2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 20:01

A mindössze 1% kripto is átírhatja a portfóliód sorsát

💸 Már egy minimális, mindössze 1%-os kriptovaluta-kitettség is képes jelentősen átrendezni egy befektetési portfólió kockázatait...

MA 19:23

Az orosz hackerek a routereken át fosztották ki a Microsoft-fiókokat

🔒 Érdekes fejlemény, hogy egy nemzetközi akció során sikerült lebuktatni azt az orosz hekkercsoportot, amely tömegesen törte fel otthoni és irodai routereket, hogy így Microsoft-fiókokhoz férjen hozzá világszerte...

MA 19:13

Az emberiség visszatér: lélegzetelállító képek az Artemis II holdközeli átrepüléséről

🚀 Április 7-én, az Artemis II küldetésének hatodik napján újra ember került közel a Holdhoz: a NASA és a Kanadai Űrügynökség négy űrhajósa történelmi Hold-kerülő pályára állt, az Apollo-korszak óta először közelítve meg így égi kísérőnket...

MA 19:01

A vadonatúj Moto Pad és Moto G Stylus: ki tud ellenállni?

Itt a tavasz, jön a friss Motorola-cunami: április 16-tól indul a 2026-os Moto G Stylus, majd rá két hétre, április 30-án debütál a vadonatúj Moto Pad táblagép...

MA 18:56

Az Apple hajlítható óriásmobilja letarolhatja az okostelefonpiacot

Érdemes megvizsgálni, hogy a mobil­dizájn világa új lendületet kaphat-e a következő hónapokban, amikor a széles hajlítható készülékek csatája veszi kezdetét...

MA 18:45

A következő nagy ugrás: az Artemis II visszatér a Holdról

A NASA négy fős legénységgel indította el az Artemis II-t, mellyel több mint ötven év után először térnek vissza emberek a Holdhoz...

MA 18:34

Az MI titkos fegyvere: a jól kezelt adat dönt

Érdemes megvizsgálni, hogy az utóbbi időben az MI fejlesztésében a hangsúly fokozatosan áttevődött...

MA 18:23

Az ASUS ZenBook A16: pehelysúlyú, mégis brutálisan erős

Amikor először kézbe veszed az ASUS ZenBook A16-ot, szinte hihetetlen, mennyire könnyű egy ekkora, 16 colos laptophoz képest...

MA 16:34

A Solana ellentámad: 100 milliárdos DeFi-hack után jön a biztonsági fordulat

🛡 Öt nappal azután, hogy a Drift Protocolt feltörték, és 270 millió dollár (kb...

MA 16:23

Az új Windows-fenyegetés: a BlueHammer totális káoszt okozhat

Egy elégedetlen biztonsági kutató szivárogtatta ki a „BlueHammer” nevű, súlyos Windows-sebezhetőség kihasználására alkalmas kódot, amely lehetővé teszi, hogy a támadók rendszergazdai vagy SYSTEM-jogosultsághoz jussanak...

MA 16:11

Az első kínai hidrogénhajtású turbólégcsavaros repülő már a levegőben

Miközben a világ szépen visszaállna a szokásos tempóra, Kína most beintett mindenkinek: felszállt az AEP100 nevű, hidrogénnel hajtott turbólégcsavaros gépük!..

MA 16:01

Az Anthropic többmilliárdos MI-megállapodást kötött a Google-lal és a Broadcommal

Az Anthropic bejelentette, hogy 2027-től kezdődően közel 3,5 gigawatt számítási kapacitást vesz igénybe, amelyet a Google fejlett tensorprocesszorai (TPU-k) biztosítanak...

MA 15:56

Az amerikai közlekedésbiztonsági hatóság végre túllépett a Tesla Smart Summon-botrányon

Hosszú hónapok vizsgálata után lezárta a Nemzeti Közúti Közlekedésbiztonsági Hivatal (NHTSA) a Tesla távoli parkolást megvalósító Smart Summon funkciójának ügyét, mivel a feltárt balesetek java része csupán apró koccanás volt – ráadásul mind alacsony sebességnél történt...

MA 15:45

Az MI-láz mellékhatásai: fizessenek a robotok, jöjjön a négynapos hét!

Oké, szóval az OpenAI most odavágott egy csomó zsírúj ötlettel, hogy kezeljük az MI miatt elszabaduló káoszt...

MA 15:36

Az MI forradalmasítja az ügyfélkutatást: gyorsabb, mélyebb, olcsóbb

A vállalatok számára a fogyasztók véleményének és viselkedésének megértése régóta kardinális kérdés, de az ehhez szükséges adatok összegyűjtése sok időt és pénzt igényelt...

MA 15:24

Az allergiaszezon előtt: Tartsd távol a pollent az otthonodtól

Ahogy beköszönt a tavasz, egyre többeket gyötörnek a pollenallergia tünetei: tüsszögés, orrfolyás, bedugult orr, kaparó torok, viszkető, könnyező szemek...

MA 15:13

A mesterséges intelligenciát tényleg kutyaürülékkel, pornóval és közösségi profilokkal tömik?

Tízezrek dolgoznak a Meta tulajdonában álló Scale AI nevű vállalatnál egy különleges feladaton: a mesterséges intelligenciát tanítják olyan adatanyagokkal, mint Instagram-képek, Facebook-profilok, sőt, szerzői jog alatt álló művek és pornográf hanganyagok...

MA 15:01

Az Anthropic rekordméretű MI-chipbeszerzése a Google-tól

💻 Az Anthropic hatalmas ugrást jelentett be: a vállalat éves bevétele már meghaladja a 11 000 milliárd forintot (kb...

MA 14:58

Az új Wegovy-tabletta berobban: tömegek kapkodnak a fogyás csodapirulájáért

💪 Évekig tartó próbálkozások után Jane Zuckerman felismerte, hogy a hagyományos fogyókúra nem mindenki számára hoz eredményt...

MA 14:45

Az antianyag végre útra kelt – kamion hátán!

🚗 Érdemes megvizsgálni, hogy a tudósoknak először sikerült teherautóval antianyagot szállítaniuk, ami jelentős előrelépés: lehetővé teszi, hogy ez a különösen instabil anyag eddig elképzelhetetlen pontosságú kísérletekben játsszon szerepet...

MA 14:34

A legújabb LinkedIn-botrány: kémkedik a böngészési adataid után?

A LinkedIn mostanában komoly vádakkal néz szembe, miután egy német digitális jogvédő szervezet, a Fairlinked aggasztó adatvédelmi gyakorlatokra hívta fel a figyelmet...

MA 14:23

Az MI-óriások fellendítik vagy kiszívják a szuflát a tőzsdéből?

A privát technológiai szektor soha nem látott tempót diktált az elmúlt negyedévben: rekordot döntött az induló vállalatokba fektetett globális tőke, az MI-témájú cégek szinte mindent visznek...

MA 13:56

Az okos trükk, amivel ujjlenyomatoddal bármit elindíthatsz a Samsungodon

🔐 Sokan csak felületesen használják a Samsung-telefonok testreszabási lehetőségeit, pedig az ujjlenyomat-olvasóval sokkal többre vagyunk képesek, mint gondolnánk...

MA 13:25

Az emberiség új űrrekordja: soha nem voltunk ilyen távol

🚀 Az Orion űrhajó fedélzetén ülve, nyolc órányi, szinte álomszerű holdmegfigyelés után vészesen elfogytak a szavak a NASA Artemis II küldetésének parancsnokánál...

MA 13:01

Az élet eredetének új nyomára bukkantunk egy elveszett világban

🔍 Dél-Kínában feltárt, lenyűgöző fosszíliák alapjaiban írják át az összetett állati élet kialakulásának történetét...

MA 12:56

Mégsem Snapdragon 8 Elite került az első kézikonzolba?

🙄 A tavaly bemutatott AYN Odin 3 kézikonzolt eredetileg az első olyan eszközként harangozták be, amely a Snapdragon 8 Elite processzorral jelenik meg...

MA 12:45

Az iráni háború árnyéka: drágulás és gazdasági lassulás jön

🛡 A világgazdaság újabb, komoly pofont kapott az iráni háború miatt: az energiaárak kilőnek, miközben a gazdasági növekedés belassul...

MA 12:24

Az új chipcsomagolásra tesz fel mindent az Intel

💻 Fontos kérdés, miként lehet lépést tartani az egyre gyorsuló számítási igényekkel, amelyeket főként a mesterséges intelligenciára építő technológiák hajtanak előre...

MA 11:57

Megmenthetik-e az MI-robotok Japánt a munkaerőhiánytól?

🤖 Japán jókora munkaerőhiánnyal küzd, amely az elöregedő társadalom következményeként csak egyre súlyosbodik...