Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

szombat 18:40

Leghaszontalanabb amerikai szlengek és idiómák

“Wallet biopsy” Szó szerint: pénztárca-biopszia 💸, amikor egy orvos vagy egészségügyi szolgáltató előbb ellenőrzi 🔬, mennyi pénzed / biztosításod van, és aztán dönti el, milyen vizsgálatot kapsz...

csütörtök 18:24

Penrose szám: A bizonyíték Isten létére?

Sir Roger Penrose brit matematikus és elméleti fizikus, aki a fekete lyukak szingularitásának és az általános relativitáselmélet új matematikai alapjainak feltárásáért kapott Nobel-díjat, az 1970-es években sokkoló, a tudományos világot megosztó tézist közölt...

szombat 20:50

Az igazi vámpírjáték: a Cabernet felfalja a felső tízezret

🍷 A vámpírok sosem voltak átlagos szörnyek. Nem agyatlan lények, akik cél nélkül sodródnak a következő zsákmány felé, és nem ösztönlények, akik pusztán vadászatra termettek...

szombat 20:33

Az új szörnyetegek: 128 és 256 GB RAM-os laptopok

Egy átlagos laptopban 16 GB RAM van – na most ezt szorozd meg nyolccal vagy tizenhatossal!..

szombat 20:19

A MI rejtett szuperereje: a szimbolikus gondolkodás

Egy lényeges szempont, hogy az emberi szintű vagy annál is fejlettebb mesterséges intelligencia létrehozásának útja szinte biztosan nemcsak a legmodernebb neurális hálózatokon át vezet...

szombat 19:49

Az OpenAI álmait mások fizetik: 36 ezermilliárd forintos adósság

Az OpenAI partnerei hatalmas, közel 100 milliárd dolláros (36 ezermilliárd forintos) adósságot halmoztak fel, hogy finanszírozzák a mesterségesintelligencia-fejlesztésekhez szükséges infrastruktúrát – miközben maga az OpenAI nem vállal pénzügyi kockázatot...

szombat 19:19

A Medicare-csapda: egyetlen rossz döntés súlyos árat követel

November végéig 68 millió amerikai dönt éppen most arról, milyen egészségbiztosítási csomaggal vágjon neki a 2026-os évnek...

szombat 19:01

Az MI hamis szakmai bírálatokkal árasztotta el a tudományos konferenciát

🤔 Ilyen eset például, amikor a kutatók azzal szembesülnek, hogy kézirataikat már nem emberek értékelik, hanem MI által generált bírálatok alapján döntenek egy vezető tudományos eseményen...

szombat 18:50

Az EOS R6 Mark II a természetfotózás belépőjegye

📷 A Canon EOS R6 Mark II és az EOS R8 első ránézésre nagyon hasonlítanak egymásra: mindkettő 24 megapixeles felbontással és Digic X processzorral dolgozik, a teljesen kihajtható érintőkijelzőjük azonos átlójú és felbontású, és a sorozatfelvétel sebessége is mindkét modellnél 40 kép/másodperc...

szombat 18:34

Az élelmiszerpazarlás vége a konyhában: hat bevált lépés

Az élelmiszerpazarlás világszinten óriási problémának számít: évente több mint 1 milliárd tonna étel végzi hulladékként, ennek mintegy 60 százaléka a háztartásokból származik...

szombat 18:17

Új klímaveszély Izlandon: nő a pánik

Izland most először nemzetbiztonsági kockázatnak minősítette az atlanti-óceáni áramlatok lehetséges összeomlását...

szombat 17:33

Az Air India-katasztrófa nyomozása óriási botrányba torkollott

Az Air India tragikus, 260 életet követelő balesetének vizsgálata során összeütközés alakult ki az amerikai és indiai hivatalos szervek között...

szombat 17:19

A végső asztroturista-kisokos: sarki fény és csillagvadászat

A világ legtisztább, legsötétebb égboltjai és a sarki fény megpillantása igazi bakancslistás kaland...

szombat 17:01

Jönnek a reklámok a ChatGPT-be az OpenAI-tól

Az OpenAI belső tesztelés alatt állnak a ChatGPT hirdetései, amelyek teljesen átalakíthatják a webes gazdaságot...

szombat 16:50

Mi köti össze múltunkat, a sötét anyagot és az égi fényeket?

Jól szemlélteti ezt, hogy a tudósok egy 3,4 millió éves, úgynevezett „Burtele-láb” maradványai alapján új fejezetet nyitottak az emberi evolúció történetében Etiópiában...

szombat 16:35

Az afrikai e-learning forradalma: ugródeszka vagy zsákutca?

🎓 Érdekes felvetés, hogy Afrikában a távoktatás lett az egyik legerősebb eszköz a felsőoktatáshoz való hozzáférés bővítésében...

szombat 16:18

Az ember és az MI hasonlóan tanul: áldás-e a régi tudás?

💭 A tanulás során mind az ember, mind a mesterséges neurális hálózatok (MI-rendszerek) meglepően hasonló folyamatokon mennek keresztül...

szombat 15:51

Az áttörés kapujában: valóra válhat a tartós HIV-remisszió?

💡 Világszerte mintegy 40 millió ember él HIV-fertőzéssel. Bár az orvostudomány fejlődése révén a betegség ma már nem jelent automatikus halálos ítéletet, a teljes gyógyulás eddig elérhetetlen maradt...

szombat 15:19

A kihunyt fények nyomában: UFO-k vagy titkos atomkísérletek?

🛰 Fontos kérdés, hogy több mint hetven évvel ezelőtt Kaliforniában, a Palomar Obszervatórium csillagászai különös, csillagszerű fényvillanásokat fotóztak az égbolton: ezek a pontok egy órán belül megjelentek, majd eltűntek — mindez jóval az első műhold, a Szputnyik–1 (Sputnik 1) fellövése előtt...