2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 10:38

Az adatvédelem jövője: forradalmi újítások a Cloudflare One-tól

🔒 Az üzleti világ digitális átalakulása egyre gyorsabb tempót diktál. A munka már nem egyetlen hálózaton vagy irodán belül zajlik, hanem bármilyen végpontról – legyen az laptop, mobil vagy böngésző – és mindenféle szoftveren, például SaaS-alkalmazásokban...

MA 10:28

Az Apple száműzte a kínai ByteDance appjait az USA-ból

Az utóbbi hónapokban több amerikai iPhone-tulajdonos vette észre, hogy a korábban gond nélkül letölthető kínai alkalmazásokat most már nem tudják elérni akkor sem, ha kínai App Store-fiókkal próbálkoznak...

MA 10:22

Az iPhone-ok rémálma: a Coruna exploitkészlet titkos útja

2025-ben egy, az Apple iPhone-okat támadó, kiemelkedően veszélyes exploitkészlet felbukkanása keltett riadalmat a biztonsági szakértők között...

MA 10:01

Az Atlanti-óceán sötét titkai: vegyi fegyverek a halászhálóban

Felmerül a kérdés, hogy milyen rejtett fenyegetések leselkednek azokra, akik az Atlanti-óceánból próbálnak megélhetést biztosítani maguknak...

MA 09:55

Az egészségügyi óriás adatbotránya: 3,4 millió páciens érintett

💉 A TriZetto Provider Solutions, az egészségügyi informatikai szektor egyik nagy szereplője, jelentős adatszivárgás áldozata lett, amelynek során több mint 3,4 millió páciens személyes adata került veszélybe...

MA 09:47

Az új Pokémon: Pokopia – életvidám közösségi kaland vár rád

A Pokopia elhozza azt az idilli, meleg hangulatot, amelyet eddig csak kevesen tudtak ilyen jól ötvözni a klasszikus Pokémon-univerzummal...

MA 09:37

Az eltűnt erszényesek visszatértek: két fajt élve találtak Új-Guineában

🐱 Ilyen eset például, amikor egy fajról azt hisszük, hogy évezredekkel ezelőtt kihalt, de aztán mégis felbukkan egy élettel teli erdő mélyén...

MA 09:28

Az amerikaiak felélik a nyugdíj-megtakarításaikat: itt az új vészkassza

💰 Egyre többen kényszerülnek életük elsődleges pénzügyi tartalékához, a 401(k)-hez (amerikai nyugdíjmegtakarítási számla) nyúlni, amikor sürget a baj...

MA 09:19

A Bitcoin megint beszakadt: elolvadt az emelkedés haszna

💸 A kriptopiac pénteki reménykeltő megugrása után szombatra újra beköszöntött a hullámvasút: a bitcoin árfolyama 3,4%-kal esett vissza, így ismét 68 000 dollár, azaz körülbelül 25,3 millió forint alá süllyedt...

MA 09:10

Az új Microsoft 365-mentés végre fájlokat is visszaállít

Az eddig időigényes Microsoft 365 Backup hamarosan olyan frissítést kap, amely lehetővé teszi az adminisztrátorok számára, hogy ne csak teljes SharePoint- vagy OneDrive-helyeket, hanem egyes fájlokat és mappákat is visszaállítsanak...

MA 09:04

Az új GoPro Lit Hero: apró, de óriási a felhajtás

📺 Első pillantásra úgy tűnt, hogy a GoPro Lit Hero lehet az eddigi legizgalmasabb akciókamera a márka kínálatában: kicsi, könnyű, szinte bárhová magaddal viheted, legyen szó nyaralásról vagy olyan helyről, ahol egy nagyobb fényképezőgéppel feltűnősködnél...

MA 08:57

Az extrém koponyaformák: díszítés, törzsi összetartás vagy ősi hagyomány?

💀 Érdekes felvetés, hogy szinte minden földrészen, kivéve az Antarktiszt, találtak már idegennek tűnő, módosított koponyákat...

MA 08:46

Az első MI-kódoló érkezik a Galaxy telefonokra?

A Samsung egyre bátrabban építi be az MI-t a telefonjaiba, sőt, a legújabb Galaxy S24-sorozatnál és a Galaxy MI-nél már nem is használja az „okostelefon” kifejezést – helyette MI-telefonnak nevezi az eszközeit...

MA 08:37

Az időjárás megőrült: hó, véreső és rekkenő hőség

☂ Lényeges, hogy az idei tavasz a szokásosnál is vadabb időjárási fordulatokat hozott az Egyesült Királyságban...

MA 08:02

Az egekben a repülőjegyárak – tényleg a kerozin a főbűnös?

✈ Különösen igaz ez akkor, ha épp most tervezel utazást: jelentős áremelkedés várható a repülőjegyek piacán...

MA 07:55

Az InstallFix új trükkje: hamis Claude Code-útmutatókkal terjeszt adatlopókat

💡 Az utóbbi időben egyre több fejlesztő használja a jól ismert curl-to-bash parancsokat, hogy parancssori eszközöket telepítsen különböző weboldalakról – anélkül, hogy alaposan ellenőrizné a letöltött kódot...

MA 07:48

Az első jógaórád: Erre lesz igazán szükséged, a többit felejtsd!

😊 A jóga egyre népszerűbb a nyugati világban, mert nem igényel komoly felszerelést, mégis sokan elbizonytalanodnak, mivel és hogyan vágjanak bele...

MA 07:37

A Life EV lett a Rad Power Bikes új gazdája

A Rad Power Bikes annyi befektetőt vonzott be, hogy összesen 120 milliárd forintot gyűjtött, mégis tavaly decemberben csődbe jutott...

MA 07:29

A MI nyolcból hetet munkanélkülivé tesz? Khosla szerint rendben van

🤔 A nagynevű befektető, Vinod Khosla elképzelése szerint a mesterséges intelligencia 2030-ra a munkahelyek 80 százalékát átveheti az emberektől...

MA 07:19

Az X új hirdetései: ajánlás vagy szemfényvesztő burkolt reklám?

👁 Az X most egy kísérleti hirdetési formátumot próbál ki: bizonyos bejegyzések alatt közvetlenül egy termékajánló jelenik meg...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/7

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Four Last Things (iPhone/iPad)A Four Last Things egy point-and-click kalandjáték, amelyben reneszánsz kori festményekből készült látványvilágban játszhatsz...

MA 07:10

Az új rekord után taroltak a bitcoin-spekulánsok

💰 A bitcoin árfolyama rövid időre elérte a 74 000 dolláros rekordmagasságot, majd pillanatok alatt visszazuhant 69 000 dollár alá...

MA 06:55

Az Xbox Game Pass hétvégén tarol: három kötelező játék

🎮 Március ígéretesen indult, hiszen jobbnál jobb újdonságok jelentek meg – ám ezek közül egyik sem érhető el Xbox Game Passen...

MA 06:46

Az amerikai luxusáruházak tömegesen zárnak be – bukik a műfaj?

Az Egyesült Államokban újabb nagy csapás éri a luxusáruházakat: a Saks Fifth Avenue és a Neiman Marcus anyavállalata további 15 üzletet zár be, köztük 12 Saks Fifth Avenue-t és 3 Neiman Marcust, miközben tovább csökkenti adósságát...

MA 06:38

A mangrovék megmenthetik partjainkat – és a pénztárcánkat is

Érdemes megvizsgálni, hogy a tengerparti erdők, például a mangrovék ültetése milyen elképesztő előnyökkel járhatna környezetünk és gazdaságunk számára...

MA 06:29

A NASA kukázza a pénznyelő Exploration Upper Stage-et

🗑 Évtizedes huzavona után végleg elkaszálták az Exploration Upper Stage (EUS) fejlesztését, amelynek célja az volt, hogy a Space Launch System (SLS) rakétát erősebbé tegye...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Március 7.)

Miért fontos március 7.? Konstantin császár vasárnapi pihenőnapja, Alexander Graham Bell telefonja, a remageni híd elfoglalása és a selmai Véres vasárnap mind ezen a napon történt – fordulatok, amelyek birodalmakat, technológiát és jogokat formáltak...

péntek 18:02

A hosszú élet kulcsa a bélflóránkban rejlik?

🌱 Miközben az örök fiatalság titkát egykor a mesés Ifjúság forrásában keresték, a legújabb kutatások szerint a válasz jóval közelebb lehet: a saját bélmikrobáinkban...

péntek 17:58

A profi kamerákat is lepipálja az új Vivo X300 Ultra?

A vivo hamarosan bemutatja X300 Ultra csúcstelefonját, amely minden eddiginél ígéretesebb kameratechnológiával érkezik...