2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 17:38

A láthatatlan vegyi eső már bolygónkat is elborítja?

🌧 Egyre nagyobb mennyiségben hullik a Földre egy szinte eltávolíthatatlan szennyező anyag, amelyet eredetileg az ózonréteg védelmére fejlesztett anyagok lebomlása generál...

MA 17:19

Az univerzum legvadabb energiakitörése: tombol Jetty McJetface

💥 Az elmúlt években egy különleges fekete lyuk, amelyet Jetty McJetface-nek becéznek, minden eddiginél erőteljesebb sugárzást bocsát ki – a kutatók szerint jelenleg az univerzum legnagyobb energiájú objektumai közé tartozik...

MA 17:02

Az igazi Starlink-mobil? Musk tagad, de jöhet egy MI-kütyü?

A SpaceX már most is műholdak százait irányítja az űrben, amelyek világszerte internet-hozzáférést biztosítanak...

MA 16:55

Az MI eladási pánikot váltott ki a tech tőzsdén

📈 A hét elején drámai árfolyamesés rázta meg a szoftveripart, miután az Anthropic új, MI-alapú vállalati csomagja, a Claude Cowork fenyegetést jelent a hagyományos szoftvereszközök számára...

MA 16:19

Az OpenAI Codexe már nemcsak programoz: új korszak az MI-ben

🧠 Az OpenAI bemutatta a GPT-5.3-Codexet, amely egy fejlettebb kódoló MI-modell, és mostantól a parancssorban, fejlesztői környezetben, webes felületen, valamint új platformokon is elérhető – API-hozzáférés viszont még nincs hozzá, de hamarosan várható...

MA 16:01

A spanyol kormány egyik minisztériumát kibertámadás bénította meg

🔒 A Spanyol Tudományos Minisztérium részlegesen leállította informatikai rendszereit, miután kibertámadás gyanúja merült fel...

MA 15:19

Az Amazon és a Google vezet az MI-harcban – de milyen áron?

📈 A nagy techcégek versenye egyre inkább arról szól, ki tud többet költeni adatközpontokra, hogy ezzel növelje az MI-fejlesztésekhez szükséges számítási kapacitást...

MA 15:01

A CISA elrendelte az elavult hálózati eszközök lecserélését

🔧 Az Egyesült Államok Kiberbiztonsági és Infrastruktúra-védelmi Ügynöksége (CISA) kötelező irányelvet adott ki, amely szerint a szövetségi ügynökségeknek fel kell kutatniuk és le kell cserélniük minden olyan hálózati eszközt – például útválasztókat, tűzfalakat és kapcsolókat –, amelyek már nem kapnak frissítést a gyártótól...

MA 14:56

A Szilícium-völgyet rettegésben tartják a titokzatos MI-botok

🤖 Egy átlagos hét sincs már az MI világában: friss az xAI-fúzió, a technológiai részvények piacán tombol az MI-hisztéria, és a Moltbook nevű új közösségi hálózat személyes MI-ügynökeivel robbantotta fel az internetet...

MA 14:38

Az MI-őrület: tényleg közeleg az új dotkomlufi?

A befektetői hangulat jelentősen átalakult ezen a héten, miután egyre többen kérdőjelezik meg a vállalati szoftverek és IT-szolgáltatások értékét abban a korszakban, amelyben a mesterséges intelligencia házon belül is elláthat sok feladatot...

MA 14:19

Az első gyerektelefon, amitől a szülők is nyugodtan alhatnak

A Samsung és az AT&T bemutatta a vadonatúj amiGO Jr. Phone-t, amely kifejezetten gyerekeknek készült...

MA 13:55

Az új LEGO-őrület: megjelenés előtt áll, mégis mindenki ezt lesi

🚀 A LEGO idén igazán szokatlan húzással jelentkezik: érkezik a Hail Mary küldetés (Project Hail Mary) építőkészlet, pedig a film maga még mozikba sem került...

MA 13:19

A Samsung berobban az első Ultra robotporszívóval

A robotporszívók ma már szinte nélkülözhetetlenek annak, aki szeretné tisztán tartani otthonát minimális erőfeszítéssel...

MA 13:01

A valaha volt legdurvább kriptotél: miért szakad be minden?

Az októberi csúcs óta a Bitcoin értéke mintegy 44%-kal esett vissza...

MA 12:55

Az új Switch végre feltámasztja a retro klasszikusokat

A Nintendo évekkel ezelőtt eltemette a Virtual Console-t, vagyis azt a lehetőséget, hogy klasszikus játékokat töltsünk le egyenként a Wii-re vagy a Wii U-ra...

MA 12:38

Az MI már önállóan költhet – itt az új korszak?

A programozásban járatlanok ma már képesek saját alkalmazást készíteni, köszönhetően a vibe-coding megoldásoknak, például a Lovable-nek, amelyek hétköznapi nyelvű leírásból működő kódot generálnak...

MA 12:20

Az „oldalszámozás” áttörése új korszakot nyit a DNS-tervezésben

🔎 A mesterséges intelligencia és a fejlett számítástechnika már ma képes olyan genetikai szekvenciákat tervezni, amelyek változatos biológiai alkalmazásokat tesznek lehetővé...

MA 12:06

Végre iPhone-okkal indulhatnak a Holdra az űrhajósok

A NASA új szabályozásának köszönhetően az űrhajósok a közelgő Crew-12 és Artemis II küldetések során már magukkal vihetik iPhone-jaikat, illetve más modern okostelefonokat az űrbe és a Holdra is...

MA 11:55

Az orosz virtuális gépek mögül csapnak le a zsarolóvírusok

A kiberbűnözők új trükkel szálltak be a ransomware-piacra: egy legitim szolgáltató, az ISPsystem virtuális gépein keresztül terjesztik a kártékony programokat...

MA 11:38

Az online toborzás lett a felhő legnagyobb biztonsági rése

A felhőalapú szolgáltatások biztonsága napról napra fontosabbá válik, miközben újabb és újabb támadási módszerek jelennek meg...

MA 11:20

Az új Ubiquiti UniFi switch végre 10G-s PoE-t hoz az asztalodra

🔋 Az Ubiquiti UniFi USW-Pro-XG-8-PoE egyedülálló megoldást kínál azoknak, akik gyors hálózatra és professzionális PoE-ellátásra vágynak...

MA 11:01

Az élet nyomában: Valóban sosem fagytak be teljesen a marsi tavak?

🕵 Évszázados rejtély, hogy miért vannak a Marson víz jelenlétére utaló nyomok, miközben a bolygó sosem volt elég meleg, hogy tartósan folyékony víz maradjon rajta...

MA 10:57

Az OpenAI új MI-je: aranybánya a hekkereknek, rémálom a fejlesztőknek

🔧 Az OpenAI bemutatta legújabb fejlesztését, a GPT-5.3-Codex nevű MI-modellt, amely messze felülmúlja a konkurens rendszereket kódolási teljesítményben és megbízhatóságban...

MA 10:49

Az MI-alapú keresés lehet a Reddit új aranybányája?

Az MI-alapú keresésben látja a Reddit a jövő üzleti lehetőségét. A vállalat szerint az MI által támogatott kereső túlszárnyalhatja a jelenlegi megoldásokat, mert ott is hatékony válaszokat tud adni, ahol hivatalos válasz nem létezik – elvégre a Reddit erőssége mindig is az volt, hogy egy kérdésre rengeteg különböző vélemény érkezhet sok felhasználótól...

MA 10:41

Az új korszak küszöbén: a Toyota ismét vezérigazgatót vált

🚗 Március 1-jétől új vezérigazgató irányítja a Toyotát: Kenta Kon, a korábbi pénzügyi igazgató lett a vállalat elnök-vezérigazgatója...

MA 10:26

A bonobó, aki átvert minket: Kanzi mesterien színlelt

Kanzi, a különleges nyelvet értő bonobó valódi meglepetést okozott a kutatóknak azzal, hogy képes volt színlelt játékban részt venni, és fejben nyomon követni kitalált tárgyakat – éppúgy, ahogy a kisgyerekek teszik...

MA 10:17

Az ázsiai kémek világszerte feltörték a kormányzati rendszereket

🕵 Az ázsiai államhoz köthető kiberkémkedő csoport csendben kompromittálta több mint 37 ország kormányzati rendszereit és kritikus infrastruktúráit, és több mint 70 szervezetbe jutott be sikeresen...

MA 09:57

A Microsoft Teamsnek vége az Európai Bizottságnál?

Az Európai Bizottság hamarosan teszteli azt a kommunikációs platformot, amely a Matrix nevű, nyílt forráskódú üzenetküldő protokollra épül...

MA 09:50

Az MI-pánik újabb zuhanásba taszítja a szoftverpiacot?

Az elmúlt héten újabb zuhanás rázta meg a szoftver- és adatszolgáltatók részvényeit, miután az Anthropic frissen bemutatott MI-eszközei komoly hullámokat keltettek a piacon...