2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 21:02

Az új Pixel-varázs árnyoldala: miért csúszik a frissítési ígéret?

💬 Nem hagyható figyelmen kívül, hogy a kezdetekben az egyik legnagyobb érv a Pixel telefonok mellett az volt, hogy a készülékek hosszú távon megkapták a legújabb funkciókat...

MA 20:56

A mosogatószivacs észrevétlenül milliárdnyi mikroműanyagot enged a vízbe

Ilyen eset például az, amikor egy hétköznapi mosogatás során a varázsszivacsként ismert melaminszivacsokat használod...

MA 20:47

A teljes Google Photos-élményhez ezek a funkciók kellenek

Egy lényeges szempont, hogy a Google Photos évről évre egyre népszerűbb, köszönhetően a felhasználóbarát kezelésnek és a felhőalapú tárolás kényelmének...

MA 20:35

Az MI-pánik az egyetemekre tereli a fiatalokat

Erre utal többek között az, hogy az elmúlt időszakban meredeken nőtt a továbbtanulási szándék a fiatal felnőttek körében, még olyan gazdasági környezetben is, ahol folyamatosan bővül a munkaerőpiac...

MA 20:24

Az Exynos visszatérése: Megérte a Samsungnak az AMD-vel szövetkezni?

⚡ A Samsung évek óta küzdelmes utat járt be az Exynos lapkakészleteinek fejlesztésével...

MA 20:12

A koffein turbózza a hangyák agyát, átírhatja az irtást

🐛 Felmerül a kérdés, hogy mennyi meglepetést tartogat még a természet, amikor akár a hétköznapi koffein is képes megváltoztatni egy egész hangyakolónia működését...

MA 19:56

Az első mérések szerint tízezer Nap erejével tombolnak a fekete lyukak sugárnyalábjai

A friss kutatási eredmények alaposan felborították az eddigi elképzeléseket arról, mire képesek a fekete lyukakból kiáradó jetsugarak...

MA 19:46

A hasnyálmirigyrák új reménye: az elraglusib áttörést hozhat

💫 A hasnyálmirigyrák az egyik legnehezebben kezelhető daganatos betegség, többek között azért, mert a korai stádiumban ritkán ismerik fel...

MA 19:37

Az El Greco-rejtély: Meglepő válaszokkal állt elő a mesterséges intelligencia

💡 Érdemes megvizsgálni, valóban megoldotta-e az MI El Greco egyik legrejtélyesebb festményének titkát...

MA 19:24

Az MI végre pénzt hoz? Így kaszál vele a Salesforce

💰 Az elmúlt évben a cégek többsége abban reménykedett, hogy az MI nemcsak hatékonyabbá teszi folyamataikat, de jelentős megtakarítást is hoz...

MA 19:12

Az ősi körtemplom rejtélye: vízrituálék nyomában Egyiptomban

🛹 Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a régészek egy ritka, tökéletesen kör alakú szentélyre bukkantak, amelyet a helyi istenség tiszteletére emeltek mintegy 2 200 évvel ezelőtt...

MA 19:01

Az angolszász testvérpár tragédiája: végre fény derült egy 1400 éves titokra

🔍 Egy különleges, kettős angolszász temetkezés feltárása során derült ki, hogy 1400 évvel ezelőtt egy tizenéves lány és hét-nyolc éves öccse együtt talált örök nyugalomra egy közös sírban a délnyugat-angliai Cherington mellett...

MA 18:57

Az álruhás zsarolóvírusok új fegyvere: a QEMU

🛡 A Payouts King nevű zsarolóvírus egyre kifinomultabb módszerrel támadja a vállalati rendszereket: a támadók a nyílt forráskódú QEMU emulátort használják arra, hogy rejtett virtuális gépeket futtassanak a megfertőzött számítógépeken...

MA 18:45

Itt a Cloudflare Agent Memory: az MI többé nem felejt

🛠 A korszerű MI-modellek egyik láthatatlan akadálya, hogy véges az a mennyiségű adat, amelyet egyszerre képesek figyelembe venni...

MA 18:35

Az ember evolúciója gyorsul, közben híznak a jegesmedvék

🐻 Ezen a héten a tudomány olyan megfigyelésekkel jelentkezett, amelyek a legmerészebb elképzeléseinket is felülmúlják...

MA 18:23

Az óriás drón, amely 120 kilométeren át pilóta nélkül szállított friss teát

Hihetetlen, de igaz, hogy egy kínai fejlesztésű, kéttonnás, pilóta nélküli drón idén tavasszal sikeresen szállított frissen szedett tealeveleket Guizhou hegyvidékén át...

MA 14:03

Tényleg élt a legendás Artúr király?

🤴 Arthur király történetei mindenki számára ismerősek: a Kerekasztal lovagjai, titokzatos küldetések és lenyűgöző csaták...

MA 13:47

Az MI-ügynökök forradalmasítják Kína kereskedelmét

Kezdetben a digitális vásárlás személyes választásokra és emberi döntésekre épült. Napjainkban azonban Kína online piacain egyre inkább átadják a feladatokat önállóan működő MI-ügynököknek, amelyek nemcsak ajánlatokat tesznek, hanem teljes tranzakciókat bonyolítanak le a felhasználók helyett – gyakorta úgy, hogy ők maguk már a kijelzőt sem érintik...

MA 13:35

Mit kapsz 9 millió forint alatt az elektromos autók használtpiacán?

Néhány éve még elképzelhetetlen lett volna, hogy 9 millió forintból (kb...

MA 13:03

Az MI-tanító botokat mostantól tényleg te irányítod

Tipikus eset, amikor egy fejlesztői platform rosszul dokumentált, elavult információkat tartalmaz, és ezek az adatok rendre bekerülnek a mesterséges intelligenciát betanító rendszerek tudástárába is...

MA 12:57

Az okos alakzatok végre tökéletesre csiszolhatják a Kindle Scribe-ot

Sokan várták már azt a fejlesztést, amely a Kindle Scribe készüléket a digitális jegyzetelők élvonalába repítheti: mostantól lehetőség van okos alakzatok használatára, amelyek azonnal szép, szabályos formát adnak a vázlatoknak...

MA 12:46

Az iPhone 17 véget vet a középkategóriás Androidoknak?

📱 A jelenlegi gazdasági helyzetben az emberek egyre inkább az „elég jó” elv mentén döntenek, amikor okostelefont választanak...

MA 12:34

A dalosmadarak veszedelmes titka: így írják át az agyunkat

Az emberi test folyamatosan megújul: a vörösvértestek négyhavonta, a bőr és a bél nyálkahártyájának sejtjei néhány nap vagy hét alatt teljesen kicserélődnek...

MA 12:24

A valódi veszély: kilenc perc alatt lenyúlhatják a bitcoinodat?

🔒 A bitcoin védelmi rendszere eddig megoldhatatlannak tűnő matematikai rejtvényeken alapul, de a kvantumszámítógépek megjelenése mindent átírhat...

MA 11:57

Az ötven felettiek titkos fegyvere lehet a kitörés

💪 Érdemes megérteni, hogy a modern fitneszipar által kínált bonyolult gépek, hosszú futópados edzések vagy trendi kondibérletek nem feltétlenül kínálják a legjobb megoldást annak, aki erős és egészséges szeretne maradni ötvenéves kor felett...

MA 11:46

A kerékpáros biztonság nagy áttörése: apró, mégis zseniális kütyü

🚲 Például amikor egy komoly bringás baleset után újragondolod, hogyan navigálsz a városban biciklivel, hamar rájössz, hogy a kormányra szerelt okostelefon nem a legbölcsebb választás...

MA 11:34

Az Apache ActiveMQ súlyos hibájára vadásznak a hackerek

🕵 Az Apache ActiveMQ kritikus, nemrég befoltozott biztonsági hibáját már aktívan kihasználják a támadók...

MA 11:12

Az iráni sokk: Szédületesen hasítanak a kriptórészvények

📈 Hihetetlen, de mégis igaz, hogy a bitcoin az utóbbi két hónap legmagasabb árfolyamát érte el, közel 78 000 dolláron (27,7 millió forint), miután kedvező hírek érkeztek az iráni háború lezárásának lehetőségéről és a Hormuzi-szoros megnyitásáról...

MA 11:04

Az MI-ügynökök lázadnak: védtelenek a cégek?

A vállalatok zöme továbbra is tehetetlen a harmadik szintű MI-ügynökök jelentette fenyegetésekkel szemben, miközben ezek az automatizált rendszerek egyre bátrabban lépnek át a biztonsági vonalakon...