2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 15:55

Az ünnepek alatt bezuhantak a PS5‑eladások

📉 A Sony eddig világszerte 92,2 millió PlayStation 5‑konzolt szállított ki, azonban az ünnepi szezonban 16 százalékkal kevesebb PS5 talált gazdára, mint tavaly...

MA 15:39

Az Amazfit Active Max: tényleg a legjobb olcsó fitneszóra?

💪 Az olcsó, mégis megbízható okosórák között régóta vezető szerepet tölt be az Amazfit...

MA 15:19

A floridai partok felett táncoló felhőutcák: a hideg levegő játéka

Fagyos levegő lepte el az Egyesült Államok keleti részét, Florida partjainál pedig különleges, szemet gyönyörködtető felhősávok rajzolódtak ki a műholdképeken...

MA 15:02

A mesterséges intelligencia memóriaéhsége padlóra küldi az okostelefonos piacot és a Qualcommot

📶 A Qualcomm történelmi, 12,3 milliárd dolláros (kb. 4 375 milliárd forintos) negyedéves bevétellel zárt, főleg a prémium okostelefonoknak és az egyre népszerűbb okosszemüvegeknek, autóipari és IoT-termékeknek köszönhetően...

MA 14:01

A nagy NGINX-átverés: titokban eltérített szerverek

⚠ Egy új, kifinomult támadássorozatban hackerek sikeresen kompromittálnak NGINX-szervereket, hogy a felhasználói forgalmat titokban a saját háttér-infrastruktúrájukra irányítsák át...

MA 13:56

Az FBI is beletört a bicskája: kifogott rajtuk az Apple Lockdown mód

Érdekes felvetés, hogy még az Egyesült Államok Szövetségi Nyomozó Irodája (FBI) is kudarcot vallhat, ha egy újságíró iPhone-ját próbálja feltörni, köszönhetően az Apple által fejlesztett Lockdown módnak...

MA 13:39

A véralvadásgátlók életet mentenek – de súlyos vérzést okozhatnak

💉 Több mint 8 millió amerikai szed alvadásgátlót veszélyes vérrögök megelőzésére. Ennek ellenére ezek a gyógyszerek évente több százezer, komoly vérzéssel végződő esetért felelősek...

MA 13:03

A brutális Android 16 QPR3-frissítés a Pixel mobilokra érkezik

🔥 A március izgalmas újdonságokat hoz a Pixel telefonokra. Az Android 16 QPR3 nagy platformfrissítése hamarosan elérhető lesz, ráadásul ezúttal nem csupán apró biztonsági javításokra, hanem valóban látványos, a napi használatot érintő változásokra számíthatnak a felhasználók...

MA 12:55

Az agy megtéveszti az immunrendszert: a tüdőrák titkos fegyvere

🧠 A tüdőrák évtizedek óta csak a kontrollt vesztett sejtosztódás hibájaként szerepelt az orvosi gondolkodásban, de friss kutatások feltárták: a daganatok aktívan kommunikálnak az aggyal, hogy kijátsszák az immunrendszert...

MA 12:37

Az MI felforgatja az ügyvédi irodák mindennapjait

Felmerül a kérdés, hogy egy MI-alapú startup hogyan képes átformálni egy olyan hagyományos területet, mint az ügyvédi irodák piaca...

MA 12:19

A Substack adatbotránya: kiszivárogtak a felhasználói adatok

Októberben súlyos biztonsági résen keresztül szivárogtak ki a Substack-felhasználóinak e-mail-címei és telefonszámai, ám a vállalat csak február elején észlelte az incidenst...

MA 12:02

Az egészséges Barry Manilow mégis halasztja Las Vegas-i koncertjeit

A 81 éves Barry Manilow sikeres műtét után kiválóan érzi magát, de orvosa tanácsára átszervezi közelgő Las Vegas-i koncertjeit, hogy maradéktalanul a felépülésre és az év eleji turnéjára tudjon koncentrálni...

MA 11:38

A pénztárcabarát, 12 portos 10GbE switch, ami felülmúl minden várakozást

💰 A Sodola SL-SWTGW2C48NS 12 portos 10GbE switch első ránézésre feltűnően olcsó, hiszen mindössze 84 000 forintért (230 USD) kínálják, sőt, egyes akciókkal akár 77 000 forintért is beszerezhető...

MA 11:19

Az Alphabet történelmet írt: a Google bevétele átlépte a 400 milliárd dollárt

🏆 A Google anyavállalata, az Alphabet idén először lépte át a 400 milliárd dolláros (kb...

MA 11:02

Az Alphabet mélyen hallgat a Google–Apple MI-alkuról

Az Alphabet vezetői egyetlen szóval sem válaszoltak arra a befektetői kérdésre, miként hat a Google és az Apple közötti MI-megállapodás a cég jövőjére...

MA 10:59

Az MI veszélyezteti a bizalmat – így marad egészséges a csapatod

Egy lényeges szempont, hogy az MI integrációjával a cégek nemcsak technológiai kihívásokkal szembesülnek, hanem a csapaton belüli bizalom és együttműködés terén is jelentős változások jöhetnek...

MA 10:42

Az USA zöld utat adna a Hold meghódításához

Jellemző példa erre, hogy az amerikai törvényhozás első lépésként rábólintott arra, hogy a kereskedelmi űripar nagyobb szerepet kapjon a mélyűri küldetésekben...

MA 10:34

A szív rejtett bumerángcsontja: megdöbbentő orvosi felfedezés

Egy meglepő boncolási lelet az Egyesült Államokban először dokumentált egy összetett, támasztó csontot egy felnőtt ember szívében...

MA 10:18

Az orosz hekkerek új Office-rést kihasználva tarolnak

🚨 A Microsoft kénytelen volt villámgyorsan kiadni egy sürgős frissítést az Office-hoz, miután orosz állami hackerek kompromittálták több ország diplomáciai, tengeri és közlekedési szervezeteinek eszközeit...

MA 10:02

Az Anthropic kiszáll az MI-hirdetésekből

🛑 Az Anthropic szerdán bejelentette, hogy MI-chatbotja, Claude teljesen reklámmentes marad. Ezzel éles határvonalat húz saját szolgáltatása és az OpenAI közé, amely nemrég az olcsóbb ChatGPT Go csomagban kezdett hirdetésekkel kísérletezni...

MA 09:58

Az MI-vel turbózott AWS-betörés: adminjogok 10 perc alatt

Egy digitális behatoló villámgyorsan, kevesebb mint 10 perc alatt szerzett adminisztrátori jogosultságot egy AWS-környezetben, hála a nagy nyelvi modellek (LLM) automatizálásának...

MA 09:49

A bhutáni bitcoinoffenzíva: kezdetét vette az idegháború

🗡 A Bhutáni Királyi Kormány több mint 184 bitcoint, vagyis mintegy 5,1 milliárd forintot mozgatott át kereskedő cégekhez és tőzsdékre, amikor a BTC ára 71 000 dollár (kb...

MA 09:41

A nosztalgia ára: itt a limitált Canon G7 X III

📷 A Canon a PowerShot digitális fényképezőgépek 30. évfordulójára egy különleges, limitált szériás G7 X III kompakt gépet dob piacra...

MA 09:33

Az n8n kritikus hibái akár teljes szerverátvételt eredményezhetnek

🚨 Az n8n nevű, népszerű, nyílt forráskódú, automatizált munkafolyamat-platformban több kritikus biztonsági hibát találtak, amelyek lehetővé teszik a támadók számára, hogy kikerüljék a biztonsági korlátokat és átvegyék az irányítást a kiszolgáló felett...

MA 09:26

A netet már az MI-botok uralják, az emberek eltűnnek

Az interneten egyre nagyobb teret nyernek az MI-alapú robotok, miközben az emberek jelenléte folyamatosan csökken...

MA 09:17

Szabályozás vagy kínai fölény dönti el az amerikai önvezetők sorsát?

A szenátusi meghallgatáson a Waymo és a Tesla vezetői nyomatékosan kérték a törvényhozókat, hogy mielőbb alkossanak jogszabályokat az önvezető járművek szabályozására, különben könnyen lehet, hogy Kína beelőzi az Egyesült Államokat a technológiai versenyben...

MA 09:09

A rejtélyes ausztrál mágneses anomália: a múltunk kulcsa?

🔑 Ausztrália Északi Területe alatt a kutatók egy eddig ismeretlen, Ausztrália alakját idéző mágneses anomáliát találtak, amely új fejezetet nyithat a kontinens geológiai történetének feltárásában...

MA 09:01

Az amerikai ügynökségek versenyt futva javítják a kritikus SolarWinds-hibát

Amerikai kormányzati szerveket szoros határidővel kötelezték, hogy frissítsék SolarWinds Web Help Desk-rendszereiket, miután támadók egy kritikus sebezhetőséget kihasználni kezdtek...

MA 08:50

Így teljesít a Swarovski NL Pure 8×32 a teszten

👀 A Swarovski NL Pure 8×32 kétségtelenül a távcsővilág egyik csúcsmodellje: kristálytiszta képminőség, könnyű, kompakt kialakítás és annyira élethű látvány, hogy szinte 8K videót néznél rajta...