Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 15:02

Az AI-láz felveri az árakat: drágul a Raspberry Pi

💸 Jelentősen drágulnak a Raspberry Pi 4 és Raspberry Pi 5 modellek...

MA 14:50

Az öböl, ahol a viharhullámok mindig váratlanul csapnak le

Felmerül a kérdés, hogy mennyivel veszélyesebb lehet egy vihar a Chesapeake-öbölben, mint a nyílt tengeren...

MA 14:17

Az OpenAI pánikol, mert a Google beérte az MI-versenyben

Sam Altman, az OpenAI vezérigazgatója vészhelyzetet rendelt el a cégnél, miután a Google és más riválisok, például az Anthropic, gyors ütemben felzárkóztak a mesterséges intelligencia (MI) fejlesztésében...

MA 14:02

A SoftBank főnöke könnyekig jutott, amikor eladta az Nvidia-részvényeit az MI miatt

A SoftBank alapítója, Masayoshi Son elárulta, mennyire megrázta, hogy kénytelenek voltak eladni az Nvidia-részvényeiket: szó szerint sírva vált meg a papíroktól...

MA 13:33

A Fortnite-ban már nézhetők az AWS keynote-ok – tényleg kell?

Az Amazon Web Services egy merész húzással idén mind az öt re:Invent-konferencia keynote-előadását elérhetővé teszi a Fortnite játékon belül is...

MA 13:17

A Microsoft 365-öt kitilthatják Svájcból adatvédelmi aggályok miatt

A svájci adatvédelmi hatóságok szerint a nagy techcégek felhőszolgáltatásai, mint a Microsoft 365, az AWS és a Google Cloud, nem biztosítják a megfelelő végpontok közötti titkosítást...

MA 13:02

Az agresszív mellrák egyre több fiatal nő életét fenyegeti

A legfrissebb adatok alapján a mellrák nemcsak egyre korábban jelenik meg, de a fiatalabb nőknél jóval agresszívebb is, mint azt eddig gondolták...

MA 12:50

A Szahara sötét sziklái: így születnek a homokdűnék

🏝 Dél-Mauritánia sivatagos vidékén három sötét sziklaorom, úgynevezett „fekete mesák” magasodnak a környező síkság fölé...

MA 12:17

A tél legnagyobb égi látványossága: közeleg a Hideg Szuperhold

A december 4-i Hideg Szuperhold különleges élményt tartogat az égboltot figyelőknek: ez lesz 2025 második legnagyobb, illetve legmagasabban járó teliholdja...

MA 11:49

Az új Samsung-csoda: háromszor hajtható telefon

A Samsung bemutatta legújabb különlegességét, a Galaxy Z TriFoldot, ami a világ első, két zsanérral ellátott, három részre hajtható okostelefonja...

MA 11:33

Az agykutatás új áttörése közelebb visz a Parkinson-kór megértéséhez

Egy úttörő képalkotási technika az agyi kommunikáció eddig rejtett mozzanataira derített fényt, és akár választ adhat arra, miért alakul ki sok esetben öröklődés nélkül a Parkinson-kór...

MA 11:18

A Google mindent lát? Az MI sötét oldala közelebb, mint hinnéd

A Google egyre erőteljesebben támaszkodik az MI-re, hogy jobban megismerje a felhasználókat, és egyedibb válaszokat adhasson...

MA 11:02

Miért bukik el a mesterséges intelligencia a bonyolult problémákon?

A számítógéptudósok évtizedek óta keresik a választ arra, hogy bizonyos problémák, mint például a legrövidebb körút megtalálása egy várostérképen, miért kezelhetetlenül nehezek...

MA 10:58

A Hold igazi anyja egy eltűnt szomszéd bolygó lehet

Első pillantásra úgy tűnt, hogy a Hold keletkezéséhez egy távoli bolygó becsapódására volt szükség...

MA 10:50

A 12 évesek okostelefonja: egészségügyi időzített bomba?

Egy friss kutatás szerint a 12 évesen kapott okostelefon komoly egészségügyi kockázatot jelenthet...

MA 10:43

Az amerikai sikerek titka az indiai tehetség – állítja Elon Musk

🌎 Elon Musk szerint az Egyesült Államok rengeteget profitált az indiai szakemberek munkájából, azonban számos cég visszaélt a H-1B vízumprogrammal, és amerikaiakhoz képest jóval olcsóbban foglalkoztatott külföldieket...

MA 10:36

Az új Samsung Z TriFold: tablet, telefon, mindkettő – egyszerre

📱 A Samsung végre hivatalosan is bemutatta a Z TriFoldot, amit két zsanérja miatt már nem lehet egyszerűen csak összehajtható telefonnak nevezni...

MA 10:29

Az ingatlanosok nyomására törölték a klímakockázatot a Zillowról

Az amerikai Zillow lakáshirdetési oldalon több mint egymillió ingatlanhirdetésből egyetlen tollvonással lekerültek a klímakockázati pontszámok, miután ingatlanügynökök panaszkodtak a visszaeső eladások miatt...

MA 10:17

Az öltönyös hackerek, akik belülről zúzzák szét a rendszert

Érdemes megvizsgálni, hogy a kibertámadások világa már nemcsak a kívülről érkező fenyegetésekről szól – a figyelem egyre inkább a belső veszélyekre, az álruhát öltött „szakértőkre” irányul...