2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 16:25

Az MI és az adatközpontok visszahozzák a gázt és a csővezetékeket

Ki gondolta volna, hogy az Egyesült Államokban ismét reneszánszukat élik a földgázvezetékek...

MA 15:45

Az új hővezető fém felforgatja a fizika törvényeit

Felmerül a kérdés, hogy véget érhet-e a réz egyeduralma az elektronikában és az energiarendszerekben...

MA 15:35

Az államok visszavágnak a megfigyelőkamerák és rendszámolvasók ellen

A rendszámfelismerő kamerák és más fejlett megfigyelési rendszerek ma már alapvető eszközei lettek a helyi rendőrségeknek, de számos amerikai államban egyre többen próbálnak törvényi úton gátat szabni a személyes adatok tömeges gyűjtésének...

MA 15:12

A bélbaktériumok diktálnak: ezért kívánsz bizonyos ételeket

A bélrendszerünkben több milliárdnyi mikroba él, amelyek kulcsszerepet játszanak nemcsak az emésztésben és az immunrendszer működésében, hanem talán abban is, hogy milyen ételeket kívánunk meg...

MA 14:57

Az MI padlóra küldi a bölcsészeket, de jön a szakmunkások kora

Az MI korszakában rengeteg kérdés felmerül azzal kapcsolatban, milyen munkák maradnak, és kik húzzák a rövidebbet...

MA 14:46

Az MI-forradalom: közeleg a hackerek legveszélyesebb fegyvere?

🛡 A mesterséges intelligencia fejlődésével nemcsak a védelmi rendszerek, hanem a kibertámadások is új szintre léphetnek...

MA 14:24

Az Artemis II hazatérése: kényes hőpajzs, biztos kezekben

🚀 A NASA Artemis II missziójának legizgalmasabb pillanata közeleg: az űrhajó rövidesen visszatér a Földre, és az Orion kapszula rekordot döntő legénysége landol a Csendes-óceánban...

MA 13:56

Az MI megszabadít a monotóniától – de tényleg kell nekünk?

💡 Fontos kérdés, hogy tényleg jót tesz-e nekünk, ha az MI eltünteti a mindennapi unalmas feladatokat a munkahelyen...

MA 13:34

Az átvert HWMonitor: pofátlan trükközés a CPUID részéről

Amilyen menő dolog, amikor egy komoly rendszerfigyelő appot akarsz letölteni a CPUID oldaláról, olyan kellemetlen volt most szembesülni azzal, hogy a letöltési linkek egy sunyi kis malware-t kínáltak a kíváncsi felhasználóknak...

MA 13:23

Az új Google Wallet végre használható, nem csak ígéret

A Google régóta várt frissítése végre elérhetővé vált, alapjaiban alakítva át a Google Wallet alkalmazást...

MA 13:03

Az Android új ásza: érkezik a villámgyors Gemini Nano 4

Android-telefonokon hamarosan bemutatkozik egy mindeddiginél gyorsabb és okosabb MI, amely megváltoztathatja, ahogyan az eszközeinken dolgoztatunk MI-modelleket...

MA 12:45

Az Artemis II történelmi visszatérése: rekordok dőlnek, bravúrok születnek

Az Orion űrkapszula és négyfős legénysége tíz nap után sikeresen visszatért a Földre egy rekorddöntő, Holdat megkerülő küldetést követően...

MA 12:34

Az első öregedésgátló kutyatabletta a küszöbön – tovább élhet a kedvenced?

🐶 Felmerül a kérdés, hogy valóban több évet is kaphatunk közös életünkhöz házi kedvencünkkel – legalábbis egy San Franciscó-i startup, a Loyal szerint ez hamarosan lehetséges lesz...

MA 11:45

A Pókember-szabály az MI-adatok világában: a felelősség az első

🦁 A modern MI-ügynökök igazi akadálya nem is maga a gépi tanulás, hanem az alapul szolgáló adatok minősége és elérhetősége...

MA 11:13

Visszatértünk a Holdra: a négy űrhajós már itthon

Egy rendkívüli utazás végén péntek este biztonságban visszatért a Földre az első emberes Hold-misszió csaknem 54 év után...

MA 10:50

Az Artemis II űrhajósai diadalmasan tértek vissza holdkerülő küldetésükről

Tíznapos holdkerülő útjuk után sikeresen visszatértek az Artemis II űrhajósai. Az Orion kapszula április 10-én magyar idő szerint éjjel 2:07-kor csapódott a Csendes-óceánba San Diego partjainál, pontosan a terveknek megfelelően...

MA 10:44

A Hold első színes képei forradalmasítják az űrkutatást

Az Artemis II holdmisszió lenyűgöző képei máris heves izgalmat váltottak ki a geológusok és a kutatók körében...

MA 10:36

Az óriások csatája: a Binance és az OKX alapítói a múlton marakodnak

A Binance és az OKX, a világ két legnagyobb kriptotőzsdéjének alapítói ismét egymásnak estek...

MA 10:22

Az új akkumulátorbiztonság valójában új veszélyforrás?

Egy lényeges szempont, hogy a Battle Born LFP-akkumulátorok egyes felhasználói sötétre elszíneződött pozitív sarukat és a túlmelegedésre utaló jeleket tapasztaltak...

MA 10:01

Az amerikai kormány most gamereket toborozna légiforgalmi irányítónak

🛩 Az Egyesült Államok kormánya újra a játékosokat célozza, most azonban nem reklámkampányhoz, hanem komoly toborzáshoz: légiirányítókat keres, és azt állítja, hogy ez valódi karrier...

MA 09:59

A félelmetes MI: miért imádunk rettegni tőle?

Érdekes felvetés, hogy az MI-vel kapcsolatos félelmeink gyakran túlmutatnak a valóságon...

MA 09:50

Ez az óriási gamer tablet, amire végre mindenki várt?

A Lenovo ismét meglepetéssel készül a mobiljátékok szerelmeseinek: egy új, nagyképernyős, Legion-márkás tableten dolgoznak, melynek prototípusát nemrég egy alkalmazott mutatta be Weibo-oldalán...

MA 09:43

Az Amazon Prime titkos benzinkedvezménye, amiről alig tud valaki

🚗 Amerikában simán spórolhatsz tankolásnál, ha van Amazon Prime-tagságod, de ezt alig tudja valaki!..

MA 09:36

Az Epic Disney-vel támad vissza egy új játékkal

🎮 Érdemes megvizsgálni, mire készül az Epic Games a Disneyvel közösen: a hírek szerint novemberben érkezhet egy Disney-univerzumra épülő extraction shooter, amely az Arc Raiders mechanikáit követi...

APP
MA 09:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/11

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     TrailPin (iPhone/iPad)A TrailPin egy sokoldalú, magyar nyelven is elérhető alkalmazás, amely minden természetkedvelő számára hasznos társ...

MA 09:02

Az Artemis II legénysége épségben hazatért a Hold mellől

A négy űrhajósból – Reid Wiseman, Victor Glover, Christina Koch és Jeremy Hansen – álló Artemis II legénysége pénteken biztonságosan vízre szállt a Csendes-óceánban, San Diego partjaitól nyugatra...

MA 08:57

A bukás szélén a bhutáni bitcoin-kísérlet

💸 Egyre több jel utal arra, hogy Bhután, a Himalája rejtett gyöngyszeme, csendben likvidálja szinte teljes bitcoin-vagyonát, amelyet saját vízerőműveire alapozva szerzett...

MA 08:51

Az MI új divatszava: a trendslop sötét oldala

A tanácsadók szerepe az üzleti és kormányzati életben évtizedek óta vitatott...

MA 08:45

Az internet őre: a Cloudflare 500 Tbps-os hálózata

🛠 Tizenhat év alatt a Cloudflare globális hálózata elképesztő méretre nőtt, ma már meghaladja az 500 terabit/másodperces (Tbps) külső kapacitást...