Új lehetőség: Citizen Health
Hogy aktívan tegyen valamit, Fitter először létrehozta a FOXG1 Research Foundation alapítványt, amely a gyógyításért dolgozik. Ugyanakkor technológiai vállalkozóként felismerte, hogyan forradalmasíthatná a ritka betegségekkel küzdő családok ellátását. Együttműködve a szintén technológiai szakember Farid Vijayallal 2023-ban megalapították a Citizen Health-et. A cél, hogy egy MI-alapú segítőt hozzanak létre a ritka betegségben szenvedők számára, amely képes adminisztratív feladatokat elvégezni, például időpontot egyeztetni, biztosítási ügyeket rendezni, vagy kapcsolatot teremteni sorstársakkal.
A történet másik oldala az, hogy a ritka betegségekhez kapcsolódó információhiány miatt mindig a hozzátartozókra, szülőkre hárul a szerep, hogy kiálljanak a gyermekükért, új orvos után kutassanak, alapítványt hozzanak létre, vagy épp maguk váljanak kutatóvá egy-egy gyógymód reményében. Ez azonban nem minden család számára reális.
Közösségi tudás, adatalapú orvoslás
Az MI robbanásszerű fejlődése átrendezte az egészségügyi tanácsadás világát: ma már sokan fordulnak mesterséges intelligenciához tünetek és leletek elemzéséhez, illetve a kezelés megválasztásához. Ez a legtöbb gyakori betegség esetén működik is. De a ritka kórok esetében nincs elérhető kutatás, nincsenek bevált terápiák, és még a legjobb szakember is csak néhány esettel találkozott. Ilyenkor a legtöbb család kénytelen sorstársak véleményében bízni – gyakran megbízhatatlan forrásból.
Ezt a problémát igyekszik megoldani a Citizen Health, amely az egyik legnagyobb ritkabeteg-adatbázist építi fel a világon. Az MI-alapú platform folyamatosan gyűjti és rendszerezi a páciensadatokat (orvosi leletek, genetikai információk, önbevallott tapasztalatok), hogy azok kereshetővé váljanak családtagok, betegek vagy akár orvosok számára. Ezzel nemcsak a mindennapokat könnyíti meg a sorstársi tudás, hanem a kutatóknak is segít: az önkéntesen részt vevő páciensek adataival újabb gyógyszerek, terápiák fejleszthetők, anélkül, hogy ehhez újra meg kellene terhelni az érintett közösséget.
Több mint 8000 ritka beteg regisztrált már a platformon – összesen mintegy 350 betegségből –, és több mint 16 gyógyszercég is hozzáfér az adatbázishoz a fejlesztéseikhez. A családok számára a részvétel ingyenes, az adataikról maguk döntenek: ma a páciensek 98,3%-a megosztja az adatait, kutatási vagy kereskedelmi célokra is. Ilyen felhasználásnál a Citizen Health díjat kér a cégektől, aminek egy részét visszajuttatja a pácienseknek.
Gyakorlati eredmények, valódi segítség
Az MI használata komoly előnyöket jelent a mindennapokban is: a rendszer időpontot foglal, segít eligazodni a biztosítás útvesztőiben, és értesít, ha az orvosi leletek alapján valami extra figyelmet igényel. Ez hatalmas időnyereséget jelent az érintett családoknak: egy szülő átlagosan heti 53 órát tölt ilyen teendőkkel – az MI ezt jelentősen csökkenti, miközben javítja a betegellátás színvonalát a közösségi tudás felhasználásával.
A Citizen Health éppen ezért jelent komoly áttörést: a visszajelzések alapján sikerült a gyógymód- és terápiakutatások piacra jutási idejét 30–50%-kal rövidíteni. A platform az indulása óta 15,5 milliárd forint tőkét vont be, köztük a Chan Zuckerberg Initiative-től, amely Mark Zuckerbergék alapítványa.
Következésképpen
A Citizen Health máris érezhetően javította a ritka betegségekhez kapcsolódó ellátás színvonalát: nemcsak nap mint nap segíti a családokat, de a kutatásokat, terápiákat is felgyorsítja. Az új megoldások révén a frissen diagnosztizált betegek olyan lehetőségeket kapnak, amelyek néhány éve még nem is léteztek. Szülők, páciensek, kutatók és gyógyszergyártók közös adatbázist használhatnak egy személyre szabottabb, gyorsabb és biztonságosabb ellátásért – mindez azt bizonyítja, hogy a közösségi tudás és a mesterséges intelligencia együtt a gyógyítás jövője.
