2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 08:51

Az Anthropic súlyos adatbiztonsági bakija: kiszivárgott a titkos MI-fejlesztés

🔒 Fontos kérdés, hogy mennyire biztonságosak a vezető technológiai cégek adatkezelési megoldásai, amikor egy apró figyelmetlenség is komoly belső információk kiszivárgásához vezethet...

MA 08:36

A szerelem két lakcím között: együtt, mégis külön

Mindenki ismeri azt a klasszikus szerelmi menetet: megismerkedés, összejövetel, majd összeköltözés – mintegy a kapcsolat komolyságának bizonyítékaként...

MA 08:22

Az új Gemini-frissítés: zökkenőmentes váltás, könnyebb mindennapok

A Gemini mostantól lehetővé teszi, hogy minden eddiginél egyszerűbben válts más MI-csevegőalkalmazásról úgy, hogy közben nem veszítesz el semmit a korábbi beszélgetéseidből vagy emlékeidből...

MA 08:15

Az új One UI 8.5 felpörgeti a Samsung Linux terminált

💻 A One UI 8.5 verzióval jelentős fejlesztések érkeztek a Linux Terminálhoz az Exynos-alapú Samsung mobilokon...

MA 08:01

A megfizethető 10 GbE switch, ami megváltoztatja a hálózatodat

A SICSOLINK SFP-J06Q-HG2-US igazán szokatlan látvány: ez a nyolcportos, 10 gigabites Ethernet switch már első pillantásra felhívja magára a figyelmet rikító zöld és narancssárga előlappal...

MA 07:57

Az otthoni munkára köteleznek? Jöhet a Zoomos kirúgás

💻 Szokatlanul csendes kedd este köszönt be a Metánál: HR-levelek érkeznek, miszerint másnap mindenkinek otthonról kell dolgoznia, a vezetés pedig később közli a részleteket...

MA 07:51

Az emberré válás kulcsa: ősmajom csontokra bukkantak Egyiptomban

🦧 Afrika keleti részét hosszú ideig az emberszabásúak bölcsőjének tartották, de Egyiptom sivataga most új fejezetet nyit az őstörténetben: 18 millió éves majommaradványok kerültek elő, amelyek Földünk legkorábbi emberszabásúi közé tartozhatnak...

MA 07:43

Végre az iPhone-osoknak is szól az új WhatsApp-frissítés

Különösen igaz ez akkor, ha egyszerre több WhatsApp-fiókot kezelsz, képeket szerkesztesz, vagy a privát üzenetváltás gördülékenysége fontos számodra...

MA 07:36

Az Android új csodafegyvere: villámgyors töltés, ha rohanni kell

⚡ Az Android 17 Beta 3 fejlesztői változatában a háttérben egy vadonatúj megoldás bukkant elő: a Priority Charging nevű funkció lehetővé teszi, hogy a telefon villámgyorsan feltöltődjön, amikor tényleg nagy szükség van rá...

MA 07:22

Az MI-drónhadsereg tarol, záporoznak a milliárdok

Érdekes felvetés, hogy a modern hadviselés nem csupán rakéták és tankok kérdése, hanem egyre inkább az MI-technológiáé is...

MA 07:15

Az Apple több MI-t hív Sirihez: jön a csevegőpartner-választó

Az Apple nagy lépésre szánta el magát: többféle mesterséges intelligencián alapuló chatbotot kapcsol Siribe, ilyenek például a Google Gemini, az Anthropic Claude vagy az OpenAI ChatGPT...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/27

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Notch Island – Wallpaper Maker (iPhone/iPad)Ez az alkalmazás lehetővé teszi, hogy testre szabhasd az iPhone notch-ját...

MA 07:08

Az öregedő agy: amikor a gének elszabadulnak

Az évek múlásával nem pusztán a test, hanem az agy is jelentős változásokon megy keresztül...

MA 07:02

A félmeztelen vadásznő és a leopárd harca: az ókori mozaik titkai

🦁 Egy különleges, harmadik századi római mozaik ábrázolása új fényt vet az ókori arénák világára: Reimsben 1860-ban bukkantak rá egy mozaikra, amelyen egy félmeztelen nő – pontosabban egy vadásznő – küzd egy leopárddal...

MA 06:57

Az újabb Netflix-áremelés: ennyivel emelkednek a csomagárak

Az online streamingóriás ismét megemeli az árait, most minden előfizetési szinten akár 12,5 százalékkal...

MA 06:50

Az iPhone titkos szkennere: így lesz gyerekjáték az adózás

Az okostelefonok korában ma már szinte mindent digitálisan intézünk, beleértve a dokumentumok aláírását és továbbítását is...

MA 06:43

Az új, vastagabb Motorola Razr Ultra még jobb összecsukható mobilt ígér

📱 Fontos kérdés, mekkora kompromisszumot jelent az új Motorola Razr Ultra a vékony formaterv feláldozásával...

MA 06:36

Az ámbráscet-szülés, amitől a kutatók is elnémultak

🐳 2023. július 8-án a Karib-tengeren, Dominika partjainál a bálnakutató Shane Gero egy szokatlan jelenet szemtanúja lett...

MA 06:29

Az immunsejt, ami végre feltárhatja a hosszú COVID titkát

🔮 A hosszú COVID igazi rejtély: a fertőzés után még hónapokkal is sokan szenvednek kimerültségtől, légzési nehézségektől, koncentrációs zavaroktól vagy neurológiai panaszoktól...

MA 06:22

Az okos tehén, amely megtanult eszközöket használni

🐮 A svájci Veronika nevű tehén egészen új fénybe helyezte a szarvasmarhák intelligenciáját: tudományos megfigyelések szerint képes különböző tárgyakat célszerűen használni, amivel megdöntötte azt az elképzelést, hogy a tehenek egyszerű, eszköztelen állatok lennének...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Március 27.)

Rövid visszatekintés a mai nap történelmi fordulópontjaira: a legtragikusabb légikatasztrófa Tenerife ködös kifutóján történt, Geronimo fegyverletételével lezárult az Apache-háborúk, és Typhoid Mary élete végéig karanténban maradt...

MA 06:01

Az űr súlytalanságában elkóborolnak az emberi spermiumok?

🚀 A legújabb kutatások szerint az emberi spermiumok meglepő módon nehezen boldogulnak az űrben tapasztalható mikrogravitációs környezetben...

csütörtök 21:57

Itt a beépített videóhívás: forradalom az üzenetküldésben

📺 Az SMS világa évek óta lemaradásban van az olyan modern alkalmazásokhoz képest, mint a WhatsApp vagy az iMessage, ahol könnyedén lehet váltani szöveges üzenetküldésről hívásra, és a formázási lehetőségek is jóval szabadabbak...

csütörtök 21:46

Az MI forradalmasítja a matekot: közeleg a gépi bizonyítás kora?

🧠 Külön említést érdemel, hogy egyre közelebb kerül a tudomány ahhoz, hogy matematikai bizonyításokat gépekkel ellenőrizzenek, garantálva ezzel azok helyességét...

csütörtök 21:23

Az EU górcső alá veszi a Snapchat gyerekvédelmi hibáit

🔍 Az Európai Unió hivatalos vizsgálatot indított a Snapchat működése kapcsán, mert felmerült a gyanú, hogy a platform nem tesz eleget a kiskorúak védelméért...

csütörtök 21:15

Az Intel Core Ultra 270K és 250K Plus jók, csak minden drága

Különösen igaz ez akkor, ha új gép építésén vagy fejlesztésén gondolkodsz: ma már nem elég egy jó ár-értékű processzort találni, hiszen a memória-, SSD- és videokártya-árak miatt minden PC-alkatrész nehezen elérhető „jó vétel”...

csütörtök 20:25

Az új Wi‑Fi 7 routerekbe tényleg megéri beruházni?

Például nemrég még felesleges pénzkidobásnak tartottam a Wi‑Fi 7 routerek beszerzését: túl drágák voltak, ráadásul csupán marketingfogásnak tűntek...

csütörtök 20:12

Az északi-sarki jégolvadás újabb ijesztő csúcsot döntött

🔥 Az északi-sarki tengeri jégtakaró idén ismét történelmi mélypontra zsugorodott, miután a téli növekedési időszak végén mindössze 14,29 millió km²-re terjedt ki...

csütörtök 20:01

A Pentagon új titkos fegyvere: az Xbox-kontroller

🕹 Az amerikai hadsereg legújabb csúcstechnológiás lézerfegyverei mögött egy egészen meglepő titok rejtőzik: nem más, mint a jól ismert Xbox-kontroller...