2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 12:34

Yat Siu szerint a jövő 100 milliárd MI‑ügynök, a metaverzum csak háttér

🤖 A metaverzumról alkotott kép radikálisan átalakul. Yat Siu, az Animoca Brands elnöke szerint a jövő már nem az emberek VR-sisakos álomvilágába vezet, hanem a digitális háttérben dolgozó, önjáró MI-ügynököké...

MA 12:23

A BNY, a világ legnagyobb letétkezelő bankja, bővíti kriptoszolgáltatásait Abu-Dzabiban

💰 Jellemző példa erre, hogy a New York-i BNY, amely 59 billió dollár (kb...

MA 11:23

A DNS-ed többet árul el a sikeredről, mint a neveltetésed?

🤓 Kezdetben mindenki azt hitte, hogy a siker kulcsa a családi háttérben és a gondos nevelésben rejlik...

MA 11:12

A kalap, amiért egykor mindent kockára tettek az angolok

🎩 Az ember azt hihetné, a kalap sosem volt más, mint divatos kiegészítő vagy a rossz idő elleni védelem...

MA 11:01

A tudósok véletlenül rábukkantak az élet szabályait felrúgó DNS-re

Újragondolásra késztet, mennyire állandóak a biológia alapelvei: egy mikroszkopikus élőlény váratlanul felülírta az egyik legfontosabbat...

MA 10:50

Az AI-kor piackutatása: 60 ezer digitális iker válaszol azonnal

🌐 Fontos kérdés, hogy a gyorsan változó világban mennyire számít még a hagyományos piackutatás, ha egyetlen TikTok-videó már világszerte trenddé emelhet egy márkát néhány óra alatt...

MA 10:43

Az intézmények banki mintára kérik a kriptóhiteleket

💳 Bitcoinnal foglalkozó nagyvállalatok ma már nem elsősorban az úttörő decentralizált pénzügyi megoldásokért lelkesednek, hanem az átláthatóságot, az egyértelmű szabályokat és a jól értelmezhető kockázatkezelést keresik...

MA 10:29

A modern kiberbűnözés alappillére: 15 ezres MI-befektetési csaláshálózat leleplezve

Jellemző példa erre, hogy egy több mint 15 000 oldalból álló, kiterjedt hálózat hirdeti hamis MI-befektetési ajánlatait, és mindehhez népszerű hirdetéskövető szolgáltatásokat használ fel...

MA 10:23

A KitchenAid félautomata eszpresszógép zseniális – minden kézi gépre lapos fenekű portaszűrőt

☕ Érdemes megvizsgálni, mennyire változtatja meg a reggeli kávéélményt a KitchenAid legújabb félautomata eszpresszógépe, amely egyszerre ötvözi a klasszikus dizájnt és a modern, letisztult kezelőfelületet...

MA 10:15

Az American Bitcoin 23%-kal vágta a költségeit, AI-ra áll át

💸 Az American Bitcoin, amely a Trump fivérekhez köthető, az első negyedévben jelentősen csökkentette a bitcoinbányászati költségeit: 23%-kal kevesebbet, mintegy 13,1 millió forintot (kb...

MA 09:50

Az Atari megvette a Wizardry jogait, indul az újrakiadás-hadjárat

🎮 Érdemes megvizsgálni, milyen hatással lehet a klasszikus szerepjátékok világára, ha egy olyan ikonikus sorozat, mint a Wizardry, visszatér a piacra...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/7

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     DualShot Recorder (iPhone/iPad)A DualShot Recorder alkalmazás lehetővé teszi, hogy egyszerre függőleges és vízszintes videófelvételeket készíts...

MA 09:01

Az első határokon átnyúló tokenizált állampapír-visszaváltás: Ripple és JPMorgan az XRP Ledgeren

💰 Fontos kérdés, hogy a pénzügyi rendszerek miként tudnak alkalmazkodni a valós idejű, határokon átnyúló tranzakciókhoz...

MA 08:57

A tűzszünet-remények emelik a részvényeket, a bitcoin-rali megtorpan, Dogecoin -4%

📈 Erős hét után enyhe megtorpanás látható a főbb kriptovalutáknál, miután a nemzetközi részvénypiacok új rekordokat döntöttek...

MA 08:50

A cumberlandi szénbányák mélyéből tiszta energia tör fel

Az egykori bányaváros, Cumberland, egykor szinte teljes egészében a szénbányászatra épült: generációkon át ez határozta meg a mindennapokat, több ezer embernek adott munkát, és évente millió tonna szenet küldtek innen a világ különböző pontjaira...

MA 08:43

Három jel, hogy a bitcoin 32 millió forintra tör

Az elmúlt három hónapban a bitcoin árfolyama közel 23 millió forintról 29 millió forint fölé emelkedett, és újabb áttörésre készülhet...

MA 08:36

Itt a robotok appboltja: nyílt forrású Reachy Mini, 200+ app

🤖 A technológia világát hosszú időn át a mobilalkalmazások uralták, ám most új korszak kezdődik: nemcsak a telefonodra, hanem a robotodra is letölthetsz programokat...

MA 08:22

A NASA lenyűgöző felvétele: örvénylő felhők és ritka sarki vihar Alaszka felett

Dél-Alaszka télbúcsúztatója lélegzetelállító látványosságot hozott, amelyet a NASA egyik műholdja örökített meg...

MA 08:15

A techóriásokat is rettegésben tartják az MI-ügynökök?

😱 Az interneten egyre jelentősebbé válnak az MI-ügynökök, és bizonyos jelek arra utalnak, hogy 2035-re már többen lesznek, mint a tényleges internethasználók...

MA 08:02

Az éjszaka háromszor fényesebb lehet: műholdak veszélyeztetik a Vera C. Rubin Obszervatóriumot

Kezdetben az éjszakai égbolt viszonylagos sötétsége lehetővé tette, hogy a földi csillagászati műszerek soha nem látott részletességgel térképezhessék fel az univerzumot...

MA 07:57

A Wall Street elszámolóháza villámgyors blokkláncokat hajszol vállalati események tokenizálásához

A világ egyik legnagyobb klíringházaként ismert DTCC forradalmi lépésre készül: a pénzügyi piacok egyik legkevésbé látványos, de a működés szempontjából kulcsfontosságú területét, a vállalati eseményeket – például osztalékfizetéseket és felvásárlási ajánlatokat – szeretné blokkláncra vinni...

MA 07:50

A Stingray drón felszáll: az első autonóm tanker anyahajóról

✈ Mérföldkőhöz érkezett az amerikai haditengerészet új MQ-25A Stingray drónja, amely sikerrel teljesítette első, kétórás próbarepülését Dél-Illinois fölött...

MA 07:43

A mai NYT Kapcsolatok: tippek és megoldások (csütörtök, május 7., #1061)

💡 Jellemző példa arra, mennyire meg tudja tréfálni a játékosokat az NYT Kapcsolatok (Connections) mai feladványa...

MA 07:29

Az agy memóriaközpontja nem üres lap – így születünk

💡 Jó példa erre, hogy amikor megszületünk, az agyunk memóriaközpontja nem üres, ahogy sokáig hittük...

MA 07:22

A százéves Sir David Attenborough: 13 meglepő tény a legendáról

Megemlíthető továbbá, hogy kevés ember volt akkora hatással a természet bemutatására a képernyőn, mint Sir David Attenborough...

MA 07:14

Eljött a kriptó nagy pillanata – állítják a miami Consensuson

💸 Érdemes megvizsgálni, hogy a kriptovaluták már túlléptek-e a spekulatív fázison, és egyre inkább a mindennapok pénzügyi rendszerének részévé válnak...

MA 07:08

A nagy Sims-kvíz: bizonyítsd, igazi veterán vagy!

🎮 Különösen igaz ez akkor, ha minden évben elkap a vágy, hogy újjáépítsd a környékedet a The Simsben, és a nulláról kezdd újra a várost...

MA 07:01

A növekedés fizikájának 40 éves rejtélyét végre megfejtették a tudósok

🚀 A növekedés sokféle rendszerben figyelhető meg – legyen szó kristályokról, baktériumokról vagy éppen lángfrontokról –, és már régóta próbálják megfejteni a fizikusok, hogyan lehet leírni és előre jelezni ezt a folyamatot...

MA 06:57

Az androidos trójaiak „varázsütésre” eltűnnek – milliók veszélyben

Több millió Android-felhasználót fenyegetnek olyan új trójai vírusok, amelyek különösen ravasz módszerekkel rejtőznek el a telepítés után...