2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 17:01

Súlyos új támadás fenyegeti az OpenAI macOS-hitelesítését

⚠ Többek között átfogó biztonsági intézkedésekkel reagál az OpenAI egy közelmúltbeli ellátási lánc elleni támadásra, amely során egy rosszindulatú Axios-csomag is lefutott a cég GitHub Actions automatizált folyamataiban...

MA 16:58

Az oslói beteg: áttörés jöhet a HIV végleges legyőzésében?

Egy 63 éves férfi, akit csak „az oslói betegként” emlegetnek, jó eséllyel végleg megszabadult a HIV-től – méghozzá egy szokatlan csontvelő-átültetésnek köszönhetően, amely teljesen átalakította az immunrendszerét...

MA 16:45

A villanyautód lehet a házad következő zöld erőműve!

Amíg te csak parkolni hagyod az elektromos kocsidat, lehet, hogy észre sem veszed, milyen elképesztő lehetőség lapul az orrod előtt...

MA 16:23

Az új Gmail-fióknévvel végre búcsút inthetsz a ciki e‑mailcímeknek

Erre utal többek között az, hogy végre búcsút inthetsz annak a kínos Gmail-címnek, amelyet még tinédzserként választottál magadnak, és mindeddig kísértett az álláskereséstől kezdve az ügyintézésig...

MA 16:13

Az LG két olcsó OLED-tévével rukkolt elő – döbbenetes a különbség

😲 Az LG új generációs OLED televízióinak ára már elérhetővé vált az Amazonon, és két modellt is találunk a kínálatban: a B65-öt és a B6E-t...

MA 16:01

Az újabb Rockstar-botrány: több millió adat szivárgott ki

🕵 Ismét támadás érte a Rockstar Games-t: több mint 78,6 millió belső analitikai rekord szivárgott ki, miután az Anodot nevű adatfelügyeleti cégnél történt biztonsági incidens miatt a ShinyHunters zsarolócsoport megszerezte a hozzáférést...

MA 15:56

A nagy bitcoinláz: jön a 75 ezres áttörés?

💰 A bitcoin újra megközelítette a 75 000 dolláros (27,3 millió forintos) szintet, amelyet február eleje óta többszöri próbálkozásra sem sikerült tartósan áttörnie...

MA 15:12

Az elszabadult japán rakétadarab katasztrófát okozott

A japán H3 rakéta legutóbbi indulása súlyos kudarcba torkollott, amikor a fedélzeten szállított navigációs műhold odaveszett...

MA 14:57

Az új Pixel 10 modem tényleg biztonságban tartja a mobilod?

A modern okostelefonok egyre fejlettebb biztonsági védelemmel rendelkeznek, mégis éppen ott sérülékenyek, ahol a legkevésbé számítanánk: a modem szoftverében...

MA 14:34

Az American Express MI-re bízná pénzügyeit – vállalja a tévedések árát

💸 Például könnyen elképzelhető, hogy a jövőben egy alkalmazás automatikusan elintézi helyetted a repülőjegy-foglalást, vagy újrarendeli a papírtörlőt, amikor elfogy...

MA 14:23

Az Osmo Pocket 4 új szenzorral és Pro változattal hódíthat

Lényeges szempont, hogy a DJI Osmo Pocket sorozat eddig is a vloggerek kedvence volt, köszönhetően kiváló teljesítményének és zsebméretű kialakításának...

MA 14:03

Az első összefonódott, mozgó atomok: az univerzum új csodája

💫 Érdemes megérteni, hogy a fizikában most először sikerült megfigyelni két mozgásban lévő atom kvantumösszefonódását...

MA 13:34

A feledésbe merült Microsoft-hibák újra lecsapnak

Sokak meglepetésére újra támadás alatt állnak olyan sérülékenységek a Microsoft rendszereiben, amelyeket korábban már javítottak...

MA 13:23

Az új kvantumforradalom: már itt van, vagy még ötven év?

⚛ Chad Rigetti neve összeforrt a kvantumszámítógépek világával, még ha legtöbben csak a Marvel-filmekből hallották a fogalmat...

MA 13:01

A Meta arcfelismerő szemüvege: a botrány, amitől rettegünk

A Meta legújabb okosszemüvege hatalmas vihart kavart a civil szervezetek körében...

MA 12:57

Az európai fitneszóriás adatbotránya: egymillió tag adatai veszélyben

A holland központú Basic-Fit, Európa legnagyobb fitneszterem-lánca, kibertámadás áldozatává vált: hackerek bejutottak a cég rendszerébe, és közel egymillió tagról szereztek bizalmas adatokat...

MA 12:34

A sötét semmi gyorsabban vágtat, mint a fény

💫 Egy lényeges szempont, hogy a fizikában eddig elképzelhetetlennek számított, hogy bármi is gyorsabb lehet a fénynél – most azonban a tudósok mégis észleltek valamit, ami látszólag átlépi ezt a kozmikus sebességhatárt...

MA 12:23

Az Xbox végre belátta: túl drága a Game Pass?

Asha Sharma, az Xbox új vezérigazgatója mindössze néhány hete ül a főnöki székben, de máris felkavarta az állóvizet...

MA 11:45

Az FBI lecsapott a texasi férfira, aki Sam Altman otthonát megtámadta

Hihetetlen, de igaz: a texasi hatóságok épp akkor csaptak le egy 20 éves férfi otthonára, amikor azzal is vádolták, hogy Molotov-koktélos támadást intézett Sam Altman, az OpenAI vezérigazgatója San Franciscó-i otthona ellen...

MA 11:24

A termékeny sperma kulcsa: nyáron a legjobb a minőség

🍆 Nem is gondolnánk, de a sperma minősége komolyan változik az év során, és a legjobb eredmények épp a forró nyári hónapokra esnek...

MA 11:12

Molotov-koktélt dobtak Sam Altman házára az MI ellen tiltakozva

💥 Az OpenAI vezérigazgatója, Sam Altman otthonánál San Franciscóban péntek hajnalban valaki Molotov-koktélt dobott a kapura, majd elmenekült...

MA 11:02

Az MI lenyelte a programozókat – most a kreativitás diktál

Ha valaha is úgy gondoltad, hogy a kódolás a gyors meggazdagodás útja, ideje átértékelni a dolgokat...

MA 10:57

A San Franciscó-i öböl bálnatemető: sorra pusztulnak a szürke bálnák

💀 A San Francisco-öböl a szürke bálnák számára halálos útvonallá vált: az éhes állatok egyre gyakrabban keresik fel a forgalmas vizeket, sokan közülük azonban nem élik túl a kalandot...

MA 10:36

Az Intel szárnyal: a Google-szövetség új csúcsokra repíti a részvényt

Az Intel hétfőn rövid idő alatt öt százalékot erősödött a tőzsdén, miután bejelentették stratégiai együttműködésük bővítését a Google-lel...

MA 10:29

Az átverős technikai ügyfélszolgálat: 13 millió dollárnak lába kelt

💯 Michael Cotter egyetlen problémával szembesült: a technikai ügyfélszolgálati cégénél, a Tech Live Connectnél túl magasak lettek a visszaterhelések...

MA 09:58

A Sony és egy YouTuber életre kelti az animációs Bloodborne-t

Las Vegasban, a CinemaCon fesztivál keretei között robbant a hír: a Sony animációs filmet készít a kultikus Bloodborne videojáték alapján...

MA 09:50

A tavasz titokzatos ragyogása: földfény az éjszakai égen

Áprilisban a Hold nemcsak a megszokott ragyogásával hívja fel magára a figyelmet: ebben az időszakban gyakrabban figyelhető meg a ritka és misztikus földfény (earthshine) is...

MA 09:43

Az MI-s Claude zuhanóágban – már ő is panaszkodik

😭 Jellemző példa erre, hogy az egykor a programozók kedvencévé vált, az Anthropichoz köthető Claude mostanra egyre több kritikát kap mind a költségek, mind a minőség terén...

MA 09:36

A Dogecoin berobban? Csak 3% a mémcoin-szezonban

🐶 Míg a kriptopiac kicsit bizonytalanul egyensúlyoz, a Dogecoin kifejezetten erősen muzsikál: szépen kapaszkodik felfelé, és egészen meggyőző, hogy most végre nem fullad ki az emelkedés, hanem tartja a szintet...