2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 06:28

A titok nyitja: a toll az e‑papíros tabletek királya

🖋 Külön említést érdemel, hogy több mint egy tucat digitális jegyzetfüzet kipróbálása után kiderült: a legfontosabb tényező egy e-ink táblagép esetében nem maga a táblagép, hanem a hozzá tartozó toll – pontosabban annak apró hegye és a papírra írás érzetének minősége...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Május 16.)

Miért különleges ez a nap? A varsói gettófelkelés vége, az első Oscar-gála, az első működő lézer és a kínai kulturális forradalom startja mind ide esik – sőt, az Endeavour utolsó űrrepülése is...

péntek 21:45

A kannabisz 65 felett biztonságos? Öt veszély, amit ismerni kell

👪 Az utóbbi években a kannabiszhasználat rohamosan nőtt az idősebb korosztály körében is: egyre többen fordulnak hozzá krónikus fájdalom, álmatlanság vagy szorongás enyhítésére...

péntek 21:22

Az agy boldogsághormonja titokban gerjesztheti a fülzúgást

😱 Már régóta ismert, hogy a fülzúgás – vagyis az állandó, zavaró csengés, búgás vagy zúgás a fülben – milliók mindennapjait nehezíti meg világszerte...

péntek 21:12

A Googlebook berobban: kilép a Chromebook árnyékából?

Az Apple innovációi után a Google és az Intel is lépett: együtt mutatták be közös notebookjukat, amelyet egyelőre csak Googlebook néven emlegetnek...

péntek 21:01

A Zee TV bárhol a világon: így nézheted VPN-nel

Zee TV-t szeretnél nézni Indián kívül, akár külföldi utazás vagy tartósabb kintlét alatt?..

péntek 20:57

A ConcernedApe új játéka nagyobb, sötétebb és kegyetlenebb

Eric Barone, a Csillagharmat-völgy (Stardew Valley) megalkotója az utóbbi években minden energiáját következő játékára, a Kísértetjárta Csokoládékészítőre (Haunted Chocolatier) fordítja...

péntek 20:45

A nagy tőzsdék vizsgálatot sürgetnek a Hyperliquid manipulációs kockázatai miatt

📊 A Hyperliquid nevű decentralizált derivatív tőzsde egyre nagyobb figyelmet kelt az amerikai pénzügyi óriások, a CME Group és az Intercontinental Exchange (ICE) körében...

péntek 20:33

Az 5%-os hozam visszatért a hosszú amerikai állampapírra, 2007 óta először

💰 Először 19 év után ismét 5%-os hozammal kínáltak 30 éves amerikai államkötvényt, ami jelentős fordulatot hozott a befektetői piacon...

péntek 20:23

A tudósok megfejtették az antarktiszi tengeri jég rejtélyes összeomlását

Egy lényeges szempont, hogy az Antarktisz körüli tengeri jégtakaró szinte példátlan gyorsasággal kezdett eltűnni 2015-től, pedig azt megelőzően évtizedekig stabilnak tűnt...

péntek 19:56

A láthatatlan koleszterinveszély, amelyről minden ötödik ember nem tud

Többek között több mint 20 000 önkéntes adatait elemezték kutatók, és kiderült: számos embernél akkor is fennáll a szív- és érrendszeri betegségek kockázata, ha a hagyományos kezeléseket megfelelően kapják...

péntek 19:45

Az RTX 5090 még drágább lehet: jöhet a százezres drágulás?

Ha valaki mostanában tervezte, hogy új grafikus kártyára vált, valószínűleg jobban teszi, ha még vár: az RTX 5090 eddig sem volt olcsó, de a legújabb hírek szerint az Nvidia további, akár 100 ezer forintos áremelést fontolgat...

péntek 19:34

A kínai tiltás marad: Nvidia MI-chipekre továbbra sincs engedély

Donald Trump, Jensen Huang és több nagyvállalati vezető is Kínába utazott, hogy javítsák az országok közötti kereskedelmi kapcsolatok helyzetét...

péntek 19:23

A Kanye West-koncertet Indiában biztonsági okokból felfüggesztették

Kanye West indiai fellépésére ismét nem kerül sor: a május 23-ra tervezett, az újdelhi Jawaharlal Nehru Stadionban tartandó koncertet a szervezők biztonsági aggályok miatt törölték...

péntek 19:12

Az OpenAI rákapcsol: Távoli hozzáférés a Codexhez iPhone-on, iPaden és Androidon

📱 Érdekes fejlemény, hogy egyre több fejlesztő mostantól a telefonjáról felügyelheti és irányíthatja a kódolási feladatait, bárhol is jár éppen...

péntek 19:02

Az MI-chatbotok felerősítik a nőkkel és lányokkal szembeni erőszakot – sürgős szabályozás kell

Az automatizált csevegőrobotok elárasztották az internetet, átalakítva a nőket és lányokat érő bántalmazás formáit, miközben egészen új, veszélyes módszereket is teremtenek...

péntek 18:45

A B2-vitamin árnyoldala: segítheti a rákos sejtek túlélését

😷 Felmerül a kérdés, vajon minden, ártalmatlannak tartott vitamin valóban csak jótékony hatással van-e a szervezetünkre...

péntek 18:34

A halált is kijátszotta: Emilia Clarke két agyvérzést élt túl

💪 A világhírű színésznő, Emilia Clarke a mai napig hihetetlennek tartja, hogy életben maradt két súlyos agyvérzés után, amelyeket a Trónok harca (Game of Thrones) forgatása alatt szenvedett el...

péntek 17:23

Az olcsó Alienware kemény vádirat a PC-s játékhardver állapotáról

Külön említést érdemel, hogy a 2026-os Alienware 15 megjelenése komoly kérdéseket vet fel a gamer laptopok világában...

péntek 16:45

Az OpenAI perelné az Apple-t: válságban a Siri-szövetség

🔥 Érdemes megérteni, hogy két óriás, az Apple és az OpenAI régóta együtt dolgozik, hogy Siri, az Apple hangasszisztense még okosabb és hasznosabb legyen...

péntek 16:02

Az antarktiszi Don Juan-tó, amely még mínusz ötven fokban sem fagy be

💦 Az Antarktiszon, a McMurdo-szárazvölgyek fagyott vidékén terül el a Don Juan Pond, amely különös tulajdonságairól híres: ebben a mindössze 10 centiméter mély, hat focipályányi tavacskában annyi só, pontosabban kalcium-klorid található, hogy még mínusz 50 Celsius-fokos hidegben sem fagy be a víz...

péntek 15:45

A Wall Street felfigyel a kripto legokosabb MI-fogadására

Nof1 egyik legújabb kezdeményezése, az Alpha Arena egyre nagyobb figyelmet kap a pénzügyi világban...

péntek 15:12

A Dutton Ranch ingyen nézhető – íme a rejtett kiskapu

🤸 Hatalmas várakozás előzi meg a Yellowstone (Yellowstone) sorozat új mellékszálát, a Dutton Ranchot, ami már most az év egyik legkeresettebb streamingtartalma...

péntek 15:01

Az OpenAI megerősítette a TanStack ellátásilánc-támadását, nem szivárogtak felhasználói adatok

Két OpenAI-munkatárs gépét érte támadás a TanStack ellátási láncát érintő Mini Shai-Hulud incidens során, de a vállalat szerint a történtek nem okoztak érdemi fennakadást a működésben...

péntek 14:56

Az MI torzíthatja a pályaválasztást, figyelmeztet a Raspberry Pi-alapító

A technológia és programozás világa egyre kevésbé vonzó a fiatalok számára, mivel a mesterséges intelligencia folyamatosan átveszi a kezdő munkaköröket...

péntek 14:45

Az Artemis II űrhajósai belülről mesélik el a felfoghatatlan napfogyatkozást

Érdekes felvetés, hogy milyen módon változtathatja meg egy űrutazás az ember szemléletét a világról...

péntek 13:34

Az STRC 1,5 milliárd dolláros rekordforgalommal 11 707 bitcoin vételét fedezi

💰 Lényeges, hogy a Strategy által kibocsátott STRC-részvények forgalma minden eddigit felülmúlva elérte az 1,53 milliárd dollárt (kb...

péntek 13:01

Az idei nyár pénztárcabarát futófülhallgatói: kezdőknek, tempóváltáshoz

Kezdő futóként gyakran csapdába esik az ember: túlárazott, csúcskategóriás fülhallgatókat nem akar venni, de a saját lihegése nem elég motiváló társ az edzéshez...

péntek 12:34

A Nothing-vezér kiosztja a Sonyt az Xperia 1 VIII bénázó MI-je miatt

A Sony legújabb zászlóshajó mobilja, az Xperia 1 VIII nagy vihart kavart egy egyszerű közösségi poszttal...