2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 09:57

Megjött az első valódi kriptóbiztosítás: itt a Nexus Mutual

💰 Több mint 10 ezer tagja van már a Nexus Mutualnak, amely 2019 óta épít decentralizált biztosítási piacot az Ethereum-blokkláncon...

MA 09:50

Az ősi koreai elit ára: vér és áldozat

🖉 Felmerül a kérdés, hogyan éltek, szerveződtek és gyakorolták a hatalmat másfél évezreddel ezelőtt az ősi Koreában...

MA 09:43

Az új VENOM-támadás a felsővezetőkre csap le

😈 Erre példa, amikor egy ismeretlen hackercsoport kifejezetten nagyvállalatok felsővezetőit próbálja átverni, és ellopni Microsoft-fiókjaik hitelesítő adatait...

MA 09:22

Az új Gemini-noteszek végre együttműködnek a NotebookLM-mel

A Google Gemini mostantól egy vadonatúj funkcióval, a noteszekkel frissül, amelyek zökkenőmentesen szinkronizálnak a NotebookLM-mel...

APP
MA 09:12

APPok, Amik Ingyenesek MA, 4/10

Fizetős iOS appok és játékok, amik ingyenesek a mai napon.     Greeny Word Journey (iPhone/iPad)A Greeny Word Journey egy lenyűgöző szókirakó játék, mely élvezetesen fejleszti a szókincset és a logikai képességeket...

MA 09:09

A strapabíró tablet, ami mindent kibír: Dell Pro Rugged 12 teszt

🛡 Ha valaki kemény terepen dolgozik, nem elég egy hétköznapi tablet – a Dell Pro Rugged 12-t viszont mintha kifejezetten sivatagi viharhoz, extrém hideghez vagy zuhogó esőhöz találták volna ki...

MA 09:01

Az Apple nekirohan saját boltjainak: a szakszervezeti kezdeményezés is áldozatul esik

Hiába a menő dizájn, a hűvös tech-hangulat és a fényes Apple-logó, három amerikai bolt örökre lehúzza a rolót: Trumbull (Connecticut), Escondido (Kalifornia) és Towson (Maryland) júniusban végleg bezárnak...

MA 08:57

Az új Chrome megálljt parancsol a cookie-tolvajoknak

🔒 Fontos kérdés, hogy miként óvhatjuk meg személyes adatainkat az egyre fejlettebb kiberbűnözőktől...

MA 08:50

A félelmetes Doki Doki Irodalmi Klub eltűnt a Google Playről

😔 Külön említést érdemel, hogy a Doki Doki Irodalmi Klub (Doki Doki Literature Club, DDLC) mindössze néhány hónappal a debütálása után lekerült a Google Play Áruház kínálatából...

MA 08:43

Az 500 leggazdagabb ember vagyona egy nap alatt kilőtt

A Wall Streeten kedden elképesztő emelkedést láthattunk, miután Donald Trump visszavonta korábban belengetett fenyegetését, ezzel csillapítva a tőzsdei kereskedők félelmeit...

MA 08:36

Az év kriptóbotránya: 45 millió dolláros lehúzás, lenyúlós banda, visszaszerzett pénz

💸 Kibuktak a menő netes csalók, akik 45 millió dollárnyi kriptót akartak lecsapolni a gyanútlanoktól, de a rendőrök átlépték a digitális határokat, és 4,4 milliárd forintnyi ellopott összeget zároltak...

MA 08:30

A Pixel MI-s hangpostája mostantól igazán személyes

A Pixel telefonokon tavaly debütált Take a Message funkció modernizálta a hangpostát, valós idejű átiratokkal és MI-alapú kezeléssel...

MA 08:23

Az új áldozatok: ügyfelek tömege menekül a VMware-től

🚪 A Broadcom tavaly novemberi VMware-felvásárlása óta sok, korábban lojális ügyfél fordított hátat a piacvezető virtualizációs platformnak...

MA 08:01

A mesterséges intelligencia elveszi a munkád – visszatérni pokolian nehéz lesz

Azok a dolgozók, akiket az MI fejlődése miatt bocsátanak el, jóval nehezebben találnak új munkahelyet, és jelentős gazdasági hátrányokkal néznek szembe...

MA 07:56

A nagy rejtély: miért nem nőnek vissza a végtagjaink?

Aki gyerekként levágta az ujjbegyét, talán tapasztalta, hogy a testrész – bőrrel, körömmel együtt – képes volt visszanőni...

MA 07:50

Az új Gemini már nemcsak beszél, hanem meg is mutat!

Van az úgy, hogy magyarázatból sosem elég – de ha valaki vizuális típus, ezerszer könnyebb felfogni egy bonyolult témát, ha rögtön látod is, miről van szó...

MA 07:42

A Razer új fülese még a tokot is felturbózza

A Razer bemutatta Hammerhead V3 HyperSpeed vezeték nélküli gamer fülhallgatóját, amely egy trükkös tokkal érkezik...

MA 07:36

Az ugandai csimpánzok véres belháborúja dúl a dzsungelben

🐒 Jellemző példa erre, hogy az ugandai Kibale Nemzeti Parkban élő vadcsimpánzok hosszú évek óta tartó megfigyelése során most először figyelhették meg a kutatók, ahogy egy korábban egységes közösség kettészakadása halálos konfliktushoz vezetett...

MA 07:29

A Hormuzi-szoros lezárva: elszabadulnak az árak, közeleg az éhínség

A Hormuzi-szoros lezárása miatt kitört nemzetközi válság drámai hatással jár az élelmiszer-ellátásra és a mindennapi megélhetésre...

MA 07:22

Az agy rejtett csatornája: áttörés jöhet az Alzheimer ellen?

💡 Érdemes megérteni, hogy az emberi agy hulladékeltávolító rendszere mostanáig többnyire rejtve maradt...

MA 07:08

Az új mánia: klónozd le saját ikredet a YouTube-on!

Eljutottunk oda, hogy mostantól klónozhatod magad a YouTube-on – digitálisan. Az új avatar-funkcióval percek alatt teremthetsz egy olyan alteregót, amely pontosan úgy néz ki és beszél, mint te, de cserébe soha többé nem kell beülnöd a kamera elé...

MA 07:01

A Mac-ed 49 nap után összeomlik – ezt titkolja az Apple

💀 Milyen para már, amikor a Mac-ed hirtelen megáll, pedig csak békésen szöszmötöl az irodában vagy a gardróbban, egy csomó fontos feladattal a háttérben?..

MA 06:57

A kátyúk réme: az önvezető taxi megóvja a gumikat

Hihetetlen, de mégis igaz, hogy a Waymo önvezető autói mostantól nemcsak utasokat szállítanak, hanem a kátyúvadászatban is besegítenek...

MA 06:44

A mesterséges intelligencia a kanapén: Claude húszórás terápiája

🛌 Ilyen eset például, amikor egy fejlett MI-t pszichiátriai „kezelésnek” vetnek alá, hogy feltérképezzék annak mentális állapotát...

MA 06:36

Az Instagram végre enged: visszaszívhatod a kommentbénázásokat

Na hát ennyit erről, hogy az Instagramon minden örök – mostantól visszavonhatod vagy kijavíthatod a kommentjeidet, amelyeket posztok alá írsz, persze csak 15 percen belül...

MA 06:29

Az OpenAI az új ChatGPT Pro-val csábítja át a fejlesztőket

Az OpenAI új szintet vezetett be a ChatGPT-előfizetéseknél, amellyel egyértelműen a fejlesztői közösséget igyekszik magához láncolni...

MA 06:22

Az új kriptósztárok letaszítják trónjáról a bitcoin ETF-eket?

Nakamoto, SharpLink és Strive nevét most érdemes megjegyezni: ezek a digitális vagyonkezelő cégek a legnagyobb zuhanás után akár a bitcoin ETF-eknél is jobban teljesíthetnek...

MA 06:15

Az új LucidRook kártevő tajvani NGO-kat és egyetemeket támad

Egy fejlett, Lua-alapú, LucidRook nevű kártevő ütötte fel a fejét Tajvanon, amely nonprofit szervezeteket és egyetemeket támad phishing (adathalász) e-mailekkel...

MA 06:09

A Nap széttépte az üstököst – oda a várt csoda

Az égbolt szerelmesei hetek óta készültek arra, hogy idén tavasszal átélhessék a rendkívüli látványt: egy új „napközeli” – vagyis extrém közel a Naphoz suhanó – üstökös tűnt fel, amely akár nappal is látható fényességet ígért...