2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

vasárnap 18:03

Az új csalási hullám: .arpa DNS és IPv6 a célkeresztben

🔴 Az internetes bűnözők egyre kifinomultabb módszerekkel igyekeznek megkerülni a hagyományos adathalászat elleni védelmeket: most az ...

vasárnap 17:39

Az OpenAI hardverigazgatója lemondott a Védelmi Minisztériummal kötött szerződés miatt

Caitlin Kalinowski, az OpenAI robotikai részlegének hardverért felelős vezetője benyújtotta lemondását, miután a vállalat sietve szerződést kötött az amerikai Védelmi Minisztériummal...

vasárnap 17:21

A mesterséges intelligencia felforgatja a kibertámadásokat minden szinten

💻 A kiberbűnözők soha nem voltak ilyen leleményesek: egyre kifinomultabb módszerekkel vetik be a mesterséges intelligenciát, hogy felgyorsítsák a támadások előkészítését, növeljék támadásaik hatékonyságát, és lecsökkentsék a szükséges technikai tudás szintjét...

vasárnap 17:02

Az amerikai kriptotörvény körül elszabadultak az indulatok

Kérdés, hogy a digitális eszközök piacát szabályozó új törvény, a Clarity Act valóban az áttörés küszöbén áll-e a szenátusban...

vasárnap 16:58

A kellemetlen igazság a hibrid autókról: nem az, aminek látszik

⚠ Hibrid autók – mindenki imádja őket, legalábbis amíg rá nem jön, mennyire illúzió az egész, ha a tulajok fele lusta töltőre dugni őket...

vasárnap 16:42

Az autóporszívók nagy csatája: négy bajnok, váratlan győztes

Megvizsgáltuk, mennyit számít az ár, a márkanév vagy a dizájn, ha a kocsi belseje tisztaságáról van szó...

vasárnap 16:22

A netes korhatár-ellenőrzés már a felnőtteket is célba veszi

Az Egyesült Államokban új online gyermekvédelmi törvények nap mint nap egyre több embert kényszerítenek kötelező korhatár-ellenőrzésre, ha tartalmakhoz szeretnének hozzáférni az interneten...

vasárnap 14:03

A biológia forradalma: jönnek a kvantumfehérjék

🚀 A kristálymedúza finom, zöldes fénye évtizedek óta meghatározza a biológiai kutatásokat...

vasárnap 13:59

Az új módszer átírhatja az exobolygó-vadászat szabályait

🚀 A csillagászoknak évek óta nagy kihívást jelent az exobolygók felkutatása, hiszen ezek legtöbbször olyan halvány jeleket hagynak hátra, amelyeket nehéz észlelni...

vasárnap 13:39

A nagy óraátállítás-vita: lesz valaha megoldás?

Minden évben eljön a pillanat, amikor az órákat előre vagy hátra kell állítani, de a legtöbben felteszik a kérdést: van ennek még értelme?..

vasárnap 13:20

A Walmart tarol: tényleg kell külön Vizio-fiók?

Azt hinnéd, ha veszel egy új tévét, simán csak nézed a sorozataidat...

vasárnap 12:01

Az agy rejtett dominóhatása: új nyom az autizmus hátteréről

Az izraeli kutatók egy meglepő láncreakciót fedeztek fel az agyban, amely néhány autizmus esetében kulcsszerepet játszhat...

vasárnap 12:00

Az immunterápia áttörést hozhat a depresszió elleni harcban?

Az utóbbi évek kutatásai egyre erősebb kapcsolatot mutatnak ki a depresszió és az immunrendszer működése között...

vasárnap 11:40

Az MI-ügynökök forradalmasítják Európa startupvilágát

Európa startupjai továbbra is rendkívül aktívak, tavaly közel 16 000 milliárd forintnyi tőkét sikerült bevonzaniuk...

vasárnap 11:20

Az Alphabet űrterve: kockázat vagy aranybánya az AST SpaceMobile?

Különösen említést érdemel, hogy a Google, a YouTube és a Gemini MI fejlesztése mellett az Alphabet nemcsak a techvilághoz kötődik: befektetési ága kifejezetten nagy figyelmet szentel a feltörekvő, gyors növekedésű szektoroknak, köztük az űriparnak is...

vasárnap 11:01

Az ADHD tényleg járvány, vagy csak jobban felismerjük?

Egyszer csak annyian kezdtek ADHD-snek tűnni – nemcsak a gyerekek! A ’90-es, 2000-es években ez még inkább a hiperaktív, nyüzsgő kisiskolásokról szólt, most viszont már 15 millió amerikai felnőttnél is azonosították...

vasárnap 10:55

Az óraátállítás meglepő haszna: kevesebb elgázolt vad

🕑 Az óraátállítás mindig megosztja az embereket: elveszítünk egy órát az alvásból, ami fáradtsághoz és zavartsághoz vezethet, viszont cserébe hosszabbak a napos esték, kedvezve a szabadtéri programoknak...

vasárnap 10:46

Az indonéz tiniknek lőttek: 16 év alatt tiltják a közösségi médiát

🚫 Indonézia új, országos szabályozást vezet be, amellyel minden 16 év alatti fiatalnak lőttek a közösségi médiázásnak...

vasárnap 10:28

Az olcsó 5GbE kártya, ami szinte mindent visz

A YuanLey 5GbE PCIe hálózati adapter gyors, egyszerű és pénztárcabarát módja annak, hogy extra, nagysebességű hálózati portot adj egy számítógéphez...

vasárnap 10:02

Az aszteroidák közt dúl a kozmikus hógolyócsata

❄ A NASA DART küldetése új megvilágításba helyezte a Föld szomszédságában mozgó aszteroidák életét...

vasárnap 09:56

Az áltudomány hálói rátelepednek a valódi kutatásra

A tudományos világban eddig soha nem látott ütemben terjednek a hamis kutatási eredmények...

vasárnap 09:47

Az állatkísérletek alkonya? Az alternatívák már itt vannak

🐕 Az állatkísérletek visszaszorítása ma már számos országban a tudománypolitika kiemelt célja...

vasárnap 09:37

Az Expert Review, a Grammarly nagy blöffje: szakértők nélkül

👀 A Grammarly új szolgáltatása, az Expert Review, izgalmas ígéretekkel hódít: használata során a leghíresebb írók, gondolkodók és még technológiai újságírók stílusában is kaphatunk javítási tanácsokat...

vasárnap 09:19

Az MI-vel sokkal könnyebb tudományosan csalni, mint hinnéd

💡 Az MI‑alapú szöveggenerátorok gyors térnyerése alaposan felforgatta a tudományos világot. Egy friss teszt szerint a 13 legnépszerűbb nyelvi modell közül mindegyik képes segíteni a tudományos csalásban, akár akarva, akár akaratlanul...

vasárnap 09:02

Az új 3D térkép feltárja a kozmosz ragyogó fényóceánját

🔮 Az univerzum legkorábbi időszakát eddig soha nem látott részletességgel sikerült feltérképezniük csillagászoknak...

vasárnap 08:55

Az olcsó okostelefonok forradalma Afrikában most robbanhat be

Az afrikai kontinens hat országában hamarosan megindulhat a 15 ezer forint (kb...

vasárnap 08:46

A vadonatúj Ratcheteer DX: zeldás kaland minimalista köntösben

👑 A Ratcheteer DX a klasszikus kalandjátékok rajongóinak igazi csemege. Egy posztapokaliptikus jövőben ébredsz, ahol az emberiség nagy része a föld alatt alszik, hogy átvészelje a jégkorszakot...

vasárnap 08:37

A Sony titkos árkísérlete: mennyibe kerülnek ma a PlayStation-játékok?

🎮 Létezik egy oldal, ami folyamatosan figyeli, hogyan alakulnak a PlayStation digitális boltjának árai, és most olyan fura dologra bukkantak, hogy azt hinnéd, ilyen csak legendában létezik...

vasárnap 08:20

Az előrejelzési piacok új aranykora: profik védik a milliárdokat

A pénzügyi világ egyik legizgalmasabb trendje bontakozik ki napjainkban: az előrejelző, más néven predikciós piacok kilépnek a sportfogadások és politikai választások árnyékából, hogy a korábban beárazhatatlan geopolitikai kockázatok és szakpolitikai döntések fedezetére váljanak valódi professzionális eszközzé...