2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 13:45

Az online és MI-jövőt diktáló nagy márkák

Ma már egyáltalán nem szokatlan, hogy egymástól látszólag távoli cégek, mint a ScottsMiracle-Gro és a Clinique, hasonló stratégiával szólítják meg a vásárlókat...

MA 13:34

A Google Workspace első teljesen titkosított kihívója megérkezett

🔒 Tipikus, hogy a nagy techcégek szolgáltatásai kényelmesnek tűnnek, de mögülük hiányzik a valódi adatvédelem...

MA 13:23

Az új chipgyárak is tele: a TSMC 2028-ig teltházas

Érdemes megvizsgálni, hogy a világ legnagyobb chipgyára, a tajvani TSMC kapacitása már 2028-ig teljesen le van kötve...

MA 11:46

Most izzik igazán az indiai adatközpontpiac

🔥 India vezető mobilszolgáltatója, a Bharti Airtel friss tőkét vont be adatközpontokat üzemeltető leányvállalatába, a Nxtra Data-ba...

MA 11:34

Az FCC rábólint a régi vonalak villámgyors kivezetésére

⚡ Az Egyesült Államok távközlési hatósága, az FCC új szabályokat vezet be, amelyek célja, hogy gyorsabban válthassanak a szolgáltatók korszerű, nagy sebességű hálózatokra...

MA 11:11

A Windows 11 appforradalma: a Microsoft végre a natív élményre fókuszál

A Microsoft most komolyan belevágott abba, hogy a Windows 11-re szánt új alkalmazásokat száz százalékban natívan fejlessze, vagyis tényleg a rendszerhez igazodva építse meg őket, nem pedig webes keretben futtassa...

MA 10:50

Az emberiség visszatér a Holdra: hamarosan startol az Artemis II

A NASA új fejezetet ír az űrkutatásban, hiszen hónapok előkészítő munkája után most végre elindult a visszaszámlálás a történelmi Artemis II Hold-misszióhoz...

MA 10:43

A látszólag ártalmatlan laborkesztyű a mikroműanyag-vadászok réme

A laborélet egy újabb csavart kap: kiderült, hogy még a legprofibb kutatók is rendre beleszaladnak egy bosszantó hibába, amikor a környezetből vett mintáikban mikroműanyagokra vadásznak...

MA 10:36

Az Eidos Montréalnál brutális leépítés: 124 embert elküldenek, a főnök is

🙁 Jó, jó, persze, csak épp közben újabb baljós hullám söpör végig a gamer világon: az Eidos Montréal 124 dolgozójától válik meg, még a főnök, David Anfossi is állás nélkül marad...

MA 10:32

Az olcsó fejhallgatók titkos ászai: prémium hang fillérekért

Sokan még ma is azt gondolják, hogy a jó fejhallgató bizony mélyen a pénztárcába nyúl, pedig az utóbbi években igencsak felzárkóztak a pénztárcabarát darabok...

MA 10:22

Az OkCupid titokban hárommillió felhasználói szelfit adott a Clarifainak

Na most kapaszkodj, mert az OkCupidnál a 2014-es év kicsit másképp zajlott, mint gondolnád!..

MA 10:10

Az olcsó MacBook visszatér: iPhone-chipre épül az új Neó

Az Apple legújabb belépő szintű laptopja, a MacBook Neo komoly meglepetést hoz a piacon: iPhone-ból átemelt A18 Pro chip dolgozik benne, miközben az élmény sokkal többet nyújt az alap MacBookoknál, pénztárcabarát áron...

MA 10:01

Az MI-tanácsadás sötét oldala: Tényleg rosszabb emberré tesz?

🕵 Miközben az MI egyre inkább beépül mindennapjainkba, munkahelyeinkre és online kommunikációnkba, egy új kutatás szerint jobb, ha személyes vagy érzelmi problémáinkra nem tőle várjuk a választ...

MA 09:57

A Sony nagy szünete: az MI-láz felfalja a memóriakártyákat

A Sony most parkolópályára tette a CFexpress- és SD-memóriakártyái megrendeléseinek felvételét, egy brutális NAND flash-hiány miatt...

MA 09:50

Az északi fény visszatér: látványos jelenség 15 amerikai államban

A tavaszi időszak ellenére az égbolt az utóbbi hetekben meglehetősen nyugodt maradt, csak pár szerényebb sarki fény jelent meg...

MA 09:36

Az Android már előre szól, hol van baj: itt az új segélyriasztás

🚨 Mostantól az Android rendszerszintű segélyriasztásai szintet lépnek: az új Google Play-szolgáltatások frissítésének (v26...

MA 09:29

Az MI a szövetségesed: így használd, hogy ne maradj le

Jerome Powell, az amerikai jegybank elnöke a Harvardon tett látogatásán szókimondó véleményt fogalmazott meg a Z generációnak...

MA 09:22

Az alvás titkos kapcsolója: több izom, kevesebb zsír, élesebb agy

😴 Felmerül a kérdés, hogy miért képes a mélyalvás annyira felpörgetni testünket és agyunkat, hogy nemcsak kipihentnek érezzük magunkat, hanem erősebbek, magasabbak, karcsúbbak, sőt akár élesebb gondolkodásúak is leszünk tőle...

MA 09:15

Az űr hőskora: Így indult útnak a két Voyager

Egy NASA-munkatárs egy kézikamerával járja be azokat a termeket, ahol a Voyager-program számítógépei teljesítettek szolgálatot 1977-ben...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/31

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Slayaway Camp (iPhone/iPad)A Slayaway Camp egy sötét humorú, 80-as évekbeli horrorfilmekre emlékeztető logikai játék...

MA 09:08

Az Instagram Plus új előfizetése titokzatos extrákkal csábít

💰 A Meta új előfizetéses szolgáltatást tesztel az Instagramon, amely exkluzív funkciókat kínál a felhasználóknak, például 24 óránál tovább látható sztorikat...

MA 09:02

A hétköznapi folyadékok is repednek, akár a szilárd anyagok

💧 A Drexel Egyetem kutatócsoportja alapjaiban forgatta fel a folyadékok fizikájával kapcsolatos eddigi elképzeléseket: egy hétköznapi folyadékot nyújtva olyan erős szakítóhatást fejtettek ki rá, amelynél úgy tört el, mint egy szilárd anyag...

MA 08:57

Az AirDrop végre megérkezik a Galaxy A-készülékekre?

🚀 A legújabb Samsung Galaxy S26-széria múlt héten már megkapta a várva várt AirDrop-támogatást a Quick Share szolgáltatáson keresztül, de úgy tűnik, hogy a funkció hamarosan elérhető lehet más készülékeken is...

MA 08:50

Az MI-adatszivárgás legújabb húzása: DNS-csempészés a ChatGPT-ben

OpenAI ismét reflektorfénybe került, miután egy súlyos biztonsági rést kellett befoltoznia a népszerű ChatGPT rendszerében...

MA 08:43

A Samsung új appja leszámol az utazási rosszulléttel

A fejlesztők gyakran kínálnak különféle trükköket az utazás közben fellépő rosszullét ellen, de a Samsung most egy egészen új megközelítéssel állt elő: a Galaxy-telefonokra letölthető Hearapy alkalmazás hanghullámokkal veszi fel a harcot a mozgás okozta panaszok ellen...

MA 08:36

Az egészségügyi óriásnál kitört az adatbotrány: páciensek adatai szivárogtak ki

💉 Egy nyolcórás hálózati leállással járó betörés során hackerek jutottak hozzá a CareCloud egyik kritikus rendszeréhez...

MA 08:29

A kvantumkorszak vártnál előbb csaphat le a Bitcoinra

Ami először apróságnak tűnt, most alapjaiban rengetheti meg a kriptovaluták védelmét: a Google kvantumszakértői szerint a Bitcoin és az Ethereum meglévő titkosítása már a vártnál jóval kevesebb kvantumkapacitással is legyőzhető...

MA 08:23

A kritikus nyersanyagok aranyárban: Kína fogságában a világ ellátása

💰 Az elmúlt hetekben három kevéssé ismert, ám nélkülözhetetlen nyersanyag ára szállt el világszerte: a volfrám, a kén és a hélium mind masszív drágulást produkált, néhol az olajhoz képest is nagyobb mértékben...

MA 08:15

Az Android Auto hibája eltünteti a térerőjelzőket – nyugi, van megoldás

Az utóbbi hetekben egyre több Android Auto-felhasználó vette észre, hogy eltűnt a térerőjelző a jármű műszerfaláról...