Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

vasárnap 00:01

Az okos varjak, akik megtisztítják a városainkat

🦉 A varjak mindig is különleges madarak voltak. Számtalan történet szól arról, hogy képesek megbarátkozni emberekkel, ajándékokat hoznak, sőt, olykor elveszett tárgyakat is visszaszolgáltatnak gazdáiknak...

Top
hétfő 16:50

Egyetemet végzett milliárdosok – ki mit végzett?

A közvéleményben gyakran keringenek olyan történetek, amelyek a felsőoktatásból kimaradó vállalkozókról szólnak...

MA 07:52

Az új Passwork 7: az egységes vállalati jelszókezelés titkos aduásza

Felmerül a kérdés, hogy miként tudják a szervezetek biztonságosan kezelni a különböző csapatok, alkalmazások és infrastruktúra által használt jelszavakat, API-kulcsokat, tanúsítványokat és tokeneket, amikor mindegyik eltérő hozzáférési szabályokat és védelmet igényel...

MA 07:46

Az MI-háború: az OpenAI kitörése a Google árnyékából

🛡 Különösen említést érdemel, hogy a Google legújabb MI-modellje, a Gemini 3 alapvetően átrendezi az MI-piac erőviszonyait, és egyre kényelmetlenebb helyzetbe hozza a korábban mindenható OpenAI-t...

MA 07:36

A YouTube tarol: az amerikai felnőttek Instánál és TikToknál népszerűbb

Ma már elképzelhetetlen az élet közösségi oldalak nélkül, de vajon melyik a legnépszerűbb platform az Egyesült Államokban?..

MA 07:29

Az X-et ellepték a külföldi trollok

Az X új „About This Account” funkciója váratlanul rávilágított arra, milyen sok a külföldi troll az amerikai politikai vitákban...

MA 07:22

Az áttörés: már Pixelről iPhone-ra is megy a fájlmegosztás

📎 A Google végre elérhetővé tette a fájlmegosztást Pixel és iPhone készülékek között, integrálva az Android Quick Share rendszerét az Apple AirDrop megoldásával...

MA 07:15

Az Iberia utasainak adatai is kiszivárogtak – egy alvállalkozó hibázott

🔒 Spanyolország legnagyobb légitársasága, az Iberia bejelentette, hogy egy beszállítója biztonsági hibája miatt egyes ügyféladatai kiszivárogtak...

APP
MA 07:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 11/24

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     PiP – Picture in Picture (iPhone/iPad)A PiP – Picture in Picture funkció lehetővé teszi, hogy a Youtube vagy Safari alkalmazásból játszott videók egy kisebb ablakban jelenjenek meg a képernyőn, miközben más alkalmazásokat is használsz...

MA 07:09

Eljött a JPEG XL kora: a Google végre beadja a derekát

Három évvel ezelőtt a Google kivette a JPEG XL formátum támogatását a Chromium böngészőmotorból, mondván, hogy nem volt elég érdeklődés iránta...

MA 07:02

Az eltűnt milliárdok nyomában: a Napster legnagyobb átverése

November 20-án online részvényesi értekezletet tartott a Napster, ahol nagyjából 700 jelenlévő – köztük alkalmazottak, volt dolgozók és kisbefektetők – szembesült a döbbenetes hírrel: John Acunto vezérigazgató bejelentette, hogy az a titokzatos, soha meg nem nevezett nagybefektető, akiről a cég januárban azt állította, hogy 1 180 milliárd forintot (kb...

MA 06:57

Az igazság pillanata: a Roblox és a gyerekvédelem tétje

💸 A Roblox vezérigazgatója, Dave Baszucki egy interjúban igyekezett bemutatni a játékplatform új biztonsági megoldását, amely minden felhasználót arcfelismerésre kötelezne, ha az üzenetküldési funkciókat használni kíván...

MA 06:51

Az eltitkolt Meta-kutatás: miért robbant ekkorát a botrány?

🕵 Érdemes megvizsgálni, hogy a Meta belső kutatása szerint azok, akik egy időre megszüntették a Facebook és az Instagram használatát, kevésbé érezték magukat depressziósnak és szorongónak...

MA 06:44

Az MI-forradalom nem lufi – így vág vissza az Nvidia-vezér

Az Nvidia vezérigazgatója, Jensen Huang szerint nincs szó MI-lufiról, sőt, az MI-alapú GPU-k terjedése hosszú távon alapjaiban alakítja át az informatika világát...

MA 06:37

Az Atacama-távcső leáll, mégis átírja a kozmosz jövőjét

👀 Amikor egy évtizedeken át működő tudományos projekt véget ér, nosztalgia és várakozás vegyülhet egymásba...

MA 06:30

Az erőszak ördögi köre: nők és gyerekek a célkeresztben

🚧 A nők és a gyerekek elleni erőszak szorosan összefonódik, amit jól mutat a dél-afrikai helyzet is, ahol a párkapcsolaton belüli erőszak a leggyakoribb formája a nők ellen elkövetett bántalmazásnak...

MA 06:22

A kvantumfegyverek árnyékháborúja: jön a biztonsági káosz?

A következő öt évben egyre nagyobb az esélye annak, hogy bizonyos országok már fegyverként kvantumszámítógépeket vetnek be...

MA 06:16

Az élő sejtekben végre látható a DNS javítása

A hollandiai Utrechti Egyetem kutatóinak köszönhetően most először valós időben, élő sejtekben figyelhetjük meg, hogyan keletkezik és tűnik el a DNS-károsodás, és hogyan zajlik az egész javítási folyamat...

MA 06:06

Történelmi események a mai napon (November 24.)

Ezen a napon tudományos mérföldkő, egy legendás légi eltűnés és a második világháború egyik kulcstámadása is történt...