2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 14:24

A Szilícium-völgy válasza a csökkenő férfitermékenységre: spermaverseny

😱 Egy lényeges szempont, hogy az emberi spermiumok mérete mindössze 0,05 mm, vagyis akkora, mint egy hajszál vastagsága...

MA 13:34

Az Apple-alkalmazásoknak álcázott Reaper kémvírus vadászik Mac-felhasználókra

Mac számítógépeket vett célba egy új, kifejezetten alattomos vírus, amely hivatalos Apple-összetevőket és frissítéseket imitál, hogy áldozatait megtévessze...

MA 13:12

A Hektoria-gleccser példátlan összeomlása: 24 kilométer 15 hónap alatt

Az Antarktisz Hektoria-gleccsere döbbenetes tempóban omlott össze 2022 elejétől 2023 tavaszáig...

MA 12:57

Az első bizonyíték a világon: 950 éves dingósír rituális etetéssel

🐱 950 éve temették el azt a házi dingót, amelyet az ősi Barkindji nép tagjai nemcsak elhantoltak, hanem fél évezreden át is tápláltak – legalábbis így értelmezhető az Ausztráliában, a Darling folyó partján most feltárt lelet...

MA 12:46

A szövetségi kormány rohan a MI után – bírja a tempót?

🚀 Az elmúlt három évben látványosan felgyorsult a mesterséges intelligencia alkalmazása az amerikai államigazgatásban...

MA 12:24

A világ első színes lidarja forradalmasítja az önvezetést és a robotikát

🚗 A jövő önvezető járművei és robotjai olyan érzékszervekhez jutnak, amelyekről eddig csak álmodhattak...

MA 12:02

A Vezúv áldozatánál orvosi készlet került elő Pompejiben

Egy friss vizsgálat során kiderült, hogy Kr. u. 79-ben, a Vezúv kitörése idején Pompejiben elhunyt férfi orvosi felszerelést vitt magával menekülés közben...

MA 11:45

A Spotify visszavonul: a zavaró diszkógömb-ikon hamarosan eltűnik

📷 A Spotify iOS-es változatán a napokban jelent meg a retró, diszkógömbös ikon: a változás a cég 20...

MA 11:34

Az Oura Ring 5 három fejlesztéssel trónfoszthatja a Galaxy Ringet

💍 Bár az Oura Ring 4 nemrég jelent meg, és máris az egyik legjobb fitneszkövetőként tartják számon, még mindig akadnak területek, ahol tovább tudna fejlődni...

MA 11:02

A húrelmélet váratlanul bukkant elő egyszerű fizikai szabályokból

🎯 Ha egy almát addig darabolsz, míg legkisebb összetevőit nem éred el, előbb molekulákat találsz, aztán atomokat, majd kvarkokat és gluonokat...

MA 10:55

Az összekapcsolt ökoszisztémák: így hozhatjuk ki a legtöbbet a technológiából

🔗 Ebből következően fontos megérteni, hogy a vállalatok jövője nem azon fog múlni, ki vezeti be a legújabb, trendinek számító platformot, hanem azon, mennyire jól tudják egymáshoz kapcsolni meglévő technológiáikat és partnereiket...

MA 10:47

A kiadási folyamat vakfoltja: négy MI-támadás 50 nap alatt

💡 Az elmúlt másfél hónapban egymás után négy, ellátási láncot célzó támadás érte az MI-ipar legnagyobb szereplőit, köztük az OpenAI-t, az Anthropicot és a Metát...

MA 10:28

Az okosabb mediterrán diéta 31%-kal csökkenti a cukorbetegség kockázatát

🍊 Ez a jelenség jól illusztrálható azzal, hogy a kutatók egy jelentős spanyol vizsgálatban kimutatták: egy továbbfejlesztett mediterrán diéta – szerény kalóriamegszorítással, rendszeres testmozgással és életmódtámogatással kiegészítve – 31%-kal csökkentheti a 2-es típusú cukorbetegség kialakulásának esélyét...

MA 10:02

A problémás tinik ipara belülről: amikor a segítség árt

Taylor Kiesel három éve nem tudta átaludni az éjszakát. Torkaszakadtából kiáltva riad fel, pánikban – mégsem adja fel: gyerekkora óta gyűjtött hüllőkkel veszi körül magát, mentett állatoknak ad otthont, így próbálja átalakítani dühét és szomorúságát valami értelmessé...

MA 09:55

A Sony kihátrál a PC-ről – talán négy játék bánja

😰 Sony egyre szűkülő világa sok játékosnak okoz csalódást. Régen igazi menedék volt a PlayStation a rajongóknak, ma viszont egyre kevésbé ismerős az egész...

MA 09:37

Az NYT Connections kifacsarja az agyad: tippek és megoldások

🧠 Jellemző példa erre, hogy a Connections szórejtvény napokra próbára teszi a leleményességet – a legújabb, 1073...

MA 09:28

A kullancscsípések megugrottak: sokan a sürgősségin, térképen mutatjuk, hol

Az Amerikai Egyesült Államokban évek óta nem látott magasságba ugrott a kullancscsípések száma, ennek következtében idén szinte minden eddiginél többen jelennek meg a sürgősségi osztályokon...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 5/19

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     ContactVault Pro (iPhone/iPad)A ContactVault egy olyan korszerű névjegymentő alkalmazás, amely a személyes adatok védelmét helyezi előtérbe...

MA 09:01

A szőlő mindennap: természetes napvédelem a bőrnek belülről

🍇 Jelentős, hogy a szőlőfogyasztás nemcsak egészségünkre van hatással, hanem a bőr védelmét is erősítheti a nap káros sugaraival szemben...

MA 08:46

Az idegen romok felkutatása a Subnautica 2-ben: teendők és veszélyek

Erre utal többek között az, hogy a Subnautica 2-ben az idegen romok felderítése valódi próbatételt jelent...

MA 08:37

A mai Quordle-t így győzöd le pillanatok alatt

Négy különböző magánhangzót tartalmaz a mai Quordle, ráadásul két megoldásban ismétlődnek betűk...

MA 08:28

A Diablo 4-nek is sok a 2 401 kincsgoblin

A Diablo IV: A Gyűlölet Ura (Lord of Hatred) legújabb fejlesztései miatt a legelszántabb kincsvadászok teljesen elvesztették a fejüket...

MA 08:20

Az Axum baktériumkultúra megszerzésének titka a Subnautica 2-ben

🧛 A Subnautica 2 világában az Axum baktériumkultúra az egyik legnehezebben hozzáférhető alapanyag, pedig elengedhetetlen, ha Metal Farmot szeretnél építeni...

MA 07:37

A nagybankok milliárdjai új pályára állítják a Solanát

Az év elején a Solana elképesztő tempóban veszítette el mémcoinos címkéjét, miközben a kriptovilágot hűvösebb hangulat uralta...

MA 07:28

Az ezerszer gyorsabb, mégis hűvös chip – még várnunk kell rá

A Tokiói Egyetem kutatói egy egészen új típusú chipet fejlesztettek, amely az információkat a szokásos elektromos áram helyett az elektronok mágneses tulajdonságait felhasználva kezeli...

MA 07:19

A kontextusarchitektúra leváltja a RAG-ot, ahogy az ügynökalapú MI előretör

Az adatvezérelt vállalati megoldások folyamatosan új kihívásokkal szembesülnek, ahogy az MI-alapú ügynökök egyre fontosabbá válnak...

MA 06:55

Az 1200 éves laoszi óriás halálkorsó csontvázak nemzedékeit őrzi

Észak-Laosz titokzatos Korsók Mezején régészek végre egyértelmű választ adtak egy évtizedes rejtélyre: a gigantikus, 1200 éves kőedények valóban temetkezési célt szolgáltak...

MA 06:46

A halálos Ebola-járványt a WHO nemzetközi egészségügyi vészhelyzetté nyilvánította

Különösen említést érdemel, hogy az Ebola-járvány a Kongói Demokratikus Köztársaságban már több mint 100 halálos áldozatot követelt, miközben a feltételezett esetek száma meghaladja a 390-et...

MA 06:19

A Steam kimondta: a Vampire Survivors műfaja hivatalosan Bullet Heaven

A Steam végre hivatalosan is nevet adott annak a játékműfajnak, amely a Vampire Survivors elsöprő sikerével az utóbbi évek egyik legnépszerűbb PC-irányzata lett...