2025. 03. 10., 10:04

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben

Tragédia Luxemburgban: Frederik herceg 22 évesen hunyt el, ritka betegségben
Luxemburgi Frederik herceg, Robert herceg és Julie of Nassau hercegnő fia, 22 éves korában elhunyt. Robert herceg egy közleményben osztotta meg a hírt egy olyan szervezet weboldalán, amelyet Frederik alapított, hogy segítsen a kezelésekben és a betegség gyógymódjának megtalálásában. Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, ami egy ritka genetikai állapot. “Nagyon nehéz szívvel szeretnénk feleségemmel tudatni veletek fiunk elvesztését,” írta Robert herceg a közleményben, megosztva, hogy Frederik március 1-jén hunyt el. Frederik halála előtti napon, a “Ritka Betegségek Napján”, Robert herceg megosztotta, hogy Frederik beszélt a családjával, beleértve Alexander testvérét és Charlotte nővérét, valamint unokatestvéreit és más távoli rokonait “utoljára”. “Miután mindannyiunkat megajándékozott a búcsúval – némelyeket kedvesen, némelyeket bölcsen, némelyeket tanulságosan – igazi Frederik-stílusban, kollektíven hagyott minket egy utolsó, régóta fennálló családi viccel. Még utolsó pillanataiban is, humora és határtalan együttérzése arra ösztönözte, hogy egy utolsó nevetést hagyjon ránk… hogy mindannyiunkat felvidítson.” Azt is írta, hogy Frederik megkérdezte: “Papa, büszke vagy rám?” “Napok óta alig tudott beszélni, így e szavak tisztasága éppoly meglepő volt, mint amilyen mély e pillanat súlya. A válasz nagyon egyszerű volt, és ő már számtalanszor hallotta, de ezúttal biztosítékra volt szüksége, hogy minden tőle telhetőt megtett rövid és gyönyörű létezése során, és most végre továbbléphet,” írta az édesapja.

Szuperhős volt a családja számára

Robert herceg a halálát bejelentő közleményben “szuperhősnek” nevezte fiát. A közlemény így folytatódott: “Frederik tudja, hogy ő az én szuperhősöm, ahogy egész családunk számára is, és nagyon sok jó barátnak, és most már nagyrészt a POLG Alapítványának köszönhetően a világ sok-sok emberének. Szupererejének része volt az a képessége, hogy inspiráljon és példamutatással vezessen.” Robert herceg elmagyarázta, hogy Frederik PolG mitokondriális betegséggel született, de csak 14 éves korában diagnosztizálták, “amikor a tünetei egyre egyértelműbbé váltak, és amikor betegsége előrehaladása akutabbá vált.”

Különösen nehezen diagnosztizálható betegség

A betegség olyan széles skálájú tüneteket okoz és annyi különböző szervrendszert érint, hogy nagyon nehéz diagnosztizálni, és nincs kezelése, még kevésbé gyógymódja. A POLG betegség egy genetikai mitokondriális rendellenesség, amely megfosztja a test sejtjeit az energiától, ami progreseszív multiplex szervi (agy, idegek, máj, belek, izmok, nyelés és szemműködés, stb.) diszfunkciót és elégtelenséget okoz. Úgy is lehet hasonlítani, mintha egy hibás akkumulátorunk lenne, amely soha nem töltődik fel teljesen, állandó lemerülési állapotban van, és végül elveszíti az energiáját.

Alapítványt hozott létre a gyógymód megtalálására

Robert herceg megosztotta, hogy Frederik “azonnal megragadta” a lehetőséget, hogy alapítványt hozzon létre a gyógymód megtalálására. “Bár mindig egyértelművé tette, hogy nem akarta, hogy ez a szörnyű betegség határozza meg őt, mégis azonnal azonosult a POLG Alapítvány küldetésével és segített annak meghatározásában.” Az apja közleménye szerint Frederik megalkotta a jótékonysági szervezet arculatát az Egyesült Államokban, és elindított egy MITO ruházati vonalat. Emellett “aktívan és szó szerint önmagából adott, hogy többféle egérmodellt és sejtvonalat tenyésszenek ki Svájcban, az Egyesült Államokban és Európában, és hogy ezeket elérhetővé tegye a POLG-kutatások további elősegítésére.”

Robert herceg így zárta: “Frederik, Julie, Charlotte, Alexander, Mansour és az egész globális POLG közösség nevében köszönjük, hogy segítitek ezt a méltó ügyet. Határozottan a POLG közösség és a mitokondriális betegségekkel kapcsolatos egyéb betegségek és állapotok szenvedésének enyhítésére fogunk összpontosítani.”

  • Hogyan mutatnád ki a támogatásod egy családtag vagy barát számára, aki súlyos betegséggel küzd?
  • Mit gondolsz, miért fontosak az alapítványok a ritka betegségek kutatásában és kezelésében?
  • Ha valamilyen súlyos betegséggel diagnosztizálnának, te hogyan szeretnéd, hogy emlékezzenek rád?


Legfrissebb posztok

MA 06:08

A mesterséges intelligencia a Britannica tartalmait is lenyúlta – jön a nagy perpatvar

Na hát ennyit erről – a legendás Britannica enciklopédia (Encyclopaedia Britannica) és a Merriam–Webster szótárkiadó most nagyon berágtak az OpenAI-ra, mert simán lenyúlták a szerzői jogi tartalmaikat a ChatGPT betanításához...

MA 06:05

Történelmi események a mai napon (Március 17.)

Erős nap a történelemben: császárváltás Rómában, elsöprő népszavazás apartheid ügyben, női miniszterelnök Izraelben, és űrtörténeti mérföldkő...

MA 06:01

Az ötmillió brit cég adatai hónapokig szabadon keringtek

🚧 Pénteken napvilágra került egy súlyos biztonsági rés az Egyesült Királyság cégnyilvántartási rendszerében, amely mintegy ötmillió vállalkozás adatait tette hozzáférhetővé illetéktelenek számára...

hétfő 21:56

Az MI-szuperszámítógép lehet a brit fúziós áttörés kulcsa

⚡ Minden eddiginél nagyobb teljesítményű, MI-alapú szuperszámítógép épül nyáron az oxfordshire-i Culham kutatóközpontban, amely a remények szerint lendületet adhat a brit fúziósenergia-fejlesztésnek...

hétfő 21:45

Az iráni háború felforgatja az olajpiacot – Meddig bírják a gazdaságok?

Fontos kérdés, mennyire tud ellenállni a világgazdaság az olajválságnak, amelyet az iráni háború indított el...

hétfő 21:34

Az amerikai partoknál már pörögnek az új szélerőművek

Az Egyesült Államok keleti partvidékén két új offshore szélfarm is elindult, amelyek jelentősen növelik a régió zöldenergia-ellátását...

hétfő 21:23

A Wing FTP kritikus hibája az állami szervereket fenyegeti

⚠ Az Egyesült Államok kormányzati ügynökségeit sürgősen figyelmeztették, hogy a Wing FTP Server szoftverükben lévő veszélyes sérülékenységet mielőbb javítsák, mivel hackerek már aktívan kihasználják...

hétfő 21:12

A techóriások összefognak: végre együtt csapnak le az online csalókra

A Google, a Microsoft, a LinkedIn, a Meta, az Amazon, az OpenAI, az Adobe és a Match Group most közös frontot alkotnak az online átverők ellen...

hétfő 21:02

Az áttörés: szívgyógyító injekció egereknél és sertéseknél

Egyetlen speciális injekció heteken át képes beindítani a szívizom öngyógyítását – legalábbis egerekben és disznókban...

hétfő 20:56

Az új AirPods Max 2: még jobb zajszűrés, okosabb extrák

🎧 A kaliforniai Apple bemutatta az AirPods Max 2-t, amely jól ismert, fület körülölelő formáját most még jobb aktív zajszűréssel, magasabb hangminőséggel és intelligens újításokkal ötvözi...

hétfő 20:45

Az új Google TV-frissítés véget vet a reklámmentes élménynek?

📺 A Google TV újabb frissítése kisebb fennforgást okozott azok körében, akik szeretik testreszabni az okostévéjük felületét...

hétfő 20:34

Az MI áttörése: Itt a bizonyítások automatizálásának kora?

A matematika világa épp most forradalmasodik: ahogy a mesterséges intelligencia egyre gyorsabban fejlődik, a matematikusok is egyre nehezebben látják előre, milyen szerepük marad a jövőben...

hétfő 20:25

A Yahoo feltámadása: visszatér a web régi kedvence

A Yahoo az elmúlt évtizedek egyik legnagyobb hullámvasútját járta be az internet világában: fénykorából, amikor még az egész világhálót segített feltérképezni, az elhúzódó válságig és a Verizon nevű mobilóriás keblébe olvadásáig sok mindenen keresztülment...

hétfő 20:12

Az unalmas stabilcoin-részvény, amely tarol a kriptopiacon

Habár a stabilcoinokat általában a kriptovilág szürke eminenciásainak tartják, most mégis a Circle részvénye tarol: egyetlen hónap alatt több mint 100%-kal emelkedett az árfolyama...

hétfő 19:45

Az OpenAI kacérkodik az erotikával, de a pornótól hátrál

😉 Mostantól lehet majd pajzánul beszélgetni a ChatGPT-vel, de ne számíts 18+-os képekre, hangokra vagy videókra...

hétfő 19:34

Az xAI újraindul: megbotlott Musk egója a siker küszöbén?

Elon Musk alig egy hónappal azután, hogy alapította saját MI-startupját, az xAI-t, máris teljes átszervezésbe kezdett...

hétfő 19:24

A százéves rejtély: hová tűnt Nell, az első folyékony hajtóanyagú rakéta?

🚀 1926. március 16-án egy jeges mezőn emelkedett a magasba Robert Goddard úttörő rakétája, amely elsőként használt folyékony hajtóanyagot...

hétfő 17:56

A szék, ami végre megoldja a félig hordott ruhák gondját

👖 Felmerül a kérdés, mit kezdjen az ember azokkal a ruhákkal, amelyeket már egyszer felvett, de még nem kell kimosni – a padlón való gyűjtésük helyett most felbukkant egy kreatív megoldás...

hétfő 17:46

A Legyőzhetetlen 4. évada végre berúgja az ajtót

🔥 A világ sorsa forog kockán, amikor elindul a Legyőzhetetlen negyedik évada – Mark Grayson pedig kénytelen végezni egy ártatlan emberrel...

hétfő 17:23

A jó szándék kevés: az akadálymentesség rejtett csapdái

👁 A digitális világban ma már mindenki hallott arról, mennyire fontos a weboldalak akadálymentessége, mégis a gyakorlatban gyakran hatalmas szakadék tátong a tudatosság és a megvalósítás között...

hétfő 17:12

A tiltott elmélet, amely átírná a kvantummechanikát

⚠ Már több mint száz éve, hogy a kvantummechanika forradalmasította a fizikát...

hétfő 17:03

A Wi‑Fi 7 száguld, de alig akad, aki kihasználja

Sokan nem tekintik sürgős feladatnak a router cseréjét, pedig lehet, hogy ezzel jól járnának – főleg azok, akik gyakran küzdenek szakadozó, instabil internettel...

hétfő 16:56

Az árnyékban burjánzó MI: súlyos következményei lehetnek, ha nem figyelsz

🕴 A vállalatoknál egyre több digitális eszköz és alkalmazás épül be a mindennapi működésbe, így ma már szinte minden dolgozó használ valamilyen MI-alapú megoldást...

hétfő 16:45

Az óceán elveszett hangja: előkerült a valaha rögzített első bálnadal

Egy különleges, 1949-ben rögzített bálnadal került elő, amely minden eddiginél mélyebb bepillantást enged ezeknek az óriási állatoknak a kommunikációjába...

hétfő 16:24

Az új Bitcoin-láz: már a 75 ezer dollárt ostromolja

A hét elején újabb lendületet kapott a kriptopiac: a bitcoin árfolyama újra megközelítette a 75 000 dolláros (kb...

hétfő 14:03

Az iPhone-od lesz a jogosítványod? Itt a nagy áttörés!

Például reggel elindulsz dolgozni, az iPhone-od a zsebedben, de otthon hagyhatod a vastag pénztárcádat – már a jogosítványodat sem kell vinned...

hétfő 13:56

A Google most letiltotta az egyik legnépszerűbb Chrome-bővítményt

🚫 Érdekes fejlemény, hogy a Save as Image Type bővítmény, amely sokaknak megkönnyítette a képek mentését különböző formátumokban, váratlanul eltűnt a Chrome-ból...

hétfő 13:45

Az amerikai tőzsdefelügyelet elállt a BitClout-alapító elleni pertől

A New York-i déli kerületi szövetségi bíróságon március 12-én végleg lezárták az amerikai tőzsdefelügyelet (SEC) polgári eljárását, amelyben Nader Al-Najit, a BitClout és a DeSo blokkláncplatformok létrehozóját vádolták meg...

hétfő 13:35

Az atomi frusztráció forradalmasíthatja a kvantumfizikát

⚡ A Kaliforniai Egyetem kutatói egy egészen különleges kvantumállapot létrejöttére bukkantak, amikor egy kristály atomi szerkezetében kétféle, egymással versengő frusztráció – mágneses és kötési – egyidejűleg jelenik meg...