2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 09:02

Az észvesztő számháború: új csúcsot döntött a pí

Fontos kérdés, mennyire érdemes az ősrégi matematikai rejtély, a pí soha véget nem érő tizedesjegyeit számolgatni, amikor már ott tartunk, hogy egyetlen szerver is képes volt 314 billió (!)..

MA 08:59

Az olcsó Russell Hobbs kávéfőző egy meglepően bosszantó hibát rejt

A Russell Hobbs Everyday Espresso Machine már első ránézésre kiváló választásnak tűnik azok számára, akik szeretnének áttérni a kapszulás főzésről a friss őrlemény használatára...

MA 08:50

Az életet vezérlő fánkfehérje: így szaporodnak a baktériumok

🍩 A sejtosztódás elengedhetetlen minden élőlény számára, de a baktériumokban ezt a folyamatot sokáig egy rejtélyes fehérje szabályozta...

MA 08:37

Az emberiség új nyomozói a Mars légkörének nyomába erednek

🔍 A Mars ma már igencsak eltér attól a bolygótól, ami több milliárd évvel ezelőtt lehetett: egykor bőven volt rajta folyékony víz, vastag légkör és jóval melegebb éghajlat...

MA 08:21

Az első nagy amerikai tengeri szélerőmű végre hálózatra kapcsolt

A Vineyard Wind névre keresztelt, gigantikus tengeri szélerőmű végre elkészült Massachusetts partjainál, és 62 turbina most már 800 megawatt tiszta energiát juttat a hálózatra, ellátva 400 000 otthont...

MA 07:57

A legjobb szórakozás titka: a könyvtár, amit imádni fogsz

A 2026-os szórakozás nagyjából olyan, mint egy kétélű kard: elképesztő, hogy bármikor, bárhonnan elérhetők a legjobb filmek és sorozatok, ráadásul olyan életszerűen, ahogy húsz éve még sci-fi lett volna...

MA 07:44

Az analóg hobbik visszatérnek: nagyi kedvencei újra hódítanak

Amikor Emma MacTaggart még csak 23 éves volt, már feltűnt neki, mennyire ritka lett a szabadideje, főleg, ha azt is figyelembe vesszük, mennyire nehéz volt azt képernyőmentesen eltölteni...

MA 07:36

Az új Windows 11-frissítés betöm egy veszélyes biztonsági rést

🔒 A Microsoft rendkívüli, azonnali (OOB) frissítéssel lépett fel a Windows 11 Enterprise eszközöket érintő súlyos sérülékenység ellen, amelyek a hagyományos Patch Tuesday javítócsomagok helyett ún...

MA 07:29

Az MI-videógenerátor, amit a Disney is kaszált – Hollywood leállítja

Nem hiszem el, de a ByteDance kénytelen volt felfüggeszteni az új Seedance 2...

MA 07:22

Az óceán mélyének titkos fegyverei: szuperdiagnosztikus fehérjék

🐋 Elképesztő ellenállóképességű, eddig rejtett fehérjék kerültek elő izlandi vulkáni tavakból és az Atlanti-óceán fenekén húzódó hidrotermális kürtők mélyéről...

MA 07:15

Az AppsFlyer Web SDK körül kriptolopási botrány robbant

🚨 Az AppsFlyer Web SDK-t egy rövid időre feltörték, és rosszindulatú kódot juttattak a rendszerbe, amellyel kriptovaluták ellopására alkalmas támadást hajtottak végre...

APP
MA 07:11

APPok, Amik Ingyenesek MA, 3/15

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     ForkYa!..

MA 07:08

Az ALS-fehérje lehet a hiányzó láncszem rák és demencia közt

🧠 Egy kulcsfontosságú fehérjéről, amely eddig főként az ALS-hez (amiotrófiás laterálszklerózis) és a demencia egyes formáihoz, például a frontotemporális demenciához kötődött, most kiderült, hogy jóval átfogóbb betegségi folyamatokban játszik szerepet, mint korábban gondolták...

MA 07:02

A kötelező fedélzeti kémkedés 2027-től jön

A következő autód már nemcsak a titkaidat őrzi, hanem mindent figyel majd veled kapcsolatban...

MA 06:58

A Mars ősi pókhálója: titokzatos víznyomok a vörös bolygón

🔬 Érdekes, pókhálószerű mintázatot fedezett fel a Curiosity a Mars felszínén. Ezek az egybefonódó, keskeny, 1-2 méter magas gerincek úgy szelik át a tájat, mint egy óriási pókháló, és a kutatók szerint fontos bizonyítékot hordoznak a bolygó vízmúltjáról...

MA 06:43

Hosszú szünet jön az F1-ben: a közel-keleti háború törölte a futamokat

🏁 Most őszintén, feltűnt már, hogy a Forma-1 vezetősége tényleg nem szeret kockáztatni?..

MA 06:36

Az új Spotify-csoda: mostantól te irányítod a zenét

A Spotify új csodafegyvere, a Taste Profile mostantól rád bízza, hogy finomhangold az algoritmus zenei ajánlásait...

MA 06:30

Az MI-hallucinációk tényleg rávesznek minket a túlköltésre?

Az elmúlt időszakban a San Diegó-i Kaliforniai Egyetemen végzett kutatás meglepő eredményre jutott: ha az emberek MI által készített termékösszefoglalókat olvasnak, nagyobb valószínűséggel döntenek a vásárlás mellett, mint amikor ember által írt értékelést olvasnak el...

MA 06:22

Az ikerrejtély: Elárulja-e a DNS, ki a tettes?

Felmerül a kérdés, hogy az egypetéjű ikrek megkülönböztethetők-e egymástól, ha DNS-nyomot hagynak egy bűncselekmény helyszínén...

MA 06:08

Az Apple ötven éve másképp gondolkodik – ez a titka

Ötven évvel ezelőtt egy apró garázsban indult útjára egy nagy ötlet, amelynek lényege az volt, hogy a technológia legyen minél személyesebb...

MA 06:06

Történelmi események a mai napon (Március 15.)

Erős nap a történelemben: kitör a magyar forradalom, lemond az utolsó orosz cár, és megszületik az első internetes domain...

szombat 21:46

Az ausztrál laborokban tápfolyadékot kapnak az idegsejtek

🧠 A nap kezdetén a melbourne-i Cortical Labs adatközpontjában nem a kávé és a szerverek zaja jelenti a rutint: a technikusok először egy agy-gerincvelői folyadékra emlékeztető oldatot töltenek a számítógépekbe...

szombat 21:35

Az E Ink monitor, amit jobb, ha csak megálmodsz

A Bigme B251 egy szemet gyönyörködtető újdonságként próbál berobbanni a monitorpiacra, hiszen 25,3 colos színes E Ink kijelzővel várja a felhasználókat...

szombat 21:23

Az új MacBook Air M5: király, vagy örök középső?

💻 Oké, mindenki figyeljen: megjelent az új MacBook Air M5, de ha instant forradalmat vársz, csalódni fogsz...

szombat 21:12

Az új MacBook Neóból ezek az appok hozzák ki a maximumot

💻 Az új MacBook Neo az Apple-től váratlanul alacsony áron jelent meg a héten, ami nagy meglepetést keltett a technológiai világban...

szombat 21:01

Valóban elűzi az internet unalmát a BuzzFeed kreatív játszótere?

A BuzzFeed ismét robbant: a cuki kvízeiről elhíresült oldal most egy igazán bevállalós új projektet indított Branch Office néven...

szombat 20:45

A papírnaptár, amelyre a Google Naptár is féltékeny

Oké, valljuk be: a hagyományos papírnaptárat még mindig semmi nem tudja teljesen kinyírni...

szombat 20:34

Az eltűnt skóciai római erőd titkainak nyomában

Skóciában régészek egy eddig ismeretlen római erőd maradványaira bukkantak, a Hadrianus-faltól jóval északabbra...

szombat 20:23

Az önellátás kulcsa: áram és meleg víz fából

Fontos kérdés, hogyan lehet megbízhatóan áramot és meleg vizet előállítani úgy, hogy közben nem függünk a nagy energiaszolgáltatóktól...