2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

péntek 20:55

A Palo Alto természetes gáttal védekezik a tenger ellen

🌊 Az éghajlatváltozás kapcsán a figyelem leggyakrabban a forrósodó hőmérsékletekre és az egyre gyakoribb szélsőséges időjárási jelenségekre irányul, de a tengerszint emelkedése is egyre nagyobb kihívások elé állítja a part menti településeket...

péntek 20:01

A titkosított levelek végre olvashatók Outlookban

🔑 A Microsoft kijavította azt a bosszantó hibát, amely miatt a Microsoft 365-felhasználók december óta nem tudták megnyitni a titkosított e-maileket a klasszikus Outlookban...

péntek 19:56

Az éjszakázók szívét nagyobb kockázat fenyegeti

Azok, akik rendszeresen későn fekszenek le, életük során nagyobb eséllyel számíthatnak rosszabb szív-egészségre és magasabb szívinfarktus- vagy stroke-kockázatra, különösen, ha nők...

péntek 19:37

Az Elon-birodalom összeolvad: jön a hármas óriáscég?

🤝 Az utóbbi napokban felröppentek a hírek, hogy Elon Musk három zászlóshajó-vállalata, a SpaceX, a Tesla és az xAI összeolvadásra készülnek...

péntek 19:19

Az egész kriptopiac zuhan: csúszik a CoinDesk 20 index

A CoinDesk 20 index 1,9 százalékkal 2510,59 pontra csökkent, ami 47,75 pontos esést jelent csupán egy nap alatt...

péntek 19:02

A Hubble öröksége: az űrtávcső, amely még ma is ámulatba ejt

🚀 Ebből következően érdemes megérteni, hogy a Hubble Űrtávcső három és fél évtizeddel indítása után is szinte páratlan módon tágítja a világegyetemről alkotott képünket, annak ellenére, hogy már régóta működik, és megjelentek a következő generációs utódai is...

péntek 18:57

Az amerikai gátakban időzített bombák ketyegnek?

🚧 Az Egyesült Államokban több ezer gát öregszik, és egyre súlyosabb károsodás jeleit mutatják, miközben egyre kevésbé képesek ellenállni a szélsőséges időjárási eseményeknek...

péntek 18:38

Az OpenAI tőzsdére lép: itt a nagy MI-pénzégetés próbája

📈 Érdemes megvizsgálni, hogy az OpenAI valószínűleg 2026 utolsó negyedévében tőzsdére lép, ami újabb fordulópontot jelent az MI-lázban...

péntek 18:20

Az egészségbiztosításod a halálod oka lehet?

Egy friss kutatás szerint a magas önrészű egészségbiztosítás nemcsak a pénztárcádat, hanem az életedet is veszélyezteti...

péntek 17:58

Az űr sokkja: műholdkatasztrófa, orosz plazmahajtás, bizarr fúziók

Lényeges, hogy a rakétaiparban továbbra sincs hiány meglepetésekből – legyen szó egy japán műhold katasztrófájáról, egy orosz csodahajtóműről vagy éppen Elon Musk következő nagy dobásáról...

péntek 17:37

Az OPPO nagy dobása: kiszivárgott az új csúcsmobilok terve

📱 2026 izgalmas évnek ígérkezik az OPPO-rajongók számára, hiszen a vállalat világszerte több androidos zászlóshajót tervez piacra dobni...

péntek 17:20

A fél évszázados NASA-gép balesete veszélybe sodorja az Artemis II-t

Egy félszáz éves NASA-kutatórepülőgép kényszerleszállást hajtott végre Texasban, láng- és füstcsóvákban csúszva végig a kifutópályán...

péntek 17:02

Az amerikai kisvállalkozások lekörözték a briteket az MI-versenyben

💰 Az új adatok alapján az amerikai kis- és középvállalkozások gyorsabban vezetik be az MI-t, mint brit társaik...

péntek 16:55

Az Elon-birodalom újabb dobása: összeolvad a SpaceX és az xAI?

🚀 Elon Musk két óriáscége, a SpaceX és az MI-fejlesztő xAI hamarosan egyesülhet, ezzel egy technológiai gigász jöhetne létre...

péntek 16:37

Az új Windows 11-frissítés végre leszámol az indítási hibákkal

💻 A Microsoft kiadta a Windows 11-hez a KB5074105 jelű, opcionális kumulatív frissítést, amely összesen 32 javítást tartalmaz, köztük a bejelentkezési, indítási és aktiválási problémák orvoslását...

péntek 16:19

Az amerikai adatok szerint tűzvészek fenyegetik milliók otthonát

Az Egyesült Államokban sokan úgy gondolják, hogy az otthonokat elsősorban a sűrű, erdős, tűzveszélyes területeken fenyegetik a bozóttüzek...

péntek 16:01

Az évtizedek óta várt rákvakcina új reményt adhat

Egy húsz évvel ezelőtti emlőrák-vakcina kísérlet lenyűgöző eredményt hozott: minden résztvevő ma is életben van, pedig áttétes betegek voltak...

péntek 15:38

A részecskegyorsító leplezte le Hipparkhosz elveszett csillagkatalógusát

Fontos kérdés, hogy mennyit tudhatunk meg az ókori tudományról, ha eltűnt iratokból nyerünk ki új információkat...

péntek 15:19

Az MI újabb 4 500 állást tüntet el a Dow Chemicalnél

📈 A Dow Chemical, a világ egyik legrégebbi vegyipari cége, 4 500 dolgozótól – vagyis a munkaerő 12,5 százalékától – válik meg egy átfogó átalakítás részeként, amelynek középpontjában az MI-alapú automatizálás áll...

péntek 15:01

Az MI csodafegyvere: kevesebb agresszív mellrák, nagyobb túlélési esélyek

Egy nagyszabású svéd kutatásban több mint 100 ezer nő mammográfiás vizsgálatát elemezték, és kimutatták, hogy az MI támogatásával a radiológusok hatékonyabban szűrik ki az agresszív mellrákot...

péntek 14:55

Az új Windows 11-frissítés után megint jöhet a kék halál

A legutóbbi Windows 11-frissítések után sokan szembesültek azzal, hogy számítógépük nem indul el, helyette csak egy kék képernyő (BSOD) jelenik meg az “UNMOUNTABLE_BOOT_VOLUME” hibakóddal...

péntek 14:37

A hosszú élet titka: tényleg a génjeinkben van?

🧠 Friss kutatások szerint a génjeink jóval nagyobb szerepet játszanak a várható élettartamunkban, mint eddig hittük...

péntek 14:02

A James Webb-űrtávcső rábukkant az eddigi legősibb galaxisra

Jellemző példa erre: a James Webb Űrteleszkóp újabb rekordot döntött: sikerült megfigyelni a világegyetem eddig ismert legrégebbi galaxisát, a MoM-z14-et...

péntek 13:56

A Starbucks visszatér az egyszerűséghez – itt az új csoda

☕ A Starbucks remek formában van, köszönhetően Brian Niccol vezérigazgatónak, aki két év után először tudott növekedést felmutatni...

péntek 13:37

Az új MI-hullám: a Google Genie felforgathatja a játékipart

A Google új MI-prototípusa, a Project Genie már most fenyegetést jelent a videojáték-fejlesztők számára...

péntek 13:19

Az MI miatt hadat üzentek a kiadók az Internet Archive-nak

📚 A kiadók egyre nagyobb számban blokkolják az Internet Archive-ot, attól tartva, hogy az MI-botjai az archívum segítségével mégis hozzáférhetnek a tartalmaikhoz, és le is menthetik azokat...

péntek 13:02

Az új nagyhatalmi sakkjátszma: a vezetők Pekingben keresik az irányt

🎲 Egy lényeges szempont, hogy idén januárban már legalább öt ország vezetője utazott Pekingbe, hogy találkozzon Hszi Csin-ping kínai elnökkel, miközben egyre feszültebbé váltak a kapcsolatok az Egyesült Államokkal...

péntek 12:55

A vak bizalom az MI-ben megbénítja a cégeket

👀 Az európai cégek egyre többet költenek MI-re, de hiányzik az igazi bizalom és a kellő hozzáértés...

péntek 12:39

A portlandi netforradalom nyertesei: a legjobb szolgáltatók

Érdemes tudni, hogy Portlandben rengeteg különböző internetcsomag közül lehet választani, legyen szó gyorsaságról, ár-érték arányról vagy csak a legalapvetőbb szolgáltatásokról...