatait...

szombat 11:19

Az App Store keresését elárasztják az újabb reklámok

🔍 Március 3-tól az Apple tovább növeli a hirdetések számát az App Store keresési találatai között...

szombat 11:02

Az igazság ára: Miért érezzük, hogy visszaélnek velünk?

Ha egy háztartásban, munkahelyen vagy közösségben fel kell osztani a feladatokat, az igazságtalanság érzése szinte elkerülhetetlen...

szombat 10:57

Az MI-vel chatelő tiniknek mostantól jár a pihenő

A Meta ideiglenesen leállítja a tinédzserek hozzáférését MI-karaktereihez, miközben egy új, jobb felhasználói élményt nyújtó verziót fejleszt...

szombat 10:49

A szélsőséges téli viharok kaotikus tudománya

❄ Az Egyesült Államokat szokatlanul erős, életveszélyes hideghullám éri el napokon belül...

szombat 10:33

Az Ethereum mindent kockára tesz a kvantumfenyegetés ellen

Az Ethereum Foundation (EF) mostantól első számú stratégiai célnak tekinti a kvantumszámítógépek elleni védelmet, és ehhez külön posztkvantum-csapatot hozott létre Thomas Coratger vezetésével, Emile, kriptográfiai szakértő, támogatásával...